Cliëntenonderzoek Huntington. Vragenlijst

Transcriptie

1 Cliëntenonderzoek Huntington Vragenlijst Instructie vooraf Het is de bedoeling dat de vragen worden beantwoord door diegene aan wie de vragenlijst is gestuurd, zonder hulp van anderen (tenzij dit niet anders kan). Vul de vragenlijst in met een zwarte of blauwe pen (geen viltstift). Zet een duidelijk kruis in het antwoordvakje. Als u een fout antwoord invult, laat dan het foutieve kruisje staan en maak het goede vakje helemaal zwart (zie voorbeeld hieronder). Kruis bij elke vraag één hokje aan. Als er bij een vraag meer antwoorden gegeven mogen worden staat dit aangegeven. Hieronder een paar voorbeelden: Welke plaats ligt in Flevoland? Den Haag Lelystad Welke plaats ligt in Flevoland? Den Haag Lelystad U hebt nu ingevuld dat Den Haag in Flevoland ligt U hebt nu ingevuld dat Lelystad in Flevoland ligt Soms hoeft u bepaalde vragen niet in te vullen. Afhankelijk van een eerder gegeven antwoord wordt bij enkele vragen aangegeven met welke vraag u verder kunt gaan. Als er niets staat, gaat u gewoon naar de volgende vraag: Succes!

2 Algemene gegevens Graag willen we u voor de statistiek naar enkele achtergrondkenmerken vragen. Leeftijd: jaar Geslacht: Man Vrouw Woonplaats: Provincie: Groningen Friesland Drenthe Overijssel Noord-Holland Zuid-Holland Flevoland Utrecht Gelderland Noord-Brabant Zeeland Limburg U vult dit onderzoek in als mantelzorger of als Huntington patiënt? Mantelzorger Huntington patiënt (ook: namens patiënt) Informatievoorziening 1. Kunt u aangeven waar u informatie vandaan haalde toen u in aanraking kwam met de ziekte van Huntington? Meerdere antwoorden mogelijk Internet Vereniging van Huntington Huisarts Maatschappelijk werk Helpdesk Folders Ziekenhuis Ik heb geen informatie gezocht 2

3 Indien u bij vraag 1 o.a. internet en/of folders heeft aangekruist, gaat u dan verder met vraag 2. In alle andere gevallen kunt u vraag 2 overslaan en verder gaan met vraag 3 2. Hoe beoordeelt u de informatie die via folders en/of internet over de ziekte van Huntington te verkrijgen is? Zeer slecht Slecht Voldoende Goed Zeer goed 3. Mist u nog informatie over de ziekte van Huntington? Nee, de informatievoorziening is compleet Ja, namelijk: Dienstverlening 4. Met welke van de volgende professionals heeft u met betrekking tot de ziekte van Huntington te maken? Meerdere antwoorden mogelijk Huisarts Thuiszorg Maatschappelijk werk Ergotherapeut Psycholoog Fysiotherapeut Diëtist Casemanager Geestelijk verzorger Muziektherapeut Specialist Logopedist Verpleging/ verzorging Ik heb niet met bovenstaande professionals te maken 3

4 5. Kunt u aangeven in hoeverre de onderstaande professional(s) voldoende kennis hebben over de ziekte van Huntington? Geef dit alleen aan voor de professionals die u bij vraag 4 heeft aangegeven. Slecht Matig Voldoende Goed Huisarts Thuiszorg Maatschappelijk Werk Ergotherapeut Psycholoog Fysiotherapeut Diëtist Casemanager Geestelijk verzorger Muziektherapeut Specialist Logopedist Verpleging/verzorging Heeft u bij de algemene gegevens ingevuld: mantelzorger, ga dan door naar vraag 8 Heeft u bij de algemene gegevens in gevuld: patiënt of namens patiënt, ga dan verder met vraag 6a. 6a. Van welke therapeuten en/of voorzieningen maakt u nu gebruik? Meerdere antwoorden mogelijk Dagopvang Dagbehandeling Casemanagement Fysiotherapie Ergotherapie Diëtist Muziektherapie Logeeropvang Maatschappelijk werk Vrijwilligerswerk Lotgenotencontact Huishoudelijke zorg Thuiszorg Logopedist Verpleging/ verzorging Ik maak geen gebruik van therapeuten en/of voorzieningen 4

5 6b: Van welk therapeuten en/of voorzieningen verwacht u in de toekomst nog meer gebruik te maken? Meerdere antwoorden mogelijk Dagopvang Dagbehandeling Casemanagement Fysiotherapie Ergotherapie Diëtist Muziektherapie Logeeropvang Maatschappelijk werk Vrijwilligerswerk Lotgenotencontact Huishoudelijke zorg Thuiszorg Logopedist Verpleging/ verzorging Ik denk niet dat ik gebruik zal maken van therapeuten en/of voorzieningen 7. Van welke services en diensten aan huis maakt u gebruik? Meerdere antwoorden mogelijk Thuiskapper Boodschappendienst Hondenuitlaatservice Ik maak geen gebruik van services of diensten aan huis 8. Zijn er bepaalde diensten (aan huis) waar u behoefte aan zou hebben en die u nu niet heeft? Nee, ga door naar vraag 10 Ja, ga door naar vraag 9 9. Aan welke diensten (aan huis) heeft u behoefte? 10. Wat is de belangrijkste reden dat u deze ondersteuning niet heeft? Ondersteuning is niet in mijn woonomgeving Deze vorm van ondersteuning bestaat niet Deze vorm van ondersteuning wordt niet volledig vergoed en is te kostbaar 5

6 11. Kunt u aangeven in hoeverre u ondersteuning in de thuissituatie belangrijk vindt van: Zeer onbelangrijk onbelangrijk Niet belangrijk Niet onbelangrijk Belangrijk Zeer belangrijk Vrijwilligers Geestelijk verzorger Gespreksgroep voor het gezin Huntingtoncafé; een ontmoetingsplek voor informatie en ontspanning Dagopvang Logeeropvang Huishoudelijke verzorging Ondersteuning bij aanvragen hulpmiddelen en/of aanpassingen Administratieve ondersteuning Praktisch advies over bijvoorbeeld: vergoedingen, verzekering of regelingen voor de gezonde partner 12. Zijn er verder nog zaken die u belangrijk vindt voor mensen met de ziekte van Huntington? 6

7 13. Mensen met de ziekte van Huntington die thuis wonen kunnen voor opvang en begeleiding terecht bij verschillende professionals (arts, fysiotherapeut, logopedist etc.) en instellingen (zorgcentrum, ziekenhuis etc.). Niet alle professionals en instellingen zijn gespecialiseerd in de ziekte van Huntington. Bij uw keuze kan afstand en reizen een rol spelen. Waar gaat uw voorkeur naar uit? In Huntington gespecialiseerde professionals en/of instellingen, meestal niet in de buurt en reizen noodzakelijk Niet specifiek in Huntington gespecialiseerde professionals en/of instellingen, meestal wel in de buurt Geen voorkeur Heeft u bij de algemene gegevens ingevuld: mantelzorger, ga dan door naar vraag 18 Heeft u bij de algemene gegevens in gevuld: patiënt of namens patiënt, ga dan verder met vraag 14. Vervoer 14. Op welke wijze verplaatst u zich op dit moment hoofdzakelijk naar bijvoorbeeld activiteiten, dokter, zorginstelling, etc? Zelfstandig met eigen vervoer Met eigen vervoer met ondersteuning van familie of mantelzorger Openbaar vervoer Taxi Weet niet 15a. Stel u moet reizen voor onderstaande zaken. Hoeveel tijd bent u bereid maximaal te reizen naar: maakt mij niet uit Specialist/behandelaar 0 0 Gespecialiseerde 0 0 fysiotherapeut Lotgenotencontact 0 0 Dagopvang, niet gespecialiseerd in Huntington 0 0 Dagopvang, wel gespecialiseerd in Huntington 0 0 Logeeropvang 0 0 Gespecialiseerde 0 0 logopedist Andere therapeut 0 0 N.v.t. 7

8 15b. Hoeveel tijd bent u bereid om te reizen naar: Dagbehandeling waar u tevens therapie kunt krijgen, niet gespecialiseerd Dagbehandeling waar u tevens therapie kunt krijgen, wel gespecialiseerd maakt mij niet uit N.v.t Ontspanning 16. Wat doet u graag in uw vrije tijd buiten de deur? Meerdere antwoorden mogelijk Muziek en dans in groepsverband Zwemmen Cafébezoek Ontmoetingsplek zoals bijvoorbeeld het Huntingtoncafé Uitstapjes naar bv stadscentrum, dierentuin, museum Bioscoop of schouwburg Bos of strand 17. Zijn deze ontspanningsmogelijkheden voor u goed te bereiken? Ja Nee, omdat: Wonen Indien thuis wonen nu of in de toekomst niet meer mogelijk is en een keuze gemaakt moet worden uit het aanbod verpleeghuizen is het belangrijk om te weten waar uw voorkeur ligt. Reguliere verpleeghuizen liggen meestal in de buurt van uw woonomgeving. Verpleeghuizen speciaal voor Huntington patiënten met vele voorzieningen liggen verspreid over het land. Mensen zullen vaak verder moeten reizen om dit specialistische verpleeghuis te bereiken. 1. Kunt u aangeven waar uw voorkeur ligt? - Wonen in een regulier verpleeghuis niet gespecialiseerd voor Huntington patiënten, maar wel in de eigen omgeving. - Wonen in een gespecialiseerd verpleeghuis met veel voorzieningen voor Huntington patiënten dat mogelijk niet in de eigen woonomgeving ligt. - Geen antwoord 8

9 19a. Kunt u toelichten waarom uw voorkeur uitgaat naar een niet gespecialiseerd verpleeghuis dat in de omgeving ligt? Reizen voor familie is een bezwaar Gehecht aan de eigen woonomgeving 19b. Kunt u toelichten waarom uw voorkeur uitgaat naar een gespecialiseerd verpleeghuis dat niet in de omgeving ligt? De gespecialiseerde voorzieningen en hulpverleners Wonen met lotgenoten 20a. Heeft u behoefte aan een gespecialiseerde tandarts? Ja Nee 20b. Kunt u uw antwoord toelichten? Heeft u bij de algemene gegevens ingevuld: mantelzorger, ga dan door naar vraag 22. Heeft u bij de algemene gegevens in gevuld: patiënt of namens patiënt, ga dan verder met vraag Woont u: Thuis Verzorgingshuis/verpleeghuis Psychiatrisch ziekenhuis 22. Gezinssituatie: Alleenstaand Samen met partner Alleenstaand met thuiswonende kinderen Samen met partner en thuiswonende kinderen Heeft u bij de algemene gegevens ingevuld: mantelzorger, ga dan door naar vraag 26 Heeft u bij de algemene gegevens in gevuld: patiënt of namens patiënt, ga dan verder met vraag 23. 9

10 23. Krijgt u op dit moment zorg en/of begeleiding? Meerdere antwoorden mogelijk Nee (geen andere antwoorden mogelijk) Ja, van mijn partner Ja, van mijn kinderen Ja, van thuiszorg Ja, anders, namelijk: 24. Wanneer is bij u de ziekte van Huntington geconstateerd? Afgelopen jaar 2-5 jaar geleden 6-10 jaar geleden Langer dan 10 jaar geleden 25. Wat is uw status? Gendrager Patiënt Risicodrager 26. Dit onderzoek wordt uitgevoerd in 2 delen. U heeft nu deelgenomen aan het eerste deel. Over enkele weken willen we u graag uitnodigen voor het tweede deel. Zou u het adres waarop we u mogen benaderen hieronder willen doorgeven? U blijft anoniem, deze gegevens worden alleen gebruikt door de Vereniging van Huntington voor de benadering van het tweede deel van het onderzoek. Ik verleen graag medewerking aan het tweede deel. Mijn naam en adres zijn: Ik wens niet deel te nemen aan het tweede deel van het onderzoek Namens de samenwerkende partijen Ketenzorg Nederland, Hartelijk dank voor uw medewerking! 10