Gemeente Breda Onderzoek en Informatie Monitor informele zorg nulmeting en kwalitatief onderzoek Publicatienummer: 1383 Datum: januari 2012
In opdracht van: Gemeente Breda Directie Ontwikkeling Uitgave: Gemeente Breda Afdeling Onderzoek en Informatie NEN-ISO 20252 gecertificeerd Projectnummer: 1362 Claudius Prinsenlaan 10 4811 DJ Breda Telefoon 076-5293513 E-mail: onderzoek@breda.nl Bronvermelding verplicht
1. Samenvatting... 5 1.1. Inleiding... 5 1.2. Kenmerken Bredase mantelzorgers... 5 1.3. Visie van de organisaties op het aanbod... 7 1.4. Samenwerking tussen de organisaties... 7 1.5. Ervaringen van mantelzorgers... 8 1.6. Ervaringen van jonge mantelzorgers... 8 2. Conclusies en aanbevelingen... 9 2.1. Hoe is de bekendheid van mantelzorgondersteuning en het bereik van de doelgroep... 9 2.2. Wat zijn de effecten van mantelzorgondersteuning... 9 2.3. Wat zijn de ervaringen van de gebruikers en aansluiting op hun behoeftes... 9 2.4. Hoe is de samenwerking tussen organisaties?... 10 2.5. Wat zijn de ervaringen van jonge mantelzorgers?... 10 2.6. Aanbevelingen... 11 3. Inleiding... 13 3.1. Gemeentelijke visie op mantelzorg... 13 3.2. Doel van het Onderzoek... 15 3.3. Opzet en werkwijze... 15 3.4. Proces... 16 4. Vraag en aanbod mantelzorg in Breda... 17 4.1. Omvang groep mantelzorgers... 17 4.2. Mantelzorg geven en krijgen... 17 4.3. Intensiteit van de mantelzorg... 18 4.4. Vraag en aanbod mantelzorg in de toekomst... 19 5. Nulmeting: hoe staat de mantelzorg in Breda ervoor?... 21 5.1. Profiel groep mantelzorgers... 21 5.2. Ervaringen en belasting van de mantelzorgers... 21 5.3. Mantelzorg en werk... 23 5.4. Hulp van anderen... 23 5.5. Achtergronden belasting van de mantelzorgers... 24 5.6. Bekendheid met mantelzorgondersteuning... 25 5.7. Gebruik van en behoefte aan ondersteuning... 26
5.8. Vormen van ondersteuning... 26 5.9. Suggesties en behoeften mantelzorgers... 27 6. Organisaties over mantelzorgondersteuning... 29 6.1. Aard van de ondersteuning... 29 6.2. Ontwikkelingen in het aanbod van mantelzorgondersteuning... 29 6.3. Bereiken van de mantelzorgers... 30 6.4. Visie op het ondersteuningsaanbod... 31 6.5. Samenwerking tussen de organisaties... 32 7. Ervaringen van mantelzorgers... 35 7.1. Uitkomsten eerdere groepsgesprekken... 35 7.2. Knelpunten... 36 7.3. Ervaring met mantelzorgondersteuning... 37 7.4. Verdere behoefte en mogelijke verbeteringen... 38 Gebruikte literatuur... 41 Bijlage: Vragenlijst Enquête... 42 Bijlage: Gesprekslijst groepsinterviews... 48 4
Gemeente Breda Monitor informele zorg 1. Samenvatting 1.1. Inleiding Informele zorg is zorg die wordt verleend door niet-professionele zorggevers. Mantelzorg is daar een onderdeel van, namelijk de zorg die wordt verleend door mensen met een persoonlijke relatie met de zorgontvanger. De gemeente Breda zet in op het bevorderen van de ondersteuning van mantelzorgers en informele zorg. Dit onderzoek heeft als doel om de huidige situatie rond de mantelzorg in Breda in beeld te brengen zodat de ontwikkelingen in de toekomst kunnen worden gevolgd. Daarnaast is gezocht naar mogelijke verbeteringen in de samenwerking tussen organisaties en het aanbod voor mantelzorgondersteuning. Daartoe wordt de volgende onderzoeksvraag beantwoord: Wat is de huidige situatie op het gebied van behoefte aan, bereik van en effecten van mantelzorgondersteuning in Breda en welke verbeteringen zijn mogelijk in het aanbod van mantelzorgondersteuning? Om deze vraag te beantwoorden zijn verschillende methoden ingezet. De huidige situatie is in beeld gebracht met een analyse van bestaande gegevens over de groep mantelzorgers in Breda en een enquête onder mantelzorgers. Om mogelijke verbeteringen te vinden zijn interviews gehouden met vertegenwoordigers van organisaties die actief zijn op het terrein van mantelzorgondersteuning. Daarnaast zijn de ervaringen van mantelzorgers bevraagd in twee groepsinterviews, één met volwassen mantelzorgers en één met jonge mantelzorgers. 1.2. Kenmerken Bredase mantelzorgers Uit de bewonersenquête van 2010 komt naar voren dat 15 procent van de volwassen inwoners van Breda mantelzorg verleent aan een naaste, dat zijn ruim 20.700 Bredanaars. Van de geënquêteerde mantelzorgers verleent 52 procent intensieve mantelzorg (meer dan 8 uur per week). De belasting van de geënquêteerde mantelzorgers is aanzienlijk. Ruim een kwart (26%) voelt zich tamelijk zwaar belast en één op de tien zeer zwaar (7%) of overbelast (3%). Behalve naar het gevoel van belasting hebben we ook gevraagd naar een aantal knelpunten die mantelzorgers kunnen ervaren door de zorg die zij moeten verlenen. Deze vragen geven een beter beeld van de mate waarin de mantelzorgers beperkt zijn om deel te nemen aan het maatschappelijk leven. Afgemeten aan het aantal knelpunten dat de mantelzorger ervaart is meer dan een derde (34%) matig belast en ruim één op de tien (12%) ernstig belast. Om het bereik van de mantelzorgondersteuning in kaart te brengen zijn vragen gesteld over het gebruik van en de behoefte aan verschillende vormen van ondersteuning. In figuur 1 zijn de resultaten daarvan weergegeven. 5
Figuur 1 Niet-vervulde behoefte en gebruik verschillende vormen van ondersteuning 0% 20% 40% 60% 80% 100% Informatie (geven mantelzorg of Advies en begeleiding Praktische hulp Financiële tegemoetkoming Educatief (voorlichting en training) Respijtzorg: dagopvang behoefte* gebruik geen behoefte Emotionele ondersteuning Respijtzorg: oppas voor zorgbehoevende Respijtzorg: logeervoorziening * gepercenteerd op het aantal mantelzorgers dat geen gebruik maakt van deze ondersteuning. Als we de verschillende vormen van ondersteuning gezamenlijk beschouwen, dan blijkt dat 36 procent van de mantelzorgers gebruik maakt van één of meer vormen van ondersteuning. Niet alle mantelzorgers hebben behoefte aan ondersteuning, 39 procent van de ondervraagden heeft geen ondersteuning en heeft daar ook geen behoefte aan. Toch kan het bereik van de mantelzorgondersteuning in Breda verbeterd worden, want 42 procent 1 van de mantelzorgers heeft wel behoefte aan één of meer vormen van ondersteuning waar nog niet in voorzien wordt (figuur 2). Figuur 2 Niet-vervulde behoefte en gebruik van ondersteuning (totalen) maakt gebruik van één of meer vormen van ondersteuning maakt geen gebruik van de genoemde vormen van ondersteuning heeft behoefte aan één of meer vormen van ondersteuning die men nog 17% 24% 42% niet ontvangt heeft geen behoefte aan de genoemde vormen van 19% 39% 58% ondersteuning totaal 36% 64% 100% Sommige mantelzorgers worden niet bereikt omdat zij onbekend zijn met de mogelijkheden, 49 procent van de ondervraagden weet niet dat zij ondersteuning kunnen krijgen. Mantelzorgers die onbekend zijn met de mogelijkheden hebben dan ook vaker behoefte aan ondersteuning, dan mantelzorgers die daar wel van op de hoogte zijn. totaal Verder blijkt uit de analyse dat mantelzorgers die ernstig belast zijn, vaker gebruik maken van één of meer vormen van ondersteuning. Ernstig belaste mantelzorgers worden dus beter bereikt, maar tegelijkertijd hebben ernstig belaste mantelzorgers ook vaker behoefte aan een vorm van ondersteuning die zij nog niet krijgen. Opvallend is dat ernstig belaste mantelzorgers minder vaak op de hoogte zijn van de mogelijkheden van mantelzorgondersteuning dan minder belaste mantelzorgers. Daar valt dus nog winst te halen. Andere conclusies die uit de gegevens naar voren komen: Mensen die zorgen voor een partner maken vaker gebruik van ondersteuning. Werkende mantelzorgers zijn niet zwaarder belast dan niet-werkende mantelzorgers, maar zij hebben wel vaker behoefte aan ondersteuning. 6 1 Deze percentages zijn samen meer dan 100 procent, want iemand kan gebruik maken van één vorm van ondersteuning terwijl hij een (niet-vervulde) behoefte heeft aan een andere vorm van ondersteuning.
Gemeente Breda Monitor informele zorg De belangrijkste kenmerken die van invloed zijn op de ervaren belasting: intensiteit van de zorg (meer dan 8 uur per week), zorgen voor een partner of kind is zwaarder, mantelzorgers jonger dan 55 jaar zijn vaak zwaarder belast dan oudere mantelzorgers. In de onderstaande figuur zijn de kerncijfers van de nulmeting op een rij gezet: Figuur 3 Overzicht kerncijfers nulmeting Kerncijfers mantelzorgondersteuning nulmeting Doelgroep Percentage Bredanaars dat mantelzorg geeft 15% Schatting aantal mantelzorgers in Breda 20.700 Percentage mantelzorgers dat intensief mantelzorg verleent 44% Vraag naar ondersteuning Percentage mantelzorgers dat een onvervulde behoefte heeft aan ondersteuning 42% Meeste behoefte Informatie over ziekte of regelingen mantelzorg 21% aan: Advies en begeleiding 19% Praktische ondersteuning 18% Bereik ondersteuningsaanbod Bekendheid mantelzorgondersteuning onder mantelzorgers 51% Percentage mantelzorgers dat gebruik maakt van ondersteuning 36% Effect van Matig tot ernstig belast: ervaart 3 of meer knelpunten 46% mantelzorgondersteunng Ernstig belast: ervaart 7 of meer knelpunten 12% Gevoel van belasting: tamelijk belast tot overbelast 36% Gevoel van belasting: zeer zwaar of overbelast 10% Door de ondersteuning is het makkelijker om zorg te bieden 52% 1.3. Visie van de organisaties op het aanbod Het aanbod van ondersteuning voor mantelzorgers is divers. Een aantal Bredase organisaties richt zich met hun diensten direct op de ondersteuning van mantelzorgers en daarnaast hebben diverse organisaties diensten die primair gericht zijn op de zorgbehoevende, maar daarmee de mantelzorger indirect ondersteunen. De diensten voor mantelzorgers steunen sterk op de inzet van vrijwilligers. De organisaties zijn van mening dat het ondersteuningsaanbod in Breda momenteel voldoende te bieden heeft. Wel hebben zij grote zorgen voor de toekomst. De druk op mantelzorgers neemt toe, de vraag naar ondersteuning zal sterk gaan stijgen en als er niks verandert, is er straks te weinig aanbod. De organisaties benadrukken daarom het belang van preventief aanbod van bijvoorbeeld versterken van het sociale netwerk, respijtzorg en lotgenotencontact. Voor bepaalde groepen zou extra aandacht moeten zijn: jonge mantelzorgers, mensen die zorgen voor iemand met psychische klachten en mensen die zorgen voor een dementerende partner. De organisaties geven aan dat het bereik onder mantelzorgers beter kan. Niet alle mantelzorgers hebben hulp nodig, maar als ze wel hulp nodig hebben zijn ze vaak terughoudend om die te zoeken. De onbekendheid met de mogelijkheden speelt volgens de organisaties ook een rol. 1.4. Samenwerking tussen de organisaties Het netwerk van de Bredase organisaties op het gebied van mantelzorg is goed, maar een paar organisaties vallen enigszins buiten dit netwerk, dit zijn de landelijk georganiseerde vrijwilligersorganisaties Rode Kruis, Humanitas en de Zonnebloem. Van beide kanten is er behoefte om de banden aan te halen. Ook het contact met de professionele zorg is een duidelijk aandachtspunt volgens de organisaties. Het contact 7
met thuiszorgorganisaties loopt goed, maar mantelzorgondersteuning is nog onvoldoende in beeld bij huisartsen, wijkverpleegkundigen en ziekenhuizen. Verder wordt de samenwerking in Breda als heel positief beoordeeld. Het moeilijkste is om van elkaars aanbod op de hoogte te blijven en met name die kennis op de werkvloer (dus veelal onder vrijwilligers) goed te organiseren. 1.5. Ervaringen van mantelzorgers Mantelzorgers ervaren verschillende knelpunten, bijvoorbeeld zaken als het wegvallen van sociale contacten of onvoldoende (h)erkenning van hun situatie. In het groepsinterview kwam de bureaucratie en het onbegrip bij professionele zorgorganisaties en instanties (zoals gemeente, CIZ, zorgverzekering) als belangrijkste knelpunt naar voren. De tijd die mantelzorgers hier aan kwijt zijn, drukt dubbel zwaar op hun belasting en het zorgt voor stress en frustratie. De geïnterviewde mantelzorgers zijn vol lof over de directe ondersteuning die zij ontvangen hebben. Heel belangrijk aan die ondersteuning is voor hen het gevoel dat zij er niet alleen voor staan, een luisterend oor hebben. Verder leren zij door de ondersteuning beter om te gaan met de situatie. De ervaringen met dagopvang zijn niet allemaal positief. Het tijdelijk overnemen van de zorg is alleen een ontlasting van de mantelzorger als die er ook op kan vertrouwen dat de zorg echt goed is. Op de vraag waar de mantelzorgers nog behoefte aan hebben komen verschillende dingen naar voren: praktische hulp, advies of je verhaal kwijt kunnen. 1.6. Ervaringen van jonge mantelzorgers Jongeren die te maken hebben met ziekte en zorg in het gezin hebben niet zoveel last van eventuele extra taken die de situatie met zich meebrengt. Voor de jongeren die wij interviewden was het vooral de emotionele belasting die het voor hen zwaar maakt, de zorgen die ze zich maken om de zieke en de druk op de rest van het gezin. Door de situatie is er weinig ruimte voor hun eigen behoeftes en emoties en gunnen ze zichzelf daarvoor ook weinig ruimte. Twee aspecten die het extra moeilijk maken is onzekerheid over het verloop van de ziekte en verdriet die ze zien bij hun ouders. De jongeren hebben veel gehad aan de omgang met lotgenoten, al kostte het aanvankelijk bij ieder van hen overtuigingskracht van de ouders om deel te nemen aan de ondersteuning. De jongeren gaven aan dat ze aanvankelijk niet echt behoefte voelden om over de situatie te praten, maar leuke dingen doen met andere jongeren in dezelfde situatie sprak ze meer aan. Uiteindelijk is de steun die ze van elkaar hebben toch erg prettig. Op de vraag wat de jongeren missen antwoordt een aantal dat zij graag vanuit school meer ondersteuning hadden gehad. Daarnaast doet het de jongeren veel goed als zij thuis over de situatie kunnen praten, maar dit gaat niet vanzelf. Verder vinden zij het vooral belangrijk dat er meer aandacht komt voor jongeren die te maken hebben met een ziek gezinslid, met name op scholen, zodat de jongeren in die situatie weten dat ze ergens terecht kunnen. 8
Gemeente Breda Monitor informele zorg 2. Conclusies en aanbevelingen In de eerste vier paragrafen van dit hoofdstuk wordt antwoord gegeven op de vier onderzoeksvragen. In de vijfde paragraaf zijn de ervaringen van jonge mantelzorgers beschreven en in de laatste paragraaf volgen enkele aanbevelingen om het aanbod aan mantelzorgondersteuning verder te verbeteren. 2.1. Hoe is de bekendheid van mantelzorgondersteuning en het bereik van de doelgroep Mantelzorgers zijn moeilijk te bereiken voor de organisaties die ondersteuning bieden. Naar hun eigen inschatting bereiken ze maar een beperkt deel. Uit de enquête blijkt ook dat meer dan vier op de tien mantelzorgers een behoefte hebben aan ondersteuning waarin nog niet voorzien wordt. Daarentegen willen de organisaties de mantelzorgers geen hulpvraag aanpraten, lang niet alle mantelzorgers hebben behoefte aan ondersteuning. Dat is een dilemma waar de organisaties mee zitten: in hoeverre span je je in om meer mantelzorgers te bereiken, zeker gezien de beperkte capaciteit. De enquête laat duidelijk zien dat het beter kan. De bekendheid van de mogelijkheden voor ondersteuning is beperkt, bijna de helft van de mantelzorgers weet niet dat zij ondersteuning kunnen krijgen. Bovendien blijkt uit de gegevens dat de mensen die onbekend zijn met te mogelijkheden vaker behoefte hebben aan ondersteuning en dat juist de zwaarder belaste mantelzorgers vaker onbekend zijn met de mogelijkheden. 2.2. Wat zijn de effecten van mantelzorgondersteuning De waardering van de mantelzorgers voor de ontvangen ondersteuning is goed. Van de mantelzorgers zegt ruim de helft dat het door de ondersteuning makkelijker is om hulp te bieden en bijna vier op de tien vindt dat dit enigszins het geval is. De mantelzorgers die deelgenomen hebben aan het groepsinterview waren vol lof over de ondersteuning. De verschillende vormen van ondersteuning gaf hen de steun, het begrip en soms een stuk rust die ze nodig hebben om de zorg te kunnen blijven geven. Hoe zwaar de mantelzorgers belast zijn door hun zorgtaken is in de enquête gemeten aan de hand van vragen over verschillende knelpunten die zij kunnen ervaren. Het aantal knelpunten dat zij noemen geeft een indicatie van de mate van belasting en geeft aan in hoeverre zij beperkt zijn in het meedoen aan het maatschappelijk leven. In dit onderzoek is gemeten dat 12 procent van de Bredase mantelzorgers ernstig belast is en 34 procent matig belast. In een volgende meting zal moeten blijken of verbeteringen in het aanbod geleid hebben tot een vermindering van het aantal belaste mantelzorgers. 2.3. Wat zijn de ervaringen van de gebruikers en aansluiting op hun behoeftes Uit de enquête blijkt dat aan bepaalde vormen van ondersteuning nog veel behoefte is waar nog niet in voorzien is, namelijk: informatie over het geven van mantelzorg en regelingen voor mantelzorgers en advies en begeleiding. Mantelzorgers maken het meest gebruik van praktische vormen van ondersteuning, maar er is ook een grote groep die geen praktische ondersteuning heeft en daar wel behoefte aan heeft. 9
Zoals gezegd zijn de geïnterviewde mantelzorgers erg te spreken over de directe mantelzorgondersteuning die zij ontvingen. De ontvangen ondersteuning voorziet vooral in de behoefte van de mantelzorgers aan begrip en contact, hetzij in hun eigen netwerk, bij lotgenoten ofwel bij een vrijwilliger of professional. De ervaringen van de geïnterviewde mantelzorgers wijzen er op dat ondersteuning in de omgang met instanties en zorginstellingen veel positieve effecten zou kunnen hebben. Ondersteuning die tegelijk de druk van het regelwerk en de frustraties die daarmee gepaard gaan kan verlichten, bijvoorbeeld door (een deel van) de administratie en het regelwerk over te nemen van de mantelzorger. 2.4. Hoe is de samenwerking tussen organisaties? Over het algemeen is de samenwerking goed: de Bredase welzijnsorganisaties stemmen zaken met elkaar af op het gebied van mantelzorgondersteuning, ze leiden cliënten naar elkaar door en ze werken samen in projecten. Op een aantal punten zijn nog verbeteringen mogelijk, zo blijkt uit de interviews. De aansturing van vrijwilligers wordt steeds belangrijker. Zowel het vinden en binden van vrijwilligers als de begeleiding zou meer in samenwerking opgepakt moeten worden. Als professionele organisaties vrijwilligersorganisaties vragen om bij te springen, moeten zij ook een rol op zich nemen in de begeleiding. Belangrijk is om te zorgen voor een goede match tussen de interesse en capaciteiten van de vrijwilligers en de taken die zij krijgen. Door daarin met verschillende organisaties samen op te trekken ontstaan meer mogelijkheden daartoe. De landelijke vrijwilligersorganisaties die actief zijn op het gebied van mantelzorgondersteuning (al gebruiken ze deze term soms zelf niet) zijn nog niet echt betrokken in de Bredase overleg en samenwerkingsverbanden. De organisaties merken een behoefte aan een centrale (digitale) plek waar mensen en ook de medewerkers van organisaties terecht kunnen met vragen en van waaruit een goede doorverwijzing plaatsvindt. Het aanbod van mantelzorgondersteuning zou verder ook veel meer onder de aandacht moeten komen van de professionele zorg, met name huisartsen en ziekenhuizen. 2.5. Wat zijn de ervaringen van jonge mantelzorgers? Jonge mantelzorgers komen in dit onderzoek naar voren als een groep die speciale aandacht verdient. Zelf hebben de geïnterviewde jongeren overigens niks met de term jonge mantelzorger. Het dekt ook niet helemaal de lading omdat het voornaamste probleem voor de jongeren niet zit in de zorgtaken, maar vooral in de zorgen die ze hebben om het zieke gezinslid en de emotionele belasting die de situatie met zich meebrengt. Voor jongeren die te maken hebben met ziekte en zorg in het gezin is in Breda nog weinig aanbod. Uit het interview blijkt dat de jongeren vooral zitten met de onzekerheid die bij het verloop van de ziekte komt kijken en met de stress en het verdriet dat ze bij hun ouders zien. Dat betekent dat vooral jongeren die met ernstige progressieve ziektes te maken hebben of waar de druk van de zorgsituatie op het gezin zo groot is dat de ouders er zichtbaar last van hebben baat zouden hebben bij ondersteuning. 10
Gemeente Breda Monitor informele zorg Het moeilijkste is om de jongeren te bereiken. De geïnterviewde jongeren geven zelf aan dat zij aanvankelijk weinig behoefte hadden om iets te moeten doen omdat zij toevallig een zieke ouder, zus of broer hadden. Scholen zouden hier een belangrijke rol in kunnen spelen door het onderwerp bespreekbaar te maken en bekendheid te geven aan de mogelijkheden die er zijn. Daarnaast zijn de ouders erg belangrijk om de jongeren te kunnen bereiken, bij alle geïnterviewde jongeren waren het de ouders die hen stimuleerden om zich aan te melden. 2.6. Aanbevelingen Vergroten van het bereik en bekendheid van de mantelzorgondersteuning: Start een campagne om huisartsen en ziekenhuizen meer te betrekken bij het bereiken van mantelzorgers. Inzet van nieuwe media om bekendheid en bereik van mantelzorg te vergroten, maar ook onderlinge contacten verbeteren Een centraal punt met kennis van het aanbod aan voorzieningen waar burgers, vrijwilligers en medewerkers van organisaties terecht kunnen voor vragen kan een belangrijke verbetering betekenen in het doorverwijzen van mantelzorgers. Ontwikkelingen in het aanbod: Breng het aanbod aan informatie over mantelzorg en advies en begeleiding van mantelzorgers duidelijker in beeld en sterker naar voren. Verzorg een aanbod aan ondersteuning die mensen helpt bij het omgaan met zorginstellingen en instanties en daarbij werk en druk uit handen kan nemen. Professionele zorgorganisaties (zoals ziekenhuizen) en instanties (als gemeente, verzekeraar, CIZ) zouden meer oog moeten hebben voor de druk op de mantelzorger en de administratieve druk verminderen. Samenwerking: Betrek ook de landelijke vrijwilligersorganisaties bij het overleg over mantelzorgondersteuning. Ontwikkel een gezamenlijk beleid op het gebied van het aantrekken en behouden van vrijwilligers met aandacht voor ondersteuning van vrijwilligers, cursussen en trainingen, uitwisseling van vrijwilligers en betere afstemming met en begeleiding door professionals. Vraaggericht en gebiedsgericht werken kan inspelen op het stimuleren van sociale netwerken (sociale netwerk strategie) en tegelijk een laagdrempelig platform bieden waar burgers en (welzijns)organisaties elkaar ontmoeten. Meer inzicht in elkaars aanbod Jonge mantelzorgers: Betrek scholen bij het aanspreken van jonge mantelzorgers, bijvoorbeeld via film materiaal of ambassadeurs met ervaringsdeskundigheid. Probeer de jongeren te bereiken via de ouders, waarbij ouders aangesproken kunnen worden die zelf al (mantel)zorgondersteuning krijgen maar ook via patiëntenverenigingen of de thuiszorg. Ontwikkel een aanbod dat jongeren aanspreekt, waarbij niet te zwaar ingezet moet worden op het praten over de situatie, maar vooral op het (leuke) contact met lotgenoten. Betrek daarbij organisaties uit het CJG netwerk. 11
12
Gemeente Breda Monitor informele zorg 3. Inleiding Informele zorg is zorg die wordt verleend door niet-professionele zorggevers. Mantelzorg is daar een onderdeel van, namelijk de zorg die wordt verleend door mensen met een persoonlijke relatie met de zorgontvanger (vaak de partner of familie). Mantelzorg en de ondersteuning van de mantelzorggevers heeft de laatste jaren steeds meer aandacht gekregen. De gemeente Breda heeft het beleid voor (het bevorderen van) de ondersteuning van mantelzorgers en informele zorg vastgelegd in het Beleidsplan informele zorg in Breda 2009-2013 en de herziene uitvoeringsparagraaf Uitvoeringsplan Informele Zorg 2011-2014. In het beleidsplan staat dat de doelen van het beleid gemeten zullen worden aan de hand van een monitor die in samenwerking met cliënten- en maatschappelijke organisaties ontwikkeld wordt. In opdracht van de directie Ontwikkeling heeft de afdeling Onderzoek en Informatie daarom samen met de betrokken organisaties uit de Welzijnstafel dit onderzoek opgezet. Om de doelen van het beleid over twee jaar te kunnen meten wordt in dit onderzoek de huidige situatie in beeld gebracht. Daarnaast was het voor de betrokken organisaties van belang dat het onderzoek voor hen bruikbaar is om verbeteringen in de ondersteuning te realiseren. De monitor informele zorg is het instrument om de resultaten van de activiteiten, die opgenomen zijn in het uitvoeringsplan, te meten. De ambitie van het beleidsplan is dat mantelzorgers bij de vervolgmetingen verbetering op deze punten ervaren. De doelstellingen van het beleid informele zorg worden elk jaar aangegeven in de Uitvraag bij het onderdeel Samen@Breda. De maatschappelijke organisaties geven vervolgens door middel van een offerte aan wat en tegen welke kosten zij zouden kunnen bijdragen aan het bereiken van de doelstellingen. 3.1. Gemeentelijke visie op mantelzorg Dit onderzoek gaat voornamelijk in op de situatie van mantelzorgers als de doelgroep van het beleid. Het organiseren en verbeteren van een goed stelsel van informele zorg naast de mantelzorg wordt gezien als een oplossingsrichting om mantelzorgers beter te ondersteunen. Mantelzorgers verlenen onbetaald zorg aan mensen met fysieke, verstandelijke of psychische beperkingen in hun familie, huishouden of sociale netwerk. Mantelzorg kan allerlei vormen van zorg of hulp omvatten, zoals huishoudelijke hulp, praktische steun, verzorging, verpleging, begeleiding, emotionele steun of toezicht. Deze zorg overkomt de mantelzorgers. Daaraan willen ze zich doorgaans niet, maar kunnen ze zich ook niet onttrekken. Mantelzorgers worden daardoor beperkt in hun mogelijkheden om volwaardig deel te kunnen nemen aan de samenleving en ze kunnen ook op andere manieren problemen ondervinden. Het gaat dan er dan bijvoorbeeld om dat de mantelzorger vast loopt in het werk, daardoor minder kan werken, het opvoeden van de kinderen problemen oplevert, vereenzaming optreedt of de mantelzorger zijn of haar eigen leven verwaarloost. De gemeente zet in op ondersteuning van deze zorgsituaties. Het gaat om het organiseren van zodanige ondersteuning dat de mantelzorger zoveel mogelijk normaal kan blijven functioneren. Het kan daarbij gaan om het functioneren van het eigen 13
huishouden maar ook het persoonlijke leven. De mantelzorger levert vaak een groot deel van het eigen leven in waardoor men niet aan eigen activiteiten toekomt. Dit vraagt om een inspanning van diverse organisaties en (vooral) vrijwilligers. Naast het circuit van de formele, professionele zorg en gebruikelijke zorg dient er een goed systeem van informele zorg te komen. In Breda zijn verschillende organisaties actief die zich bezig houden met de ondersteuning van mantelzorgers. De organisaties overleggen met elkaar en de gemeente over hoe de Bredase mantelzorgers zo goed mogelijk ondersteund kunnen worden. Een aantal van deze organisaties waren ook betrokken bij de totstandkoming van dit onderzoek. Het beleid op het gebied van mantelzorg en informele zorg wordt over het algemeen uitgevoerd door deze organisaties. De gemeente ondersteunt de organisaties en bevordert samenwerking en overleg. Daarnaast kent de gemeente enkele regelingen voor mantelzorgers. Tegenover de ondersteuning die georganiseerd wordt staat dat mantelzorgers een zekere mate van eigen verantwoordelijkheid hebben. Als de zorg de eigen mogelijkheid van de mantelzorger te boven gaat, kan er een beroep worden gedaan op ondersteuning. De gemeente neemt bij de vormgeving van de ondersteuning de gehele leefsituatie van de mantelzorger als uitgangspunt. Het beleidsplan kent drie belangrijke uitgangspunten: Erkenning en herkenning Meedoen Ondersteuning Erkenning en herkenning Het niet of niet tijdig erkennen en herkennen van de situatie van de mantelzorger draagt bij aan de (over)belasting van de mantelzorger en zijn verminderde kansen op gelijkwaardige deelname aan de samenleving. De gemeente streeft ernaar dat het maatschappelijk besef groeit dat mantelzorgers een taak uitvoeren die niet vanzelfsprekend is, die bijdraagt aan het welzijn van zorgvragers én aan de betaalbaarheid van het zorgsysteem. Kortom mantelzorg als een (h)erkende vorm van zorg. Meedoen Het verrichten van mantelzorg gaat vaak ten koste van de eigen maatschappelijke participatie. Deel kunnen nemen aan maatschappelijke activiteiten vereist van de mantelzorger veel plannen en regelen. De Gemeente Breda streeft ernaar dat de individuele mantelzorger dezelfde keuzevrijheid heeft als de burger die geen mantelzorgtaken heeft. Kortom de mantelzorger kan (weer) meedoen. Ondersteuning In het veld van de mantelzorg zijn verschillende organisaties actief. Samenhang tussen doelstellingen, kennisdeling, efficiëntie in taakuitoefening bepalen in hoeverre de geboden ondersteuning effectief is. De gemeente streeft ernaar verbindingen tot stand te brengen. Verbindingen die ervoor zorgen dat de ondersteuning aansluit bij de behoefte van de mantelzorger. 14
Gemeente Breda Monitor informele zorg 3.2. Doel van het Onderzoek Het doel van het onderzoek is tweeledig: Het aanbod van ondersteuning voor de mantelzorg en de samenwerking tussen organisaties op dit terrein te verbeteren zodat de zorgvrager beter geholpen is. Het opzetten van een nulmeting zodat het mogelijk is om ontwikkelingen in de behoefte aan, het bereik van en het effect van mantelzorgondersteuning meetbaar te maken. Daartoe wordt de volgende onderzoeksvraag beantwoord: Wat is de huidige situatie op het gebied van behoefte aan, bereik van en effecten van mantelzorgondersteuning in Breda en welke verbeteringen zijn mogelijk in het aanbod van mantelzorgondersteuning? De onderzoeksvraag kan uiteengezet worden in de volgende deelvragen: Wat is de bekendheid van de mantelzorgondersteuning, wat is de vraag naar mantelzorgondersteuning en in hoeverre sluit het bereik van het huidige aanbod hier op aan? Wat zijn de effecten van mantelzorgondersteuning in termen van waardering van de gebruikers en (verbetering van) hun mogelijkheden tot meedoen (kwaliteit van leven)? Welke ervaringen hebben de gebruikers met het aanbod van mantelzorgondersteuning, sluit dit aan op hun behoeftes en welke knelpunten ervaren zij? Hoe is de samenwerking tussen organisaties die te maken hebben met ondersteuning van mantelzorgers in Breda georganiseerd en welke verbeteringen zijn daarin mogelijk? Formuleren van concrete doelen voor verbetering van onder andere waardering, samenwerking en bereik op basis van de resultaten. 3.3. Opzet en werkwijze Dit onderzoek heeft zowel als doel om de voortgang in het bereiken van de ambities van het beleid te kunnen volgen als ook om input te geven voor het realiseren van verbeteringen in het aanbod van mantelzorgondersteuning. Om deze beide doelen te bereiken is een combinatie van vier onderzoeksinstrumenten ingezet. 1. Verzamelen bestaand materiaal Over de omvang van de doelgroep en de mogelijke vraag naar mantelzorgondersteuning zijn gegevens beschikbaar die in eerder onderzoek zijn verzameld. 2. Enquête mantelzorgers Het gebruik van mantelzorgondersteuning, de waardering en effecten van de ondersteuning volgens de gebruikers zijn in beeld gebracht met behulp van een enquête onder een groep mantelzorgers. Via een steekproef onder inwoners van 45 jaar en ouder of een selectie van mantelzorgers van 55 jaar en ouder uit eerder onderzoek zijn er 2.300 inwoners benaderd om een vragenlijst in te vullen. Er is gevraagd alleen deel te nemen indien men ook werkelijk het afgelopen jaar als mantelzorger actief is geweest. De respons leverde 356 enquêtes op. De vragenlijst is opgenomen in de bijlagen. Bij de volgende meting zal deze groep wederom benaderd worden eveneens aangevuld met een steekproef onder de 45+. 15
3. Ervaringen mantelzorgers Naast de enquête zijn mantelzorgers ondervraagd in twee groepsinterviews ( zie hoofdstuk 5) om een beter beeld te krijgen van hun ervaringen met en behoefte aan ondersteuning. Hiervoor is een gesprekslijst gemaakt die is opgenomen in de bijlage. Het voordeel van de methode van groepsinterviews is niet alleen dat het efficiënt is, maar dat de geïnterviewden op elkaar kunnen reageren en elkaar kunnen aanvullen, waardoor vaak extra informatie naar voren komt. De deelnemers aan deze gesprekken zijn geworven via de organisaties die ondersteuning aan mantelzorgers verlenen. Daarnaast is er een groepsgesprek geweest met jonge mantelzorgers die benaderd zijn door StIB, en BCG. 4. Interviews organisaties Met alle betrokken organisaties zijn, met een beleids- en een uitvoerende medewerker, interviews gehouden. In het interview is gevraagd naar de samenwerking met andere welzijnsorganisaties en de gemeente en mogelijke verbeterpunten daarin, het aanbod van de betreffende organisatie en het gebruik daarvan. Het gaat om organisaties die direct ondersteuning geven aan mantelzorgers of indirect te maken hebben met mantelzorgers of vrijwilligers. 3.4. Proces Het onderzoek werd begeleid door een begeleidingsgroep bestaande uit vertegenwoordigers van maatschappelijke organisaties die actief zijn op het terrein van informele zorg. De begeleidingsgroep heeft als aanspreekpunt gefungeerd voor de opdrachtnemer voor de inhoud van het onderzoek. Op drie momenten heeft er overleg plaats gevonden met de begeleidingsgroep waarbij het opstellen van de vragenlijst, de aankondigingbrief, de wijze van benadering van interview kandidaten en de concept rapportage zijn besproken. Bij de welzijnstafel in oktober is een preview besproken van de eerste resultaten. 16
Gemeente Breda Monitor informele zorg 4. Vraag en aanbod mantelzorg in Breda In dit hoofdstuk wordt een overzicht gegeven van de groep mantelzorgers in Breda. Waar mogelijk zijn de gegevens vergeleken met landelijke gegevens. De landelijke gegevens zijn afkomstig uit een publicatie van het SCP (Oudijk et al. 2010). De Bredase gegevens komen uit de bewonersenquête van 2007 en 2010. 4.1. Omvang groep mantelzorgers In de bewonersenquête van 2010 zegt 15 procent van alle volwassen Bredanaars (ruim 20 duizend bewoners van 18 jaar en ouder) dat zij in de afgelopen 12 maanden mantelzorg hebben gegeven. In 2007 was dat 14 procent (figuur 4). Het aandeel mantelzorgers is laag in vergelijking met landelijke gegevens. In 2008 gaf volgens het SCP 27 procent van de volwassen Nederlanders mantelzorg. Het meten van het aantal mantelzorgers is niet eenduidig, het is sterk afhankelijk van de gekozen definitie van informele zorg, maar ook van de gekozen vraagstelling en de context waarbinnen de vragen gesteld worden. Mogelijk is de 15 procent mantelzorgers in Breda een onderschatting, want ander Bredaas onderzoek uit 2010 wijst op een hoger aantal mantelzorgers. Figuur 4 Omvang groep mantelzorgers Meting Percentage op bevolking 18+ Geschat aantal mantelzorgers Landelijk 2008 27% 3,5 miljoen Breda 2007 14% 18.900 Breda 2010 15% 20.700 4.2. Mantelzorg geven en krijgen In de bewonersenquête is niet alleen gevraagd naar het geven van mantelzorg, maar ook naar het krijgen. In figuur 5 zijn de resultaten van het geven en krijgen van mantelzorg uitgesplitst naar doelgroep. Daaruit blijkt onder meer dat vrouwen vaker mantelzorg geven dan mannen en dat 55-plussers vaker mantelzorg geven dan jongere inwoners. In Breda geeft 4% aan mantelzorg te hebben ontvangen (circa 5.400 bewoners), dat is lager dan het landelijk gemiddelde. Het aantal ontvangers van mantelzorg is vrijwel zeker een onderschatting omdat de aller-oudste en hulpbehoevende Bredanaars met een bewonersenquête minder worden bereikt. 17
Figuur 5 Mantelzorg geven en krijgen in 2010 naar doelgroep* Geven Krijgen Geven Krijgen Totaal 2007 14% 2% Gezinssituatie Totaal 2010 15% 4% Alleenstaand 14% 6% Gezin zonder kinderen 18% 3% 55+ 2006 55+ 2010 27% 22% 8% 8% Gezin met kinderen 14% 4% Geslacht Man 11% 2% Opleiding Vrouw 20% 6% Lager 13% 8% Middelbaar 15% 6% Leeftijd Hoger 16% 3% 18-29 6% 3% 30-44 7% 3% Inkomen 45-64 26% 2% <=1750 13% 6% 65+ 21% 11% 1751-3100 17% 4% >3100 13% 3% * 2007: mantelzorg gegeven in afgelopen 6 mnd; 2010: mantelzorg gegeven in afgelopen 12 mnd 4.3. Intensiteit van de mantelzorg Van de 15% Bredanaars die mantelzorg geven of in de afgelopen 12 maanden hebben gegeven, geeft het merendeel aan dit wekelijks 7 uur of minder te doen of hebben gedaan. Veelal voor een periode van langer dan drie maanden. Acht op de tien geeft op dit moment nog steeds mantelzorg (figuur 6). In Breda is het percentage mantelzorgers dat meer dan 8 uur mantelzorg per week geeft gedaald van 43% in 2007 naar 27% in 2010. Dat is een stuk lager dan het landelijk gemiddelde van 40%. Het percentage mantelzorgers dat 8 uur of meer zorg verleent is in de enquête onder mantelzorgers aanmerkelijk hoger dan in de bewonersenquête van 2010, namelijk 52 procent. Eerder is al opgemerkt dat de bewonersenquête waarschijnlijk een onderschatting geeft van het aantal mantelzorgers, waarschijnlijk is het percentage mantelzorgers die intensief zorg verlenen ook een onderschatting. De groep die de enquête voor mantelzorgers heeft ingevuld is echter ook niet helemaal representatief voor de Bredase bevolking omdat het ging om een enquête exclusief over mantelzorg. Daardoor is de enquête waarschijnlijk meer ingevuld is door mantelzorgers die intensief met de mantelzorg bezig zijn. Het werkelijk percentage mantelzorgers dat intensief zorg verleent ligt tussen de 27 en 52 procent. Figuur 6 Duur en intensiteit van in afgelopen 12 maanden gegeven mantelzorg in % alle Bredanaars 2007 2010 in % mantelzorgers 2007 2010 18 Aantal uur per week mantelzorg Over een periode Ja, 20 uur of meer 3% 1% korter dan 3 maanden 8% 7% Ja, 8-19 uur 3% 3% langer dan 3 maanden 92% 93% Ja, 1-7 uur (of minder) 8% 11% 100% 100% Nee, doet geen mantelzorg 86% 85% Mantelzorger op dit moment 100% 100% Ja, ik geef die mantelzorg nog # 81% Afgelopen jaar wel, nu niet meer # 19% 100%
Gemeente Breda Monitor informele zorg Zowel in de bewonersenquête van 2010 als in de enquête onder Bredase mantelzorgers is gevraagd naar het gevoel van belasting (zie paragraaf 5.2). Door het grote verschil in het aandeel mantelzorgers dat intensief zorg verleent valt het gevoel van belasting in de bewonersenquête veel lager uit dan in de enquête onder mantelzorgers (figuur 7). Omdat de enquête onder mantelzorgers een beter beeld geeft van de doelgroep van het beleid worden deze gegevens als uitgangspunt van de nulmeting genomen. Figuur 7 Gevoel van belasting: verschil tussen bewonersenquête en enquête mantelzorgers bewonersenquête 2010 enquête mantelzorgers Niet of nauwelijks 32% 23% Enigszins 51% 41% Tamelijk zwaar 11% 26% Zeer zwaar 6% 7% Overbelasting 0% 3% 4.4. Vraag en aanbod mantelzorg in de toekomst Belangrijk is te weten hoe het aantal mantelzorgers en ontvangers zich in de toekomst zal ontwikkelen. Uit de eerdere gegevens is op te maken dat het aandeel mantelzorgers het grootst is in de leeftijdsgroep 45-64 jaar. Het aandeel wat mantelzorg ontvangt is het hoogst in de leeftijdsgroep 65 plus (figuur 8). Uit de bevolkingsprognose voor 2020 blijkt dat de groep 65 plussers in Breda de komende jaren behoorlijk zal stijgen, absoluut van 27.000 naar 33.000 en procentueel van 15,7 naar 17,1%. Het aandeel en aantal 45 tot 65-jarigen blijft echter stabiel. Dat betekent dat de vraag naar mantelzorger zal toenemen terwijl het aanbod gelijk blijft tot 2020. Figuur 8 Mantelzorg geven en ontvangen 2010: percentages per leeftijdsgroep 25% 20% 15% 10% Geven Ontvangen 5% 0% 18 29j. 30 44j. 45 54j. 55 64j. 65 74j. 75j. eo 19
20
Gemeente Breda Monitor informele zorg 5. Nulmeting: hoe staat de mantelzorg in Breda ervoor? In dit hoofdstuk wordt de situatie van de Bredase mantelzorgers in beeld gebracht. Daarvoor is een enquête gehouden onder mantelzorgers. De enquête geeft inzicht in het bereik van de ondersteuning, de ervaringen en de belasting van de Bredase mantelzorgers. De respons op de enquête leverde 356 reacties op van mantelzorgers. Daarin zijn mantelzorgers die intensief zorg verlenen (meer dan 8 uur per week) waarschijnlijk oververtegenwoordigd (zie paragraaf 4.3). Toch geeft dit een goed beeld van de doelgroep, niet alle mantelzorgers hebben immers hulp nodig. 5.1. Profiel groep mantelzorgers Van de mantelzorgers die de enquête hebben ingevuld, zorgt vijfenveertig procent voor één van de (schoon) ouders en 27 procent zorgt voor de partner. Minder mensen noemen buren, vrienden of kennissen (17%), andere familieleden (14%) of de kinderen (9%) als zorgbehoevende. Drie van de tien ondervraagden wonen in één huis met degene aan wie zij mantelzorg geven. Van de mantelzorgontvangers die niet in één huis wonen met de mantelzorger, woont 70 procent in Breda. Mantelzorgers doen verschillende dingen voor degene voor wie ze zorgen. Emotionele ondersteuning door gezelschap, troost of afleiding wordt het meest genoemd: 84 procent van de geënquêteerde mantelzorgers doet dit. Driekwart van de mantelzorgers zorgt voor vervoer en begeleiding bij doktersbezoeken en dergelijke. Ook regelen veel mantelzorgers de geldzaken of administratie en helpen ze vaak in de huishouding (67% en 64%). In de onderstaande figuur is te zien hoeveel mantelzorgers aangeven dat zij een bepaalde vorm van hulp bieden aan de zorgbehoevende. Figuur 9 Waaruit bestaat de mantelzorg? gezelschap, troost, afleiding enz. begeleiding en/of vervoer (bv. bezoek arts, kapper enz.) regeling geldzaken en/of andere administratie hulp in de huishouding (boodschappen, schoonmaken) sociale activiteiten (verjaardag, winkelen of uitstapje) klussen in en rond het huis klaarmaken van warme maaltijden hulp bij persoonlijke verzorging (wassen, aankleden) hulp bij medische verzorging andere zaken, namelijk... 0% 20% 40% 60% 80% 100% 5.2. Ervaringen en belasting van de mantelzorgers De belasting van de mantelzorger is op twee manieren gemeten. In de eerste plaats het gevoel van belasting die de mantelzorger zelf aangeeft: in hoeverre is de zorg een belasting voor u?. Daarop antwoordt 23 procent dat dit niet of nauwelijks het geval is. Eenenveertig procent ervaart de zorg als enigszins belastend en ruim een kwart (26%) vindt het tamelijk zwaar. De overige tien procent zegt zeer zwaar (7%) of overbelast (3%) te zijn (figuur 11). 21
Dit geeft een beeld van het gevoel van belasting, maar deze vraag kent een hoge mate van subjectiviteit, want wat de één tamelijk zwaar noemt kan voor de ander zeer zwaar zijn. In de tweede plaats hebben de mantelzorgers gereageerd op elf uitspraken over de mate van belasting. De uitspraken zijn weergegeven in figuur 10. Deze vragen zijn in eerdere onderzoeken van het Sociaal Cultureel Planbureau gebruikt om de belasting van mantelzorgers meer objectief te meten (De Boer et al. 2009; Timmermans 2003; Pot et al. 2000), samen vormen zij een hiërarchische schaal. De hiërarchie geeft aan waar mantelzorgers het eerst moeite mee krijgen en waarmee ze te maken krijgen als de belasting toeneemt. Deze schaal geeft een meting van de belasting van de mantelzorger die beter onderling vergelijkbaar is omdat het gaat om specifieke knelpunten waar de mantelzorger al of niet mee te maken heeft. Figuur 10 Uitspraken mate van belasting mantelzorgers door betrokkenheid erg gebonden voelen 55% de situatie liet mij nooit los 54% voelde me erg onder druk staan door de situatie van degene voor wie ik zorgde 36% kwam niet toe aan dingen die ik normaal in mijn vrije tijd doe 30% meer moeite met regelen van het huishouden 28% geen tijd voor sociale contacten 22% niet genoeg energie om iets te ondernemen in de vrije tijd 22% werk of andere bezigheden minder zorgvuldig gedaan 13% niet genoeg tijd voor mantelzorg 10% door mijn betrokkenheid kreeg ik conflicten thuis en/of op mijn werk 10% ik ben ziek of overspannen geraakt door teveel verplichtingen tegelijkertijd 7% De items zijn gerangschikt in volgorde van lichte belasting naar zware belasting. De items die een zwaardere belasting aangeven zijn door steeds minder mantelzorgers genoemd. De belasting van de mantelzorger wordt gemeten door het aantal uitspraken waar de respondent het mee eens is bij elkaar op te tellen. We kunnen dan vier groepen onderscheiden: Sommige mantelzorgers zijn niet belast (19%), zij ervaren geen van de bovengenoemde knelpunten. Licht belaste mantelzorgers (35%) ervaren één tot twee knelpunten, zij ervaren vooral belasting door het gevoel van de betrokkenheid bij de situatie van de zorgbehoevende en de morele verplichting om te zorgen. Mantelzorgers die drie tot zes knelpunten ervaren zijn matig belast (34%), zij komen door het zorgen vaak niet toe aan andere bezigheden en hebben moeite met het combineren van taken. Wanneer mantelzorgers zeven of meer knelpunten ervaren zijn zij ernstig belast (12%), zij komen in de problemen omdat ze teveel verplichtingen tegelijk hebben (figuur 11). 22
Gemeente Breda Monitor informele zorg Figuur 11 Belasting van de mantelzorgers: gevoel van belasting en belasting in ervaren knelpunten Gevoel van belasting (Is de zorg die u geeft een belasting voor u?) Belasting op basis van ervaren knelpunten 50% 40% 30% 20% 10% 0% niet of nauwelijks 23% enigszins 41% tamelijk zwaar 26% zeer zwaar 7% overbelasting (kan zorg eigenlijk niet meer aan) 3% niet belast (0 knelpunten) 19% licht belast (1 2 knelpunten) matig belast (3 6 knelpunten) 35% 34% ernstig belast (7 11 knelpunten) 12% Als we kijken naar de ervaringen met mantelzorg is het goed om niet alleen de knelpunten te belichten, maar ook te kijken naar de positieve effecten die mensen ervaren. Zo geven bijna zeven van de tien mantelzorgers aan dat het zorgen hen een goed gevoel geeft (66%) en dat het hen goed doet dat degene voor wie zij zorgen door hun hulp thuis kan blijven wonen (69%), iets minder dan de helft (48%) zegt dat de band tussen hen en de zorgbehoevende hechter is geworden en voor 37 procent is ook de band met familie of vrienden door de mantelzorg hechter geworden. 5.3. Mantelzorg en werk Bijna de helft van alle respondenten heeft het afgelopen jaar betaald werk verricht. Hiervan deed ruim zeven van de tien dit voor 12 uur of meer per week. De belasting die deze groep ervaart verschilt nauwelijks van die van de totale groep. Op de vraag of de combinatie werken en zorgen hen zwaar valt geeft de helft van alle werkenden aan dat dit toch wel tegen valt (44%) of te zwaar is (7%). Dertien procent vindt dit helemaal niet zwaar. Ruim éénvijfde van de respondenten met een betaalde baan heeft op het werk regelingen getroffen in verband met de zorg, zoals minder gaan werken, verlof opnemen of individuele afspraken maken met de werkgever. 5.4. Hulp van anderen In meer dan de helft van de gevallen (54%) waren er ook andere mantelzorgers die de zorgvrager hielpen. Een klein deel van de mantelzorgers (8%) geeft aan dat zij in hun vrienden- en kennissenkring onvoldoende begrip vonden voor hun situatie. Voor ongeveer de helft (53%) van de mantelzorgers geldt dat de zorgvrager ook ondersteuning kreeg van de thuiszorg. Aan deze groep is gevraagd hoe zij de thuiszorg op een aantal punten ervaren. De reacties zijn over het algemeen positief: driekwart vindt dat de hulp van de thuiszorg goed aansluit bij de zorg die zij zelf geven en zo n 5 procent is het hiermee oneens. De samenwerking wordt door 56 procent positief beoordeeld en door ongeveer 6 procent negatief. Daarnaast geeft meer dan een kwart aan dat de thuiszorg de zorg over kon nemen als zij zelf door omstandigheden geen zorg konden geven. 23
Medewerkers van de thuiszorg komen via de zorgbehoevende veel in aanraking met mantelzorgers. Zij kunnen dan ook een belangrijke rol spelen in het doorverwijzen van mantelzorgers naar de juiste ondersteuning. Bij ongeveer 18 procent van de mantelzorgers hebben de thuiszorgmedewerkers gevraagd of zij als mantelzorger ondersteuning nodig hadden. Aan de mantelzorgers die in één huis woonde met de zorgbehoevende werd dit in ongeveer de helft van de gevallen gevraagd. 5.5. Achtergronden belasting van de mantelzorgers Om beter inzicht te krijgen in de achtergronden van de belasting die de mantelzorgers ervaren wordt in deze paragraaf uitgezocht welke kenmerken van de mantelzorger van invloed zijn op de belasting. Zoals beschreven in paragraaf 5.2 is de belasting op twee manieren gemeten: op basis van het gevoel van belasting die de mantelzorger zelf aangeeft en op basis van het aantal concrete knelpunten die zij ervaren. Vanwege de vergelijkbaarheid is de laatste methode het meest geschikt om meer inzicht in de achtergronden te krijgen. Als eerste is gekeken naar de enkelvoudige effecten van een aantal kenmerken op de ervaren belasting op basis van de concrete knelpunten. Daaruit blijkt dat vrouwen vaak zwaarder belast zijn dan mannen. Mantelzorgers jonger dan 55 jaar en ouder dan 75 zijn zwaarder belast dan mantelzorgers tussen de 55 en 64 en tussen de 65 en 74. Hoe meer uren de mantelzorger per week kwijt is aan de zorg, hoe zwaarder de belasting. Mantelzorgers die voor een kind zorgen of voor een partner zijn zwaarder belast dan mantelzorgers die voor (schoon) ouders zorgen en die zijn weer zwaarder belast dan mantelzorgers die voor andere familie, kennissen of vrienden zorgen. Mantelzorgers waar de hulpbehoevende bij in huis woont zijn zwaarder belast dan mantelzorgers waar dit niet het geval is. Ook lijkt er een lichte samenhang te zijn met het ervaren van positieve effecten: mantelzorgers die vaker positieve effecten ervaren van het zorgen zijn iets minder belast, maar de samenhang is te licht om te spreken van een duidelijk verband. Bovenstaande kenmerken bleken (aantoonbaar) van invloed op de belasting van de mantelzorgers, daarnaast is ook gekeken naar de verschillen tussen werkende en nietwerkende mantelzorgers en naar mantelzorgers die wel of geen hulp van anderen kregen. Deze kenmerken maakten te weinig verschil om te kunnen spreken van een verband. Wanneer dezelfde analyses worden uitgevoerd op het gevoel van belasting in plaats van het aantal ervaren knelpunten dan zijn de resultaten grotendeels hetzelfde op een paar verschillen na. Zo lijkt het krijgen van hulp van anderen meer verschil te maken op het gevoel van belasting dan op het aantal ervaren knelpunten, maar de samenhang is niet sterk genoeg om te spreken van een duidelijk verband. Het ervaren van positieve effecten heeft wel een duidelijk verband met het gevoel van belasting, dus mensen die ook positieve effecten ervaren van de mantelzorg ervaren wel evenveel knelpunten, maar voor hun gevoel is de belasting minder groot dan mantelzorgers die weinig of geen positieve effecten ervaren. Verder valt op dat leeftijd en geslacht weinig invloed lijken te hebben op het gevoel van belasting, dit in tegenstelling tot de belasting op basis van concrete knelpunten. 24