NIEUWSBRIEF. Beste lezer, VERTREK! Nummer 6, Hierbij de zesde nieuwsbrief van het CI-team Rotterdam.

Transcriptie

1 Nummer 6, 2018 NIEUWSBRIEF Beste lezer, Hierbij de zesde nieuwsbrief van het CI-team Rotterdam. In deze nieuwsbrief vertelt meneer van Broekhoven zijn verhaal, hij werd geïmplanteerd toen hij 91 jaar oud was en hij wordt in januari 99. Ook hebben we een verslag gekregen van een CI-drager die is afgereisd naar China én vertelt Jordi hoe het is om CI s te hebben en een studie te volgen aan de universiteit. Hebt u zelf ook een leuk verhaal voor in de nieuwsbrief? Of een leuke foto? Mail ons! Op de laatste pagina van de nieuwsbrief vindt u een brief die verstuurd is naar alle ouders van CI-dragers. Op deze wijze bent u allen geheel op de hoogte. We wensen u een gezellige winter toe én een gezond en horend 2019, Alle medewerkers van het CI-team Rotterdam Hebt u de vorige nieuwsbrief niet gekregen? U kunt via de website van het CI-team de nieuwsbrieven alsnog lezen. U vindt de nieuwsbrief via deze link: Ook staan we op facebook: VERTREK! Onze collega Frederique Tan, KNO-arts binnen het CI-team, gaat ons verlaten. Eind december heeft ze haar laatste werkdag. Frederique zal haar werkzaamheden als KNO-arts in het UMC- Utrecht. We wensen haar een hele leuke nieuwe werkplek toe en hopen stiekem dat we Frederique op termijn nog terug kunnen verwelkomen in ons team.

2 We hoorden dat een CI-drager, bekend bij ons team, naar China was afgereisd! Daar wilden we natuurlijk meer over weten. Hij heeft een stukje voor ons (en jullie) geschreven over zijn ervaringen. Bedankt daarvoor! Elk jaar organiseert het Wolfert Tweetalig (Rotterdam) een reis in het kader van een uitwissellingsprogramma naar Shanghai. Ik vond het heel erg leuk om mee te gaan en heb mij dus ook aangemeld. Een paar weken later kreeg ik een brief waarin stond dat ik was geselecteerd om mee te gaan. Ik was heel erg blij om dit te horen, nadat ik wist dat ik mee mocht heb de dagen afgeteld tot 18 oktober. Ik had op school een gesprek met de councelor, Kees (de begeleider van Auris), mijn mentor en de begeleiders die mee zouden gaan om dingen af te spreken en oplossingen te bedenken voor situaties. Bijvoorbeeld waarin mijn CI s kapot zouden gaan of dat ik de groep zou kwijtraken, en ook afspraken met het gastgezin. Voordat wij vertrokken kregen alle leerlingen de contactgegevens van hun uitwisselingsstudenten, ik heb dus ook voorafgaand aan mijn reis contact genomen met mijn student over hoe ik wakker zou worden etc.. Op 18 oktober verzamelden wij op Schiphol met de groep van 40 leerlingen van 2-havo en 2-vwo. Ik heb zelf 2 CI s, ik ga naar een horende school en ik ben daar de enige met CI s. Ik was heel nerveus omdat ik bang was dat de douane moeilijk zou doen, maar dat was gelukkig niet zo en ging alles soepel. Na 3 kwartier vliegen naar Frankfurt stapte ik over op het vliegtuig dat zou vertrekken naar Shanghai. Nadat ik aankwam op het vliegveld in China reed ik met een bus naar de school waar ik ontvangen zou worden door het gastgezin waar ik 9 dagen zou overnachten. In het begin was het heel erg wennen in dat gezin, de ouders en grootouders waren heel erg aardig. Ik zat in een hoge flat met een eigen kamer, de grootouders woonden bij mijn Chinese uitwisselingstudent. Na een weekend met het gastgezin doorbrengen was ik heel erg blij om daar naar school te gaan en mijn vrienden weer te zien. De 2e week sliep ik in een hotel met een klasgenoot op de kamer, we gingen met de groep elke dag op excursie. We zijn naar typisch traditionele tempels gegaan, de hoogste toren van China en ook andere hele leuke dingen. Het was heel gaaf om mee te maken en het is een hele grote belevenis. Ik ben erg blij dat ik het heb gedaan en ik heb geen grote problemen gehad. Heb jij ook een leuk verhaal dat je in de nieuwsbrief met ons zou willen delen? Leuk! Mail naar ci@erasmusmc.nl (leuke foto s ook heel welkom)

3 Na 21 levensjaren is het eindelijk zover, ik ga studeren! Hallo, ik ben Jordi van der Put. Ik ben 21 jaar en ik hebben aan mijn beide oren een Cochlear implantaat. Ik heb mijn eerste nu 10 jaar en de tweede 5 jaar. Afgelopen September ben ik begonnen met de studie Biomedische Technologie aan de technische Universiteit van Eindhoven. Deze studie is een combinatie van techniek en gezondheid. Je leert bij deze studie techniek te ontwikkelen voor de gezondheid. U kunt hier denken aan CT-scans, pacemakers, maar ook CI s bijvoorbeeld. Mensen helpen en met techniek werken, zijn twee dingen die ik graag terug wil zien in mijn studie en zo ben ik uiteindelijk bij deze studie terecht gekomen. In het begin moest ik heel erg wennen het leven van een student en aan de stad Eindhoven zelf. Ik kom zelf uit Rotterdam, waardoor het verschil tussen Brabant en de randstad voor mij toch heel erg te merken is. Gelukkig ben ik nu wel aardig wat gewend aan die verschilen. Eerste kwartiel Na een geweldige introductie waar ik veel heb gelachen, gefeest en vooral veel nieuwe mensen heb leren kennen, begonnen de eerste collegelessen. Mijn eerste kwartiel bestond uit 3 vakken. Twee vakken waren hoorcolleges en het derde vak was een vak waar je in een groepje van 8 mensen een verslag gaat maken en daarover gaat discussieren. Dat discussieren vond ik heel erg leuk om te doen, ondanks dat het voor mij soms moeilijk te volgen was als meerdere mensen door elkaar heen gingen praten. Ik heb het uiteindelijk ook tegen mijn groepje verteld, dat het voor mij heel moeilijk is om mee te doen aan de discussie als mensen door elkaar heen praten. Hier is gelukkig veel begrip voor getoond en heb sindsdien veel beter mee kunnen doen aan de discussies. Hoorcolleges en solo-apparatuur De andere twee vakken, de hoorcolleges, waren voor mij heel erg wennen. Je gaat van een klaslokaal van 10 bij 10 naar een enorme zaal waar je met 200 anderen zit. De docent vertelt hier met behulp van een microfoon zijn lesstof aan de studenten. De zalen beschikken helaas niet over een ringleiding, waardoor het voor mij helaas niet mogelijk is om mijn CI s aan te sluiten op de ringleiding. Dat vond ik best wel balen, want anno 2018 beschikken best veel universiteiten collegezalen met ringleiding. Ik heb dus in het begin gewoon de colleges proberen te volgens, net zoals elke andere student. Maar ik begon al snel te merken dat het voor mij heel moeizaam was, omdat door het vele achtergrondgeluid voor mij moeilijk was om het juiste geluid, de lesstof, eruit te filteren. Na een paar gesprekken met de studie adviseur van mijn studie, kwamen we tot de oplossing om een aparte microfoon voor CI s aan de docenten te geven. Sinds de docenten die microfoon, de Cochlear Wireless Mini Microphone, gebruiken, kan ik de colleges veel beter volgen. Wel merk ik dat, als een docent zich omdraait of heen en weer loopt, de verbinding wegvalt en dat kan soms nog wel eens irritant zijn. Maar goed, ik ben allang blij dat er een oplossing is gekomen en dat ik de colleges fatsoenlijk kan volgen. Ik ben nu net klaar met de eerste kwartiel en ik ben heel benieuwd wat de rest van dit jaar en de jaren erop mij allemaal gaat brengen! Bedankt voor je bijdrage aan de nieuwsbrief Jordi en succes met je studie! Going up. Exploring ways to improve bimodal auditory functioning Dit is de titel van het proefschrift dat Jantien Vroegop in januari zal verdedigen. Daarna mag zij zich dr. Vroegop noemen! Succes Jantien!

4 Logopedie bij volwassenen Voor implantatie In het selectietraject komt u de logopedist al tegen. Er wordt gekeken naar het spraakverstaan en hoe de communicatie verloopt. Het oordeel van de logopedist wordt meegenomen in de teamoverleg. In dit overleg wordt er bepaald welke mensen baat zouden kunnen hebben bij een CI. Na implantatie De CI afspraken zijn in veel gevallen een combinatie van een afspraak bij de logopedist en de audioloog. Tijdens de revalidatiefase (de eerste drie maanden na de operatie) geven we oefeningen om beter spraak te kunnen verstaan. De oefeningen worden eerst toegelicht en vervolgens samen gedaan. Daarnaast worden tips voor de communicatie gegeven. Dit gebeurt zowel mondeling als schriftelijk. De logopedist meet daarnaast ook wat u al hoort met uw CI. Dat doen we met een gehooronderzoek in de audiocabine. Het gaat dan om toonaudiometrie (vinger opsteken als u de toon hoort) en spraakaudiometrie (woorden nazeggen). Nazorg Tijdens de 2,5-jaarlijkse controles gaan we na hoe het gaat met de communicatie. Tevens wordt er gehooronderzoek verricht. De logopedist geeft aan de audioloog door waar en op welke vlakken er nog problemen zijn met het auditief functioneren en waarmee het al wel goed gaat. Ook in 2019 staan we graag voor u klaar, Debbie Smit - van den Bosch en Barbara van Oel, logopedisten van ons CI-team GARANTIE Als u een nieuwe processor krijgt, zit daarbij een grote tas met een heleboel reserveonderdelen. Op het grootste deel van deze artikelen zit een bepaalde garantie-termijn. Indien u iets moet wisselen van uw processor (bijvoorbeeld een kabel of spoel), laat dit dan aub aan ons weten. Wij kunnen dit dan doorgeven aan de firma zodat we u een nieuw artikel kunnen toezenden. Mogelijk gooide u tot nu wel eens kapotte onderdelen weg, doe dit aub NIET meer. Wij moeten alle onderdelen retourneren zodat we u onder garantie een nieuw onderdeel kunnen sturen.

5 Hallo, even voorstellen ik ben Hein van broekhoven woonachtig te Bergen op Zoom. Het is alweer ruim 8 jaar geleden dat ik de stap heb gezet voor een CI, het was niet geheel overbodig er was geen enkel gehoor apparaat dat nog functio neerde voor mij. Vooraf moesten er uitgebreide en meerdere onderzoeken plaatsvinden om te bepalen of ik een geschikte kandidaat was gezien mijn leeftijd (ten tijde 91 jaar). Elke 5 jaar kom je in aanmerking voor een nieuw CI-toestel, ik ben nu aan mijn tweede bezig en hoop ook een derde CI toestel te mogen meemaken. Dat zou betekenen dat ik dan inmiddels 101 jaar zou zijn ha ha ha. Ik hoop door mijn verhaal te delen er ook andere mensen te helpen om deze stap te maken, ik heb er zeker geen spijt van. Nogmaals hartelijk dank aan Erasmus te Rotterdam, de KNO afdeling en CI-team en dokter Metselaar. Mijn dochter Yvonne was ervan begin af aan altijd bij alle afspraken, zelfs bij de opname, en nog steeds bij alle vervolgafspraken. We werden altijd goed ontvangen en begeleid door het CI team. Het gehele proces heb ik als gezonde spanning ervaren. Het enige waar ik echt tegenop zag, was dat ik na de operatie 6 weken stokdoof moest doorkomen omdat de wond moest genezen. Maar dan was het zover de eerste dag dat de CI werd geplaatst ging er een wereld voor mij open. Ik kon weer horen zelfs telefoneren was weer mogelijk en t.v. kijken en luisteren. Een periode van 1 jaar was normaal om te wennen aan de CI omdat geluiden anders binnen komen maar mijn eigen ervaring is dat ik het na 3 maanden al helemaal beheerste. Ik ben het CI team dankbaar en ook dokter Metselaar die de operatie heeft uitgevoerd bij mij. Ik heb gekozen voor een CI met afstandsbediening, een aanrader omdat mijn dochter ook heel goed kan zien of alles goed staat gezien mijn leeftijd en grove vingers. Weet u nog... de magneet van uw CI mag nooit te strak zitten. De magneet is niet bedoeld om uw CI op uw hoofd te verankeren maar alleen om het geluid door te geven aan uw implantaat. Indien u s avonds uw CI graag afzet of uw hoofdhuid naarmate de dag pijn gaat doen, is dit een teken dat uw magneet te strak zit. Verwijder zelf een magneet of maak een afspraak om langs te komen. Is uw hoofdhuid rood en gezwollen? Maak dan een afspraak met spoed. Is uw hoofdhuid kapot? Neem zo snel mogelijk contact op met het ci-team en draag de processor niet meer tot de arts u heeft gezien. Contact opnemen? ci@erasmusmc.nl

6 Betreft: nieuwe meningokokkenvaccinatie (MenACWY vaccinatie) Beste ouders, Vaccinatie tegen meningokokken type C (MenC) wordt aan alle kinderen in Nederland aangeboden via het Rijksvaccinatieprogramma. Sinds kort bestaat er ook een combinatievaccin dat beschermt tegen meningokokken typen A, C, W en Y. Deze vaccinatie is vanaf 1 oktober 2018 opgenomen in het Rijksvaccinatieprogramma voor kinderen van 14 maanden en 14 jaar oud. In 2019 zullen stapsgewijs ook andere tieners (14-18 jaar) deze vaccinatie aangeboden krijgen. Kinderen ouder dan 14 maanden en jonger dan 14 jaar worden nu niet gevaccineerd, evenals volwassenen. Het RIVM heeft bepaald dat alleen een specifieke groep kinderen met een afweerstoornis of zonder milt een hoger risico hebben op meningokokken ziekte en daarom ook worden gevaccineerd. Voor kinderen met een CI is dus geen uitzondering gemaakt. Zij komen niet in aanmerking voor dit nieuwe vaccin, tenzij ze 14 maanden of tussen de 14 en 18 jaar oud zijn. Van oudsher is het hebben van een CI beschouwd als een verhoogd risico op het krijgen van een hersenvliesontsteking. In de vakliteratuur is hiervoor echter weinig bewijs te vinden. Alleen voor patiënten met een CI bij anatomische binnenoorafwijkingen is zwak bewijs te vinden. Dit is in lijn met onze eigen ervaring. Het huidige advies van het CI team Rotterdam t.a.v. meningokokken vaccinatie is en blijft vooralsnog het volgen van het Rijksvaccinatieprogramma. U kunt er voor kiezen om uw kind buiten het Rijksvaccinatieprogramma om te laten vaccineren met het combinatievaccin. De kosten zijn dan voor eigen rekening (ongeveer 60 euro). Mocht u dat voor uw kind willen, dan kunt u bij de huisarts een recept vragen en dit bestellen bij de apotheek. Als u de vaccinatie heeft opgehaald, dan kunt u een afspraak maken bij de huisarts om de prik te laten toedienen. Het kan zijn dat er een langere besteltijd is, omdat er in deze periode veel kinderen gevaccineerd worden. Indien u wilt, kunt u meer lezen over dit onderwerp op de website van het RIVM: Algemene informatie: Meningitis (hersenvliesontsteking) is een ontsteking van de vliezen rond de hersenen en het ruggenmerg. Wat de symptomen betreft, zijn beide varianten niet van elkaar te onderscheiden. Heb je een of meerdere van de volgende klachten, ga dan onmiddellijk naar de dokter: plotselinge hoge koorts hoofdpijn misselijkheid en/of braken moeilijk verdragen van licht spierpijn sufheid, bewusteloosheid stijve nek, vooral pijnlijk bij het vooroverbuigen van het hoofd: de kin kan niet op de borst worden gebracht luierpijn bij baby s: een baby huilt als hij bij het verluieren wordt opgetild aan de beentjes puntvormige, onderhuidse vlekjes ter hoogte van armen, benen of romp die niet verdwijnen wanneer je erop drukt