Diagnose (voorbeeld CP) Activiteiten-Participatie. Motorische Ontwikkelingscurven. Motorische capaciteit. Zorg bij kinderen met CP

Transcriptie

1 Research Making a Difference Echt samen met het gezin! Maar hoe? Over gezinsgerichte zorg vanuit het perspectief van de onderzoeker Gezin in zicht? Jan Willem Gorter MD, PhD, FRCP(C) Scotiabank Chair in Child Health Research Director CanChild 30 November 2013 Meten van Gezingerichtheid Measure of Processes of Care (MPOC) (King 1996) Nederlandse vertaling (Siebes, 2006) In Press 2013 Doel: het meten van de tevredenheid van ouders over de kwaliteit en gezinsgerichtheid van de door hun kind en het gezin ontvangen revalidatiezorg. Vijf schalen: 1) Responsieve zorg en partnership 2) Verstrekken van algemene informatie 3) Verstrekken van specifieke informatie over het kind 4) Gecoördineerde en allesomvattende zorg voor kind en gezin 5) Respectvolle en ondersteunende zorg Gezingerichtheid van de zorg Kennis uit onderzoek Onderzoek naar de ontwikkeling van kinderen met cerebrale parese (CP) Synthese van kennis over ontwikkeling Onderzoek naar gezingerichtheid van de zorg Verhoef, in preparation

2 Diagnose (voorbeeld CP) International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) CP lijkt een specifieke diagnose, maar in werkelijkheid is het een zeer heterogene groep van aandoeningen CP is een aandoening die een uitwerking heeft op de ontwikkeling van het kind tot in de volwassenheid Functie Ziekte of aandoening Activiteiten Participatie Externe factoren Persoonlijke factoren WHO, 2001 Activiteiten-Participatie ICF Construct Vaardigheid Activiteiten Capacity Participatie Vrijetijdsactiviteiten Waar Kunnen Test situatie Meet instrument GMFM Capability Kunnen Thuis PEDI- Vaardigheden Schaal Performance Doen Thuis PEDI- Assistentie schaal Doen Thuis, School Buurt CAPE Zorg bij kinderen met CP Een belangrijk behandeldoel bij (jonge) kinderen met CP is het optimaliseren van hun motorisch functioneren en zelfstandigheid Kennis van ontwikkelingspatronen en voorspellers van het dagelijks functioneren kunnen helpen bij het gezamenlijk stellen van behandeldoelen en het therapieplan Ketelaar, 1999; Custers, 2001; Wassenberg, 2005; Holsbeeke, 2009; Bult, 2010 Motorische capaciteit Stevig fundament van kennis op basis van prospectief longitudinaal onderzoek in Canada (Rosenbaum, 2002, Hanna, 2009) in Nederland (Smits, 2013) Motorische Ontwikkelingscurven Belangrijkste voorspellers: ernst van de CP uitgedrukt met de GMFCS* lichaamsfuncties/ structuur (Bartlett, 2013) *Gorter, 2005 & 2009 Rosenbaum, 2002; Smits 2013

3 Vaardigheden (thuis) Motorische Vaardigheden ZelfverzorgingsVaardigheden Voorspellende factoren vaardigheden (thuis) Voor motorische vaardigheden (86%) Motorische capaciteit (GMGM-66) Voor zelfverzorgings vaardigheden (56%) GMFCS IQ (Raven's Coloured Progressive Matrices) Ketelaar, Pediatrics 2013 (Accepted for publication) (Smits, 2011) Voorspellende factoren participatie (thuis, op school, en in de buurt) Voor kinderen met ontwikkelingsbeperkingen (Bult, 2011) Vaardigheden Grove en fijne motoriek, cognitie & communicatie Leeftijd en geslacht Voor kinderen met CP (Bult, 2013) Grof motorisch functioneren Sociale vaardigheden van het kind op 2-jarige leeftijd Het gevoel van ouders dat zij beperkt zijn in het ondernemen van gezinsactiviteiten als hun kind jong is Synthese van kennis over ontwikkeling Uitgangsvragen: Wat weten we van ontwikkelingstrajecten van jongeren (leeftijd jaar) met lichamelijke, verstandelijke of gedragsmatige beperkingen? Wat zijn de sleutel factoren die helpen of hinderen bij hun ontwikkeling? Knowledge synthesis Clinical & Research Experts Resultaten (1) Lange termijn uitkomsten Vele traditionele indicatoren van volwassenheid zijn normatief van karakter Knowledge Synthesis Youth, Parent & Research Community Experts Evidence Dit resulteert in negatieve uitkomstprofielen van jongeren met ontwikkelingsbeperkingen, of ten minste een achterstand in beloop Het verwerven van volwassen taken is niet per se een betekenisvolle uitkomst voor het individu (Modified from Haynes, Sackett, Gray, & Cook, 1996).

4 Resultaten (2) Risico en beschermende factoren Voor 2000 ligt de nadruk op specifieke en aparte persoonlijk en omgevingsvariabelen De meeste factoren, bijvoorbeeld de diagnose of de ernst van de aandoening, zijn onveranderbaar Sommige variabelen kunnen zowel een risico factor als een beschermende factor zijn In de laatste tien jaar zien we een groei in artikelen die zich richten op de interacties van persoonlijke en omgevingsvariabelen Resultaten (3) Werkingsmechanismen Relaties: kind, gezin, maatschappij Ervaringen: positief of negatief Kansen: steun en middelen Gezingerichtheid van de zorg Persoon Persoon & Omgeving Ervaringen Relaties Kansen Uitkomsten Omgeving P &O Interacties Beïnvloeding Processen Gorter et al. CJCMH 2013 In Press Verhoef, in preparation Belemmeringen in de maatschappelijke omgeving Kertoy, 2012 Kertoy, 2012

5 Wat is belangrijk in gezinsgerichte zorg? Respectvolle en ondersteunende zorg Verstrekken van algemene informatie Child Care Health Dev Jul;38(4): Cunningham & Rosenbaum, In Press DMCN 2013 Echt samen met het gezin! Maar hoe? Research Making a Difference 1. Kijk verder dan de diagnose van het kind 2. Stel de dagelijkse leefomgeving van het kind centraal 3. Richt je op betekenisvolle uitkomsten -van het kind én het gezin 4. Creeer kansen (opdat kinderen positieve ervaringen opdoen) 5. Investeer in de relatie! met name voor, tijdens en na transities in zorg 6. Overweeg het gebruik van de F-Words Agreement