Wat verandert er in de counseling? Neeltje Crombag Nascholing counseling NIPT
Disclosure belangen sprekers (potentiële) belangenverstrengeling Geen / zie hieronder Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Geen Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk
Waarom veranderingen en wat zijn deze? Counseling in Nederland Verbeterpunten.
Inhoud 1. Telefonische afspraak maken 2. Aankaarten 3. Wie counsel je? Wie counsel je niet? 4. Het counselingsgesprek 5. Doorverwijzen 6. De uitslag 7. Vervolgonderzoek 8. Instructiefilm 9. Interactief: Cases http://www.rivm.nl/documenten_en_publicaties/algemeen_actueel/brochures/preventie _Zorg_Ziekte/Downscreening/Gespreksleidraad_NIPT_voor_counselors.org
Afspraak maken voor intake De verloskundige/gynaecoloog zal u bij uw eerste bezoek vragen of u meer wilt weten over onderzoek op down-, edwards- en patausyndroom of het onderzoek op lichamelijke afwijkingen bij uw kind. Als u daar meer over wilt weten kijkt u dan vast op www.onderzoekvanmijnongeborenkind.nl Wijs de zwangere op: www.onderzoekvanmijnongeborenkind.nl
Aankaarten: Doel Recht van zwangere: géén informatie willen over prenatale screening op aangeboren aandoeningen Doel aankaarten: recht op niet weten borgen
Aankaarten Globaal: prenatale screening op down- edwardsen patausyndroom én structurele afwijkingen (generiek aankaarten!) Doel voor zwangere: wel of geen counseling? Controle: begrijpt zwangere waar ze voor kiest?
Aankaarten: voorbeeld In de zwangerschap kunt u onderzoeken laten doen die bedoeld zijn om aangeboren afwijkingen bij uw kind op te sporen. Het gaat om afwijkingen zoals een open rug, hartafwijking, down,- edwards- of patausyndroom. Als u wilt, kan ik u meer vertellen over deze onderzoeken. Wilt u meer informatie over deze onderzoeken?
Aankaarten Zwangere antwoordt nee u vraagt: Mag ik u vragen wat de reden is dat u deze informatie niet wilt ontvangen? Zwangere antwoordt ja counselingsgesprek plannen Wijs de zwangere nogmaals op www.onderzoekvanmijnongeborenkind.nl
Waarom counselen los van de intake? Counseling dient ander doel dan intake Meer tijd en aandacht voor informeren en afwegen van de keuzes Los: duidelijk onderscheid tussen intake en counseling
VOORBEELD 1 Intake en counseling op dezelfde dag door dezelfde zorgverlener, kort achter elkaar Intake zoals gebruikelijk zonder counseling en korter dan wanneer counseling tijdens intake gedaan werd Pauze 10 tot 20 minuten waarin de assistente eventueel NAW gegevens checkt en aanvult en de zwangere (en haar partner) wat te drinken aangeboden krijgt Counseling
VOORBEELD 2 Apart counselingspreekuur (bijvoorbeeld in de avond) Intake op dezelfde dag plaatsvinden, maar ook een paar dagen eerder Mogelijk voordeel: een zwangere (en haar partner) kan zich tussentijds voorbereiden Voor de counselor is het prettig een aantal counselingsgesprekken achter elkaar te houden, omdat elk gesprek dezelfde focus heeft
VOORBEELD 3 Intakespreekuur 1 verloskundige doet de gewone intake en een andere verloskundige counselt de zwangere (en haar partner) direct daarna; indien voor de intake 1 uur gepland staat, dan kan de counselor tussen twee counselingsgesprekken bijvoorbeeld een reguliere controle doen Voor een grotere praktijk met twee teams: twee intakespreekuren ongeveer tegelijkertijd en een derde verloskundige counselt de zwangere vrouwen (en hun partner) om en om van beide teams
Counseling in de praktijk
Voorbeeld ingevuld formulier Keuzehulp
Wie counsel je over de screening op down-, edwards- en patausyndroom?
Wie counsel je over de screening op down-, edwards- en patausyndroom?
Wie counsel je niet over de screening op down-, edwards- of patausyndroom? Zwangeren (en partners): Die aangeven niet gecounseld te willen worden Met een medische indicatie voor prenatale diagnostiek Centrum voor Prenatale Diagnostiek. o Zwangeren met a priori verhoogde kans op een kind met down-, edwards- of patausyndroom o Zwangere (en/of haar partner) heeft eerder een zwangerschap of een kind gehad waarbij sprake was van een chromosoomafwijking. Voor overige indicaties zie de NVOG Richtlijn voor prenatale diagnostiek
Het counselingsgesprek Keuzes zwangeren per 1 april 2017 1. Wel/niet meedoen aan screening op down-, edwards- of patausyndroom - De combinatietest - down-, edwards- en patausyndroom - De NIPT - down-, edwards- en patausyndroom - down-, edwards- en patausyndroom én nevenbevindingen. 2. Wel/niet meedoen aan het SEO
Het counselingsgesprek Het counselingsgesprek heeft 3 functies: C.Goede relatie zwangere - counselor A. Informatieuitwisseling B.Hulp bij besluitvorming Martin et al. Midwifery 2015
Het counselinggesprek Informatie wordt complexer Informatie uitwisselen: Combinatietest NIPT Combinatietest vs NIPT SEO NIPT met of zonder nevenbevindingen
Het counselingsgesprek Functie A: informatie uitwisselen algemeen Agendeer keuze Exploreer de voorkennis: geef informatie op maat Prenatale screening - Screening op down-, edwards- en patausyndroom (CT óf NIPT) - Screening op structurele afwijkingen (SEO) Vraag terug (teach back)
Het counselingsgesprek Functie A: informatie uitwisselen NIPT Het is een bloedtest Uitslag: wel / geen aanwijzing down-, edwards- of patausyndroom evt. met nevenbevindingen Leg kort uit hoe test werkt Testeigenschappen Kosten: 175 Wetenschappelijke studie alleen NIPT als zwangere meedoet aan studie Diagnostisch vervolgonderzoek na NIPT
Het counselingsgesprek Functie A: informatie uitwisselen CT Bloedtest zwangere en nekplooimeting met echo foetus Uitslag: - Kans op kind met T21, 18 of 13 - Bij NT meting: eventueel andere afwijkingen Benoem de testeigenschappen Kosten: 168 Diagnostisch vervolgonderzoek
Het counselingsgesprek Functie A: informatie uitwisselen CT vs. NIPT De belangrijkste verschillen tussen CT en NIPT (gebruikt tabel op informatiekaart) Vertel minimaal: - NIPT ontdekt meer kinderen met down-, edwards- en patausyndroom dan combinatietest - Uitslag NIPT klopt vaker (dus: minder vaak doorverwijzing voor vervolgonderzoek)
Informatiekaart prenatale screening http://www.rivm.nl/documenten_en_publicaties/algemeen_actueel/brochures/preventie_zorg_ziekte/downscreenin
Het counselingsgesprek Functie A: informatie uitwisselen SEO Medisch: Structureel Echoscopisch Onderzoek Doel: neurale-buisdefecten of andere structurele afwijkingen opsporen Uitslag: - Sonomarker: niet klinisch relevant verdwijnt vaak - Ernstige afwijking: zwangerschap al dan niet uitdragen - Uitkomst beter bij prenatale detectie Zorgverzekering betaalt
Het counselingsgesprek Functie B: Hulp bij besluitvorming - Geef belang aan van weloverwogen keuze - Betrek ook partner actief in gesprek
Normen en waarden helder krijgen Concretiseren: vragen een specifiek voorbeeld te geven Hardop denken: gedachten delen Interpreteren: verhaal in een ander kader plaatsen Nuanceren: verhaal heeft meer aspecten Confronteren: op tegenstrijdigheden wijzen
Hulp bij beslissing Positieve feedback: respect en waardering voor keuze Faseren: stapsgewijze aanpak Steun mobiliseren: anderen betrekken bij afwegingen (vrienden, familie, lotgenoten) Contact versterken: aangeven dat vervolggesprek mogelijk is
Hulp bij besluitvorming Beslissingsbalans of twee kolommen Vergelijken van verschillende scenario s Lezen van ervaringsverhalen
Het counselingsgesprek Functie C: Goede cliënt-counselor relatie Aandachtig luisteren Gebruik stiltes Serieus nemen zorgen / risicoperceptie Openheid, eerlijkheid, authenticiteit Tijd nemen Waardevrije houding t.a.v. beslissing zwangere Waardevrij taalgebruik
De uitslag geven Feitelijk; geen oordeel Wacht af hoe zwangere (en partner) uitslag interpreteren Uitleg geven Spiegel gegeven informatie Spreek in kansen, noemer gelijk houden
Wie geeft uitslag NIPT? Geen aanwijzing aandoening en/of nevenbevinding - Counselor Wel aanwijzing aandoening - Counselor Aanwijzing nevenbevinding - Verschilt per regio: klinisch geneticus of counselor
Vervolgonderzoek na NIPT
8. Instructiefilm Filmpje over afwegen
9. Casuïstiek - 6 cases - Goed óf fout?
Casus 1 Hoeveel % van alle foetus met downsyndroom vindt de NIPT in de hele populatie zwangeren die de NIPT laten doen? Antwoordmogelijkheden: Antwoord A (Groen): 75% Antwoord B (Rood): 96%
Antwoord Casus 1 Het juiste antwoord is antwoord B (Rood), 96%
Casus 2 Zwangere doet mee aan TRIDENT-2 en heeft aangegeven geen nevenbevindingen bij de NIPT te willen weten. Welke stelling is correct? A. Het laboratorium schermt de resultaten van de andere chromosomen af en vindt dan geen nevenbevindingen (groen). B. Het laboratorium kan andere afwijkingen op chromosoom 21, 18 en 13 vinden, en zal deze aan de zwangere meedelen (rood).
Antwoord Casus 2 Antwoord B is juist (rood).
Casus 3 Casus De zwangere heeft een verhoogde kans uit de combinatietest. Ze wil graag een vruchtwaterpunctie laten doen. Vraag Kan dat? - Ja, ze kan een punctie laten doen (groen) - Nee, ze moet eerst de NIPT doen (rood)
Antwoord Casus 3 Ja, dat kan (groen) Toelichting: patiënten hebben na verhoogde kans keuze tussen direct invasieve diagnostiek óf NIPT. Als ze kiezen voor de NIPT dan doen ze mee aan TRIDENT-1 studie
Casus 4 Als de NIPT-uitslag afwijkend is, is er een relatief hoge kans dat de afwijking ook bij de foetus aanwezig is. Waarom is dit niet altijd het geval? 1. De NIPT zelf kan onterecht een afwijkende uitslag geven. 2. De NIPT test placentair en moederlijk DNA. De afwijking kan zich alleen in de placenta bevinden, het zg. placentaire mosaicisme. 3. De NIPT test placentair en moederlijk DNA. De afwijking kan zich alleen in de moeder bevinden.
Antwoordmogelijkheden casus 4: Antwoord A (groen): Antwoord 2 + 3 zijn juist Antwoord B (rood): Antwoord 1, 2 & 3 zijn juist
Antwoord casus 4 Antwoord B (rood) is juist. Alle antwoorden zijn goed.
Casus 5 Casus Een zwangere heeft voor de NIPT gekozen. Bij binnenkomst van de uitslag blijkt de NIPT helaas mislukt. Ze is inmiddels 14+2 weken zwanger. De verloskundig zorgverlener geeft aan dat de NIPT nog een keer laten doen, haar enige optie is. Vraag Klopt dat? - Ja (groen) - Nee (rood)
Antwoord Casus 5 Dat klopt niet (rood). Toelichting: De zwangere heeft de keuze uit de volgende opties - Nogmaals de NIPT - Invasief onderzoek - Geen verder onderzoek Het is in dit geval te laat voor combinatietest.
Casus 6 Casus De NIPT is zeer betrouwbaar: als de uitslag van de NIPT goed is, dan is het kind gezond. Vraag Klopt dit? Ja, dat klopt (groen) Nee, dat klopt niet (rood)
Antwoord Casus 6 Nee, dat klopt niet (rood). Toelichting: De NIPT is een screenende test, geen diagnostische test. De NIPT ontdekt ongeveer (sensitiviteit): 96 van de 100 foetussen met downsyndroom, 87 van de 100 foetussen met edwardssyndroom, 78 van de 100 foetussen met patausyndroom NIPT is niet geschikt voor bijvoorbeeld opsporen structurele afwijkingen> SEO.
Vragen?