WELKE ZORG VRAGEN OUDEREN?

WELKE ZORG VRAGEN OUDEREN? EEN INVENTARISATIE P.M.A. van Bilsen J.P.H. Hamers W. Groot C. Spreeuwenberg September 2002

COLOFON Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt met financiering van de Provincie Limburg, Zorgverzekeraar CZ Actief in Gezondheid en Zorgverzekeraar VGZ Opdrachtgever Provinciale Raad voor devolksgezondheid Limburg Uitvoering Universiteit Maastricht Onderzoekers Mw. P.M.A. van Bilsen Dhr. J.P.H. Hamers Dhr. W. Groot Dhr. C. Spreeuwenberg Projectleider onderzoek zorgbehoefte vanuit cliëntperspectief Dhr. J.P.H. Hamers, PRV Lay-out en druk Datawyse Universitaire Pers Maastricht ISBN 90 5278 356 X Universitaire Pers Maastricht Correspondentieadres Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Postbus 1101 6201 MG Maastricht 2002 Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteursrechthebbende.

BEGELEIDINGSCOMMISSIE Mw. A.M.M. Arentsen-Mintjens, Brunssum Dhr. J.M.J. Boots, Gemeente Heerlen Dhr. T.H.M. van Broeckhoven, Zorgkantoor Zuid Limburg, Sittard Mw. L.T. Holtkamp-van Es, Weert Dhr. J. Rambags, Stichting Thuiszorg Noord-Limburg, Venray Dhr. R. Ruijters, Zorggroep Meander OZL, Kerkrade Mw. L. Selen-Verdellen, Afdeling Zorg, Provincie Limburg LEESWIJZER In dit rapport zijn de resultaten beschreven van het onderzoek naar de aard van zorgbehoeften vanuit het perspectief van ouderen. Een overzicht van de belangrijkste resultaten en conclusies van dit onderzoek is te vinden in hoofdstuk 4 (Conclusies en discussie). De samenvatting is voorin dit rapport opgenomen. Voor gedetailleerde onderzoeksresultaten kunt u 3.2.3 (pagina 54) raadplegen waar schematisch zowel de resultaten van de literatuurstudie als de interviews zijn samengevat. In de inleiding van het rapport (hoofdstuk 1) vindt u de beschrijving van de aanleiding en het doel van het onderzoek naar de aard van zorgbehoeften van ouderen, de onderzoeksvragen en operationalisatie van het begrip zorgbehoefte. In hoofdstuk 2 wordt ingegaan op de methode van onderzoek. Voor een volledig overzicht van alle onderzoeksresultaten wordt u verwezen naar hoofdstuk 3.

Inhoudsopgave Voorwoord 7 Samenvatting 9 [1] Inleiding 15 1.1 Aanleiding en relevantie 16 1.2 Doel onderzoek en centrale onderzoeksvraag 17 1.3 Operationalisatie concept zorgbehoefte 18 1.3.1 Zorg 18 1.3.2 Behoefte 19 1.3.3 Relatie zorgbehoefte, zorgvraag en zorgaanbod 22 [2] Methode van onderzoek 25 2.1 Inleiding 26 2.2 Literatuuronderzoek 26 2.2.1 Methode van dataverzameling 26 2.2.2 Procedure 27 2.2.3 Analyse 27 2.3 Interviews 28 2.3.1 Onderzoekspopulatie 28 2.3.2 Methode van dataverzameling 29 2.3.3 Procedure 29 2.3.4 Analyse 29

[3] Resultaten 31 3.1 Resultaten literatuuronderzoek 32 3.1.1 Concept zorgbehoefte 32 3.1.2 Cliëntperspectief 32 3.1.3 Aard van de zorgbehoeften 33 3.2 Resultaten interviews 41 3.2.1 Onderzoekspopulatie 41 3.2.2 Aard van de zorgbehoeften 44 3.2.3 Vergelijking resultaten literatuur en interviews 53 [4] Conclusies en discussie 57 4.1 Inleiding 58 4.2 Conclusies 58 4.3 Discussie 62 Literatuur 67 BIJLAGE 1 Leden Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg 71

7 Voorwoord Het voorliggende rapport is het tweede in de reeks studies naar de zorgbehoefte vanuit cliëntenperspectief. Onderzoek naar zorgbehoefte vormt een belangrijke peiler voor de adviezen van de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid (PRV) omtrent de lange termijn ontwikkelingen in de gezondheidszorg in de Provincie Limburg. Het eerste rapport in deze reeks - Zorg in Limburg: De AWBZ Sector in Kaart Gebracht - richtte zich vooral op het zorggebruik en de knelpunten daarin in de Provincie Limburg. In deze tweede studie staat de aard van de zorgbehoeften vanuit het cliëntenperspectief centraal. De resultaten van de huidige studie zullen de basis gaan vormen voor een op te zetten monitor van zorgbehoeften in de provincie. Inzicht in de aard van de zorgbehoefte is essentieel voor het monitoren van de zorgbehoefte: zonder kennis omtrent de aard van de zorgbehoefte valt niet vast te stellen welke behoeften in een monitor dienen te worden opgenomen. Een dergelijk grootschalig onderzoek kan niet tot stand worden gebracht zonder de inzet van velen. Op de eerste plaats willen wij alle personen die bereid waren zich te laten interviewen over hun zorgbehoeften danken voor hun belangenloze medewerking aan dit onderzoek. Verder willen wij de leden van de begeleidingscommissie danken voor hun inzet en deskundig commentaar. Tenslotte gaat onze dank uit naar de Provincie Limburg en de zorgverzekeraars CZ en VGZ voor hun financiële ondersteuning van dit onderzoek. Maastricht, september 2002 Prof. dr. W. Groot Voorzitter Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg

8

Samenvatting 9

10 SAMENVATTING WELKE ZORG VRAGEN OUDEREN? Welke zorg vragen ouderen? Het antwoord op deze vraag staat centraal in dit onderzoek. Doel is inzicht te geven in de manier waarop de vraag naar en het aanbod van zorg voor ouderen beter op elkaar kunnen worden afgestemd. Ouderen komen daarin zelf aan het woord. Dit complexe onderwerp is overzichtelijk in kaart gebracht en er is een relatie gelegd tussen de behoeften van ouderen en de wijze waarmee deze behoeften bevredigd kunnen worden. Met de resultaten van dit onderzoek is een goede basis gelegd voor een te ontwikkelen ouderenmonitor. Deze kan op grote schaal in Limburg worden ingezet om de aard en de omvang van de zorgvraag regelmatig te meten. Wensen en behoeften Hoewel elk mens uniek is, blijken de behoeften van ouderen sterk met elkaar overeen te stemmen. De angst voor lange verlanglijstjes was dan ook ongegrond. Wel blijkt dat ouderen onder het begrip zorg veel meer verstaan dan alleen de gezondheidszorg. Ouderen wensen een totaalpakket van voorzieningen en diensten op het gebied van gezondheidszorg, wonen, vervoer en welzijn. Belangrijke faciliteiten vinden zij het openbaar en collectief vervoer, maaltijdverstrekking, boodschappen- en klussendiensten. In de directe omgeving van de woning zijn winkels, een kapper, de bank, pedi- en manicure en vervoer zeer gewenst. Duidelijk wordt dat de invulling van deze wensen ouderen in staat stelt hun behoeften van een hoger niveau te realiseren. Het gaat daarbij om universele behoeften zoals de behoefte aan voeding, autonomie, sociale contacten, activiteiten, zelfrespect en veiligheid. Met andere woorden: een bushalte in de buurt is prettig maar is op zichzelf geen universele behoefte. Door echter gemakkelijk te kunnen beschikken over het openbaar vervoer, kan de behoefte aan sociale contacten worden vervuld. Kwaliteit en kwantiteit vaak onvoldoende Ouderen vinden het huidige zorgaanbod compleet. Zij lijken geen voorzieningen of diensten te missen die niet op de een of andere manier al geboden worden. Wel plaatsen zij kanttekeningen bij de kwantiteit en kwaliteit. Kwantiteit betreft vooral de wachtlijsten in de gezondheidszorg en bij diensten als maaltijdverstrekking en collectief vervoer. Onvoldoende kwaliteit blijkt uit klachten over de complexe regelgeving, de ingewikkelde procedures en versnipperde informatie, voorlichting en verwijzing. Ouderen vinden dat de inrichting van publieke ruimten, het openbaar vervoer en de organisatie van het collectief vervoer te wensen overlaat. De organisatie en kwaliteit van thuiszorg en intramurale instellingen zijn onvoldoende afgestemd op de vraag. Tot slot spreken ze de wens uit het voorzieningenniveau in en rond de seniorenwoning te verbeteren.

11 Dé oudere bestaat niet Om de vraag naar en het aanbod van zorg optimaal op elkaar af te stemmen is het noodzakelijk een beeld te hebben van de behoeften op het gebied van zorg. Dat blijkt echter ingewikkeld. Dé oudere bestaat immers niet, een uniforme vraag dus ook niet. Door nu een relatie te leggen tussen behoeften, bronnen en formele hulp ontstaan er echter wel degelijk aanknopingspunten die voor een betere afstemming tussen vraag en aanbod kunnen zorgen. Relatie behoeften, bronnen en formele hulp Dit schema geeft een overzicht van de factoren die mogelijk een rol spelen in het proces van behoeftenbevrediging: Mensen hebben universele behoeften zoals de behoefte aan voeding, autonomie, veiligheid, sociale contacten, zelfrespect en activiteit. Er bestaat een bepaalde hiërarchie in behoeften. Deze hiërarchie is persoonlijk en afhankelijk van de (veranderingen in) persoonlijke omstandigheden. Leeftijd, geslacht, cognitieve vermogens, sociale klasse, omgeving en gezondheid bepalen onder meer deze hiërarchie. Bronnen zoals inkomen, sociaal netwerk, zelfzorgvermogen, mobiliteit, kennis, mantelzorg zorgen ervoor dat mensen hun behoeften kunnen bevredigen. Afhankelijk van de beschikbaarheid van deze bronnen zijn mensen meer of minder in staat hun behoeften te vervullen.

12 SAMENVATTING Als de behoeften niet kunnen worden vervuld, zullen ouderen hun behoeftenpatroon moeten aanpassen of op zoek gaan naar hulp om de bronnen te herstellen en ondersteunen. Mensen kunnen ook hun behoeften aanpassen zonder dat er sprake is van behoeften die niet vervuld kunnen worden. Dit schema biedt belangrijke bouwstenen voor de ontwikkeling van de ouderenmonitor. Verder onderzoek naar de factoren in het proces van behoeftenbevrediging is echter noodzakelijk. Wellicht moet het zorgaanbod zich met name richten op de ondersteuning of versterking van de bronnen in plaats van op de behoeften. De uitkomsten van de ouderenmonitor zullen hierover meer duidelijk geven.

14

15 Inleiding [1]

16 HOOFDSTUK [1] 1.1 Aanleiding en relevantie Sinds het midden jaren tachtig is de aandacht voor de behoefte aan zorg van de hulpvrager sterk toegenomen. Een aantal sociaal-maatschappelijke ontwikkelingen (het stijgende opleidingsniveau van de bevolking, hoger besteedbaar inkomen, een verhoogde aandacht voor de (eigen) gezondheid en gezonde levenswijzen, toenemende individualisering) maakt dat patiënten mondiger worden en zelf willen beslissen over de zorg die ze ontvangen. Niet langer is de patiënt het willoze object van zorg maar is er sprake van een geëmancipeerde, autonome patiënt die gericht is op zelfcontrole en onafhankelijkheid (Pool, 1995). Het streven van patiënten naar het recht op zelfbeschikking waarachter begrippen als eigen verantwoordelijkheid, autonomie en mondigheid schuilgaan, heeft aanzienlijke consequenties voor patiëntenwetgeving en het ontstaan en de rol van patientenorganisaties (Van der Kraan, 2001). Ook in het overheidsdenken ontstaat een kentering. Zo vraagt de Nota Over de ontwikkeling van gezondheidsbeleid: feiten, beschouwingen en beleidsvoornemens beter bekend als Nota 2000 (1986), aandacht voor de behoefte aan zorg zoals die ervaren en geformuleerd wordt door de hulpvrager. Hiermee wordt voor het eerst het principe van een aanbodgerichte gezondheidszorg verlaten om ruimte te bieden voor een vraaggerichte benadering. Het duurt tot 1995 voordat enige duidelijkheid ontstaat op de beleidsinhoudelijke interpretatie van vraaggerichte zorg. In het rapport Zorg op maat; notitie over 34 adviezen aan minister Borst (Kasdorp, 1995) wordt aangegeven wat nodig is om vraaggerichte zorg te bewerkstelligen. Allereerst moet het duidelijk zijn wat de patiënt vraagt en wat zijn vraag impliceert, en ten tweede moet er een divers en flexibel aanbod zijn aan diensten en voorzieningen die overeenkomstig de wens van de patiënt georganiseerd kunnen worden (Kasdorp, 1995). Om te komen tot vraaggerichte zorg is kennis van de behoefte aan zorg of de vraag van patiënten van groot belang. Tijdens de regionale zorgoverleggen (RZO s) in Limburg waarin cliënten, zorgaanbieders, zorgkantoren, gemeenten en Provincie vertegenwoordigd zijn, bleek dat de huidige kennis beperkt is. Dit terwijl vraag naar zorg en wensen en verwachtingen van cliënten ten aanzien van zorg een belangrijk kenmerk zijn van de regiovisies voor de AWBZ-sectoren verpleging en verzorging ouderen, geestelijke gezondheidszorg (GGZ) en lichamelijk gehandicapten. Een regiovisie, die tot stand komt onder regie van de Provincie, is een beleidsdocument waarin de visie wordt gegeven op de gewenste kwaliteit, kwantiteit, samenstelling en samenhang van de regionale zorginfrastructuur. Uit een literatuuronderzoek door Hellings e.a. (1999) en onderzoek bij instellingen naar de zorgvraag zoals die tot uitdrukking komt in het huidige gebruik van zorg aangevuld met wachtenden op zorg (Stevens e.a. 2000), blijkt dat er nog vrijwel geen wetenschappelijk onderzoek is verricht naar de aard en omvang van de zorgbehoefte vanuit cliëntperspectief. Beide onderzoeken zijn uitgevoerd in de sectoren ouderenzorg, gehandicaptenzorg en geestelijke gezondheidszorg. Hellings e.a. (1999) concluderen bovendien dat de bestudeerde onderzoeken niet zonder meer generaliseerbaar zijn naar Limburg en niet

INLEIDING 17 onderling vergelijkbaar zijn; er is gebruik gemaakt van verschillende onderzoeksdesigns, het concept zorgbehoefte is verschillend geoperationaliseerd, en de benaderde onderzoekspopulaties zijn doorgaans klein in omvang. Ook lopen de doelen van de diverse onderzoeken sterk uiteen: van onderzoek naar de samenhang tussen hulpbehoefte, zorggebruik en opnamewens van positief geïndiceerde ouderen tot het bepalen van de wensen en behoeften met betrekking tot zorgvoorzieningen in een nieuw te vormen stad. Het onderzoek van Stevens e.a. (2000) geeft inzicht in het huidige aanbod van en vraag naar voorzieningen in de provincie Limburg per sector. Hierbij wordt gebruik gemaakt van bestaande registratiesystemen. Tevens is op basis van deze gegevens een prognose gemaakt van de zorgvraag voor het jaar 2005 rekening houdend met het huidige gebruik, de wachtlijsten en de demografische groei. De resultaten geven een duidelijk beeld van de problemen in de AWBZ-sector: de vele betrokken partijen en de grote hoeveelheid regels en procedures voorkomen dat de zorgvraag en het zorggebruik inzichtelijk zijn. Dit geldt ook voor nieuwe ontwikkelingen in de zorg, zoals het Persoonsgebondenbudget (PGB) en Persoonsvolgendbudget (PVB), waardoor de effecten van deze ontwikkelingen onbekend zijn. Tenslotte blijken de tekorten in de zorg substantieel. 1.2 Doel onderzoek en centrale onderzoeksvraag De AWBZ-sector Verpleging & Verzorging Ouderen in Limburg kampt met grote tekorten (Stevens e.a. 2000). Met name in de verpleeghuiszorg is een tekort aan deeltijdplaatsen psychogeriatrie. Ook de verzorgingshuiszorg kampt met een aanzienlijk tekort. Zo loopt het tekort aan reguliere plaatsen in Zuid Limburg zelfs op tot 35%. De thuiszorg Zuid Limburg heeft vooral een tekort aan huishoudelijke verzorging, in Noord en Midden Limburg zijn er tekorten aan alfahulpen en gespecialiseerde verzorging. Het ontbreken van kennis van de zorgbehoeften van ouderen en de substantiële tekorten in de zorg, hebben geleid tot onderzoek naar de aard en omvang van zorgbehoeften vanuit cliëntenperspectief. De onderzoeksvraag is als volgt geformuleerd: Wat zijn de aard en omvang van zorgbehoeften vanuit het perspectief van (toekomstige) ouderen in de provincie Limburg? Het doel van het onderzoek is een meetinstrument (ouderenmonitor) te ontwikkelen dat op een efficiënte, valide en betrouwbare manier de centrale onderzoeksvraag kan beantwoorden. Van groot belang is dat deze ouderenmonitor, los van methodologische kwaliteiten als validiteit en betrouwbaarheid: Zorgbehoeften meet vanuit cliëntperspectief Herhaaldelijk afgenomen kan worden om een (veranderende) zorgbehoefte in de loop der tijd te kunnen achterhalen

18 HOOFDSTUK [1] Geschikt is om onder grote groepen respondenten af te nemen in Limburg In staat is regionale verschillen te detecteren Inzicht geeft in prioritering door ouderen van zorgbehoeften Om deze ouderenmonitor op te zetten is een literatuurstudie en een kwalitatief onderzoek (open interviews bij ouderen) uitgevoerd naar de aard van zorgbehoeften. De onderzoeksvragen van dit deelonderzoek zijn: 1. Wat is de aard van zorgbehoeften van ouderen vanuit cliëntperspectief? 2. Hoe wordt zorgbehoefte in de literatuur gedefinieerd? 3. Wat verstaan ouderen zelf onder hun zorgbehoefte? Dit rapport heeft betrekking op dit deelonderzoek. Alvorens over te gaan tot het beschrijven van de gehanteerde onderzoeksmethodiek bij de literatuurstudie en de interviews met bijbehorende resultaten, wordt eerst aandacht besteed aan de operationalisatie van het concept zorgbehoefte. 1.3 Operationalisatie concept zorgbehoefte 1.3.1 Zorg Bij het begrip zorg denken we in eerste instantie aan zorg aangeboden door de gezondheidszorg(instellingen) bij gezondheidsproblemen, met andere woorden medische zorg en behandeling. Het is echter inmiddels breed geaccepteerd dat gezondheidszorg slechts één van de instrumenten is om de gezondheid te handhaven en te bevorderen, naast huisvesting, scholing, welzijn, werk, inkomen en sociale contacten. Juist die mensen die getroffen worden door een chronische ziekte of een onherstelbare gezondheidsbeperking hebben behoefte aan een op het individu afgestemd integraal pakket van goederen en diensten op verschillende terreinen (Van Houten, 1999; Goudriaan & Vaalburg, 1998). Dit geldt zeker ook voor ouderen. Ouderdom komt immers met gebreken. Herstel is veelal niet mogelijk waardoor ondersteuning bij het inrichten van een zo goed mogelijk leven met een gezondheidsbeperking centraal komt te staan. Dit vraagt om een benadering die vertrekt vanuit behoeften waarbij tevens aspecten als wonen, woonomgeving, sociale netwerk, welzijn en dergelijke beschouwd worden. Voor de volledigheid dient te worden opgemerkt dat de eerder genoemde gebreken niet uitsluitend betrekking hoeven te hebben op fysieke beperkingen. Het kunnen ook gevoelens zijn van eenzaamheid en onveiligheid in de eigen woonomgeving die aanleiding vormen tot het uiten van zorgbehoeften, bijvoorbeeld opnamewens in het verzorgingshuis. Concluderend kan gesteld worden dat voor een volledig en valide overzicht van zorgbehoeften zowel de behoefte aan professionele gezondheidszorgvoorzieningen, de behoefte aan informele zorg en zelfzorg als behoeften die niet direct te relateren zijn aan het aanbod maar wel voortvloeien uit gezondheidsproblemen, dienen te worden

INLEIDING 19 geïnventariseerd. Deze definiëring sluit aan bij de definitie van behoefte aan zorg zoals deze gehanteerd is in de scenariostudie Een verzorgde toekomst (Boeije e.a.1997). 1.3.2 Behoefte Het begrip behoefte wordt veelal gebruikt om een toestand aan te duiden waarbij sprake is van some disturbance in health and well being (Donabedian, 1973). Het woord behoefte duidt dan op een gemis, tekort of gebrek. De zorgbehoefte is de vertaling van het probleem (behoefte) in een bepaalde hoeveelheid zorg (Donabedian, 1973). Een behoefte kan ook gezien worden als een aanzet of noodzaak tot handelen teneinde een bepaald doel te bereiken. Een behoefte is dan niet zozeer een toestand maar eerder een drijfveer. Deze laatste benadering is terug te vinden in de Theory of Self-Care of zelfzorgtheorie van Orem (1991). Voor de beschrijving van deze vrij ingewikkelde theorie is gebruik gemaakt van een Nederlandse vertaling (Brouns, 1996). Orem (1991) gaat ervan uit dat mensen aan zelfzorg doen, dat wil zeggen doelgericht gedrag vertonen om leven, gezondheid, persoonlijke ontwikkeling en welbevinden te handhaven of te verbeteren. Hierbij streven ze bepaalde doelen na, zogenaamde zelfzorgbehoeften. Deze zelfzorgbehoeften moeten bevredigd worden anders komt het gezond menselijk bestaan en welbevinden in het gedrang. Orem (1991) onderscheidt universele, ontwikkelingsgerelateerde en gezondheidsgerelateerde zelfzorgbehoeften (zie Tabel 1). Indien iemand niet in staat is om te voorzien in een bepaalde zelfzorgbehoefte is er sprake van een zelfzorgtekort. Het zelfzorgtekort bepaalt de gewenste hulp en ondersteuning. In de theorie van Orem (1991) betreft dit uitsluitend verpleegkundige zorg.

20 HOOFDSTUK [1] Tabel 1. Zelfzorgbehoeften van Orem (1991) Universele zelfzorgbehoeften; deze behoeften representeren het menselijke gedrag dat de interne en externe voorwaarden creëert die de menselijke structuur en het menselijke functioneren in stand houden. het in stand houden van voldoende opname van lucht het in stand houden van voldoende opname van water het in stand houden van voldoende opname van voedsel het in stand houden van zorg gerelateerd aan uitscheidingsprocessen en producten het in stand houden van een evenwicht tussen activiteiten en rust het zorgen voor een evenwicht tussen alleen zijn en sociale interactie het vermijden van gevaren en risico s voor leven, functioneren en welbevinden het bevorderen van normaal functioneren en van een normale ontwikkeling binnen sociale groepen (met normaal wordt bedoeld: dat wat menselijk is, dat wat in overeenstemming is met genetische en constitutionele kenmerken). Ontwikkelingsgerelateerde zelfzorgbehoeften; dit zijn bijzondere universele of nieuwe universele zelfzorgbehoeften. Ze zijn bijzonder omdat ze ontstaan zijn als gevolg van een toestand die bijzondere behoeften met zich mee brengt (bijvoorbeeld zwangerschap) of nieuw indien ze gerelateerd zijn aan een gebeurtenis (bijvoorbeeld overlijden partner). het zorgen voor en in stand houden van voorwaarden die levens- en ontwikkelingsprocessen ondersteunen en bevorderen gedurende de verschillende levensfasen het voorzien in maatregelen gerelateerd aan omstandigheden of gebeurtenissen die de menselijke ontwikkeling negatief kunnen beïnvloeden. Aandachtspunten zijn hier o.a. opvoedkundige verwaarlozing, verlies van familie, statusverlies, handicaps, terminale ziekte Van gezondheidsgerelateerde zelfzorgbehoeften spreken we bij mensen die gewond zijn, waarbij sprake is van pathologie, of die onder (medische) behandeling staan of diagnostische ingrepen ondergaan. het zoeken en het zich verzekeren van adequate medische hulp het bemerken van en aandacht geven aan de effecten van pathologische toestanden het effectief uitvoeren van therapeutische voorschriften m.b.t. diagnostiek, therapie en revalidatie het bemerken van en aandacht geven aan hinderlijke of schadelijke bijwerkingen van medische maatregelen het wijzigen van het zelfbeeld bij het accepteren van een gewijzigde gezondheidstoestand en bij de behandeling daarvan het leren leven met de gevolgen van ziekte diagnostiek en behandeling op een manier die de persoonlijke ontwikkeling ten goede komt. Het bepalen van de behoefte kan op verschillende manieren. Bradshaw (1972) geeft een beschrijving van 4 benaderingen van het concept behoefte ; een indeling die door veel onderzoekers wordt gehanteerd (Ruwaard & Kramers, 1997; Allefs & Sluis, 1994; Mackenbach, 1982; Coolen, 1986; Moons e.a. 1989; Stokx & Post, 1998; Kooiker, 1998). Bradshaw (1972) onderscheidt normatieve behoefte, ervaren behoefte, uitgesproken behoefte en vergelijkende behoefte. In Tabel 2 is een uitgebreide beschrijving van deze vier benaderingen van het concept behoefte terug te vinden. Het bepalen van behoeften wordt, ongeacht de methode, bemoeilijkt doordat:

INLEIDING 21 uitspraken over behoeften altijd een oordeel inhouden behoeften veranderlijk zijn behoeften op een gecompliceerde wijze samenhangen met waarden en normen in de maatschappij, de aanwezigheid van problemen bij de bevolking, de vraag naar en aanbod van voorzieningen Tabel 2. Normatieve behoefte, ervaren behoefte, uitgesproken behoefte en vergelijkende behoefte (Bradshaw, 1972) Ad 1. Een normatieve behoefte ( needs ), ook wel objectieve behoefte genoemd, is de behoefte aan zorg vastgesteld door professionele zorgverleners of andere deskundigen volgens wenselijke standaarden. Het oordeel van professionals aangaande wenselijke standaarden hoeft onderling echter niet overeen te komen. Bovendien zijn standaarden tijdsafhankelijk door wetenschappelijke ontwikkelingen en veranderende waarden en normen in de maatschappij. Ad 2. De ervaren of subjectieve behoefte ( wants ), is de behoefte zoals deze door de cliënt zelf wordt ervaren. Ook hier is sprake van een oordeel ingegeven door kennis van de cliënt van bijvoorbeeld het zorgaanbod, vermogen om ziekte en afhankelijkheid te accepteren en patronen van normen en verwachtingen. Ook is het idee van de patiënt als burger hierin bepalend. In de praktijk blijkt het vrijwel onmogelijk een strikte scheiding aan te brengen tussen subjectieve behoeften als gevolg van gezondheidof zelfzorgtekort en voorkeuren en wensen aangaande invulling van de zorg door zorgverleners (preferenties) (Kooiker, 1998). Ad 3. De uitgesproken behoefte ( demands ) betreft de expliciete vraag van de cliënt om hulp en ondersteuning. Vaalburg en Goudriaan (1998) geven helder weer dat de hulpvraag gegeven een zelfde aandoening bij diverse personen zeer divers kan zijn. Immers een patiënt is nooit alleen patiënt maar ook vader, opa, vrijwilliger, prins Carnaval. Al deze rollen tezamen vormen zijn bestaanswijze en hebben in vloed op hulpvraag. Het hebben van een behoefte alleen, is overigens niet een voldoende voorwaarde voor het vragen om hulp. Zo kan er sprake zijn van een behoefte zonder vraag (latente behoefte) of een vraag zonder behoefte in het geval van triviale klachten. Variabelen die mogelijk een rol kunnen spelen zijn: financiën, aanwezigheid van mantelzorg, kennis van zorgaanbod. Bovendien betekent het hebben van een zorgvraag niet automatisch het gebruik van zorg. Ook dit wordt weer door diverse factoren bepaald, in de eerste plaats door het aanbod. Ad. 4 De vergelijkende behoefte. Uitgangspunt is dat de behoefte in relatie wordt gebracht met gegevens over feitelijk gebruik. De behoefte wordt vastgesteld door, na bestudering van karakteristieken van zorggebruikers, te onderzoeken in hoeverre er anderen zijn met dezelfde karakteristieken die nog geen zorg hebben ontvangen. Gezien de vraagstelling van dit onderzoek het bepalen van de aard en omvang van zorgbehoeften vanuit cliëntenperspectief zullen de behoeften van ouderen subjectief bepaald worden. Met andere woorden, de behoeften zoals deze zelf door de ouderen worden aangegeven, zullen worden geïnventariseerd. Kenmerk van deze subjectieve behoeftebepaling is dat het scala van behoeften in theorie oneindig is. Ieder mens is immers uniek. Het oordeel van de cliënt wordt niet alleen ingegeven door zijn of haar fysieke of geestelijke gesteldheid, kennis van het zorgaanbod, vermogen om ziekte en afhankelijkheid te accepteren en patronen van normen en verwachtingen, maar ook door individuele, sociale, maatschappelijke en culturele omstandigheden. Een ander kenmerk is dat de cliënt zich niet altijd bewust is van wat hij wil en wat zijn behoeften en mogelijkheden zijn (dit geldt in het bijzonder voor toekomstige cliënten) (Heymann, 1999). Tenslotte dient opgemerkt te worden dat ouderen gezien hun geestelijke en lichamelijke toestand beperkt kunnen zijn in het uiten van hun behoeften.

22 HOOFDSTUK [1] 1.3.3 Relatie zorgbehoefte, zorgvraag en zorgaanbod Idealiter verschilt de zorgvraag niet van de subjectieve zorgbehoefte, en wordt de zorgvraag vertaald in een zorgaanbod dat exact aansluit op de zorgbehoefte van de zorgvrager. Dit is echter niet de dagelijkse praktijk. Veelal komt de zorgbehoefte van de cliënt niet volledig tot uiting in de zorgvraag (Frederiks, 1990; Te Wierik, 1991; Zicht op Zorg, 1999). Zo stemt de cliënt de zorgvraag veelal af op het aanbod en is niet iedereen in staat zijn of haar zorgbehoefte te verwoorden tot een duidelijke zorgvraag. Ook blijken individuele, sociale, maatschappelijke en culturele omstandigheden waarin iemand verkeert van doorslaggevende betekenis te zijn voor zowel het stellen van, als voor de inhoud van een zorgvraag. De uiteindelijk uitgesproken behoefte, met andere woorden de expliciete zorgvraag van cliënten om hulp en ondersteuning, wordt vervolgens vertaald in zorgaanbod. Dit gebeurt door zogenaamde indicatiecommissies (Dijkstra, 1999). Deze indicatiecommissie wordt echter ook door het aanwezige aanbod beïnvloed. Het gevolg is dat mensen een zorgaanbod ontvangen, gebaseerd op de zorgvraag die nogal kan verschillen van de oorspronkelijk zorgbehoefte. In de scenariostudie uitgevoerd door het Nederlandse Instituut voor Zorg en Welzijn (Boeije e.a.1997) wordt het gebruik van professionele zorg het topje van de ijsberg genoemd. Het gebruik van deze voorzieningen is namelijk kleiner dan de vraag ernaar. De vraag naar de voorzieningen is weer kleiner dan de behoefte aan zorg en hulp op grond van ervaren of vastgestelde gezondheidsproblemen in de bevolking.

24

25 Methode van onderzoek [2]

26 HOOFDSTUK [2] 2.1 Inleiding Om de onderzoeksvraag naar de aard van zorgbehoeften van ouderen vanuit cliëntenperspectief te beantwoorden is een literatuuronderzoek uitgevoerd en zijn diepte-interviews afgenomen met in totaal 17 ouderen en/of familieleden. Beide onderzoeksmethoden worden in de volgende paragrafen besproken waarbij aandacht wordt besteed aan de onderzoekspopulatie, de methode van dataverzameling, de procedure en de data analyse. 2.2 Literatuuronderzoek De vraagstelling van het literatuuronderzoek luidt Wat zijn de zorgbehoeften van ouderen?, bestaande uit 3 deelvragen, te weten: Hoe wordt zorgbehoefte gedefinieerd? Op welke wijze wordt de inbreng van cliënten geoperationaliseerd? Wat is de aard van zorgbehoeften? Door middel van literatuurstudie zijn zoveel mogelijk soorten zorgbehoeften van ouderen gegenereerd. Naast de methodologische kwaliteit van de bestudeerde onderzoeken is aandacht besteed aan de operationalisatie van de begrippen zorgbehoefte en cliëntenperspectief. Gezien de doelstelling van dit onderzoek zijn de gebruikte onderzoeksmethodieken zoals (semi)gestructureerde vragenlijsten en interviews beoordeeld op geschiktheid om de wensen en noden van mensen daadwerkelijk te meten. Bij het selecteren van geschikte literatuur is voor ouderen de leeftijdsgrens 55 jaar en ouder gehanteerd. 2.2.1 Methode van dataverzameling Bij het zoeken naar relevante literatuur zijn in eerste instantie diverse databestanden en bibliotheekcatalogi geraadpleegd; Online Contents (bestand Nederlandse tijdschriftartikelen), Nederlandse Centrale Catalogus (NCC), Catalogus Bibliotheek Universiteit Maastricht (CBUN), Medline, MEMIC (centrum voor data en informatiemanagement), bibliotheekbestand NIVEL en bibliotheekbestand van Nederlands Instituut van Gerontologie. De literatuurlijst is verder uitgebreid door te zoeken in bronverwijzingen van de reeds gevonden literatuur (sneeuwbaleffect). In Tabel 3 staan de gebruikte trefwoorden bij het zoeken naar literatuur vermeld.

METHODE VAN ONDERZOEK 27 Tabel 3. Trefwoorden Online contents, NCC, CBUM, Memic Medline Nivel, NIG Trefwoorden Zorgbehoefte Needs-assessment Zorgbehoefte Ouderen Elderly Zorgvraag Behoefte Behoefteonderzoek Health-services-needsand-demands Needs Ouderenzorg Wants Desire 2.2.2 Procedure Uit een eerste analyse van de literatuurreferenties bleek dat een groot deel opinie artikelen betrof. Uiteindelijk zijn er 19 publicaties overgebleven die aansluiten bij de onderzoeksvraag en de zorgbehoefte benaderen vanuit cliëntperspectief. Onder cliëntperspectief wordt verstaan dat de ouderen en/of vertegenwoordigers van ouderenorganisaties direct is gevraagd naar hun mening over zorgbehoefte hetzij schriftelijk dan wel mondeling. Onder deze referenties bevinden zich ook ongepubliceerde onderzoeken van verschillende zorginstellingen in de provincie Limburg. Gezien met name de regionale relevantie van deze onderzoeken, zijn deze onderzoeken eveneens opgenomen in het literatuuroverzicht. 2.2.3 Analyse Voor het structureren van literatuurbevindingen is gebruik gemaakt van de Self Care Theory van Orem (1991), waarbij de zelfzorgbehoeften zijn gedefinieerd als doelen waarop zelfzorg is gericht ten behoud van leven, gezondheid, persoonlijke ontwikkeling en welbevinden (zie paragraaf 1.3.2). Ondanks dat deze theorie ontwikkeld is vanuit de verpleegkundige praktijk, lijkt deze goed bruikbaar voor het inpassen van de onderzoeksresultaten, aangezien deze theorie: een brede definitie hanteert van een gezond bestaan waarbij naast gezondheid ook het welbevinden, de integriteit, het functioneren en de ontwikkeling van mensen in ogenschouw wordt genomen een belangrijke rol toekent aan de oudere zelf bij het handhaven van leven, gezondheid en welbevinden onderscheid maakt tussen zelfzorgbehoeften (doelen waarop zelfzorg is gericht) en zelfzorgtekorten indien de oudere niet meer in staat is zelf zijn behoeften te bevredigen. Dit maakt het mogelijk onderscheid te maken tussen de behoeften aan bijvoorbeeld zelfstandigheid en de behoefte aan hulp en ondersteuning ten behoeve van deze zelfstandigheid.

28 HOOFDSTUK [2] het onderscheid tussen universele, ontwikkelings- en gezondheidsgerelateerde zelfzorgbehoeften de toepasbaarheid van de theorie op de categorie ouderen zeer geschikt maakt. Ouderen betreden veelal na het verlaten van de arbeidsmarkt een geheel nieuwe levensfase met bijbehorende (ontwikkelingsgerelateerde) behoeften. Het dreigend verlies van de eigen regie over het leven door een slechter wordende lichamelijke of psychische gezondheid resulteert doorgaans in gezondheidsgerelateerde behoeften. een zelfzorgtekort ziet als een legitimatie voor verpleegkundige zorg. Voor de logica van de theorie lijkt er geen bezwaar verpleegkundige zorg breder te interpreteren naar ondersteuning en hulp door derden bijvoorbeeld gezondheidszorginstellingen, gemeente en overheid betreffende openbare, sociale, woon- en welzijnsvoorzieningen. De keuze voor de theorie van Orem (1991) betekent overigens niet dat andere theorieën niet geschikt zouden kunnen zijn voor het structureren en analyseren van de data. 2.3 Interviews Er is nog maar weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de subjectieve zorgbehoefte van ouderen. Hierdoor is niet alleen de kennis van deze behoeften beperkt, maar ook de kennis van en ervaring met geschikte onderzoeksmethodologie om dit concept te meten. Gezien de vraagstelling van het onderzoek die direct betrekking heeft op het leven van mensen, beleefde ervaringen, gedragingen, emoties en gevoelens en tegelijkertijd het functioneren van organisaties, sociale bewegingen en culturele verschijnselen is kwalitatief onderzoek een goede methode (Munhall & Oiler Boyd, 1993; Strauss & Corbin, 1998). Dit kwalitatieve onderzoek is zowel explorerend als beschrijvend van aard. Er zijn open interviews gehouden met 17 respondenten om na te gaan of de informatie gedestilleerd uit de literatuur wellicht aangevuld kan worden met verhalen uit de praktijk. De onderzoeksvraag luidt als volgt: 1. Wat zijn de zorgbehoeften van de geïnterviewde ouderen? 2.3.1 Onderzoekspopulatie Bij het selecteren van ouderen voor het afnemen van interviews is gestreefd naar een heterogene onderzoekspopulatie qua leeftijd, zorggebruik en woonsituatie. De onderzoekspopulatie varieert dan ook van ouderen opgenomen in het verpleeghuis tot ouderen die zelfstandig wonen en nog geen gebruik maken van hulp en ondersteuning door derden in het dagelijkse leven. Dit om zo n breed mogelijk scala van zorgbehoeften bij ouderen te kunnen genereren. Ouderen die door hun geestelijke gesteldheid niet in staat zijn zelf het woord te doen (bijvoorbeeld dementerende ouderen) zijn niet benaderd.

METHODE VAN ONDERZOEK 29 2.3.2 Methode van dataverzameling De dataverzameling heeft plaatsgevonden door het afnemen van open interviews. Belangrijk kenmerk van dit soort interviews is dat de vragen die gesteld worden en de volgorde waarin ze gesteld worden niet vast staan. Wel is gebruik gemaakt van een interviewhandleiding waarin gesprekonderwerpen zijn opgenomen. Het betrof vragen over de gezondheid van de respondenten, de huidige hulpbehoefte, ontvangen hulp en ondersteuning door professionals en mantelzorg, dagelijkse activiteiten, sociale contacten, gebruik van hulpmiddelen en aanpassingen in huis, wensen aangaande hulp en ondersteuning, ervaren problemen in de zorgverlening, huidige woonsituatie en woonwensen en aanvraag voor verzorgings- of verpleeghuis. Afhankelijk van het gespreksverloop zijn de gespreksonderwerpen ter sprake gebracht. Bij aanvang van het gesprek is door de interviewer nogmaals uitgelegd wat het doel van het gesprek was. Hierbij is steeds kort verslag gedaan van het onderzoek naar zorgbehoefte van ouderen. Tevens is iedere keer expliciet gevraagd of de respondent akkoord ging met opname van het gesprek op cassetteband. Dit laatste was voor geen enkele respondent een bezwaar aangezien de resultaten van de interviews vertrouwelijk worden gepresenteerd. De interviews zijn naar voorkeur van de respondent gehouden in het Limburgs dialect of Nederlands. 2.3.3 Procedure De respondenten zijn vooral via de leden van de begeleidingscommissie benaderd voor deelname aan het onderzoek naar zorgbehoeften van ouderen. In deze begeleidingscommissie nemen onder andere vertegenwoordigers zitting van een thuiszorgorganisatie, een verpleeghuis en ouderenbonden. Na mondelinge toestemming van de potentiële respondenten is de onderzoeker op de hoogte gesteld van naam en telefoonnummer. Vervolgens zijn de ouderen telefonisch benaderd door de onderzoeker met het verzoek om deelname en zo ja, het maken van een afspraak. Allen hebben uiteindelijk ook hun medewerking aan het interview verleend. Veelal werd door de respondenten het verzoek geuit of de partner of familielid het gesprek mocht bijwonen. Hier is geen bezwaar tegen gemaakt. 2.3.4 Analyse De interviews opgenomen op cassetteband zijn geheel op schrift gesteld. Bij het uitschrijven van de interviews hebben de gespreksonderwerpen zoals opgenomen in de interviewhandleiding gefungeerd als leidraad. Op deze wijze is de informatie tijdens de interviews gestructureerd. Tevens zijn tijdens het gesprek notities gemaakt die een indruk moeten geven van de sfeer tijdens het gesprek (bijvoorbeeld respondent huilt veel, dochter aanwezig tijdens interview, gesprek vindt plaats in het Limburgs dialect).

30

31 Resultaten [3]

32 HOOFDSTUK [3] 3.1 Resultaten literatuurstudie Voordat de literatuurbevindingen over de aard van zorgbehoeften van ouderen worden beschreven, zal aandacht worden besteed aan de gehanteerde definities van zorgbehoefte en cliëntperspectief. 3.1.1 Concept zorgbehoefte Het concept zorgbehoefte wordt zeer verschillend geoperationaliseerd. Ondanks dat in de titelvoering van rapporten en artikelen veelal het begrip zorgbehoefte wordt genoemd, blijkt het bij nadere bestudering te gaan over aanverwante onderwerpen: behoefte aan voorzieningen (Tits e.a. 2000), hulpbehoefte aan de hand van ADL en HHA scores ( Te Wierik & Frederiks, 1990; Penris, 1991), zorgvraag (KBO e.a. 1997; Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek, 1998), zorggebruik (Te Wierik & Frederiks, 1990; GGD Flevoland, 1995; Ooijedijk e.a. 1997), tevredenheid over zorgaanbod (GGD Flevoland, 1995; Ooijendijk e.a. 1997), wensen en preferenties van ouderen in bepaalde hulpbehoefte situaties (Wielink e.a. 1990), wensen en behoeften in de thuiszorgsituatie (Bijsterveld, 2001), ervaren knelpunten in de (AWBZ) zorg en ouderenhuisvesting (Tits e.a. 2000; KBO e.a. 1997; Ministerie van VWS, 1999; Jongen e.a. 1999; Boer e.a. 1994), aandachtspunten die ouderen van belang achten in zorg (KBO e.a. 1997), woonwensen in een verzorgingshuis (Naafs e.a. 1994), zelfstandig wonen (Wiggers, 1993), latente zorgbehoefte (Naafs e.a. 1997), redenen van opname in verzorgingshuis (Te Wierik & Frederiks, 1990; Steverink, 1996), keuze voor PGB in plaats van zorg in natura als indicator voor ervaren knelpunten in zorg en wensen (Ramakers e.a. 1994), kwaliteit van zorg in verzorgingshuis (LOBB, 1998), wensen en behoeften ten aanzien van zorgvoorzieningen in een nieuw te bouwen stadswijk (Hamers & Bartels, 1996) Overeenkomstig de definiëring in paragraaf 1.3.1. omvat het begrip zorg in de bestudeerde literatuur meer dan zorg aangeboden door gezondheidszorginstellingen. Het belang van huisvesting en dan met name de voorwaarden om zo lang mogelijk zelfstandig in de eigen vertrouwde omgeving te kunnen blijven wonen krijgt veel aandacht in de literatuur. Deze voorwaarden bestrijken een breed terrein van openbare (vervoer, toegankelijkheid openbare gebouwen, winkels, parken en dergelijke), collectieve (met name collectief vervoer) en individuele voorzieningen (aanpassingen en hulpmiddelen in huis, zorg op maat in de thuissituatie, sociale activiteiten en dergelijke). Uiteraard is er ook veel aandacht voor zorg door zorginstellingen en de voorwaarden waaraan zorg in zowel de thuissituatie als intramurale setting moet voldoen volgens ouderen. Geconcludeerd kan worden dat zorg voor ouderen sterk verweven is met wonen, vervoer en welzijn. 3.1.2 Cliëntperspectief Alleen de onderzoeken waarbij de cliënten daadwerkelijk gehoord zijn, hetzij schriftelijk dan wel mondeling, zijn opgenomen in deze literatuurstudie. De mate waarin de cliënten

RESULTATEN 33 vrij waren zelf hun behoefte te formuleren, verschilt daarentegen sterk. Sommige onderzoeken maken gebruik van gestructureerde vragenlijsten (o.a. Tits e.a. 2000; Te Wierik & Frederiks, 1990; GGD Flevoland, 1995) terwijl in andere onderzoeken diepte interviews zijn gehouden met ouderen (o.a. KBO e.a. 1997; LOBB, 1998; Wiggers e.a. 1993). Ook andere methodieken zoals semi-gestructureerde interviews (o.a. Naafs e.a. 1994), concept-mapping (Hamers & Bartels, 1996) en werkconferenties met cliënten (Zorginstellingen Westelijke Mijnstreek, 1998) zijn toegepast. Het beoordelen van de kwaliteit van de gehanteerde methodieken wordt bemoeilijkt doordat veelal geen informatie wordt verstrekt over het ontwikkelen van de vragenlijst, de betrokkenheid van de doelgroep bij het ontwikkelingsproces en de uiteindelijke betrouwbaarheid en validiteit van de vragenlijst. 3.1.3 Aard van de zorgbehoeften Om een allereerste indruk te kunnen krijgen van de resultaten is in Tabel 4. een overzicht geschetst van publicaties en bijbehorende bevindingen. De zelfzorgtheorie van Orem (1991) is gebruikt om overzicht te creëren. Op deze wijze wordt direct duidelijk welke behoeften in de literatuur veel of weinig aandacht krijgen. Na Tabel 4 worden de belangrijkste zelfzorgbehoeften zoals beschreven in de literatuur verder uitgewerkt.

34 HOOFDSTUK [3] Tabel 4. In de literatuur gerapporteerde zorgbehoeften gerangschikt volgens de Theory of Self-Care van Orem (1991) Universele zelfzorgbehoeften Auteurs Resultaten 1. opname van lucht 2. opname van water Splann Krothe, 1997; KBO e.a. 1997; Tits e.a. 2000; Ooijendijk e.a. 1997, Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek, 1998; Jongen e.a. 1999; Wiggers, 1993; Bijsterveld, 2001; de Boer e.a. 1994 3. opname van voedsel Idem Idem 4. zorg gerelateerd aan uitscheidingsprocessen en producten 5. evenwicht tussen activiteit en rust 6. evenwicht tussen alleen zijn en sociale interactie 7. vermijden van gevaren en risico s voor leven, functioneren en welbevinden 8. normaal functioneren en ontwikkeling in sociale groepen Ontwikkelingsgerelateerde zelfzorgbehoeften 9. ten behoeve van voorwaarden die levens- en ontwikkelingsprocessen ondersteunen en bevorderen 10. het voorzien in maatregelen gerelateerd aan omstandigheden/gebeurteniss en die de menselijke ontwikkeling neg. kunnen beïnvloeden GGD Flevoland, 1995; KBO e.a. 1997; Tits e.a. 2000; Wiggers,1993 Broese van Groenou & Thomèse, 1996; KBO e.a. 1997; Tits e.a. 2000; Ooijendijk e.a. 1997; Te Wierik & Frederiks, 1990; Wiggers, 1993 Jongen e.a. 1999; KBO e.a. 1997; Tits e.a. 2000; Ooijendijk e.a. 1997; Splann & Krothe, 1997; Wiggers, 1993; Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek, 1998 Auteurs Bijsterveld, 2001; De Boer e.a. 1994; Jongen e.a. 1999; KBO e.a. 1997; Naafs e.a. 1994; Tits e.a. 2000; Ooijendijk e.a. 1997; Ramakers e.a. 1994; Splann & Krothe, 1997; Wielink e.a. 1995; Wiggers, 1993; Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek, 1998 Behoefte aan maaltijdvoorziening aan huis, winkels in de buurt en hulp bij het doen van boodschappen Ouderen hebben behoefte aan activiteit in hun leven zowel in de vorm van vermaakactiviteiten, scholing (cursussen) als vrijwilligerswerk. Aandacht zou besteed moeten worden aan belemmeringen die dit (on)mogelijk maken zoals kennis van het aanbod of financiële belemmeringen Het belang van sociale contacten voor ouderen wordt door de onderzoeken benadrukt. Met name ter voorkoming van vereenzaming. Het handhaven van sociale contacten wordt vaker als reden opgegeven om zelfstandig te willen blijven wonen in vertrouwde omgeving. Duidelijk wordt dat bij de inrichting van het openbare leven (vervoer, woonvoorzieningen, winkels, openbare gebouwen, parken etc.) rekening gehouden moet worden met een groeiende groep ouderen met fysieke beperkingen. Resultaten Ouderen willen zolang mogelijk zelfstandig wonen en zelf kunnen bepalen hoe het dagelijkse leven eruit ziet, óók zodra hulp en ondersteuning van anderen (zorginstellingen en mantelzorg) nodig blijkt. Informatie over mogelijkheden op dit vlak zoals vervoer, aanpassingen, PGB, etc. is een noodzakelijke voorwaarde. In dit kader komt ook de behoefte aan privacy ter sprake. Zo willen ouderen zoveel mogelijk kunnen beschikken over dezelfde hulpverlener en wordt bij langdurige en persoonlijke verzorging de voorkeur gegeven aan formele hulp in plaats van mantelzorg.

RESULTATEN 35 Gezondheidsgerelateerde zelfzorgbehoeften 11. het zoeken en zich verzekeren van adequate medische hulp 12. het bemerken van en aandacht geven aan de effecten van pathologische toestanden 13. uitvoeren van therapeutische voorschriften 14. aandacht geven aan hinderlijke of schadelijke bijwerkingen van medische maatregelen 15. wijzigen zelfbeeld bij het accepteren van gewijzigde gezondheidstoestand en behandeling daarvan 16. het leren leven met de gevolgen van ziekte, diagnostiek en behandeling Auteurs Bijsterveld, 2001; Dijkstra, 2001; KBO e.a. 1997; LOBB, 1998; Ministerie van VWS, 1999; Naafs e.a. 1994, 1997; Ooijendijk e.a. 1997; Splann & Krothe, 1997; Steverink, 1996; Tits e.a. 2000; Te Wierik & Frederiks, 1990; Wiggers, 1993; Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek, 1998 KBO e.a 1997 Bijsterveld, 2001; Wiggers, 1993 Resultaten Ouderen stellen aan adequate hulp in de thuissituatie of intramuraal (verpleeg- en verzorgingshuis) een aantal voorwaarden: - de zorg moet toegankelijk zijn, dat wil zeggen aanwezig indien nodig (géén wachtlijsten of ingewikkelde intakeprocedures) - het zorgaanbod moet transparant zijn zowel in de thuissituatie (bijv. door het inrichten van één zorgloket) als intramurale (goede informatie afgestemd op de doelgroep) - flexibele zorg die afgestemd is op de behoefte van klant. Dit betekent een goede indicatiestelling en inspraak van ouderen over zorg en dienstenaanbod. - kwalitatief hoogstaande zorg waarbij aspecten als deskundigheid, bejegening, mogelijkheid tot 24 uurs zorg, betrouwbaarheid, aandacht voor mantelzorg etc. gegarandeerd zijn. Bij zorg in het verpleeg- of verzorgingshuis spelen uiteraard ook aspecten als een prettig woon- en leefklimaat, uitgebreid zorg- en dienstenpakket (winkels, kapper etc.) een rol. Respect voor de privacy en autonomie van bewoners is voor ouderen een groot goed. Gepleit wordt voor duidelijke uitleg en instructie afgestemd op de doelgroep ouderen. Een negatief zelfbeeld als gevolg van toenemende zorgbehoefte kan ertoe leiden dat ouderen terughoudend zijn in het uiten van een hulpvraag. 2. en 3. Opname van water en voedsel De zelfzorgbehoeften opname van water en voedsel komen als zodanig niet ter sprake. Daarentegen is de voedselvoorziening en hieraan gerelateerde voorzieningen (bijvoorbeeld maaltijdvoorziening aan huis, hulp bij het boodschappen doen, aanpassingen in de keuken) wel degelijk relevant voor de zorgbehoeften van ouderen. Deze voorzieningen worden meerdere malen als voorwaarde genoemd om zo lang mogelijk zelfstandig te functioneren (zie zelfzorgbehoefte 9). 5. Het in stand houden van een evenwicht tussen activiteiten en rust Ouderen geven aan behoefte te hebben aan vrijetijdsbesteding in de vorm van cursussen zoals geheugenstraining (Tits e.a. 2000; Wiggers, 1993), georganiseerde activiteiten specifiek voor ouderen zoals sportbeoefening (KBO e.a. 1997; GGD Flevoland, 1995) en

36 HOOFDSTUK [3] de meer serieuze activiteiten (lees- en muziekclub) (Wiggers, 1993). Ouderen geven aan dat er te veel nadruk is op vermaakactiviteiten als bingo, kaarten en dergelijke (Wiggers, 1993). Tits e.a. (2000) constateren dat ouderen zich nuttig willen maken in arbeid, weliswaar niet betaald maar op vrijwillige basis. Van belang is dat barrières die deelname aan activiteiten belemmeren zoals kosten en vervoer zoveel mogelijk voorkomen moeten worden (GGD Flevoland, 1995). Tevens is kennis van het activiteitenaanbod van groot belang (Wiggers, 1993). 6. Het zorgen voor een evenwicht tussen alleen zijn en sociale interactie Om sociale contacten te behouden geven ouderen vaker aan zelfstandig te willen blijven wonen in een vertrouwde omgeving (Tits e.a.2000; Ooijendijk e.a. 1997). Daarentegen kan het gebrek aan sociale contacten in de eigen omgeving ook reden zijn voor een opnamewens (Tits e.a. 2000). Te Wierik en Frederiks (1990) constateren dat een opnamewens sterker samenhangt met eenzaamheidsgevoelens en depressieve klachten dan met HADL- score (beperkingen op het gebied van huishoudelijke activiteiten en activiteiten in het dagelijkse leven zoals wassen, kleden, toiletgang, eten, et cetera). Broese van Groenou & Thomése (1996) hebben de rol van woonsituatie voor sociaal functioneren onderzocht. Uit de resultaten blijkt dat tehuisbewoners kleinere sociale netwerken hebben, minder participeren in verenigingen, minder mobiel zijn buitenshuis (sociaal leven speelt zich vooral binnenshuis af) in tegenstelling tot zelfstandig wonenden (behoud van sociaal leven buiten de deur). De invloed van woonsituatie op eenzaamheid lijkt echter gering. Gezien het belang van sociale contacten voor ouderen wordt een actievere rol van vrijwilligers gewenst (Tits e.a. 2000; KBO e.a. 1997). Goede informatie over de diensten van vrijwilligerscentrales en vervoersmogelijkheden is hierbij geboden (Wiggers, 1993). Tevens zou er volgens Te Wierik en Frederiks (1990) in de extramurale zorg meer aandacht moeten komen voor eenzaamheidsproblematiek en depressieve klachten. 8. Het bevorderen van normaal functioneren en van normale ontwikkeling binnen sociale groepen Ouderen geven aan dat er meer rekening met hen gehouden moet worden bij de inrichting van het openbare leven. Hiermee wordt met name gedoeld op de toegankelijkheid van het openbaar vervoer en van openbare gebouwen (Tits e.a. 2000; KBO e.a. 1997). Uit het onderzoek van Wiggers (1993) blijkt dat 40% van de zelfstandig wonenden vervoersproblemen heeft. Gepleit wordt voor verbeteringen van het openbaar vervoer (Tits e.a. 2000; KBO e.a. 1997). Zo zou de infrastructuur (meer haltes, vaker rijden, verbeteren verbindingen in de avonduren en vakantie), de prijs (goedkoper) en de mentaliteit (respect voor oudere reizigers, bijvoorbeeld pas gaan rijden als ouderen zitten) aanzienlijk moeten verbeteren. Tevens zou er meer bekendheid gegeven moeten worden aan aangepast vervoer voor ouderen (collectief vervoer). Zo ook zou de service van het collectieve vervoer moeten verbeteren (beter op tijd, wachttijd voor aanvragen rit verkorten, verruiming regio, goedkoper, tijd in bus verkorten, haltes uitbreiden met name in kleinere