NIEUWSBRIEF. Beste lezer, Nummer 5, Hierbij alweer de vijfde nieuwsbrief van het CI-team Rotterdam.

Transcriptie

1 Nummer 5, 2018 NIEUWSBRIEF Beste lezer, Hierbij alweer de vijfde nieuwsbrief van het CI-team Rotterdam. Het belangrijkste nieuws van de afgelopen tijd is dat de centrumlocatie (locatie voor volwas senen) is verhuisd naar een nieuwe locatie. Natuurlijk is alles nog even wennen en is nog niet alles af, maar we zijn wel heel blij met onze mooie nieuwe poli, audiocabines en spreekkamers. In deze nieuwsbrief laten we u via een foto-update zien hoe u bij onze polikliniek kan komen, maakt u kennis met een nieuwe medewerker én leest u wie er weg gaat. Ook leest u over een nieuw testprotocol voor onze CI-kinderen, komt u te weten wat u moet doen als u een MRI moet ondergaan en nog veel meer! We wensen u een mooie zomer toe, CI-team Rotterdam Hebt u de vorige nieuwsbrief niet gekregen? U kunt via de website van het CI-team de nieuwsbrieven alsnog lezen. U vindt de nieuwsbrief via deze link: Hierboven een foto van de poli KNO. Aan deze foto, van de Kralingse plas in Rotterdam, kunt u zien dat u goed zit voor een afspraak bij de KNO-arts.

2 CI en MRI-veiligheid Een MRI is een diagnose-instrument om beelden van organen en weefsels te verkrijgen met behulp van een zeer krachtig magnetisch veld, gemeten in tesla (T). MRI s kunnen in sterkte variëren 0,2 T (zwak) tot 7,0 T (zeer sterk). Een veldsterkte van 1,5 T is momenteel het meest gangbaar. Omdat een CI een magneet bevat, zal deze door het magnetisch veld van de MRI-scanner worden beïnvloed. Om deze reden mag u nooit zonder voorzorgsmaatregelen voor een onderzoek in een MRI-scanner plaatsnemen! en met 1,5 Tesla waarbij de hersenen niet worden gescand, kan de magneet in principe op zijn plaats blijven. Wel is dan een hoofdverband noodzakelijk. Dit wordt op afspraak kort voor het onderzoek door onze KNO-arts aangebracht en mag u direct na het onderzoek zelf weer verwijderen. Het hoofdverband zit erg strak en kan als onaangenaam worden ervaren. NEEM ALTIJD CONTACT OP MET HET CI-TEAM ALS U EEN MRI KRIJGT! Voorzorgsmaatregelen Er zijn twee soorten voorzorgsmaatregelen: (1) het vastzetten van de magneet met behulp van een (uitwendig) hoofdverband en (2) het tijdelijk verwijderen van de magneet uit de implantaatbehuizing. Hiervoor is een kleine poliklinische ingreep nodig, die onder plaatselijke verdoving kan worden verricht. De voorzorgsmaatregel die voor u nodig is, wordt in overleg met uw behandelend arts gekozen. Van belang hierbij is de veldsterkte van het MRI-apparaat, het gebied of lichaamsdeel dat met de scan onderzocht moet worden en het merk en type van het implantaat. De audioprocessor aan de buitenkant moet bij MRI onderzoek altijd worden afgenomen en mag niet mee de MRI ruimte in. Hoofdverband Bij MRI-onderzoeken met een veldsterkte tot Magneet verwijderen Bij MRI-onderzoeken met een veldsterkte van meer dan 1,5 tot en met 3 Tesla moet de magneet tijdelijk uit het implantaat worden verwijderd. Hiervoor is een poliklinische ingreep nodig, die onder plaatselijke verdoving door onze KNO-arts wordt verricht. De magneet wordt door ons bewaard totdat deze na het onderzoek weer wordt teruggeplaatst. Zolang de magneet niet in het implantaat zit, kunt u de processor wel gebruiken, maar moet de zendspoel door middel van een hoofdband op zijn plaats worden gehouden. Na het terug plaatsen van de magneet wordt de huid gehecht. U mag de processor hierna meteen weer dragen. De hechtingen worden na ongeveer een week op de polikliniek verwijderd. Ten slotte Neem, wanneer u een MRI-onderzoek moet ondergaan, altijd contact op met het CI-secretariaat! Wij zullen u dan laten weten welke voorzorgsmaatregelen voor u van toepassing zijn en regelen de daarvoor benodigde afspraken. Dit geldt ook wanneer het MRI-onderzoek in een ander ziekenhuis plaatsvindt. Het kan verstandig zijn om in uw eigen administratie te noteren welk type implantaat u hebt, dit maakt het gemakkelijker om uit te zoeken welke voorzorgsmaatregelen er voor uw implantaat gelden.

3 Graag wil ik mij voorstellen. Sinds april ben ik logopedist in het CI team. Na gewerkt te hebben in het Radboud UMC in Nijmegen ben ik in 2009 bij de Libra audiologische centra in Breda en Tilburg aan de slag gegaan. Ik gaf daar o.a. samen met een maatschappelijk werker een communicatiecursus voor volwassen slechthorenden en hun partners. Zo gaf ik les in liplezen oftewel spraakafzien. Ik vond het vaak frustrerend te horen dat het liplezen en de hoortoestellen te weinig hulp konden bieden bij gesprekken omdat het gehoor te slecht werd. Mensen werden dan verwezen naar een CI team. Na plaatsing van een CI sprak ik deze mensen soms weer, waarbij de meesten dolblij waren met hun CI! Omdat ik daar ook mijn steentje aan wilde gaan bijdragen, solliciteerde ik op de vacature in het Erasmus MC. Ik wil u graag helpen in het CI traject. Ten eerste bij de keuze voor een CI, en na plaatsing van een CI, uw functioneren met de CI via hoortraining te verbeteren. Graag tot ziens! Groeten, Barbara van Oel GARANTIE Als u een nieuwe processor krijgt, zit daarbij een grote tas met een heleboel reserve-onderdelen. Op het grootste deel van deze artikelen zit een bepaalde garantie-termijn. Indien u iets moet wisselen van uw processor (bijvoorbeeld een kabel of spoel), laat dit dan aub aan ons weten. Wij kunnen dit dan doorgeven aan de firma zodat we u een nieuw artikel kunnen toezenden. Mogelijk gooide u tot nu wel eens kapotte onderdelen weg, doe dit aub NIET meer. Wij moeten alle onderdelen retourneren zodat we u onder garantie een nieuw onderdeel kunnen sturen. Bewaar dus uw kapotte onderdelen tot uw volgende afspraak of stuur ze, onder duidelijke vermelding van uw naam en geboortedatum, op naar het CI-secretariaat. REVALIDATIE Er zijn twee nieuwe apps gratis te downloaden via itunes om te kunnen oefenen met CI. Het gaat om VocAB Scenes en AB Listening Adventures. De instructie van beide apps is in het Engels, maar de uitvoering is taalonafhankelijk. Daarnaast is het mogelijk om achtergrondgeluid toe te voegen om het leren luisteren en verstaan in achtergrondlawaai te helpen ontwikkelen. In een notendop kan er bij VocAB Scenes uit zes interactieve scenario s gekozen worden om een aantal luister- en taalactiviteiten voor kinderen uit te voeren. Bouw zelf een situatieplaat, verzin een verhaal, daag het geheugen uit of beantwoord vragen. Met AB Listening Adventures kan er geoefend worden op zinsniveau met enkelvoud-meervoud, voorzetsels, minimale paren, enz. Let op, het betreft een app voor de ipad. Bedankt voor uw medewerking!

4 Na de diagnose Als een kind ernstig slechthorend of doof is, zijn er vaak veel vragen en zorgen van ouders. Auris biedt begeleiding aan deze kinderen en ondersteuning aan hun ouders. De keuze voor wel of geen cochleair implantaat (CI) kan een moeilijke beslissing zijn. Auris kan ouders thuis ondersteunen bij het beantwoorden van vragen en het maken van de juiste keuze. Deze begeleiding is onderdeel van Auris Ambulante behandeling in gezinnen. De ambulant behandelaars onderhouden intensief contact met de medewerkers van het CIteam en zijn op de hoogte van de ontwikkelingen op het gebied van cochleaire implantaten. Revalidatie Als er voor een CI-implantatie wordt gekozen en de operatie is uitgevoerd, dan vraagt de hoortraining een intensieve en gestructureerde aanpak. De hoortraining thuis wordt door speciaal opgeleide logopedisten van de ambulante behandeling geboden. Tijdens deze revalidatie periode na de CI-implantatie wordt de behandeling afgestemd met de logopedisten en audiologen van het CI-team. Ook als het kind al langer een CI draagt, kan Auris helpen bij vragen en/of zorgen. Doelen Auris Ambulante behandeling werkt samen met ouders om de communicatieve vaardigheden van het kind te stimuleren en te versterken. De ambulant behandelaar en ouders stellen samen doelen op die passen bij het kind en de gezinssituatie. Ook stellen ze samen het behandelplan vast. Hierin staat welke hulp het kind en de ouders krijgen en wat het verwachte resultaat is van deze hulp. De ambulant behandelaar werkt samen met een psycholoog of orthopedagoog van Auris. Auris Ambulante behandeling biedt ook: Voorlichting over de gevolgen van doofheid/ slechthorendheid of TOS Een voorleescursus, themacursus, thema-avond of familiedag Een cursus in Nederlandse Gebarentaal (NGT) of Nederlands met gebaren (NmG) Een aantal adviesgesprekken met een ambulant behandelaar Video-hometraining en sociale vaardigheidsstraining voor gezinnen Tekst: Hanneke Dumont Onze collega van het CI-secretariaat, Kimberley Heijkoop, heeft ons per 1 juli verlaten om een nieuwe uitdaging aan te gaan binnen een ander team binnen het Erasmus MC. De vele jaren ervaring, die ze had, gecombineerd met een warm karakter, maken haar tot een collega die we eigenlijk niet kunnen en willen missen. We wensen Kimberley heel veel plezier toe binnen haar nieuwe baan en gelukkig blijft ze dichtbij zodat we nog vaak even bij kunnen praten. Tot 1-8 zal Kimberley nog enkele ochtenden het CIsecretariaat ondersteunen op maandag en donderdag, U hebt dus nog een mogelijkheid om haar gedag te zeggen. Wist u dat... we hard werken om alle nieuwe CI-dragers een revalidatiemap mee te geven? Hierin staat oefeningen, vragen voor in de eerste weken en praktische informatie over bv. verzekeren, accu s etcetera. Wat had u handig gevonden in uw revalidatie? Mail naar: ci@erasmusmc.nl Bedankt!

5 Alle CI-merken die wij momenteel aanbieden hebben de mogelijkheid om de CI waterdicht te maken zodat je met de CI kunt zwemmen. Net als eerdere jaren is er ook nu via de firma s een actie om deze optie voordeliger aan te schaffen. U kunt alleen het type gebruiken dat bij uw merk processor past. In de tekst staan linkjes voor meer informatie. Advanced Bionics (rechts): De Aquakit is t/m 28-9 te bestellen met 40% korting. De AquaKit bevat alle onderdelen om de Q70/90-processor waterdicht te maken maar let op: voor gebruik van de AquaCase is een kleine batterij (110) noodzakelijk. Deze batterij zit niet in het pakket. De AquaKit kunt u rechtstreeks aanschaffen bij de afdeling Customer Service van Advanced Bionics Benelux (via mail AB4You.nl@AdvancedBionics.com of telefonisch: ). Cochlear (links): De Aqua+ is met 20% korting te bestellen. U bestelt via de webshop van cochlear: Let op dat u het type bestelt dat bij uw processor hoort! Medel (onder): Bij aankoop van één pakje WaterWear (3 stuks), ontvangt iedere patiënt een extra pakje WaterWear (3 stuks) gratis. Deze actie loopt tot en met 30 september 2018.

6 Zoals u waarschijnlijk wel gehoord hebt, zijn we per half mei verhuisd naar een nieuw gebouw. We nemen u via deze fotoserie even mee naar onze nieuwe locatie. Zo weet u direct de weg. De ingang Zimmermanweg geeft u de snelste route naar de afdeling. Dit is de ingang die ook het dichtst bij de metrohalte Dijkzigt en de bushalte van bus 44 ligt. Via een soort binnentuin (zie rechts) komt u in de Arcade. (Komt u via de parkeergarage, volg dan de borden naar gebouw Nf). Direct bij binnenkomst ziet u aanmeldzuilen staan (foto links). Hier moet u zich bij elk bezoek aan het ziekenhuis melden. U hebt hiervoor een identiteitsbewijs nodig. Neemt u, bij een eerste bezoek sinds langere tijd, voor de zekerheid aub ook uw gegevens van uw verze kering mee. Mogelijk moeten deze gegevens worden gecontroleerd bij de inschrijving. U krijgt een dagticket waarop uw afspraak staat vermeld. Als u zich hebt aangemeld, slaat u linksaf, u moet naar gebouw Nf (zie foto rechts). U moet met de trap of lift naar de derde etage. Via duidelijke cijfers op de muur bij de deur, ziet u dat u op de juiste etage bent (foto links). Ook staat er op het bord bij de ingang KNO en Audiologie aangegeven. Meteen na het binnenlopen van de gang staat er weer een zuil, hier moet u zich melden met uw dagticket. U volgt vanaf nu de bordjes die aan het plafond hangen (zie links op de foto een voorbeeld). Op uw ticket staat of u zich moet melden bij wachtkamer 3G of 3H. U ziet daar wederom een zuil waar u zich moet melden met uw ticket. Links ziet u een foto van de wachtkamer van de Audiologie. Hier zal u vaak plaatsnemen als u bij ons een afspraak hebt. Op de muur een foto van de Kralingse plas, Rotterdam.

7 DIN-test: Meten van spraak-in-ruis bij jonge kinderen Tijdens de jaarlijkse bezoeken van de kinderen meten we ook altijd hoeveel ze verstaan in het geval er ook achtergrondruis is. Kinderen met CI s zullen altijd wat minder goed kunnen verstaan in situaties met veel achtergrond lawaai dan goedhorende kinderen. Sinds enkele maanden zijn we gestart met een nieuwe test om te meten hoe gaat het verstaan in lawaai is (DIN-test). Met deze test moeten de kinderen cijfers die ze horen nazeggen. Ondertussen is er een stoorgeluid, een soort achtergrondruis. Elke keer wanneer ze de cijfers goed nazeggen wordt de spraak wat zachter gemaakt, zodat het moeilijker is om te verstaan. Wanneer ze het niet goed nagezegd wordt, wordt de spraak weer wat harder gemaakt. 397 De testresultaten geven ons inzocht in hoe uw kind bijvoorbeeld functioneert in een drukke(re) klas. We zullen de testen de volgende jaren ook herhalen, om zo te kunnen zien hoeveel de kinderen met CI hierin nog kunnen groeien. 401 Om de testgegevens te mogen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek, vragen wij u nog om een toestemmingsformulier in te vullen. U krijgt hier nog informatie over