Kinderrevalidatie: het bereiken van een optimale autonomie en participatie voor kinderen met beperkingen

Transcriptie

1 Kinderrevalidatie: het bereiken van een optimale autonomie en participatie voor kinderen met beperkingen Anke Meester-Delver, kinderrevalidatiearts, afd. revalidatie, AMC

2 Definitie kinderrevalidatie Kinderrevalidatie is een aandachtsgebied binnen de revalidatiegeneeskunde, dat zich richt op lichamelijk gehandicapte kinderen die in hun ontwikkeling worden bedreigd door de gevolgen van een ziekte of een aangeboren of verworven aandoening. Kinderrevalidatie beoogt herstel van de (potentieel) verstoorde interactie met de omgeving en het bereiken van een optimale graad van autonomie en maatschappelijke participatie. De kinderrevalidatiebehandeling vindt plaats in een pedagogisch kader en richt zich zowel op de ontwikkeling van het kind als op de gevolgen voor het gezin.

3 Diagnosegroepen Kinderen van 0-18 jaar met aangeboren afwijkingen verworven aandoeningen status na trauma chronische ziekten

4 Het kinderrevalidatieteam: Kinderrevalidatiearts: eindverantwoordelijk en coördinatie ( De aannemer ) Kinderfysiotherapie Kinderergotherapie Kinderlogopedie Maatschappelijk werk Psycholoog/ orthopedagoog Onderwijs, groepsleiding Orthopedisch instrumentmaker/-schoenmaker Andere medisch specialisten: orthopeed, plastisch chirurg, kinderneuroloog, kinderarts e.a. Andere instanties: MEE, Integrale vroeghulp, begeleiding slechtziende, slechthorende kinderen, Centum Indicatiestelling Zorg (CIZ), Commissie voor Indicatiestelling speciaal onderwijs (CvI)

5 Werkwijze in de kinderrevalidatie Analyse gevolgen van de aandoening Vaststellen realistisch toekomstperspectief Opstellen van een revalidatieplan ICF-CY:International Classification of Functiong, Disability and Health-Children and Youth version (WHO,2009) CAP: Capaciteitenprofiel K-RAP: Kinder-Revalidatie Activiteitenprofiel

6 Analyse van de gevolgen van de aandoening: ICF (-CY)

7 Plaats van de (kinder-)revalidatie binnen de gezondheidszorg: Stoornissen Beperkingen Belemmeringen Medische sector Revalidatie Maatschappelijke organisaties Revalidatie

8 Realistisch toekomstperspectief: het Capaciteitenprofiel (CAP) Aan welke informatie over de toekomst hebben de ouders en de maatschappij behoefte?

9 Ouders: Weer een gevoel van normality and certainty Op samenhangende wijze informatie over de consequenties van de aandoening van hun kind Erkenning door de hulpverleners van de extra zorg, die zij het kind moeten geven Maatschappij: Het definiëren van de consequenties van aandoeningen in termen van afhankelijkheid van extra zorg

10 CAP (Capaciteitenprofiel): type zorg- intensiteit van zorg 0 Normale zorg voor de leeftijd Ph: physical health Mo: neuromusculoskeletal and movement related functions S: sensory functions Me: mental functions V: voice and speech functions 1 Extra zorg, maar geen aanpassingen aan de omgeving of dagprogramma 2 Aanpassingen aan de omgeving of dagprogramma, maar geen persoonlijke hulp 3 Dagelijks persoonlijke hulp, maar niet de hele dag, kan op afspraak 4 Er moet altijd iemand beschikbaar zijn 5 Hulp nodig bij iedere activiteit van dat domein Ph Mo S Me V

11 Voorbeeld: kind met spina bifida CAP : Ph2 : Verpleegkundige handelingen, die het kind zelf kan leren. Mo3: Op afspraak deel van de dag hulp S1 : Gevoelsstoornissen aan de benen: leefregel Me0: Leeftijdsadequaat V0 : Praat goed verstaanbaar

12 Normale situatie Primaire levensbehoeften voeding kleding onderdak dagbesteding sociale relaties veiligheid Gebruikelijke zorg door ouders en maatschappij Tijd Gebruikelijke zorg door ouders en maatschappij Zelfstandigheid kind Zelfstandigheid kind

13 Extra zorg: Rechtstreeks het gevolg van de stoornissen Onafhankelijk van de leeftijd Is die extra zorg stabiel bij stabiele aandoeningen en dus op jonge leeftijd voorspelbaar?

14 Capaciteitenprofiel: theoretisch concept Primaire levensbehoeften: voeding, kleding, onderdak, dagbesteding, sociale relaties, veiligheid. Gebruikelijke zorg door ouders en maatschappij Tijd Zelfstandigheid kind Extra zorg bij beperkingen

15 Conclusie: Het CAP is bewezen betrouwbaar, stabiel in de tijd en valide bij kinderen met stabiele aandoeningen

16 Toegevoegde waarde CAP Informeren van ouders en instanties gebeurt eenduidig, transparant en toetsbaar Instanties: CIZ,CvI, letselschadeadvocaten, adoptie kinderen met special needs, bureau jeugdzorg Vereenvoudigen en versnellen van indicatieprocedures Wetenschappelijk onderzoek en administratie

17 Literatuur CAP 1. Meester-Delver A, Beelen A, Hennekam R, Hadders-Algra M, Nollet F. Predicting additional care in young children with neurodevelopmental disability: a systematic literature review. Dev Med Child Neurol 2006; 48(2): Meester-Delver A, Beelen A, Hennekam R, Nollet F, Hadders-Algra M. The Capacity Profile: a method to classify additional care needs in children with neurodevelopmental disabilities. Dev Med Child Neurol 2007; 49(5): Meester-Delver A, Beelen A, Ketelaar M, Hadders-Algra M, Nollet F, Gorter JW. Construct validity of the Capacity Profile in preschool children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2009; 51(6): Meester-Delver A, Beelen A, van Eck M, Voorman JM, Dallmeijer AJ, Nollet F, Becher J. Construct validity of the Capacity Profile in adolescents with Cerebral Palsy. Clin Rehabil. In press 2010.

18 Het revalidatieplan: K-RAP E V A L U A T I E Hulpvraag kind/ ouders/ omgeving Kernprobleem Lange en korte termijn doelen Observatie/ analyse revalidatieteam ICF+ CAP E V A L U A T I E Teamdoel en Disciplinedoelen

19