Leven met een ander levensperspectief

Transcriptie

1 Leven met een ander levensperspectief Een kwalitatief onderzoek naar de zorg- en begeleidingsbehoeften van mensen met de ziekte van Parkinson in de leeftijd van jaar Hanny den Hertog, Verpleegkundig specialist ZorgBrug

2 Inhoud presentatie Inleiding Probleemstelling Doelstelling en vraagstelling onderzoek Literatuurstudie Onderzoeksmethode Resultaten Conclusies Aanbevelingen Vragen

3 De ziekte van Parkinson mensen alle leeftijden: > 65 jaar RIVM: toename van 47 % tussen progressief invaliderend veel impact op kwaliteit van leven

4 Probleemstelling: Er is weinig bekend over de zorg- en begeleidingsbehoeften van mensen met de ziekte van Parkinson in de leeftijd van jaar.

5 Doelstelling onderzoek: Inzicht krijgen in de zorg- en begeleidingsbehoeften om beter in kunnen spelen op de wensen en behoeften van patiënten.

6 Vraagstelling onderzoek: Welke zorg- en begeleidingsbehoeften op lichamelijk, psychisch, sociaal en maatschappelijk gebied hebben patiënten in de leeftijd van jaar met de ziekte van Parkinson?

7 Literatuurstudie Problemen op lichamelijk, psychosociaal en maatschappelijk gebied in alle leeftijdscategorieën: traagheid, stijfheid in bewegen onzichtbare gevolgen vermoeidheid ondersteuning van naasten toename zorgvraag onzekere toekomst

8 Gevolg is veel invloed op de kwaliteit van leven isolement toename zorgvraag raakvlakken met palliatieve zorg - ondersteuning - afstemming en coördinatie van zorg

9 Mensen < 65 jaar eerder stoppen met werken andere verantwoordelijkheden hogere verwachtingen stigmatiserend depressieve klachten

10 Kwalitatief onderzoek Beschrijven en verklaren van verschijnselen vanuit de betekenis die mensen zelf aan die verschijnselen geven en hoe ze zich op basis daarvan gedragen. Bron: Boeije (2008)

11 Onderzoeksgroep leeftijd jaar diagnose 2 jaar Hoehn & Yahr schaal I, II, III goede beheersing van de Nederlandse taal 9 respondenten: 4 mannen en 5 vrouwen

12 Hoofdthema s Impact van de ziekte Leven met Parkinson Proces van acceptatie Zorg- en begeleidingsbehoeften

13 Resultaten

14 Impact van de ziekte Integrale zorg thuis en in het ziekenhuis problemen met bewegen: traagheid en stijfheid uitvoeren van handelingen vermoeidheid angst de grip kwijt te raken Van opstaan tot broek vastmaken tot naar de wc gaan, tot de haren wassen, lopen, bewegen, typen, eten klaarmaken, in de pannen roeren, bril schoonmaken, ogen druppelen alles. Alles wat je nodig hebt, waar je je armen en je benen voor nodig hebt, alles dus, geeft beperkingen

15 Leven met Parkinson Integrale zorg thuis en in het ziekenhuis problemen met plannen en uitvoeren van handelingen concentratie en geheugenproblemen communicatieproblemen gevolgen voor naasten Nou, iedereen heeft zijn eigen leven en daar zit je dan een beetje in te rommelen dat vind ik lastig. Kijk, ze hebben ook hun eigen leven en dan zitten ze dan hebben ze die zorg ook nog en dat vind ik niet prettig.

16 gevolgen voor de omgeving: begrip en onbegrip geen behoefte aan lotgenotencontact negatieve invloed op het arbeidsproces - 4 volledig afgekeurd - 3 deels afgekeurd - 1 werkt fulltime - 1 werkt bewust niet aanpassingen in het werk Ik denk wel dat het actieve verlies van werk dat zal wel een schok zijn. Voor mijn gevoel is als ik mijn werk kwijtraak dan ben ik een heel stuk van mijzelf kwijt. Absoluut. Maar werk kwijt raken, nee, hooguit vrijwillig maar niet actief.

17 Waar zie ik het meeste tegenop? Ja, dat je toch een beetje aan huis gekluisterd raakt, dat je wereld kleiner gaat worden. Soms denk ik aan de toekomst, maar niet teveel. Als ik zo blijf zoals ik nu ben, dan wil ik de beperkingen er wel bijnemen. Maar het denken aan wat mogelijk is, dat is niet prettig. Dat moet ik ook niet veel doen. geen toekomstverwachtingen (onzekere toekomst) leven bij de dag angst voor verlies van zelfstandigheid

18 Proces van acceptatie Integrale zorg thuis en in het ziekenhuis zoeken naar mogelijkheden zelfstandig willen blijven leren omgaan met beperkingen leren omgaan met hulpmiddelen eigenwaarde eigen verantwoordelijkheid genieten Eigenlijk moet je bij de dag leven en nu genieten en nu gebruik maken van de mogelijkheden die je nu nog hebt.

19 Zorg- en begeleidingsbehoeften Integrale zorg thuis en in het ziekenhuis Huidige zorg positieve ervaringen - deskundigheid - korte lijnen - praktische handvatten De fysiotherapie en de ergotherapie: de praktische dingen dat je daar meer aan hebt als ik met de fysiotherapie leer hoe ik mijn bochtjes moet draaien. Dat je niet te snel om je eigen as draait. Ja, daar heb ik meer aan, zeg maar, bij wijze van spreken dus

20 Negatieve ervaringen - onvoldoende informatie ontvangen - communicatie - medische en verpleegkundig wordt niet gekoppeld - niet serieus genomen worden Het is een uiterst vriendelijke man maar hij luistert niet. Hij doet niet wat ik vraag, en op zich is dat niet zo erg, maar wel als het over mijn voeten gaat En dan denk ik, het zijn mijn voeten, ik voel wat er niet goed is dus doe wat ik vraag.

21 Betrokken zorgverleners: professionals naasten - meer huishoudelijke taken - leven en lijden mee

22 Wenselijke zorg: luisteren meedenken meehelpen in autonomie serieus genomen worden Dat ze vooral luisteren, om te beginnen luisteren en dan adviseren of hulp bieden die ik nodig heb. Soms met een directe vraag van mij. Maar ik ben daarin niet professioneel en ik ben wel mijn eigen ervaringsdeskundige. Dus als ik het zelf niet weet of concreet kan aandragen, dat zij het dan helpen zoeken. Zodat het leven zo aangenaam mogelijk wordt met deze ellende, zo eigenlijk, ja.

23 Conclusies veel impact op het dagelijkse functioneren cognitieve problemen niet meer volledig kunnen deelnemen aan het arbeidsproces zorg door professionals en naasten invloed op de naasten geen behoefte aan lotgenotencontact praktische handvatten gericht op het heden niet gericht op de toekomst tevreden over de korte lijnen zorgverleners: participerende benadering afstemming medisch / verpleegkundig taken

24 Vragen?

25 Dank voor jullie aandacht