Vragenlijsten en Meetinstrumenten in palliatieve zorg METEN IS WETEN Dr. Bart H.P. Osse, huisarts 1
Het leven begint met een APGAR score!! Waarom dit meetinstrument? Uniforme meting Eenvoudige logistiek Klinisch beslismoment Apgar < 3 betekent direct ingrijpen Prognostische betekenis de APGAR score Teken 0 punten 1 punt 2 punten A P Activity (activiteit) Pulse (hartslag) Slap Afwezig Armen en benen gebogen Onder de 100 /min Actieve bewegingen Boven de 100 /min G A R Grimace (reactie op prikkels) Appearance (uiterlijk) Respiration (ademhaling) Geen respons Blauw-grijs, geheel bleek Afwezig Grimas Rose, behalve extremiteiten Langzaam, onregelmatig Niezen, hoesten, trekken Rose over gehele lichaam Goed, huilen 2
Vragenlijsten in Palliatieve zorg Waarom vragenlijsten? Wat te meten? Vragenlijst als hulpmiddel Wanneer te meten? bij infauste prognose maar nog zonder klachten? bij terminale zorg? Waarmee /welke? Edmonton Symptom Asessment Schedule PNCP = Problemen en Behoeften vragenlijsten Conclusie WAAROM vragenlijsten gebruiken? Klinische functie geïntegreerd in de palliatieve zorg Kwaliteitsverbetering registratie zorgprocessen Rekenschap registratie verrichtingen / vergelijking andere centra Onderzoek interessante fenomenen Rolverschuiving patiënt inspraak in zorg / autonomie en zelfbeschikking 3
Kijken naar de Patiënt Objectieve observaties Voedingstoestand/ BMI Bewustzijn /delier Functionele status/ b.v. Karnofski Subjectieve beleving Pijn Angst/depressie Kwaliteit van leven Wensen t.a.v. zorg Vanuit Patiënten perspectief (of perspectief van naasten) Feitelijke rapportage is gebeurd? heeft u last van? Wensen en behoeften wilt u aandacht voor...? heeft u behoeft aan? Beoordelingen wat vindt u van.? hoe waardeert u..? 4
Kijken naar de Kwaliteit van zorg Zorg proces Bewaking zorgproces Kwaliteit verbetering b.v. Wordt pijn systematisch geïnventariseerd? Is er een protocol voor braken? Zorg uitkomsten Evalueren zorg/ controle kwaliteit Wetenschappelijk onderzoek b.v. Wat waren de pijnscores in de laatste 2 weken? Hoeveel anti-emetica werden gebruikt? Waarom VRAGENLIJSTEN gebruiken? Toegang tot patiënten perspectief Concept meetbaar maken Hoop, Locus of control, Patiënt centredness Uniform en reproduceerbaar Logistiek inpasbaar / delegeerbaar Wetenschappelijk onderbouwd Validiteit, betrouwbaarheid en gevoeligheid 5
Valkuilen vragenlijsten Sociaal wenselijke antwoorden Verwachtingen kleuren ervaringen response-shift: acceptatie onwenselijke situatie Scheve distributie /ongevoeligheid voor verandering vrijwel iedereen antwoord goed /uitstekend specifieke instrumenten gevoelige dan generieke Antwoord categorieën niet goed schaalbaar b.v. slecht-matig groter verschil dan goed-uitstekend Vereiste cognitieve vaardigheden herinnering aan wat er precies gebeurd is eigen ervaringen vertalen naar antwoordmogelijkheden vragenlijst Nadelen vragenlijsten Onpersoonlijk en afstandelijk Belasting voor patiënt en staf Weinig flexibel aan situatie Structuur en consequente logistiek vereist Verwerken data kost (veel) tijd 6
WANNEER wat te meten Vroege palliatieve fase functioneren in brede zin: Kwaliteit van leven (Health- Related Quality of Life) behoeften patiënt centraal: medisch doel naar achtergrond Eind fase: terminale zorg focus op lich. symptomen en existentiële kwesties totale functioneren =HRQoL minder relevant objectieve symptoom meting/ proxy ratings Vragenlijsten in palliatieve zorg (een willekeurige greep-1) Self assessment symptoom scores Visual Analogue Scale (VAS) of een numerieke schaal Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS), Palliative Care Assessment Tool (PACA), Functioneren Karnofski score ECOG: Eastern Coop. Oncology Group functional index Edmonton Functional Assessment Tool (EFAT), Kwaliteit van leven McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL), McMaster Quality of Life Scale (MQLS) EORTC-QLQ c30 7
Vragenlijsten in palliatieve zorg (een willekeurige greep-2) Zorgbehoeften Problemen en Behoeften vragenlijst (PNPC) (Problems and Needs in Palliative Care) Zorg proces System assessment tool (www. careofdying.org) Support Team Assessment Schedule (STAS) I.Higginson Zorg uitkomsten CAPC Development Tool: Needs Assessment Checklist (www.capc.org) Palliative Care Outcome Scale (POS) Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) E. Bruera et al. 1991 Pijn, Vermoeidheid, Misselijkheid, Depressie, Angst, Sufheid, Eetlust, algemeenwelzijn, Kortademigheid, +overige zelf-assessment, (of door verzorger) 10-punts semi-vas schaal Longitudinaal door herhaaldelijke metingen 8
9
Edmonton Symptom Assessment System E. Bruera 1991 Gevalideerd door veelvuldig klinisch gebruik, en met Rotterdam Symptom CheckList en Brief Pain inventory. Toepasbaarheid: initieel kan 84% zelfstandig invullen, maar voor overlijden nog maar 17% Toepasbaar in veel situaties: hemodialyse, screenen op angst/depressie, veel gebruikt als referentie in onderzoek. Nederlandse (aangepaste) versie klachtendagboek UMCU 10
Problemen en Behoeften vragenlijst (PNPC) Doel B. Osse, UMCN afd Kwaliteit van zorg 2004 Effectueren van patient centred care Overzicht bieden over de problemen en zorgbehoeften Meetbaar maken van zorgbehoeften Door Eigen oordeel van patiënten: Self assessment Gestructureerd potentiële problemen te checken Onderscheid evaren problemen v.s. behoefte aan zorg Problemen en Behoeften vragenlijst Handelingen in dagelijks leven (I-ADL) 7 items Lichamelijke klachten 18 items Sociale activiteiten 4 items Financieel administratief 5 items Mensen in uw omgeving (Sociale probl) 15 items Emoties (Psychische probl) 15 items Zingeving 5 items Verlies zelfstandigheid (Autonomie) 9 items Zelf omgaan met hulpverlening 3 items Algemene problemen met de zorg 9 items Wensen t.a.v. de huisarts 20 items Wensen t.a.v. de specialist 19 items 11
Ik begrijp wel dat u ziek bent.. maar als u nu eventjes dit vragenlijstje wilt invullen... 12
Valideren Problemen en Behoeften vragenlijst (Problems and Needs in Palliative Care-questionnaire) (N=66) Validiteit Items blijken relevant Geen ontbrekende onderwerpen Coherente dimensies PNPC dimensie scores kwamen overeen met scores van gevalideerde Kwaliteit van Leven-meetinstrumenten Betrouwbaarheid Cronbach sαvan (meeste) dimensies > 0.70 Welke problemen ervaren patiënten met kanker? De top 10 (N=94) 92% Vermoeidheid 86% Zwaar huishoudelijk werk 85% Moeite met de onvoorspelbaarheid van de toekomst 83% Angst voor uitzaaiingen 81% Frustraties omdat ik minder kan dan voorheen 80% De dingen blijven doen die ik gewend was te doen 75% Angst voor lichamelijk lijden 72% Moeite om taken uit handen te geven 71% Afhankelijk zijn van anderen 71% Sombere stemming 13
Waar vragen patiënten meer professionele aandacht voor? De top 10 zorgbehoeften (N=94) 25% Moeite met de onvoorspelbaarheid van de toekomst 25% Angst voor uitzaaiingen 24% Angst voor lichamelijk lijden 24% Onthouden wat mij verteld wordt door hulpverleners 23% De ziekte accepteren 23% Extra kosten door de ziekte 21% Angst voor de dood 20% Frustraties omdat ik minder kan dan voorheen 19% Gevoel de controle over mijn leven kwijt te zijn 19% Angst voor behandelingen Systematische inventarisatie van problemen en zorgbehoeften van patiënten met gemetastaseerde kanker. (N=94) Patiënten ervaren gemiddeld 10 onderwerpen als probleem en 27 onderwerpen als een beetje een probleem Een patiënt vraagt gemiddeld voor 8 problemen meer aandacht. Ervaren problemen onvervulde zorgbehoeften. Er bestond een algemene behoefte aan steun voor angst voor lijden en verlies van autonomie. Jongere patiënten (<60 jaar) hebben meer sociale, psychische en financiële problemen 10% van de patiënten uitten een grote hoeveelheid aan problemen en zorgbehoeften. 14
Waarvoor vragen naasten meer professionele aandacht? De top 10 zorgbehoeften van naasten (N=76) 25 % Weten op welke lichamelijke signalen van de patiënt ik moet letten 23 % Gebrek aan schriftelijke informatie 22 % Om makkelijker hulp van hulporganisaties te kunnen krijgen 22 % Angst voor de onvoorspelbaarheid van de toekomst 22 % Het coördineren zorg van verschillende hulpverleners 21 % Hoe ik met de pijn van de patiënt moet omgaan 21 % De mening van een andere dokter willen horen 17 % Onvoldoende aansluiten van ziekenhuiszorg op de thuissituatie 17 % Extra uitgaven door de ziekte 14 % De mogelijkheid om andere hulpverleners te kunnen kiezen Systematische inventarisatie van de problemen en zorgbehoeften van Naasten Veel hun eigen problemen vinden naasten maar een beetje een probleem. Emotionele problemen en zingevingvragen staan op voorgrond als eigen problemen Naasten willen meer gesteund worden in hun zorg voor de patiënt Naasten vragen meer aandacht voor coördinatie van zorg, toegankelijke zorg, en de mogelijkheid van second opinion Sommige naasten uitten een grote hoeveelheid aan problemen en zorgbehoeften. 15
Conclusies In palliatieve zorg kunnen vragenlijsten voor diverse doeleinden gebruikt worden Doel en situatie bepaalt keuze instrument Kies bestaand instrumenten: Ga niet het wiel uitvinden! ESAS is praktisch in terminale fase Met Problemen en Behoeften vragenlijsten (PNPC) kunnen ervaren problemen en zorgbehoeften in kaart worden gebracht DANK VOOR UW AANDACHT B.Osse@kwazo.umcn.nl 16