Transmurale palliatieve zorg Eric van Rijswijk/ Lieke Paulides Tineke Smilde/ Hans Pruijt Bossche Samenscholingsdagen Sept 2014
Hoe is het nu? Een inventarisatie Als het moeilijk is..wie bel je
Hoe is het nu? Een inventarisatie Als het moeilijk is..wie bel je Regionale PAT Collega arts Specialist Specialist ouderengeneeskunde VTT team
Zijn wensen van patiënt en mogelijkheden bekend
Koppel Onderzoek (2011) Ervaringen van burgers met euthanasie en palliatieve sedatie in de nabije omgeving in de afgelopen vijf jaar 13% Ervaring met een euthanasieverzoek in de nabije omgeving 8% Ervaring met een ingewilligd euthanasieverzoek 6% Ervaring met een afwijzing van een euthanasieverzoek 16% Ervaring met het door een arts in diepe slaap brengen van een naaste tot aan het overlijden in de nabije omgeving
Ervaring van burgers met wilsverklaringen (1) (n=1960) 71% Heeft wel eens nagedacht over een van onderstaande onderwerpen 57% Medische behandeling wel/niet willen in laatste levensfase 48% Reanimatie 55% Euthanasie 53% Wie voor u beslist
Ervaring van burgers met wilsverklaringen (2) (n=1960) Heeft wel eens gesproken over bovenstaande onderwerpen 41% Met naasten 4% Met arts
Ervaring van burgers met wilsverklaringen (3) (n=1960) 7% Heeft wensen op papier vastgelegd over 4% Medische behandeling in laatste levensfase 4% Reanimatie 3% Euthanasie 4% Wie voor u beslist 1% Andere ideeën/wensen
Waar vinden burgers hun informatie als zij iets willen weten over euthanasie/palliatieve sedatie? 20% heeft behoefte aan meer informatie over medische zorg en behandelingen in de laatste levensfase, euthanasie of wilsverklaringen Verschilt per leeftijdscategorie: > 55 jaar vaker behoefte aan informatie 67% zou de huisarts raadplegen 55% zoeken op internet 33% naasten of een specialist raadplegen
Waar ligt de behoefte bij jullie? 24 uur bereikbaarheid van PAT team Is dat nodig Is dat financieel haalbaar Wie moet het bemannen Hoe zou er een structuur gemaakt kunnen worden
Casus Inbreng casus uit de groep
Somatisch gebied Sociale context en financieel gebied Problemen nu: Beleid Problemen nu: Beleid Problemen verwacht: Sterfscenario: Problemen verwacht: Zorgverlening en ADL Zingeving en psyche Problemen nu: Beleid Problemen nu: Beleid Problemen verwacht: Problemen verwacht: Mogelijke toekomstige problemen Pijn Dyspnoe Ileus Delier Angst Depressie Coma Lever/nierfunctiestoornissen Draagkracht mantelzorg Speciale technische zorg Ziektespecifieke aandachtspunten Hartfalen: Anaemie Defibrillator uitzetten Gewicht COPD: Medicamenteuze /niet-medicamenteuze mogelijkheden bij dyspnoe
Casus Heeft niks vast gelegd Wilde liever niet over de dood praten Het loopt zoals het loopt En ik geef me over
Casus Vrouw 50 jaar Astrocytoom cerebraal Behandeld in Nijmegen en Tilburg en Rotterdam En ook nog in België geweest Terminale fase Thuis
Huisarts is op vakantie Ligt in bed Incontinent van urine en faeces Geen echt contact meer mee mogelijk Heeft hoge dosis anti epileptica En dexamethason Dit kan ze niet meer innemen
Waarnemer 1 komt Schat situatie nog acceptabel in Echtgenoot en 4 kinderen kunnen het nog aan
Waarnemer 2 komt Donderdag avond voor kerst Echtgenoot maakt zich ernstig zorgen over het niet meer kunnen innemen van de anti epileptica, bang voor insulten Huisarts Adviseert dat dormicum en dexamethason en morfine in huis is schrijft recept
Welke dosis? Familie haalt recept 2 keer een ampul van 5 mg morfine 2 keer een ampul van 5 mg dormicum
Waarnemer 3 Patiënte begint trekkingen te krijgen uitgaande van links zoals bij haar bekend Echtgenoot zeer ongerust ivm kinderen Verzoek om dormicum in grotere hoeveelheden thuis te hebben en verzoek om pomp alvast thuis te hebben indien de nood aan de man komt
Dit blijkt onmogelijk volgens de dokter want er is geen uitvoeringsverzoek Verzocht wordt dit te geven en in samenspraak met de verpleegkundige dan na overleg huisarts te kunnen starten Dit is niet mogelijk, want er is nog geen thuis zorg thuis
Het is vrijdag avond voor kerst Patiënte begint meer trekkingen te krijgen Opnieuw wordt aangedrongen tot een verzoek en in ieder geval inschakeling van thuis zorg Dat kan nog niet, want echtgenoot kan nog zelf zorgen voor zijn vrouw en doet dat ook graag
Wat had hier (beter) gekund? Specialisten Huisartsen Patiënt en partner
23.00 uur Insulten nemen toe. Er is enorme paniek Nu wordt het VTT team gebeld maar aan de echtgenoot wordt gevraagd of hij even naar de JBA wil rijden om de medicatie te halen..
23.45 uur VTT komt Treft patiënt aan in bed Patiënt heeft continue insulten Uiteindelijk arriveert pomp en kan patiënte de dormicum krijgen Het VTT team vraagt zich af waarom de pomp en de medicatie op donderdag niet is afgeleverd
Wat kan hier anders Overdracht van academie naar periferie Gezien complexe situatie ook van een specialist naar specialist Anticiperen op wat komen gaat Goede overdracht Beschikbaar zijn van middelen
Lering Eerder met elkaar in gesprek Patiënt en dokter Patiënt en naasten Dokters met dokters Hulpverleners onder elkaar
Somatisch gebied Sociale context en financieel gebied Problemen nu: Beleid Problemen nu: Beleid Problemen verwacht: Sterfscenario: Problemen verwacht: Zorgverlening en ADL Zingeving en psyche Problemen nu: Beleid Problemen nu: Beleid Problemen verwacht: Problemen verwacht: Mogelijke toekomstige problemen Pijn Dyspnoe Ileus Delier Angst Depressie Coma Lever/nierfunctiestoornissen Draagkracht mantelzorg Speciale technische zorg Ziektespecifieke aandachtspunten Hartfalen: Anaemie Defibrillator uitzetten Gewicht COPD: Medicamenteuze /niet-medicamenteuze mogelijkheden bij dyspnoe
Informatie http://www.thuisarts.nl levenseinde
En als het dan toch nog moeilijk is
Transmuraal 1 telefoonnummer 2 van 0800 tot 1800 (discussie) 3 huisarts (kaderarts )achterwacht 4 specialist achterwacht 5 beschikbaar zijn van tweede schil 6 goede terugkoppeling in EPD 7 goede voorwaarden en financiering
Het ei van Columbus?!
Consultvrager professional werkzaam in regio s-hertogenbosch - Bommelerwaard B Tweede schil A Kernteam 1. T... Triage door verpleegkundig specialist binnen JBZ buiten JBZ 2a JBZ Bedside consult door v.s. 3a Buiten JBZ overleg met medische achterwacht 2b Overleg met medische achterwacht 3b Bedside consult op indicatie door vp of medicus Advies + consultverslag Advies + consultverslag 4 MDO Hoofdbehandelaar buiten JBZ Hoofdbehandelaar binnen JBZ
Transmurale Palliatieve zorg Patiënt geborgen in het zorgproces Waarbij de juiste zorg kan worden geleverd ongeacht de plaats waar patiënt zich bevindt Expertise van huisarts en specialist ouderengeneeskunde kan worden ingebracht in het ziekenhuis Goede overdracht viceversa
Extra dia s indien tijd over
Vooral van elkaar leren, eerder het gesprek (over levenseinde) - Thuis bij terugkeer uit ziekenhuis - Verhuizing naar verpleeghuis/woonzorginstelling - Op de SEH - Bij mededelen van diagnose kanker - Bij progressieve ongeneeslijke ziekte/cva /neurologische aandoening - Bij bespreken hartfalen of COPD - Bij de leeftijd van 80 jaar/kwetsbare ouderen met multipele aandoeningen - Bij naderende dementie - Bij verstandelijk gehandicapten (met vertegenwoordiger)
Bespreekpunten: wensen en verwachtingen laatste levensfase Huidige situatie (on)mogelijkheden Thuis, ziekenhuis, verpleeghuis of hospice Wilsverklaringen oa NR Euthanasie/palliatieve sedatie orgaandonatie
Moeilijke punten bespreken Heftige emoties Discrepantie tussen familie en patient of tussen familie leden Discrepantie tussen dokters Ontkenning Doorgaan met behandeling tegen klippen op Het niet kennen van verschil palliatieve sedatie en euthanasie Vaak weet je echt niet wat komt of slechts gedeeltelijk
KNMG: 11 spelregels voor praten over het einde 1. Stel het gesprek niet uit 2. Bereid het gesprek voor, weet wat je wil zeggen 3. Niet behandelen is ook een optie, soms de beste 4. Breng de boodschap direct 5. Schrik niet van heftige emoties 6. Voorkom de omweg
7. Hanteer ontkenning 8. Overlaad de patiënt niet met informatie 9. Accepteer niet te snel ja 10. Leef mee, wees oprecht 11. Ontwikkel uw eigen visie op sterven
Goede registratie van wensen en mogelijkheden Algemeen: patient heeft kopie bij verzekeringspapieren /pas Specialist ZH: op status NR noteren tegenwoordig in EPD bij rapportage (oa HA): rechtsboven bij ANW gegevens, NR-wilsverklaring Thuiszorg/verpleeghuis/verzorgingshuis: in zorgplan Huisarts: episode met ICPC code A20 aanmaken in HIS, wilsverklaring(en) scannen en koppelen aan A20, bij verwijzen komt episode wel en attentieregels niet in beeld Fax naar HAP kopie bewaren in map.