Raymond Merkx. cohort 2013 Fontys Hogeschool Journalistiek Tilburg COCHLEAIRE IMPLANTATIE

Transcriptie

1 Raymond Merkx cohort 2013 Fontys Hogeschool Journalistiek Tilburg COCHLEAIRE IMPLANTATIE Inhoudsonderzoek Research en Productie 2016

2 Inhoudsopgave Opdracht pagina opdracht 1: het researchplan 3 opdracht 2: veldverkenning 5 opdracht 3: probleemanalyse 9 0pdracht 4: stand van zaken literatuurlijst 11

3 opdracht 1: het researchplan Deadline eindversie opdracht 1: vrijdag 25 maart 1. Wat is de maatschappelijke relevantie van je onderwerp? In Nederland is gelijkheidsbeginsel zeer goed verankerd in onze cultuur. We vinden dat iedereen mee moet kunnen doen. Het lijkt me een relevante zaak om het Cochleair Implantaat onder de aandacht te brengen, zodat meer mensen begrip hebben voor slechthorenden. 2. Wat is de hoofdvraag van je onderzoek? Geef zo kernachtig en concreet als mogelijk aan, op welke vraag je onderzoek een antwoord moet geven. In hoeverre is het gebruik van een Cochleair Implantaat in Nederland doorgevoerd? 3. Wat zijn deelvragen van je onderzoek? Op welke vragen moet je het antwoord kunnen geven, alvorens je de hoofdvraag kunt beantwoorden? a) Wat is een CI? b) Hoeveel CI operaties worden in Nederland uitgevoerd? c) Waar woorden deze operaties uitgevoerd? d) Hoe verhoudt zich het aantal volwassen dat deze ingreep laat plaatsvinden, tegenover het aantal kinderen? e) Wat is de toekomst van deze uitvinding? 4. Wat is je onderzoeksmethode? Voor de hierboven genoemde vragen, zal ik vooral deskresearch plegen. Het gaat hierbij om het bestuderen van databanken met cijfers het Cochleair implantaat en eerder gevoerde onderzoeken. Daarnaast ga ik in gesprek met ervaringsdeskundigen. 5. Voorlopige Bronnenlijst: CBS Cochleaire Implantatie Overleg Nederland Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie (OPCI) Interview Annemieke Ceton 6. Hoe ziet je onderzoeksplanning er concreet uit? Gedurende het project wil ik iedere maandagmiddag- en avond besteden aan het doen van Research. Ik ben van plan om exact de planning van school te volgen. Wel wil het materiaal dat ik verzamel, tijdens het doen van research en interviews voor mijn mediumblokken, meteen op mijn VR-productie toespitsen.

4 7. Journalistieke vraag: ben je al iets tegengekomen dat je geschikt vind om je Vrije Ruimte-productie aan te wijden? Ik wil een verhaal maken over het Cochleair Implantaat (CI). Door deze ontwikkeling kunnen doven weer horen. Ik schrijf een artikel met achtergrondinformatie en ga met deskundigen in gesprek over mogelijkheden in de toekomst van deze technologie. Ik maak een radioreportage over de eerste volwassene die in Nederland een tweede CI kreeg: Annemieke Ceton. In het blok TECH maak ik infographics. Deze gehele productie zal worden gepresenteerd op een aparte Bootstrap-pagina.

5 opdracht 2: Veldverkenning Deadline eindversie opdracht 1: vrijdag 25 maart Oordeel: Vrije ruimte productie Ik wil een verhaal maken over het Cochleair Implantaat (CI). Door deze ontwikkeling kunnen doven weer horen. Ik maak een radioreportage over de eerste volwassene die in Nederland een tweede CI kreeg: Annemieke Ceton. Daarnaast praat ik met een fel tegenstander van dit apparaat, iemand die liever doof blijft. In het blok TECH maak ik infographics. Deze gehele productie zal worden gepresenteerd op een aparte Bootstrap-pagina. Antwoorden deelvragen: a) Wat is een CI? Een CI is een elektronisch implantaat dat geluid omzet in elektrische signalen, die de gehoorzenuw direct stimuleren. Hiermee neemt het apparaat de functie over van het slakkenhuis (cochlea), waarmee je normaal hoort. Tot 1984 was er voor een dove of zeer slechthorende weinig mogelijk. Doof was doof. Beschadigingen aan het gehoor konden nauwelijks worden gerepareerd. Dankzij de uitvinding van de CI kwam hier verandering in. De kosten van een CIingreep zijn ongeveer 65 duizend euro. Na de operatie vindt een langdurig revalidatieproces plaats. De patiënt moet geheel opnieuw leren horen, onder andere door middel van het oefenen van woorden. Vrijwel alles klinkt totaal anders. Veel patiënten beschrijven het geluid als blikkerig of mechanisch. (Stichting Hoor Mij, 2016) (NVLF, 2013) b) Hoeveel operaties vinden in Nederland plaats? In 2014 vonden 541 CI-operaties plaats in ons land. De meeste (144) vonden plaats in het Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen. Ziekenhuizen hebben keuze uit vier verschillende merken: Cochlear Limited (Australië), MED-EL (Oostenrijk), Advanced Bionics (VS) en Neurelec (Frankrijk). (OPCI, 2016) c) Waar woorden deze operaties uitgevoerd? In Nederland is het in acht ziekenhuizen mogelijk om een CI te laten implanteren. De eerste Nederlandse CI-operatie vond plaats in 1985, in het Universitair Medisch Centrum Utrecht. In 1989 volgde de eerste implantatie bij een kind in het Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen. (OPCI, 2016) In de tabel op de volgende pagina is te zien waar en hoevaak CI-operaties in Nederland hebben plaatsgevonden.

6 CI AANTALLEN TOTAAL T/M 2014 Ci-team Aantal implantaties Aantal bilateraal geïmplanteerde patiënten Aantal herimplantaties kinderen volwass. Totaal kinderen volwass. Totaal kinderen volwass. Totaal Amsterdam AMC Amsterdam Vumc Groningen Leiden Maastricht Nijmegen Rotterdam Utrecht Nederland Bron: OPCI d) Hoe verhoudt zich het aantal volwassen dat deze ingreep laat plaatsvinden, tegenover het aantal kinderen? Sinds 2000 wordt een operatie in Nederland volledig vergoed door ziektekostenverzekeraars. Voor volwassen wordt in bijna alle gevallen alleen het eerste CI vergoedt, voor kinderen wordt implantatie aan beide kanten vergoed (bilaterale implantatie). Het is dan ook logisch dat het merendeel van het aantal bilaterale implantaties bij kinderen is verricht, zoals in de tabellen hieronder te zien in. Wanneer wordt gekeken naar het aantal enkelvoudige implantaties, is het beeld echter omgekeerd. (OPCI, 2016)

7 bron: OPCI e) Wat is de toekomst van deze uitvinding? In de toekomst zullen deze apparaten nog kleiner worden en zal de kwaliteit van de audio toenemen, is de verwachting. De trend is dat dove kinderen op steeds jongere leeftijd een tweetal CI s krijgen. Een soortgelijke toepassing wordt sinds kort ook toegepast op het oog. De uitvinding heet: een bionisch oog. Bartiméus, het instituut voor blinden en slechtzienden, begint dit jaar met wetenschappelijk onderzoek naar een zogeheten retinachip, die nodig is voor de uitvinding. In de bril van de patiënt zit een kleine cameraatje. De beelden worden via een draagbaar kastje naar een ontvanger op de door de patiënt gedragen bril gestuurd. Een antenne om de oogbal vangt die signalen op en stuurt het door naar de sensor op het oog. Die sensor staat weer in verbinding met de zenuwcellen achter het netvlies die de hersenen aansturen om beelden te zien. De lichtchip is aan de achterkant van het oog aangebracht. Drie Nederlanders testen het implantaat momenteel. Een dergelijke operatie kost zo n euro. (Bartimeus, 2016)

8 Antwoord hoofdvraag: In hoeverre is het gebruik van een Cochleair Implantaat in Nederland doorgevoerd? Het heeft lang geduurd eer de technieken uit het buitenland overwaaiden naar Nederland. Het is nu echter op acht plekken mogelijk om een CI-operatie uit te laten voeren. Jaarlijks vindt een dergelijke operatie ruim vierhonderd keer plaats. Alle zorgverzekeraars in Nederland vergoeden plaatsing van een eerste CI bij volwassenen en een tweeledige operatie bij kinderen. Er kan dus worden geconcludeerd dat het gebruik van de CI in Nederland ver is doorgevoerd. In de toekomst zal steeds meer worden gefocust op het implanteren van kinderen.

9 opdracht 3: Probleemanalyse Probleem Een Cochleair Implantaat wordt vaak gepresenteerd als een wondermiddel. Vele tienduizenden mensen hebben er ook baat bij: doven kunnen weer horen. Over het algemeen komen in de media vooral voorstanders van deze uitvinding aan het woord. Toch zijn er ook tegenstanders, die liever doof blijven. Verklaring De operaties brengen risico s met zich mee, vinden tegenstanders. Daarnaast wil men geaccepteerd worden zoals men is: doof. Ook zijn tegenstanders bang dat de dovencultuur verdwijnt. Pitch De nadelen van een CI zijn onderbelicht. In de media zijn vooral positieve verhalen te vinden. Dit onderwerp schreeuwt om een genuanceerd verhaal met voor- en tegenstanders. Dit is een meeslepend verhaal: het gaat over doven die weer kunnen horen. Geluidsfragmenten laten je beleven hoe een implantaat klinkt. Interactieve infographics geven het verhaal context. Foto s en audiofragmenten geven je een goed beeld van de interviewkandidaten. Het is een verhaal dat zich uitermate leent om te verkopen aan regionale media of bedrijfsmedia in de gezondheidszorg/ medische sector. Het kan gebruikt worden om patiënten voor te lichten over operaties. Ook past het bij een tijdschrift als Quest: het is wetenschappelijk interessant. Uitwerking 1. Hoe krijgt de vertaling van het probleem naar journalistieke vraag vorm? Ik laat zowel een voor- als tegenstander van een CI aan het woord. Op die manier krijgt een lezer op een interessante, persoonlijke manier te weten wat de voor- en nadelen zijn. Zo kan ik een genuanceerd beeld van de uitvinding presenteren. 2. Wie zijn de hoofdpersonen? In het verhaal komen Annemieke Ceton en Tascha Kruzdlo aan het woord. Ceton is de eerste Nederlander die twee CI s tegelijk kreeg. Kruzdlo is fel tegenstander van de uitvinding. Ze is zelf zeer slechthorend, maar weigert een implantaat te nemen. 3. Wat ga je met ze doen? Ik houd een radio-interview met Annemieke Ceton in Rotterdam. Daarnaast vraag ik animaties op, waar in je kunt beleven hoe zij hoort. Ik maak een afspraak met Tascha Kruzdlo in Den Bosch voor een geschreven reportage.

10 4. Hoe ga je de gegevens verwerken? In scrollie-vorm. Ik codeer zelf een pagina in HTML om alles op te presenteren. Op de pagina word in een zelfgemaakt animatiefilmpje uitgelegd wat een CI is en hoe het werkt. Daarnaast kun je zelf ervaren hoe het is om met een CI te horen, door middel van geluidsfragmenten. Ook valt er een radio-interview met Annemieke Ceton te beluisteren. Daarnaast lees je geschreven interviews met Ceton en Tascha Kruzdlo. Ook zijn er interactieve grafieken waarin het aantal operaties in Nederland wordt weergegeven. opdracht 4: stand van zaken vrije ruimte Mijn productie is zo goed als af. Ik heb al verschillende interviews, zowel geschreven als in audio, uitgewerkt. Ik heb gesproken met de voorzitter van het Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie. Daarnaast heb ik gesproken met de eerste vrouw in Nederland die twee CI s tegelijk kreeg: Annemieke Ceton. Tevens heb ik verschillende interactieve infographics gemaakt. Het enige wat me nog te doen staat is een interview met een fel tegenstander van het CI: Tascha Kruzdlo. Dit interview zal plaatsvinden op 15 juni. De productie is te bekijken op:

11 Bronnenlijst: Bartimeus, Bemoedigende resultaten 'Bionisch oog' vragen om internationaal onderzoek. Geraadpleegd op 25 april 2016 van Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF), Tijdschrift Logopedie, 2013, september. Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie (OPCI). (z.d.). CI centra in Nederland, Gegevens van CI centra Geraadpleegd op 13 april 2016, van Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie (OPCI). (z.d.). Aantal implantaties in Nederland, Gegevens van CI centra Geraadpleegd op 25 april 2016, van Stichting Hoor Mij (z.d.). Wat is een Cochleair Implantaat? Geraadpleegd op 13 april 2016, van