Shared Decision Making met (ouders van) zieke kinderen

Transcriptie

1 Shared Decision Making met (ouders van) zieke kinderen De gevaarlijke effecten van pseudo onafhankelijkheid Merlijn van Eijk Klinisch psychologe/psychotherapeute 8 april 2016 m.van.eijk@meandermc.nl

2 Inhoud I II III IV V VI VII VIII Introductie SDM: produkt en bewijs van een gesofistikeerd tijdperk Enquete onder specialisten Dilemma s in de pediatrie Depathologizing Dependency Hoe ziet SDM er wellicht het beste uit? Rol KJ Klinisch psycholoog in ziekenhuis Aanbevelingen.

3 I. Introductie: Medische Psychologie - Patiënten met een medische ziekte en het daaruit volgend psychisch lijden. (somatopsychologie) - Patiënten met een medische uitingsvorm op grond van psychogeen lijden.(psychosomatiek/somatoforme stoornissen)

4 II SDM. Product van een gesofistikeerde samenleving Recht op zelfbeschikking (Art.11 vd Grondwet) Plicht tot respectvol communiceren in de zorg

5 Enquete onder KJ medisch specialisten (Kinderartsen, KNO artsen, Orthopeden, Neurologen) 1 Maakt u gebruik v SDM bij diagnostiek? 8 Ja 6 Nee Nee Ja

6 Vraag 1b in hoeveel % vd cases waar u diagnostiek doet maakt u gebruik van SDM? Meestal 11% Nooit 11% Altijd 22% Af en toe 11% Ongeveer de helft 45% Nooit Af en toe Ongeveer de helft Altijd Meestal

7 Vraag 2a Maakt u gebruik van SDM bij uw behandelingen? Ja Nee; 0 Nee Ja Nee Ja

8 Vraag 2b In hoeveel % vd casus die u behandelt maakt u gebruik van SDM? Meestal 45% Ongeveer de helft 33% Altijd 22% Ongeveer de helft Altijd Meestal

9 Vraag 3 In hoeveel % vd gevallen hebt u SDM als helpend ervaren? In 75 to 100 % van de gevallen (zegt 11%) Weet Niet (zegt 11%) In 50-75% van de gevallen (zegt 78%) Weet Niet 50-75% %

10 Wanneer helpt SDM wel? Het werkt echt goed bij ongemotiveerde adolescenten met hoofd- of buikpijn: vraag je hun visie dan is er veel meer compliance Het werkt ook voor mijzelf goed: ik kan mijn gedachten er weer beter van ordenen (academisch zknh): rondom levenseinde kind: ouders voelen dat vaak goed aan. Er is veel samen te beslissen. Maar let op: JIJ moet als arts heel duidelijk aangeven dat er geen behandeling meer mogelijk is. Ouders moeten in die beslissing op jou mogen leunen. Anders is het hen te zwaar.

11 Wanneer hielp SDM niet? Bij taalbarrieres/cultuurverschillen Als ouders een vermoedelijk lager IQ hebben Als ouders in de war raken van zoveel informatie Als ouders meebeslist hebben met een zeer zware behandeling bij hun kind. Je vraagt teveel verantwoordelijkheid. ( WIJ hebben er voor gezorgd dat ons kind dit moet ondergaan! ) ka: ik vraag me soms af of ze mij een mindere dokter vinden als ik hun inbreng vraag...

12 Opmerkelijk: Ka: je moet je beseffen dat evidence based medicine maar een klein deel van de behandelingen bepaalt, de rest doet de arts samen met de patient.

13 2 opvallende knelpunten Kunnen mensen in alle fasen zelf de verantwoordelijkheid dragen? evidence based medicine betreft maar een klein deel van het geneeskundige werk

14 orde leidt niet tot grip

15 ?

16 Dilemma s in de pediatrie: point of view van patient en ouders. Casus 1: Heeft onze dochter een tumor in haar darm?

17 Dilemma s in de pediatrie: point of view van patient en ouders Casus 2. Stefan, 16 jaar. Diabetes Type I

18 Dilemma s in de pediatrie: point of view van patient en ouders Casus 3: Anna, 7 jaar UWI s en... vecht tegen pijnlijke diagnostiek

19 depathologizing dependency Katy Steele: Hoe ongezond is afhankelijkheid? Depathologiseer afhankelijkheid! Afhankelijkheid Regressie Afhankelijkheid passiviteit Afhankelijkheid onderdanigheid Afhankelijkheid is gerelateerd aan: openstaan voor steun, cooperativiteit, compliance. Ofwel: afhankelijkheid is in sommige fasen en situaties een gezonde toestand. Vinden we dat deze moeder zich onafhankelijk moet voelen? En dit meisje?

20 Filmpje Altruism in babies/toddlers

21 Rapprochement: zoeken naar autonomie vanuit verbinding.

22 Het lot van onafhankelijkheid

23 Medicine and Moral Reasoning

24 To be a creature is to be born of others, to know ourselves through them, to depend upon them and create dependency, to know the pain of losing them and finally to be the instance of that pain to others

25 h

26 Hoe Ziet SDM er dan het beste uit?

27 Drie voorwaarden: 1. de pt moet worden geinformeerd over welke risico s en welke voordelen de ingreep met zich meebrengt. Inclusief welke voordelen en risico s een andere ingreep zou hebben. 2. de beslissing moet vrijwillig worden genomen. 3. het individu moet competent zijn om te beslissen.

28 Expert brain control brain

29 Wij zijn de gelijkheid voorbij

30 health girl:

31 Rol Klinisch (KJ) psycholoog in het ziekenhuis 1. inschatten ontwikkelingsfase t.b.v. voor veilig involveren. 2. helpen bij afstemmen ouders-kind. 3. Psycho educatie. 4. helpen communicatie arts ouders kind.

32 aanbevelingen Psychologen bieden expertise in: het signaleren wanneer de arts juist wel en juist niet de voortrekkersrol kan/mag innemen. Het wegen van het voor- en nadeel van de onafhankelijke rol vd patiënt. Bewustzijn van eigen subjectieve normen, waarden, die van de arts en die van de ouder. (Wanneer is een ouderlijke beslissing bijvoorbeeld onwenselijk en voor wie eigenlijk?) De assessment van de capaciteiten en visies van kinderen in de verschillende fasen van de ziekte. Hun sensitiviteit voor de taal van de afwijzing van therapie door een kind.

33 Dank voor uw aandacht. Gabriel Metsu Het zieke kind =/- 1665

34 Aanbevolen literatuur: Artikelen: Expertise Modulates the Perception of Pain in Others Yawei Cheng Boeken: Medicine and Moral Reasoning by Janet Martin Soskice Cambrigde University Press. Maart 1994 Siddharta Mukherjee: The laws of medicine. Field notes from an uncertain science. Londen: TED Books, Simon & Schuster 2015