Meedoen?! Frederike van Markus-Doornbosch

Transcriptie

1 Meedoen?! Frederike van Markus-Doornbosch Revalidatiearts en promovendus Basalt 5 november 2018

2 (potentiële) belangenverstrengeling geen De betrokken relaties bij dit project zijn: Hersenstichting Revalidatiefonds Sponsoring of onderzoeksgeld: Honorarium of andere (financiële) vergoeding: Aandeelhouder: Andere relatie, namelijk: geen nvt nvt 5 november 2018

3 Inhoud 1. Participatie: belang en determinanten 2. Meedoen?! opzet 1 e resultaten next step 3. Discussie, o.a. ervaringsdeskundigheid, peers

4 Participatie Definitie en belang Resultaten internationaal onderzoek Voorgestelde determinanten Kennishiaat

5 Je bent jong en :participatie! Betrokkenheid situaties dagelijks leven (WHO, 2001) meedoen, erbij horen, kunnen doen wat voor jou belangrijk is, een rol spelen, gezien en gewaardeerd worden, zelf bepalen,. thuis, school/werk, vrije tijd, samenleving Vitaal voor ontwikkeling, lichamelijke en geestelijke gezondheid en welbevinden Voorspeller toekomstig functioneren (eigen regie, persoonlijkheid, relatie, wonen,...)

6 International Classification of Functioning (ICF-model) Heerkens et al, 2017

7 Wat is bekend uit NAH literatuur? 25-75% beperkt in tenminste 1 domein (thuis, school/werk, samenleving) (Bedell, 2004, Galvin, 2010) Significant slechter op 4 meetmomenten i.v.m. controlegroep met orthopedisch letsel (Rivara, 2011/2012) Ontbreken adequate ondersteuning en attitude in omgeving (Anaby, 2012); fysieke, sociale, gezins en institutionele omgeving (Anaby, 2013)

8 Determinanten participatie kind gezin omgeving ernst letsel functioneren (bewegen, waarneming, cognitie, gedrag) gezinsfunctioneren opvoedingsstijl SES toegankelijkheid, beschikbaarheid aanbod, houding en acceptatie De Kloet, 2015; Lambregts, 2017, Anaby, 2017

9 Kennishiaat Nederland? Revalidatiecohort? Hoe meten/monitoren? Beloop over tijd? Vermoeidheid? Impact gezin? Beeld kind = ouders?.

10 Opzet 1 e resultaten Next step

11 Doel Onderzoek: kennishiaat verminderen Implementeren relevante set uitkomstmaten Verbeteren match revalidatieaanbod- vragen kind en gezin

12 Onderzoeksvragen participatie (problemen) en beloop? impact gezin en beloop? determinanten omgevingsfactoren? determinanten gezinsimpact? vermoeidheid? kwaliteit van leven? invloed van revalidatie interventies?

13 Methode Prospectief, observationeel onderzoek Kinderen en jongeren (14-25 jr) met NAH-diagnose Voor 1 e consult revalidatie + 12 en 24 mnd. later Online vragenlijsten: kind/jongere + ouders + bekende andere

14 Meetinstrumenten Participatie: Child and Adolescent Scale of Participation Family impact: PedQL Family Impact Module Kwaliteit van leven kind: PedsQLHealth Related Quality of Life Vermoeidheid: PedsQL MFS (Fatigue) Hulpvragen en zorgconsumptie kind en gezin: Follow-up Survey Letselgegevens Gezondheidstoestand kind en ouders pre morbide Sociodemografische kenmerken gezin

15 Sneak preview

16 Sponsors

17

18 Sophia Revalidatie cohort jaar

19 Patient kenmerken Sophia Revalidatie cohort jaar Total n=65 TBI= 46 NTBI=19 Sex, male, nr (%) Age at injury, years; mean (SD) Time since injury, years; mean (SD) Current age, years; mean (SD) 32 (49%) 21 (46%) 11 (58%) p= (5.3) 16.7 (4.1) 13.1 (6.8) p= 0.01 * 2.5 (4.2) 1.6 (2.9) 4.9 (5.9) p< 0.01 * 18.2 (2.7) 18.3 (2.8) 18.0 (2.6) p=0.68

20 Sophia Revalidatie cohort TBI jr Youth Parents PedsQL 4.0 General Core Scales 60.9 (44.6, 78.0) 61.4 (46.7, 75.3) p=0.10 PedsQL MFS 44.4 (33.7, 56.9) 47.9 (37.2, 63.9) p=0.38 CASP Total Score 80.5 (67.2, 93.1) 90.4 (79.9, 97.3) p<0.01 PedsQL FIM 72.9 (62.5, 83.2)

21 Impact op gezin PedsQL FIM Paediatric Quality of Life Inventory - Family Impact Measure [Varni, 2004] Oudervragenlijst 6 subschalen: fysiek emotioneel sociaal cognitief communicatie zorgen Betrouwbaar en valide [Scarpelli, 2008]

22 Mate van family impact. TBI vs NTBI korter vs langer dan 6 maanden geleden ontstaan Adolescenten (14-18) vs jong volwassenen (19-24) wél vs niet-thuiswonende zoon vs dochter wél vs géén cognitieve problemen pre-nah

23 Grotere family impact TBI vs NTBI korter vs langer dan 6 maanden Adolescenten (14-18) vs jong volwassenen (19-24) wel vs niet-thuiswonende zoon vs dochter wél** vs geen cognitieve problemen pre morbide

24 Next step

25 code

26 Next step nieuwe set uitkomstmaten.. vanaf 1/1/2019 door alle centra geïmplementeerd t.b.v. individuele indicatiestelling zorgevaluatie monitor langere termijn harmoniseren behandelprogramma en -protocol zorginnovatie/onderzoek, b.v. voorspelmodel ontwikkelen voor het wel/niet aanbieden van gezinsondersteuning en het (door)ontwikkelen van systeeminterventies idem voor b.v. participatie, vermoeidheid...

27

28 3. Discussie, o.a. ervaringsdeskundigheid, peers

29 Informatiebehoefte en (Lotgenotencontact) Ervaringsdeskundigheid Naomi van Brakel, studente SW&E), innovatiepartners, e.a.

30

31 Bedankt voor uw aandacht meedoen_nah.nl

32 Benefits of Participation Improved Physical Health and Fitness Increased Psychosocial and Emotional Wellbeing Enhanced Academic Achievement and Attainment Reduced Risk-Taking and Problem Behaviors Reduced obesity Improved cardiovascular health and fitness Facilitation of motor skill development Decreased incidence of depression Increased sense of general wellbeing Increased self-efficacy and selfesteem Increased initiative Improved academic performance Reduced rates of school failure and drop out Promote positive peer relations Lower rates of delinquency Reduced likelihood of drug and alcohol problems

33 Participatie is 1 van de belangrijkste uitkomsten van revalidatie Participatie verdient prioriteit in onderzoek (van Tol, 2010), ook volgens ouders (McIntyre, Novak & Cusick, 2010) Omgeving speelt centrale rol en zou doel interventies moeten zijn

34

35

36 ouders jongeren

37 Sophia Revalidatie cohort jaar Total n=65 TBI= 46 NTBI=19 Sex, male, nr (%) Age at injury, years; mean (SD) Time since injury, years; mean (SD) Current age, years; mean (SD) 32 (49%) 21 (46%) 11 (58%) p= (5.3) 16.7 (4.1) 13.1 (6.8) p= 0.01 * 2.5 (4.2) 1.6 (2.9) 4.9 (5.9) p< 0.01 * 18.2 (2.7) 18.3 (2.8) 18.0 (2.6) p=0.68

38 Sophia Revalidatie cohort NTHL jaar