Richtlijn Ergotherapie bij ALS Bijlagen Auteurs: J. Oudenaarden, MSc, ergotherapeut Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie, Amsterdam Drs. S. Offeringa, logopedist, spraak-/taalpatholoog AMC, Amsterdam J. ten Broek-Pastoor MSc., fysiotherapeut UMC St. Radboud, Nijmegen Dr. M. van der Schaaf, senior onderzoeker AMC, Amsterdam. Projectleider Richtlijnen project ALS Centrum Nederland Correspondentieadres: info@als-centrum.nl Multidisciplinaire richtlijn ALS 2012 ALS Centrum Nederland Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het ALS Centrum Nederland. Het ALS Centrum Nederland heeft als doel om de diagnostiek, zorg en therapie voor mensen met ALS in Nederland te optimaliseren/verbeteren en kennis en ervaring over ALS te verspreiden.
Inhoudsopgave Bijlage 1. Zoekstrategie ergotherapie. Bijlage 2. Lijst van afkortingen. Bijlage 3. Meetinstrumenten. Bijlage 4. Literatuurlijst. Multidisciplinaire richtlijn ALS 2
Bijlage 1. Zoekstrategie ergotherapie Zoekstrategie Voor het literatuuronderzoek was de zoekstrategie als volgt opgebouwd: 1. ALS, 2) RCT s en CCT s, 3. Overige designs, 4. Verschillende modaliteiten van ergotherapie (bij patiënten met ALS). Type interventie (bij patiënten met ALS): Activiteiten van het dagelijks leven. Persoonlijke verzorging. Dag besteding, ontspanning, werk. Energie verdeling. Mobiliteit (verplaatsen). Communicatie. Mantelzorgers. Hulpmiddelen, rolstoelen. Spalken. Voor de verschillende databases werden MeSH termen gezocht en opgeslagen. MeSH termen (Medical Subject Headings) vormen een hiërarchisch classificatiesysteem van medische termen waarmee alle artikelen geïndexeerd worden. Bij het opzetten van de literatuursearch verdient het aanbeveling gebruik te maken van deze MeSH terminologie aangezien bibliotheken zoals Pubmed alle synoniemen en extensies bij elkaar zoekt die refereren aan de ingevoerde MeSH term. De gegevens met betrekking tot de zoekstrategie zijn in beheer van de eerste auteur en kunnen desgewenst opgevraagd worden. Multidisciplinaire richtlijn ALS 3
Bijlage 2 Lijst van afkortingen ADL Activiteiten van het Dagelijks Leven. ALS Amyotrofische Laterale Sclerose. ALSFRS-R ALS Functional Rating Scale-Revised. COPM Canadian Occupational Performance Measure. CTB Centrum voor Thuis Beademing. EBRO Evidence Based Richtlijn Ontwikkeling. EN Ergotherapie Nederland. FTD Frontotemporale Dementie. ICF International Classification of Functioning, Disability and Health. NPO Neuropsychologisch Onderzoek. PEG/PRG Percutane Endoscopische/Radioscopische Gastromie. PSMA Progressieve Spinale Musculaire Atrofie. RAC Revalidatie Advies Centrum. VSN Vereniging Spierziekten Nederland. WHO World Hralth Organisation. Multidisciplinaire richtlijn ALS 4
Multidisciplinaire richtlijn ALS Bijlage 3 Meetinstrumenten De Nederlandse versie van: The Canadian Occupational Performance Measure (COPM). Duijn, van H.M., Niezen, A.A., Verkerk, G., & Vermeeren, T.M. (1998). Canadian Occupational Performance Measurement (COPM). Nederlands vertaalde versie. Amsterdam: Vu/AMC. Bijlage 4 Literatuurlijst ALS Centrum Nederland. http://www.als-centrum.nl Andersen PM, Borasio GD, Dengler R, Hardiman O, Kollewe K, Leigh PN, et al. Good practice in the management of amyotrophic lateral sclerosis: clinical guidelines. An evidencebased review with good practice points. EALSC Working Group, Amyotrophic Lateral Sclerosis 2007, 8(4): 195-213. Ball LJ, Willis A, Beukelman DR. & Pattee GL. A protocol for identification of early bulbar signs in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of the Neurological Sciences 2001, 191: 43-53. Baumann F, Henderson RD, Morrison SC, Brown M, Hutchinson N, Douglas JA. et al. Use of respiratory function tests to predict survival in amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic lateral sclerosis: official publication of the World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases 2010, 11(1-2): 194-202. Bede P. Oliver A, Stodart J, Berg L van den, Simmons Z, Brannagáin DO. Palliative care in ALS: review of current international guidelines and initiatives. Journal Neurol and Neurosurg Psychiatry 2011, 82: 413-418. Berg Van den JP, Gorcum Van P, Groot De IJM, Haelst Van JMPI, Horemans AMC. & Joha D. Protocol rond revalidatie en zorg voor mensen met ALS en PSMA. Vereniging Spierziekten Nederland; 1999. Berg Van den JP, Goeijen De JC, Kruitwagen-van Reenen ETh, Piepers S, Kooi Van der AJ. & Westermann EJA. Richtlijn Percutane Endoscopische Gastrostomie sonde (PEGsonde) plaatsing bij patiënten met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). ALS Centrum Nederland; 2010. Berg JP van den, Groot IJ de, Joha BC, Haelst JM van, Gorcom P van, Kalmijn S. Development and implementation of the Dutch protocol for rehabilitative management in amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Other Motor Neuron Disorders: Official Publication of the World Federation of Neurology, Research Group on Motor Neuron Diseases 2004, 5(4): 226-229. 5
Multidisciplinaire richtlijn ALS Berg JP van den, Kalmijn S, Lindeman E, Veldink JH, Visser M de, et al. Multidisciplinary ALS care improves quality of life in patients with ALS. Neurology 2005, 65(8): 1264-1267. Berg Van den LH, Berg Van den JP, Mathus-Vliegen EM, Kampelmacher MJ, Kesteren Van RG. & Jennekens FG. The symptomatic treatment of amyotrophic lateral sclerosis. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde 2004, 148(11): 513-518. Berg Van den LH, Goeijen De JC, Kruitwagen-van Reenen ETh, Schelhaas HJ. & Visser M. (redactie), Amyotrofische Laterale Sclerose. Diagnostiek en behandeling. 5 jaar ALS Centrum Nederland. ALS Centrum Nederland; 2009. Beroepscode Ergotherapie. Utrecht: Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie; 2001. Borasio GD, Voltz R. Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis. Neurlogy 1997, 244 Suppl 4: s11-7. Borasio GD, Voltz R, Miller RG. (2001). Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis. Neurol. Clin 2001, 19(4), 829-847. Cabrera Serrano M. & Rabinstein AA. Causes and outcomes of acute neuromuscular respiratory failure. Archives of Neurology 2010, 67(9): 1089-1094. Dand P. & Sakel M. The management of drooling in motor neurone disease. International Journal of Palliative Nursing 2010, 16(11): 560-564. Elman LB, Houghton DJ, Wu GF, Hurtig HI, Markowits CE, McCluskey L. Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis, Parkinson s disease, and multiple sclerosis. Journal Palliative Medicine 2007, 10(2): 433-457. Everdingen JV, Burgers JS, Assendelft Van WJJ, Swinkels JA, Barneveld Van TA, & Klundert Van de JLM. Evidence-based richtlijnontwikkeling. Een leidraad voor de praktijk. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum; 2004. Foley G. Quality of life for people with motor neurone disease: A consideration for occupational therapists. British Journal of Occupational Therapy 2004, 67(12): 551-553. Foley G. What are the care needs for people with motor neurone disease and how can occupational therapists respond to meet these needs? British Journal of Occupational Therapy, 2007, 70(1): 32-34. Foley G. Occupational therapy in progressive neurology: a rehabilitative approach. British Journal of Occupational Therapy 2008, 71(7): 308-310. Forwell S. Occupational therapy practice guidelines for adults with neurodegenerative diseases. AOTA: National Guideline Clearinghouse; 2006. Forwell S, Copperman LF, Hugos L. Neurodegenerative Diseases. In: Radomski VN, Trombly Latham CA, editors. Occupational therapy of physical dysfunction. Sixth edition. Baltimore: Lippincott Williams & Wilkins; 2008. Ganzini L, Johnston WS, Hoffma WF. Correlates of suffering in amyotrophic lateral sclerosis. Neurology 1999, 52(7): 1434-1440. 6
Multidisciplinaire richtlijn ALS Gregory SA. Evaluation and management of respiratory muscle dysfunction in ALS. Neuro Rehabilitation 2007, 22(6): 435-443. McGovern-Denk M, Levine M, Casey P. Approaching occupation with the person with amyotrophic lateral sclerosis. Physical Disabilities Special Interest Section Quarterly 2005, 28(4): 1-4. Graff M, Melick M van ea. Ergotherapie bij ouderen met dementie en hun mantelzorgers. Het EDOMAH-programma. Bohn Stafleu van Loghum; juli 2010. Hardiman O. Symptomatic treatment of respiratory and nutritional failure in amyotrophic lateral sclerosis. Journal of neurology 2000, 247(4): 245-251. Hartingsveldt M van, Logister-Proost I, Kinébanian A. Beroepsprofiel Ergotherapeut. Utrecht: Ergotherapie Nederland; 2010. Hillel AD, Miller RM, Yorkston KM, McDonald E, Norris FH. & Konikow N. Amyotrophic lateral sclerosis severity scale: An ordinal staging system. Neuroepidemiology 1989, 8(3): 142-150. Hofman M. & Costa da SP. Observatie-Instrument voor Speekselverlies. Amsterdam: Pearson Testpublisher; 2006. Jensen MP, Abresch RT, Carter GT. The reliability and validity of self-report version of the FIM instrument in persons with neuromuscular disease and chronic pain. Archives Physical Medicine Rehabilitation 2005, 86(1): 116-122. Kasarskis EJ, Scarlata D, Hill R, Fuller C, Stambler N. & Cederbaum JM. A retrospectieve study of percutaneous endoscopic gastrostomy in ALS patients during the BNDF and CNFT trials. J. Neurological Science 1999, 169: 118-125. Kawai S, Tsukuda M, Mochimatsu I, Enomoto H, KagesatoY, Hirose H. et al. A Study of the Early Stage of Dysphagia in Amyotrophic Lateral Sclerosis. Dysphagia 2003, 18(1): 1-8. Kingsnorth C. Multidisiplinary care: occupational therapy. In: Oliver D, Borasio GD, Walsh D, editors. Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis, from diagnosis tot bereavement. Second edition. Oxford: Oxford University Press; 2006. p. 203-212. Kuhnlein P, Gdynia HJ, Sperfeld AD, Lindner-Pfleghar B, Ludolph AC, Prosiegel M, et al. Diagnosis and treatment of bulbar symptoms in amyotrophic lateral sclerosis. Nat.Clin.Pract.Neurology 2008, 4(7): 366-374. Landelijke multidisciplinaire richtlijn Decubituspreventie en behandeling. Utrecht: Vereniging van Zorgprofessionals; juli 2011. Lechtzin N. Respiratory effects of amyotrophic lateral sclerosis: problems and solutions. Respiratory Care 2006, 51(8): 871-881. Lechtzin N, Rothstein J, Clawson L, Diette GB. & Wiener CM. Amyotrophic lateral sclerosis: evaluation and treatment of respiratory impairment. Amyotrophic lateral sclerosis and other motor neuron disorders: official publication of the World Federation of Neurology, Research Group on Motor Neuron Diseases 2002, 3(1): 5-13. 7
Multidisciplinaire richtlijn ALS Leigh PN, Abrahams S, Al-Chalabi A, Ampong MA, Goldstein LH, Johnson J, et al. The management of motor neurone disease. Journal Neurology Neurosurgery Psychiatry 2003, 74 (Suppl 4): iv32-iv47. Lewis M, Rushanan S. The role of physical therapy and occupational therapy in the treatment of amyotrophic lateral sclerosis. Neuro Rehabilitation 2007, 22(6): 451-461. Limousin N, Blasco H, Corcia P, Gordon PH, De TB, Andres C., & Praline J. Malnutrition at the time of diagnosis is associated with a shorter disease duration in ALS. Journal of the Neurological Sciences 2010, 1-2, 297: 36-39. Lou JS, Reeves A, Benice T. & Sexton G. Fatigue and depression are associated with poor quality of life in ALS. Neurology 2003, 60(1): 122-123. Martens H, Nuffelen Van G. & Bodt De M. Nederlandstalig Spraakverstaanbaarheidsonderzoek-Zinsniveau (NSVO-Z). 2010. www.boekenvak.be Merrilees J, Klapper J, Murphy J, Lomen-Hoerth C, Miller BL. Cognitive and behavioral challenges in caring for patients with frontotemporal dementia and amyotrophic lateral sclerosis. Amyotrophic Lateral Sclerosis 2010, 11(03): 298-302. Miller RG, Rosenberg JA, Gelinas DF, Mitsumoto H, Newman D, Sufit R. et al. Practice parameter: the care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis (an evidence based review): report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology; ALS Practice Parameters Task Force. Neurology 1999, 52: 1311-1323. Miller RG, Jackson CE, Kasarskis EJ, England JD, Forshew D, Johnston W, et al. Practice parameter update: The care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis: Drug, nutritional, and respiratory therapies (an evidence-based review): Report of the quality standards subcommittee of the american academy of neurology. Neurology 2009, 73(15): 1218-1226. Morris ME, Perry A, Bilney B, Curran A, Dodd K, Wittwer JE, et al. Outcomes of physical therapy, speech pathology, and occupational therapy for people with motor neuron desease: A systematic review. Neurorehabilitation and Neural Repair 2006, 20(3): 424-434. Oliver D. The assessment and management of pain in neurological disease. British Journal of Neuroscience Nursing 2010, 6(2): 70-72. Orrell RW. Motor neuron disease: systematic reviews of treatment for ALS and SMA. British medical bulletin 2010, 93: 145-159. Pasetti C. & Zanini G. The physician-patient relationship in amyotrophic lateral sclerosis. Neurological sciences: official journal of the Italian Neurological Society and of the Italian Society of Clinical Neurophysiology 2000, 21(5): 318-323. Phukan J, Hardiman O. The management of amyotrophic lateral sclerosis. Neurology 2009, 256(2): 176-186. Raaphorst J, Visser De M, Linssen WH, Haan De RJ. & Schmand B. The cognitive profile of amyotrophic lateral sclerosis: A meta-analysis. Amyotrophic lateral sclerosis 2010, 11(1-2): 27-37. 8
Multidisciplinaire richtlijn ALS Raaphorst J, Grupstra HF, Linssen WH, Swieten JC van, Schmand B, Visser, M de. Amyotrophic lateral sclerosis en frontotemporal dementia: overlapping characteristics. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde 2010, 154: A631. Richtlijn Decubitus. Utrecht Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO 2002. Simmons Z. Management strategies for patients with amyotrophic lateral sclerosis from diagnosis through death. The Neurologist 2005, 11(5): 257-270. Sterling LE, Jawaid A, Salamone AR, Murthy SB, Mosnik DM, McDowell E, et al. Association between dysarthria and cognitive impairment in ALS: A prospective study. Amyotrophic lateral sclerosis: official publication of the World Federation of Neurology Research Group on Motor Neuron Diseases 2010, 11(1-2): 46-51. Steultjens EMJ, Dekker J, Bouter LM, Leemrijse CJ, Ende CHM van den. Evidence of the efficacy for occupational therapy in different conditions: an overview of systematic reviews. Clinical Rehabilitation 2005, 19(3): 247-254. Strong MJ, Grace GM, Orange JB. & Leeper HA. Cognition, language, and speech in amyotrophic lateral sclerosis: a review. Journal of clinical and experimental neuropsychology 1996, 18(2): 291-303. Tanaka K, Saura R, Houraiya K, Tanimura H. A simple and useful hand orthosis for patients with amyotrophic lateral sclerosis: a simple web spacer for thumb opposition weakness. Disability Rehabil Assist Technol 2009, 4(5): 364-366. Trail M, Nelson N, Van JN, Appel SH, Lai EC. Wheelchair use by patients with amyotrophic lateral sclerosis: A survey of user characteristics and selection preferences. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2001, 82(1): 98-102. Traynor BJ, Alexander M, Corr B, Frost E. & Hardiman O. Effect of a multidisciplinary amyotrophic lateral sclerosis (ALS) clinic on ALS survival: a population based study, 1996 2000. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003, 74: 1258-1261. Varrato J, Siderowf A, Damiano P, Gregory S, Feinberg D, McCluskey L. Postural change of forced vital capacity predicts some respiratory symptoms in ALS. Neurology 2001, 57(2): 357-359. Visser E, Ravensberg CD van. Standaard Ergotherapeutische behandeling van cliënten met Amyotrofische Lateraal Sclerose. Amersfoort: Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie, Nederlands Paramedisch Instituut; 1999. Ward AL, Sanjak M, Duffy K, Bravver E, Williams N, Nichols M, et al. Power wheelchair prescription, utilization, satisfaction, and cost for patient with amyotrophic lateral sclerosis: Preliminary data for evidence-based guidelines. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2010, 91(2): 268-272. Watts C. & Vanryckeghem M. Laryngeal dysfunction in Amyotrophic Lateral Sclerosis: A review and case report. BioMed Central 2001, 1472-6815/1/1: 1-10. 9
World Health Organization. International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF. Geneva, Switzerland; 2001. Yorkston KM, Strand E, Miller R, Hillel A. & Smith K. Speech deterioration in amyotrophic lateral sclerosis: Implications for the timing of intervention. Journal of Medical Speech- Language Pathology 1993, 1 (1): 35-46. Young CA, Ellis C, Johnson J, Sathasivam S. & Pih N. Treatment for sialorrhea (excessive saliva) in people with motor neuron disease/amyotrophic lateral sclerosis. Cochrane review, The Cochrane Library 2011, Issue 5. Multidisciplinaire richtlijn ALS 10