Mantelzorg voor demente patiënten

Mantelzorg voor demente patiënten Mevr prof dr MJFJ Vernooij-Dassen Hoogleraar Psychosociale aspecten van zorg voor kwetsbare ouderen, Afdelingen Eerstelijnsgeneeskunde, Centrum voor Huisartsgeneeskunde, Ouderengeneeskunde en Public Health, Scientific Institute for Quality of Healthcare, Alzheimer Centrum Nijmegen, Radboud Universiteit Nijmegen, Stichting Kalorama, UMC St Radboud, Nijmegen Samenvatting Dementie beïnvloedt het leven van zowel de patiënt als de mantelzorger ingrijpend Voor de patiënt is geen genezing mogelijk, maar de kwaliteit van leven van mantelzorgers blijkt te verbeteren met psychosociale interventies die tegemoetkomen aan hun behoeften Begeleiding van mantelzorgers van patiënten met dementie vergt echter kennis en inzet niet alleen van de individuele huisarts maar ook van de beroepsgroep als geheel Op dit moment heeft de beroepsgroep nog te vaak een houding van op de eieren blijven zitten en niet uitbroeden : niet signaleren, niet doorverwijzen en niet begeleiden Het is hoog tijd dat de huisartsgeneeskunde daarin tot een keuze komt: hetzij zelf de begeleiding van dementerenden en hun mantelzorger ter hand nemen, hetzij doorverwijzen Inleiding Dementie beïnvloedt niet alleen de kwaliteit van leven van de patiënt, maar ook die van de mantelzorger De positie van die laatste is ingewikkeld: hij is niet aleen hulpverlener maar heeft ook zelf door de zware belasting aandacht en begeleiding nodig Voor de huisarts is de mantelzorger dus zowel een belangrijke persoon om mee samen te werken als iemand die extra aandacht nodig heeft Het eerste probleem dat zich hierbij voordoet is de late herkenning van dementie Het duurt gemiddeld een jaar na de eerste symptomen voordat de mantelzorger en de patiënt zich melden bij de huisarts 1 Vervolgens ervaart de huisarts vaak belemmeringen om tot diagnostiek over te gaan, onder andere omdat hij het gevoel heeft niets te bieden te hebben 2 Het is alsof alle betrokken partijen het met elkaar eens zijn: we steken de kop in het zand Dit alles leidt tot onderdiagnostiek, en zonder diagnostiek geen behandeling of begeleiding In de periode voor de formele diag- BSL - BIJ - 3053r2_BIJ 058

Mantelzorg voor demente patiënten 59 nose is er veel onzekerheid en onduidelijkheid over de aard van de veranderingen bij de patiënt De patiënt en de mantelzorger worstelen tweezaam met hun problemen Aandacht voor de symptomen van de patiënt en het signaleren van een mogelijke dementie zijn dus de eerste aanzet tot begeleiding van de patiënt en de mantelzorger Recente ontwikkelingen bieden mogelijkheden voor behandeling en begeleiding van patiënt en mantelzorger Het gevoel niets te kunnen bieden is hiermee misplaatst Effectieve psychosociale interventies Er is toenemend bewijs dat psychosociale interventies een gunstig effect hebben op mantelzorgers en verpleeghuisopnames kunnen voorkomen Effectieve psychosociale interventies hebben een aantal kenmerken gemeenschappelijk Ze zijn gericht op de persoonlijke behoeften van zowel patiënt als mantelzorger 3,4 en op het samen keuzes maken met patiënt en mantelzorger 5 In Nederland zijn effectieve interventies ontwikkeld, gericht op het vergroten van de competentiegevoelens van de mantelzorger, het voorkomen van depressie, het verhogen van de kwaliteit van leven en het uitstellen van een verpleeghuisopname 6-9 Van deze effectieve psychosociale interventies is de speciale opleiding voor de thuiszorg (gezinszorg) na afloop van het project helaas gestopt, maar er zijn inmiddels ontmoetingscentra 10 verspreid over Nederland en ergotherapie thuis wordt binnenkort op grote schaal geïmplementeerd Huisarts en mantelzorg Het is van groot belang na te gaan of de mantelzorger de zorg aankan In de NHG- Standaard Dementie is een korte checklist opgenomen waarmee de huisarts in de dagelijkse praktijk kan werken 11 Deze checklist biedt de mogelijkheid na te gaan of de mantelzorger zich competent voelt inzake de zorg voor de patiënt De checklist omvat niet alleen mogelijkheden om de kernproblemen te inventariseren, maar ook strategieën om ze aan te pakken 12 Recent onderzoek maakt duidelijk dat er ook aandacht nodig is voor depressieve symptomen Checklist mantelzorger Tevredenheid over de patiëntalsverzorgde Interpreteert de mantelzorger het gedrag van de patiënt als: manipulatief; obstructief Tevredenheid over zichzelf als mantelzorger: relatie met patiënt; gespannen in contact met patiënt Consequenties voor het persoonlijk leven van de mantelzorger: privacy; druk van combinatie van verantwoordelijkheden Strategieën voor ondersteuning Tevredenheid over de patiëntalsverzorgde: uitleg over relatie tussen ziekte en gedrag Tevredenheid over zichzelf als mantelzorger: dialoog over wat de mantelzorg denkt te moeten doen en in feite kan doen Consequenties voor het persoonlijk leven van de mantelzorger: haalbare doelen stellen en aanvullende ondersteuning bieden Hoe kijkt de mantelzorger tegen de patiënt aan? Het gedrag van een persoon met dementie is vaak onbegrijpelijk De ontevredenheid over de patiënt als verzorgde uit zich in het gevoel gemanipuleerd te worden en te worden dwarsgezeten Stelt u zich eens voor dat u zich 24 uur per dag voor iemand inzet en daarbij het gevoel hebt dat u gemanipuleerd wordt Het is dan ook niet verwonderlijk dat uit het Landelijk Dementie Programma naar voren kwam dat veel mantelzorgers kampen met gevoelens zoals bang, boos en in de war zijn 13 Op de eerste plaats heeft de mantelzorger informatie nodig over de aard van de gedragsveranderingen Deze informatie hoort bij het diagnostisch proces Diagnostiek zonder aandacht voor de omgang met het veranderende gedrag heeft beperkte waarde Vooral infor- BSL - BIJ - 3053r2_BIJ 059

60 MevrprofdrMJFJVernooij-Dassen matie over specifieke problemen is belangrijk, bijvoorbeeld bij een klacht als: Als er iemand komt doet hij heel gewoon, maar bij mij doet hij heel vreemd Het lijkt wel of hij het doet om mij dwars te zitten of wanneer zich normaal gedragen in gezelschap betiteld wordt als façadegedrag Hier is informatie op zijn plaats dat zulk gedrag te wijten is aan de ziekte en niet aan onwil van de patiënt In feite doet deze juist geweldig zijn best om nog mee te doen En natuurlijk is hij na zo n grote inspanning moe en is er dan het risico op gedragsproblemen Dit soort informatie, en het advies de inspanning van de patiënt te waarderen en rust te creëren na inspanning kunnen de kwaliteit van de relatie en de kwaliteit van leven gunstig beïnvloeden Huisartsen die zelf niet goed weten hoe men met gedragsveranderingen moet omgaan, kunnen consultaties aanvragen bij geheugenpoliklinieken, ggz-instellingen en specialisten Ouderengeneeskunde (verpleeghuisartsen) Hoe kijkt de mantelzorger tegen zichzelf aan? Een ander punt van aandacht moet zijn: is de mantelzorger tevreden over zichzelf als verzorger? (On)tevredenheid uit zich in het zich gespannen voelen in het contact met de patiënt of in de wens tot een betere relatie De huisarts kan ook hier een belangrijke bijdrage leveren door met de mantelzorger te bespreken wat deze denkt te moeten doen en wat hij denkt te kunnen doen Het gaat hier om anders denken over de taakvervulling Ook aandacht besteden aan positieve ervaringen als mantelzorger is van belang Mantelzorgers kunnen voldoening ervaren van hun taak en zelfvertrouwen putten uit hun zorgprestatie Het is belangrijk om als huisarts waardering te uiten voor de prestaties van de mantelzorger Wat zijn de consequenties voor het persoonlijk leven van de mantelzorger? Hierbij gaat het om de vraag of de mantelzorger nog wel voldoende een eigen leven overhoudt en of de combinatie met andere verantwoordelijkheden zoals werk niet te zwaar is Ook hierbij kan de huisarts ondersteuning bieden door de mantelzorger te helpen anders te gaan denken over het eigen leven als verzorger Jezelf helemaal leeg geven en geen enkele ruimte overhouden voor een eigen leven levert vaak geen betere zorg op, verhoogt het risico op depressie en leidt tot versnelde opname van de patiënt Een van de uitkomsten van het Landelijk Dementie Programma was dat het wordt me te veel tot de meest voorkomende problemen behoort 13 Wat kan hieraan worden gedaan? Zeggen dat je als mantelzorger goed voor jezelf moet zorgen is een dooddoener, die weer een nieuw moeten oplevert Mantelzorgers hebben vaak moeite in te zien dat zij zelf ook hulp nodig hebben Het is beter aan te geven dat het aanvaarden van praktische hulp een voorwaarde is om de zorg thuis vol te houden Belangrijke vormen van praktische hulp thuis zijn onder andere de inzet van thuiszorg, ergotherapie thuis en vrijwilligers, en buitenshuis worden ontmoetingscentra voor mensen met dementie en hun naasten hoog gewaardeerd Aandacht voor depressieve symptomen bij de mantelzorger is dringend gewenst, omdat deze vaak voorkomen Ongeveer de helft van de mantelzorgers leidt aan een depressie, terwijl slechts 20% daarvoor wordt behandeld 14 Ook hebben mantelzorgers meer afweerstoornissen en overlijden zij eerder dan ouderen die geen mantelzorg verrichten 15 Besteedt men geen aandacht aan de mantelzorgers van patiënten met dementie, dan kan dit ernstige gevolgen hebben voor hun gezondheid en hoge kosten met zich meebrengen vanwege versnelde opname van de patiënt in een verpleeghuis Verder blijkt de kwaliteit van de zorg ernstig te lijden onder overbelasting van de mantelzorger Mishandeling van patiënten met dementie blijkt in een derde van de thuissituaties voor te komen 16 Samenwerking De zorg voor mensen met dementie en hun mantelzorgers is intensief en complex Een scala aan samenwerkingsmogelijkheden staat hierbij ter beschikking Er zijn zoveel mogelijkheden dat men vaak door het bos de bomen niet meer kan zien Er zijn daarom sociale kaarten ontwikkeld die kunnen helpen bij het kiezen van de zorg die het beste bij het probleem past Zie hiervoor bijvoorbeeld de Dementiegids Zuid Gelderland 17 De favoriete samenwerking tussen huisarts en wijkverpleegkundige heeft in de dementiezorg vorm gekregen door de samenwerking tussen huisarts en nurse practitioner 18 BSL - BIJ - 3053r2_BIJ 060

Mantelzorg voor demente patiënten 61 Huisartsgeneeskunde en mantelzorg Aandacht voor de mantelzorger bij patiënten met dementie is niet alleen een zaak van de individuele huisarts; het is ook een keuze van de huisartsgeneeskunde in Nederland Op dit moment doen zich veel problemen voor Tweederde van de Nederlandse huisartsen heeft weinig vertrouwen in het eigen vermogen tot begeleiding en coördinatie Zij ervaren een gebrek aan kennis over de mogelijkheden tot verwijzing, en een discrepantie tussen hun eigen opvattingen en die van mantelzorgers Zij geven aan dat zij op de hoogte zijn van problemen en behoeften van mantelzorgers, maar mantelzorgers zijn hierover juist ontevreden Het lijkt erop dat dementie en mantelzorg geen hoge prioriteit hebben binnen de huisartsgeneeskunde Huisartsen ondervinden dat de zorg voor mantelzorgers en dementerende ouderen door tijdgebrek frustrerend en weinig belonend is 19 Op de eieren blijven zitten? Gezien de dringende noodzaak van begeleiding van mensen met dementie en hun mantelzorgers is het van het grootste belang dat de huisartsgeneeskunde een keuze maakt Als poortwachter is de huisarts in de positie om hetzij zelf diagnostiek te verrichten hetzij door te verwijzen Beide opties zijn prima, maar op de eieren blijven zitten en niet uitbroeden, dat wil zeggen niet signaleren, niet doorverwijzen en niet begeleiden, is onhoudbaar De huisartsgeneeskunde is zeer goed toegerust voor de zorg aan mensen met dementie en hun mantelzorgers De huisarts is de gezinsarts, heeft de mogelijkheid om continuïteit van zorg te bieden, heeft een natuurlijke ingang zowel bij de persoon met dementie als bij de mantelzorger en heeft goede toegang tot andere hulpverleners De huisarts kan dus in de toekomstige zorg voor mantelzorgers van mensen met dementie een belangrijke rol vervullen door te signaleren, te handelen en waar nodig te delegeren Het probleem van mantelzorg bij dementie is complex en er is veel kennis nodig om dit goed te begeleiden, maar de uiteindelijke aanpak bestaat vaak uit eenvoudige oplossingen En dat past heel goed binnen de huisartsgeneeskunde Zoals Huygen al zei: eenvoudige dingen goed doen Literatuur 1 Gély-Nargeot MC, Derouesné C, Selmès J; Groupe OPDAL [European survey on current practice and disclosure of the diagnosis of Alzheimer s disease: A study based on caregiver s report] Psychol Neuropsychiatr Vieil 2003;1(1):45-55 2 Iliffe S, Robinson L, Brayne C, Goodman C, Rait G, Manthorpe J, et al Primary care and dementia: 1 Diagnosis, screening and disclosure Int J Geriatr Psychiatry 2009;24(9):895-901 3 Brodaty H, Green A, Koschera A Meta-analysis of psychosocial interventions for caregivers of people with dementia J Am Geriatr Soc 2003; 51(5):657-64 4 Smits CHM, Lange J de, Dröes RM, Meiland F, Vernooij-Dassen M, Pot AM Effects of combined intervention programmes for people with dementia living at home and their caregivers: A systematic review Int J Geriat Psychiatry 2007; 22:1181-93 5 Spijker A, Vernooij-Dassen M, Vasse E, Adang E, Wollersheim H, Grol R, Verhey F Effectivenss of nonpharmacological interventions in delaying institutionalization of patients with dementia: A meta-analysis J Am Geriatr Soc 2008;56(6): 1116-28 6 Vernooij-Dassen M Huygen F, Felling A, Persoon J Home care for dementia patients J Am Geriatr Soc 1995;43:456-7 7 Dröes RM, Breebaart E, Meiland FJ, Van Tilburg W, Mellenbergh GJ Effect of Meeting Centres Support Program on feelings of competence of family carers and delay of institutionalization of people with dementia Aging Ment Health 2004; 8(3):201-11 8 Graff MJL, Vernooij-Dassen MJM, Thijssen M, Dekker J, Hoefnagels WHL, Olde Rikkert MGM Community occupational therapy in patients with dementia and their caregivers: A randomized controlled trial BMJ 2006;333(7580):1196 9 Graff MJL, Vernooij-Dassen, MJM, Thijssen M, Dekker J, Hoefnagels WHL, Olde Rikkert MGM Effects of community occupational therapy on quality of life, mood and health status in dementia patients and their caregivers: A randomized controlled trial J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2007;62(9):1002-9 10 Ontmoetingscentra voor mensen met dementie en hun mantelzorgers [Internet] Amsterdam: VU medisch centrum, zj http://wwwontmoe- BSL - BIJ - 3053r2_BIJ 061

62 MevrprofdrMJFJVernooij-Dassen tingscentradementienl,, geraadpleegd oktober 2009 11 Wind AW, Gussekloo J, Vernooij-Dassen MJFJ, Bouma M, Boomsma LJ, Boukes FS NHG-Standaard Dementie Huisarts Wet 2003;46:754-66 12 Vernooij-Dassen M, Felling A, Brummelkamp E, Dautzenberg M, Bosch G van den, Grol R A Short Sense of Competence Questionnaire (SSCQ ): Measuring the caregiver s sense of competence J Am Geriatr Soc 1999;47:256-57 13 Het Landelijk Dementie Programma [Internet] Den Haag, Ministerie van VWS, zj http:// wwwdementieprogrammanl, geraadpleegd oktober 2009 14 Rigaud AS Epidemiology of depression in patients with alzheimer s disease and in their caregivers Presse Med 2003;32(24 Suppl):S5-8 15 Schulz R, Beach SR Caregiving as a risk factor for mortality: The Caregiver Health Effects study JAMA 1999;282(23):2215-9 16 Cooper C, Selwood A, Blanchard M, Walker Z, Blizard R, Livingston G Abuse of people with dementia by family carers: Representative cross sectional survey BMJ 2009;338:b155 17 Dementiegids Zuid Gelderland [Internet] http:// wwwdementiegidszuidgelderlandnl, geraadpleegd oktober 2009 18 Perry M, Drasković I, Achterberg T van, Borm GF, Eijken MI van, Lucassen P, et al Can an EASYcare based dementia training programme improve diagnostic assessment and management of dementia by general practitioners and primary care nurses? The design of a randomised controlled trial BMC Health Serv Res 2008;8:71 19 Schoenmakers B, Buntinx F, DeLepeleire J What is the role of the general practitioner towards the family caregiver of a community-dwelling dementia relative? A systematic literature study Scand J Prim Health Care 2009;27(1):31-40 BSL - BIJ - 3053r2_BIJ 062