Palliatieve zorg Bernarda Heslinga, huisarts, kaderarts palliatieve zorg palliatief consulent
Palliatieve zorg, de WHO definitie 2002: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.
start palliatieve fase dood ziektegerichte palliatie symptoomgerichte palliatie palliatie in de stervensfase nazorg rouw Nazorg rouw palliatieve zorg voortschrijdende ziekte in de tijd
Essenties van palliatieve zorg: Anticiperen Multidimensioneel: somatisch, psychisch, sociaal en spiritueel
Mw F.D, 20-7-1965 sociale situatie gezonde echtgenoot (deurwaarder), zoon (1995) bekend met astrocytoom, na chemo en ok panhypopit, zeer slecht ziend en PDD- Nos kenmerken, gezonde dochter (2001) mw (ex kraamverzorgster) werkt in de zorg met verstandelijk gehandicapten de moeder van mw is overleden tgv mammacarcinoom in beide mammae
2007 Mw 5-3-2007 su :tumor in haar linker borst. Mammapoli > gemodificeerde radicale mastectomie ivm ductaal carcinoom gr II doorsnede 5 cm met okselkliertoilet 15 van de 15 klieren pos! (ER neg, PR neg, Her2 neu pos) Adjuvante radiotherapie: verbranding huid > grote wond die meermalen daags later eenmaal daags gespoeld moet worden Adjuvante chemotherapie (4x adriamycine/cyclofosfamide en daarna 4x taxol/herceptin, herceptin voor 12 mnd)
Tijdens chemotherapie en alle zorg om de wond wordt de zoon 6 weken stereotactisch bestraald in Groningen ivm tumoraangroei
Onder de chemo neigt de huid nauwelijks tot genezing Thuiszorg, huisarts en specialist bemoeien zich met mevrouw Wie heeft de regie?
Januari 2008 Na veel overleg tussen huisarts, thuiszorg en wondspecialist wordt het röntgenulcus gesloten met een myocutane latissimus dorsi lap door de plastisch chirurg Herceptin gaat door maar stopt in september omdat de ejectiefractie van het hart afneemt
Tijd om te herstellen, vakantie te plannen..
Oktober 2009 Mw krijgt in het weekend (herfstvakantie) hevige pijn in haar rechter bovenbuik, is misselijk en moet braken De dokter van de CHPA komt: Wat nu?
Misselijkheid en braken www.pallialine.nl Opbouw elke richtlijn: Inleiding Voorkomen Ontstaanswijze Oorzaken Diagnostiek - Beleid en behandeling Stappenplan Samenvatting - Referenties
Misselijkheid en braken Mogelijke oorzaken? Wat doet u aan diagnostiek? Wat is uw beleid?
Onder verdenking van galstenen wordt mevrouw naar de chirurg ingestuurd Mw blijkt cholestatische leverfunctiestoornissen te hebben tgv multipele levermeta s Mw is dus niet meer te genezen, inzet van de behandeling is levensverlenging en verhoging van kwaliteit van leven
Mw wordt behandeld met chemotherapie (vinolrebine icm herceptin) Met echtgenoot gesprekken op de praktijk, hij heeft weinig medewerking op zijn werk, via bedrijfsarts en huisarts krijgt leidinggevende inzicht
Veel gesprekken thuis over levenseinde en wensen met mw alleen, samen maar ook met de kinderen, mw wil graag de regie houden en wil tzt euthanasie
De zoon die doordeweeks in Bartimeus (Zeist) verblijft is erg bang dat hij niet bij het overlijden van zijn moeder kan zijn Hij bespreekt zelf met zijn eigen oncoloog in Groningen zijn eigen prognose De dochter meldt dat ze na het overlijden van haar moeder niet elke dag naar iemand anders wil
In juli 2010 meldt mw dat ze last heeft van een duf gevoel, een soort hoofdpijn in de ochtend en soms wat licht in het hoofd, ook heeft ze iets minder eetlust en heeft ze soms moeite om haar evenwicht te bewaren. Ze loopt met een iets verbreed gangspoor.
Is dit alarmerend? Waar denkt u aan? Doet u diagnostiek?
CT hersenen: hersenmeta li cerebellair van 4,4 x 1,2 cm met oedeem eromheen Mw heeft moeite om de regie nu uit handen te geven: Ik wil niet kaal en opgezwollen de kist in. Laat mij maar gaan. Ze is ook bang dat ze niet meer kan denken straks Wie heeft nu de regie?
Hersenmetastasen Wat zijn de behandelopties?
Dexamethason Resectie Radiotherapie: stereotactisch of volledige schedelbestraling Chemotherapie Z.n. epilepsie bestrijding en/of pijnbestrijding Voorlichting, emotionele en praktische ondersteuning patiënt en naasten
Mw start na overreding door huisarts met dexamethason om zo tijd te winnen Er volgen gesprekken met oncoloog en radiotherapeut, helaas is stereotactische bestraling niet mogelijk, mw krijgt een volledige schedelbestraling
Na afloop van de bestraling is mw erg moe, ligt hele dagen op de bank en heeft last van oorsuizen Mw lijdt onder het energietekort en helaas lijdt haar gezin daar ook onder
Moeheid Oorzaak? Diagnose? Prognose? Wie heeft nu de regie?
De huisarts start dexamethason, eerst als proefbehandeling en bij aanslaan volgt afbouw naar de laagst mogelijke dosering, uiteraard is er overleg met de oncoloog Gesprekken over euthanasie en einde leven gaan door, zowel met mw als met echtgenoot en gezin
Prognose is van belang in het kader van de begeleiding van het hele gezin Mw hoopt de kerstdagen nog te halen Palliatie is naast de aandacht voor het proces richting dood ook ruimte scheppen om nog te kunnen leven
Maart 2011 Mw is toenemend moe, doodmoe soms, en heeft lichte geheugenstoornissen De tumor in haar cerebellum lijkt wat gegroeid, de dexamethason is weer wat verhoogd Mw denkt na over opnieuw RT maar is bang voor de bijwerkingen, wil geen palliatieve chemo meer
Einde komt in zicht, gesprekken gaan nu over kwaliteit van sterven en wanneer is het moment voor euthanasie Mw laat haar dochter van 10 zelfstandig boodschappen doen en heeft tussendoor normale conflicten met haar, dit kost veel energie
Juni 2011 Meer druk gevoel in hoofd, dronkemansgang mn in de ochtend, DOODmoe, veel vage klachten pijn rug dove gevoelens benen MRI : groei meta cerebellum met massawerking en begin hydrocephalus
Mw besluit om nu geen therapie meer te willen maar af te wachten hoe het gaat, benadrukt geen lijdensweg te willen en zelf de regie te willen voeren, ze geeft aan nog steeds euthanasie te willen Gezin is emotioneel maar respecteert haar keuze, zo ook haar behandelaars
Mw bereidt in overleg met haar echtgenoot, die nu volledig voor haar zorgt, haar einde voor. Met de begrafenisondernemer wordt de uitvaart, kaarten en het plekje op de begraafplaats vastgesteld. De kinderen worden voorbereid en krijgen een taak hierin.
Terminale situatie minder DOEN meer LATEN vooral er ZIJN MAATWERK voor patiënt én naasten
De euthanasieprocedure wordt in gang gezet. De scen-arts komt langs en kan zich erin vinden. Er wordt een datum gekozen en de kinderen worden erop voorbereid. Op 10 juli 2011 overlijdt mw F-D, nu 45 jaar oud, in bijzijn van echtgenoot en kinderen d.m.v. euthanasie.
Het rouwen door mw zelf in gang gezet, gaat door