Medezeggenschap van de patiënt bij het accepteren van een donornier (SDM)

Transcriptie

1 Medezeggenschap van de patiënt bij het accepteren van een donornier (SDM) Sohal Ismail Epidemioloog/Neuropsycholoog Andries Hoitsma, Rebecca Zwart, R. Timman, Lothar E. Hoogdalem, Jan J. Busschbach 15 december 2016

2 Disclosure (potentiële) belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk Geen Geen

3 Huidige status medezeggenschap bij transplantatie Transplantatie of dialyse: sterke sturing door professional Type donor: geen rol voor patiënt rondom postmortale donor Immunosuppressief beleid: beperkte rol, meestal op initiatief van patiënt.

4 Wat maakt medezeggenschap lastig? De kwaliteit van een alternatieve donor is onbekend Het is onbekend wanneer er een alternatief aanbod komt Anonimiteit van de donor Verantwoordelijkheid voor wachtlijst als geheel Cultureel aspect

5 Essentiële elementen voor medezeggenschap (Gordon et al., 2013) Huidige cognitieve status definiëren Presenteren van beschikbare behandelmogelijkheden Voor- en nadelen bespreken Vaststellen van waarden en voorkeuren van patiënt Controleren wat patiënt wel en niet begrijpt

6 Optimaliseren van medezeggenschap (Gordon et al., 2013) Duurzame en consistente communicatie tussen zorgverlener en patiënt/familie Communiceren op begripsniveau van patiënt Elektronische communicatie Keuzehulp (papier of digitaal) Kidney Donor Profile Index (KDPI) Visualiseren van informatie Bespreken van hypothetische scenario s Question Prompt List (QPL)

7 Mogelijkheden voor medezeggenschap Overleden vs levende donornier (her)transplantatie vs dialyse Accepteren vs weigeren van orgaan aanbod

8 Shared Decision-Making. (Elwyn et al., 2010) Definitie Arts en patiënt nemen samen de beslissing, op basis van de best beschikbare evidence. Als partner van hun arts, wordt de patiënt aangemoedigd alle beschikbare opties te bezien, evenals de verwachte voor- en nadelen van elke optie, een voorkeur te communiceren en te worden geholpen bij het selecteren van die strategie die het beste bij deze voorkeur past

9 Is er wel een vraag? Onderzoek Artsen Patiënten

10 Artsen: Onderzoek Objectives Bereidheid van artsen tot SDM? Voorwaarden voor SDM in praktijk?

11 Papendal & BOOT Achtergrondvariabelen Specialisme N (%) Resident 8 (7.3%) Internist-nefroloog 81 (73.6%) Transplantatie-arts 7 (6.4%) Onbekend 14 (12.8%) Totaal 110 (100%) Werklocatie N (%) Regionaal ziekenhuis 60 (54.5%) Academisch ziekenhuis 43 (39.1%) Onbekend 7 (6.4%)

12 Conclusie Artsen staan open voor SDM Tools en kaders nodig om SDM in praktijk te brengen

13 Patiënten: Onderzoek ( ) Objectives 1. Willen patiënten meebeslissen? Welke factoren spelen een rol bij deze keuze? 2. Onderzoeken van afweging dialysetijd en nierkwaliteit Langere dialysetijd en betere nierkwaliteit of vice versa?

14 Willen patiënten meebeslissen? Onderzoeksgroep 1. Patiënten aan de dialyse en/of op de wachtlijst staan 2. Patiënten die recent een transplantatie zijn ondergaan Achtergrond 220 patiënten ontvingen een vragenlijst (Reponse rate: 42%) 93 volledig 4 gedeeltelijk Geïnteresseerd in SDM (63%, N=59)

15 Factoren: Patiënten meebeslissen 1. Speelt het opleidingsniveau hierbij een rol? 2. Speelt de ervaring van de betrokken arts hierbij een rol? 3. Speelt de verwachte tevredenheid van de behandeling hierbij een rol? 4. Is er een verschil tussen patiënten die nog dialyseren en patiënten die reeds een transplantatie hebben ondergaan?

16 Het dilemma: Patiënten meebeslissen 1. Speelt de dialysevorm hierbij een rol? 2. Speelt de huidige tijd aan de dialyse hierbij een rol? 3. Is er een verschil tussen patiënten die nog dialyseren en patiënten die reeds een transplantatie hebben ondergaan?

17 Het dilemma: Patiënten meebeslissen Opvallend Veel patiënten kiezen voor de meest veilige keuze; langer aan de dialyse, maar beste nierkwaliteit Mogelijke verklaringen Veel (wellicht moeilijk begrijpbare) statistische gegevens Toekomstig onderzoek Mondelinge toelichting / uitleg Wat als we de situatie voor iedereen gelijk schetsen, d.m.v. scenario s?

18 Het dilemma: Patiënten meebeslissen Scenario s Scenario 1: Stel u bent 25 jaar, wacht al 1 jaar op een nier en dus 1 jaar aan de dialyse. Wat zou u doen indien u een nier krijgt aangeboden met een verwachte functioneringsduur van ongeveer 2 jaar? Scenario 2: Stel u bent 45 jaar, wacht al 3 jaar op een nier en dus 3 jaar aan de dialyse. Wat zou u doen indien u een nier krijgt aangeboden met een verwachte functioneringsduur van ongeveer 2 jaar? Scenario 3: Stel u bent 65 jaar, wacht al 5 jaar op een nier en dus 5 jaar aan de dialyse. Wat zou u doen indien u een nier krijgt aangeboden met een verwachte functioneringsduur van ongeveer 2 jaar?

19 Conclusie Start in zoektocht willen artsen & patiënten SDM JA ze willen beiden SDM Patiënten kennis en -begrip van materie Het is aanbevolen om tools te gebruiken om SDM te implementeren Ontwikkel Dutch KDPI!? Meer onderzoek Individuele, Medische, Psychosociale factoren van de patiënten