Klinische behandelingen voor volwassenen met ASS Bram Sizoo psychiater Jasper Wagteveld ervaringsdeskundige Centrum voor ontwikkelingsstoornissen Dimence cos@dimence.nl
Disclosure belangen spreker (potentiële) belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk Geen Geen Achmea (RAADS-R studie) Geen Geen Geen
Indeling Netwerken en behandelketen Matrix: doelen en setting behandelintensiteit Klinische behandeling - theorie Ontwikkelingsgerichte behandeling Woon- werk afdelingen (Workhomes) Forensische en Orthopsychiatrische afdelingen High Care en Crisisbehandeling Disciplinemix Doen we het wel goed? De 15 valkuilen Klinische behandeling vanuit cliënten perspectief Conclusies Discussie Hogrefe congres 23 januari 2014 3
Netwerken voor mensen met autisme Autisme is een aangeboren neurobiologische kwetsbaarheid Centrale rol van de omgeving en de context in de manifestatie autisme Autisme is op alle gebieden van functioneren merkbaar De GGz is maar één onderdeel van het netwerk waarin de cliënt zich beweegt Gemeenschappelijk doel: versterken eigen regie en eigen kracht cliënten Voor iemand met autisme is het leven één lange koorddans
Verschillende onderdelen netwerk Gezin en familie Overheid en instanties Kennissen School, werk opleidingen Persoon met autisme GGZ 5
GGz autismezorg de behandelketen van algemeen naar autisme specifiek ambulant deeltijd klinisch Klinische Opname setting Autisme specifiek - Crisis (nieuw!) - Observatie (nieuw!) - Orthopsychiatrie - WWA Algemene psychiatrie - Crisis - Autisme nog niet gediagnosticeerd 6
Behandelketen doelen, setting en behandelintensiteit Lage behandel intensiteit Hoge behandel intensiteit Korte termijn doelen Korte termijn Lange doelen termijn doelen Lage intensitei t Ortho- Hoge WWA psychiatrie intensitei t High care Long stay Lange Lage termijn intensit doelen eit Hoge intensit eit Korte termijn doelen deeltijd Lange termijn doelen ambulant klinisch Hogrefe congres 23 januari 2014 7
Autisme specifieke klinische behandeling - theorie Prevalentie ASS is 1%; veel comorbiditeit Nauwelijks onderzoek naar ASS specifieke klinische behandeling Problematische vervolgplaatsing (Siegel, 2012) Structuur is gunstig voor ASS + VB (Gerber, 2011) Strategieën model (Kok, 1984) 1 e graad: omgeving aanpassen 2 e graad: individuele behandeling 3 e graad: herstelondersteuning en ontwikkeling Hogrefe congres 23 januari 2014 8
Vormen van klinische behandeling Ontwikkelingsgerichte klinische behandeling Woon-werk afdeling (workhome) Forensische en orthopsychiatrische afdelingen Klinische high-care en crisis interventie Hogrefe congres 23 januari 2014 9
Ontwikkelingsgerichte behandeling Indicatie Aard Methode Duur Risico s vastgelopen ontwikkeling door comorbiditeit of gedragsproblemen 24-uurs behandeling gericht op bereiken optimale zelfregulatie Guided exposure gemiddeld 1½ jaar alcohol & drugs, overschatting, beheerscultuur Hogrefe congres 23 januari 2014 10
Woon- werk afdeling (workhome) Indicatie Aard Methode Duur Risico s vastgelopen ontwikkeling met ernstige en persisterende kwetsbaarheid 24-uurs zorg (psychiatrisch/activiteiten) gericht op stabilisatie Gepaste autonomie, aanpassing context: prikkelreductie, structuur Onbepaald Hoog IQ, onderstimulatie Hogrefe congres 23 januari 2014 11
Forensische en orthopsychiatrische behandeling Indicatie Aard Methode Duur Risico s Juridisch kader of ernstige gedragsproblemen 24-uurs behandeling gericht op beveiliging en ontwikkeling Guided exposure binnen kaders Kort tot permanent alcohol & drugs, beperkingen van de context, beheerscultuur Hogrefe congres 23 januari 2014 12
High-care en crisis behandeling Indicatie Aard Methode Duur Risico s (dreigende) crisis of gevaarlijke situatie met gedragsproblemen 24-uurs behandeling gericht op stabilisatie en beter begrip van patiënt Contextual approach ( snappen ) Gelimiteerd (bijvoorbeeld 6 maanden) alcohol & drugs, comorbiditeit, overschatting, beheersen, haastige spoed Hogrefe congres 23 januari 2014 13
Discipline mix Psychiater Arts Medisch specialist overig Medisch Begeleiden & behandelen MAAR IS DAT GENOEG? Verpleegkundig Sociotherapie Vaktherapie DOEN WE HET WEL Gedrags GOED? Aanvullend therapie K/GZpsycholoog, Orthopedagoog Ervarings deskundigen Geestelijke verzorging Hogrefe congres 23 januari 2014 14
Vijftien valkuilen in de omgang met iemand met autisme als hulpverlener 1. Doen alsof je diens vader of moeder bent (rolverwarring) 2. Doen alsof je diens (beste) vriend bent, 3. Geloven dat jij als beste weet wat hij/zij wil en/of kan (gedachten lezen), 4. Denken dat alles zich afspeelt tussen toestaan en verbieden, 5. Iemand met autisme beïnvloeden tot een (positieve) verandering die jij het beste acht, 6. Teveel empathie tonen en/of te dicht bij komen (met liefde en enthousiasme lukt het wel), 7. Denken dat mensen met autisme zo veel mogelijk afstand moeten nemen van hun autisme of ze gaan er misbruik van maken en verantwoordelijkheid afschuiven, 8. De universele waarheid in pacht hebben: 'iedereen weet opgewarmd eten is duur, daarom moet je leren koken' Hogrefe congres 23 januari 2014 15
9. 'Je hoeft ons niet meer te vertellen over autisme, we kennen dat al, we zijn gevormd en zitten er de hele dag tot over onze oren in, al meer dan 30 jaar', 10. 'Mensen met autisme kunnen niet aanvoelen wat normaal is, dus moeten wij dat hen zeggen, of ze maken zich belachelijk 11. 'Meisjes met autisme, die hebben veel betere coping en hoeven dus niet zoveel ondersteuning' (de 'gender-trap', autisme vooral als een stoornis van jongens en mannen zien) 12. 'Wij hebben prachtige schema's en picto's en binders... maar niemand gebruikt ze, we zullen ze dus moeten aanleren', 13. 'Dat gedrag moet zij echt afleren. Ze voelt zich er goed bij en doet niemand kwaad. Maar stel je voor dat iedereen zich zo zou gedragen, het zou nogal een wereld zijn.', 14. 'Haar leeftijdsgenoten zullen nooit accepteren dat zij die aanpassingen krijgt, dat kunnen wij niet maken, de anderen zullen jaloers zijn', 15. Pas als je normaal bent (werkt, woont, mensen over de vloer haalt, doet zoals de anderen) zal je automatisch een kwaliteitsvol bestaan krijgen'. Gunilla Gerland in 'Secrets to Success for Professionals in the Autism Field' (Jessica Kingsley, 2014) Hogrefe congres 23 januari 2014 16
Klinische behandeling voor mensen met autisme het cliënt perspectief Hogrefe congres 23 januari 2014 17
Conclusies 1. Klinische behandeling is maar een klein onderdeel van de ondersteuning en begeleiding van mensen met autisme 2. We kunnen veel leren van mensen met autisme: academische werkplaats Reach-Aut 3. Er is nauwelijks theorie over hoe de behandeling er uit met zien 4. Is een autisme specifieke afdeling echt beter? Hogrefe congres 23 januari 2014 18
Vragen en discussie Hogrefe congres 23 januari 2014 19