Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het revalidatiecentrum. Onderzoeksverslag

Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het revalidatiecentrum Onderzoeksverslag

Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het revalidatiecentrum Onderzoeksverslag Dwarslaesie Organisatie Nederland irv, kenniscentrum voor revalidatie en handicap Auteurs: Marcel Post, Jos Bloemen, Jos Hendriks, Elly de Reus, Luc de Witte, irv, Kenniscentrum voor Revalidatie en Handicap irv, Kenniscentrum voor Revalidatie en Handicap Dwarslaesie Organisatie Nederland Dwarslaesie Organisatie Nederland irv, Kenniscentrum voor Revalidatie en Handicap irv, Kenniscentrum voor Revalidatie en Handicap Dwarslaesie Organisatie Nederland Postbus 192 Postbus 6124 6430 AD Hoensbroek 9702 HC Groningen Tel.: 045-5237537 Tel.: 0900-2021229 www.irv.nl www.dwarslaesie.nl irv(01)/30-03/440/10054/juli2002

Inhoudsopgave Inleiding 1 1 Gevolgde werkwijze 3 1.1 Opzet van het onderzoek 3 1.1.1 Samenstelling van de vragenlijst 3 1.1.2 Respons 5 1.2 Beschrijving deelnemers 5 2 Gezondheid en gezondheidsproblemen 9 2.1 Genoemde gezondheidsproblemen 9 2.2 Gevolgen van belangrijke gezondheidsproblemen 10 2.3 Typische complicaties van een dwarslaesie 13 2.4 Ervaren gezondheid 14 2.5 Samenhang tussen gezondheidsproblemen en kenmerken van de deelnemers 14 3 Zorgverlening 22 3.1 Frequentie van contact met hulpverleners 22 3.2 Oordeel over de kwaliteit van de hulp 24 3.3 Gewenste verbeteringen 25 4 Mantelzorg 29 4.1 Hulp van sociale omgeving 29 4.2 De door de verzorger gegeven hulp 29 4.3 De door de verzorgers zelf ervaren belasting 31 4.4 Door de verzorgers verkregen en gewenste steun 33 5 Samenvatting, conclusies en beschouwing 35 5.1 Vóórkomen van gezondheidsproblemen 35 5.2 Vóórkomen van vermijdbare gezondheidsproblemen 35 5.3 Relaties tussen gezondheidsproblemen en kenmerken van de 36 aandoening 5.4 Relatie tussen gezondheidsproblemen en duur van de dwarslaesie 36 5.5 Contact met hulpverleners 36 5.6 Kwaliteit van de zorgverlening 37 5.7 Belasting voor verzorger 37 5.8 Door respondenten gewenste hulp 37 5.9 Door verzorgers gewenste hulp 38 5.10 Aanbevelingen 38 Literatuurlijst 40

Inleiding Het onderzoek gezondheid en behoefte aan zorg bij mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het revalidatiecentrum is verricht op verzoek van Dwarslaesie Organisatie Nederland (voorheen De Schakel). Deze organisatie van en voor mensen met een dwarslaesie constateerde dat de zorgverlening voor mensen met een dwarslaesie in de thuissituatie tekort schiet. Door het ontbreken van deskundige zorgverlening in de thuissituatie worden soms niet adequate adviezen gegeven en worden complicaties als infecties en decubitus niet altijd vroeg genoeg herkend en voldoende serieus genomen. Niet zelden heeft dit ernstige gevolgen voor de persoon in kwestie. Deze ervaringen in eigen kring, desgevraagd bevestigd door revalidatieartsen, leidde tot de opdracht van Dwarslaesie Organisatie Nederland aan het irv, kenniscentrum voor revalidatie en handicap voor een inventariserend onderzoek onder haar leden. Centrale onderwerpen in dit onderzoek zijn de gezondheid, behoefte aan zorg en wensen ten aanzien van de vormgeving van de zorgverlening van mensen met een dwarslaesie. De resultaten van dat onderzoek zouden zonodig als basis kunnen dienen voor concrete acties gericht op verbetering van de hulpverlening in de thuissituatie van mensen met een dwarslaesie. Het onderhavige rapport is het verslag van de resultaten van deze enquête die uitgevoerd is in nauwe samenwerking tussen beide organisaties. Voor de minder ingevoerde lezer beschrijven wij vooraf kort wat een dwarslaesie is en wat de voornaamste consequenties daarvan zijn. Een dwarslaesie is een beschadiging van het ruggenmerg. Veel dwarslaesies ontstaan door ongevallen (bijvoorbeeld een verkeersongeval, val van hoogte, duiken in ondiep water), maar zij kunnen ook veroorzaakt worden door een ziekte (bijvoorbeeld een ontsteking van het ruggenmerg of uitzaaiingen van een tumor). Het meest duidelijke gevolg van een dwarslaesie is het verlies van kracht en gevoel in delen van het lichaam. De ernst daarvan wordt in belangrijke mate bepaald door de plaats van de beschadiging (hoe hoger in het ruggenmerg hoe meer zenuwbanen beschadigd zijn). Vaak wordt onderscheid gemaakt in cervicale of hoge dwarslaesies, waarbij ook de zenuwbanen naar de armen en handen beschadigd zijn, en in lage dwarslaesies, waarbij alleen de zenuwbanen naar de benen (sacrale en lumbale dwarslaesies) of ook de zenuwbanen naar de spieren van de romp (thoracale dwarslaesies) aangedaan zijn. Daarnaast is de mate waarin de beschadiging compleet is van belang. Er kan sprake zijn van een complete dwarslaesie, dat wil zeggen dat ter plaatse van de dwarslaesie alle zenuwbanen volledig kapot zijn, of dat slechts een deel van de zenuwbanen is beschadigd (incomplete dwarslaesie). Bij een incomplete dwarslaesie kunnen de gevolgen sterk variëren, zo kan er een volledige verlamming zijn met een intact gevoel, of omgekeerd, kan er een groot verschil zijn tussen links en rechts, of is er bijvoorbeeld slechts sprake van enige krachtsvermindering in een of meer spieren. De gevolgen van een dwarslaesie betreffen echter niet alleen verlies van kracht en gevoel in delen van het lichaam. Stoornissen in de blaas- en darmregulatie (als incontinentie, urineweginfecties, obstipatie) komen veelvuldig voor. Verder kan sprake zijn van spasticiteit, oedeem, een verminderde longfunctie, veranderingen in het hart/vaatstelsel, en andere problemen. Mensen met een dwarslaesie kennen een vergroot risico voor het optreden van problemen als decubitus (doorligwonden), overgewicht en, op langere termijn, nier- en hartfunctiestoornissen. Zowel een goede zorg voor de eigen gezondheid, als begeleiding door deskundige hulpverleners zijn van groot belang voor het zoveel mogelijk voorkomen van dergelijke problemen. Het hebben van een dwarslaesie heeft niet alleen grote gevolgen voor de persoon zelf, maar ook voor diens sociale omgeving. Ook voor de centrale verzorger (meestal de partner of ouders) van de persoon met een dwarslaesie is een goede hulpverlening in Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het RC 1

de thuissituatie van groot belang. Niet alleen vanwege het zoveel mogelijk voorkomen van erger, maar ook om te voorkomen dat deze centrale verzorger overbelast raakt of teveel terecht komt in de rol van hulpverlener met alle negatieve consequenties van dien. Opbouw van dit rapport In hoofdstuk 1 wordt de opzet van het onderzoek en de samenstelling van de enquête behandeld. De respons op de enquête komt aan de orde en de groep respondenten wordt op een aantal algemene kenmerken beschreven. In de hoofdstukken 2 tot en met 4 komen de resultaten van het onderzoek aan de orde. Hoofdstuk 2 gaat in op door de respondenten ervaren gezondheidsproblemen. Hoofdstuk 3 gaat over de ervaren kwaliteit van de zorg en de behoefte aan meer, of andere zorg. In hoofdstuk 4 staat de situatie van de centrale verzorger van de respondenten centraal. Tenslotte bevat hoofdstuk 5 een samenvatting en de conclusies van het onderzoek. Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het RC 2

1 Opzet van het onderzoek, respons en respondenten In dit hoofdstuk wordt de opzet van het onderzoek en de vragenlijst beschreven. De respons op de verstuurde enquête komt aan de orde en de groep respondenten wordt aan de hand van antwoorden op een aantal algemene vragen. 1.1 Opzet van het onderzoek Voortvloeiend uit de doelstelling van het onderzoek, het in kaart brengen van gezondheidsproblemen en behoefte aan zorg van leden van Dwarslaesie Organisatie Nederland, zijn de volgende vraagstellingen geformuleerd: 1. Welke gezondheidsproblemen worden door leden van Dwarslaesie Organisatie Nederland ervaren en wat is de zorg die zij voor deze problemen hebben gehad? 2. Wat is de door leden van Dwarslaesie Organisatie Nederland ervaren kwaliteit van zorg en wat zijn hun wensen ten aanzien van de zorgverlening in de thuissituatie? 3. Wat is de door de centrale verzorger van de persoon met een dwarslaesie ervaren belasting en wat is de door deze centrale verzorger ervaren behoefte aan zorg? Gekozen is voor een beschrijvend onderzoek in de vorm van een éénmalige schriftelijke enquête onder alle leden van Dwarslaesie Organisatie Nederland. Deze patiëntenorganisatie heeft ruim 1000 leden op een geschat totaal aantal van 15.000 mensen met een dwarslaesie in Nederland (Van Asbeck et al. 1998). Op de representativiteit van de leden voor de totale groep mensen met een dwarslaesie wordt later dieper in gegaan. Alle leden kregen zowel een eigen vragenlijst als een vragenlijst voor de partner of andere centrale verzorger. 1.1.1 Samenstelling van de vragenlijsten Als gezegd werden twee aparte vragenlijsten gemaakt: één voor de persoon met een dwarslaesie en één voor diens partner/centrale verzorger. De vragenlijst voor de personen met een dwarslaesie bestond uit de volgende onderdelen: Algemene vragen Leeftijd, geslacht, woonsituatie, hoogte en compleetheid van de dwarslaesie, duur van de dwarslaesie en centrum van eerste revalidatie na de dwarslaesie. Gezondheidsproblemen Het grootste deel van de vragenlijst bestond uit vragen naar gezondheidsproblemen waarvan bekend is dat zij veel voorkomen bij mensen met een dwarslaesie (Vrencken 1997). Het begrip gezondheid werd daarbij breed opgevat en omvatte zowel bekende secundaire stoornissen als pijn, blaasproblematiek, oedeem, seksualiteit en spasticiteit als meer praktische problemen (regelen van voorzieningen en hulpmiddelen, vervoer en dergelijke) en emotionele problemen (moeite hebben met afhankelijk zijn en met het vragen van hulp en dergelijke). Eerst werd een lijst van 26 mogelijke gezondheidsproblemen gepresenteerd waarbij de respondent kon aangeven of hij/zij in de afgelopen 12 maanden last had gehad van dat probleem. Daarna werd gevraagd om uit de aangekruiste problemen maximaal 5 belangrijke problemen te kiezen. Voor deze belangrijke problemen werden dan aanvullende vragen gesteld over consequenties voor dagelijkse en sociale activiteiten, verkregen hulp en behoefte aan meer of andere hulp. Ten aanzien van enkele specifieke problemen (ademhalingsproblemen, blaas- en darmproblematiek, spasticiteit en pijn) werd daarna nog dieper ingegaan op de aard van het probleem. Tenslotte werd nog een open Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het RC 3

vraag gesteld wat er beter zou kunnen aan de hulpverlening en op welke gebieden men graag hulp of begeleiding gehad zou willen hebben en werd gevraagd naar de vorm waarin die hulp verleend zou moeten worden. Gezondheidsbeleving Om na te kunnen gaan wat de ervaren gezondheid is en of deze negatief wordt beïnvloed door bepaalde gezondheidsproblemen is de schaal algemene gezondheid van de MOS SF-36 gebruikt. Deze bestaat uit vijf vragen en resulteert in een score tussen 0 (slechtst mogelijke gezondheid) en 100 (best mogelijke gezondheid). Zelfredzaamheid Hoogte en compleetheid geven alleen een ruwe indicatie van de gevolgen van een dwarslaesie. Om deze reden is ook een vragenlijst voor beperkingen in zelfverzorging en mobiliteit meegenomen. Deze Barthel Index bestaat uit 10 vragen en levert één score op van minimaal 0 (volledig afhankelijk) tot maximaal 20 (volledig zelfredzaam) die de mate van lichamelijke beperkingen weergeeft (Post 1998). Maatschappelijk functioneren Om gezondheidsproblemen te kunnen relateren aan beperkingen in het maatschappelijk functioneren is ook hiervoor een gestandaardiseerde vragenlijst afgenomen, te weten de Utrechtse Activiteiten Lijst (Post 1998). Deze bestaat uit een achttal activiteiten als werk, huishouden, vrijwilligerswerk, sport en hobby s, waarbij de respondent aangeeft hoeveel uur per week hij/zij gemiddeld aan die activiteit besteedt. Contact met zorgverleners Van alle relevante disciplines in de zorgverlening werd gevraagd hoe vaak de respondent met die disciplines contact had gehad. Bij huisarts, revalidatiearts en overige specialisten werd daarbij onderscheid gemaakt in contacten vanwege controle en contacten vanwege een probleem. Ervaren kwaliteit van de zorgverlening Van alle disciplines waarmee de respondent contact had gehad in de afgelopen 12 maanden werd een oordeel over die disciplines gevraagd op de aspecten deskundigheid, bereikbaarheid, bejegening en flexibiliteit. Dit oordeel werd gegeven in de vorm van een rapportcijfer. Zelfverzorging Een vragenlijst over de zorg door de respondent voor de eigen gezondheid werd speciaal voor dit onderzoek ontwikkeld. De vragenlijst bestaat uit 36 uitspraken over activiteiten als: drinken van minstens 2 liter water per dag, regelmatige controle van de huid, innemen van voorgeschreven medicijnen en vermijden van roken. Bij elke uitspraak werd gevraagd om aan te geven of deze activiteit nooit, soms, regelmatig of altijd werd verricht. De resultaten van deze vragenlijst zijn nog in bewerking en zullen in de toekomst worden gepubliceerd. De vragenlijst voor de centrale verzorger was korter en bestond uit de volgende onderdelen: Algemene gegevens als leeftijd, geslacht en relatie tot de respondent. Verleende ondersteuning Met een zelf ontwikkelde vragenlijst werd gevraagd hoeveel hulp de partner/centrale verzorger geeft aan de persoon met een dwarslaesie. Dit betrof zowel lichamelijke verzorging (wassen, eten en drinken geven, blaascontrole of incontinentie en dergelijke), kleine handreikingen bij allerlei activiteiten, mobiliteit (vervoer binnenshuis Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het RC 4

en buitenshuis), hulp bij behandeling (aan/uitdoen van spalk, doen van oefeningen, regelen aanpassingen en dergelijke) als het bieden van troost. Ervaren belasting De door de partner/centrale verzorger ervaren belasting werd nagevraagd op een aantal aspecten (algemene ervaren belasting, tijdsinvestering, lichamelijke zwaarte, druk van het beschikbaar moeten zijn). Door verzorger verkregen en gewenste steun Gevraagd is naar de door de centrale verzorger ontvangen steun op het gebied van lichamelijke verzorging, huishouden, informatie en begeleiding. Ook is gevraagd aan welke (extra) steun behoefte bestond en in welke vorm deze steun gegeven zou moeten worden. 1.1.2 Respons In totaal zijn 1004 vragenlijsten verstuurd en zijn 461 ingevulde vragenlijsten ontvangen en verwerkt. Enkele deelnemers hebben gebruik gemaakt van de mogelijkheid een digitale versie van de vragenlijst met de computer in te vullen. Het responspercentage komt daarmee uit op 45,9%, wat lager is dan vooraf werd verwacht. Mogelijke oorzaken voor de vrij lage respons zijn (1) dat het een lange en ingewikkelde vragenlijst betrof, (2) een zekere onderzoeksmoeheid bij deze groep, (3) dat een deel van de groep vanwege een beperkte handfunctie moeite heeft gehad met invullen, en (4) praktische problemen, zoals het zoekraken in de post van 10 ingevulde enquêtes en de omstandigheid dat de enquête aan het begin van de vakantieperiode werd verzonden. Waarschijnlijk spelen alle genoemde oorzaken een rol. Ook in andere schriftelijke enquêtes wordt de laatste jaren regelmatig een responspercentage rond de 50% of lager behaald. Om deelname ook mogelijk te maken voor mensen met een beperkte handfunctie werd een digitale versie van de vragenlijst gemaakt, maar daarvan is slechts weinig gebruik gemaakt. Het feit dat ruim de helft van de aangeschreven mensen niet heeft meegedaan beperkt de zeggingskracht van de resultaten. Het lijkt waarschijnlijk dat mensen zonder gezondheidsproblemen minder vaak mee hebben gedaan dan mensen met gezondheidsproblemen, en dat de resultaten van dit onderzoek een overschatting geven van de frequentie van voorkomen van deze problemen. In hoofdstuk 5 wordt op dit punt nader ingegaan. 1.2 Beschrijving deelnemers In deze paragraaf wordt een algemene beschrijving gegeven van de mensen die deel hebben genomen aan het onderzoek (tabel 1.1). Tabel 1.1 Algemene gegevens van de deelnemers Leeftijd Gemiddelde (standaarddeviatie) 47,1 (14,0) Geslacht Man 65% Vrouw 35% Burg. Staat Gehuwd of samenwonend 65% Alleenwonend 26% Bij ouders wonend 8% Woonsituatie Gewone, niet aangepaste woning 11% Gewone, wel aangepaste woning 70% Fokus woning 6% Anders of onbekend 6% Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het RC 5

Uit tabel 1.1 blijkt dat de gemiddelde leeftijd van de deelnemers 47 jaar was. De jongste deelnemer was 6 jaar en de oudste deelnemer was 82 jaar (bij enkele kinderen met een dwarslaesie hebben de ouders de vragenlijst ingevuld). Tweederde van de deelnemers is man, eveneens tweederde is gehuwd en ruim tweederde woont in een gewone, maar aangepaste, woning. Vrijwel alle respondenten wonen zelfstandig: slechts een klein percentage woont in een woonvorm of een verpleeghuis. In tabel 1.2 zijn basisgegevens over de dwarslaesie opgenomen. Tabel 1.2 Basisgegevens van de dwarslaesie Leeftijd bij ontstaan dwarslaesie (gemiddelde, standaarddeviatie) 34,0 (15,7) Duur van de dwarslaesie (gemiddelde, standaarddeviatie) 13,2 (10,9) Oorzaak Verkeersongeval 33% Bedrijfsongeval 9% Ongeval tijdens sport of recreatie 19% Val van hoogte 10% Ziekte of medisch handelen 20% Type dwarslaesie Hoog compleet 20% Hoog incompleet 14% Laag compleet 47% Laag incompleet 19% Eerste revalidatie Gespecialiseerd revalidatiecentrum 81% Ander revalidatiecentrum 10% Ziekenhuis 3% Buitenland 3% De leeftijd waarop de dwarslaesie optrad is gemiddeld 34 jaar en varieert sterk, van 0 jaar tot 78 jaar. De meeste deelnemers hebben al geruime tijd een dwarslaesie, gemiddeld is dit 13 jaar met als uitersten 1 jaar en 62 jaar. De oorzaak van de dwarslaesie is in de meeste gevallen (80%) een trauma en daarvan is een verkeersongeval de meest voorkomende oorzaak. Bij een vijfde van de deelnemers was de dwarslaesie niet traumatisch, maar het gevolg van een ziekte (10,1%) of van medisch handelen (8,8%). Tenslotte geeft 10,8% een andere oorzaak aan. Deze cijfers wijken niet sterk af van wat uit ander onderzoek bekend is over de samenstelling van de groep mensen met een dwarslaesie. Een meerderheid van de deelnemers (58,6%) heeft een complete dwarslaesie en 31,7% heeft een doorgaand incomplete dwarslaesie. Bij 7,4% is de dwarslaesie zowel incompleet als compleet (op een lager niveau), en bij 2,4% is dit anders of onbekend. Bijna eenderde (31,7%) heeft een hoge dwarslaesie (tetraplegie) en bijna tweederde (63,1%) heeft een lage dwarslaesie (paraplegie). Bij 5,2% is het niveau van de dwarslaesie niet bekend. Het hoge percentage mensen met een complete paraplegie is opvallend. De meeste respondenten (80,9%) hebben na de dwarslaesie gerevalideerd in een van de acht gespecialiseerde revalidatiecentra in Nederland. Voor bijna een kwart (24,5%) van alle respondenten was dit De Hoogstraat in Utrecht. Dit betekent dat het overgrote deel van de groep een intensief gespecialiseerd multidisciplinair revalidatieprogramma heeft gevolgd. Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het RC 6

Tabel 1.3 geeft een overzicht van de zelfredzaamheid bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (zelfverzorging, mobiliteit) van de deelnemers. Als maat voor de mate van zelfredzaamheid is de Barthel Index gebruikt. Deze vragenlijst heeft een minimale score van 0 (volledig afhankelijk) en een maximale score van 20 (volledig zelfstandig). Tabel 1.3 Zelfredzaamheid bij zelfverzorging en mobiliteit Barthel Index score Gemiddelde (standaarddeviatie) Hoge complete dwarslaesie 8,1 (4,4) Hoge incomplete dwarslaesie 10,3 (5,5) Lage complete dwarslaesie 13,4 (3,3) Lage incomplete dwarslaesie 14,4 (3,8) Alle deelnemers 12,1 (4,6) Uit tabel 1.3 blijkt dat de deelnemers relatief ernstig beperkt zijn in hun zelfredzaamheid. Vooral de scores van mensen met een incomplete dwarslaesie zijn lager dan op basis van ander onderzoek werd verwacht, wat betekent dat ook bij een incomplete dwarslaesie de mate van uitval groot is. Dat blijkt ook uit de antwoorden op afzonderlijke vragen. Zo kan slechts 9,5% van alle deelnemers zonder hulp of toezicht lopen, heeft 36,9% geheel of gedeeltelijk hulp nodig bij het uitvoeren van een transfer, heeft 45,1% hulp nodig bij het nemen van een bad of douche en heeft 43,2% hulp nodig bij aan- en uitkleden. Het kan zijn dat mensen die een weinig ernstige dwarslaesie hebben minder vaak meegedaan hebben aan dit onderzoek, maar het kan ook zijn dat deze groep minder vaak lid is van Dwarslaesie Organisatie Nederland. Tenslotte wordt in tabel 1.4 een overzicht gegeven van de dagelijkse activiteiten van de deelnemers. Met de Utrechtse Activiteiten Lijst is gevraagd naar dagelijkse bezigheden. Tabel 1.4 Dagelijkse bezigheden Percentage dat deze activiteit verricht Gemiddeld aantal uren dat deze activiteit wordt verricht* Betaald werk 45% 25,2 Opleiding 14% 9,8 Huishouden 75% 11,8 Vrijwilligerswerk 37% 6,6 Sport 50% 4,2 Extra tijd zelfverzorging 92% 9,6 Handicap management 66% 2,7 Extra reistijd 54% 3,5 *Noot: het gemiddelde is berekend voor de mensen die de betreffende activiteit verrichten. Het gemiddelde voor alle deelnemers is vanzelfsprekend lager. Bijna de helft van alle deelnemers (199 personen) hebben betaald werk. Gemiddeld werken deze 199 mensen 25,2 uur per week. Wanneer de beroepsmatige activiteiten betaald werk, opleiding en huishouden bij elkaar worden genomen, verricht 84% van alle deelnemers beroepsmatige activiteiten en is dit voor deze groep bij elkaar opgeteld gemiddeld 25,3 uur per week. Daarnaast is een grote groep deelnemers actief op het gebied van vrijwilligerswerk en doet de helft aan sport. Tenslotte kost het verrichten van handicap-gerelateerde activiteiten veel tijd. Vrijwel alle deelnemers zijn Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het RC 7

extra tijd kwijt aan zelfverzorging, tweederde is extra tijd kwijt aan handicap management en ruim de helft geeft aan extra reistijd te hebben ten opzichte van mensen zonder dwarslaesie. Wanneer we de extra tijd nodig voor zelfverzorging, handicap management en extra reistijd bij elkaar optellen en gemiddelde berekenen over alle deelnemers is dit maar liefst 12,7 uur per week. Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het RC 8

2 Gezondheid en gezondheidsproblemen Op basis van eerder onderzoek en klinische ervaring is een lijst gemaakt van 26 verschillende gezondheidsproblemen die aanwezig zouden kunnen zijn bij mensen met een dwarslaesie. Aan de deelnemers is bij elk probleem gevraagd om aan te geven of dat probleem bij hen aan de orde was in de afgelopen 12 maanden en of dit verband hield met de dwarslaesie. Daarna werd gevraagd welke van alle genoemde problemen de (maximaal 5) belangrijkste zijn of waren (paragraaf 2.1). Over die belangrijkste problemen werden dan aanvullende vragen over frequentie, belemmeringen en hulpverlening gesteld (paragraaf 2.2.). Daarnaast werd, indien van toepassing, op een aantal voor een dwarslaesie typische complicaties verder doorgevraagd, ook als dit niet bij de vaakst genoemde belangrijkste problemen hoorde. Deze informatie is verwerkt in paragraaf 2.3. 2.1 Genoemde gezondheidsproblemen Tabel 2.1 geeft voor elk van de voorgelegde problemen weer hoeveel mensen dat probleem in de afgelopen 12 maanden hebben gehad, en hoeveel mensen dit probleem als een van de maximaal 5 belangrijk problemen hebben genoemd. Tabel 2.1 Genoemde gezondheidsproblemen gedurende de afgelopen 12 maanden Blaasregulatie Darmregulatie Spasme Pijn Oedeem Decubitus Gewichtstoename Zweten Contracturen Ademhaling/luchtwegen Kalk-/botafzetting Lage bloeddruk Communicatie Trombose Handicap management Zelfverzorging Voorzieningen/aanpassingen Onaangepaste omgeving Huishouden doen Tijdsbesteding Werk Seksualiteit Afhankelijk zijn Om hulp vragen Aanpassingsvermogen Relationele problemen Ervaren problemen Belangrijkste problemen Aantal Percentage Aantal Percentage 328 71,5 240 53,3 283 61,7 195 43,3 259 56,4 151 33,6 253 55,1 189 42,0 221 48,1 72 16,0 164 35,7 95 21,1 148 32,2 63 14,0 129 28,3 41 9,1 103 22,4 33 7,3 89 19,4 35 7,8 59 12,0 19 4,2 52 11,3 11 2,4 34 7,4 7 1,6 14 3,1 5 1,1 175 144 135 130 126 97 69 181 161 96 93 63 38,1 31,0 29,0 28,3 27,5 21,1 15,0 39,4 35,1 20,9 20,3 13,7 70 47 57 43 27 23 26 103 83 38 46 27 15,6 10,4 12,7 9,6 6,0 5,1 5,8 22,9 18,4 8,4 10,2 6,0 Andere problemen 73 15,9 58 12,9 Totaal aantal problemen 3679 801,5 1804 400,9 Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het RC 9

Gemiddeld noemen de deelnemers maar liefst 8 gezondheidsproblemen. Problemen met blaasregulatie (incontinentie, blaas- of urineweginfecties en dergelijke) worden duidelijk het meest genoemd: 71,5% van de deelnemers heeft daarvan in de afgelopen 12 maanden last gehad. Meer dan de helft van de deelnemers (61,7%) noemt problemen met darmregulatie (incontinentie, diarree, harde ontlasting en dergelijke), spasme (56,4), en pijn (55,1%). Daarna volgen in frequentie van voorkomen: oedeem (48,1%), problemen op het gebied van seksualiteit (39,4%), handicap management, de extra tijd die nodig is voor zelfverzorging en het regelen van allerlei zaken (38,1%), decubitus (35,7%), moeite hebben met afhankelijk zijn van hulp van anderen (35,1%) en gewichtstoename (32,2%). De volgorde van vaakst genoemde problemen is vrijwel gelijk aan de volgorde van de vaakst genoemde belangrijke problemen. Gemiddeld noemen de deelnemers 4 belangrijkste problemen. Ook hierbij wordt blaasregulatie het meest genoemd (53,3%), gevolgd door darmregulatie (43,3%), pijn (42,0%), spasme (33,6%), seksualiteit (22,9%) en decubitus (21,1%). Pijn wordt relatief vaak als een belangrijk probleem ervaren. Omgekeerd hebben veel deelnemers last van oedeem en gewichtstoename, maar noemen zij deze problemen minder vaak bij de belangrijkste problemen. 2.2 Gevolgen van belangrijke gezondheidsproblemen Over elk probleem dat bij de maximaal 5 belangrijke werd genoemd, werden aanvullende vragen gesteld. In totaal werden door 459 deelnemers 1804 belangrijke problemen genoemd. Bij 1736 daarvan zijn ook de vervolgvragen ingevuld. Wanneer eerst alle 1736 antwoorden samen worden genomen, ontstaat er een globaal beeld van de gevolgen van gezondheidsproblemen. Het gaat om problemen waar de deelnemers in de meeste gevallen (60,6%) continu last van hebben. De problemen zijn vaak belemmerend bij het uitvoeren van sociale activiteiten als werk, sport, hobby s, uitgaan en dergelijke: in 26,8% van de gevallen matig beperkend, in 24,3% van de gevallen ernstig beperkend en in 6,6% van de gevallen volledig beperkend (samen is dit 57,7%). Bij het uitvoeren van activiteiten als eten, zelfverzorging, transfers en voortbewegen zijn deze problemen iets minder vaak belemmerend: in 25,7% van de gevallen matig, in 17,8% van de gevallen ernstig, en in 4,7% van de gevallen volledig (samen is dit 48,2%). Bij iets meer dan de helft van alle problemen (51,5%) werd hiervoor geen hulp ontvangen. Van de 848 problemen waarvoor wel hulp werd ontvangen, betrof dit in 62,0% een behandeling (medicatie, therapie, training en dergelijke), 21,6% praktische hulp (hulp bij verzorging of bij huishouden, aanvragen van hulpmiddelen en dergelijke), 16,4% anders, 15,1% informatie (medische informatie, over verkrijgbaarheid van hulpmiddelen en dergelijke), en 11,6% psychosociale hulp (begeleiding bij gevoelens, ervaringen en dergelijke). Bij een aanzienlijk deel van de problemen (41,2%) hadden de deelnemers hulp of meer hulp willen hebben. De in totaal 894 wensen betroffen: behandeling (42,4%), informatieverstrekking (29,8%), psychosociale hulp (21,7%), praktische hulp (17,8%) of andere vormen van hulp (15,8%). Er blijkt daarmee een aanzienlijke, op dit moment niet vervulde, behoefte aan hulp en ondersteuning te bestaan. De gevolgen van belangrijke gezondheidsproblemen kunnen naar elk afzonderlijk gezondheidsprobleem worden uitgesplitst. In deze rapportage behandelen wij alleen de 6 vaakst genoemde belangrijke problemen. Dat zijn blaasregulatie, darmregulatie, pijn, spasmen, seksualiteit en decubitus. Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het RC 10

Blaasregulatie De frequentie van voorkomen van blaasproblematiek was óf dagelijks/continu (47,8%), óf slechts sporadisch (31,7% minder dan 1x per maand). Meer dan de helft van de deelnemers (56,3%) ervoer als gevolg van blaasproblematiek matige, ernstige of volledige belemmeringen bij sociale activiteiten en iets minder dan de helft (41,0%) ervoer belemmeringen bij dagelijkse activiteiten. Door driekwart van de deelnemers (75,3%) werd dit probleem niet gezien als iets wat voorkomen had kunnen worden. De deelnemers die wel vonden dat het probleem voorkomen had kunnen worden (N=58) zeggen dat dit had gekund door betere hulpverlening (36,2%), zichzelf (25,9%), betere informatie (25,9%) of anders (19,0%). Ruim eenderde (37,7%) had de afgelopen 12 maanden geen hulp ontvangen voor dit probleem. Bij de anderen (N=148) bestond de hulp in de meeste gevallen uit een behandeling (73,0%), praktische hulp (14,1%) en/of informatie (19,6%). De meeste deelnemers (63,1%) hadden geen behoefte aan hulp of extra hulp. De mensen die dat wel zouden willen (N=87) noemden samen 111 vormen van hulp (er kon meer dan één gewenste vorm van hulp worden genoemd). Het vaakst was dit behandeling (54,0%) en informatie (37,9%), gevolgd door praktische hulp (12,9%), psychosociale hulp (12,9%) en anders (10,3%). Darmregulatie Door 195 mensen was darmregulatie bij de belangrijke problemen genoemd. De frequentie daarvan was minder hoog dan die van problemen met blaasregulatie: dagelijks/continue bij 28,9%, 1-6 x per week bij 32,1%, 1-3 x per maand bij 20,0% en minder dan 1x per maand bij 18,9% van de deelnemers. De beperkingen die zij ervoeren als gevolg van darmproblematiek is echter vergelijkbaar: 57,7% ervaart matige, ernstige of volledige beperkingen bij sociale activiteiten en 40,7% ervaart matige, ernstige of volledige beperkingen bij het verrichten van dagelijkse activiteiten. Ook bij darmregulatie vond driekwart van de respondenten (75,8%) dat dit probleem niet te voorkomen is. In totaal 46 mensen zeiden dat dit wel voorkomen had kunnen worden en zij noemden daarbij vooral zichzelf (50,0%) en een betere informatieverstrekking (26,1%). De meeste deelnemers kregen de afgelopen 12 maanden geen hulp bij darmproblematiek (55,4%). Bij diegenen die wel hulp kregen bestond deze vooral uit behandeling (63,6%) en praktische hulp (21,6%). De meeste deelnemers (68,4%) hadden geen behoefte aan hulp of extra hulp. De mensen die dat wel zouden willen (N=59) noemden 81 hulpvormen; te weten: behandeling (62,8%), informatie (44,1%), psychosociale hulp (20,3%), praktische hulp (18,6%) en anders (8,5%). Pijn Pijn blijkt een groot probleem bij mensen met een dwarslaesie; 189 respondenten noemden pijn als een van de belangrijke problemen. Bij maar liefst 90,8% van hen was pijn een dagelijks/continu probleem. Pijn leidt ook tot veel beperkingen: 79,3% gaf aan dat pijn leidde tot matige, ernstige of volledige beperkingen in sociale activiteiten en 66,9% gaf aan dat pijn leidde tot matige, ernstige of volledige beperkingen in dagelijkse activiteiten. Ook het probleem van pijn was volgens driekwart (77,8%) van de respondenten niet te voorkomen. Volgens 40 deelnemers was de pijn wel te voorkomen. Daarbij wordt vooral anders genoemd (42,5%), gevolgd door kwaliteit van de hulp (35,0%) en een betere informatieverstrekking (22,5%). Ruim de helft van de deelnemers kreeg hulp vanwege pijnklachten (57,6%; N=110). Behandeling werd het meest genoemd (74,5%), gevolgd door anders (18,2%) en praktische hulp (14,5%). Ongeveer de helft van alle deelnemers wilde hulp of meer hulp voor de pijnklachten (50,4%). Deze 93 mensen hadden 121 wensen: behandeling Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het RC 11

(48,8%), informatieverstrekking (21,5%), anders (19,4%), psychosociale hulp (15,1%) en praktische hulp (10,8%). Spasmen Spasmen werd door 151 deelnemers als een belangrijk probleem genoemd. Bij verreweg het grootste deel van deze groep (89,6%) was dit probleem dagelijks of continu aanwezig. Bij de helft (50,7%) van de mensen die last hebben van spasmen leidden deze tot beperkingen in sociale activiteiten en bij ruim de helft (57%) leidden deze tot beperkingen in dagelijkse activiteiten. Problemen met spasmen werden over het algemeen (door 87,5%) gezien als niet te voorkomen. Volgens 18 mensen waren deze problemen wel te voorkomen, vooral door anders (50%) of door betere kwaliteit van de hulp (27,8%). Iets meer dan de helft van de deelnemers (52,7%) kreeg hulp in verband met spasticiteit. Voor het overgrote deel (91%) betrof dit een behandeling. Tweederde (65,3%) heeft geen behoefte aan hulp of meer hulp. In totaal 50 mensen wilden wel hulp of meer hulp, en noemden 61 wensen: behandeling (76.0%), informatie (16,0%), psychosociale hulp (12,0%), anders (10,0%) of praktische hulp (8,0%). Decubitus In totaal 95 deelnemers noemden decubitus als een van de belangrijkste problemen in de afgelopen 12 maanden. Bij ongeveer eenderde van hen (35,3%) was decubitus iets wat dagelijks of continu een rol speelt. Bij een grotere groep echter, 43,5%, was dit in de afgelopen 12 maanden 1-3 keer aan de orde. Ruim de helft van de mensen die last hadden van decubitus werd daardoor beperkt bij het uitvoeren van socale activiteiten (59.5%) en dagelijkse activiteiten (52,7%).Volgens bijna de helft (46,7%) was dit probleem niet te voorkomen geweest. De 49 mensen die wel vonden dat hun decubitusprobleem te voorkomen was geweest, noemden vooral zichzelf (53,1%), kwaliteit van de hulpverlening (26,5%), betere informatieverstrekking (12,2%) en anders (10,6%). Driekwart (72,3%) van de deelnemers met een decubitusprobleem kreeg daarvoor hulp, in de meeste gevallen een behandeling (79,4%). Ook praktische hulp (25,0%) en informatie (17,6%) werden genoemd. Ongeveer de helft (N=48) heeft in totaal 60 wensen ten aanzien van hulp of meer hulp: behandeling (54,2%), praktische hulp (27,1%) informatie (25,0%), psychosociale hulp (10,4%) of anders (8,3%). Seksualiteit In totaal 103 deelnemers noemden seksualiteit als een van de belangrijkste problemen. Voor de meesten daarvan (68,9%) is dit een probleem dat dagelijks of continue aan de orde is. Een kwart van de respondenten (25,3%) ervaart belemmeringen als gevolg van deze seksualiteitsproblemen in sociale activiteiten en 17,7% ervaart daardoor belemmeringen bij dagelijkse activiteiten. Voor driekwart van de deelnemers waren deze problemen niet te voorkomen geweest. De andere 24 mensen noemen anders (45,8%), betere informatieverstrekking (33,3%) of betere kwaliteit van de hulp (20,8%). Een kwart van de deelnemers met een probleem met sexualiteit in de laatste 12 maanden ontving daarvoor hulp (N=23). Dit betrof behandeling (43,5%), informatie (30,4%), psychosociale hulp (26,1%) of andere hulp (21,7%). Iets minder dan de helft (N=40) wil hulp of meer hulp: informatie (40%), behandeling (32,5%), psychosociale hulp (32,5%) of andere hulp (17,5%). Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het RC 12

2.3 Typische complicaties van een dwarslaesie Aanvullende vragen werden gesteld over ademhalingsproblemen, blaas- en darmregulatie, decubitus, pijn en spasmen. Deze vragen moesten worden beantwoord als dat probleem in de afgelopen 12 maanden aan de orde was geweest, ongeacht of het probleem voor die respondent bij de 5 belangrijkste problemen hoorde. De aantallen respondenten wijken dan ook af van de aantallen die in paragraaf 2.2 worden genoemd. Ademhalingsproblemen In totaal 89 deelnemers rapporteerden ademhalingsproblemen, waarvan er 86 de aanvullende vragen hebben ingevuld. Het meest gerapporteerde probleem betreft het ophoesten van slijm (73,3%), gevolgd door benauwdheid (57,0%), luchtweginfecties (41.9%) en anders (15,1%). Slechts 1 deelnemer heeft continu beademing nodig en 1 heeft hulp nodig bij uitzuigen van slijm. Het voorkomen van ademhalingsproblemen is gerelateerd aan het niveau van de dwarslaesie: van de mensen met een hoge dwarslaesie (C5-C6 of hoger) rapporteert ongeveer 33% ademhalingsproblemen. Van de mensen met een lagere dwarslaesie is dat ongeveer 15%. Er was weinig verschil tussen mensen met een complete en mensen met een incomplete dwarslaesie. Blaasregulatie In totaal 328 deelnemers hebben last van problemen met blaasregulatie. Hiervan vulden er 298 de aanvullende vragen in. Het vaakst genoemde probleem is een blaasof urineweginfectie. Dit komt bij 211 mensen, ofwel 70,8% van deze groep voor. Dit is maar liefst 45,8% van alle deelnemers aan dit onderzoek. Daarnaast rapporteert 57,4% incontinentieproblemen (zodanige incontinentie zodat ook de bovenkleding nat is), 19,1% problemen met het afhankelijk zijn van hulp,12,1% andere problemen, 9,1% problemen met incontinentiemateriaal en 8,4% problemen met katheteriseren. Er is geen relatie tussen het type dwarslaesie en het voorkomen van problemen rond blaasregulatie. Darmregulatie In totaal 283 deelnemers rapporteerden problemen rond darmregulatie. De aanvullende vragen hierover werden door 271 mensen ingevuld. De meest voorkomende problemen zijn obstipatie (54,2%) en incontinentie (53,1%). Ook diarree (34,3%) en problemen met het afhankelijk zijn van hulp (30,6%) komen vaak voor, gevolgd door anders (14,8%) en problemen met incontinentiemateriaal (2,6%). Decubitus In totaal 164 deelnemers hadden last van decubitus in de afgelopen 12 maanden. Daarvan vulden 158 mensen de aanvullende vragen in. Zij rapporteren in totaal 276 problemen: dit betreft roodheid (33,0%), oppervlakkige wonden (46,0%) en diepe wonden (21,0%). De meest voorkomende plaatsen van de decubitus zijn de bil (24,6%), stuit (23,2%) en hiel (18,8%). Voor 56 mensen leidde de decubitus tot een periode van bedrust. Deze periode varieerde van enkele dagen tot 9,5 maand. Decubitus kwam vaker voor bij mensen met een complete dwarslaesie dan bij mensen met een incomplete dwarslaesie. Er was geen verband met de hoogte van de dwarslaesie. Pijn In totaal 253 deelnemers hadden een pijnprobleem. Iets meer mensen, 274, gaven bij de eerste aanvullende vraag aan dat bij hen pijn aan de orde was en een wisselend aantal mensen vulde de aanvullende vragen over pijn in (171-221). De onderstaande cijfers zijn gebaseerd op het aantal mensen dat de eerste aanvullende vraag met ja heeft beantwoord en wanneer deze mensen een van de vragen naar het soort pijn niet Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het RC 13

hadden ingevuld, is aangenomen dat zij geen last hadden van die vorm van pijn (tabel 2.2). Tabel 2.2 Ernst en soort van pijnklachten (N=274) Niet Een beetje Matig Ernstig Zeer ernstig Pijn in spieren of gewrichten 37,2 11,3 20,1 23,0 8,4 Bandgevoel op niveau van laesie 55,1 9,5 15,7 13,1 6,6 Pijn onder niveau van laesie 30,3 7,3 17,9 29,2 15,3 Uit tabel 2.2 blijkt dat pijn onder het niveau van de laesie het vaakst voorkomt en het ernstigst is: 44,5% van de mensen die de pijnvraag hebben beantwoord geven een ernstige of zeer ernstige pijn onder het niveau van de laesie aan. De meeste mensen hebben meer dan een type pijn. Spasme Ook bij spasme is het aantal mensen dat deze aanvullende vraag heeft beantwoord iets groter (283) dan het aantal mensen dat spasme in de problemenlijst had aangekruist (259). Ook hier varieert het aantal mensen dat de aanvullende vragen over spasmen heeft ingevuld. Wederom is aangenomen dat de mensen die de eerste aanvullende vraag wel, maar een van de verdere vragen niet hebben ingevuld hadden, geen last hadden van spasmen in die situatie. Tabel 2.3 Situaties waarin hinder van spasme optrad (N=283) Geen Een beetje Veel Slapen 36,4 36,7 26,9 Transfers 34,3 38,2 27,6 Wassen en kleden 47,7 34,3 18,0 Rolstoelrijden 39,9 40,3 19,8 Anders 73,9 10,6 15,5 2.4 Ervaren gezondheid Om een indruk te krijgen van hoe de deelnemers hun gezondheid ervaren is gebruik gemaakt van de schaal ervaren gezondheid van de MOS SF-36. Deze schaal bestaat uit 1 vraag naar gezondheid in het algemeen en 4 stellingen. Samen leveren deze 5 vragen een totaalscore op tussen 0 (zeer slechte ervaren gezondheid) en 100 (perfecte ervaren gezondheid). Op de eerste vraag naar hoe mensen over het algemeen hun gezondheid zouden willen noemen antwoorden de deelnemers: 9,8% uitstekend; 17,9% zeer goed; 54,1% goed; 16,8% matig; 1,3% slecht. De totaalscore van de schaal is gemiddeld 60,2 (SD 21,6). Dit is beduidend lager dan scores die in de algemene bevolking worden gezien. 2.5 Samenhang tussen gezondheidsproblemen en kenmerken van de deelnemers Onderzocht is of er verschillen zijn in de mate van voorkomen van gezondheidsproblemen tussen deelnemers die samenhangen met verschillen in leeftijd, geslacht en aard van de dwarslaesie. Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het RC 14

Gekeken is naar (a) alle afzonderlijke gezondheidsproblemen (b) het totaal aantal gezondheidsproblemen en (c) de algemene ervaren gezondheid. Samenhang tussen kenmerken van de deelnemer en het ervaren van verschillende gezondheidsproblemen In tabel 2.4 is globaal weergegeven welke verbanden er zijn tussen de genoemde probleemgebieden en kenmerken als leeftijd, geslacht, ernst en duur van de dwarslaesie en fysieke beperkingen. Een plusje in deze tabel betekent dat er een statistisch significant verband is tussen het betreffende probleemgebied en kenmerk. Dit houdt echter niet in dat het ook een sterk verband betreft: vanwege de grote omvang van de groep respondenten zijn zwakke verbanden (correlaties vanaf 0,12) al statistisch significant. In de tekst zal verder ingegaan worden op de sterkte van de aangetroffen verbanden. Tabel 2.4 Samenhang tussen het voorkomen van gezondheidsproblemen en kenmerken van de deelnemer en de dwarslaesie Geslacht Niveau dwarslaesie Zelfredzaamheid Leeftijd Duur dwarslaesie Ademhaling/luchtwegen 0 + + 0 0 Blaasregulatie 0 0 + 0 0 Darmregulatie 0 0 + 0 0 Decubitus 0 0 + 0 0 Pijn 0 0 0 0 0 Spasme 0 + + 0 0 Contracturen 0 0 + 0 0 Gewichtstoename 0 0 0 0 0 Kalk-/botafzetting 0 0 0 0 0 Lage bloeddruk 0 + + 0 0 Oedeem 0 0 0 + 0 Trombose 0 0 0 0 0 Zweten 0 0 + 0 0 ADL 0 + + 0 0 Voorzieningen/aanpassingen 0 0 0 + 0 Onaangepaste omgeving 0 0 0 0 0 Werk 0 0 0 + + Huishoudelijke verrichtingen 0 0 0 0 0 Tijdsbesteding 0 0 0 0 0 Relationele problemen 0 0 0 0 0 Afhankelijkheid 0 + + 0 + Hulp vragen 0 0 0 0 0 Aanpassingsvermogen 0 0 0 0 + Seksualiteit + 0 0 0 0 Communicatie 0 + + 0 0 Handicap management 0 0 + 0 + Noot: + geeft een significant verband aan (p < 0,01). Uit tabel 2.4 blijkt dat er nauwelijks verschillen zijn tussen mannen en vrouwen. Ook zijn er maar weinig verbanden met leeftijd. Alleen het hebben van problemen met oedeem, voorzieningen/aanpassingen en werk is gerelateerd aan de leeftijd van de respondenten. De duur van de dwarslaesie houdt verband met problemen met werk, afhankelijkheid, aanpassingsvermogen en handicap management. Het niveau van de dwarslaesie heeft slechts met een minderheid van alle genoemde probleemgebieden een significant verband. De mate van zelfredzaamheid laat duidelijk meer significante Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het RC 15

verbanden zien. Opvallend is dat er vooral een verband is tussen zelfredzaamheid en de typische dwarslaesiecomplicaties en veel minder met de meer algemene problemen. Een aantal problemen heeft met geen van de onderzochte kenmerken van de deelnemers een verband. Van de secundaire stoornissen in engere zin zijn dit: pijn, gewichtstoename, kalk/botafzetting, trombose. Van de meer algemene problematiek zijn dit: functioneren in een onaangepaste omgeving, huishoudelijke verrichtingen, tijdsbesteding, relationele problemen, en moeite hebben met het vragen van hulp. Duur van de dwarslaesie De duur van de dwarslaesie houdt verband met het hebben van problemen met werk, afhankelijkheid, aanpassingsvermogen en handicap management. Het is opvallend dat dit allemaal meer algemene problemen betreft en er geen samenhangen te zien zijn met secundaire stoornissen van de dwarslaesie. Om de aangetroffen verbanden meer gedetailleerd te kunnen bestuderen is de duur van de dwarslaesie in 10 categorieën ingedeeld. De grenzen tussen deze categorieën zijn zodanig gekozen dat elke categorie ongeveer evenveel respondenten bevat. Eerst wordt in een tabel voor elke categorie van duur van de aandoening weergegeven welk percentage respondenten in die categorie last heeft van het betreffende probleem (tabel 2.5). Daarna wordt voor enkele problemen dit verband nog eens grafisch weergegeven. Tabel 2.5 Verbanden tussen probleemgebieden en duur van de dwarslaesie in categorieën Duur dwarslaesie Aantal deelnemers Probleem met werk Probleem met afhankelijkheid Probleem met aanpassing Probleem met handicap management 0-2 jaar 34 50 65 71 53 2-4 jaar 60 17 38 32 43 4-6 jaar 50 20 34 24 40 6-8 jaar 54 15 39 24 48 8-10 jaar 24 13 42 21 38 10-13 jaar 46 11 33 8 39 13-17 jaar 44 9 20 2 27 17-21 jaar 43 12 28 7 21 21-30 jaar 55 7 31 16 38 > 30 jaar 35 4 23 3 26 Totaal 445 15 35 20 38 Noot: van 16 mensen was de duur van de dwarslaesie onbekend Uit tabel 2.5 blijkt dat bij alle vier de probleemgebieden de groep deelnemers die hier problemen mee heeft vooral in de eerste twee jaar na de dwarslaesie groot is. Bij problemen met werk neemt het aantal mensen dat daar last van heeft snel af (NB: dit betekent niet dat de anderen werk hebben, maar alleen dat zij werk niet als een probleem ervaren). Het percentage respondenten dat problemen heeft met afhankelijk zijn van hulp van anderen en met handicap management neemt veel minder snel af. Na de eerste twee jaar blijft het percentage dat een probleem aangeeft geruime tijd min of meer constant, en lijkt pas iets te dalen bij de groep die langer dan 13 jaar een dwarslaesie heeft. Ook op lange termijn echter geeft een substantieel deel van de deelnemers aan op deze gebieden problemen te ervaren. Tenslotte daalt het percentage mensen dat last heeft van problemen met aanpassing aan, en verwerking van de aandoening langzaam naarmate de duur van de aandoening toeneemt. Onduidelijk is waarom dit percentage in de groep mensen die tussen 21 en 30 jaar een Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het RC 16

dwarslaesie heeft relatief hoog is (wat ook het geval is bij het probleemgebied handicap management ). De figuren 2.1a en 2.1b geven het verband tussen duur van de dwarslaesie en aanpassingsvermogen grafisch weer. In de linker figuur is een lijn getrokken tussen de percentages mensen per groep van duur van de aandoening dat op dit gebied een probleem ervaart. De rechter figuur geeft per groep van duur van de dwarslaesie weer wat het gemiddelde en de spreiding is binnen die groep (het 95% betrouwbaarheidsinterval). Hoe groter deze spreiding per groep, hoe minder sterk het verband tussen in dit geval duur en probleemervaring. De verticale as van alle figuren geeft weer welk deel van de groep last heeft van het betreffende probleem. Minimaal is dit 0 (niemand) en maximaal is dit 1 (iedereen). In figuur 2.1b heeft bijvoorbeeld van de groep van 34 mensen die sinds 0-2 jaar een dwarslaesie ongeveer 70% problemen met aanpassing aan de aandoening, terwijl van de groep van 60 mensen die tussen de 2 en 4 jaar een dwarslaesie hebben ongeveer 33% problemen met aanpassing aan de aandoening heeft. Figuren 2.1a en 2.1b Verband tussen het hebben van problemen met aanpassing aan de handicap en de duur van de aandoening,8 1,0,8 Mean Aanpassingsvermogen,6,4,2 0,0 0-2 2-4 4-6 6-8 8-10 duur dwarslaesie decielen 10-13 13-17 17-21 21-30 >30 95% CI Aanpassingsvermogen,6,4,2 0,0 -,2 N = 34 60 50 54 24 46 44 43 55 0-2 2-4 4-6 6-8 8-10 10-13 13-17 17-21 21-30 duur dwarslaesie decielen 35 >30 Noot: de schaalverdeling van de verticale as verschilt Figuur 2.2 en 2.3 Verband tussen de duur van de dwarslaesie en het ervaren van problemen met werk (links) en handicap management (rechts),8,8,7,6,6 95% CI Werk,4,2 0,0 -,2 N = 34 0-2 60 2-4 50 4-6 54 6-8 24 46 44 43 55 8-10 10-13 13-17 17-21 21-30 35 >30 95% CI Handicap management,5,4,3,2,1 0,0 N = 34 0-2 60 2-4 50 4-6 54 6-8 24 8-10 46 44 43 55 10-13 13-17 17-21 21-30 35 >30 duur dwarslaesie decielen duur dwarslaesie decielen Noot: de schaalverdeling van de verticale as verschilt Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het RC 17

Duidelijk is te zien dat het percentage mensen dat last heeft van problemen met handicap management relatief groot blijft, ook als de duur van de aandoening toeneemt. Er is echter een grote spreiding binnen elke groep wat betekent dat, naast de duur van de aandoening, nog andere factoren hierop van invloed zijn. De bovenstaande factoren zijn geselecteerd omdat zij een significante correlatie lieten zien met duur van de aandoening. Een correlatie geeft echter alleen een lineair verband goed weer. Om deze reden is bij alle problemen gezocht naar niet-lineaire verbanden. Een dergelijk verband bestaat bijvoorbeeld wanneer een probleem in de eerste jaren na de dwarslaesie vaak voorkomt, daarna een aantal jaren minder, en daarna weer vaker. Er is dan sprake van een U-vormig verband. Dat blijkt het geval met twee probleemgebieden: decubitus en contracturen (figuren 2.4 en 2.5). Figuren 2.4 en 2.5 Verband tussen het voorkomen van decubitus en contracturen en de duur van de dwarslaesie,7,7,6,5,6,5,4,4,3 95% CI Decubitus,3,2,1 -,1 0,0 N = 34 60 50 54 24 46 44 43 55 35 N = 34 60 50 54 24 46 44 43 55 35 0-2 2-4 4-6 6-8 8-10 10-13 13-17 17-21 21-30 >30 0-2 2-4 4-6 6-8 8-10 10-13 13-17 17-21 21-30 >30 duur dwarslaesie decielen duur dwarslaesie decielen 95% CI Contracturen,2,1 0,0 In een niet-lineair regressiemodel blijkt een toets op een U-vormig verband wel statistisch significant (p < 0,01). Geslacht Als gezegd was er slechts op één probleemgebied, seksualiteit, een significante correlatie tussen geslacht en het ervaren van problemen. Mannen ervaren aanzienlijk vaker problemen met betrekking tot seksualiteit (46,8%) dan vrouwen (25,5%). Factoren als leeftijd, duur van de dwarslaesie en ernst van fysieke beperkingen bleken niet van invloed op de frequentie van voorkomen van dit probleem. De leefsituatie blijkt wel van invloed: bij vrouwen die gehuwd zijn of samenwonen ervaart 30,1% een probleem met seksualiteit tegen 21,4% van de vrouwen die alleen wonen. Bij de mannen maakt dit weinig verschil (respectievelijk 48,3% en 45,9%). Tenslotte is nagegaan of bepaalde secundaire stoornissen van invloed zijn op ervaren problemen met seksualiteit. Respondenten die problemen met blaasregulatie, darmregulatie of met pijn rapporteerden, hadden significant vaker problemen met seksualiteit. Andere secundaire stoornissen als spasmen, contracturen, oedeem en decubitus waren hierop niet van invloed. Leeftijd Uit tabel 2.5 bleek dat de leeftijd van de deelnemers verband hield met het ervaren van problemen met betrekking tot oedeem, voorzieningen en werk. Tabel 2.6 geeft de frequentie van voorkomen van deze problemen per leeftijdsgroep. Gezondheid en behoefte aan zorg van mensen met een dwarslaesie na ontslag uit het RC 18