Wat vindt u van de zorg?

Transcriptie

1 Wat vindt u van de zorg? Eindrapportage project Implementatie Maastrichts meetinstrument Tevredenheid Terminale Zorg in vier netwerken Palliatieve Zorg in Twente/Salland

2 Dit project werd gesubsidieerd door de Provincie Overijssel. Het Integraal Kankercentrum Noord-Oost Nederland (IKNO) vervulde een faciliterende rol gedurende het project. Maastrichts Universitair Medisch Centrum +, academisch ziekenhuis Maastricht, RVE Transmurale Zorg. Maart 2009

3 Wat vindt u van de zorg? Eindrapportage project Implementatie Maastrichts meetinstrument Tevredenheid Terminale Zorg in vier netwerken Palliatieve Zorg in Twente/Salland Dr. I.M. Proot Academisch ziekenhuis Maastricht/MUMC+

4

5 Inhoudsopgave Voorwoord 7 1. Introductie en procesverslag 9 2. Inhoudelijke resultaten Conclusie 25 Literatuur 27 Bijlagen 29

6

7 Voorwoord Voor u ligt de eindrapportage van het project Wat vindt u van de zorg? Implementatie Maastrichts meetinstrument Tevredenheid Terminale Zorg in vier netwerken Palliatieve Zorg in Twente/Salland. Het project is op 14 februari 2008 gestart en werd afgerond in december Voor u ligt de eindrapportage. Het project werd uitgevoerd in de vier netwerken palliatieve zorg in Twente/Salland, te weten de netwerken Noord-West Twente, Midden Twente (Hengelo ov.), Enschede-Haaksbergen Noord-Oost Twente, en Salland. Het project werd gesubsidieerd door de Provincie Overijssel. Het Integraal Kankercentrum Noord-Oost Nederland (IKNO) vervulde gedurende het project een faciliterende rol. Het project Tevredenheid Terminale Zorg Twente/Salland had de volgende doelen: 1. de zorgverleners van het netwerk te informeren over en vertrouwd maken met de meetinstrumenten, en 2. een sterkte/zwakte analyse geven van de geboden terminale zorg in het netwerk vanuit het perspectief van patiënten en hun naasten. Mw. Gerda Kievitsbosch, Mw. Alide Boesschen Hospers, Dhr. Hans ten Pas en Mw. Berdine Koekoek fungeerden daarbij als projectleiders namens de netwerken, en ondergetekende als projectleider vanuit het MUMC+/academisch ziekenhuis Maastricht. Dhr. Henk-Jan de Winter en Mw. Marian Snuverink vervulden een faciliterende rol vanuit het IKNO. Door inzet van alle betrokkenen in de netwerken (bestuurders, zorgverleners, patiënten en hun naasten) is dit project tot een goed einde gebracht. Deze rapportage bevat een procesverslag. Tevens worden in dit rapport de resultaten beschreven met betrekking tot de tevredenheid van patiënten en naasten met de ontvangen zorg. De inhoud van dit verslag biedt inzicht in mogelijkheden om de palliatieve zorg te optimaliseren vanuit het perspectief van terminale patiënten en hun naasten. Dr. Ireen Proot Maastricht, maart

8 8

9 1. Introductie en procesverslag Inleiding In Nederland, en ook in de regio Twente/Salland, zal het aantal patiënten dat palliatieve zorg nodig heeft naar verwachting in de komende jaren sterk toenemen. (Francke &Willems, 2000). Zorg voor mensen in de laatste fase van hun ziekte vindt plaats in verschillende zorgsettingen: thuis, in hospices, in ziekenhuizen, verpleeghuizen, verzorgingshuizen en incidenteel in andere settingen. Palliatieve terminale zorg beperkt zich niet tot verlichting van fysieke symptomen, maar besteedt ook aandacht aan psychosociale en spirituele aspecten. De wensen en behoeften van de patiënt en zijn/haar naaste(n) staan daarbij centraal. Het is daarom van belang om te weten wat terminaal zieke mensen belangrijk vinden in de laatste fase van hun leven, en ook, over welke aspecten van de geboden zorg zij tevreden dan wel ontevreden zijn. Om kwalitatief goede zorg te kunnen bieden en zorgopmaat te leveren is het voor hulpverleners van belang om regelmatig de tevredenheid met de geboden zorg systematisch te evalueren en vast te leggen. Doelen van het project Het project Wat vindt u van de zorg? omvatte vier deelprojecten in de netwerken Palliatieve Zorg Noord-West Twente, Midden Twente (Hengelo ov.), Enschede- Haaksbergen Noord-Oost Twente, en Salland en had de volgende doelen: 1. Ondersteuning van de implementatie van het Maastrichts meetinstrument Tevredenheid Terminale Zorg (MITTZ) in de vier netwerken; 2. Analyse van de geboden zorg in de netwerken vanuit het perspectief van patiënten en hun naasten. De MITTZ De Maastrichtse meetinstrumenten Tevredenheid Terminale Zorg (MITTZ) zijn twee vragenlijsten waarmee terminale patiënten en hun naasten de tevredenheid met de geboden zorg kunnen evalueren (zie bijlage 1 en 2 voor de hoofdvragen van deze vragenlijsten). (Proot et al., 2004, 2005, 2006) De vragenlijsten zijn bestemd voor terminale patiënten en hun naasten van 18 jaar of ouder, en kunnen gebruikt worden in de verschillende sectoren waar palliatieve zorg geboden wordt. Met behulp van de uitkomsten van deze lijsten kan de dagelijkse zorg voor terminale patiënten en hun naasten worden geoptimaliseerd en zoveel mogelijk individueel op maat worden gesneden. De vragenlijsten zijn via een wetenschappelijk onderzoek ontwikkeld, getest en gevalideerd bij patiënten en naasten thuis, en in ziekenhuis, hospice en verpleeghuis. Dit onderzoek vond plaats van 1 maart 2002 tot 1 maart 2004 met financiële steun van het Ministerie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport en werd uitgevoerd door het toenmalige Centrum voor Ontwikkeling Palliatieve Zorg Maastricht (COPZ-M) samen met de Universiteit Maastricht. (Proot et al., 2004). Gebruikershandleiding Voor het project werd een handleiding beschikbaar gesteld aan hulpverleners die de MITTZ willen gebruiken bij de patiënten die zij in zorg hebben en hun naasten. Deze handleiding bevat achtergrondinformatie met betrekking tot de MITTZ en beschrijft in welke situatie en met welk doel de MITTZ toegepast kan worden. Tevens bevat de 9

10 gebruikershandleiding tips en aanwijzingen voor specifieke omstandigheden en eventuele problemen. Ondersteuning implementatie Het project omvatte de ondersteuning van de implementatie van de MITTZ in vier netwerken Palliatieve Zorg in Twente/Salland, te weten Noord-West Twente, Midden Twente (Hengelo ov.), Enschede-Haaksbergen Noord-Oost Twente, en Salland, en een analyse van de door de netwerken geleverde zorg vanuit het perspectief van terminale patiënten en hun naasten. De netwerkcoördinatoren vervullen een spilfunctie in het netwerk, en hadden ook in het onderhavige project een onmisbare motiverende en organisatorische rol. Voor de vier betrokken netwerken werd een gezamenlijke startbijeenkomst gehouden op 14 februari De projectleider van het MUMC+/academisch ziekenhuis Maastricht verzorgde tijdens deze startbijeenkomst een presentatie over de vragenlijsten waarin de ontwikkeling en toepassingsmogelijkheden van de vragenlijsten werden besproken, evenals tips en aanwijzingen voor specifieke omstandigheden en eventuele problemen. Tevens werd een gebruikershandleiding uitgereikt met daarin achtergrondinformatie en praktische handreikingen bij de Maastrichtse meetinstrumenten Tevredenheid Terminale Zorg (MITTZ). Vervolgens zijn de hulpverleners in de netwerken aan de slag gegaan. Zij hebben in de periode half februari tot 1 augustus 2008 terminale patiënten (en hun naasten) die zij in zorg hadden, gevraagd om een vragenlijst in te vullen. Tijdens de projectperiode was er de mogelijkheid om vragen te stellen aan de telefonische/elektronische helpdesk in Maastricht. De hulpverleners vonden de gebruikershandleiding duidelijk. Dit wordt onderstreept door het feit dat de helpdesk in de projectperiode alleen door de netwerkcoördinatoren werd geraadpleegd. Ter afsluiting van het project zijn in november 2008 slotbijeenkomsten gehouden per netwerk, waar de projectleider van het MUMC+/academisch ziekenhuis Maastricht de resultaten uit het project aan de leden van de netwerken heeft gepresenteerd. Overleg en afstemming Gedurende de gehele projectperiode heeft regelmatig overleg plaats gevonden tussen de projectleider van het MUMC+/academisch ziekenhuis Maastricht, de projectleiders van de vier betrokken netwerken en de betrokkenen van het IKNO. Het overleg was gericht op het verstrekken van informatie, onderlinge afstemming, op het maken van nadere afspraken, op de planning en voorbereiding van de diverse bijeenkomsten, op de voortgang van het project (o.a. het doorgeven van het aantal lijsten dat in een bepaald periode in Maastricht was binnengekomen, zodat de netwerkcoördinatoren maatregelen konden nemen om de respons te verhogen), op de verzameling en verzending van de vragenlijsten, en op het navragen van ontbrekende gegevens. Voor een groot deel vond dit overleg per mail of telefonisch plaats. De respons kwam aanvankelijk aarzelend op gang, en vormde gedurende het project een bijzonder punt van aandacht voor de netwerkcoördinatoren. De drempel om patiënten en naasten uit te nodigen om een vragenlijst in te vullen bleek voor veel hulpverleners (te) hoog. De coördinatoren stelden een brief op die hulpverleners aan patiënt en naaste konden uitreiken ter ondersteuning van de vraag om deel te nemen (zie bijlage 3). Dit 10

11 ondersteunde diverse hulpverleners om patienten en naasten te benaderen voor het invullen van een vragenlijst. Invullen van vragenlijsten Zorgverlening aan terminale patiënten vindt plaats in verschillende situaties: thuis, het ziekenhuis, het verpleeghuis, het hospice, en het verzorgingshuis. Patiënten verblijvend in deze sectoren en hun naasten hebben een vragenlijst ingevuld. Aan de hand van de gegevens uit de ingevulde vragenlijst heeft een deel van de hulpverleners vervolgens voor de betreffende patiënt of naaste direct in overleg met hen de dagelijkse zorg waar nodig bijgesteld (verwerking gegevens op patiëntniveau). Analyse van de geboden zorg Tijdens de projectperiode zijn alle vragenlijsten door de projectleiders van de vier netwerken verzameld ten behoeve van een totaalevaluatie van de geleverde palliatieve terminale zorg binnen de netwerken (verwerking gegevens op groepsniveau), op voorwaarde dat de betreffende patiënt c.q. naaste daar geen bezwaar tegen had (N.b. Geen van de respondenten had hier bezwaar tegen). De lijsten bevatten geen privacygevoelige gegevens, zoals naam, adres en geboortedatum van de patiënt/naaste, naam van de instelling en namen van hulpverleners. Deze vragenlijsten zijn vervolgens verzonden naar de projectleider van het MUMC+/academisch ziekenhuis Maastricht. In totaal zijn in de vier deelnemende netwerken 58 vragenlijsten van patiënten en 75 vragenlijsten van naasten verzameld. Bijlage 4 bevat een overzicht van het aantal vragenlijsten per sector. Verwerking van de gegevens Allereerst zijn alle vragenlijsten handmatig gecontroleerd op volledigheid. Vervolgens is met behulp van het programma SPSS voor Windows versie 15.0 een data-invoer programma gemaakt waarin alle gegevens zijn ingevoerd en gecontroleerd. Een gedeelte van de lijsten is dubbel ingevoerd ter controle. Wat betreft de kwantitatieve gegevens is beschrijvende statistiek toegepast, aangezien de aantallen per sector geen toetsing van verschillen tussen sectoren toelaten. Tevens zijn gemiddelde tevredenheidscores berekend voor patiënten en naasten door alle scores op de hoofdvragen op te tellen en te delen door het aantal vragen. Hierbij is een statistische procedure met betrekking tot missende variabelen toegepast. De kwalitatieve gegevens (suggesties ter verbetering van de zorg) zijn per aspect van de zorg beschreven. Per netwerk is een interne rapportage opgesteld waarin zowel de kwantitatieve als de kwalitatieve resultaten van het betreffende netwerk verwerkt zijn. Waar mogelijk (afhankelijk van de aantallen) is naast de netwerkbrede rapportage ook een rapportage per sector opgesteld, evenals een locatiegebonden rapportage. In deze rapportage zijn de resultaten van het project voor de vier netwerken gezamenlijk weergegeven, om de privacy van de netwerken en betrokkenen te respecteren. 11

12 12

13 2. Inhoudelijke resultaten Beschrijving deelnemers Van de 58 patiënten verbleven er ten tijde van het onderzoek 25 thuis, drie in een verpleeghuis, vier in een verzorgingshuis, 22 in een hospice en vier in een ziekenhuis. Van 57 terminale patiënten (30 vrouwen en 27 mannen) met een gemiddelde leeftijd van 70 jaar (spreiding 45-94) zijn (gedeeltelijk) demografische gegevens beschikbaar (voor gedetailleerde informatie zie tabel 1). Zevenentwintig patiënten waren getrouwd of hadden een partner, vier waren gescheiden, 21 waren weduwe of weduwnaar, en drie patiënten waren ongehuwd. Het opleidingsniveau van de patiënten varieerde van lagere school tot hogere vooropleiding. De meeste patiënten hadden kanker, maar ook andere aandoeningen werden gemeld als oorzaak van het ernstig ziek zijn. Van 27 van de 75 naasten verbleef de zieke naaste thuis, van zes in een verpleeghuis, van acht naasten in een verzorgingshuis, van 27 naasten in een hospice en van zeven in het ziekenhuis. Van 74 naasten van terminale patiënten (51 vrouwen en 22 mannen) met een gemiddelde leeftijd van 58 jaar (spreiding 34-81) zijn (gedeeltelijk) demografische gegevens beschikbaar (voor gedetailleerde informatie zie tabel 2). Tweeënzestig van hen waren getrouwd of hadden een partner, een was gescheiden, drie waren verweduwd, en vijf waren ongehuwd. Het opleidingsniveau van de naasten varieerde van lagere school tot universiteit. De naasten kenden hun zieke naaste gemiddeld 46 jaar (spreiding 1-75). De meeste naasten waren partner of kind van hun zieke naaste, vier naasten waren (ex)schoondochter, drie waren broer/(schoon)zus, drie een kennis, en verder was er een contactverzorgende. 13

14 Tabel 1. Demografische en klinische kenmerken van de terminale patiënten. Kenmerken (n=58)* Geslacht - mannelijk 27 - vrouwelijk 30 Gemiddelde leeftijd (range) 70 (45-94) Burgerlijke staat - gehuwd/geregistreerd partnerschap 27 - gescheiden 4 - verweduwd 21 - ongehuwd 3 Opleidingsniveau - lagere school/lbo 30 - mulo/mavo/mbo 18 - havo/hbs/mms/athenaeum/gymnasium 6 Diagnose - kanker (niet gespecificeerd) 14 - longkanker 12 - alvleesklierkanker 5 - borstkanker 5 - darmkanker 4 - slokdarmkanker 3 - blaaskanker 2 - hersentumor 1 - leukemie 1 - leverkanker 1 - prostaatkanker 1 - copd 3 - algehele achteruitgang 1 - nierfalen 1 - ouderdom en reuma 1 - systemische lupus erythematosus en longembolie 1 Sector** - thuis 25 - verpleeghuis 3 - verzorgingshuis 4 - hospice 22 - ziekenhuis 4 * Zevenenvijftig patiënten hebben de demografische gegevens geheel of gedeeltelijk ingevuld. ** Deze vraag is door alle 58 patiënten ingevuld. 14

15 Tabel 2. Demografische en andere kenmerken van de naasten van terminale patiënten. Kenmerken (n=75)* Geslacht - mannelijk 22 - vrouwelijk 51 Gemiddelde leeftijd (range) 58 (34-81) Burgerlijke staat - gehuwd/geregistreerd partnerschap 62 - gescheiden 1 - verweduwd 3 - ongehuwd 5 Opleidingsniveau - lagere school/lbo 27 - mulo/mavo/mbo 24 - hbs/havo/atheneum/gymnasium/hbo/universiteit 20 Relatie tot zieke naaste - partner 35 - kind 26 - (ex)schoondochter 5 - zus/broer/schoonzus 3 - kennis 3 - contactverzorgende 1 Gemiddeld aantal jaren dat men zieke naaste kent (range) 46 (1-75) Diagnose van de zieke naaste - kanker (niet gespecificeerd) 15 - longkanker 9 - darmkanker 6 - blaaskanker 4 - borstkanker 4 - alvleesklierkanker 3 - leverkanker 3 - slokdarmkanker 3 - hersentumor 2 - baarmoederkanker 1 - botkanker 1 - eierstokkanker 1 - galblaaskanker 1 - leukemie 1 - prostaatkanker 1 - copd 2 - cva 2 - hersenvliesontsteking 1 - immobiliteit tgv van tgv heupfractuur 1 - ziekte van Kahler 1 - longvliesziekte en diabetes 1 - maagbloedingen/slechte conditie 1 - stofwisselingsstoornis 1 - ouderdom 5 - algehele achteruitgang 1 Sector waar de naaste verblijft** - thuis 27 - verpleeghuis 6 - verzorgingshuis 8 - hospice 27 - ziekenhuis 7 * Vierenzeventig naasten hebben de demografische gegevens geheel of gedeeltelijk ingevuld. ** Deze vraag is door alle 75 naasten ingevuld. 15

16 Betrokken hulpverleners en naasten Eén van de eerste vragen in de lijsten betreft de vraag met welke hulpverleners men te maken heeft. Dit is van belang om te weten door welke hulpverleners de zorg geboden wordt. Immers, een groot aantal vragen betreft die zorg. Alle patiënten rapporteerden dat er een verpleegkundige/verzorgende bij hun zorg betrokken was, en bijna allemaal dat er een arts betrokken was (zie tabel 3). Verder was in meer dan de helft van de gevallen een apotheker betrokken, en in een derde van de gevallen een geestelijk verzorger/pastoor/dominee, of vrijwilligers. Geregeld waren een fysiotherapeut, ergotherapeut, diëtist of maatschappelijk werkende betrokken, en incidenteel een activiteitenbegeleider, psycholoog, alternatieve hulpverlener, muziektherapeut of logopedist. Tabel 3. Bij de terminale patiënten betrokken hulpverleners zoals gerapporteerd door patiënten (n=58). Vragen Tot (n=58) Verpleegkundige/verzorgende 58 Arts 54 Psycholoog 3 Apotheker 31 Fysiotherapeut 8 Ergotherapeut 6 Logopedist 1 Diëtiste 9 Maatschappelijk werkende 5 Activiteitenbegeleider 3 Muziektherapeut 1 Alternatieve hulpverlener 2 Pastoor/geestelijk verzorgende/dominee 20 Vrijwilligers 21 In tabel 4 is te zien welke naasten in de verschillende sectoren nauw betrokken waren bij de patiënten. Als betrokken naaste(n) noemden de patiënten vooral kinderen, daarnaast partner, broers/zussen, vrienden/vriendinnen, buren of overige familieleden. Soms waren ouders of anderen (waaronder kennissen) nauw betrokken. Eén patiënt gaf aan dat er geen naaste nauw betrokken was. 16

17 Tabel 4. Bij de terminale patiënten betrokken naasten zoals gerapporteerd door patiënten (n=58). Vragen Tot (n=58) Partner 26 Ouder(s) 4 Kind(eren) 43 Zus(sen)/broer(s) 28 Overige familieleden 16 Vriend(in)en 24 Bu(u)r(en) 23 Anderen 6 Geen naaste betrokken 1 Ook in de vragenlijst voor de naaste betreft een van de eerste vragen met welke hulpverleners men te maken heeft. Alle naasten rapporteerden dat er een verpleegkundige/verzorgende bij de zorg voor hun zieke naaste of henzelf betrokken was, en bijna alle naasten dat er een arts betrokken was (zie tabel 5). Verder was in ongeveer de helft van de gevallen een apotheker betrokken. Een geestelijk verzorger/pastoor/dominee of vrijwilligers waren in een derde van de gevallen betrokken. Geregeld was een fysiotherapeut of diëtist betrokken, en soms een psycholoog, maatschappelijk werkende, ergotherapeut, of activiteitenbegeleider. Tabel 5. Bij de terminale patiënten betrokken hulpverleners zoals gerapporteerd door de naasten (n=74)*. Vragen Tot (n=74) Verpleegkundige/verzorgende 74 Arts 69 Psycholoog 2 Apotheker 35 Fysiotherapeut 11 Ergotherapeut 3 Logopedist 0 Diëtiste 7 Maatschappelijk werkende 3 Activiteitenbegeleider 2 Muziektherapeut - Alternatieve hulpverlener - Pastoor/geestelijk verzorgende 22 Vrijwilligers 22 * Een naaste heeft deze vraag niet ingevuld. Daarvan is alleen bekend dat verpleegkundigen/verzorgenden betrokken waren bij de zorg voor de zieke naaste. Ook bij de naasten is gevraagd welke naasten nauw bij hen betrokken waren. De naasten noemden vooral kinderen, partner en zussen/broers. Verder werden vrienden/vriendinnen, overige familieleden en buren genoemd (zie tabel 6). Soms 17

18 werden ouders en anderen (meestal kennissen) genoemd. Twee naasten gaven aan dat er geen naaste nauw betrokken was. Tabel 6. Bij de naasten van terminale patiënten betrokken naasten zoals gerapporteerd door de naasten (n=74). Vragen Tot (n=74) Partner 42 Ouder(s) 10 Kind(eren) 56 Zus(sen)/broer(s) 44 Overige familieleden 34 Vriend(in)en 38 Bu(u)r(en) 32 Anderen 8 Geen naaste betrokken 2 * Een naaste heeft deze vraag niet ingevuld. Tevredenheid Over het algemeen waren zowel patiënten als naasten zeer tevreden (zie tabel 7 en 8). Toch kunnen aspecten waar men niet altijd tevreden of niet tevreden over is belangrijke informatie opleveren voor het verbeteren van de klinische dagelijkse zorg. (NB. Bij de vragen over financiële vergoeding behoort ook de categorie weet niet tot de antwoordopties). Aspecten waar een deel van de patiënten niet (helemaal) tevreden over was zijn vooral de informatieverschaffing, de aanwezigheid en bereikbaarheid van hulpverleners/hulpmiddelen (m.n. huishoudelijke hulp), de financiële vergoeding van hulp(middelen), invloed op dagindeling, geestelijke bijstand, inspreken van moed, stimulans om belangrijke dingen te doen, en kennis en vaardigheden van hulpverleners. Sommige patiënten hadden niet altijd voldoende vertrouwen in hulpverleners. 18

19 Tabel 7. Tevredenheid van de terminale patiënten (n=58). Vragen* ja niet nee n.v.t. mis- weet altijd sing niet Voldoende informatie? Hulpverleners aanwezig als nodig? Voldoende hulp bij lichamelijke verzorging? Voldoende verzachting van lichamelijke klachten? Zo comfortabel mogelijk maken? Voldoende invloed op hoe geholpen? Voldoende huishoudelijke hulp? Voldoende financiële vergoeding hulp? Voldoende hulpmiddelen? Voldoende financiële vergoeding hulpmiddelen? Voldoende steun van hulpverleners? Voldoende geestelijk bijstand? Voldoende steun bij voorbereiding op afscheid? Voldoende inspreken van moed? Voldoende aandacht voor naasten? Voldoende stimulans om belangrijke dingen te doen? Voldoende rekening met persoonlijke wensen? Voldoende kennis en vaardigheden bij hulpverleners? Voldoende vertrouwen in hulpverleners? Sluit de zorg voldoende op elkaar aan? Is de bereikbaarheid van hulpverleners voldoende? Voldoende gelegenheid om met naasten te praten? Voldoende gelegenheid iets voor naasten te doen? Voldoende invloed op dagindeling? Voldoende gelegenheid iemand privé te spreken? Voldoende geborgen voelen? * Voor de volledige formulering van de vragen zie bijlage 1. Bijna alle naasten waren tevreden over hulp bij lichamelijke verzorging van de zieke naaste (of zij gaven aan dat dit aspect niet van toepassing was). Over alle andere aspecten was een deel van de naasten niet (helemaal) tevreden. Dit betreft vooral de aanwezigheid en bereikbaarheid van hulpverleners/hulpmiddelen, de financiële vergoeding van hulp(middelen), en steun en geestelijke bijstand. Ook bij de aspecten waar slechts een of enkele patiënten of naasten niet of niet helemaal tevreden over zijn, kan dit ene aspect voor die individuele patiënt of naaste van grote betekenis zijn. 19

20 Tabel 8. Tevredenheid van de naasten van de terminale patiënten (n=75). Vragen* ja niet nee n.v.t. mis- weet altijd sing niet Voldoende informatie? Voldoende praktische informatie/instructie? Voldoende betrokken in besluitvorming? Voldoende hulp bij lichamelijke verzorging patiënt Voldoende verzachting van lichamelijke klachten? Zo comfortabel mogelijk maken? Voldoende rekening met persoonlijke wens patiënt Voldoende huishoudelijke hulp? Voldoende bepalen van uw taak in de zorg? Hulpverleners aanwezig als nodig? Voldoende financiële vergoeding hulp? Voldoende hulpmiddelen? Voldoende financiële vergoeding hulpmiddelen? Voldoende steun van hulpverleners? Voldoende praten over wat het voor u betekent? Voldoende geestelijk bijstand? Voldoende steun bij voorbereiding op afscheid? Aandacht voor positieve momenten/ervaringen? Voldoende aandacht voor uw fysieke gezondheid? Voldoende stimulans om eigen leven te continueren? Voldoende rekening met uw persoonlijke wensen? Voldoende kennis en vaardigheden bij hulpverleners? Voldoende vertrouwen in hulpverleners? Sluit de zorg voldoende op elkaar aan? Is de bereikbaarheid van hulpverleners voldoende? Voldoende gelegenheid om met naasten te praten? Voldoende gesteund door uw naasten? Voldoende steun bij problemen tussen patiënt en u? * Voor de volledige formulering van de vragen zie bijlage 2. Niet (helemaal) tevreden Per aspect is gevraagd of de patiënten die niet of niet altijd tevreden waren met het betreffende aspect van de zorg, dit aspect wel of niet belangrijk vonden, en welke hulpverleners er bij betrokken waren. In tabel 9 worden de resultaten hiervan weergegeven. In deze tabel zijn de antwoordcategorieën niet voldoende, niet altijd voldoende en weet niet samengevoegd. De patiënten die ergens niet of niet helemaal tevreden over waren vonden dit in 56 % van de gevallen een belangrijk aspect van de zorg (zie tabel 9). Als betrokken hulpverleners bij het betreffende aspect van de zorg wordt in 23 % van de gevallen de verpleegkundige/verzorgende genoemd, verder de arts, geestelijk verzorger /dominee/pastoor, huishoudelijke hulp, diëtiste, vrijwilliger van de kerk, nachtdienst, invalkracht, alfahulp en vervoer. Ter vergelijking: bijna alle patiënten hebben op het moment van invullen met een verpleegkundige/verzorgende en een arts te maken (zie tabel 9). 20

21 Tabel 9. Aspecten van de zorg, ontevredenheid, belang van het betreffende aspect en betrokken hulpverlener(s): de mening van de terminale patiënten (n=58). Vragen niet belang- welke hulpverlener(s)? # (altijd) rijk:ja verpl. arts anders ## tevreden Voldoende informatie? Hulpverleners aanwezig als nodig? Voldoende hulp bij lichamelijke verzorging? Voldoende verzachting van lichamelijke klachten? Voldoende huishoudelijke hulp? Voldoende financiële vergoeding hulp? Voldoende hulpmiddelen? Voldoende financiële vergoeding hulpmiddelen? Voldoende steun van hulpverleners? Voldoende geestelijke bijstand? Voldoende steun bij voorbereiding op afscheid? Voldoende inspreken van moed? Voldoende aandacht voor naasten? Voldoende stimulans om belangrijke dingen te doen? Voldoende rekening met persoonlijke wensen? Voldoende kennis en vaardigheden bij hulpverleners? Voldoende vertrouwen in hulpverleners? Sluit de zorg voldoende op elkaar aan? Is de bereikbaarheid van hulpverleners voldoende? Voldoende gelegenheid om met naasten te praten? Voldoende gelegenheid iets voor naasten te doen? Voldoende invloed op dagindeling? Voldoende gelegenheid iemand privé te spreken? Voldoende geborgen voelen? Totaal # Dit is een open vraag waarbij men per keer meer dan één hulpverlener kan aangeven. ## Geestelijk verzorger/dominee/pastoor (5x), huishoudelijke hulp (2x), diëtiste (1x), vrijwilliger van de kerk (1x), nachtdienst (1x), invalkracht (1x), alfahulp en vervoer (1x). verz. Ook bij de naasten werd gevraagd of de naasten die niet of niet altijd tevreden waren met het betreffende aspect van de zorg, dit aspect wel of niet belangrijk vonden, en welke hulpverleners er bij betrokken waren. In tabel 10 worden de resultaten hiervan weergegeven. In deze tabel zijn de antwoordcategorieën niet voldoende, niet altijd voldoende en weet niet samengevoegd. De naasten die ergens niet of niet helemaal tevreden over zijn vinden dit in 57 % van de gevallen een belangrijk aspect van de zorg (zie tabel 10). Als betrokken hulpverleners bij het betreffende aspect van de zorg wordt in 40 % van de gevallen de verpleegkundige/ verzorgende genoemd, en in 20 % van de gevallen de arts. Verder worden vrijwilligers, geestelijk verzorger, maatschappelijk werkende, huishoudelijke hulp en alle betrokken hulpverleners (zonder specificatie) genoemd. 21

22 Tabel 10. Aspecten van de zorg, ontevredenheid, belang van het betreffende aspect en betrokken hulpverlener(s) de mening van de naasten van terminale patiënten (n=75). Vragen niet belang- welke hulpverlener(s)? # (altijd) rijk:ja verpl. arts anders ## tevreden Voldoende informatie? Voldoende praktische informatie/instructie? Voldoende betrokken in besluitvorming? Voldoende hulp bij lichamelijke verzorging patiënt? Voldoende verzachting van lichamelijke klachten? Zo comfortabel mogelijk? Voldoende rekening met persoonlijke wens patiënt Voldoende huishoudelijke hulp? Voldoende bepalen van uw taak in de zorg? Hulpverleners aanwezig als nodig? Voldoende financiële vergoeding hulp? Voldoende hulpmiddelen? Voldoende financiële vergoeding hulpmiddelen? Voldoende steun van hulpverleners? Voldoende praten over wat het voor u betekent? Voldoende geestelijk bijstand? Voldoende steun bij voorbereiding op afscheid? Aandacht voor positieve momenten/ervaringen? Voldoende aandacht voor uw fysieke gezondheid? Voldoende stimulans om eigen leven te continueren? Voldoende rekening met uw persoonlijke wensen? Voldoende kennis en vaardigheden bij hulpverleners? Voldoende vertrouwen in hulpverleners? Sluit de zorg voldoende op elkaar aan? Is de bereikbaarheid van hulpverleners voldoende? Voldoende gelegenheid om met naasten te praten? Voldoende gesteund door uw naasten? Voldoende steun bij problemen tussen patiënt en u? Totaal # Dit is een open vraag waarbij men per keer meer dan één hulpverlener kan aangeven. ## Geestelijk verzorger (2x), vrijwilligers (11x), maatschappelijk werkende (1x), huishoudelijke hulp (3x), huishoudelijke hulp/pgb (1x), alfahulp (1x), alle betrokken hulpverleners (1x). verz. Oordeel over de totale zorg Naast vragen over bepaalde aspecten van de zorg is aan patiënten en naasten gevraagd om een rapportcijfer te geven voor de totale zorg (op de plaats waar men op dat moment verblijft). Het gemiddelde rapportcijfer voor de zorg in totaliteit bedroeg voor de patiënten 8,5 (spreiding 7-10; SD 0,9). Bij de naasten was het gemiddelde rapportcijfer voor de zorg voor de patiënt 8,7 (spreiding 76-10; SD 0,9), voor de zorg voor de naaste zelf 8,3 (spreiding 5-10; SD 1,1). De gemiddelde tevredenheidsscore bedroeg voor de patiënten 27 (spreiding 26-36; SD 2,0). Voor de naasten bedroeg de gemiddelde tevredenheidscore 31,0 (spreiding 28-49; SD 3,8). (N.B. De theoretische range bedraagt voor patiënten 26-78, voor naasten 28-84; hoe lager de score, hoe meer tevreden men is). 22

23 Rapportage per netwerk De netwerken hebben reeds een interne rapportage ontvangen met de resultaten specifiek voor het betreffende netwerk. Waar mogelijk (afhankelijk van de aantallen) zijn in deze interne rapportage naast de netwerkbrede resultaten ook de resultaten per sector gepresenteerd. De interne rapportage bevat tevens een opgave van verbeterpunten zoals deze door patiënten en naasten zijn aangegeven. Waar mogelijk (afhankelijk van de aantallen) zijn verbeterpunten ook schriftelijk naar de betreffende instelling gerapporteerd. Er zijn verschillen in de mogelijkheden ter verbetering van de zorg tussen de netwerken en ook tussen de diverse sectoren. Daar wordt in deze rapportage verder niet op ingegaan. Naast de schriftelijke rapportage zijn per netwerk slotbijeenkomsten gehouden waar de resultaten mondeling zijn gepresenteerd en besproken met de hulpverleners. 23

24 24

25 3. Conclusie Ondersteuning implementatie van de MITTZ De toepassing van de MITTZ werd in vier netwerken Palliatieve Zorg in Twente/Salland ondersteund, te weten de netwerken Noord-West Twente, Midden Twente (Hengelo ov.), Enschede-Haaksbergen Noord-Oost Twente, en Salland. De netwerkcoördinatoren hadden hierbij als spil in de netwerken een onmisbare motiverende en organisatorische rol. Hulpverleners werden geïnformeerd door de projectleider van het MUMC+/academisch ziekenhuis Maastricht tijdens een startbijeenkomst waarin de ontwikkeling en toepassingsmogelijkheden van de MITTZ werden besproken, en kregen een gebruikershandleiding. Vervolgens hebben hulpverleners uit de netwerken in de periode half februari tot 1 augustus 2008 terminale patiënten en hun naasten die zij in zorg hadden gevraagd om een vragenlijst in te vullen. Tijdens de projectperiode was er de mogelijkheid om vragen te stellen aan de telefonische/elektronische helpdesk in Maastricht. De respons kwam aanvankelijk aarzelend op gang, en vormde gedurende het project een bijzonder punt van aandacht voor de netwerkcoördinatoren. Voor toekomstige projecten zijn de volgende tussentijdse interventies door hen genoemd om de respons na de startbijeenkomst mede op gang te helpen respectievelijk op gang te houden: meer investeren in de kartrekkers/contactpersonen per organisatie en het organiseren van een tussentijdse gezamenlijke bijeenkomst met contactpersonen. Verder hebben de netwerkcoördinatoren de suggestie aan de projectleider van het MUMC+/academisch ziekenhuis Maastricht meegegeven om een instrument te ontwikkelen om de respons te optimaliseren. In de projectperiode hebben 58 patiënten en 75 naasten een vragenlijst ingevuld. Vergeleken met projecten op het gebied van palliatieve zorg in andere regio s en gelet op de relatief korte projectperiode is dit een heel redelijke score. Ter afsluiting van het project zijn in november 2008 slotbijeenkomsten gehouden per netwerk, waar de resultaten uit het project aan de hulpverleners van de netwerken zijn gepresenteerd. Tevredenheid van patiënten en naasten Uit de gemiddelde rapportcijfers en tevredenheidscores blijkt dat zowel de patiënten als de naasten over het algemeen tevreden tot zeer tevreden waren over de geboden zorg. Ook al waren zowel patiënten als naasten gemiddeld genomen tevreden tot zeer tevreden, toch kunnen aspecten waar men niet altijd of niet tevreden over is belangrijke informatie opleveren voor het verbeteren van de dagelijkse zorg. Aspecten waar een deel van de patiënten niet (helemaal) tevreden over was zijn vooral de informatieverschaffing, de aanwezigheid en bereikbaarheid van hulpverleners/hulpmiddelen (m.n. huishoudelijke hulp), de financiële vergoeding van hulp(middelen), eigen invloed op dagindeling, geestelijke bijstand en steun, stimulans om belangrijke dingen te doen, en kennis en vaardigheden van hulpverleners. 25

26 Bijna alle naasten waren tevreden over hulp bij lichamelijke verzorging van de zieke naaste. Over alle andere aspecten was een deel van de naasten niet (helemaal) tevreden. Dit betreft vooral de aanwezigheid en bereikbaarheid van hulpverleners/hulpmiddelen (m.n. huishoudelijke hulp), de financiële vergoeding van hulp(middelen), en steun en geestelijke bijstand. Mogelijkheden ter verbetering van de zorg Samenvattend liggen mogelijkheden ter verbetering van de palliatieve zorg in de regio Twente/Salland vooral op de volgende gebieden: - Aanwezigheid en bereikbaarheid van hulpverleners en hulpmiddelen - Financiële vergoeding van hulp(middelen) - Informatievoorziening (o.a. over de eigen bijdrage) - Invloed op dagindeling - Steun en bijstand van hulpverleners - Kennis en vaardigheden van hulpverleners Tussen de netwerken onderling zijn er verschillen in welke mogelijkheden ter verbetering aandacht behoeven. De netwerken hebben elk een interne rapportage ontvangen met de resultaten van het eigen netwerk (netwerkbreed, en waar mogelijk gezien de aantallen, ook sectorgewijs en instellingsgewijs). Deze interne rapportages bevatten een opgave van concrete verbeterpunten zoals deze door patiënten en naasten in de vragenlijsten werden aangegeven. Daarnaast is het van belang om op te merken dat ook bij de aspecten waar in dit project maar enkele patiënten of naasten niet of niet helemaal tevreden over waren, juist dat ene aspect voor die individuele patiënt of naaste van grote betekenis kan zijn. Blijvende aandacht voor de wensen en behoeften van de individuele patiënt en naaste is nodig om maatwerk te kunnen leveren. De MITTZ kan hierbij een hulpmiddel zijn. Zowel hulpverleners als vrijwilligers kunnen de MITTZ inzetten. Vervolg De vier netwerken zijn voornemens om de resultaten uit dit project te bespreken en verdere vervolgacties te bepalen. Ook kunnen instellingen uit de netwerken besluiten om de vragenlijsten te blijven gebruiken, regulier of steekproefsgewijs. De MITTZ biedt de mogelijkheid om de dagelijkse zorg voor de individuele patiënt en diens naaste direct te optimaliseren, door de ingevulde lijst meteen na te bespreken met patiënt en naaste. Ter afsluiting In dit project is met behulp van de MITTZ informatie verkregen over de tevredenheid met de verleende zorg vanuit het perspectief van terminale patiënten en hun naasten. Deze informatie is van belang om de zorg zoals gegeven binnen de netwerken palliatieve zorg waar nodig bij te sturen en te optimaliseren, zodat patiënten en naasten in alle sectoren palliatieve zorgopmaat geboden kan worden. Of dat nu thuis, in het hospice, ziekenhuis, verpleeghuis, verzorgingshuis of elders is. 26

27 Literatuur - Francke, A.L., Willems, D.L.(2000). Palliatieve zorg vandaag en morgen. Feiten, opvattingen en scenario s. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg. - Proot, I., Courtens, A., van Hoef, L., Huijer Abu-Saad, H., Schrijnemaekers, V. (2004). Wat vindt u van de zorg? De ontwikkeling van meetinstrumenten naar de tevredenheid met het (in)formele zorgproces van terminale patiënten en hun naasten. Maastricht: COPZ-M/Universiteit Maastricht. - Proot, I., Schrijnemaekers, V., van Hoef, L., Courtens, A., Huijer Abu-Saad, H. (2005). De MITTZ. Het meten van tevredenheid met het (in)formele zorgproces van terminale patiënten en hun naasten. Tijdschrift voor Verpleeghuisgeneeskunde 30 (3), p Proot, I., Schrijnemaekers, V., van Hoef, L., Courtens, A., Abu-Saad Huijer, H. (2006). Measuring patient and family satisfaction with terminal care: the development and testing of the Maastricht Instrument on satisfaction with Terminal care (MITTZ). Supportive & Palliative Cancer Care 3 (1), p Proot, I., Hoynck van Papendrecht, P. (2006). Project Wat vindt u van de zorg? in Zuidoost Brabant. Pallium 8 (2), p Proot, I., Casti, M., Timmermans-Joosten, J. (2008). Wat vindt u van de zorg? Onderzoek naar patiënttevredenheid in Limburg. Pallium 10 (4), p

28 28

29 Bijlage 1 Maastrichts Instrument Tevredenheid Terminale Zorg (MITTZ). Hoofdvragen vragenlijst patiënt (versie MITTZ-p): Krijgt u voldoende informatie van de hulpverleners? Zijn er hulpverleners aanwezig wanneer het nodig is? Krijgt u voldoende hulp bij uw lichamelijke verzorging? Verhelpen of verzachten de hulpverleners eventuele lichamelijke klachten of ongemakken voldoende? Maken de hulpverleners het u zo comfortabel mogelijk? (bijvoorbeeld door te zorgen voor een comfortabele (lig)houding) Hebt u voldoende invloed op hoe u geholpen wordt? (bijvoorbeeld bij uw lichamelijke verzorging of andere activiteiten) Krijgt u voldoende hulp bij huishoudelijke activiteiten? Wordt de geboden hulp voor u in voldoende mate financieel vergoed? Zijn voldoende hulpmiddelen /verpleegartikelen aanwezig wanneer u deze nodig heeft? Worden hulpmiddelen / verpleegartikelen voor u in voldoende mate financieel vergoed? Voelt u zich voldoende gesteund door de hulpverleners? Krijgt u voldoende geestelijke bijstand? Krijgt u voldoende steun bij de voorbereiding op het afscheid nemen? Spreken de hulpverleners u voldoende moed in? Hebben de hulpverleners voldoende aandacht voor uw naaste(n)? Wordt u voldoende gestimuleerd om de dingen te doen die u belangrijk vindt? Houden de hulpverleners voldoende rekening met uw persoonlijke wensen? Hebben de hulpverleners voldoende kennis en vaardigheden om u de hulp te bieden die nodig is? Hebt u voldoende vertrouwen in de hulpverleners? Sluit de zorg van de verschillende hulpverleners voldoende op elkaar aan? Zijn de hulpverleners telefonisch of via de bel voldoende bereikbaar? Is er voldoende gelegenheid om met uw naaste(n) te praten over hoe u zich voelt? Is er voldoende gelegenheid om iets voor uw naaste(n) of anderen te doen als u dat wilt? Hebt u voldoende invloed op hoe u uw dag indeelt? Is er voldoende gelegenheid om iemand ongestoord te spreken als u daar behoefte aan heeft? Voelt u zich voldoende geborgen? 29

30 30

31 Bijlage 2 Maastrichts Instrument Tevredenheid Terminale Zorg (MITTZ). Hoofdvragen vragenlijst naaste (versie MITTZ-n): Krijgt u voldoende informatie over uw zieke naaste van de hulpverleners? Krijgt u voldoende praktische informatie over hoe u uw zieke naaste kunt helpen? Wanneer de hulpverleners besluiten nemen over de zorg voor uw zieke naaste, wordt u daar dan voldoende in betrokken? Verhelpen of verzachten de hulpverleners eventuele lichamelijke klachten of ongemakken van uw zieke naaste voldoende? Maken de hulpverleners het uw zieke naaste zo comfortabel mogelijk? (bijvoorbeeld door te zorgen voor een comfortabele (lig)houding) Houden de hulpverleners voldoende rekening met de persoonlijke wensen van uw zieke naaste? Krijgt u als direct betrokkene voldoende hulp bij huishoudelijke activiteiten? Krijgt u voldoende hulp bij de lichamelijke verzorging van uw zieke naaste? Kunt u zelf voldoende bepalen wat uw taak is in de zorg voor uw zieke naaste? Zijn er hulpverleners aanwezig wanneer het nodig is? Wordt de geboden hulp voor uw zieke naaste in voldoende mate financieel vergoed? Zijn voldoende hulpmiddelen /verpleegartikelen aanwezig wanneer uw zieke naaste deze nodig heeft? Worden hulpmiddelen / verpleegartikelen voor uw zieke naaste in voldoende mate financieel vergoed? Voelt u zich voldoende gesteund door de hulpverleners? Kunt u met de hulpverleners voldoende praten over wat het voor u betekent om voor uw zieke naaste te zorgen? Krijgt u voldoende geestelijke bijstand? Krijgt u van hulpverleners voldoende steun bij de voorbereiding op het afscheid nemen? Hebben de hulpverleners aandacht voor momenten en ervaringen die het leven voor u ondanks alles de moeite waard maken? Houden de hulpverleners voldoende rekening met uw persoonlijke wensen? Stimuleren de hulpverleners u voldoende om werk, hobby s en contacten (gedeeltelijk) voort te zetten? Hebben de hulpverleners voldoende aandacht voor uw lichamelijke gezondheid? Hebben de hulpverleners voldoende kennis en vaardigheden om uw zieke naaste en u de hulp te bieden die nodig is? Hebt u voldoende vertrouwen in de hulpverleners? Sluit de zorg van de verschillende hulpverleners voldoende op elkaar aan? Zijn de hulpverleners telefonisch of via de bel voldoende bereikbaar? Is er voldoende gelegenheid voor u als direct betrokkene om met uw naaste(n) te praten over hoe u zich voelt? Voelt u zich voldoende gesteund door uw zieke naaste, familie en vrienden? Als er problemen zijn tussen u en uw zieke naaste, kunt u dan voldoende terecht bij familieleden, vrienden en/of hulpverleners om deze problemen te bespreken? 31

32 32

33 Bijlage 3 Wat vindt u van de zorg? In de regio Salland willen we graag een beeld krijgen hoe het gesteld is met de kwaliteit van zorg aan ernstig zieke mensen. Hiervoor is een vragenlijst ontwikkelt om patiënten en naasten over de ontvangen zorg te bevragen. Wij zijn benieuwd naar wat u vindt van de zorg die u van de hulpverleners krijgt. Is de zorg naar wens of zijn er punten die verbeterd kunnen worden? Daarom nodigen wij u uit een aantal vragen te beantwoorden. Uw antwoorden zijn belangrijk om de zorg voor ernstig zieke mensen in de toekomst waar nodig te verbeteren. De vragenlijst kunt u in principe zelf invullen. Wanneer dat lastig voor u is, bijvoorbeeld omdat u moeite hebt met schrijven of lezen, of omdat het te vermoeiend is, dan kan een hulpverlener of een familielid u helpen bij het invullen. Neem de tijd die u nodig hebt. Het invullen van de lijst duurt ongeveer 30 minuten. Het is wel belangrijk dat u de vragenlijst binnen 2 dagen nadat u deze hebt ontvangen, hebt ingevuld. De ingevulde vragenlijsten worden anoniem verwerkt. U kunt de lijst na het invullen direct in de bijgeleverde enveloppe doen en hierna aan uw hulpverlener teruggeven. U kunt er ook voor kiezen de antwoorden eerst met uw hulpverlener te bespreken. Er kan dan gezamenlijk bekeken worden of de zorg die u ontvangt direct al beter kan worden afgestemd op uw wensen en behoeften. Behalve uw mening zijn wij ook benieuwd naar de mening van één van u naasten. Een naaste kan een familielid zijn, maar ook een vriend(in) of buur. Wie is volgens u het meest betrokken is bij de aan u verleende zorg? Wij zullen deze persoon vragen een aparte vragenlijst in te vullen. Wij stellen uw medewerking zeer op prijs. Namens het Palliatief Netwerk Salland, Berdine Koekoek, netwerkcoördinator website 33

34 34

35 35

36 Bijlage 4 Aantal ingevulde vragenlijsten per sector: (periode half februari tot 1 augustus 2008) Sector Patiënt Naaste Thuis Ziekenhuis 4 7 Hospice Verpleeghuis 3 6 Verzorgingshuis 4 8 Totaal Totaal patiënten en naasten

37 37