Foetale Alcohol Spectrum Stoornissen Effecten van prenatale blootstelling aan alcohol Drs. Sandra Knuiman Onderwerpen presentatie Universiteit Utrecht Child and Adolescent Studies s.knuiman@uu.nl PRENATALE BLOOTSTELLING AAN ALCOHOL Alcohol is een teratogeen, een substantie die geboortedefecten veroorzaakt Alcohol kan invloed hebben op meerdere systemen: Groei Gezicht Centraal zenuwstelsel / hersenen Hart, nieren, handen, etc. Vroeggeboorte Miskraam Hoe beïnvloed alcohol de ontwikkeling? Alcohol passeert de placenta Foetus kan slecht klaren door lever Alcohol beïnvloed de hersenvorming Vorming van hersencellen (proliferatie) Verplaatsing van de cellen (migratie) Verdere ontwikkeling cellen (differentiatie) Overmatige cel dood Beïnvloeding activiteit neurotransmitters Factoren die de impact van alcohol op de ontwikkeling beïnvloeden Timing van de blootstelling Hoeveelheid alcohol Frequentie Factoren gerelateerd aan de moeder Kwetsbaarheid foetus Omgevingsfactoren 1
Is licht drinken schadelijk? Dosis respons relatie Veilige ondergrens niet duidelijk Advies Gezondheidsraad (2005) De commissie pleit ervoor dat de voorlichting het enige advies geeft waarmee ongewenste effecten van alcoholgebruik met zekerheid worden uitgesloten. De vrouw bereikt dat doel als zij geen alcoholhoudende drank gebruikt vanaf het moment dat ze probeert zwanger te worden tot het moment dat ze haar baby geen borstvoeding meer geeft. Foetale Alcohol Spectrum Stoornissen Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD) omvat een continuüm van permanente geboortedefecten veroorzaakt door alcoholconsumptie van de moeder tijdens de zwangerschap FASD is geen diagnostische term Mogelijke diagnoses Foetaal Alcohol Syndroom (FAS) Alcohol Related Neurodevelopmental Disorder (ARND) Alcohol Related Birth Defects (ARBD) Partial FAS (pfas) [Fetal Alcohol Effects (FAE)] DSM V: Conditions for further study (proposed criteria) Neurobehavioral Disorder Associated with Prenatal Alcohol Exposure (ND PAE) Prevalentie Hoge consumptie van alcohol tijdens de zwangerschap (+ 32 52% in NL) FAS: ± 0,5 7,4 per 1.000 geboorten FASD: ± 10 40 per 1.000 geboorten Risicogroepen, o.a. Pleegkinderen Adoptiekinderen FASD KENMERKEN II. FASD kenmerken en behandeling 1. Vertraagde groei 2. Gezichtskenmerken (individuen met FAS) 3. Neurologische afwijkingen Hersenen Cognitie Gedrag 2
Hersenontwikkeling Structurele en functionele afwijkingen Cognitie o.a. Verminderde intellectuele vaardigheden (niet altijd mentale retardatie!) Executief functioneren (inhibitie / werkgeheugen / oorzaak gevolg relaties) Aandachtsproblemen en informatieverwerking Taal (expressief / receptief, sociale communicatie) Leren en geheugen (wiskunde) Moeite met het begrijpen van consequenties Gemakkelijk slachtoffer Moeite om te leren van ervaringen Moeite om met geld om te gaan Gedrag Psychosociale problemen (94%) Primair / secundair o.a. Aandachtsproblemen / hyperactiviteit / impulsiviteit Sociale vaardigheden Emotionele problemen Aanpassingsproblemen Gemakkelijk afgeleid Grenzeloos Lage frustratie tolerantie Secundaire problemen Voortijdige schoolverlating (43%) Problemen met justitie (42%) Opsluiting (50% adolescenten en volwassenen) Gevangenis / instelling Ongepast seksueel gedrag (45%) Alcohol en drugsproblematiek (35% adolescenten en volwassenen) Streissguth, Barr et al. (1996) Kinderen en volwassenen met FASD (N = 415; 6 51 jaar oud) 3
DIAGNOSTIEK Diagnostische criteria FASD 1. Achterblijvende groei pre en/of postnataal 2. Specifieke gezichtskenmerken (alleen FAS!) 3. Neurologische afwijkingen 4. Prenatale blootstelling aan alcohol Differentiaal diagnose en comorbiditeit The FASD 4 Digit Diagnostic Code Astley (1997, 1999, 2004) Hoyme FASD diagnostic guidelines Hoyme (2005), aangepast van IOM (1996) Bij uitsluiting van andere oorzaak symptomen Moeilijkheden bij de diagnostiek Uiterlijke kenmerken zijn niet altijd aanwezig Neurologische afwijkingen (neuropsychologische profiel?) Heterogeniteit Overlap en comorbiditeit met andere stoornissen Prenataal alcoholgebruik Geen / beperkte informatie alcoholgebruik biologische moeder Betrouwbaarheid (retrospectieve) informatie Diagnostiek in Nederland Drie FAS poli s FAS Poli Gelre Ziekenhuizen, Zuthpen FAS Polikliniek Jonx Lentis, Winschoten FAS Poli Inter Psy, Groningen Samenwerking tussen gedragswetenschappers en kinderartsen Overige Klinisch geneticus Kinderarts Psychiater Onderdiagnose < > overdiagnose BEHANDELING Interventies dienen geïndividualiseerd te zijn omdat de families divers zijn en de impact van alcohol op de hersenen variabel is. Behandeling en ondersteuning van de familie zijn vaak langdurig, want neurologische beschadigingen zijn levenslang. Behandeling is vaak nodig voor meerdere deelgebieden, o.a. medisch, motorisch, taal, spraak, leren, gedrag. 4
Behandeling in de context Protectieve factoren (Streissguth et al., 1996) Genetische factoren Vroege diagnose en interventie Prenatale blootstelling aan alcohol Andere risicofactoren Gedrag en ontwikkeling Beschermende factoren & risicofactoren Een positieve omgeving: Stabiel Stimulerend (niet overvragen) Adequaat gestructureerd!!! Aangepast op de ontwikkelingsbehoeften van het kind Ouders vrij van alcohol- en drugsmisbruik Geen geweld Vaak onvermogen, geen onwil Conclusies Van Een kind zien dat niet wilt Stout, vervelend Liegen Ongeïnteresseerd Weerstand Naar Het begrijpen van een kind dat iets niet kan Gefrustreerd, overvraagd Verhalen vertellen om datgene wat hij/zij vergeten is in te vullen Kan gevoelens niet tonen Snapt het niet Malbin, D. (2002). Trying differently rather than harder. Breed scala aan effecten: lichamelijk, brein, cognitie, gedrag Wees bedacht op mogelijke effecten van prenatale blootstelling aan alcohol!!!! FASD komt vaker voor dan dat wordt gediagnosticeerd: top van de ijsberg Kijk naar de krachten van het kind Daarnaast veel geduld erg belangrijk! 5