Evaluatieonderzoek Psychiatrische Gezinsbehandeling voor Autisme. Eindverslag pilot. Gert Kroes

Evaluatieonderzoek Psychiatrische Gezinsbehandeling voor Autisme Eindverslag pilot Gert Kroes

Evaluatieonderzoek Psychiatrische Gezinsbehandeling voor Autisme Eindverslag pilot

Dr. Leo Kannerhuis Houtsniplaan 1A 6865 XZ Doorwerth Tel. 026-3333037 Fax 026-3397487 www.leokannerhuis.nl Praktikon centrum voor onderzoek in jeugdzorg en onderwijs p/a Radboud Universiteit ACSW Postbus 9104 tel: 024-3611150 6500 HE Nijmegen fax: 024-3616117 praktikon@acsw.ru.nl www.praktikon.nl 2006 Praktikon/Dr. Leo Kannerhuis Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook, en evenmin in een retrieval systeem worden opgeslagen zonder de voorafgaande schriftelijke toestemming van Praktikon te Nijmegen.

Inhoud 1. Inleiding... 7 2. Onderzoeksgroep en instrumenten 2.1 Onderzoeksgroep... 9 2.2 Overzicht gegevensverzameling... 9 2.3 Berekening en interpretatie van de scores... 10 3. Kenmerken doelgroep bij aanvang behandeling 3.1 Ernst problematiek volgens verwijzer... 13 3.2 Gedragsproblemen... 13 3.3 Opvoedings- en gezinsproblemen... 15 3.4 Persoonlijke problematiek ouders... 17 3.5 Zelfbeleving jongeren... 18 3.6 Samenvatting doelgroepkenmerken... 19 4. Vermindering ernst klachten en toename competenties..23 4.1 Gedragsproblemen... 24 4.2 Opvoedingsproblemen... 27 4.3 Persoonlijke problematiek ouders... 30 4.4 Zelfbeleving jongeren... 30 4.5 Samenvatting veranderingen tussen aanvang en afsluiting... 31 5. Het behalen van de gestelde behandeldoelen.. 33 6. Cliëntwaardering 35 6.1 Jongeren... 35 6.2 Ouders... 36 7. Samenvatting en conclusie 37 Literatuur... 41 5

6

1. Inleiding Psychiatrische Gezinsbehandeling Autisme (PGA) is een nieuwe, poliklinische behandelmodule van het Dr. Leo Kannerhuis, die wordt ingezet bij gezinnen met een kind/adolescent met een autistisch spectrum stoornis (ASS) in de thuissituatie. Het is behandelvorm die past in de ontwikkeling om de hulp voor mensen met ASS dicht bij huis te bieden. Tevens zou PGA een bijdrage kunnen leveren aan een oplossing voor de wachtlijst door de periode tot een opname te overbruggen en mogelijk zelfs een opname te voorkomen. Verder wordt PGA ingezet om de klinische behandeling te generaliseren/implementeren in de thuissituatie na opname. PGA is voortgekomen uit de Praktische Pedagogische Gezinsbegeleiding (PPG), maar toegespitst op gezinnen met een kind/jongere met ASS. Het competentiegericht werken met het gezin staat hierbij centraal. Deze behandeling komt ook sterk overeen met de methodiek van het Intensieve Psychiatrische Gezinsbehandeling (IPG), zoals deze zich binnen de Hulp aan Huis-programma s in Drenthe en Overijssel heeft ontwikkeld. Uit de literatuur is bekend dat alle gezinsleden in meer of mindere mate geïnvolveerd raken bij de omgang met het gedrag dat voortvloeit uit de (ernst van de) ASS. Dit betreft in hoge mate de ouders als opvoeder, maar ook de broers en zusjes. Naast ouderbegeleiding maken psychotherapeutische gezinsgesprekken een vast onderdeel uit van de gezinsbehandeling. De gezinstherapeutische gesprekken worden gevoerd door de PGA-werker en een psychotherapeut. De behandelvorm is gestart met een pilot-fase, die liep van november 2004 tot oktober 2006. Mede omdat PGA een nieuwe manier van werken inhoudt, is er vanaf het begin een wetenschappelijk praktijkonderzoek aan de behandeling gekoppeld om zicht te krijgen op de kwaliteit en effectiviteit van het zorgaanbod. Dit onderzoek is uitgevoerd door Praktikon, een organisatie voor onderzoek en ontwikkeling in de praktijk van jeugdzorg, verbonden aan het Academisch Centrum Sociale Wetenschappen van de Radboud Universiteit Nijmegen. Door haar onderzoek bij de Hulp aan Huisprogramma s (PPG-aanbod) heeft Praktikon uitgebreide ervaring met het evalueren van dit type hulpverlening. De doelstelling van het onderzoek is het inbouwen van een systematiek van wetenschappelijk verantwoorde kwaliteitsmonitoring die zicht geeft op het proces en effect van de behandelmodule PGA. Door deze monitoring kan de module verder verbeterd en gelegitimeerd worden. De systematiek maakt deel uit van het hulpverlenend handelen. Het onderzoek richt zich op drie vormen van evaluatie van het behandelaanbod, te weten: Effectmeting Doelrealisatie. Cliëntenwaardering In dit rapport wordt verslag gedaan van de uitkomsten van het onderzoek tijdens de PGA-pilot. Eerst wordt een overzicht gegeven van de onderzoeksgroep, de gebruikte instrumenten en de berekening van de scores. Daarna volgen de uitkomsten van de effectmeting: eerst volgt een beschrijving van een aantal kenmerken van de onderzochte gezinnen op basis van de onderzoeksgegevens bij aanvang van de behandeling, waarbij een onderscheid wordt gemaakt tussen de beoordeling door moeders en vaders van zowel kinderen met ASS als de andere kinderen; vervolgens worden de uitkomsten voor en na de behandeling met elkaar vergeleken. Tenslotte komt het behalen van de gestelde behandeldoelen en de waardering van de behandeling door de cliënten aan bod. Het rapport wordt afgesloten met een samenvatting en een aantal conclusies. 7

8

2. Onderzoeksgroep en instrumenten 2.1 Onderzoeksgroep Vanaf de start van het onderzoek zijn in totaal 19 gezinnen voor PGA in behandeling genomen. Op het moment van afsluiten van de pilot (oktober 2006) is bij 12 gezinnen de behandeling inmiddels beëindigd zie Tabel 1. Tabel 1. Onderzoeksgroep. PGA-gezinnen van november 2004 oktober 2006. Deelnemers onderzoek Afgesloten behandelingen Nog niet afgesloten behandelingen Totaal Gezinnen 12 7 19 Jongeren met ASS* 15 9 24 Andere kinderen 16 9 25 * In een aantal gezinnen zijn meerdere kinderen met ASS aangemeld. In de meeste gezinnen heeft zowel vader als moeder aan de behandeling deelgenomen. Slechts 2 van de 19 gezinnen waren eenoudergezinnen, waarbij alleen de moeder aanwezig was. Bij één gezin waren twee jongeren met ASS aangemeld voor behandeling, en bij één gezin waren zelfs drie jongeren met ASS bij de behandeling betrokken. 2.2 Overzicht gegevensverzameling Tabel 2. Overzicht gegevensverzameling. Informant Aanvang Afsluiting Verwijzer Ouders STEP CBCL/SDQ NOSI/VGFO SCL-90 Doelen stellen CBC/SDQ NOSI/VGFO SCL-90 GAS GGZ Jeugdthermometer Jongere CBSA/CBSK CBSA/CBSK GGZ Jeugdthermometer Verklaring afkortingen: CBCL Child Behavior Checklist; meet gedragsproblemen bij jongeren CBSA/CBSK: Competentiebelevingsschaal voor Adolescenten/Kinderen; meet competentiebeleving van jongeren GAS Goal Attainment Scaling; meet in hoeverre behandeldoelen zijn bereikt GGZ Jeugdthermometer: meet waardering van de behandeling door ouders of jongeren NOSI Nijmeegse Ouderlijke Stress Index; meet ouderlijk stress of onmacht bij het opvoeden SCL-90 Symptom Checklist; meet psychische klachten volwassenen (ouders) SDQ Strengths and Difficulties Questionnaire; meet gedragsproblemen bij jongeren STEP Standaard Taxatie Ernst van de Problematiek; meet inschatting ernst door verwijzer VGFO Vragenlijst Gezinsfunctioneren Ouders; meet gezinsfunctioneren volgens ouders. In Tabel 2 wordt een overzicht gegeven van de instrumenten die in het onderzoek zijn gebruikt bij aanvang en afsluiting van de behandeling. 9

Bij alle 19 gezinnen die aan het onderzoek deelnamen is een voormeting verricht met een aantal instrumenten om gedragsproblemen bij de jongeren (CBCL, resp. SDQ), opvoedingsproblematiek binnen het gezin (NOSI, resp. VGFO), persoonlijk welbevinden van de ouders (SCL-90), en zelfbeleving van de jongeren (CBSA/CBSK) in kaart te brengen. De vragenlijsten waarbij één van de ouders de informant is, zijn zowel door vader als moeder ingevuld (voor zover aanwezig). Bij de 12 gezinnen bij wie de behandeling inmiddels is afgesloten, is ook een nameting verricht met dezelfde instrumenten als bij de voormeting, aangevuld met een vragenlijst om cliëntwaardering te meten (GGZ Jeugdthermometer) en het evalueren van de behandeldoelen (GAS). Bij de 12 gezinnen die zowel aan de voor- als nameting hebben deelgenomen (dat wil zeggen, de onderzoeksgroep voor de effectmeting in strikte zin) varieerde de leeftijd van de jongeren met ASS van 13 tot 26 jaar (gemiddeld 19 jaar); die van de andere kinderen varieerde van 11 tot 24 jaar (gemiddeld 16 jaar). Deze groep bestond voor 90% uit jongens, wat de jongeren met ASS betreft; voor de andere kinderen was dit percentage 55%. 2.3 Berekening en interpretatie van de scores Deviatiescores In het evaluatieonderzoek is gebruik gemaakt van een aantal gestandaardiseerde en genormeerde vragenlijsten, zoals de CBCL, de TRF, de NOSI en de SCL-90. Van al deze vragenlijsten zijn Nederlandse populatienormen beschikbaar. Daardoor is het mogelijk bij iedere individuele score uit te rekenen hoeveel deze score afwijkt van het landelijk gemiddelde van de betreffende vragenlijst. Door deze afwijkingsscore te delen door de standaardafwijking van de landelijke scores ontstaat de zgn. normatieve deviatiescore, oftewel deviatiescore. In formule: Deviatiescore = (Behaalde score Landelijk gemiddelde score) Standaardafwijking van landelijke gemiddelde Een deviatiescore van 0 betekent dat de behaalde score op een vragenlijst gelijk is aan oftewel niets afwijkt van - het landelijk gemiddelde voor de betreffende vragenlijst. Een deviatiescore van +1 betekent dat een score één standaardafwijking boven het landelijk gemiddelde ligt. Dit houdt per definitie in dat slechts 15% van de bevolking hoger scoort (of lager, in geval van een score van -1). Zo is voor elke deviatiescore aan te geven welk percentage van de bevolking hoger (of laag) scoort. Deze percentages van de bevolking met de bijbehorende interpretaties van deviatiescores staan in tabel 3. Tabel 3. Interpretatie van deviatiescores. Deviatiescore Percentielscore Label Betekenis > 1,96 > 97,5% Zeer ernstige problemen 1,65-1,96 95% - 97,5% Ernstige problemen 1,29-1,64 90% - 95% Aanzienlijke problemen 0,80-1,28 79% - 90% Matige problemen Problematiek verdient behandeling Problematiek verdient aandacht < 0,80 < 79% Geen problemen Geen problemen van betekenis Het grote voordeel van het gebruik van deviatiescores is dat de uitkomsten van alle mogelijke vragenlijsten onderling vergelijkbaar zijn. Daarbij dient wel aangetekend te worden dat de normen van diverse vragenlijsten door de auteurs daarvan niet altijd op dezelfde manier berekend worden. Zo wordt bij de SCL-90 een score al vanaf het 80 e percentiel als hoog beschouwd, terwijl de totaalscore bij de CBCL pas vanaf het 90 e percentiel als ernstig wordt geclassificeerd, of zelfs pas vanaf het 95 e percentiel (bij de subschalen van de CBCL). We zullen bij de uitkomsten steeds aangeven welke 10

deviatiescore we als grens tussen problematisch en niet-problematisch hanteren, en daarbij zoveel mogelijk aansluiten bij de officiële normering van de betreffende vragenlijst. Effectgroottes Om het effect van de behandeling te bepalen zijn voor een aantal maten (CBCL, NOSI) effectgroottes berekend. De effectgrootte is een statistische maat voor de grootte van het verschil tussen de scores bij aanvang en bij vertrek. De interpretatie van effectgroottes volgens Cohen (1992) is weergegeven in Tabel 4. Tabel 4. Interpretatie van effectgroottes (ES; Effect size) ES Betekenis >= 0,80 Groot effect 0,50-0,79 Middelgroot effect 0,20-0,49 Klein effect < 0,20 Verwaarloosbaar effect 11

12

3. Kenmerken doelgroep bij aanvang behandeling 3.1 Ernst problematiek volgens verwijzer De STEP (Van Yperen, Van den Berg, & Eijgenraam, 2003) geeft een globale inschatting door de verwijzer in de vorm van standaardscores op een aantal schalen, die betrekking hebben op de ernst van de problemen van de aangemelde jongere en zijn directe omgeving. Bij drie STEP-profielen kon geen score voor de schaal Functioneren Jeugdige worden berekend als gevolg van te veel ontbrekende antwoorden. De schalen van het Ernstprofiel kunnen variëren van (1) geen problemen tot (5) zeer ernstige problemen. Tabel 5. STEP Ernstprofiel. Ernst problematiek volgens verwijzer. STEP Ernstprofiel N Gem. SD Functioneren Jeugdige 9 4,0 0,0 Kwaliteit Omgeving 12 3,7 0,5 Risico Jeugdige 12 3,6 0,7 Urgentie Zorg 12 3,0 0,4 De gemiddelde standaard-ernstscores van de jongeren met ASS variëren van 3 ( matige problematiek ) tot 4 ( aanzienlijke problematiek ). De standaard-ernstscores van de STEP zijn nog niet genormeerd, wat betekent dat er geen vergelijking kan worden gemaakt met gemiddelde scores van jongeren die verwezen zijn naar de GGZ of jeugdzorg. Uit de tabel kan wel worden afgeleid dat de problematiek van de jongeren met ASS niet beperkt is tot het functioneren van de jongere zelf; ook de omgeving (gemiddelde score 3,7) wordt gekenmerkt door matige tot aanzienlijke problemen. De schaal Risico Jeugdige (score 3,6) geeft een inschatting van de kans dat de jongere over zes maanden nog steeds problemen zal hebben en een belasting zal vormen voor zijn omgeving (wanneer geen behandeling ingezet zou worden). 3.2 Gedragsproblemen CBCL Aanvankelijk is tijdens de PGA-pilot de CBCL (Achenbach, 2001; Verhulst & Van der Ende, 2001) afgenomen om gedragsproblemen bij de jongeren te meten. Na de eerste vier gezinnen (met in totaal vijf kinderen met ASS) is de CBCL vervangen door de SDQ. De SDQ is gebruiksvriendelijker dan de CBCL, maar meet grotendeels dezelfde emotionele en gedragsproblemen bij jongeren (zie Goedhart, Treffers, & Van Widenfelt, 2005). De verwachting was dan ook dat de gemiddelde (deviatie)scores op beide vragenlijsten niet veel van elkaar zouden afwijken, te meer daar bij het berekenen van de deviatiescores de ruwe scores op beide vragenlijsten vergeleken zijn met de populatiegemiddelden van Nederlandse normgroepen (Verhulst, Van der Ende, & Koot, 1996; Goedhart et al., 2005). In Tabel 6 worden de gemiddelde deviatiescores op de CBCL bij aanvang van de PGA weergegeven voor zowel de jongeren met ASS als voor de andere kinderen, beoordeeld door moeders en vaders afzonderlijk. We geven alleen de scores weer van jongeren bij wie zowel moeder als vader de CBCL heeft ingevuld, zodat de scores van vaders en moeders rechtstreeks vergelijkbaar zijn. Hoe hoger de deviatiescore, des te ernstiger de problematiek. Gemiddelde deviatiescores groter dan 1,28 vallen in de 13

zogenaamde klinische range van de CBCL (vergelijkbaar met T-scores > 63 volgens de CBCLscoring). Deviatiescores groter dan 1,28 vet gedrukt in de tabel komen overeen met scores in het 90 e percentiel of hoger van de landelijke normgroep (zie ook Tabel 3). Tabel 6. CBCL deviatiescores, moeders en vaders bij aanvang; aantal, gemiddelde en standaarddeviatie. Kind met ASS Ander kind CBCL Moeder Vader Moeder Vader N Gem. SD Gem. SD N Gem. SD Gem. SD Teruggetrokken 5 3,13 1,73 2,63 1,89 6 0,39 1,07 0,81 0,91 Lichamelijke klachten 5 1,41 1,61 1,56 2,62 6 0,91 1,32 0,77 1,44 Angstig/depressief 5 3,54 1,71 2,94 1,79 6 1,09 2,14 1,36 2,10 Sociale problemen 5 3,91 2,10 3,65 2,42 6 1,10 3,33 1,95 3,50 Denkproblemen 4 2,58 4,64 3,39 3,38 6 0,58 1,72 1,19 1,73 Aandachtsproblemen 5 1,78 2,10 1,71 2,28 6 1,13 1,88 1,74 1,84 Grensoverschrijdend gedrag 5 1,81 1,64 1,11 1,24 6-0,59 0,55-0,17 0,93 Aggressief gedrag 5 2,08 3,00 1,82 2,92 6 0,41 1,64 0,89 1,77 Totaal 5 3,62 2,33 3,13 2,45 6 0,93 2,09 1,52 2,01 gedragsproblemen Noot.. Een vet gedrukte waarde wil zeggen: deviatiescore > 1,28; in dat geval is er sprake van ernstige problematiek. Zoals uit de tabel blijkt, vertonen de jongeren met ASS bij aanvang van de PGA ernstige problematiek op nagenoeg alle domeinen van de CBCL, zowel volgens de moeders. De enige uitzondering vormt de gemiddelde score voor grensoverschrijdend gedrag volgens vaders, maar ook deze is tamelijk hoog (deviatiescore = 1,11; dat is boven het 85 e percentiel). De meest ernstige problemen zijn volgens beide ouders het teruggetrokken gedrag van de jongere, angst en depressieve klachten, sociale problemen, en denkproblemen (vooral volgens vaders). Er zijn wel verschillen te zien tussen de scores van moeders en vaders, maar deze verschillen zijn statistisch niet significant. Bij de andere kinderen zien moeders over het algemeen geen ernstige gedragsproblemen, al zijn de deviatiescores voor Angst, Sociale problemen, Aandachtsproblemen wel vrij hoog (deviatiescore > 1,00, dat wil zeggen boven het 85 e percentiel). Volgens de vaders zijn er wel ernstige problemen bij de andere kinderen op de domeinen Angst, Sociale problemen, Aandachtsproblemen. Bovendien valt de score voor Totale problemen in het klinisch bereik. De onderlinge verschillen tussen moeders en vaders zijn overigens ook bij de scores van de andere kinderen niet statistisch significant. SDQ De Sterke kanten en moeilijkheden vragenlijst (Goedhart, Treffers, & Van Widenfelt, 2003) is de Nederlandse vertaling van de Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ; Goodman, 1997). Deze vragenlijst is een paar maanden na het begin van de PGA-pilot in plaats van de CBCL gebruikt om emotionele en gedragsproblemen bij de jongeren te meten. In Tabel 7 worden de gemiddelde deviatiescores op de SDQ bij aanvang van de PGA weergegeven van de jongeren bij wie tot oktober 2006 een beginmeting is verricht. Evenals bij de CBCL het geval was, werden de jongeren door moeders en vaders afzonderlijk beoordeeld. We geven alleen de scores 14

weer van jongeren bij wie zowel moeder als vader de SDQ heeft ingevuld. Opnieuw geldt: hoe hoger de deviatiescore, des te ernstiger de problematiek. Deviatiescores groter dan 1,28 vallen in de categorie Afwijkende scores volgens de indeling van Goedhart et al. (2005; afkappunt bij scores > 90 e percentiel van de landelijke normgroep). Gemiddelde deviatiescores groter dan 1,28 zijn vet gedrukt in de tabel. Tabel 7. SDQ deviatiescores, moeders en vaders bij aanvang; aantal, gemiddelde en standaarddeviatie. Kind met ASS Ander kind SDQ Moeder Vader Moeder Vader Emotionele problemen N Gem. SD Gem. SD N Gem. SD Gem. SD 12 1,90 1,74 2,17 1,30 16 1,26 1,50 0,57 1,40 Gedragsproblemen 11 2,86 1,56 2,38 1,59 16 0,58 1,17 0,27 1,01 Hyperactiviteit 12 1,72 1,12 1,35 1,00 16 0,55 1,13 0,32 1,12 Sociale problemen 11 2,78 1,69 2,23 1,52 15 0,94 1,43 0,56 1,53 Prosociaal gedrag 12 2,50 1,64 2,28 1,43 16 0,42 0,94 0,17 1,02 Totaal 11 3,18 1,52 2,75 1,40 15 1,09 1,48 0,59 1,41 gedragsproblemen Noot. Een vet gedrukte waarde wil zeggen: deviatiescore > 1,28; in dat geval is er sprake van ernstige problematiek. Net als bij de CBCL het geval was, vallen alle gemiddelde deviatiescores op de SDQ van de jongeren met ASS in de categorie van ernstige problematiek. Volgens beide ouders zijn de problemen het grootst op het gebied van Gedragsproblemen, Sociale problemen, en (gebrek aan) Prosociaal gedrag. Er zijn geen statistisch significante verschillen tussen moeders en vaders. Bij de andere kinderen beoordelen de moeders de emotionele en gedragsproblemen over het algemeen wat hoger dan de vaders (ook al zijn de gevonden verschillen statistisch gezien niet significant). Dit verschil tussen vaders en moeders is precies andersom dan bij de eerste vier gezinnen van de PGA-pilot, gemeten met de CBCL, het geval was. De moeders constateren bij de andere kinderen met name problemen op de domeinen Emotionele en Sociale problemen, en ook de score voor Totale problemen is vrij hoog (boven het 85 e percentiel). 3.3 Opvoedings- en gezinsproblemen NOSI Aanvankelijk is de opvoedingsproblematiek bij de PGA-gezinnen gemeten met behulp van de Nijmeegse Ouderlijke Stress Index, de NOSI (De Brock, Vermulst, Gerris, & Abidin, 1992). Daarbij is een vernieuwde, experimentele versie van de NOSI gebruikt (De Brock, Vermulst, Gerris, Veerman, & Abidin, 2003). Bij het berekenen van deviatiescores zijn de eveneens nieuwe Nederlandse normen voor deze versie gebruikt. Na de eerste vier gezinnen in de pilot is parallel aan de vervanging van de CBCL door de SDQ een overstap gemaakt van NOSI naar de Vragenlijst Gezinsfunctioneren voor Ouders (VGFO; Janssen & Veerman, 2005). Een belangrijk verschil tussen de NOSI en de VGFO is dat de NOSI voor ieder kind afzonderlijk is ingevuld (door moeder of vader), terwijl de VGFO betrekking heeft op het functioneren van het gezin als geheel. De overstap is gemaakt omdat de domeinen waarop de VGFO betrekking heeft 15

wat beter leken aan te sluiten bij de problematiek van de PGA-gezinnen dan de domeinen die de NOSI in beeld brengt. In tabel 8 staan de gemiddelde deviatiescores op de NOSI bij aanvang van de PGA voor de kinderen met ASS en de andere kinderen, beoordeeld door moeders en vaders. Net als bij de presentatie van de gedragsproblemen geven we alleen de scores weer van de jongeren bij wie de NOSI door beide ouders is ingevuld. Deviatiescores boven de 1,28 wijzen op ernstige problematiek (boven het 90 e percentiel). Tabel 8. NOSI deviatiescores, moeders en vaders bij aanvang; aantal, gemiddelde en standaarddeviatie. Kind met ASS Ander kind NOSI Moeder Vader Moeder Vader N Gem. SD Gem. SD N Gem. SD Gem. SD Competentie 3 1,72 1,13 1,27 1,05 5 1,59 0,23 0,18 1,08 Rolrestrictie 3 1,57 1,43 1,43 2,43 5 1,57 1,26 0,67 1,61 Hechting 3 1,98 2,25,93 0,58 5 0,15 0,79-0,30,65 Depressie 3 2,01 1,02,83 1,78 5 1,76 0,65 0,03 1,00 Gezondheid 3 2,92 1,76,94 1,09 5 2,77 1,75 0,74,94 Sociaal isolement 3 1,88 1,06,79 1,13 5 2,04 0,92 0,44 1,19 Partnerrelatie 3 2,00 0,94 1,56 1,44 5 1,29 0,76 0,36 1,23 Totaal Ouderdomein 3 2,68 1,23 1,46 1,73 5 2,22 0,46 0,39 1,38 Aanpassing 3 3,05 2,81 3,35 1,15 5 1,97 1,53 1,21 1,52 Stemming 3 2,03 2,26 1,61 1,84 5 3,13 0,90 0,63 1,07 Afleidbaarheid 3,92 1,80,83 1,33 5 1,73 1,18 1,07 1,34 Veeleisendheid 3 2,48 2,89 2,86 1,13 5 2,74 1,02 0,19 1,70 Positieve bekrachtiging 3 3,19 1,33 1,56 2,15 5 1,39 1,35 0,05 1,16 Acceptatie 3 2,96 2,83 3,13 0,72 5 2,27 1,61 0,28 1,50 Totaal Kinddomein 3 2,97 2,62 2,74 1,32 5 2,84 1,27 0,80 1,25 Totaal 3 3,09 2,09 2,28 1,64 5 2,76 0,94 0,64 1,18 opvoedingsstress Noot. Een vet gedrukte waarde wil zeggen: deviatiescore > 1,28; in dat geval is er sprake van ernstige problematiek. Zoals uit Tabel 8 blijkt, ervaren de moeders over het algemeen meer opvoedingsstress dan de vaders. Dit is ten dele al het geval net betrekking tot de jongeren met ASS, maar overduidelijk bij de andere kinderen. De scores van moeders voor de andere kinderen op zowel het Ouderdomein als het Kinddomein zijn significant hoger dan die van vaders, evenals de score voor Totale opvoedingsstress. Met als enige uitzondering de schaal Afleidbaarheid, wijzen alle scores van de moeders op ernstige opvoedingstress zowel bij de opvoeding van hun kinderen met ASS als bij de opvoeding van hun andere kinderen. Door de vaders wordt alleen de opvoeding van de kinderen met ASS als problematisch ervaren. 16

VGFO Zoals gezegd heeft de Vragenlijst Gezinsfunctioneren voor Ouders (VGFO) betrekking heeft op het functioneren van het gezin als geheel, er zijn dus geen afzonderlijke scores voor jongeren met ASS en andere kinderen. Anders dan bij de NOSI, waar hogere scores verwijzen naar meer opvoedingsstress, geldt voor de VGFO dat hogere scores duiden op een beter gezinsfunctioneren. Bij de VGFO zijn alleen nog voorlopige normen beschikbaar (Janssen & Veerman, 2005), die gehanteerd zijn bij de berekening van deviatiescore. Voorlopig houden we bij de interpretatie van de scores aan dat deviatiescores lager dan -,80 (beneden het 20 e percentiel) duiden op ernstig disfunctioneren op een bepaald terrein. Tabel 9. VGFO deviatiescores, moeders en vaders bij aanvang; aantal, gemiddelde en standaarddeviatie. VGFO Moeder Vader N Gem. SD Gem. SD Basiszorg 12-0,43 0,98-0,35 0,66 Individueel Functioneren 12-0,76 1,73-0,42 0,70 Jeugdbeleving 12-0,53 1,42-0,03 0,83 Opvoedingsvaardigheden 12-0,61 1,23-1,04 0,54 Partnerrelatie 12-0,99 1,25-0,29 0,88 Sociale Contacten 12-0,72 1,10-0,64 0,86 Veiligheid in het Gezin 12-0,64 0,93-0,77 0,80 Totaal Gezinsfunctioneren 12-0,87 1,22-0,60 0,47 Noot: Een vet gedrukte waarde wil zeggen: deviatiescore < -0,80; er is sprake van aanzienlijke problematiek. Volgens de moeders functioneren de PGA-gezinnen op alle aspecten van gezinsfunctioneren minder goed dan gezinnen uit de normgroep van de algemene bevolking. Met name het functioneren op het gebied van de partnerrelatie is problematisch, evenals het Gezinsfunctioneren in zijn geheel. Volgens de vaders schieten alleen de Opvoedingsvaardigheden ernstig tekort. Een vergelijking van de scores op de VGFO en NOSI is niet zo goed te maken vanwege de verschillende terreinen die de lijsten bestrijken, evenals het verschil tussen gezin en gezinsleden waarop de lijsten betrekking hebben. 3.4 Persoonlijke problematiek ouders Om de persoonlijke (psychische) problematiek van de ouders zelf in beeld te brengen, is gebruik gemaakt van de Symptom Check List, SCL-90 (Arrindell & Ettema, 2005). In Tabel 10 zijn de gemiddelde deviatiescores van moeders en vaders bij aanvang van de PGA weergegeven. Hogere scores wijzen op ernstiger problematiek. Als grens voor hoge scores wordt hier een deviatiescore van 0,80 aangehouden (scores boven het 80 e percentiel, overeenkomstig de in de handleiding van de SCL-90 gehanteerde indeling). Om te bepalen of de ouders van de PGA-gezinnen min of meer ernstige persoonlijke problematiek vertonen, is ook nog getoetst of de scores van de ouders al dan niet significant afwijken van de gemiddelde scores van de normgroep poliklinische psychiatrische patiënten, die in de handleiding vermeld worden (Arrindell & Ettema, 2005). 17

Tabel 10. SCL-90 deviatiescores, moeders en vaders bij aanvang; aantal, gemiddelde en standaarddeviatie. SCL-90 Moeder Vader N Gem. SD Gem. SD Angst 14 0,45 0,92-0,40 0,35 Agorafobie 14-0,25 0,41-0,36 0,17 Depressie 14 0,95 1,44 0,05 0,73 Somatische klachten 14 0,20 0,98-0,11 0,71 Insufficiëntie van denken en handelen Wantrouwen en interpersoonlijke sensitiviteit 14 0,96 1,49-0,17 0,74 14 0,23 1,05-0,33 0,62 Hostiliteit 14 0,55 1,23 0,34 0,82 Slaapproblemen 14 1,18 1,58-0,19 0,80 Psychoneuroticisme 14 0,71 1,18-0,15 0,65 Noot. Een vet gedrukte waarde wil zeggen: deviatiescore > 0,80; er is sprake van aanzienlijke problematiek. Zoals in de tabel te zien is, wijzen de scores van de vaders op een normaal persoonlijk functioneren op alle terreinen van psychisch functioneren. De moeders daarentegen scoren hoog op een aantal terreinen, zoals Depressie, Insufficiëntie van denken en handelen en Slaapstoornissen. Toetsing van deze scores ten opzichte van de normgroep wijst uit, dat de scores van de moeders op de schalen Insufficiëntie van denken en handelen en Slaapstoornissen vergelijkbaar zijn met de gemiddelde scores van poliklinische psychiatrische patiënten (alleen de scores voor Depressie vallen net buiten deze groep). Er is dus sprake van ernstige persoonlijke problematiek op een aantal terreinen bij de moeders van gezinnen met een kind met ASS die aan de PGA deelnemen. 3.5 Zelfbeleving jongeren Gedrags- en emotionele van de jongeren werden beoordeeld door hun ouders, evenals opvoedingsproblemen. Om ook iets meer te weten te komen over de beleving van de jongeren zelf, hun zelfbeeld en gevoel van eigenwaarde, is gebruik gemaakt van de Competentie Belevingsschaal voor Adolescenten, de CBSA (Treffers et al., 2002). Deze vragenlijst kan door jongeren vanaf 12 jaar worden ingevuld. Voor jongere kinderen van 8 tot 12 jaar is de (min of meer parallelle) versie voor kinderen gebruikt (CBSK). In Tabel 11 zijn de gemiddelde deviatiescores van jongeren met ASS en de andere jongeren bij aanvang van de PGA weergegeven. Hogere scores wijzen op een groter gevoel van competentie op een bepaald terrein. Als grens voor een zeer negatieve zelfbeleving wordt een deviatiescore van -1,00 gehanteerd (wat overeenkomt met scores beneden het 15e e percentiel van de landelijke normgroep, zoals in de handleidingen van de CBSK en CBSA wordt aanbevolen). Scores lager dan -1,00 worden in de tabel vet gedrukt. Omgekeerd duidt een score hoger dan +1,00 op een zeer positieve zelfbeleving. 18

Tabel 11. CBSA/CBSK deviatiescores, jongeren bij aanvang; aantal, gemiddelde en standaarddeviatie. CBSA/CBSK Jongere met ASS Ander kind N Gem. SD N Gem. SD Schoolvaardigheden 15-0,04 0,75 18 0,73 1,35 Sociale Acceptatie 15-0,59 0,95 17-0,19 1,48 Sportieve Vaardigheden 15-0,32 1,04 18 0,21 1,04 Fysieke Verschijning 15 0,40 0,86 18 0,29 1,06 Gedragshouding 15-0,04 0,87 18 0,06 1,43 Hechte vriendschap 15-1,28 1,78 15-0,51 1,20 Gevoel van Eigenwaarde 15-0,52 0,80 18 0,13 1,32 Noot. Een vet gedrukte waarde wil zeggen: deviatiescore < -1,00; er is sprake van een zeer negatieve zelfbeleving. Vooraf was het de vraag of jongeren met ASS, gezien hun problematiek, wel in staat zouden zijn om op een gedifferentieerde manier hun eigen kwaliteiten en beperkingen kunnen aangeven. Het is niet ondenkbaar dat deze jongeren een vertekend en onrealistisch beeld van zichzelf geven. Uit de literatuur is echter bekend dat jongeren met ASS, vooral diegenen met een wat hogere intelligentie, wel degelijk in staat zijn hun competenties en beperkingen aan te geven. Zo is bijvoorbeeld uit onderzoek van Capps, Sigman en Yirmiya (1995) gebleken dat autistische jongeren een lagere competentiebeleving en gevoel van eigenwaarde hebben dan niet-autistische jongeren. Uit de gegevens in Tabel 11 blijkt dat ook de jongeren met ASS die aan de PGA hebben deelgenomen een gedifferentieerd beeld van hun kwaliteiten en minder sterke eigenschappen geven. Zo hebben zij gemiddelde scores wat betreft hun schoolvaardigheden en gedrag, en een positieve beleving van hun fysieke verschijning. Hun gevoel van sociale acceptatie is minder positief, evenals hun globaal gevoel van eigenwaarde. Uitgesproken laag is de score op de schaal Hechte vriendschap. Deze schaal Close Friendship geheten in de originele Amerikaanse versie komt alleen voor in de CBSA (dus niet in de CBSK) en meet de beleving van het vermogen van adolescenten om meer permanente en nauwere relaties aan te gaan met vrienden of vriendinnen. Jongeren met ASS schatten dit vermogen bij zichzelf waarschijnlijk in het algemeen laag in, gezien de aard van hun problematiek, maar daarover zijn ons geen vergelijkbare onderzoeksgegevens bekend. Bij de andere kinderen zijn er geen al te grote uitschieters wat betreft hun zelfbeleving. Positief zijn ze vooral over hun schoolvaardigheden, vrij negatief over hun sociale contacten. Zo blijken zowel bij de jongeren met ASS als bij hun broers en zussen de sociale contacten als het minst positief te worden beleefd. 3.6 Samenvatting doelgroepkenmerken Tenslotte een overzicht van de belangrijkste kenmerken van de PGA-doelgroep, gemeten bij aanvang van de behandeling met de verschillende instrumenten. In Tabel 12 zijn de totaalscores voor Gedragsproblemen (CBCL en SDQ) en opvoedings- en gezinsproblemen (NOSI en VGFO), persoonlijke problematiek van de ouders (SCL-90), en zelfbeleving van de jongeren (CBSA/CBSK) nog eens op een rij gezet. Omdat de CBSA en CBSK geen totaalscore kennen, is van deze lijst het gevoel van eigenwaarde van de jongere in de tabel opgenomen, als indicatie van globale zelfwaardering. 19

In de tabel zijn weer de deviatiescores weergegeven, die aangegeven in hoeverre de gevonden scores afwijken van het landelijk gemiddelde van de betreffende lijst. Zoals al eerder aangegeven, zijn de schaalverdelingen van de vragenlijsten nogal verschillend. Daardoor kan aan de deviatiescores niet steeds dezelfde betekenis worden toegekend. Onder de tabel is per vragenlijst nogmaals aangegeven bij welke deviatiescore er sprake is van ernstige problematiek, dan wel geringe zelfwaardering of gebrek aan competenties. Bij de meeste vragenlijsten duidt een hoge score op ernstige problematiek, maar bij de VGFO en CBSA/CBSK wijst een lage score juist op een problematisch functioneren, dan wel geringe zelfwaardering. Tabel 12. Samenvatting doelgroepkenmerken bij aanvang behandeling. Deviatiescores*. Domein (vragenlijst) Kind met ASS Moeder Andere kinderen Kind met ASS Vader Andere kinderen Gedragsproblemen (CBCL) 3,62 0,93 3,13 1,52 Gedragsproblemen (SDQ) 3,18 1,09 2,75 0,59 Opvoedingsproblemen (NOSI) 3,09 2,76 2,28 0,64 Gezinsfunctioneren (VGFO)** -0,87-0,60 Persoonlijke problematiek ouder (SCL-90) 0,71-0,15 Jongere met ASS Andere jongere Gevoel van eigenwaarde -0,52 0,13 jongere (CBSA/CBSK) ** * Afkappunten: bij CBCL, SDQ en NOSI: score > 1,28 wijst op ernstige problematiek (vet gedrukt); bij VGFO: score < -0,80 wijst op aanzienlijke problematiek; SCL-90: score > 0,80 wijst op aanzienlijke problematiek; bij CBSA/CBSK: score < -1,00 wijst op geringe zelfwaardering. ** Hoe hoger de score, des te beter het functioneren, resp. de zelfwaardering. Ter verduidelijking zijn de scores uit tabel 12 op de CBCL, SDQ, en NOSI ook nog eens grafisch weergegeven in Figuur 1. 4 Deviatiescores 3 2 1 0 CBCL/ ASS SDQ/ ASS CBCL/ Ander SDQ/ Ander NOSI/ ASS NOSI/ Ander Moeder Vader Figuur 1. Samenvatting deviatiescores gedragsproblemen en opvoedingsstress. 20

Vaders en moeders zijn het redelijk met elkaar eens wat betreft de gedragsproblemen van de kinderen (CBCL en SDQ), maar hebben duidelijk een verschillende mening over de opvoedingstress met betrekking tot de andere kinderen (NOSI/ Ander). Verder valt er uit de overzichtstabel af te lezen dat er bij de gezinnen die voor de PGA zijn aangemeld eveneens sprake is van een gebrekkig gezinsfunctioneren, althans volgens de moeders. De persoonlijke problematiek van de moeders is bovengemiddeld, maar niet ernstig; die van vaders is gemiddeld. Tenslotte is het gevoel van eigenwaarde van de jongeren met ASS vrij laag maar niet problematisch, terwijl het gevoel van eigenwaarde van de andere kinderen normaal is. 21

22

4. Vermindering ernst klachten en toename competenties Een behandeling is doeltreffend als na afloop de gewenste veranderingen zijn bereikt. Gewenste veranderingen kunnen zijn: vermindering van de ernst van gedragsproblemen bij de jongeren, vergroting van de opvoedingscompetenties van de ouders, of vergroting van het gevoel van eigenwaarde van de jongeren. Veerman & Van Yperen (2006) maken een onderscheid tussen doeltreffende en werkzame (of effectieve) behandelingen; van aangetoond effect is pas sprake als kan worden bewezen dat er niet alleen gewenste veranderingen optreden, maar ook onomstotelijk kan worden aangetoond dat die veranderingen daadwerkelijk door de behandeling zijn veroorzaakt. Dit laatste bewijs kan alleen worden geleverd door gecontroleerd experimenteel onderzoek. Van de PGA kunnen we alleen iets zeggen over het bereiken van gewenste veranderingen; bij gebrek aan een experimentele controlegroep kunnen we nog niet vast stellen of deze veranderingen daadwerkelijk alleen aan de PGA zijn toe te schrijven (maar dit bewijs is ook nog maar voor zeer weinig jeugdzorginterventies geleverd). Ook is bij de PGA van te voren niet precies geformuleerd welke veranderingen bij de cliënten gewenst of te verwachten waren; de pilot is juist bedoeld om hier zicht op te krijgen. Wij beperken ons hier dus tot het weergeven van de geconstateerde veranderingen. Deze uitkomsten kunnen dienen om de module PGA nader te preciseren en nauwkeuriger vast te stellen waar deze module goed in is, en op welke terreinen minder vooruitgang wordt geboekt. In dit hoofdstuk zullen we verschillende uitkomsten weergeven voor dezelfde domeinen en met behulp van dezelfde vragenlijsten als eerder bij de doelgroepanalyse het geval was. De gegevens voor de meting van veranderingen tussen voor- en nameting betreffen nu alleen de 12 gezinnen bij wie de behandeling tijdens de pilot is beëindigd. De gemiddelde scores bij aanvang van deze 12 gezinnen kunnen dus iets verschillen van de gemiddelde scores van de 19 gezinnen bij aanvang die bij de doelgroepanalyse zijn gepresenteerd. De veranderingen op de verschillende domeinen worden steeds weergegeven door de gemiddelde deviatiescores bij aanvang en afsluiting van de behandeling naast elkaar te ztten. De grootte van het verschil tussen beide metingen wordt weergegeven in de vorm van een Effectgrootte (ES, of effect size; zie Hoofdstuk 2 voor een beschrijving daarvan). De effectgrootte is een statistische maat die in onderzoek meestal gehanteerd wordt om de grootte van een verandering of therapie-effect in beeld te brengen. Bij de interpretatie van de effectgrootte wordt vaak de indeling van Cohen (1992) gebruikt. Volgens deze indeling wijst een effectgrootte van 0,20-0,49 op een klein effect, een effectgrootte van 0,50 0,79 op een middelgroot effect, en een effectgrootte boven 0,80 op een groot effect. In ons onderzoek spreken we pas van een betekenisvolle verandering bij een effectgrootte 0,20, dat wil zeggen dat de verandering groter is dan je op grond van toeval kunt verwachten. Tabel 13. Effectcategorieën. Effect ES Klachten Betekenis - -0,20 Ja/nee Verslechterd 0-0,20 ES 0,20 Ja/nee Onveranderd + 0,20 Ja Verbeterd, maar nog wel klachten ++ 0,20 Nee Verbeterd, klachtenvrij Om het Effect van de behandeling te typeren, hebben we de gegevens over de effectgrootte van de verandering gecombineerd met de status van de klachten bij afsluiting. Dit leidt tot de indeling van Effect in vier categorieën, zoals weergegeven in Tabel 13. Een plus-score ( + ) betekent dat er wel een 23

positieve verandering is opgetreden, maar dat de ernst van de klachten bij afsluiting nog steeds erg groot is (in het klinisch bereik). Een dubbele plus-score ( ++ ) betekent dat er sprake is van een positieve verandering, en dat bovendien de score voor de ernst van de klachten bij afsluiting van de behandeling in het normale bereik ligt de klachten zijn verdwenen. Bij verslechtering (-) of geen verandering (0) wordt alleen gekeken naar de grootte van de verandering, zonder rekening te houden met de status van de klachten bij afsluiting. 4.1 Gedragsproblemen CBCL In tabel 13 en 14 zijn de gemiddelde scores bij voor- en nameting voor de gedragsproblemen van de jongeren weergegeven, zoals beoordeeld door de moeders, respectievelijk de vaders van de eerste vier gezinnen van de pilot. Tabel 13. CBCL. Gemiddelde deviatiescores van moeders bij aanvang en afsluiting en effectgrootte van het verschil (ES = Effect size). CBCL Kind met ASS N T1 T2 ES Effect code Ander kind N T1 T2 ES Teruggetrokken 5 3,13 2,13 0,55 + 5 0,64 0,18 0,41 ++ Lichamelijke klachten 4 1,56 1,93-0,18 0 5 1,23 0,88 0,29 ++ Angstig/depressief 5 3,54 1,95 1,15 + 5 1,47 0,70 0,38 ++ Sociale problemen 5 3,91 2,50 0,64 + 5 1,46 0,44 0,34 ++ Denkproblemen 3 3,57 3,93-0,09 0 4 0,57-0,45 0,70 ++ Aandachtsproblemen 5 1,78 1,31 0,21 + 5 1,58 0,77 0,53 ++ Grensoverschrijdend gedrag 5 1,81 1,01 0,57 ++ 5-0,55-0,15-0,61 - Agressief gedrag 5 2,08 1,26 0,32 ++ 5 0,70 0,44 0,17 0 Totaal 5 3,62 2,18 0,69 + 5 1,37 0,52 0,48 ++ gedragsproblemen Noot. Een vet gedrukte waarde wil zeggen: deviatiescore > 1,28; er is sprake van ernstige problematiek. Codering Effect: - verslechterd; 0 onveranderd; + verbeterd, maar niet klachtenvrij; ++ verbeterd en klachtenvrij. Volgens de moeders is er een positieve verandering opgetreden op zes van de acht domeinen van de CBCL, zowel bij de jongeren met ASS als bij de andere kinderen. Bij Teruggetrokken gedrag, Sociale problemen, en Grensoverschrijdend gedrag is er sprake van een middelgroot effect (ES > 0,50); bij Angstig/depressief gedrag is het effect zelfs groot te noemen (ES > 0,80). Ook de totale gedragsproblemen zijn aanzienlijk verminderd; bij de jongeren met ASS zijn er aan het eind van de behandeling ondanks de vermindering nog wel ernstige gedragsproblemen overgebleven, bij de andere kinderen is dat niet meer het geval. Volgens de vaders zijn de gedragsproblemen bij de jongeren met ASS op alle domeinen positief veranderd, bij de andere kinderen op zes van de acht domeinen. De effectgroottes van de veranderingen zijn bij de meeste domeinen aanzienlijk (zelfs > 1,00). Na afloop van de behandeling Effect code 24

zijn de problemen bij de jongeren met ASS volgens de vaders alleen nog ernstig op het gebied van Sociale problemen, Denkproblemen, en Totale problemen. Bij de andere kinderen valt de problematiek na afloop op geen enkel domein meer in het klinisch bereik. Tabel 14. CBCL. Gemiddelde deviatiescores van vaders bij aanvang en afsluiting, en effectgrootte van het verschil (ES = Effect size). CBCL Kind met ASS N T1 T2 ES Effect code Ander kind N T1 T2 ES Teruggetrokken 4 3,29 1,01 1,39 ++ 5 0,81-0,05 0,97 ++ Lichamelijke klachten 4 2,11-0,11 1,14 ++ 5 1,06 0,51 0,46 ++ Angstig/depressief 4 3,47 0,99 1,97 ++ 5 1,36 0,19 0,71 ++ Sociale problemen 4 4,58 2,02 1,80 + 5 1,95 0,83 0,35 ++ Denkstoornissen 3 4,30 1,76 1,03 + 5 1,19-0,25 1,14 ++ Aandachtsproblemen 4 2,35 1,10 0,73 ++ 5 1,74 0,99 0,49 ++ Grensoverschrijdend gedrag 4 1,59 0,34 1,80 ++ 4-0,17-0,30 0,19 0 Agressief gedrag 4 2,37 1,23 0,42 ++ 5 0,89 0,60 0,19 0 Totaal 4 4,04 1,43 1,85 + 5 1,52 0,42 0,68 ++ gedragsproblemen Noot. Een vet gedrukte waarde wil zeggen: deviatiescore > 1,28; er is sprake van ernstige problematiek. Codering Effect: - verslechterd; 0 onveranderd; + verbeterd, maar niet klachtenvrij; ++ verbeterd en klachtenvrij. Let wel, de gedragsproblemen zijn alleen bij de eersten vier gezinnen gemeten met de CBCL. Bij de overige 8 gezinnen die zowel een voor- als een nameting hebben gehad, is de SDQ gebruikt om gedragsproblemen te meten; de uitkomstern daarvan worden in de volgende paragraaf gepresenteerd. Effect code SDQ Tabel 15. SDQ. Gemiddelde deviatiescores van moeders bij aanvang en afsluiting, en effectgrootte van het verschil (ES = Effect size). SDQ Emotionele problemen Kind met ASS N T1 T2 ES Effect code Ander kind N T1 T2 ES 8 1,88 1,73-0,07 0 4 0,24 0,24 0,00 0 Gedragsproblemen 7 2,65 1,15 0,35 ++ 4-0,36-0,54 0,32 ++ Hyperactiviteit 8 1,55 1,49 0,10 0 4 0,30-0,07 0,40 ++ Sociale problemen 7 2,44 1,49 0,39 + 4 0,25 0,56-0,46 - Prosociaal gedrag 8 3,42 1,44 0,69 + 4-0,33 0,00-0,40 - Totaal 7 2,94 1,63 0,25 + 4 0,20 0,06 0,26 ++ gedragsproblemen Noot. Een vet gedrukte waarde wil zeggen: deviatiescore > 1,28; er is sprake van ernstige problematiek. Codering Effect: - verslechterd; 0 onveranderd; + verbeterd, maar niet klachtenvrij; ++ verbeterd en klachtenvrij. Effect code 25

Volgens de moeders zijn ook bij gezinnen waarbij de SDQ is afgenomen (in plaats van de CBCL), de gedragsproblemen op een aantal domeinen verminderd (Tabel 15). Met name de gedragsproblemen in strikte zin (oppositioneel gedrag) zijn bij de jongeren met ASS aanzienlijk verminderd en de ernstscore hiervan valt na afloop van de behandeling niet meer in het klinisch bereik. Emotionele problemen en Hyperactiviteit zijn daarentegen onveranderd. Bij de andere kinderen was de ernst van problemen op alle terreinen bij aanvang van de behandeling al zeer gering; bij afsluiting zijn er wel wat veranderingen opgetreden in positieve of negatieve zin, maar zijn de problemen nog steeds zeer gering. Overigens zijn de gegevens van de andere kinderen beperkt bij slechts vier andere kinderen is de SDQ door de moeders zowel bij de voor- als een nameting ingevuld. Tabel 16. SDQ. Gemiddelde deviatiescores van vaders bij aanvang en afsluiting, en effectgrootte van het verschil (ES = Effect size). SDQ Emotionele problemen Kind met ASS N T1 T2 ES Effect code Ander kind N T1 T2 ES 4 2,47 1,55 0,88 + 5 0,00-0,21 0,27 ++ Gedragsproblemen 4 1,79 2,50-0,33-5 -0,14-0,14 0,00 0 Hyperactiviteit 4 0,85 0,85 0,00 0 5 0,41 0,26 0,15 0 Sociale problemen 4 1,81 2,13-0,32-5 -0,19-0,06-0,27 - Prosociaal gedrag 4 3,00 2,67 0,37 + 5-0,07 0,20-0,31 - Totaal 4 2,32 2,27 0,03 0 5 0,09-0,02 0,20 ++ gedragsproblemen Noot. Een vet gedrukte waarde wil zeggen: deviatiescore > 1,28; er is sprake van ernstige problematiek. Codering Effect: - verslechterd; 0 onveranderd; + verbeterd, maar niet klachtenvrij; ++ verbeterd en klachtenvrij. Volgens de vaders waren er bij de jongeren met ASS bij aanvang problemen op alle domeinen van de SDQ, behalve Hyperactiviteit. Bij afsluiting is dat nog steeds zo, en zijn alleen de emotionele problemen behoorlijk verminderd. Bij de andere kinderen was er geen sprake van problemen op enig terrein, en dat is bij afsluiting ook nog het geval. Effect code 26

4.2 Opvoedingsproblemen NOSI De NOSI meet de opvoedingsstress zoals die door een ouder ervaren wordt in relatie tot een bepaald kind. Er zijn twee hoofddomeinen: het Ouderdomein, dat betrekking heeft op de competenties en het functioneren van de ouder zelf, en het Kinddomein dat betrekking heeft op de eigenschappen van het kind, zoals die door de ouder ervaren worden. Bij de eerste vier gezinnen van de pilot is de NOSI afgenomen om opvoedingsproblematiek te meten; daarna is de VGFO gebruikt om dit terrein in kaart te brengen. Tabel 17. NOSI. Gemiddelde deviatiescores van moeders bij aanvang en afsluiting, en effectgrootte verschil (ES = Effect size). NOSI Kind met ASS N T1 T2 ES Effect code Ander kind N T1 T2 ES Competentie 5 1,54 1,11 0,40 ++ 5 1,59 0,08 2,37 ++ Rolrestrictie 5 0,83 1,29-0,38-5 1,57 0,20 1,28 ++ Hechting 5 1,45 0,95 0,34 ++ 5 0,15-0,15 0,32 - Depressie 5 1,81 1,05 0,52 ++ 5 1,76 0,24 1,58 ++ Gezondheid 5 2,85 2,69 0,08 0 5 2,77 1,92 0,46 + Sociaal isolement 5 1,88 1,96-0,05 0 5 2,04 1,40 0,36 + Partnerrelatie 5 1,71 0,50 1,05 ++ 5 1,29 0,00 1,63 ++ Totaal Ouderdomein 5 2,28 1,80 0,34 + 5 2,22 0,63 1,62 ++ Aanpassing 5 2,81 3,03-0,12 0 5 1,97 1,03 0,59 ++ Stemming 5 1,52 2,16-0,40-5 3,13 1,39 1,32 + Afleidbaarheid 5 0,58 1,16-0,40-5 1,73 0,98 0,72 ++ Veeleisendheid 5 2,69 2,80-0,07 0 5 2,74 0,46 1,61 ++ Positieve bekrachtiging 5 2,70 1,74 0,57 + 5 1,39 1,22 0,11 0 Acceptatie 5 2,40 2,47-0,04 0 5 2,27 0,73 0,83 ++ Totaal Kinddomein 5 2,59 2,80-0,14 0 5 2,84 1,21 1,07 ++ Totaal 5 2,66 2,51 0,11 0 5 2,76 1,00 1,37 ++ opvoedingsstress Noot. Een vet gedrukte waarde wil zeggen: deviatiescore > 1,28; er is sprake van ernstige problematiek. Codering Effect: - verslechterd; 0 onveranderd; + verbeterd, maar niet klachtenvrij; ++ verbeterd en klachtenvrij. Zoals blijkt uit Tabel 17, zijn volgens de moeders vooral de problemen binnen het Ouderdomein bij de opvoeding van de jongeren met ASS verminderd; bij de opvoeding van de andere kinderen is op beide hoofddomeinen flinke vooruitgang geboekt. Volgens de moeders is het gevoel van Competentie aanzienlijk toegenomen, zowel bij de opvoeding van de jongeren met ASS als bij die van de andere kinderen. Verder is de Hechting aan de jongeren met ASS verbeterd, zijn de depressieve klachten verminderd en is de partnerrelatie verbeterd. Effect code 27

Ook volgens de vaders (Tabel 18) is de partnerrelatie verbeterd. Voor het overige is er echter nauwelijks verbetering opgetreden, volgens de vaders. Opvallend is dat de vaders nauwelijks problemen aangeven op het Ouderdomein, bij aanvang noch bij afsluiting van de behandeling. Daarentegen zijn veel problemen op het Kinddomein ernstig met betrekking tot de jongeren met ASS, vrij gering met betrekking tot de andere kinderen en in de loop van de behandeling alleen maar groter geworden. Tabel 18. NOSI. Gemiddelde deviatiescores van vaders bij aanvang en afsluiting, en effectgrootte verschil (ES = Effect size). NOSI Kind met ASS Ander kind N T1 T2 ES Effect N T1 T2 ES Effect Competentie 3 1,27 0,97 0,31 ++ 5 0,18 0,48-0,34 - Rolrestrictie 3 1,43 1,43 0,00 0 5 0,67 0,73-0,04 0 Hechting 3 0,93 1,27-0,50-5 -0,30-0,20-0,16 0 Depressie 3 0,83 0,61 0,15 0 5 0,03 0,10-0,07 0 Gezondheid 3 0,94 1,67-0,55-5 0,74 1,52-0,64 - Sociaal isolement 3 0,79 0,91-0,10 0 5 0,44 0,74-0,25 - Partnerrelatie 3 1,56 0,36 1,06 ++ 5 0,36-0,60 1,01 ++ Totaal Ouderdomein 3 1,46 1,32 0,09 0 5 0,39 0,51-0,10 0 Aanpassing 3 3,35 4,06-0,56-5 1,21 1,82-0,34 - Stemming 3 1,61 2,94-0,94-5 0,63 2,03-0,90 - Afleidbaarheid 3 0,83 1,36-0,37-5 1,07 1,70-0,60 - Veeleisendheid 3 2,86 2,97-0,10 0 5 0,19 0,77-0,32 - Positieve bekrachtiging 3 1,56 2,47-0,51-5 0,05 0,68-0,57 - Acceptatie 3 3,13 3,36-0,36-5 0,28 1,10-0,44 - Totaal Kinddomein 3 2,74 3,53-0,84-5 0,80 1,78-0,69 - Totaal 3 2,28 2,64-0,29-5 0,64 1,25-0,52 - opvoedingsstress Noot. Een vet gedrukte waarde wil zeggen: deviatiescore > 1,28; er is sprake van ernstige problematiek. Codering Effect: - verslechterd; 0 onveranderd; + verbeterd, maar niet klachtenvrij; ++ verbeterd en klachtenvrij. VGFO De VGFO meet een aantal aspecten van het gezin als geheel (Basiszorg, Sociale contacten, Veiligheid), individuele aspecten van de ouders (Individueel Functioneren, Jeugdbeleving, Opvoedingsvaardigheden), en de kwaliteit van de Partnerrelatie. Anders dan bij de NOSI het geval was, kan bij de VGFO geen onderscheid worden gemaakt tussen problemen bij de opvoeding van de jongere met ASS en die van de andere kinderen in het gezin. De VGFO is door moeders en vaders wel afzonderlijk ingevuld. Hoge scores op de verschillende domeinen van de VGFO wijzen op een goed functioneren, lage scores op een gebrekkig functioneren. Deviatiescores lager dan -,80 (beneden het 20e percentiel) duiden op ernstig disfunctioneren op een bepaald domein. 28

In Tabel 19 zijn de gemiddelde deviatiescores van de moeders van 6 gezinnen, gemeten voor en na de PGA, weergegeven. Daarbij blijkt dat de moeders over het algemeen positieve veranderingen rapporteren, zowel voor het gezin als geheel als wat betreft het individuele functioneren. Alleen op het gebied van de Veiligheid in het gezin en de Partnerrelatie is geen vooruitgang geboekt. Tabel 19. VGFO. Gemiddelde deviatiescores van moeders bij aanvang en afsluiting, en effectgrootte verschil (ES = Effect size). VGFO N T1 T2 ES Effect Basiszorg 6-0,53 0,08 0,65 ++ Individueel Functioneren 6-0,54-0,12 0,30 ++ Jeugdbeleving 6-0,56-0,19 0,30 ++ Opvoedingsvaardigheden 6-0,72-0,43 0,21 ++ Partnerrelatie 5-1,10-1,01 0,08 0 Sociale Contacten 6-0,98-0,57 0,26 ++ Veiligheid in het Gezin 6-1,26-1,09 0,14 0 Totaal Gezinsfunctioneren 6-1,07-0,59 0,36 ++ Noot. Een vet gedrukte waarde wil zeggen: deviatiescore < 0,80; er is sprake van aanzienlijke problematiek. Codering Effect: - verslechterd; 0 onveranderd; + verbeterd, maar niet klachtenvrij; ++ verbeterd en klachtenvrij. ES = Effect size. Voor de vaders (Tabel 20) geldt ook dat op de meeste terreinen vooruitgang is geboekt. De vaders schatten de gezinsproblematiek bij aanvang echter over het algemeen wat minder ernstig in dan de moeders. Ook de vaders vinden dat de partnerrelatie niet verbeterd is, maar zelfs verslechterd. Tabel 20. VGFO. Gemiddelde deviatiescores van vaders bij aanvang en afsluiting, en effectgrootte verschil (ES = Effect size). VGFO N T1 T2 ES Effect Basiszorg 5-0,26 0,35 1,36 ++ Individueel Functioneren 5-0,31 0,00 0,54 ++ Jeugdbeleving 5-0,13 0,00 0,12 0 Opvoedingsvaardigheden 5-1,15-0,36 1,03 ++ Partnerrelatie 5-0,05-0,33-0,68 - Sociale Contacten 5-0,28 0,17 0,75 ++ Veiligheid in het Gezin 5-1,09-0,77 0,31 ++ Totaal Gezinsfunctioneren 5-0,56-0,17 0,88 ++ Noot. Een vet gedrukte waarde wil zeggen: deviatiescore < 0,80; er is sprake van aanzienlijke problematiek. Codering Effect: - verslechterd; 0 onveranderd; + verbeterd, maar niet klachtenvrij; ++ verbeterd en klachtenvrij. ES = Effect size. 29