Hersenstichting Nederland Autismespectrumstoornissen
1 Autismespectrumstoornissen Een autismespectrumstoornis (ASS) is een ontwikkelingsstoornis waarbij de informatieverwerking in de hersenen verstoord is. ASS begint op jonge leeftijd en speelt het gehele leven een rol. Het heeft gevolgen voor vele aspecten van het leven, zowel voor het kind als zijn omgeving. Vaak gebruikt men de term autisme als men eigenlijk een autismespectrumstoornis bedoelt. (Klassiek) autisme is echter een vorm van ASS. Andere vormen zijn: het syndroom van Asperger en PDD-NOS. Deze folder gaat over de verschillende vormen, diagnostiek, gevolgen en de behandeling van ASS. Verschillende vormen ASS is een stoornis in de informatieverwerking in de hersenen. Geen enkele persoon met een autismespectrumstoornis is hetzelfde. De basiskenmerken of -beperkingen zijn echter wel hetzelfde. Kenmerkend voor mensen met ASS zijn beperkingen op drie gebieden. Deze beperkingen komen bij alle mensen met ASS in meer of mindere mate voor: Sociale interactie en verbeelding. Ze zijn bijvoorbeeld erg in zichzelf gekeerd of maken geen oogcontact met anderen; ze kunnen zich moeilijk inleven in andere mensen. Communicatie en (lichaams)taal. Ze herkennen vaak geen gezichtsuitdrukkingen (boos, blij, verdrietig), hun taalontwikkeling is vaak vertraagd en afwijkend; ze nemen figuurlijke uitspraken letterlijk. Stereotiepe interesses en gedrag. Ze kunnen bijvoorbeeld helemaal opgaan in een bepaalde activiteit, zodat nergens anders aandacht meer voor is. In hun gedrag zijn vaak herhalende patronen te herkennen. Syndroom van Asperger De verschijnselen van het syndroom van Asperger lijken op die van klassiek autisme. Er zijn echter een aantal belangrijke verschillen. Bij mensen met Asperger is de spraak- en taalontwikkeling normaal of zelfs heel goed. Vaardigheden om een zelfstandig leven te kunnen leiden, ontwikkelen vaak normaal. Bij Asperger is altijd sprake van een gemiddelde tot hoge intelligentie. Bij mensen met Asperger is er vaak sprake van stereotiepe interesses. PDD-NOS PDD-NOS staat voor Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified, oftewel pervasieve ontwikkelingsstoornis-niet anderszins omschreven. Het is een soort restcategorie voor stoornissen waarbij wel problemen zijn op het gebied van sociale interactie en communicatie, maar waarbij iemand niet geheel voldoet aan de specifieke criteria voor één van de andere autistische stoornissen. Oorzaak De precieze oorzaak van autismespectrumstoornissen is tot nu toe niet bekend. In negen van de tien gevallen is sprake van aangeboren erfelijke factoren. Er is niet één enkel gen verantwoordelijk voor ASS, maar een combinatie van meerdere genetische veranderingen, onder invloed van omgevingsfactoren. Onderzoekers vermoeden dat door deze combinatie de ontwikkeling van de hersenen anders verloopt, waardoor de beperkingen bij mensen met ASS optreden. Vaak is sprake van comorbiditeit. Dit betekent dat mensen met ASS ook andere (psychiatrische) Hieronder worden kort drie vormen van ASS besproken: (klassiek) autisme, syndroom van Asperger en PDD- NOS. (Klassiek) autisme Naast de drie hierboven beschreven beperkingen kent klassiek autisme enkele specifieke symptomen die erg op de voorgrond treden. Mensen met autisme zijn vaak overgevoelig voor prikkels van buitenaf en zijn erg beperkt in hun sociale interacties. Tweederde van de mensen met klassiek autisme heeft een IQ onder het gemiddelde. Bij mensen met autisme is er vaak sprake van stereotiep gedrag.
2 problemen hebben. Voorbeelden van aandoeningen of problemen die vaak voorkomen in combinatie met ASS zijn aandachts- en concentratieproblemen met hyperactiviteit (ADHD), obsessies of dwanggedachten, epilepsie, slaapstoornissen en depressieve gedachten. Cijfers Er is geen Nederlands onderzoek naar het voorkomen van ASS beschikbaar. Op basis van buitenlandse studies, doorberekend naar Nederland, schatten onderzoekers dat in Nederland meer dan 1% (zo n 190.000 mensen) een autismespectrumstoornis heeft. Hiervan heeft 14% klassiek autisme en 86% het syndroom van Asperger of PDD-NOS. Uit deze onderzoeken is gebleken dat ASS vier keer zo vaak bij mannen als bij vrouwen voorkomt. Diagnose Een autismespectrumstoornis is niet met lichamelijk onderzoek, zoals een bloedonderzoek of een scan van de hersenen, vast te stellen. De diagnose is een gedragsdiagnose en kan soms enkele maanden in beslag nemen. Hier kijkt men naar de drie al eerder genoemde symptoomgebieden: sociale interactie, communicatie, stereotiepe gedragingen en interesses. Er wordt niet gekeken naar één aspect, maar altijd naar de combinatie van de drie symptoomgebieden. De diagnose kan gesteld worden door een (kinder- en jeugd)psychiater of een GZ-psycholoog, of door een multidisciplinair team geleid door een psychiater of GZ-psycholoog. In Nederland zijn voor de diagnose vragenlijsten, observaties en gestructureerde interviews beschikbaar. Soms wordt ook nog gebruik gemaakt van aanvullend onderzoek, zoals neuropsychologisch onderzoek of medisch specialistisch onderzoek, om andere aandoeningen uit te sluiten. De laatste jaren is veel aandacht voor het zo vroeg mogelijk diagnosticeren van ASS. Als de diagnose snel gesteld wordt, kan al op zeer jonge leeftijd worden gestart met begeleiding en behandeling. Daardoor kunnen bijkomende ontwikkelingsachterstanden en gedragsproblemen zoveel mogelijk voorkomen worden. De uitingsvormen van ASS zijn divers, met grote individuele verschillen. De diagnose (klassiek autisme, Asperger, of PDD-NOS) hoeft dus niet veel te zeggen over het dagelijks functioneren van de persoon met ASS. Er wordt vooral gekeken naar iemands individuele beperkingen en mogelijkheden om zo te bepalen welke behandeling en begeleiding hij nodig heeft. De diagnose wordt vaak al gesteld op jonge leeftijd, maar tegenwoordig is er steeds meer aandacht voor ASS bij volwassenen. Hierbij is het moeilijker een diagnose te stellen, omdat gegevens over de ontwikkeling in de kindertijd niet altijd meer beschikbaar zijn. Ook voor ASS bij meisjes en vrouwen is tegenwoordig meer aandacht. Gevolgen De gevolgen van ASS zijn groot, zowel voor de persoon met ASS als zijn omgeving (familie, vrienden, werkgever, etc). Voor de buitenwereld is het soms moeilijk te begrijpen dat de ernst van de gevolgen van ASS niet samen hoeft te hangen met de ernst van de aandoening. Mensen met ASS hebben vaak moeite met veranderingen, zoals een nieuwe collega op het werk, een nieuwe dienstregeling van de trein of een favoriete roomijs die uit het assortiment van de supermarkt is verdwenen. Transities zijn grote veranderingen in het maatschappelijk leven, die ook veel invloed hebben op mensen met ASS. Voorbeelden van transities zijn een verhuizing, verandering van baan of overlijden van een familielid, maar ook. Deze veranderingen en transities betekenen een verstoring van het vertrouwde evenwicht of de structuur die normaal in iemands leven aanwezig zijn. Kinderen met ASS hebben vaak hulp nodig op het gebied van communicatie en omgaan met gevoelens. Volwassenen met ASS kunnen hulp gebruiken op het gebied van communicatie, maar bijvoorbeeld ook bij geldzaken en het huishouden. Met name mensen met
3 klassiek autisme hebben vaak levenslang toezicht en begeleiding nodig. Voor mensen met PDD-NOS lijkt dit iets gunstiger. Uit onderzoek blijkt dat slechts 10-25% van de volwassenen met ASS in staat is zelfstandig of begeleid zelfstandig te wonen, een opleiding te volgen, regulier werk te verrichten of een sociaal netwerk op te bouwen. Behandeling Omdat de oorzaken van ASS nog niet bekend zijn, is het (nog) niet mogelijk deze te verhelpen. ASS is dus nog niet te genezen en nog maar beperkt te behandelen. De behandeling richt zich meestal op twee aspecten. Aan de ene kant op het aanleren van vaardigheden om zo goed mogelijk met de beperkingen om te gaan. Aan de andere kant is de behandeling gericht op het aanpassen van de omgeving. Denk hierbij aan aanpassingen op school of het werk, zoals een vaste werkplek of een vaste dagindeling. Iemand met autisme is in het dagelijkse leven gebaat bij zoveel mogelijk structuur om zich heen. Dit kan veel van de omgeving vragen. Er moet daarom in de behandeling oog zijn voor de impact van de ASS op naasten, en in het bijzonder het gezin. Het is van belang dat ouders goed geïnformeerd worden over de diagnose en de mogelijke gevolgen ervan voor (de toekomst van) hun kind. Er bestaan geen medicijnen tegen de verschillende vormen van ASS. Sommige medicijnen kunnen wel bijkomende emotionele problemen en gedragsproblemen bestrijden. Lotgenotencontact of meer informatie Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) 030-22 99 800 info@autisme.nl www.autisme.nl Balans Landelijke vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen bij leren en/of gedrag. 0900-20 20 065 ( 0,25 p/m, 09.30-13.00 uur) www.balansdigitaal.nl PAS Personen uit het Autisme Spectrum Belangenvereniging voor en door normaal- tot hoogbegaafde volwassen Personen uit het Autisme Spectrum. 030-711 35 91 (13.00-17.00 uur) www.pasnederland.nl Tips Alleen een psychiater of GZ-psycholoog kan de diagnose ASS stellen. Bij uw huisarts kunt u een verwijzing krijgen. Mensen met ASS hebben behoefte aan structuur en regelmaat. Een voorbeeld is het gebruik van een vast dagprogramma. Ook hebben ze vaak behoefte aan een rustige omgeving. Gebruik in de communicatie met mensen met ASS vooral korte zinnen en wees concreet, expliciet en positief. Gebruik liever geen figuurlijke zinnen, omdat die letterlijk opgevat kunnen worden (denk aan: de aap komt uit de mouw). Onthoud: geen enkele persoon met een autismespectrumstoornis is hetzelfde. Met dank aan dr. J.P. Teunisse, Lector Levensloopbegeleiding bij Autisme aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, en prof. dr. R.J. Van der Gaag, hoogleraar Klinische Kinder- & Jeugdpsychiatrie aan het UMCN St Radboud Nijmegen, die aan de totstandkoming van deze folder hebben meegewerkt.
Hersenstichting Nederland De Hersenstichting helpt hersenaandoeningen voorkómen en genezen en wil ervoor zorgen dat mensen met een hersenaandoening zoveel mogelijk zichzelf kunnen blijven. Dit doet zij door te investeren in wetenschappelijk hersenonderzoek, voorlichting te geven over hersenen en hersenaandoeningen, en de samenwerking te bevorderen tussen organisaties die zich bezighouden met behandeling, zorg en ondersteuning van mensen met een hersenaandoening. Antwoordkaart Ja, ik steun het werk van de Hersenstichting! Hierbij machtig ik de Hersenstichting Nederland om onderstaand bedrag tot wederopzegging van mijn rekening af te schrijven. E 3 E 5 E 10 E 25 E... per maand per jaar (min. E 25) Folders en brochures Bij de Hersenstichting zijn de volgende uitgaven over hersen(aandoening)en verkrijgbaar: Folder Angststoornissen Brochure Puberhersenen in ontwikkeling Zorgwijzer Partners Kijk voor een volledig overzicht van uitgaven op www.hersenstichting.nl. ik ontvang voor mijn donatie liever een acceptgiro thuis ik wil graag informatie over schenkingen en nalatenschappen Bon invullen in blokletters s.v.p. Rekeningnummer: Wat kunt u doen? U kunt de Hersenstichting steunen door donateur of collectant te worden, maar er zijn nog veel meer mogelijkheden. Kijk voor meer informatie op www.hersenstichting.nl. De Hersenstichting Nederland is in het bezit van het Keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Het garandeert een zorgvuldige en professionele besteding van uw donatie. Naam: Adres/postcode/plaats: Geboortedatum: Telefoonnummer: M/V Hersenstichting Nederland Postbus 191, 2501 CD Den Haag, 070-360 48 16 www.hersenstichting.nl, Giro 860 E-mail: Handtekening februari 2012 Vul in, knip uit en stuur op naar: Hersenstichting Nederland Antwoordnummer 860 2501 WB Den Haag (postzegel hoeft niet, mag wel)