Adjuvante endocriene therapie; het zorgenkind van de mammae. Transitie van voorlichting onder de maat, naar voorlichting op maat. Incidentie Jaarlijks 13.000 vrouwen diagnose borstkanker Bij elke vrouw de kans op borstkanker 12-13% Patricia Hendricks, verpleegkundig specialist Jeroen Bosch Ziekenhuis Adjuvante endocriene therapie Doelgroep Vrouwen met vroeg stadium mammacarcinoom Oestrogeen- en/of progesteronreceptor positief (70%) Aanvullende na primaire locoregionale Tenminste vijf jaar Doel Eventueel aanwezige, maar niet vast te stellen, metastasen op afstand te elimineren Effect Verbetering van de ziektevrije en algehele overleving Neven effecten (bijwerkingen) Opvliegers Seksuele problemen Gewichtstoename Spier- en gewrichtsklachten Vermoeidheid Slaapstoornissen Stemmingsstoornissen etcetera Gevolgen bijwerkingen /onwetendheid Negatieve beïnvloeding kwaliteit van leven Therapieontrouw Staken Negatief effect overleving Belang voorlichting en begeleiding Inventariserend praktijkonderzoek JBZ (fase 1) 50 vrouwelijke borstkankerpatiënten Schriftelijke gestructureerde vragenlijst Respons 74% (N= 37) Gemiddelde leeftijd 57 jaar (range 31-83 jaar) Literatuuronderzoek 1
Belangrijkste resultaten fase 1 18% ontevreden voorlichting doel 40% ontevreden voorlichting bijwerkingen 33% schriftelijke voorlichting Bijwerkingen komen overeen met literatuur Kwart van respondenten overwogen staken Uitspraken patiënten Vraag en doel praktijkonderzoek (fase 2) Welke interventies worden beschreven en kunnen worden toegepast op het Oncologisch centrum van het JBZ, om aan de informatiebehoeften wat betreft voorlichting over het doel en bijwerkingen van de adjuvante met endocriene therapie bij vrouwen met borstkanker te voldoen? Het doel is het ontwikkelen van een voorlichtingstraject zodat vrouwen beter in staat worden gesteld om te gaan met de mogelijke gevolgen van de endocriene, waardoor kwaliteit van leven wordt verbeterd en het (onnodig) voortijdig staken van de zoveel mogelijk voorkomen wordt. Methode Mixed methods benadering Kwantitatief en kwalitatief design Literatuuronderzoek Semigestructureerde interviews Benchmarking Literatuuronderzoek Geen PICO, verkenning literatuur alle mogelijkheden Systematische zoektocht databanken (PubMed, Cinahl, Cochrane Library, DARE INVERT) periode januari-maart 2012. Zoektermen (MesH): breast cancer, hormonal therapy, patient education, patient preference, patient information needs, knowledge, women s experience Sneeuwbaleffect Expert raadpleging 13 artikelen geselecteerd (11 PubMed, 2 INVERT) Semigestructureerde interviews Benchmarking Respondent Leeftijd Menopausale status Opleidingsniveau 1 48 jaar Perimenopausaal HBO 57 ziekenhuizen 32 vragenlijsten retour Respons ca. 60% 2 63 jaar Postmenopausaal MBO 3 31 jaar Premenopausaal MBO 2
Resultaten drie onderzoeksbronnen Algemeen: informatiebehoefte over met adjuvante endocriene therapie is groot! Interventies Adjuvant! Online Voorlichtingsgesprek Schriftelijke informatie Inzet verpleegkundige discipline Vragenlijst (QPS) Opname gesprek geluidscassette Lotgenotencontact Groepsvoorlichting, themabijeenkomsten Adjuvant! Online Effectief hulpmiddel in besluitvorming van Twee belangrijke effecten: Weloverwogen beslissing Hogere mate van therapietrouw Voorlichtingsgesprek Effecten Vermindering ambivalente gevoelens en verwarring over waarde adjuvante endocriene Positief effect op acceptatie van bijwerkingen Vermindering angstgevoelens Versterken gevoel van controle Verbeteren van therapietrouw Echter.wel nagaan persoonlijke informatiebehoefte Interventie Question Prompt Sheet (QPS) Effecten QPS Informatie op maat Actieve participatie patiënten Voorlichtingsgesprek verpleegkundige discipline Schriftelijke informatie (op maat gemaakt) Effecten Hogere mate van kwaliteit van leven Hogere mate van therapietrouw Mondelinge voorlichting ondersteunen met schriftelijke informatie Naslagwerk Eigen tijdstip verkiezen Hulpmiddel in communicatie met naasten en hulpverleners 3
Discussie en conclusie Methodologische beperkingen Drie vrouwen geïnterviewd Gebruikte literatuur lage mate evidence (level C en D). Methodologische sterke punten Datatriangulatie Homogeniteit informatiebehoeften, interventies en effecten Schriftelijke informatie op maat Adjuvant! Online Tevredenheid Kwaliteit van leven Therapietrouw Voorlichtingsgesprek met geïntegreerde QPS door verpleegkundig specialist Ontwikkeling interventies 1. Voorlichtingsgesprek: in gesprek over adjuvante endocriene therapie 2. Voorlichtingsfolder met question prompt sheet: het verpleegkundig voorlichtingsgesprek endocriene therapie bij borstkanker Handreiking voorlichtingstraject Eenduidige werkwijze Procedurele informatie Theoretische onderbouwing 3. Schriftelijke informatie op maat: de behandelwijzer endocriene therapie bij borstkanker Adjuvant!Online is een bestaand computerprogramma en het gebruik hiervan is opgenomen in het voorlichtingstraject Implementatie Draagvlak Herkenning en erkenning probleem Inzien belang verbeteren voorlichting Implementatiestrategie Implementatieplan Implicaties voor de praktijk Behandelvoorstel oncoloog mbv Adjuvant! Online Kopie uitkomst Adjuvant! Online en schriftelijke informatie met QPS Voorlichtingsgesprek VS Circa 210 voorlichtingsgesprekken per jaar 4
Implicaties voor de praktijk (patiënt) Voorlichtingsinterventies afgestemd op informatiebehoefte patiënt dragen bij aan: verbetering van kwaliteit van zorg zorg op maat hogere mate van patiënttevredenheid kwaliteit van leven therapietrouw Oplossing beperking Behandeling endocriene therapie is een heel zorgtraject Informatiebehoefte stopt niet bij voorlichting over het doel en de bijwerkingen Bijwerkingen signaleren en interventies evalueren van belang Vragen? 5