Palliatieve sedatie 14 oktober 2015 Margot Verkuylen Specialist ouderengeneeskunde www.margotverkuylen.nl
Palliatieve sedatie in het hospice Veel kennis en ervaring Wat weten we over de praktijk? Dilemma s en overpeinzingen Persoonlijke tips
Definitie KNMG-richtlijn palliatieve sedatie (2005, herziening 2009) Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patient in de laatste levensfase Doel is het verlichten van het lijden
Wat weten we over de praktijk? Cadenza, Rotterdam: 45% v.d. opnames eindigt in palliatieve sedatie Palliatieve zorginstellingen die nooit sederen Bij andere zorginstellingen: 10% Meertens K. De meeste mensen gaan hier dood, leven in een hospice. 2011.
Wat weten we over de praktijk? 2010: 12,5% v.d. sterfgevallen palliatieve sedatie Geen gegevens over verblijfplaats Tweede evaluatie WTL, december 2012 2005-2011, 56 huisartspraktijken 5,7% palliatieve sedatie Interpraktijkvariatie groot: 3,2 tot 68,7 gevallen per huisarts per 100.000 patiënten Geen gegevens over verblijfplaats Donker G, Slotman F, Spreeuwenberg P, Francke A. Palliatieve sedatie in Nederlandse Huisartspraktijken. Ned Tijdsch Geneeskd. 2014: 158:A7265
Wat weten we over de praktijk? 2013, 45 hospicevoorzieningen Eerste keer registratie van palliatieve sedatie Totaal: 25,6% BTH: 29,2% HCH: 23,3% VPHU: 24,9% REPAL, jaarverslag 2013
Wat weten we nu? Hoe passen wij palliatieve sedatie toe? Volgen wij de richtlijn? Wat zijn onze ervaringen? Welke opvattingen hebben wij? Hoe komt besluitvorming tot stand? Welke disciplines zijn betrokken? Wat doen zij? Hoe doen ze dat? Wat en hoe bespreken we e.e.a. met patiënt en naasten? Hoe begeleiden wij patiënt en naasten? Op welke manier nemen wij onze maatschappelijke rol t.a.v. palliatieve sedatie?
Er bestaat veel verwarring over wat palliatieve sedatie precies inhoudt Kallen van der H. et al. Kennis en opvattingen van het Nederlandse publiek over palliatieve sedatie. NtvG, 13-02-2014
Verwarring Palliatieve sedatie Euthanasie Morfine STED Niet behandelen Niet reanimeren Palliatieve zorg
Taalgebruik van dokters (De laatste slaap, Rob Bruntink, 2008)
Communicatie: taalgebruik Laat moeder maar rustig inslapen. Ik kies niet voor euthanasie, maar voor palliatieve sedatie Kan de morfine niet langzaam omhoog? Passieve euthanasie je weet wel met morfine Passieve sedatie, heet dat toch? Ik vind deze patiënt eigenlijk meer iemand voor sedatie Patiënt wil geen euthanasie, maar jullie doen toch aan palliatieve sedatie? Want als u dood wilt, kan ik u wel helpen met een infuus
Communicatie Gaat niet alleen over taalgebruik Houding, non-verbaal Ervaring Innerlijke ruimte Visie Verpleegkundigen en verzorgenden vertellen dat zij de communicatie met de arts het moeilijkste vinden!
Visie Ik wil oud zonder bederven, Ik wil dood zonder sterven. Brigitte Kaandorp. Leven zonder angst. De goede dood Autonomie, wens van patiënt voorop? Goed hulpverlener-schap
Palliatieve sedatie is geen losstaand besluit Palliatieve sedatie kan een onderdeel zijn van goede palliatieve zorg, een logisch gevolg van een proces Lichamelijk Sociaal Spiritueel Psychisch
Indicatiestelling en proportionaliteit Een of meer onbehandelbare/refractaire symptomen Deze leiden tot ondraaglijk lijden van de patient Voorwaarde: overlijden < 1-2 weken NIET de mate van bewustzijnsverlaging maar de mate van SYMPTOOMCONTROLE bepaalt de dosering, combinaties en duur van de inzet van medicamenten
Refractaire symptomen Pijn 69,4% Dyspnoe 53,0% Angst 39,3% Misselijkheid 12,5% Braken 24,6% Delier 24,0% Andere: 24,8% (uitputting, slikstoornissen, cachexie) Donker G, Slotman F, Spreeuwenberg P, Francke A. Palliatieve sedatie in Nederlandse Huisartspraktijken. Ned Tijdsch Geneeskd. 2014: 158:A7265
Indicatiestelling: een optelsom 2 soorten dokters Indicaties: Naast lichamelijke symptomen ook existentieel lijden en geestelijke uitputting Optelsom van lichamelijke en niet-lichamelijke symptomen Voorkeur van de patiënt en naasten Belang van communiceren 15% v.d. artsen start sedatie deel om het overlijden te bespoedigen The practice of palliatieve sedation after the launch of the national guide. S. Swart, juni 2013
Hoe maak je die optelsom? Wanneer is uitputting refractair? Wanneer is angst refractair? Wanneer is existentieel lijden refractair? Is een symptoom op vrijdag misschien eerder refractair? Is een symptoom bij de ene dokter eerder refractair dan bij de andere? Kennis? (Levens) ervaring? Beleving van de patiënt en/of familie?
Soorten dokters Dit lijkt van invloed op de besluitvorming Kennisniveau Ervaring Visie Ook verschil in soort verpleegkundige/verzorgende?
Hoe komt besluitvorming tot stand? Patiënt of familie 97,3% Verpleegkundigen 54,1% Andere artsen 29,5 % Donker G, Slotman F, Spreeuwenberg P, Francke A. Palliatieve sedatie in Nederlandse Huisartspraktijken. Ned Tijdsch Geneeskd. 2014: 158:A7265 Rol geestelijk verzorger??? Moreel beraad???
De uitvoering Volg de richtlijn! Maar sommige patiënten krijg je niet goed gesedeerd Loslaten Familie/naasten Middelen gebruikers Toename psychiatrische problematiek/ patiënten met psychiatrische medicatie Het verdriet en de uitputting van de familie/naasten
Het comfortabele sterfbed: hoe ziet dat eruit?
Meetinstrumenten? Checklist: is in het dossier duidelijk vermeld waar de verpleging op moet letten? Zorgpad stervensfase? RASS?
Samenvattend Nauwelijks gegevens over de hospicepraktijk Palliatieve sedatie is een gewone medische behandeling in een palliatief behandeltraject Er is geen keuze zonder medische indicatie Indicatie is een optelsom Communicatie en visie spelen een rol in het proces Besluitvorming en uitvoering: afhankelijk van verschillende factoren We zullen dus vragen blijven houden
Mijn persoonlijke tips Stimuleer patiënten/familie in een vroeg stadium over het levenseinde te denken; ga proactief het gesprek hierover aan Sluit aan, maar bereid wel voor op wat gaat komen. Wees een gids Luister actief, vraag door Betrek actief de naasten Vraag naar beelden en ervaringen rondom sterven
Mijn persoonlijke tips Bespreek palliatieve sedatie en euthanasie niet in één gesprek Vermijd de term palliatieve sedatie Vermijd de term (in)slapen Vermijd de term comfortabel Vertel concreet waarvoor je midazolam geeft en met welk doel Geef nooit garanties
Mijn persoonlijke tips Wees je bewust van je eigen communicatie Vraag feedback aan een collega over je communicatie Wees je bewust van je eigen visie Deel deze visie met het multidisciplinaire team: vraag bv naar de visie van de dokter Organiseer een moreel beraad Draag je kennis en ervaring uit Wat niet beschreven staat bestaat niet (Raymond Koopmans)