HOOFDSTUK II: HET BEGRIP SPIRITUALITEIT IN DE PALLIATIEVE ZORG INLEIDING In dit hoofdstuk willen we meer ingaan op de kenmerken van spiritualiteit, zodat de betekenis van deze dimensie concreter wordt in ons dagelijks leven en bij het terminaal ziek-zijn. We willen stilstaan bij het persoonlijke, het unieke van het spirituele aspect van zorgvrager, zorgverlener en omstaanders. Het is belangrijk om dergelijke ervaringen of belevingen juist te verwoorden, op een gepaste manier (passend bij de persoon zelf). Als zorgverlener dienen we dan ook regelmatig te checken of we de betekenis verstaan van spirituele componenten bij de patiënt en diens omgeving. 1. Onderscheid tussen spiritualiteit, religiositeit en kerkelijkheid In deze paragraaf vinden we het belangrijk om de drie termen nader te verklaren, omdat ze dikwijls door mekaar gebruikt worden en toch wel verschillend zijn. Spiritualiteit, religiositeit en kerkelijkheid vallen niet met mekaar samen en kunnen weergegeven worden als drie cirkels die elkaar deels overlappen. (Leget, 2008) Spiritualiteit Religiositeit Kerkelijkheid (institutioneel) Afbeelding 2: Wat weten we van iemand? (Leget, C. (2008). Van levenskunst tot stervenskunst. Over spiritualiteit in de palliatieve zorg. Tielt: Lannoo, p. 62) Religie komt van het Latijnse woord religare, wat verbinden betekent. Er kan onder verstaan worden een verzameling van geïnstitutionaliseerde rituelen van een groep mensen die verbonden zijn met een traditie en waarbij meestal een hogere macht of opperwezen centraal staat. (Boeckx, 2011) Literatuur die atheïstische spiritualiteit benadert, omschrijft [18]
religiositeit als het feit dat men als mens de afhankelijkheid en verbondenheid met grotere gehelen de collectiviteit waarvan men deel uitmaakt, de cultuur, de mensheid, de vorige en toekomstige generaties, de planeet en de kosmos beseft en aanvaardt. Leo Apostel beschrijft religiositeit als een verzameling van symbolische handelingen, gedachten en/of instellingen die groepen van mensen met elkaar doet communiceren op een integrale manier. (Coene, 2008) Bij religiositeit zijn dus de thema s verbinding en gemeenschappelijkheid centraal. Spiritualiteit is breder, universeel en heeft meer te maken met de persoonlijke houding tegenover het leven en zelfs tegenover religie. Hier ligt meer de nadruk op een zoektocht naar een individueel levensontwerp en levensoriëntatie. Religie kan een onderdeel zijn van de totale spiritualiteit van een persoon, maar valt er niet mee samen. In het artikel Spiritual Care, Need and Pain - Recognition and Response vermeldt de auteur, H. Dom (1999) dat spiritualiteit toch nog dikwijls wordt vergeleken met hun eigen religie en niet wordt aanzien als een integraal deel van het menselijk bestaan. De uitdrukking van spiritualiteit gebeurt immers niet noodzakelijk via formele religieuze overtuigingen en/of religieuze praktijken. (Dein, 2009) We vinden het dan ook belangrijk om in het praktisch deel via de enquête bij de Vlaamse verpleegkundigen te toetsen hoe zij zich verhouden tot de begrippen spiritualiteit en religie en wat hun visie is rond de stelling dat spiritualiteit niet noodzakelijk moet getoond worden via religieuze overtuigingen en/of religieuze praktijken. Kerkelijkheid wordt omschreven als het zich gedragen naar de regels of gebruiken der kerk of een gezindheid of genegenheid naar het instituut van de kerk. (Steemers Van Winkoop, 2003) Het heeft dus meer te maken met de manier waarop een mens staat tegenover de kerkgemeenschap. Voor sommige mensen is het kunnen deelnemen aan het kerkgebeuren belangrijk om hun religieuze en spirituele gevoelens concreet en tastbaar te maken. Voor anderen is dit totaal niet belangrijk. In de palliatieve zorg is het belangrijk om na te gaan welke betekenis deze drie begrippen hebben in het leven van een zorgverlener en van een patiënt. Bewustwording hiervan draagt ertoe bij aandachtiger, behoedzamer en gerichter met spiritualiteit om te gaan en laat toe de spirituele zorg beter af te stemmen. 2. Kenmerken van spiritualiteit Het gaat over een domein dat verband houdt met levensvragen, bijv. Wat is de zin van mijn bestaan? Waarom is er zoveel lijden? Deze vragen worden ook wel existentiële vragen genoemd. Ze treffen het hele bestaan van een mens. Voor deze vragen zijn geen oplossingen voorhanden. Veeleer gaat het erom de vragen zelf, alsook de gevoelens en de behoeften die deze vragen oproepen, te doorleven. Soms laat dit proces toe om tot een persoonlijk, doorleefd antwoord te komen en vanuit eigen beleving keuzes te maken. [19]
Spiritualiteit begint bij iets waardoor we geraakt worden. Dit kan iets doodgewoon zijn dat ons raakt. Het heeft te maken met het zien en ervaren van de diepte van het dagelijkse leven en dit zien maakt dat onze ogen plots oplichten en blinken. Hiervoor is een houding van openheid en ontvankelijkheid nodig. Die openheid is een voorwaarde, die zowel betrekking heeft op het kennen als het voelen, de cognities en de emoties. Spiritualiteit vraagt om een zekere overgave en vraagt naar openheid, kwetsbaarheid en de bereidheid ons te laten raken en verrassen. Spiritualiteit heeft een dynamisch karakter en wordt aanzien als een proces. Het innerlijk leven is onderhevig aan bewegingen, ook bij het levenseinde. Die bewegingen kunnen ook te maken hebben met iets dat ons op de een of andere manier overstijgt. Dit wordt ook wel transcendentie genoemd. Spiritualiteit kent een dieptegelaagdheid. Op het eerst zicht merk je dit niet op. Er is echter meer aanwezig in het verhaal. Men moet in de diepte/gelaagdheid van het levensverhaal binnen komen of toegelaten worden om spiritualiteit te proeven. Zo is spiritualiteit ook heel divers. Het verschilt van persoon tot persoon en evolueert bij eenieder doorheen de tijd. (Leget, 2008) 3. De spirituele dimensie in de loop van het leven De spirituele dimensie is een deel van ons mens-zijn, waardoor spiritueel lijden maar ook spirituele vreugde voorkomt in ons leven. Bij verlieservaringen of breukmomenten in ons leven komt deze dimensie meer aan de oppervlakte. Alleen staan we er meestal niet te lang bij stil en laten we ons gemakkelijk afleiden door de schijnbare belangrijkheid van de dingen waarmee we bezig zijn. Zo laten we een aantal spirituele uitnodigingen aan ons voorbijgaan. Wanneer we geconfronteerd worden met een ziekte die geneesbaar is, wordt ons hebben en zijn meestal niet onmiddellijk bedreigd. Dit hoort doorgaans tot de categorie van de problemen die we kunnen oplossen. Wanneer we echter geconfronteerd worden met een ongeneeslijke ziekte, zal de impact van deze situatie meestal heel wat dieper zijn. Deze ervaring heeft een veel bedreigender karakter. We verliezen namelijk onze gezondheid definitief en dit is onomkeerbaar. Een dergelijke confrontatie roept veel onmacht en tal van gevoelens op. Dit hoort niet meer tot de categorie van problemen die we kunnen oplossen, maar confronteert ons op tastbare wijze met onze sterfelijkheid. Zo wordt de piste van problemen oplossen verlaten en komen we terecht in wat het mysterie van het leven genoemd wordt. Sommige mensen ervaren heel hun leven het mysterie, anderen ervaren dit minder of nooit. Het is belangrijk om hier geen waardeoordeel aan te koppelen. De ene mens leeft daardoor niet beter dan de andere. Het woord mysterie verwijst naar de diepere betekenis van het leven. Aan ons geboren zijn en aan het sterven hangt iets wezenlijk identiek, nl. het feit dat we mens-zijn. Bij de confrontatie met een levensbedreigende ziekte van zichzelf of van een dierbare wordt de mens in zijn volledig mens-zijn bedreigd, zowel zijn hebben als zijn zijn worden ondermijnd en dit is onomkeerbaar. Sommige mensen slagen erin zich aan te passen, hun verlies te aanvaarden en een plek te geven en zo te komen tot een nieuw [20]
evenwicht hun zijn als het ware te helen. Alles wat zich hierrond beweegt, noemt men het spirituele gebeuren. Het is een zoektocht en een bewustwordingsproces naar de betekenis en zin van het eigen menselijk bestaan en van de dood. Maar ook in de loop van ons leven kunnen we gebeurtenissen meemaken die ons hebben en ons zijn aantasten omdat bepaalde relaties, situaties veel voor ons betekenen en de kern van ons zijn raken. Men spreekt dan ook van een spiritueel lijden. In ons leven is er tevens spirituele vreugde aanwezig, bijv. een authentieke, warme ontmoeting met mensen, goede gesprekken, de diepe vreugde van een vriendschap, blijdschap bij een geboorte, huwelijk, de schoonheid ontdekken van de natuur, cultuur, kunst, het besef dat je liefde kan geven en kan ontvangen, zijn momenten die kunnen leiden tot een diepe innerlijke vreugde. 4. De spirituele dimensie op een palliatieve zorgeenheid Een palliatieve situatie confronteert de betrokkene en zijn directe omgeving met de eindigheid van het leven. Het raakt de meest verborgen en dragende dimensie van ons bestaan. Dit sijpelt door in zowel de fysieke, als de psychische en de sociale dimensie. Deze confrontatie nodigt ons uit tot een verinnerlijkingsproces. Het kan ons dichter brengen bij onze kern en ons mogelijk aanzetten in de laatste fase van ons leven tot nieuwe inzichten en keuzes te komen. Het gaat hier over afsluiten, loslaten, uit het eigen beperkt wereldje kunnen komen om anders naar de tijd te kijken die komt, om anders te kijken naar de tijd die was, en om anders te kijken naar de tijd van nu. Iedere mens heeft en ervaart spiritueel lijden. De confrontatie met de dood is wellicht de zwaarste crisis in een mensenleven, want hier wordt het verlies van zin en betekenis zeer scherp gesteld. De mens zoekt van nature naar wegen om crisissen op te lossen en terug een hoopvolle toekomst te ontwikkelen. Het komt erop aan dat de omgeving van de terminale zieke zich heel fijn en gevoelig kan afstemmen op diens soms snelle evolutie. De terminale fase biedt immers, hoe kort ook, nog altijd groeikansen. De mens blijft de mogelijkheid behouden om een groeiproces door te maken, maar dit kan hij of alleen maar zelf ontdekken en beoordelen. Anderen kunnen van aan de zijlijn ondersteunend en begeleidend nabij zijn. (Lissnijder, Rubbens, 2010) BESLUIT We kunnen besluiten dat spiritualiteit voor ieder van ons iets persoonlijk, uniek en dynamisch is. Het is niet iets wat je op een bepaald moment bereikt en vasthoudt, maar wel iets dat zich toont in een zoektocht. Het betreft een proces van zoeken naar een levenshouding waarbij men harmonie en confrontatie, vreugde en verdriet toelaat en de paradoxen van het leven aanvaardt. Het geconfronteerd worden met een terminale, ongeneeslijke ziekte laat de mens [21]
sterker stil staan bij het mysterie van het leven en kan uitnodigen om de spirituele dimensie opnieuw en anders te bekijken. Het bedreigend karakter van het ongeneeslijk ziek zijn en de confrontatie met een naderend sterven geeft de mens de kans om zijn eigen leven te overschouwen en stil te staan bij een mogelijke diepe pijn. Men spreekt dan over spirituele pijn. In een volgend hoofdstuk komt dit meer aan bod. [22]