Artsen beseffen: eenmalig registreren voor meervoudig gebruik loont

Transcriptie

1 Artsen beseffen: eenmalig registreren voor meervoudig gebruik loont Eenmalige registratie voor meervoudig gebruik: mission (im)possible? Deze vraag stond centraal bij het symposium Diagnosethesaurus dat DHD in het najaar van 2015 organiseerde. De conclusie destijds: we staan aan het begin van een mooie beweging. Twee jaar later maken we nogmaals de balans op tijdens een rondgang langs drie ziekenhuizen. Hoe ver zijn we en hoe krijg je bij zo n proces intern de neuzen in dezelfde richting? Of we iets moeten met eenmalige registratie voor meervoudig gebruik is geen vraag meer. Ziekenhuizen zijn druk in de weer met kwaliteitsregistraties, registratiestandaarden als de Diagnose- en Verrichtingenthesaurus en programma s zoals VIPP, dat zich richt op de informatie-uitwisseling tussen patiënt en professional. De een is verder met het toepassen van dit soort initiatieven dan de ander, maar ieder ziekenhuis bevindt zich in een transitie die moet leiden tot het zo effectief mogelijk benutten van vastgelegde gegevens. Zonder standaarden geen informatie-uitwisseling Zo ook het Erasmus MC, dat afgelopen zomer het nieuws haalde met een grootschalige overgang naar het elektronisch patiëntendossier (EPD) HiX van ChipSoft. Met deze overgang bereidt het ziekenhuis zich voor op een nieuwe manier van werken, waarbij de patiënt meer regie krijgt. Astrid van Ginneken is sinds tien jaar stafadviseur bij het Rotterdamse ziekenhuis en volgt de ontwikkelingen op de voet. Ik vind de beweging van eenmalig registreren voor meervoudig gebruik heel goed. Je legt gegevens vast volgens bepaalde registratiestandaarden en de informatie kan daardoor voor meerdere doelen worden gebruikt. Alleen moet je daarvoor wel de juiste standaarden met elkaar afspreken. Wat in de praktijk makkelijker is gezegd dan gedaan. Als voorbeeld noemt Van Ginneken de zorginformatiebouwstenen (zibs) van het programma Registratie aan de bron, die aangeven welke gegevens voor een bepaald onderdeel van het zorgproces moeten worden vastgelegd. Een goed initiatief, maar soms mogen ze volgens haar nog wel specifieker worden ingericht. De zib voor het gewicht van een patiënt bijvoorbeeld. Is de patiënt naar zijn/haar gewicht gevraagd, of is degene daadwerkelijk gewogen? Heb je het over het opname-, streef- of geboortegewicht? Je moet over de juiste metadata beschikken, zodat je kunt bepalen welke definitie voor een bepaalde case relevant is. En alleen een goede standaard is nog niet voldoende, geeft Van Ginneken aan. Gegevens moeten ook eenduidig uit het systeem te halen zijn. Een bepaald soort gegeven, zoals gewicht, moet op een eenduidige plek in het EPD-systeem te vinden zijn en niet op allerlei verschillende plekken. Hoe bepaal je anders welke gegevens je moet gebruiken voor uitwisseling, rapportage of onderzoek? Acht ton binnenharken De overgang naar een nieuw EPD, daar weten ze in het St Jansdal alles van. Het Harderwijker ziekenhuis stapte in oktober 2016 over naar Epic en is sindsdien druk bezig om het systeem op de juiste manier in te richten. Als internist-nefroloog, softwareontwikkelaar én CMIO is Bart-Jan Verhoeff vanuit verschillende rollen betrokken bij de overgang. Hetzelfde geldt voor zijn collega Joke de Vries-Nap, projectmanager van STEPIC zoals het

2 implementatietraject heet en werkzaam als controller binnen Financiën & Informatievoorziening. Eenmalig registreren voor meervoudig gebruik een mission possible? Wij gaan daar absoluut voor, zegt ze resoluut. Verhoeff is het daarmee eens. Zeker. Zodra het besef groeit dat het de arts winst oplevert, komt het in een stroomversnelling. Daarom loop ik als een soort mier de hele dag bij de afdelingen langs. Wie heb ik al een tijdje niet gesproken?, vraag ik me constant af. Je moet je actief opstellen als je deze beweging tot een succes wilt brengen. Als voorbeeld noemt hij VIPP, het gesubsidieerde programma voor informatie-uitwisseling met de patiënt. Wij doen daaraan mee, maar nadrukkelijk niet vanuit de gedachte dat het een projectje is waarmee we snel even acht ton binnenharken. Het moet meerwaarde opleveren voor de patiënt en de arts. Daarom pakken we het gestructureerd aan. Momenteel zijn we in het EPD een mapping naar het patiëntenportaal aan het maken. Het liefst zou je willen dat Epic een standaard mapping aan alle ziekenhuizen aanbiedt, maar in de praktijk vul je het toch allemaal op je eigen manier in. Wel kun je er gezamenlijk naar streven dat de gebruikersinterfaces op elkaar lijken. Dat het mooi, simpel en vooral snel wordt. De plezierdokter De kwaliteit van zorg kan nog veel beter als we slimmer gaan registreren. Pas dan krijg je echte transparantie in de zorg. Aan het woord is KNO-arts en hoofd-halschirurg Guido van den Broek, die binnen het Radboudumc nog een derde, meer informele titel draagt. Ik word ook wel de plezierdokter genoemd, omdat ik werken met het EPD makkelijker en daardoor leuker probeer te maken. Van den Broek houdt zich sinds een jaar of vijf bezig met de transitie van papieren registratie naar EPD. Iedereen verwachtte een automatisch dossier waardoor alles vanzelf zou gaan. Het tegenovergestelde bleek waar: we moesten aanvankelijk juist een stap terugdoen. Handige formulieren konden door de komst van het EPD niet meer worden gebruikt. Toch zag hij al snel de voordelen van de overgang in en werd hij drie jaar geleden betrokken bij de implementatie van het Epic-systeem in het Radboudumc. Ik ontdekte dat je het EPD voor veel meer zaken kunt inzetten. Zo hebben we een kwaliteitsregistratie voor hoofdhalschirurgie in het EPD ingebouwd, waardoor je niets meer achteraf hoeft te registreren. Je kunt de patiënt al tijdens het proces monitoren. En dat is precies waar eenmalig registreren voor meervoudig gebruik volgens Van den Broek voor bedoeld is. Niet-zorgverleners willen dat alles gestandaardiseerd wordt geregistreerd, artsen willen het toegepast hebben ingericht. Als het te tijdrovend wordt, typ je als arts de informatie in een vrij veld. Daarom moet je een goede balans tussen die twee zien te vinden. Zo is bij ons tegenwoordig een groot deel zoals het medicijngebruik en de voorgeschiedenis van de patiënt al ingevuld voordat de arts gaat registreren. Betere kwaliteit van zorg Een manier om te komen tot eenduidige registratie voor diagnosen is de Diagnosethesaurus. Deze lijst met diagnosetermen wordt ingeladen in het EPD, waarop de arts de gegevens vastlegt in de taal die in de praktijk wordt gebruikt. Door automatische afleidingen naar ICD- 10 en DBC-diagnosetyperingen en door een koppeling met de internationale standaard SNOMED CT zijn de vastgelegde data zonder extra registratielast voor meerdere doeleinden te gebruiken.

3 Guido van den Broek maakt in het Radboudumc al enkele jaren gebruik van de Diagnosethesaurus. Een fantastische lijst. Wel kort ik hem na de uitleveringen altijd in, omdat wij lang niet alle termen gebruiken. Doordat wij de zorgpaden beetje bij beetje afstemmen op de thesauruscodes, weet iedereen straks wat er moet gebeuren als een patiënt binnenkomt op een bepaalde diagnosecode. Het wordt een soort protocol, waardoor je veel beter kunt anticiperen op wat er moet gebeuren. Dat betekent een omslag ten opzichte van de manier waarop het nu nog vaak gebeurt: een patiënt komt binnen bij de arts en hij/zij bepaalt vervolgens het zorgpad. De secretaresse moet dat signaal al kunnen geven op basis van het protocol. Daardoor wordt het mogelijk om afspraken meer te bundelen en kunnen de zorgpaden achteraf worden gemonitord en verbeterd. Een mooi voorbeeld van hoe registratie de kwaliteit van zorg daadwerkelijk helpt verbeteren. Wat de Diagnosethesaurus doet voor diagnosen, doet de Verrichtingenthesaurus voor verrichtingen, met afleidingen naar financiële ZA-codes. De Verrichtingenthesaurus is vanaf dit najaar te gebruiken; Astrid van Ginneken denkt alvast vooruit. Wat mij betreft krijgt het een landelijke verplichting, zodat elk ziekenhuis volgens dezelfde standaarden registreert. Het zou helemaal mooi zijn als de relatie tussen gestelde diagnosen en de gegeven behandeling expliciet wordt weergegeven. Dan heb je een enorme hoeveelheid gegevens om van te leren. Zowel binnen het eigen ziekenhuis als op een hoger schaalniveau. De knop omzetten De overgang naar een (nieuw) EPD en het invoeren van registratiestandaarden de twee worden regelmatig gecombineerd zijn ingrijpende processen. Uiteindelijk moet het leiden tot meer inzicht en efficiëntie, maar vooral in het begin vraagt het veel van de arts. Joke de Vries-Nap: Toen we in het St Jansdal live gingen met STEPIC werd alles opeens anders. Artsen raakten de grip op de systemen kwijt. Als een arts plotseling tegen twintig problemen aanloopt, is hij/zij bang dat de kwaliteit van zorg in het geding komt. Vaak wordt gezegd dat je dan als arts de knop moet omzetten. Inzien dat het voordelen oplevert. Dat klopt volgens Bart-Jan Verhoeff, maar je moet het proces niet onderschatten. Bijna een jaar na de livegang zijn de artsen bij ons nog steeds redelijk ontevreden. Zoiets heeft tijd en aandacht nodig. Je moet allereerst een goede visie hebben op de automatisering van de geneeskunde; hoe bereik je meer kwaliteit én tevredenheid met het systeem? Die visie is cruciaal en moet je strak handhaven, maar ook durven aanpassen op basis van nieuwe inzichten. Daarnaast: faciliteer de arts optimaal. Hij is de kern van het zorgproces en gaat als een renpaard door het ziekenhuis. Die moet je niet tegenhouden. Het is heel moeilijk om de twee te combineren, dat wringt altijd. Toch merkt Verhoeff dat de emoties langzaam omslaan vanwege het groeiende besef dat het daadwerkelijk betere kwaliteit van zorg oplevert. Als voorbeeld noemt hij net als Guido van den Broek het tonen van de voorgeschiedenis van de patiënt. Voor bijna alle specialismen is dat nu doorgevoerd. De terugkoppeling van de artsen daarop is overwegend positief. Daarnaast zien ze dat registraties efficiënter verlopen. Als je aantoont dat je met een druk op de knop de DICA-registratie rond krijgt, wordt iedereen enthousiast.

4 CRAMP, landelijke database van spierziekten zonder extra registratielast Spierziekten zijn vaak zeldzaam. Van de ongeveer 600 aandoeningen zijn er vele die slechts bij enkele patiënten voorkomen. Om beter inzicht te krijgen in de karakteristieken en diagnosen werd in 2004 CRAMP ontwikkeld. Sinds 2017 wordt gebruikgemaakt van de Diagnosethesaurus en de LBZ, met een verlaging van de registratielast en een borging van de landelijke dekking als resultaat. CRAMP, kort voor Computer Registry of All Myopathies and Polyneuropathies, is een database voor UMC s. De database is opgezet door het Spierziekten Centrum Nederland, het voormalige ISNO. In totaal zijn meer dan patiënten geregistreerd in CRAMP. Volgens Jan Verschuuren, bijzonder hoogleraar neuromusculaire ziekten aan het LUMC, levert dat waardevolle informatie op. Voor de vele zeldzame spierziekten ontstaat zo een uniek inzicht in de epidemiologie. Je bent in staat elkaars databases te raadplegen en weet in welk centrum bepaalde patiëntengroepen behandeld worden. Hierdoor kun je gericht wetenschappelijk onderzoek doen. Nuttig en bewerkelijk CRAMP was tot voor kort een stand-alonesysteem dat door de UMC s zelf werd beheerd. Artsen voerden de patiëntgegevens en diagnosen handmatig in middels een ladder van acht treden. In sommige gevallen was dit gekoppeld aan het ziekenhuissysteem. Maar het was niet automatisch centraal geregeld, licht Verschuuren toe. Bovendien was de database incompleet. Daarom voegden we handmatig meerdere keren per jaar de gegevens bij elkaar. CRAMP was daarmee een zeer nuttig, maar ook bewerkelijk instrument. Koppeling met Diagnosethesaurus en LBZ Daarom nam hij samen met het Prinses Beatrix Spierfonds het initiatief om CRAMP 2.0 te ontwikkelen via de LBZ en de Diagnosethesaurus. Het project kreeg een subsidie van het fonds NutsOhra. De Diagnosethesaurus helpt artsen bij het gestandaardiseerd vastleggen van diagnosen in het EPD. Deze leiden af naar de financieel georiënteerde codes (DBCdiagnosetyperingen) en naar ICD-10 codes. Eenmalig vastgelegde gegevens kunnen daardoor voor meerdere doeleinden worden gebruikt. Verschuuren: Dat bespaart enorm veel werk, want de diagnosen leg je toch al vast. De Diagnosethesaurus omvat ruim 200 spierziekten. Dat is gedetailleerd genoeg om groepen te kunnen onderscheiden en klein genoeg om gebruikers niet af te schrikken. De vastgelegde spierziekten worden vervolgens door het ziekenhuis meegeleverd aan de LBZ, een dataverzameling in beheer bij DHD. Hiermee is ook de informatiebeveiliging gewaarborgd, omdat DHD als trusted third party (TTP) gecertificeerd is volgens NEN 7510 en ISO Representatief onderzoek Door CRAMP te vullen via de LBZ ontstaat een landelijk overzicht van spierziekten. Dat levert ons veel voordelen op. Stel, je doet wetenschappelijk onderzoek naar een bepaalde groep patiënten omdat je een medicijn wilt testen. Dan kun je nu achterhalen hoeveel mensen het zijn en in welke centra ze worden behandeld. De persoonlijke informatie is daarbij afgeschermd om privacyredenen, maar je kunt wel de behandeld arts vragen om

5 contact op te nemen met de patiënten in zijn of haar centrum. Onderzoek wordt daardoor veel representatiever dan voorheen. Verschuuren is erg tevreden over de nieuwe versie van CRAMP. Tegelijkertijd kijkt hij alvast vooruit. Het zou mooi zijn als in de toekomst niet alleen de UMC s, maar ook andere ziekenhuizen gebruikmaken van de toepassing. Dan ontstaat nog meer waardevol en compleet landelijk inzicht in spierziekten. Toepassing voor andere patiëntgroepen Ook voor andere patiëntgroepen zijn soortgelijke landelijke overzichten mogelijk. Wilt u meer weten over deze mogelijkheden of over CRAMP? Neem dan contact op met Evelyn van Lochem via of info@dhd.nl.