Spieren en het brein Multidisciplinaire expertise over leren, ontwikkeling en gedrag van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte

Transcriptie

1 NEUROLOGISCHE LEER- EN ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN Spieren en het brein Multidisciplinaire expertise over leren, ontwikkeling en gedrag van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte

2 Het centrum voor neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen van Kempenhaeghe beschikt over unieke expertise over leren, ontwikkeling en gedrag van kinderen met een neurologische aandoening. Een voorbeeld van een neurologische aandoening is de groep van spierziekten. Kinderen met een spierziekte ontwikkelen zich vanwege hun motorische beperkingen anders dan gezonde kinderen. Het ontdekken van de omgeving, het zich los maken van ouders, spelen en leren, verlopen voor hen moeizamer als gevolg van hun beperkter vermogen om zich te bewegen. Bovendien zijn er spierziekten bij welke de hersenen qua structuur en functie zijn aangedaan. Kinderen met een spierziekte waarbij het brein is betrokken, hebben niet alleen te maken met motorische beperkingen. Zij hebben ook kans op zogenoemde cognitieve stoornissen. Die kunnen zich vertalen in problemen met leren of op het vlak van gedrag en/of sociaal-emotioneel functioneren. Dankzij verbeterde medische zorg en technologie is de levensverwachting van kinderen met een spierziekte in de laatste jaren aanzienlijk verbeterd. Hoewel de meeste spierziekten nog ongeneeslijk zijn, hebben kinderen met een (progressieve) spierziekte nu een toekomst voor zich waarin zelfstandigheid, studie en werk tot de mogelijkheden behoren. Nu zij opgroeien tot (jong) volwassenen en gaandeweg een groot deel van hun motorische vaardigheden verliezen, raken ze meer en meer afhankelijk van hun cognitieve vermogens. Vaardigheden als lezen, rekenen en zich verbaal uiten, zijn voor hun toekomstperspectief van groot belang. Het is daarom noodzakelijk om kinderen met een spierziekte niet alleen op het fysieke/motorische vlak optimaal te volgen en te ondersteunen, maar ook op cognitief gebied.

3 Nieuw expertisegebied Dat kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte ook te maken kunnen krijgen met zorgvragen op het gebied van leren, ontwikkeling en gedrag is nog vrij onbekend. Niet alleen direct betrokkenen zoals ouders en familie zijn hiervan nog onvoldoende op de hoogte. Ook zorgverleners en onderwijskundigen hebben hierover nog relatief weinig kennis. Het multidisciplinaire expertteam van het centrum voor neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen van Kempenhaeghe beschikt wel over specifieke klinische en wetenschappelijke kennis en ervaring om de sterke en zwakke kanten in (de ontwikkeling van) het cognitief functioneren van een kind met een spierziekte in kaart te brengen en daarop een behandelplan af te stemmen. Het expertteam maakt het mogelijk om (voortijdig) in te spelen op eventuele latere cognitieve problemen van kinderen met een spierziekte. Expertteam In het expertteam werken deskundigen vanuit meerdere vakgebieden nauw samen. De expertise van de kinderneuroloog en de klinisch neuropsycholoog staan centraal. Het team wordt eventueel uitgebreid met een neuropedagoog (gespecialiseerd orthopedagoog), een kinder- en jeugdpsychiater en/of een slaaparts/kinderarts. Zo nodig kan nader onderzoek plaats vinden door een logopedist, een fysiotherapeut en/of een ergotherapeut. Eventueel kan een gespecialiseerd verpleegkundige worden ingeschakeld voor praktische pedagogische thuisbegeleiding. Kempenhaeghe heeft al deze disciplines in huis. Vanzelfsprekend werkt het expertteam samen met behandelaars die al bij het kind zijn betrokken. Verband tussen spieren en hersenen Bij een spierziekte gaat er iets mis met de aansturing van de spieren. De oorzaak van de spierverzwakking is dan een defect of een gebrek aan een bepaald eiwit of een andere bouwstof van de spiercel. Bij de ziekte van Duchenne bijvoorbeeld, speelt het dystrofine-eiwit een rol in de spieren. Het is nog niet zo lang bekend dat dit eiwit ook een rol speelt in gebieden in het brein die te maken hebben met het geheugen, automatiseren en gedrag.

4 Spieren en het brein Over welke spierziekten gaat het? Er worden momenteel steeds meer typen spierziekten onderscheiden. De aard en ernst van de verschijnselen verschillen van spierziekte tot spierziekte en van persoon tot persoon. Binnen het programma Spieren en het brein worden kinderen en jongeren gezien met verschillende ziektebeelden zoals: Duchenne spierdystrofie (ziekte van Duchenne) Becker spierdystrofie myotone spierdystrofie (ziekte van Steinert) limb-girdle spierdystrofie Vraagstellingen voor het programma aandachtsproblemen, een ander gebied dat in de schoolcarrière van kinderen met een spierziekte gevolgd dient te worden. 3 Vragen over psychosociale aanpassing en gedragsmatig functioneren Kinderen met een spierziekte moeten zich noodgedwongen (leren) aanpassen aan de gevolgen van hun beperkingen. Dit kan aanleiding geven tot emotionele en/of gedragsproblemen. Het inleveren van motorische vaardigheden en vermoeidheid zijn factoren die een rol kunnen spelen. Ook eventuele leermoeilijkheden op school kunnen het kind het gevoel geven geen controle te hebben over wat er met hem/haar gebeurt. Dit gevoel van verlies van controle kan leiden tot geleerde hulpeloosheid en in het verlengde daarvan tot apathie, depressiviteit, passiviteit of lusteloosheid. Psychiatrische problematiek kan ook een vraagstelling zijn voor nader onderzoek. 1 Vragen over intelligentie en cognitieve mogelijkheden Kinderen met een spierziekte hebben een verhoogde kans op cognitieve problemen, bijvoorbeeld problemen met taal, geheugen en concentratie. Om hun ontwikkeling optimaal te kunnen stimuleren is het belangrijk sterke en zwakke kanten in hun denken (cognitie) in kaart te brengen. 2 Vragen over leren op school Cognitieve problemen kunnen het aanleren en automatiseren van lezen en rekenen in de weg staan. Bij kinderen met een spierziekte is het belangrijk deze schoolse vaardig heden zorgvuldig en zo vroeg mogelijk in beeld te brengen. Dat geldt ook voor mogelijke

5 Diagnostisch programma Aangemelde kinderen, jongeren en jongvolwassenen doorlopen een diagnostisch programma dat is afgestemd op de vraagstelling. Voorbeelden van onderzoeken die daarvan deel uit kunnen maken, zijn: kinderneurologisch onderzoek neuropsychologisch onderzoek neurodidactisch onderzoek paramedisch onderzoek Verwijzing Medisch specialisten uit algemene of academische ziekenhuizen kunnen een patiënt naar Kempenhaeghe verwijzen. Ook een gezondheidszorgpsycholoog of jeugd-/schoolarts kan verwijzen. Behandel-/begeleidingsmogelijkheden Na het stellen van de diagnose kan het expertteam één of meer behandelmogelijkheden aanbieden. Voorbeelden van behandelmogelijkheden zijn: psycho-educatie (gerichte voorlichting) aan de ouder(s), het kind, broertjes en zusjes en school specifieke begeleiding door de neuro pedagoog via een bij het kind betrokken ambulant begeleider, intern begeleider en/of leerkracht individuele begeleiding van de ouder(s) en het kind op het gebied van opvoeding en gedrag (mogelijk aangevuld met praktische pedagogische thuisbegeleiding door een gespecialiseerd verpleegkundige) aandachtsregulerende medicatie met medicatiemonitoring kortdurende cognitieve training

6 Meer informatie? Het centrum voor neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen van Kempenhaeghe biedt zijn dienstverlening aan onder eindverantwoordelijkheid van prof. dr. J.S.H. Vles, kinderneuroloog en medisch hoofd en dr. J.G.M. Hendriksen, klinisch neuropsycholoog en programmaleider. Deze brochure beperkt zich tot de belangrijkste aspecten van het programma Spieren en het brein. Voor vragen kunt u contact opnemen via T (040) Het expertiseteam van het programma Spieren en het brein van het centrum voor neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen van Kempenhaeghe werkt nauw samen met het Duchenne Parent Project, een stichting opgericht door ouders van kinderen met Duchenne spierdystrofie. Kempenhaeghe Sterkselseweg VE HEEZE Postbus AB HEEZE T (040) E info@kempenhaeghe.nl W Kempenhaeghe Locatie Hans Berger Kliniek Muldersteeg 6 Postbus AG OOSTERHOUT T (0162) E info@kempenhaeghe.nl W 03/12/1500 ex.