Ervaren kwaliteit van zorg en leven bij mensen met gevorderde kanker en hun naasten (equipe) Aandacht voor de spirituele dimensie Janneke van Roij, medisch psycholoog Myrte Zijlstra, medisch oncoloog Natasja Raijmakers, epidemioloog Prof dr Lonneke van de Poll
Aanleiding Vroege inzet van palliatieve zorg leidt tot betere QoL Veel aandacht voor palliatieve zorg Echter, beperkt inzicht in huidige praktijk van palliatieve zorg in Nederland Inzichten in ervaringen en behoeften zijn noodzakelijk voor vaststellen verbeterpunten
Onderzoeksvragen Wat is de ervaren kwaliteit van palliatieve zorg door mensen met gevorderde kanker en hun naasten in Nederland? Wat is de kwaliteit van leven van mensen met gevorderde kanker en hun naasten in Nederland?
Studieopzet Prospectieve, longitudinale, multicenter, observationele cohort studie Patiënt en naasten ontvangen elke drie maanden een vragenlijst Naasten ontvangen na het overlijden van de patiënt een laatste vragenlijst Vragenlijsten worden verstuurd via PROFIEL. Data uit vragenlijsten worden gelinkt aan de Nederlandse Kankerregistratie (NKR)
Doelgroep Alle patiënten met gemetastaseerde kanker Aanvullende criteria voor: Borstkanker: metastasen in meerdere orgaansystemen Prostaatkanker: castratie resistent En hun naaste (partner, familielid, vriend(in)) Inclusie open sinds dec 2017 Ruim 800 patiënten en 700 naasten geïncludeerd
Uitkomstmaten Ervaren kwaliteit van zorg (INPATSAT, CQ index en kwaliteitkader PZ) Kwaliteit van leven (EORTC QLQ-C30, met extra aandacht voor spiritueel welbevinden(facitsp) en sociale steun(factg)) Aanvullende thema s uit focusgroepen: Zorgbehoeften, zorgconsumptie, gedeelde besluitvorming, sociale steun, zingeving ziekteperceptie, coping, veerkracht, lichaamsbeleving Caregiver burden, zelfzorg, pre-death grief, impact van het overlijden, openheid in communicatie m.b.t. ziekte en dood met de patiënt, evaluatie van zorg
Tussentijdse resultaten spiritualiteit Kenmerken onderzoekspopulatie (n=366) 48% 50% Leeftijd: mediaan 64 (29-91) Opleidingsniveau 41 15 Geloofsovertuiging 4 18 35 42 40 laag midden hoog Geen levensovertuiging Kerkelijk meelevend Christelijk, niet praktiserend Anders
Tussentijdse resultaten spiritualiteit Ontvangen hulp in afgelopen maand 3,6% patiënten heeft contact gehad met geestelijk verzorger (o.a. pastoor, dominee of humanistisch hulpverlener) in afgelopen maand
Tussentijdse resultaten spiritualiteit Zorgbehoeften (needs assessment) Is dit een probleem? Wilt u hier aandacht voor? % ja Meer aandacht Evenveel als nu Zinvol bezig zijn 42,1% 19% 44% Van betekenis kunnen zijn voor anderen De betekenis van de dood 45,5% 14% 48% 40,3% 12% 50% De ziekte accepteren 48,6% 19% 51%
Tussentijdse resultaten spiritualiteit Spiritueel welbevinden Uitkomsten van FACT-sp Meaning & peace: median 22 (range 3-32) (8 items, min 0 max 32) Helemaal niet Een beetje Enigszins In vrij hoge mate In zeer hoge ma 120. Ik voel me rustig en tevreden 121. Ik heb een reden om te leven 122. Mijn leven is productief geweest 123. Ik heb moeite om innerlijke rust te vinden 124. Ik heb het gevoel dat mijn leven zin heeft 125. Ik kan uit mijn diepste innerlijk troost putten 126. Ik heb een gevoel van innerlijke harmonie 127. Mijn leven heeft geen zin en geen doel 128. Ik put troost uit mijn geloof of mijn levensovertuiging 129. Ik put kracht uit mijn geloof of mijn levensovertuiging 130. Mijn ziekte heeft mijn geloof of mijn levensovertuiging versterkt 131. Hoe mijn ziekte ook mag verlopen, ik weet dat alles wel in orde komt Faith: median 3 (range 0-16) (4 items, min 0 max 16)
Samenwerking Prof dr. Carlo Leget Annelieke Damen, PhD student Promotie onderzoek naar Spiritual Care, Spirituality and Advanced Oncological Patients in The Netherlands
Conclusies Veel interesse in ziekenhuizen voor ervaringen van patiënten met gevorderde kanker en hun naasten Dankbaar voor samenwerking, dit kun je niet alleen Bijdragen aan betere PZ door inzichten in huidige praktijk Eerste resultaten verwachten we begin 2020
Dank voor uw aandacht! Voor meer info: j.vanroij@iknl.nl / n.raijmakers@iknl.nl