Zelfmanagement en eigen regie bij borstkanker AnneLoes van Staa PhD RN MD a.van.staa@hr.nl Mariëtte Bergmans (BVN) 1 wie staat hier? AnneLoes van Staa PhD RN MD a.van.staa@hr.nl 1
Definitie zelfmanagement Het zodanig omgaan met de chronische aandoening (symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl) dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven (LAZ-2010; www.zelfmanagement.com) Generiek Model Zelfmanagement (LAZ-2010; www.zelfmanagement.com) 2
Zelfmanagement & oncologie Sluit de definitie van zelfmanagement wel aan bij situatie van de borstkankerpatiënt? Kanttekeningen bij zelfmanagement in oncologische zorg -1- overleven staat centraal in eerste fase; kwaliteit van leven komt pas later aan de orde patiënt met kanker heeft weinig tijd om te groeien als expert in zijn aandoening 3
Kanttekeningen bij zelfmanagement in oncologische zorg -2- regie over het zorgproces is bij kanker minder vanzelfsprekend, omdat de behandeling complex, risicovol en technologisch van aard is patiënten kunnen maar beperkt zelf invloed op de behandeling uitoefenen (sterk geprotocolleerde zorg) veel verschillende zorgverleners betrokken bij een kankerpatiënt; zorg is gefragmenteerd maar toch juist binnen de oncologie is versterking & herstel van gevoel van controle essentieel als je diagnose borstkanker krijgt staat verlies van controle centraal samen beslissen is manier om controle terug te krijgen 4
bron: Ouwens et al. 2012 Samen beslissen - Gedeelde besluitvorming - Shared decision making proces dat leidt een gezamenlijke beslissing van patiënt en arts over welke zorg het beste bij de patiënt past. Elk vanuit eigen deskundigheid Patiënt en arts doorlopen samen het proces, zo nodig bepalen ze samen dat de arts de uiteindelijke beslissingen neemt Samen beslissen geldt van diagnose tot en met de nazorg 5
Waarom samen beslissen? Borstkanker is een ontregelende ziekte Patiënten voelen zich beter als ze weer grip op hun leven krijgen: Invloed op de keuze voor behandeling, uitvoering daarvan en op de nazorg hoort daar bij Door samen te beslissen: zijn behandelingen beter te verdragen zijn patiënten meer tevreden is er minder sprake van spijt achteraf Hoe kun je weten wat goed is voor een patiënt als je die patiënt niet eens kent? Glyn Elwyn gezamenlijke besluitvorming is onderdeel van evidence based practice 6
EBC evidence / klinisch based redeneren practice is wetenschap = wijsheid & én wijsheid wetenschap (van twee kanten) Context professional Wetenschappelijk bewijs Context patiënt (Eigen)wijsheid dialoog /uitwisseling (Eigen)wijsheid Professionele kennis / ervaring Persoonlijke waarden en voorkeuren Patiëntenloopbaan Persoonlijke waarden en voorkeuren gezamenlijke besluitvorming Samen beslissen vraagt om: (1) a. Informatie door dialoog Voor patiënten van de arts: over de diagnose de behandelmogelijkheden inclusief voor- en nadelen Voor artsen van de patiënt: Persoonlijke achtergrond Leef- en werkomstandigheden Persoonlijke waarden Wensen, verwachtingen, hoop en vrees b. Vertrouwensrelatie Gelijkwaardigheid Wederzijds respect Ieder expert op eigen terrein 7
Samen beslissen vraagt om: (2) c. Procesbegeleiding door de zorgverlener Uitleg dat een besluit genomen moet worden waar de patiënt invloed op heeft Uitleg hoe een besluit tot stand komt en hoeveel tijd daarvoor is Momenten van rust en ruimte voor de patiënt inbouwen Aansluiten bij de wens van de patiënt omtrent zijn aandeel in de besluitvorming Zekerheid en check bij de patiënt dat het besluit goed aansluit bij de wensen d. Eigen regie van de patiënt Naar voren brengen van persoonlijke vragen, wensen en zorgen Tijd nemen om stil te staan bij wat belangrijk is en dit te delen Kan ook zijn: bewust (tijdelijk) de regie bij een ander leggen 8
Uit onderzoek blijkt (1) ruim 400 verpleegkundigen in Nederlands onderzoek: verschil tussen zelf ingeschatte competenties en het daadwerkelijk ondersteunen van zelfmanagement / eigen regie van patiënten (Van Hooft e.a. 2016) ervaren barrière = vooral tijdgebrek (46%) maar belemmeringen worden ook vaak bij de patiënt gelegd: te weinig kennis (37,5%) niet in staat keuzes te maken (21%) niet gemotiveerd voor zelfmanagement (16%) Zelfde belemmerende factoren: tijdgebrek, speelt niet bij mijn patiënten gerapporteerd door anderen (Legaré 2008, Gravel 2006) 9
Uit onderzoek blijkt (2) Arts en patiënt nemen vaak niet op juiste wijze een beslissing (Stiggelbout, 2015) Niet aangeven dat er meerdere opties zijn (Couët 2015, Karnieli-Miller 2013, Molenwijk 2003) te vroeg vragen of de patiënt wil beslissen. Patiënten willen vaker mee beslissen als eerdere stappen doorlopen zijn (Van Tol-Geerdink 2006) Artsen denken vóór de patiënt (Stalmeier, 2007, Elkin 2007, Bruera 2002). Gebrek aan inzicht in verschillen tussen patiëntvoorkeuren, gebrek aan kennis over wat samen beslissen precies is, gebrek aan vaardigheden, en overschatting van het eigen handelen (van der Weijden 2015) Uit onderzoek blijkt (3) Keuze-instrumenten helpen bij een passende beslissing (Stacey, 2014) Gedeelde besluitvorming over meerdere gesprekken werkt beter dan in één gesprek (Joosten, 2008) Patiënten moeten vooraf - tijdens - en na afloop van gesprekken, informatie over opties inclusief voor- en nadelen krijgen (Elwyn, 2012) Er is weinig bekend over het effect van de interactie tussen patiënt en arts op het proces van samen beslissen (Shaw, 2015) Er is nog weinig bekend over hoe patiënten tijd en rust vinden voor wikken en wegen en vinden van eigen voorkeuren en waarden (Fagerlin, 2014; Faber, 2013) 10
11
Hoe samen beslissen in de praktijk? 4 stappen: 1. KEUZE: De arts moet aangeven dat er iets te kiezen is en dat de mening van de patiënt daarin belangrijk is 2. OPTIES: De arts en de patiënt bespreken de opties en de voor- en nadelen van die opties 3. VOORKEUR: De arts en de patiënt bespreken de voorkeuren van de patient. 4. BESLUIT: De arts en de patiënt bespreken welke rol de patiënt in de beslissing wil spelen, nemen een besluit of stellen het uit en regelen een eventuele follow-up Wanneer samen beslissen? Als er bewijs is dat verschillende opties een vergelijkbare medische uitkomst geven (bijv. borstsparend of borstoperatie) Als er geen bewijs is dat de ene optie tot betere uitkomsten leidt dan de andere (bijv. trials) Er wel bewijs is dat verschillende opties verschillende uitkomsten geven, maar bijwerkingen, kwaliteit van leven en persoonlijke voorkeuren echter een grote rol spelen (bijv. wel/niet chemo) In vaktermen een preferentie gevoelige beslissing 12
Eigen regie stil staan bij waar je behoefte aan hebt en wat jij belangrijk vindt en daarvoor gaan dus goed voor jezelf zorgen en/of voor jezelf opkomen We doen het bewust of onbewust elke dag Als je te maken krijgt met ziekte is het helemaal belangrijk, dus: wensen, zorgen, vragen delen met je zorgverlener(s) en naasten zodat de behandeling en de zorg daar om heen op jouw afgestemd kunnen worden zorgen dat je begrijpt wat er gebeurt: informatie tot je nemen en verwerken hulp vragen of inschakelen Eigen regie is niet persé: Ik wil 100% controle, overal invloed op hebben en álles zelf uitzoeken en beslissen! Je neemt ook de regie als je de regie (tijdelijk) bewust bij een ander legt. 13
KNELPUNT: tijd en gevoel van ruimte vaak onvoldoende aanwezig. Eigen regie kan dus lastig zijn Daar willen we meer over weten dus stelden we een vraag. 14
B-force: voorbereiding op consult 78% heeft behoefte aan voorbereiden gesprek over behandelopties / behandelplan 50% heeft zich uiteindelijk voorbereid 75% denkt zeker wel of waarschijnlijk wel dat B-bewust bij de voorbereiding helpt En... 60% vindt dat zorgverleners patiënten moeten stimuleren om zich voor te bereiden op belangrijke gesprekken Ik stel voor dat de arts je tijd geeft tot nadenken na het bespreken van het behandelplan. Ik zat toen in zo'n achtbaan dat ik niet nadacht of ik alles wel of niet wilde. En wat andere mogelijkheden zijn. Als de behandelaar had gezegd denk er 2 dagen over na of u wel of niet chemo neemt denk ik achteraf dat het beter gevoeld had. Nu is het me allemaal overkomen. B-force: hoeveel tijd tussen diagnose en behandelplan (augustus 2016; bijna 600 respondenten) Hoeveel tijd had jij tussen diagnose en beslissing over het behandelplan 25% zowel diagnose als het beslissen over het behandelplan in één gesprek 29% enkele dagen tussen diagnose en behandelplan 30% twee weken tussen diagnose en behandelplan 16% langer dan twee weken 15
B-force: ervaring toen en nu Meer dan de helft ervaart tijd toen en achteraf precies goed Toen: weinig tijd (geen-enkele dagen, achteraf: vaker als (veel) te weinig ervaren Destijds meer tijd (vanaf een week), achteraf minder vaak (veel) te veel tijd B-force: hoeveel tijd wil je om? Tijd voor de drie momenten vindt men zeer belangrijk o.a.: - 10% geen tijd, alles in een gesprek - 30-40 % binnen drie dagen - 30-40 % 4 dagen tot een week 21% wil langer dan een week de tijd om te wikken en wegen over voor- en nadelen en wat persoonlijk van belang is 16
B-force: hoe belangrijk is snel starten van behandeling? Op de vraag hoe belangrijk vind je dat de behandeling binnen 5 weken na diagnose start, als je weet dat het medisch gezien geen probleem is om tijd te nemen omtrent behandelkeuzes? wordt als volgt geantwoord: Heel onbelangrijk 3% Onbelangrijk 6% Neutraal 12% Belangrijk 32% Heel belangrijk 47% Deze vraag is van belang in verband met criterium voor Roze Lintje B-force, twee stellingen Er is een verschuiving van mening toen en nu, achteraf, over hoeveel tijd men wil voor wikken en wegen Snel starten met de behandeling blijft men belangrijk vinden 17
Moraal van dit verhaal Lara Jongbloets 18