Obstakels voor onderzoek en diagnostiek zoeken naar oplossingen

Transcriptie

1 HO OF D S T U K 8: Obstakels voor onderzoek en diagnostiek zoeken naar oplossingen Inleiding In deel III ben ik ingegaan op de conceptualisering van psychopathologie en heb ik besproken hoe het onderzoek en de diagnostiek zouden moeten verlopen. In dit openingshoofdstuk van deel IV staan consequenties en implicaties voor wetenschap en klinische praktijk centraal. Ik bespreek hier de hindernissen op het vlak van de classificatie van psychopathologie als gevolg van de nu geldende DSM, problemen in verband met co-morbiditeit en diverse diagnoses, en ik ga in op de scheiding van disciplines die adequaat onderzoek en adequate diagnostiek in de weg staat. Ook bespreek ik de mogelijkheden van een herziening van de DSM tegen de achtergrond van de in het vorige hoofdstuk voorgestelde neerwaartse en opwaartse benadering van psychopathologie. Het is goed vooraf enkele uitgangspunten en perspectieven te verduidelijken die de hier ingenomen standpunten mogelijk meer begrijpelijk maken. Deze studie is er in de eerste plaats op gericht om meer te weten te komen over het ontstaan van psychopathologie. Dit impliceert een wetenschappelijke zoektocht naar de determinanten en mechanismen van psychische stoornissen. Dat de resultaten van deze studie ook een bijdrage kunnen leveren aan de klinische praktijk, waaronder de diagnostiek, heeft op de tweede plaats gestaan. Een en ander brengt met zich mee dat ik vraagstukken en gangbare oplossingen zoals deze bestaan in de praktijk, heb benaderd vanuit een wetenschappelijk perspectief. Maar dat betekent niet dat dit strijdig is met praktische, klinische belangen. En het betekent uiteraard ook niet dat praktische vraagstukken louter, laat staan uitsluitend, met wetenschappelijke middelen opgelost kunnen worden. Wel kan de wetenschap de praktijk voorzien van een fundament, of de houdbaarheid van gangbare klinische methoden en technieken tegen het licht houden (zie 10.4 over evidence based psychiatrie). Als ik hieronder _Psychopathologie.indd 312 3/5/09 2:41:03 PM

2 OBSTAKELS VOOR ONDERZOEK EN DIAGNOSTIEK bijvoorbeeld kritiek lever op de mijns inziens oppervlakkige benadering waarop tegenwoordig met behulp van de DSM diagnoses worden gesteld, waarbij men niet verder komt dan het zoeken naar een globale overeenkomst tussen de kenmerken van de toestand van een patiënt én een in de DSM opgenomen categorie, dan dien ik niet alleen een wetenschappelijk maar ook een praktisch belang. De identificatie van een categorie kan een voorspellende waarde hebben met betrekking tot de toestand van een patiënt over een jaar, en DSM-categorieën kunnen bruikbaar zijn in de beschrijving van databestanden. Ze kunnen zeker ook praktisch nuttig zijn, in zoverre dat praktijkregels kunnen worden ontwikkeld en toegepast ten behoeve van de selectie van een bepaald type behandeling voor mensen die voldoen aan een specifieke diagnostische DSM-categorie. Zo bezien komt mijn kritiek op oppervlakkigheid wellicht pedant of sciëntistisch over. Maar ondanks deze nuttige rollen zijn er ook ernstige, praktijk en wetenschap hinderende obstakels aan de DSM gerelateerd. Oppervlakkigheid is niet alleen in de wetenschap, maar ook in de praktijk een voorbij te streven toestand. 1 In 10.3 ga ik op deze kwestie nog nader in en probeer ik, aan de hand van onder andere het concept structuurdiagnose, te verduidelijken waarom het, misschien wel in de eerste plaats voor de patiënt zélf, zo nodig is om onder de oppervlakte zo goed als mogelijk te kijken naar hoe de problemen waar de patiënt mee komt, zijn ontstaan. 8.1 Classificatie van de psychopathologie In deze paragraaf bespreek ik, onder andere aan de hand van het werk van Sadler, enkele achtergronden van de DSM en de kritiek die daarop bestaat. Verder ga ik in op enkele mogelijkheden ter verbetering, waaronder de bijdrage van Van Praag. De discussie over alternatieven voor de DSM wordt voortgezet in Introductie: de bijzondere positie van de psychiatrie In de geneeskunde vormt de uitkomst van de diagnostiek, in eerste instantie vaak nog geformuleerd als een verzameling van hypothesen over de aard van de aandoening, de basis waarop aan _Psychopathologie.indd 313 3/5/09 2:41:03 PM

3 CONSEQUENTIES EN IMPLICATIES vullende hypothesen worden geformuleerd over de beste behandeling en de prognose over de toestand van de patiënt (vgl. Cutler, 1979). In de psychiatrie is de rol van de diagnostiek zeker in het verleden minder vanzelfsprekend. Kendell (1975) verbaasde zich er in zijn vermaarde studie The role of diagnosis in psychiatry over dat in de psychiatrie het nut van diagnostiek serieus ter discussie werd gesteld. De oproep om diagnostiek te laten varen werd in het bijzonder gevoed door de impressive catalogue of shortcomings, misuses and pitfalls (ibid., p. 4) die over de gangbare diagnostiek kon worden samengesteld. Tegenwoordig zijn met argumenten omklede afwijzingen van diagnostiek in deze discipline niet meer gangbaar, maar in vergelijking met andere medische disciplines is de bandbreedte aan opvattingen over het nut, de mogelijkheden en de concrete uitvoering van diagnostiek nog steeds groot. Het diagnostisch classificatiesysteem, de DSM, en daaraan verwante onderwerpen zoals het ziektebegrip in de psychiatrie (zijn psychiatrische stoornissen betrekkelijk arbitrair gedefinieerde syndromen oftewel klinische entiteiten, of verwijzen ze naar discrete ziekte-entiteiten?) staan in de discussie over nut en noodzaak van psychiatrische diagnostiek centraal. Verder zijn er twijfels over wat een diagnose (als die is geformuleerd in de begrippen die de DSM aanreikt) aangeeft als richting voor de therapie. Dit probleem is niet uniek voor de psychiatrie; uniek is wel dat geregeld het hele stelsel waarop psychische stoornissen of syndromen, zoals deze in enig classificatiesysteem van elkaar zijn onderscheiden, fundamenteel ter discussie wordt gesteld én dat er geen reële verwachting bestaat dat dit beeld snel zal veranderen. 2. De DSM De Diagnostic and Statistical Manual (DSM) 2 is vele malen en vanuit diverse gezichtspunten bekritiseerd. Het heeft de statuur van het systeem echter geen noemenswaardige schade toegebracht, veeleer is het hiermee bevestigd in zijn rol als een van de belangrijkste, consensusvormende, documenten in de psychiatrie. Dit betekent niet dat de kritiek geen hout snijdt, maar voor ingrijpende wijzigingen van de (opzet van) de DSM is dezelfde consensus nodig als waartoe het oproept en dat is in de wereldgemeenschap van psychiaters _Psychopathologie.indd 314 3/5/09 2:41:03 PM

4 OBSTAKELS VOOR ONDERZOEK EN DIAGNOSTIEK even moeilijk als in andere sectoren. Dat met de DSM is geprobeerd theorie te vermijden is een enorme beperking. Maar dat is, gezien de moeilijkheden in de ontstaansperiode met het bereiken van overeenstemming, bijvoorbeeld tussen biologisch en psychoanalytisch georiënteerde psychiaters, wel heel begrijpelijk. Een van de criticasters, Galatzer-Levy (2007), heeft een analyse gemaakt van de zijns inziens problematische ideeën die met de ontwikkeling van met name de derde versie van de DSM gepaard zijn gegaan. Hij wijst op de onhoudbare benadering van psychische stoornissen (of syndromen) als discrete entiteiten. Deze zijn niet alleen discreet ten opzichte van elkaar, maar ook ten opzichte van normaal functioneren. De ontologische status daarvan is discutabel. Hij wijst wat betreft de ontwikkeling van de DSM-III verder op de sterke verbintenis tussen de DSM en de farmacologie. Op de achtergrond hiervan speelde de gedachte dat voor elke stoornis een aparte pil ontwikkeld zou kunnen worden. De farmaceutische middelen die in de psychiatrie worden gebruikt, zijn in hun benaming vaak nog gerelateerd aan de stoornis waarvoor het middel voor het eerst werd gebruikt (zoals antidepressiva, anxyolitica of antipsychotica). In de loop der jaren is gebleken dat deze stoffen een veel ruimer toepassingsgebied hebben. Antidepressiva zoals SSRI s (serotonine heropname remmers), werken mogelijk beter voor de behandeling van bepaalde angststoornissen (zie ook Vaswani e.a., 2003). Het risico van zo n verbintenis is dat ook een omgekeerde associatie mogelijk is, namelijk dat diagnostische categorieën (ondoordacht) worden onderscheiden aan de hand van de medicatie waarop groepen mensen met een bepaalde stoornis positief reageren. Er is zelfs op gezinspeeld om psychische stoornissen te classificeren aan de hand van de farmaceutische middelen die werkzaam zijn in de behandeling ervan (zie Kendell, 1975). De DSM poneert dat er van psychopathologie sprake is als er een opmerkelijke afwijking van normen heeft plaatsgevonden, maar is niet erg concreet in het specificeren van de normen zelf. Ook is de DSM niet expliciet in de onderbouwing van het verschil tussen normaliteit en pathologie. Omdat de discrete onderscheidingen gekunsteld zijn ze zijn niet gebaseerd op de feiten moeten psychiaters in de praktijk regelmatig hun toevlucht nemen tot hulpconstructies, zoals co-morbiditeit, die echter het probleem van de _Psychopathologie.indd 315 3/5/09 2:41:04 PM

5 CONSEQUENTIES EN IMPLICATIES onjuiste onderscheidingen niet oplossen (zie ook 8.2). Verder is er kritiek op de rol van de DSM in het wetenschappelijk onderzoek: de diagnostische categorieën dragen bij aan de vorming van de illusie dat groepen patiënten die beantwoorden aan een diagnostische categorie in de DSM, veel met elkaar gemeen hebben (en sterk verschillen van groepen met een andere diagnose). De aanzienlijke verschillen die er feitelijk bestaan zoals wat betreft leeftijd, sekseen genderverschillen, etniciteit of in het beloop worden in de DSM ten onrechte niet geëxpliciteerd (ibid.). In 1.1 heb ik er al op gewezen dat het (neuro)ontwikkelingsperspectief in de psychiatrie onvoldoende aanwezig is. De DSM bevestigt dit helaas, terwijl juist dit instrument in dit opzicht een vooruitgeschoven post had kunnen zijn. Ook de eenzijdig psychiatrische oriëntatie die de DSM aankleeft, is een probleem, al heeft Sadler (zie hieronder) geen aanwijzingen kunnen vinden dat deze situatie moedwillig is ontstaan. Toch is het gebrek aan multidisciplinaire inbedding van de DSM, in het bijzonder in de klinische en neuropsychologie, wel een gegeven dat niet alleen het gezag van de DSM schade toebrengt, maar in het bijzonder ook de interdisciplinaire samenhang en samenwerking (een belang waar ik in deze studie geregeld op wijs) nodeloos beperkt. Al met al is de DSM een instrument dat onvoldoende geschikt is voor het stellen van diepgaande, betrouwbare (en valide) psychiatrische diagnoses. De wetenschapsfilosofische grondslag daarvoor (die oorspronkelijk werd gevonden in het logisch-positivisme) ontbreekt. Wat Sadler nog min of meer goedkeurt, namelijk het ontbreken van een consistente en eenduidige definitie van wat een psychische stoornis in zijn algemeenheid behelst, ziet Galatzer-Levy (2007) als een bewijs voor de vaagheid van het systeem. Het illustreert volgens hem dat het toekennen van waarden, dus subjectieve oriëntaties, de plaats hebben ingenomen van de analyse van geobserveerde feiten. Dit was juist wat de samenstellers van de DSM wilden voorkomen. Als een alternatief voor de diverse beperkingen van de DSM stelt deze auteur voor om, naast het meerdimensioneel beschrijven van psychische toestanden, psychische stoornissen te definiëren in termen van hun onderliggende oorzaak. Hoe wenselijk dit wellicht ook kan zijn, het is mijns inziens geen haalbare optie gezien de huidige kennisbestanden (zie ook 8.3) _Psychopathologie.indd 316 3/5/09 2:41:04 PM

6 OBSTAKELS VOOR ONDERZOEK EN DIAGNOSTIEK 3. De bijdrage van John Sadler Een uitgebreid overzicht van de totstandkoming van de DSM, de diverse herzieningen daarvan (inmiddels bereidt men de vijfde editie voor), alsmede de diverse aan waarden gerelateerde en wetenschapsfilosofische dilemma s die daarbij speelden, is samengesteld door Sadler (2005; zie ook Berrios, 1999). Ik geef hier geen samenvatting van zijn complexe redeneringen, mede omdat de problematiek van het systematisch classificeren van psychische stoornissen in deze studie geen centraal thema is, maar licht er wel een aantal punten uit die voor mijn betoog relevant zijn. Wanneer dat nodig is becommentarieer ik zijn stellingnames. Hoe wordt in de DSM een psychische stoornis gedefinieerd? Sadler, zelf een psychiater, heeft (althans voor buitenstaanders) een onthullend en onthutsend beeld geschetst van de totstandkoming van de DSM s, zoals de rol van (buitenwetenschappelijke en -klinische) belangen, de compromissen en de beperkte wetenschappelijke fundering van de DSM s. Sadler toont niettemin vooral begrip, juist gezien de diverse, tegenstrijdige belangen en vereisten waar de opstellers van de DSM rekening mee (hebben) moeten houden. Hij levert geen fundamentele kritiek. Bij hem geen kritiek op de fixatie op symptomen en signalen en geen voorstellen om de focus eenduidig te richten op (dis)functies of anderszins. Vanaf de derde editie van de DSM worden stoornissen opgevat als een klinisch significant gedragsmatig of psychologisch syndroom of patroon dat zich in een individu manifesteert. 5 De stoornis gaat, aldus de DSM, gepaard met psychisch lijden en met beperkingen in het gedragsmatig, psychisch of lichamelijk functioneren (American Psychiatric Association, 1987). Bij de voorbereiding van de vierde editie van de DSM ontstond enig ongemak over het voorvoegsel psychisch omdat dit zou kunnen leiden tot de (onbedoelde en ongewenste) gedachte dat de psychiatrie nog gebaseerd zou zijn op een traditioneel dualistische opvatting over de oplossing van het lichaam-geestvraagstuk. 6 Het volgende citaat uit de inleiding is illustratief voor dat ongemak: Although this volume is titled the Diagnostic and Statistical _Psychopathologie.indd 317 3/5/09 2:41:04 PM

7 CONSEQUENTIES EN IMPLICATIES Manual of Mental Disorders, the term mental disorder unfortunately implies a distinction between mental disorders and physical disorders that is a reductionistic anachronism of mind/body dualism. A compelling literature documents that there is much physical in mental disorders and much mental in physical disorders. The problem raised by the term mental disorders has been much clearer than its solution, and, unfortunately, the term persists in the title of DSM-IV because we have not found an appropriate substitute. (American Psychiatric Association, 1994, p. xxi). Hoewel ik sympathiseer met de beweegredenen zou het mijns inziens van een onterecht reductionisme getuigen om het voorvoegsel psychisch weg te laten. Door te benadrukken dat psychische processen processen in hersenen en dus louter lichamelijke processen zijn, ontstaat het risico dat het specifieke dat met psychische stoornissen gemoeid is, wordt geëlimineerd (namelijk dat er sprake is van disfuncties van specifieke systemen in de hersenen). In de introductie op de DSM wordt verder betoogd dat een consistente operationele definitie van het concept psychische stoornis die alle situaties dekt, ontbreekt (ibid.). Beter is het, aldus de auteurs, om uit te gaan van een veelheid van indicatoren van psychopathologie, zoals psychisch lijden, gebrek aan controle, inflexibiliteit, irrationaliteit, het syndromale patroon en de etiologie ervan. Hoewel ik het eens ben met de gedachte dat er talloze bruikbare indicatoren kunnen worden geïdentificeerd voor psychopathologie, ben ik het oneens met de stelling dat een definitie van een psychische stoornis niet mogelijk of niet zinvol zou zijn. Met instemming stel ik wel vast dat een psychische stoornis wordt opgevat als a symptom of a dysfunction in the individual (ibid., p. xxii). Maar helaas wordt niet verduidelijkt wat exact met de term disfunctie wordt bedoeld, anders dan dat iets niet goed functioneert, wat uiteraard correct, maar niet erg concreet is. Sadler deelt de opvatting van de auteurs van de DSM dat het niet zo vruchtbaar is om een definitie op te stellen over wat een psychische stoornis is, vooral omdat de argumenten om zoiets te ondernemen weinig van doen hebben met de huidige problemen _Psychopathologie.indd 318 3/5/09 2:41:04 PM

8 OBSTAKELS VOOR ONDERZOEK EN DIAGNOSTIEK die er bestaan in verband met de nosologische besluitvorming. Voor de oplossing daarvan zijn volgens hem vooral opvattingen over de aard van psychische stoornissen relevant, zoals hoe ze passen in de menselijke existentie en ervaringen, wat de oorzaken ervan zijn, of hoe ze het beste beschreven kunnen worden. Ik ben het eens met zijn oproep om de aandacht te richten op het achterhalen van de aard van psychopathologie, maar ik acht het wel zinvol juist voor het bereiken van dat doel een geschikte definitie op te stellen van wat we verstaan onder een psychische stoornis (zie 6.2). De argumenten die Sadler zelf voor een goede definitie aandraagt de logische precisie ervan, de retorische overtuigingskracht en het uitsluiten van debat en controverse acht hij zelf toch niet doorslaggevend. In zoverre is hij ook geen voorstander van de definitie van een psychische stoornis zoals die door Wakefield is voorgesteld, waarin een expliciet onderscheid wordt aangebracht tussen functie en disfunctie. Wakefield definieert een psychische stoornis als een schadelijke disfunctie tegen de achtergrond van evolutionair gevormde biopsychologische mechanismen. Anders gezegd, stoornissen zijn schadelijke verstoringen van evolutionair ontworpen functies. Wakefield leunt daarmee sterk op het werk van evolutionair psychologen zoals Cosmides en Tooby (1999) die voorstanders zijn van het idee van de hevig bekritiseerde hypothese over het bestaan van een environment of evolutionary adaptedness (EEA) waarin de mechanismen gevormd zouden zijn. Juist het evolutionaire fundament is het meest omstreden aspect van de levendige discussie die rondom de definitie van Wakefield is ontstaan (Wakefield 1999 a en b; zie ook Jablensky, 1999; Klein, 1999; Spitzer, 1999; zie 5.4 en 9.6 voor kritiek op de evolutionaire psychologie). 7 Sadler is van mening dat deze discussie afleidt van de praktische opgave om de diverse diagnostische categorieën uit te werken en van elkaar te onderscheiden. Een oplossing voor dit definitieprobleem ligt zijns inziens niet in het verschiet. Sadler is verder van mening dat ook een verklaring van een stoornis, bijvoorbeeld in neurobiologische zin, onvoldoende soelaas biedt om te verduidelijken waarom bepaalde verschijnselen als disfunctioneel worden gekwalificeerd. Een neurobiologische verklaring geeft volgens hem nog geen antwoord op de vraag wat _Psychopathologie.indd 319 3/5/09 2:41:04 PM

9 CONSEQUENTIES EN IMPLICATIES er verkeerd is aan een verschijnsel. Uitspraken over de aanwezigheid van een psychische stoornis zijn aan waarden gebonden, en die kunnen niet uit de neurobiologische (of andere empirische bronnen) afgeleid worden. 8 In mijn opvatting over de beantwoording van de vraag of er sprake is van een psychische stoornis, is het evaluatieve moment gerelateerd aan de beantwoording van de vragen of er sprake is van dominantie, robuustheid en schadelijkheid (zie 6.2 en 7.4). Mijns inziens is de beantwoording van deze vragen op een wetenschappelijke, niet-willekeurige wijze mogelijk. 9 Dit neemt niet weg dat ook in moreel opzicht een bepaalde gedragsvorm als gestoord of disfunctioneel kan worden aangemerkt. Als aspect van de vaststelling van schadelijk biedt dit inderdaad de gelegenheid tot willekeur of het laten prevaleren van maatschappelijk dominante opvattingen. Toch is het risico dat dit aspect doorslaggevend is bij de beoordeling of er sprake is van een psychische stoornis, volgens mijn in het vorige hoofdstuk voorgestelde benadering, niet groot (al valt het niet uit te sluiten). Los daarvan: als we psychopathologie opvatten als aanduiding voor stoornissen van mensen, en we mensen niet als vissen op het droge louter als geïsoleerde biotische entiteiten opvatten, dan is het evident dat maatschappelijke opvattingen of gebeurtenissen van invloed zijn op de (definitie van) psychopathologie (zie ook 6.2). Wat betreft de standaarddefinitie van een diagnose wijst Sadler op twee rollen: (1) diagnose als het onderscheiden van de ene van de andere ziekte, en (2) de bepaling van de aard van de ziekte. Als catalogus van diagnostische categorieën is de DSM vooral geschikt voor de eerste betekenis van diagnose hij is niet voor niets een classificatiesysteem. Om de aard van een stoornis te bepalen is de DSM evenwel niet erg nuttig. Hij dient de diagnostische praktijk, maar als textbook of psychopathology is hij, aldus Sadler (2005, p. 418), zwak. Mede daardoor heeft hij geen duidelijk sturende rol gespeeld in het wetenschappelijk onderzoek. Deze rol neemt volgens Sadler bovendien nog eerder af dan toe, vanwege de dominantie van onder andere het fundamentele onderzoek én omdat voor het psychiatrisch wetenschappelijk onderzoek ook behoefte bestaat aan andere beschrijvingsmethoden _Psychopathologie.indd 320 3/5/09 2:41:05 PM

10 OBSTAKELS VOOR ONDERZOEK EN DIAGNOSTIEK Rol van de psychologen In deze studie bepleit ik de noodzaak van een integratie van (kennisbestanden van) de psychiatrie met de klinische (neuro)psychologie (zie 8.4). Dit kan in beginsel positieve gevolgen hebben voor de definities van de verschillende psychische stoornissen en in het verlengde daarvan voor de diagnostiek en het wetenschappelijk onderzoek. Waarom is dit niet al gebeurd gedurende de totstandkoming van de DSM? Sadler maakt het aannemelijk dat bij de ontwikkeling van de DSM s een initiatief van de Amerikaanse vereniging van psychiaters (APA) wel degelijk uitnodigingen zijn verstuurd aan vertegenwoordigers van psychologen om aan werkgroepen deel te nemen. De DSM-ontwikkeling is zeker niet door de APA als een louter door en voor psychiaters bedoelde productie geënsceneerd. Dit betekent dat het gebrek aan inzichten vanuit de (neuro)psychologie in de DSM er mogelijk ook mee te maken heeft dat neuro- of klinisch psychologen in het verleden weinig substantieels hebben ingebracht. Opmerkelijk is ook dat er geen concurrerend, op psychologische leest geschoeid classificatiesysteem van psychopathologie bestaat pogingen daartoe zijn gestrand. 10 In het bijzonder bij de voorbereiding van de derde versie van de DSM is er door de organisatoren moeite gedaan om de psychologen daarbij te betrekken. Dit gebeurde mede vanuit de idee dat de DSM een instrument zou moeten zijn voor alle bij de diagnostiek en behandeling van psychopathologie betrokken beroepsgroepen. Op de achtergrond speelde evenwel de vrees dat de psychiaters ten opzichte van andere disciplines, in het bijzonder de psychologie, hegemonie nastreefden, en psychopathologie uitsluitend wilden construeren als een medisch vraagstuk. Sadler stelt echter op basis van geschreven bronnen vast dat er geen aanwijzingen zijn dat de beroepsgroep van psychologen bewust buiten het bereik van de verdere ontwikkeling van de DSM is gehouden (zie ibid., pp ). 4. De bijdrage van Herman van Praag Waar het de discussie over de DSM betreft, is het zinvol om ook in te gaan op de aanhoudende kritiek die de Nederlandse psychiater Van Praag (2001, 2000, 1997, 1996, 1990) op dit systeem heeft gele _Psychopathologie.indd 321 3/5/09 2:41:05 PM

11 CONSEQUENTIES EN IMPLICATIES verd, te meer daar zijn op functies gerichte alternatief veel overeenkomsten vertoont met de benadering die in deze studie wordt voorgestaan. Zijn kritiek en het door hem geboden alternatief hebben (mijns inziens ten onrechte) onvoldoende weerklank gevonden in de internationale psychiatrie. De kern van Van Praags kritiek betreft de onhoudbaarheid van het nosologische ziektemodel dat aan de DSM ten grondslag ligt. Dit model, in de psychiatrie geïntroduceerd door Karl Ludwig Kahlbaum ( ) (1863), is gebaseerd op de volgende twee aannames (Van Praag, 2000): 1. Kenmerkend voor psychiatrische stoornissen zijn: de daaraan gerelateerde symptomen, het beloop en de uitkomst van de stoornis, de respons op de behandeling en een specifieke pathofysiologie. 2. Elke ziekte-entiteit kan nauwkeurig onderscheiden worden van aanpalende diagnostische constructen. Hoewel er in de bijna honderdvijftig jaar die op Kahlbaums voorstel volgden, geen empirisch bewijs is gevonden voor deze aannames, is het idee een eigen leven gaan leiden. De ziektecategorieen die in de psychiatrie worden onderscheiden, zijn volgens Van Praag niet alleen in beperkte mate valide, maar ook de correlatie met biologische variabelen is zwak. Als alternatief heeft hij een functionele psychopathologie voorgesteld, die een betere leidraad zou kunnen vormen voor het biologisch georiënteerde onderzoek naar psychische stoornissen. 11 Hij verstaat hieronder een combinatie van een zo gedetailleerd mogelijke analyse van het syndroom dat met een specifieke stoornis (of groep van stoornissen) gemoeid is, en een even gedetailleerde analyse van de psychische disfuncties die aan het syndroom gerelateerd zijn. Psychische disfuncties zijn niet alleen (kwantitatief) meetbaar, maar correleren aldus Van Praag ook veel beter met biologische variabelen. Van Praags programma betreft, kortom, het de-nosologiseren plus het functionaliseren van de manier waarop in de psychiatrie diagnoses worden gesteld (Van Praag, 2001). Zoals het DSM-systeem nu is ontwikkeld, verhindert het eerder het fundamentele onderzoek naar psychopathologie dan dat het dat in een juiste richting stuurt. Een groot manco aan de DSM is _Psychopathologie.indd 322 3/5/09 2:41:05 PM

12 OBSTAKELS VOOR ONDERZOEK EN DIAGNOSTIEK verder, aldus Van Praag, dat een variëteit aan syndromen gerelateerd kan zijn aan dezelfde diagnostische categorie. Dit is het gevolg van de regel dat slechts aan een aantal criteria hoeft te worden voldaan om te kunnen spreken van bijvoorbeeld een depressie. Een DSM-diagnose 12 zoals depressie is daarmee geen precieze uitspraak over het specifieke syndroom dat ermee samenhangt. Een ander probleem is dat in de opeenvolgende generaties van de DSM het aantal categorieën en onderverdelingen daarvan enorm is toegenomen. Dit heeft de noodzaak tot het stellen van verschillende diagnoses bij een en dezelfde patiënt sterk bevorderd, en daarmee het probleem (of het pseudoprobleem) van de co-morbiditeit in de hand gewerkt (zie 8.2). De DSM heeft verder geen substantiële bijdrage geleverd aan het doelgerichte handelen van psychiaters, in het bijzonder aan de behandeling met behulp van medicatie. Doelgerichte psychofarmacologie kan, aldus Van Praag, slechts plaatsvinden als het is gericht op (het verhelpen of in positieve zin beïnvloeden van) psychische disfuncties niet op (vaag geformuleerde) syndromen (ibid.). Ook de horizontale positie waarin de symptomen in de DSMcategorieën zijn geplaatst, waardoor ze allemaal even zwaar worden meegewogen, krijgt kritiek. Volgens Van Praag zouden primaire symptomen, die direct gerelateerd zijn en/of kunnen worden aan het neurobiologische substraat, doorslaggevend moeten zijn ten opzichte van secundaire symptomen, die veel indirecter verbonden zijn of kunnen worden aan zo n substraat. In beginsel zou een (biologische) behandeling vervolgens gericht kunnen worden op de primaire symptomen, tenminste, als de behandeling niet al direct op het biologische substraat kan ingrijpen. De DSM is niet meer dan een classificatiesysteem, maar fungeert in de praktijk ten onrechte als richtsnoer voor het diagnostische proces in de psychiatrie en fungeert, zoals Van Praag vaststelt, eveneens ten onrechte als begin- en eindpunt van het psychiatrisch onderzoek (Van Praag, 2000). Met als voorbeeld depressie stelt hij dat we hierbij, in plaats van een diagnostische entiteit, beter kunnen spreken van een diagnostisch bekken (Engels: basin). Zo n bekken kan verschillende stoornissen bevatten die weliswaar allerlei symptomen met elkaar gemeen hebben, maar in hoofdzaak van elkaar verschillen wat betreft symptomatologie, beloop, vooruit _Psychopathologie.indd 323 3/5/09 2:41:05 PM

13 CONSEQUENTIES EN IMPLICATIES zichten, respons op de behandeling en het ziekteproces dat ermee gepaard gaat (pathogenese). In de visie van Van Praag, een visie waar ik mij goeddeels bij aansluit, gaat het er dus om het psychiatrisch onderzoek van oppervlakkige en niet precieze diagnosecategorieën, zoals depressie of schizofrenie, te verschuiven naar onderzoek dat zich richt op nader gespecificeerde verstoringen van de perceptionele, executieve of affectieve functies die met die categorieën verband houden. Disfuncties zouden de elementaire eenheden van een psychiatrische classificatie van psychopathologie moeten zijn (Van Praag, 1990). De psychopathologische symptomen geven echter slechts een voorlopige en bovendien ambigue indicatie van de psychopathologie. Van Praag (2000) heeft ook voorgesteld om van de (bij voorkeur zo precies mogelijke) beschrijving van een syndroom de zijns inziens niet-symptomatische criteria zoals duur, ernst en beloop los te koppelen. De reden is dat er geen voorspelbare relaties mee gemoeid zijn; hiervan is wel sprake indien de aandacht wordt gericht op psychische disfuncties. Dit voorstel lijkt in strijd met de in deze studie voorgestelde drie criteria voor wanneer we in tentatieve zin mogen spreken van een psychische stoornis, nadat er een of meer psychische disfuncties zijn geconstateerd en gemeten. De door mij als beoordelingscriteria voorgestelde items dominantie, robuustheid en schadelijkheid zijn eveneens niet-symptomatisch. Ze fungeren hier als heuristisch criterium voor de beantwoording van de vraag of er (mogelijk) sprake is van een psychische stoornis. Dat in (de hantering van) deze criteria naast biologische en psychologische ook sociale aspecten meewegen is terecht: psychische stoornissen betreffen immers processen die op verschillende niveaus van een biopsychosociocultureel systeem plaatsvinden. Ze ontstaan niet in een sociaal-cultureel vacuüm. Men moet zich altijd afvragen of er inderdaad voorspelbare relaties zijn aangetoond tussen symptomen en de duur, ernst of het beloop van een syndroom. Desondanks pleit ik ervoor deze aspecten wel degelijk een onderdeel te laten zijn van enige diagnostische categorie en/of het diagnostisch proces. Niet omdat aan een syndroom eenduidige wetmatige relaties verbonden zijn omtrent ernst, duur of het beloop ervan, maar omdat het richting geeft aan _Psychopathologie.indd 324 3/5/09 2:41:05 PM

14 OBSTAKELS VOOR ONDERZOEK EN DIAGNOSTIEK de beantwoording van onder andere de volgende vragen: of de disfuncties wel of niet wijzen op een (mogelijke) stoornis, of er wel of niet sprake is van een ongewone maar niet pathologische toestand, of er wel of geen redenen zijn om een behandelproces in gang te zetten, of er ten behoeve van de besluitvorming hierover eerst verdergaande diagnostiek nodig is. In mijn visie is in een beter diagnostisch classificatiesysteem dus niet slechts sprake van nauwkeurig omschreven syndromen en daaraan gerelateerde psychische disfuncties, maar zijn hypothesen omtrent het bestaan van stoornissen mede afhankelijk van de vraag of de disfuncties dominant, robuust en schadelijk zijn. Het is al met al opmerkelijk dat juist een psychiater-onderzoeker als Van Praag, die zich zo duidelijk heeft verbonden met de naoorlogse opkomst van de biologische psychiatrie, wat betreft de DSM de vinger heeft gelegd op de meest zere plek: het gemis aan een (neuro)psychologische laag die onmisbaar is bij het diagnosticeren en wetenschappelijk onderzoeken van psychopathologie. Een punt van kritiek is dat ook hij de aandacht voor het ontwikkelingsperspectief heeft verwaarloosd. 8.2 Discussie: co-morbiditeit en dubbele diagnose De term co-morbiditeit is in de psychiatrie een bron van verwarring en misverstanden. Omdat in de klinische praktijk deze term zo vaak wordt gebruikt, is het belangrijk erop in te gaan, mede omdat aan de hand van de bespreking daarvan enkele in hoofdstuk 7 ingenomen posities kunnen worden verduidelijkt. Vragen die in deze paragraaf worden behandeld zijn de volgende: wat is co-morbiditeit? Waar komt de term vandaan en wat werd of wordt ermee bedoeld? Welke rol speelt het begrip co-morbiditeit in de psychiatrie? Is de toepassing relevant? Verheldert het, of schept het juist verwarring? En, bestaat er een verschil met de ook veelgebruikte term dubbele diagnose? Is het een synoniem of duidt het werkelijk op iets anders? In deze bespreking is de aandacht specifiek gericht op de psychiatrie en de DSM. Dit betekent niet dat enkele problemen die _Psychopathologie.indd 325 3/5/09 2:41:05 PM

15 CONSEQUENTIES EN IMPLICATIES ik hierin aanstip, uniek zijn voor deze discipline. Ook ben ik mij ervan bewust dat clinici in de praktijk niet zo scherp als ik begrippen onderscheiden. Scherpte op conceptueel niveau is echter wat mijns inziens juist in de psychiatrie nodig is (zie verder 10.5 en 10.6). 1. Achtergronden van het begrip co-morbiditeit De term co-morbiditeit 13 is door Feinstein (1978) in de somatische geneeskunde geïntroduceerd in verband met chronische ziekten. Co-mobiditeit definieerde hij als any distinct additional clinical entity that has existed or that may occur during the clinical course of a patient who has the index disease under study for chronic diseases (ibid., p. 456). In de psychiatrie kwam deze term in zwang nadat door de komst van de DSM III (en revisies daarvan) het stellen van verschillende diagnoses werd gestimuleerd. 14 Het leidde tot een aanhoudend debat waarin men zich vanuit diverse gezichtspunten afvroeg of dat verstandig was. 15 Typerend voor de DSM III was onder andere dat symptomen idealiter slechts kenmerkend zijn voor één diagnostische categorie, die werden opgevat als discrete entiteiten. De noodzaak om diverse diagnoses te stellen drong zich hierdoor op de term comorbiditeit gaf daar vorm aan. De transfer van het concept comorbiditeit uit de somatische geneeskunde naar de psychiatrie heeft echter ondoordacht plaatsgevonden, al komen de problemen die hieronder worden besproken ook in andere medische disciplines voor. Er bestond en bestaat nog steeds een heel diffuus begrip van wat onder een psychische stoornis moet worden verstaan. Een volledige gelijkstelling met het ziektebegrip, zoals dat in de somatische geneeskunde wordt gehanteerd, is daarom voorbarig. 16 De hersenen vormen één, uiterst complex orgaan, een gigantisch netwerk met een gelaagde functionele structuur. Is het aannemelijk dat daarin discrete ziekteprocessen bestaan en dat er zo gezien sprake is van co-morbiditeit zoals Feinstein dat bedoelde? Het is goed mogelijk, maar vooralsnog is het een hypothese, die ten onrechte steun heeft gekregen door het gangbare diagnostische classificatiesysteem. Psychische disfuncties zijn niet op een vergelijkbare manier te _Psychopathologie.indd 326 3/5/09 2:41:06 PM

16 OBSTAKELS VOOR ONDERZOEK EN DIAGNOSTIEK onderzoeken als hart- of longdisfuncties. Een goede (psychiatrische) diagnostiek, die gericht is op de aard van de aandoening, vereist de integratie van de psychiatrie met de neuropsychologie, zoals in deze studie op diverse plaatsen wordt betoogd. Zolang echter rondom diagnostiek en de diagnostische categorieën nog diverse onopgeloste vragen bestaan (zoals: wat bedoelt men precies met een ziekte of een psychische stoornis? en wat zijn de verschillen en overeenkomsten daartussen? ) is het niet verstandig concepten van de ene medische sector zomaar naar de andere te transponeren. In 6.2 is in hoofdlijnen beschreven wat we kunnen verstaan onder een ziekteproces. Uitgaande van de (opeenvolgende) clusters van symptomen kunnen hypothesen worden gevormd over (de fasen van) het ziekteproces, om vervolgens de analyse te verdiepen en te zoeken naar disfuncties, de daarbij betrokken systemen, mechanismen en determinanten. In deze context kunnen we twee vormen van co-morbiditeit onderscheiden (zie figuur 8.1): 1. Co-morbiditeit 1 = samen oplopend. Er is sprake van co-morbiditeit wanneer ziekten of klinisch relevante toestanden (goeddeels) onafhankelijk van elkaar zijn ontstaan en vervolgens samen oplopen. Het is aannemelijk dat na verloop van tijd, vanwege de interacties tussen systemen, de wederzijdse beïnvloeding aanzienlijk is. Zie figuur 8.1. Ziekte X Fase 1 Fase 2 Fase 3 Ziekte Y Fase 1 Fase 2 Fase 3 Figuur 8.1 Co-morbiditeit 1. De eerste vorm van co-morbiditeit betreft het samen oplopen van twee los van elkaar ontstane ziekteprocessen. 2. Co-morbiditeit 2 = bifurcatie. Er is sprake van co-morbiditeit wanneer ziekte x de kwetsbaarheid voor het ontstaan van ziekte (of klinisch relevante toestand) y heeft verhoogd, wat allengs heeft geleid tot twee ziekteprocessen. Na de bifurcatie lopen de _Psychopathologie.indd 327 3/5/09 2:41:06 PM

17 CONSEQUENTIES EN IMPLICATIES ziekten vervolgens samen op en het is aannemelijk dat ze elkaar beïnvloeden. Zie figuur 8.2. Ziekte X Fase 1 Fase 2 Fase 3 Ziekte X Kans op ziekte X Ziekte Y Fase 1 Fase 2 Figuur 8.2. Co-morbiditeit 2. De tweede vorm van co-morbiditeit betreft de bifurcatie van een ziekteproces. Beide vormen van co-morbiditeit hebben betrekking op het bestaan van twee (of meer) ziekteprocessen met een in aanvang, of na verloop van tijd relatief zelfstandig beloop, of op twee (of meer) ziekteprocessen in diverse orgaansystemen, bijvoorbeeld de longen en de nieren. Waarom kunnen we in de psychiatrie het concept co-morbiditeit zoals men dat hanteert in de somatische geneeskunde niet zonder meer overnemen? Ik stel dat in de psychiatrie uitspraken over co-morbiditeit vaak een artefact zijn van de gehanteerde instrumenten, de definities en classificaties van psychopathologie, de excessieve onderverdelingen die zijn ingevoerd in de DSM en de revisies daarvan, alsook van de per diagnosticus wisselende focus op de toestand van een patiënt. Zoals eerder is gesteld (zie 8.1) bestaat er in de psychiatrie slechts consensus over wat wordt bedoeld met een (concrete) psychische stoornis. Staat zij gelijk aan het syndroom, het cluster van symptomen en signalen? En waar duiden de symptomen en signalen op? Op een cluster van (psychische en andere) disfuncties? En hoe worden conclusies getrokken over het bestaan van een stoornis als er sprake is van disfuncties? DSM-diagnoses schieten tekort voor het vaststellen van comorbiditeit: de diagnostische categorieën hebben goedbeschouwd vooral betrekking op clusters van symptomen. Deze doen weliswaar vermoeden dat er sprake is van (al dan niet aparte ) ziekteprocessen, maar zekerheid daaromtrent is afwezig. Anders gezegd, het is kennistheoretisch niet mogelijk conclusies te trekken over _Psychopathologie.indd 328 3/5/09 2:41:07 PM

18 OBSTAKELS VOOR ONDERZOEK EN DIAGNOSTIEK het bestaan van stoornissen louter op basis van symptomen en signalen, eventueel geconcretiseerd met gegevens over duur, ontstane schade, et cetera. Dit probleem geldt eens te meer wanneer er diverse op symptomen en signalen gebaseerde diagnoses worden gesteld. Figuur 8.3 is een weergave van wat er kan gebeuren wanneer het diagnostische classificatiesysteem niet adequaat is geënt op de werkelijkheid: persoon A ontwikkelt in dit voorbeeld stoornis x. Deze wordt echter foutief gediagnosticeerd als het (vermoedelijk) samen oplopen van syndroom y en z (uitgaande van de DSM), wat in de loop van de tijd wordt bevestigd. De doorlopende pijlen verbeelden het werkelijke ziekteproces; de gestippelde pijlen geven het diagnostische proces weer. Diagnose Y? Diagnose Y Persoon A Stoornis X Fase 1 Fase 2 Fase 3 Diagnose Z? Diagnose Z Figuur 8.3. Misleidende diagnose. Eén stoornis kan gepaard gaan met twee DSM-diagnosecategorieën. In de volgende paragraaf verduidelijk ik dit probleem aan de hand van het onderscheid tussen ontologie en epistemologie. 2. Ontologische en epistemologische problemen bij de psychiatrische diagnostiek Een ontologisch probleem heeft betrekking op de beantwoording van de vraag hoe een deel of een aspect van de werkelijkheid in elkaar zit. In het kader van deze paragraaf betreft dat de vraag of er wel of niet sprake is van verschillende ziekten of stoornissen. Als deze vraag bevestigend kan worden beantwoord, is er sprake van co- of eventueel multimorbiditeit. Een epistemologisch probleem _Psychopathologie.indd 329 3/5/09 2:41:07 PM

19 CONSEQUENTIES EN IMPLICATIES heeft betrekking op de vraag hoe we de werkelijkheid kunnen kennen en conceptualiseren. Uitgaande van de gangbare psychiatrische (op de DSM gebaseerde) systematiek gaat het om de vraag of er wel of niet verschillende diagnoses kunnen of moeten worden gesteld. Als de vraag positief wordt beantwoord, is er sprake van een dubbele of multidiagnose. Er bestaat dus geen concurrentie tussen de begrippen co-morbiditeit en dubbele diagnose ze hebben op verschillende zaken betrekking. Het eerste begrip fungeert in het kader van de beantwoording van een ontologisch probleem, het tweede begrip fungeert in het kader van de beantwoording van een epistemologisch probleem. Waarom is het zo moeilijk om in de psychiatrie het bestaan van co-morbiditeit vast te stellen? De hersenen vormen een uitzonderlijk complex systeem van systemen. Dit brengt met zich mee dat als een verandering optreedt in (sub)systeem x de kans groot is dat veranderingen in (sub)systemen y en z ontstaan. Hierdoor geldt dat als functie f van systeem x is verstoord, de kans groot is dat dit gepaard gaat met een verstoring van functie g van systeem y en/of functie h van systeem z. Verder kunnen we vermoeden dat als de normale functionele integratie wordt verstoord, dit gepaard gaat met veel (verschillende) symptomen en signalen op het fenomenale niveau. Gezien het huidige classificatiesysteem leidt dit tot meer, zo niet tot veel verschillende diagnoses. In plaats van dat de ontologie de epistemologie leidt, zoals dat door Bunge is voorgesteld (zie 9.1), is de wereld hier op zijn kop gezet: het diagnostisch systeem leidt uitspraken over het bestaan van stoornissen. Een extra complicatie is dat de opstellers van de DSM ervan uit zijn gegaan dat syndromen opgevat kunnen worden als discrete entiteiten. Dit is echter slechts acceptabel als we syndromen als aparte dingen zouden mogen opvatten. In werkelijkheid geldt dat syndromen betrekking hebben op processen die zich voltrekken in complexe systemen van systemen, waarin een grote onderlinge samenhang bestaat. Onverlet het bestaan van talloze subsystemen geldt evenzeer dat de hersenen in de meeste gevallen als één geheel werken en zich ontwikkelen. Daardoor is de idee van discretie van psychische syndromen mogelijk misleidend. Wat epistemologisch geldig lijkt, althans uitgaande van de DSM, is mogelijk in de werkelijkheid, in ontologische zin, ongeldig. Dus, hoewel de onto _Psychopathologie.indd 330 3/5/09 2:41:07 PM

20 OBSTAKELS VOOR ONDERZOEK EN DIAGNOSTIEK logie in laatste instantie de epistemologie dient te leiden, zien we in de psychiatrische praktijk het omgekeerde. Bovendien bestaat er verwarring over het verschil tussen de begrippen dubbele diagnose en co-morbiditeit. Dubbele diagnose betreft een uitspraak over een classificatie op basis van consensus, co-morbiditeit betreft een uitspraak met betrekking tot het resultaat van diepgravend wetenschappelijk onderzoek. Wanneer twee DSM-diagnoses bij dezelfde patiënt worden gesteld, kunnen er niet meer dan vermoedens over het bestaan van co-morbiditeit worden uitgesproken. Uiteraard zijn zulke vermoedens minder vaag wanneer er sprake is van een bijkomende somatische ziekte (bijvoorbeeld diabetes) die mogelijk verband houdt met de psychische stoornis (zoals schizofrenie) of verband houdt met een ziekte in een ander orgaansysteem. Overigens, het feit dát een diagnose kan worden aangeduid als een artefact, impliceert nog niet dat de diagnose daarmee als foutief mag worden aangemerkt. Elke diagnose, ook een goede, is het resultaat van menselijke kennisprocessen en daarom niet mogelijk zonder de toepassing van door mensen bedachte concepten. Niet elk artefact is bij voorbaat kwestieus. 3. Onderzoeken van co-morbiditeit De geschiedenis van de psychiatrie heeft laten zien dat het stellen van twee (of meer) diagnoses mede afhankelijk is van het gehanteerde classificatiesysteem. De DSM III genereert per definitie meer diagnoses dan voorgaande versies. Echter, bij een dubbele diagnose is de conclusie van het bestaan van co-morbiditeit voorbarig. Op fenomenaal niveau (symptomen en signalen) is namelijk niet uit te maken of bij verschillende diagnoses, die gebaseerd zijn op categorieën en criteria in de DSM, er tevens sprake is van co-morbiditeit, en al helemaal niet van welk type co-morbiditeit (samen oplopend of bifurcatie). Vereisten daarvoor zijn: de kennisname van disfuncties (de hulp van de klinische neuropsychologie is hiervoor onontbeerlijk), van de onderliggende systemen én van de determinanten en mechanismen daarvan. Zolang empirisch bewezen verklaringsmodellen van concrete vormen van psychopathologie nog niet of nauwelijks bestaan, heerst er onzekerheid. In 7.2 heb ik een denkmodel voorgesteld voor de wijze waarop _Psychopathologie.indd 331 3/5/09 2:41:07 PM

21 CONSEQUENTIES EN IMPLICATIES het onderzoek naar en de diagnostiek van psychopathologie kunnen verlopen. In het geval er (volgens het gangbare classificatiesysteem) sprake is van verschillende diagnoses, kunnen hypothesen worden opgesteld en getest over het bestaan van disfuncties, de (kenmerken van de) betrokken systemen en de mechanismen (voor de normale werking en ontwikkeling van het systeem, alsook wanneer er sprake is van het ontstaan en beloop van ziekte, herstel of compensatie). Resultaten daarvan kunnen zijn: Empirische steun voor hypothesen over het samen oplopen van twee (of meer) stoornissen. Empirische steun voor hypothesen over de bifurcatie van een stoornis in twee (of meer) stoornissen. De conclusie of een dubbele diagnose wel of niet betrekking heeft op twee te onderscheiden ziekteprocessen en daarmee wel of niet een artefact is van het diagnostisch systeem. Toegespitst op het thema van deze paragraaf betekent dit dat we in het onderzoek de volgende stappen onderscheiden: Stap 1 Op fenomenaal niveau kunnen we slechts onderscheid aanbrengen tussen clusters van symptomen. Wanneer er op grond van klinisch-epidemiologische onderzoekingen onder grote groepen patiënten weinig correlaties bestaan tussen zulke clusters, is er reden te veronderstellen dat in het geval deze clusters inderdaad betrekking hebben op stoornissen, deze stoornissen samen oplopen. Idem, wanneer er veel correlaties bestaan tussen clusters van symptomen én wanneer het aannemelijk is dat die gerelateerd zijn aan stoornissen, is te verwachten dat er óf sprake is van één stoornis met meer gezichten óf van één stoornis, plus bifurcatie en (mede daardoor) meer gezichten. Op dit niveau blijft dus nog een hoge mate van onzekerheid bestaan. Stap 2 Op functioneel niveau kan dieper op het onderwerp worden ingegaan, uitgaande van onderscheidingen met betrekking tot of er bij een patiënt sprake is van (bio)psychische disfuncties. De hoofdvraag is hier wat het individu wel of niet (nog) kan en/of welke systemen wel of niet (nog) naar behoren of naar verwachting werken (of zich ontwikkelen). Wat betreft de vraag of er sprake is van co-morbiditeit is een klinisch-epide _Psychopathologie.indd 332 3/5/09 2:41:08 PM

22 OBSTAKELS VOOR ONDERZOEK EN DIAGNOSTIEK miologische analyse hier gericht op de vraag welke functies en disfuncties hangen in statistische zin met elkaar samen, respectievelijk hoe hangen die met elkaar samen? Stap 3 Vervolgens kan de analyse zich specifiek richten op de identificatie en de analyse van de systemen die verantwoordelijk zijn voor het optreden van een of meer disfuncties. Op dit niveau van het onderzoek gaat het erom uitgaande van de samenstelling, de omgeving en de structuur van de bij de disfuncties betrokken systemen vast te stellen, of na te gaan of er (onder groepen patiënten) sprake is van veelvoorkomende verbanden tussen afwijkende of disfunctionerende systemen. Op grond daarvan kunnen empirisch verankerde hypothesen worden geformuleerd omtrent het al dan niet optreden van comorbiditeit. Stap 4 Tot slot gaat het erom te achterhalen welke mechanismen verantwoordelijk zijn voor de disfuncties die verband houden met de geïdentificeerde systemen. En in het bijzonder gaat het er wat co-morbiditeit betreft om dat wordt nagegaan of, en zo ja hoe, deze mechanismen met elkaar verband houden. Pas nadat deze vragen zijn beantwoord, kunnen we concluderen of er daadwerkelijk sprake is van co-morbiditeit en wat de kenmerken daarvan zijn. Op grond van de uitkomsten van dit onderzoek kunnen we vervolgens vaststellen of er steun is voor de hypothesen die in de voorgaande analyses zijn opgesteld. 4. Nuttig versus valide Diagnosticeren overstijgt in mijn opvatting het volgens bepaalde regels subsumeren van kenmerken van een patiënt onder een categorie in de DSM (zie ook 7.5). Een DSM-diagnose bergt echter het gevaar in zich dat zij mystificeert en dat zij de indruk vestigt dat er een verklaring is gegeven van de toestand van de patiënt. Het nut van de term dubbele diagnose (of synoniemen daarvan) is dat clinici oog kregen voor bijkomende problemen van hun patienten. Bijvoorbeeld: naast depressie treedt vaak angst op en beide syndromen gaan vaak gepaard met verslaving. De vroegere fixatie op een hoofddiagnose is hiermee gerelativeerd. Ook het nut van de term co-morbiditeit is mijns inziens duidelijk. Het heeft sturing _Psychopathologie.indd 333 3/5/09 2:41:08 PM

23 CONSEQUENTIES EN IMPLICATIES gegeven aan diepgaander of breder georiënteerd wetenschappelijk onderzoek. Tot slot hebben beide termen een relevante politieke betekenis gehad, omdat ze vormgaven aan discussies over bijvoorbeeld de onterechte apartheid van verslaving of verslavingszorg ten opzichte van de algemene psychiatrie. Beide termen hebben de samenwerking tussen circuits binnen en buiten de psychiatrie gestimuleerd. Nadeel is echter dat het niet exacte gebruik ervan ook heeft geleid tot verwarring. Er zijn diverse definities van co-morbiditeit en/of dubbele diagnose in omloop. Het principiële verschil tussen co-morbiditeit en dubbele diagnose wordt vaak niet gezien en het onderscheid tussen nuttig en valide wordt vaak niet gemaakt. In deze paragraaf heb ik verduidelijkt wat het verschil is tussen hoe het zit (ontologie) en hoe je daar achterkomt (epistemologie). Wanneer dit verschil wordt gemaakt, zijn de problemen echter nog niet opgelost. Wat nodig blijft is een zoektocht naar een manier van diagnostiek bedrijven die is gericht op het analyseren van (psychische) disfuncties en zo mogelijk nog dieper (zie hoofdstuk 7). Het is onzeker of de DSM-V (vanwege de stand van de discussie in de psychiatrie) daarvoor voldoende handvatten zal bieden. Zoals in 8.3 wordt gesteld is een op functies gerichte diagnostiek (en classificatie) in beginsel haalbaar. Een diagnostiek en classificatie die is gericht op het identificeren van onderliggende systemen en mechanismen is (vanwege de stand van de wetenschap) vooralsnog een utopie. Ik concludeer dat het stellen van verschillende diagnoses als gevolg van het uitsplitsen van syndromen, dat inherent is aan het DSMsysteem, blijft bestaan. Dit is positief en/of nuttig als het een ruime klinische blik inhoudt en een fixatie op primaire diagnoses vermijdt. Dit is negatief en/of invalide als het suggereert dat we ervan uit mogen gaan dat er dan dus aparte ziekteprocessen bestaan. 8.3 Toekomst DSM: classificatie van symptomen én disfuncties Samenvattend kunnen we stellen dat de huidige, op de DSM IV gebaseerde diagnostiek, zich richt op symptomen en eventuele disfuncties nog impliciet laat. Wat is daar mis mee? Symptomatologie, het systematisch ordenen van verschijnselen van ziekte _Psychopathologie.indd 334 3/5/09 2:41:08 PM

24 OBSTAKELS VOOR ONDERZOEK EN DIAGNOSTIEK staat aan de basis van elk diagnostisch systeem. Het heeft echter grote beperkingen, omdat het slechts de ziekte aan de oppervlakte beschrijft. Het probleem hiermee is dat er, zoals bij de DSM-systematiek het geval is, welbewust een atheoretisch standpunt wordt ingenomen. De indeling van symptomen en de relevantie daarvan als een indicator voor de aanwezigheid van een of meer disfuncties zijn als gevolg daarvan vrij willekeurig. Er is niets tegen ordening, maar de gehanteerde systematiek moet wel verdedigbaar zijn. Een verdediging die louter op statistische correlaties wordt gevoerd, voldoet helaas niet. Ik stel voor bij de classificatie van psychische stoornissen de symptomatologie niet te verlaten, maar deze wel te onderbouwen door symptomen expliciet op te vatten als indicatoren voor nader aangeduide disfuncties. Op basis van het werk van Sadler, die uitvoerig citeert uit de toelichtende beschouwingen in de diverse edities van de DSM over de algemene kenmerken van een psychische stoornis, zou men kunnen stellen dat de auteurs van de DSM het impliciet wel met mijn stellingname eens zijn. Hierin is tenslotte ook sprake van disfunction als kenmerkend criterium voor psychopathologie. De uitwerking daarvan in het classificatiesysteem zelf is echter heel beperkt. De afzonderlijke stoornissen worden tenslotte niet in functionele termen gedefinieerd. Bovendien is niet helder omschreven wat men verstaat onder een disfunctie en wanneer een disfunctie wel of niet gerelateerd is aan een psychische stoornis. 17 De problemen in verband met de DSM gelden zowel voor de klinische praktijk als voor het wetenschappelijk onderzoek. Voor wetenschappers geldt dat de wetenschappelijke waarde van hun zoektocht ernstig wordt belemmerd zolang de definities aan de hand waarvan casussen voor nader onderzoek worden geselecteerd, sterk ter discussie staan. In deze paragraaf ga ik in op de vraag of een alternatief voor de DSM mogelijk is. Ik betwijfel of een etiologische classificatie op korte termijn haalbaar is en ook het voorstel om endofenotypen hiervoor te gebruiken wijs ik af. Wel onderschrijf ik het idee (zoals door Van Praag en de auteurs van de PDM de Psychodynamic Diagnostic Manual is voorgesteld) om een functiegerichte classificatie ter hand te nemen (zie verder 10.3). Tot slot van deze paragraaf beschrijf ik hoe, uitgaande van het in hoofdstuk 7 voorgestelde _Psychopathologie.indd 335 3/5/09 2:41:08 PM

25 CONSEQUENTIES EN IMPLICATIES model, neerwaartse en opwaartse onderzoekingen ertoe kunnen bijdragen om de DSM inhoudelijk te verbeteren. 1. Is een alternatief voor de huidige DSM mogelijk? Wakefield (zie 8.1) heeft, zoals gezegd, veel discussie losgemaakt met zijn voorstel om psychische stoornissen op te vatten als schadelijke disfuncties van evolutionair ontworpen potenties. De discussies richtten zich in het bijzonder op zijn interpretatie van de evolutionaire biologie en psychologie. Minder aandacht ging er uit naar zijn voorstel om de aandacht te richten op disfuncties. Maar omdat hij zijn voorstel niet verder heeft uitgewerkt, niet de consequenties of zo men wil de voordelen, van een oriëntatie op functies en disfuncties heeft laten zien, heeft zijn definitie vooralsnog niet geleid tot een concreet voorstel voor een fundamentele herziening van de systematiek van de DSM. 18 Een nieuwe indeling van de DSM-categorieën is mogelijk door deze te baseren op overeenkomsten in de (dis)functies die aan de stoornissen gerelateerd zijn, zoals perceptuele, executieve en affectieve functies (eventueel nader uitgesplitst in organisatieniveaus en differentiaties in de zin van: wel of niet op te vatten als een ontwikkelings- of degeneratieve stoornis). Een volgende stap (die wellicht pas over tientallen jaren haalbaar is) zou zijn om de indeling te baseren op overeenkomsten in de determinanten en mechanismen die aan de disfuncties en symptomen ten grondslag (kunnen) liggen. Het resultaat daarvan kan zijn dat er in de huidige DSMdiagnosecategorieën, vanwege de diverse mechanismen die ermee gemoeid zijn, substantiële veranderingen moeten worden aangebracht. Maar evengoed is het voorstelbaar dat tegenwoordig aparte diagnoses, zoals bepaalde vormen van depressie en angst, vanwege overeenkomsten in de basale mechanismen, op een bepaalde manier in één cluster ondergebracht moeten worden. Het is niet zinvol data te verzamelen of te produceren omtrent de determinanten en mechanismen van verschijnselen die we aanduiden als symptomen, zolang we niet weten waarvan deze symptomen een symptoom zijn. Sterker nog, het is zelden een uitgemaakte zaak of een verschijnsel normaal of abnormaal, en daarmee al dan niet een potentieel ziekteverschijnsel is. Afspraken op basis van _Psychopathologie.indd 336 3/5/09 2:41:08 PM

26 OBSTAKELS VOOR ONDERZOEK EN DIAGNOSTIEK consensus zijn daarom slechts als tijdelijke hulpconstructies aanvaardbaar. 19 Verder is het belangrijk te waken voor essentialistische definities van psychopathologie. Net zoals in de evolutionaire biologie het populatiedenken cruciaal is, geldt voor het denken over psychopathologie dat de enig juiste wetenschappelijke benadering het onderzoek naar varianten is. Psychische stoornissen duiden op processen zonder een definitieve onderliggende structuur ze zijn daarmee nooit exact te omlijnen. Zo bezien vormen psychische stoornissen clusters van specifieke uitingsvormen van psychopathologie die aan elkaar gerelateerd zijn, bijvoorbeeld omdat ze dezelfde etiologische achtergrond hebben. De grens tussen normaal en abnormaal of tussen ziek en gezond valt zelden scherp te trekken. Mijn criteria voor wanneer men bij disfuncties mag spreken van een stoornis (zie hoofdstuk 7), laten goed zien dat de grens niet gemakkelijk bepaald kan worden, al was het maar omdat normen geen product zijn van zintuiglijke waarneming, maar concepten die ontstaan in een sociale en historische context. Een disfunctie kan zowel dominant, robuust en schadelijk zijn, maar omdat deze eigenschappen relatief onafhankelijk van elkaar kunnen ontstaan of bestaan zijn er overgangszones : wel dominant, maar niet robuust of schadelijk; wel dominant en schadelijk, maar niet robuust; et cetera. Voor het streven naar duidelijkheid is het in ieder geval vereist dat de indicatoren, plus de criteria en afkappunten om van dominantie, robuustheid en schadelijkheid te kunnen spreken, zo exact, transparant en navolgbaar mogelijk gedefinieerd zijn. De specifieke reeksen van symptomen en signalen die tegenwoordig in de DSM worden opgevoerd, zouden heel goede indicatoren kunnen zijn voor het wel of niet aanwezig zijn van een stoornis. Het probleem is echter dat, door de afwezigheid van een expliciete verbinding met psychische functies en disfuncties, deze indicatoren goedbeschouwd slechts verwijzen naar op consensus gebaseerde afspraken. Onduidelijk is waar de symptomen en signalen, in ontologische zin, betrekking op hebben. Het is te voorzien dat, zolang de ontologische basis van de DSM-categorieën wankel, ambigu of in bijzondere situaties zelfs afwezig is, de herzieningen van de DSM s slechts marginale verbeteringen betreffen _Psychopathologie.indd 337 3/5/09 2:41:09 PM

27 CONSEQUENTIES EN IMPLICATIES Is een etiologische classificatie haalbaar? De DSM is naar de opvatting van de auteurs atheoretisch, in ieder geval wat betreft de oorzaken van psychopathologie. In beginsel kunnen classificaties gemaakt worden zonder een theoretische plaatsbepaling. Het systematiseren van oppervlakkige kenmerken van objecten kan theorieloos plaatsvinden vergelijk het beroemde classificatiesysteem van planten- en diersoorten dat Linnaeus ontwierp. 20 Dit laat onverlet dat vage theoretische noties (al dan niet als zodanig expliciet gemaakt) ten grondslag liggen aan de selectie van de relevant bevonden dimensies (en de uitsluiting van irrelevant bevonden dimensies). 21 Dat de opstellers van de DSM theorieen over de etiologie van psychische stoornissen goeddeels buiten beschouwing hebben gelaten, lijkt een wetenschappelijke misser van de grootste orde, maar is het mijns inziens toch niet: de kennis daarvoor is nog volstrekt ontoereikend. Daar staat tegenover dat, vanwege het gebrek aan consistentie in de statistische verbanden tussen syndromen uitgaande van de DSM én bevindingen uit op feiten gericht onderzoek, de DSM kan worden betiteld als een vrijzwevend instrument. Mede daardoor heeft het onvoldoende gewerkt als hulpmiddel ter bevordering van research. In de discussie over een toekomstige herziening van de DSM wordt vaak gesproken over de definiëring van stoornissen in termen van etiologische achtergronden. Als dat gezien de beschikbare kennisbestanden zou kunnen, betekent dat ongetwijfeld een grote winst. Het onderscheiden van stoornissen op basis van symptomatologische overeenkomsten is tenslotte twijfelachtig. Helaas zijn de determinanten en mechanismen van psychische stoornissen (zie hieronder) niet of niet voldoende bekend om zo n etiologische classificatie mogelijk te maken. Om de weg daarnaartoe te banen is de in deze studie voorgestelde functionele diagnostiek en classificatie een belangrijke stap. Het is terecht dat de DSM zich neutraal opstelt tegenover de diverse, elkaar tegensprekende, etiologische theorieën en hypothesen over concrete psychische stoornissen. De consequenties ervan zijn (onbedoeld) wel dat daarmee ook het (neuro)ontwikkelingsperspectief op de achtergrond is gekomen. Dit betekent een bias in de richting van stoornissen bij volwassenen en/of full-blown -stoornissen _Psychopathologie.indd 338 3/5/09 2:41:09 PM

28 OBSTAKELS VOOR ONDERZOEK EN DIAGNOSTIEK Bij de meeste psychische syndromen die zijn opgenomen in de DSM is ook een beschrijving van de toestand en de dynamiek van de hersenen (nog) niet haalbaar. Daar kan echter tegen in worden gebracht dat wel beschreven kan worden wat men al wél weet, en dat die beschrijvingen gebruikt kunnen worden als toetssteen om verschillen in subtypen te legitimeren of om onderzoek daartoe uit te lokken. Verder zou het clinici eens te meer kunnen oriënteren op het functioneren van de hersenen van hun patiënten, terwijl (psychiatrisch) onderzoekers meer gestimuleerd worden onderzoek te doen naar (afwijkende) processen en toestanden van hersenen. Idealiter zijn de DSM-categorieën functioneel voor zowel de kwalitatieve verbetering van de klinische praktijk als de output van het wetenschappelijk onderzoek. Een nadere uitwerking verdienen Bunges ideeën over de indeling van ziekten in termen van het biotische niveau waarop de ziekte zich voor het eerst manifesteert of begint. Een grove indeling in niveaus is die van moleculair 22, subcellulair, cellulair, weefsel, orgaan, systeem (zoals het cardiovasculaire of immuunsysteem), organisme en gemeenschap (Bunge, 1985). Als het (cognitieve) processen in de hersenen betreft, zijn overigens nog specifiekere niveau-indelingen mogelijk (zie 5.2). Onderscheid tussen processen en toestanden Een belangrijk ontologisch-begripsmatig onderscheid is dat tussen gebeurtenissen of processen en toestanden (zie ook 6.1). Functies worden gezien als specifieke processen van systemen, namelijk dat wat ze kunnen of doen. Wanneer we spreken over het vermoedelijke bestaan van een psychische stoornis, en deze indiceren door de aanwezigheid van een of meer disfuncties (die we beoordelen als dominant, robuust en schadelijk), spreken we dan over een stoornis als een proces of als een toestand? In 6.2 heb ik, in navolging van Bunge, gesteld dat een ziekte (of een stoornis) opgevat moet worden als een proces. Maar dat betekent niet dat het toestandsbegrip niet relevant is. Conceptueel gezien is het verstandig in dit verband gebruik te maken van de term toestandsruimte (state-space): processen bewegen zich in een toestandsruimte die het bereik van processen begrenst. Voor normale of gezonde processen (rekening houdend met natuurlijke variëteit) geldt een _Psychopathologie.indd 339 3/5/09 2:41:09 PM

29 CONSEQUENTIES EN IMPLICATIES andere (multidimensionale) toestandsruimte dan wanneer er sprake is van abnormale of ongezonde processen. Een toestand van gezondheid is gedefinieerd als de verzameling van processen die binnen de coördinaten van een toestandsruimte Gezondheid optreden; een toestand van ziekte als de verzameling van processen die (búiten die ruimte) in de toestandsruimte Ziekte optreden. Een ziekte definiëren als een toestand zou ons daarop ten onrechte een statische oriëntatie geven en de persistentie (en robuustheid) ervan verabsoluteren. Dit neemt niet weg dat het gangbaar is om aandoeningen waarin geen (snelle) verbetering mogelijk is (volgens het huidige bereik van kennen en kunnen) aan te duiden als toestanden. Denk hierbij aan uitdrukkingen als een coma, persistente vegetatieve toestand of minimale bewuste toestand. Ook handicaps of de beperkingen die met chronische ziekten gepaard gaan, duiden we aan als (statische) toestanden. Het onderscheid tussen ziekte en handicap of beperking is dat bij een ziekte (of stoornis) er sprake is van een voortschrijdend proces (fasen, toe- of afname van ziekteverschijnselen en dergelijke), terwijl bij een handicap of beperking er sprake is van een min of meer stabiele toestand. Voor de aanduiding van de diverse psychische stoornissen, zoals autisme, schizofrenie of verslaving, is het niettemin verstandig (en ook gangbaar) om het proceskarakter ervan te benadrukken en slechts bij de analyse van het beloop of een momentane evaluatie (waaronder de diagnose) het toestandsbegrip te gebruiken. Het laatste kan inhouden dat we een patiënt met een specifieke stoornis aanduiden als zich bevindend in een toestand van, waarmee we feitelijk doelen op een subregio van de als kenmerkend voor een specifieke stoornis aangemerkte toestandsruimte waarin het ziekteproces zich beweegt. De coördinaten van die subregio kunnen eventueel fungeren als indicatoren voor de mate waarin sprake is van functionele desintegratie. De richting en de snelheid waarin de processen zich in de specifieke toestandsruimte bewegen, kunnen een indicator zijn voor de mate waarin en de wijze waarop er sprake is van herstel of compensatie, dus van functionele herintegratie. Tot slot kan de subregio ook een indicator zijn voor de toestand waarin de hersenen zich bevinden. Of en hoe deze begrippen een rol kunnen of moeten spelen bij een eventuele herziening van de DSM is een punt voor nadere dis _Psychopathologie.indd 340 3/5/09 2:41:09 PM

30 OBSTAKELS VOOR ONDERZOEK EN DIAGNOSTIEK cussie. Het voordeel van een partiële classificatie in termen van hersentoestanden (afgezien van het genoemde nadeel dat zij statisch is) is in ieder geval dat zij betrekkelijk waardeneutraal kan plaatsvinden. Bovendien is er het voordeel dat zij de mogelijkheid biedt om een betere integratie met de neurologie te bewerkstelligen. 2. Is een functiegerichte classificatie mogelijk? In 1.2 ben ik ingegaan op enkele historische gebeurtenissen in de psychiatrie; ik wees daar op het streven van Kraepelin, ongeveer honderd jaar geleden, om de psychiatrie te verbinden met de psychologie. Het lukte hem niet. Later ontstond een splitsing tussen enerzijds een biologisch georiënteerde psychiatrie, die, bij gebrek aan relevante uitkomsten vanuit het hersenonderzoek, lange tijd weinig spraakmakende ontwikkelingen doormaakte, en anderzijds de psychologisch georiënteerde, a- of zelfs antibiologische psychoanalyse, die in hoge mate gevangen bleef binnen het gedachtegoed van Freud. Op de achtergrond speelde ook nog een verwijdering tussen de psychiatrie en de neurologie. Ik bepleit een heroriëntatie op het oorspronkelijke (integratieve) gedachtegoed van Kraepelin. De opgaven zijn andere dan die waar Kraepelin voor stond, maar deze tijd heeft andere mogelijkheden. De actuele opgaven zijn de volgende: 1. De integratie van de psychiatrie met de neurowetenschappen: dit betreft in de eerste plaats de neuropsychologie (en vervolgens de neurologie). 2. En, als anticipatie op die integratie: het ontwikkelen van concepten, hypothesen en theorieën die die integratie voorbereiden. In het bijzonder moeten er goede antwoorden worden gevonden op vragen als: wat is een psychische stoornis (ontologie)?; hoe moet je zoiets onderzoeken (epistemologie en methodologie)?; wat zijn de vereisten voor de ontwikkeling van diagnostiek en therapie? Psychische stoornissen hebben betrekking op specifieke hersenprocessen, die op verschillende niveaus van de organisatiestructuur _Psychopathologie.indd 341 3/5/09 2:41:09 PM

31 CONSEQUENTIES EN IMPLICATIES van het brein optreden. Het is de opgave om analyses te maken van de bijzondere bundels van eigenschappen die kenmerkend zijn voor de diverse psychische stoornissen: welke eigenschappen zijn primair, welke secundair? Welke eigenschappen hangen op welke wijze en in welke mate met elkaar wetmatig samen? In dit verband kunnen we ons afvragen in hoeverre de DSM duidelijk genoeg aangeeft wat de wetenschappelijke status is van de diverse in lijsten vermelde eigenschappen en die worden voorgesteld als indicator voor het bestaan van een psychische stoornis. In het geval die status vaag is, kan terecht de vraag worden opgeworpen wat het voordeel zou zijn als die wél heel systematisch zou worden aangeduid. Kan dat? Dit is een vraag naar het objectieve bestaan van de eigenschappen van psychische stoornissen (ontologie). Lukt dat? Dit is de vraag naar de mogelijkheden om van die eigenschappen kennis te nemen (epistemologie). Omdat we de psyche opvatten als een verzameling van specifieke hersenfuncties, geldt dat psychopathologie beschreven kan worden als een verzameling van specifieke hersendisfuncties; een psychische stoornis duidt dan op de deelverzameling van de totale verzameling van (al dan niet als zodanig bekende) hersendisfuncties. Mijns inziens is het definiëren van psychische syndromen in termen van disfuncties weliswaar moeilijker dan wanneer dat gebeurt in termen van symptomen, maar de ambiguïteit die momenteel aan de diagnoses kleeft, raakt daarmee stap voor stap op de achtergrond. Beschrijvingen van concrete psychische syndromen in termen van disfuncties, determinanten én mechanismen zijn echter nog niet haalbaar. Wel is het mogelijk daarop vooruit te lopen door de richting van het onderzoek duidelijk aan te geven. 23 Van Praag (2000) heeft, zoals we hebben gezien in 8.1, voorgesteld om psychiatrische toestanden in breed geformuleerde bekkens te classificeren, waarbij niet zozeer de concrete symptomatologie, maar de aan de stoornissen gerelateerde psychische disfuncties het onderscheidende criterium vormen. In tabel 8.1 staat een opsomming van door hem voorgestelde bekkens. Tabel 8.1 Diagnostische bekkens. Van Praag (2000, p.155) heeft diagnostische bekkens voorgesteld, als alternatief voor de huidige diagnostische categorieën in de DSM _Psychopathologie.indd 342 3/5/09 2:41:09 PM

32 OBSTAKELS VOOR ONDERZOEK EN DIAGNOSTIEK Diagnostische bekkens Syndromes characterized by disturbed reality testing and clear consciousness (a basin containing, among others, the group of schizophrenic psychoses). Syndromes characterized by disturbed reality testing and lowered consciousness (including the group of so-called organic psychoses). Syndromes characterized by disturbances in affect regulation among which the emphasis might lay on mood, anxiety or aggression dysregulation. Syndromes characterized by disturbed cognition, among which information storage and/or information retrieval and/or information appraisal may be the main seat of impairment. Conditions in which social adaptation and affiliative abilities are disturbed; a basin containing the various personality disorders. Conditions with disturbed impulse regulation, comprising, among others: the eating disorders and certain disorders in aggression regulation. Syndromes characterized by termination pathology i.e. inability to terminate behaviours at an appropriate point in time a group holding, among others, obsessive-compulsive and the addiction disorders. Somatic syndromes without manifest somatic pathology a basin that would house, among others, the somatiform and sexual disorders. In het begin van deze studie (zie 3.1) heb ik instemmend gerefereerd aan de kritiek van Bunge op veel gangbaar onderzoek, zoals: (1) de rijkdom aan data in vergelijking tot de armoede aan goed onderbouwde hypothesen en theorieën; (2) de veelheid aan statistische verklaringen ten opzichte van de schaarste aan mechanismische verklaringen; en (3) de veelvoorkomende sterke reductie (zie 7.1 en 9.1) van de eigenschappen van complexe verschijnselen tot die van hun onderdelen, of omgekeerd. Wat reductie betreft: elke reductionistische aanzet moet voorafgegaan worden door een definitie van datgene wat men wil verklaren. Zolang de psychiatrie zich verbindt aan ook door de beroepsbeoefenaren zelf als vaag ervaren definities, blijft het voor onderzoekers heel lastig de juiste interpretatiekaders voor hun verzamelingen data te vinden. 24 Naast goede definities is ook een meer evenwichtige benadering van nut en noodzaak van de reductie van biosystemen tot (de interactie van) hun moleculaire bestanddelen op zijn plaats _Psychopathologie.indd 343 3/5/09 2:41:10 PM

33 CONSEQUENTIES EN IMPLICATIES De moleculaire benadering heeft ongetwijfeld grote verdiensten gehad en dat zal zeker zo blijven. Maar het is twijfelachtig of de reductie van bijvoorbeeld de hersenen tot moleculaire processen als de kern van de wetenschap of als een soort wisselkoers voor de integratie van wetenschappelijke disciplines mag worden aangemerkt. Bunge wijst er terecht op dat zwakke reductie nodig is en ook is toegestaan mits geen essentiële gegevens verloren gaan die uniek zijn voor de emergente processen die zich op hogere organisatieniveaus voordoen. Reductie dient echter gecompleteerd te worden door integratie en synthese van kennisbestanddelen, rekening houdend met alle niveaus waarop het systeem in kwestie is georganiseerd: er mag geen niveau worden overgeslagen wanneer onderzoekers proberen te verklaren hoe veranderingen op moleculair niveau gerelateerd zijn aan de manifeste verschijnselen van enige psychische stoornis. Samenvattend kunnen we stellen dat als een psychische stoornis betrekking heeft op de vermindering, de verstoring of het verlies van psychische functies, per stoornis een functieprofiel kan worden opgesteld. De vraag die hieruit voortvloeit is: waarom worden in de DSM stoornissen niet eenduidig gerelateerd aan het verlies van of de verstoring van het beloop van nader aangeduide functies? Om dat te realiseren is onder andere het volgende nodig: Een beschrijving van de set van psychische functies. Beschrijvingen van clusters van symptomen. Inventarisaties van de veranderingen van functies (kwalitatief/ kwantitatief) die bij specifieke stoornissen optreden. Statistische beschrijvingen van psychische stoornissen als clusters van symptomen en het daarbij behorende verlies van functies respectievelijk het optreden van disfuncties. 3. De bijdrage van de Psychodynamic Diagnostic Manual (PDM) De recente publicatie Psychodynamic Diagnostic Manual (PDM Task Force, 2006) vormt een prijzenswaardig initiatief, genomen door een samenwerkingsverband van (internationale) psychoanalytische verenigingen. Voor de discussie over een meer functiegerichte diagnostiek (zie ook 10.3) vormt hij mijns inziens een belangrijke bijdrage vanuit de psychologie _Psychopathologie.indd 344 3/5/09 2:41:10 PM

34 OBSTAKELS VOOR ONDERZOEK EN DIAGNOSTIEK De PDM is door de opstellers ervan gepresenteerd als een aanvulling op de classificatie van patronen van symptomen zoals die plaatsvindt in de DSM. De aanvulling bestaat er in de eerste plaats uit dat de focus wordt verlegd van symptomen naar de beschrijving en categorisering van persoonlijkheidspatronen, tegen de achtergrond van concepten over gezond psychisch functioneren. De DSM wordt gezien als een taxonomie van functiestoornissen, de PDM als een taxonomie van mensen. 25 Een achterliggende motivering is dat het behandelen van geïsoleerde symptomen (of als losstaand gepercipieerd ten opzichte van de persoonlijke context) niet effectief is om duurzame psychische veranderingen te bevorderen in vergelijking tot wanneer de aandacht zich richt op persoonlijkheids-, emotionele en interpersoonlijke patronen (zie Westen e.a., ). De PDM keert zich tegen de te ver doorgeschoten focus op steeds nauwkeuriger (categoriaal) van elkaar onderscheiden symptoomclusters zoals in de ontwikkeling van de DSM het geval is geweest. In de PDM wordt in tegenstelling tot de categoriale benadering in de DSM een dimensionale benadering voor de beoordeling van aan ziekte of gezondheid gerelateerde verschijnselen voorgesteld, zoals bij persoonlijkheidsstoornissen allang gangbaar is. Individuele kenmerken worden geplaatst op een continuüm, lopend van normaal of gezond tot en met gestoord functioneren. Dat voor de beschrijving van populaties de voorkeur aan een dimensionale benadering wordt gegeven, is vanwege de grote variatie terecht. Op individueel niveau is een discrete, categoriale benadering overigens relevant: iemand zit in toestand x of y, of bevindt zich in een transitie van x naar y (of omgekeerd). De wetenschappelijke basis daarvan is twijfelachtig, het onderscheidend vermogen (onder andere vanwege de hoge mate van co-morbiditeit respectievelijk de dubbele diagnoses, zie 8.2) is beperkt, maar los daarvan is het resultaat oppervlakkig. De DSMcategorieën zijn zo gespitst op uiterlijke kenmerken dat ze voorbijgaan aan de functionele beperkingen (en wel helemaal aan de etiologie ervan) én aan de complexiteit van de innerlijke ervaringen van de patiënt. De auteurs van de PDM accepteren dat de stand van zaken in het wetenschappelijk onderzoek naar psychopathologie het nog _Psychopathologie.indd 345 3/5/09 2:41:10 PM

35 CONSEQUENTIES EN IMPLICATIES niet toestaat om symptomen te relateren aan etiologische factoren (en aan ongefundeerde speculaties hierover is geen behoefte meer), maar dat betekent niet dat een functionele benadering van psychische stoornissen daarmee wordt verhinderd. De PDM uit in zijn verantwoording kritiek op de DSM die ook door anderen is verwoord, en die in de beroepsgroepen die met de DSM werken, nauwelijks verzet oproept. Uniek is de focus op de persoonlijkheid als de context waarbinnen patronen van symptomen moeten worden onderzocht. Deze visie concretiseert enkele opvattingen die ik in hoofdstuk 7 heb verwoord: zij focust op functies en de wijze waarop deze gerealiseerd worden, en plaatst symptomen binnen die context. Ook geeft de PDM uitgebreid aandacht aan ontwikkelingsaspecten (zo is er ruime aandacht voor de subjectieve ervaringen en aanpassingsprocessen bij kinderen en adolescenten). Al met al is de PDM geen concurrent voor de DSM, maar wel een kritische aanvulling daarop. 4. Discussie: is het concept endofenotype een uitkomst? Met name in het onderzoek naar psychische stoornissen staat het uit de evolutionaire biologie afkomstige concept endofenotype sterk in de belangstelling. Het speelt een rol in de discussie over de beperkingen van de vage omschrijvingen van syndromen in de DSM. De introductie ervan in het psychiatrisch onderzoek vloeit voort uit de tot op heden teleurstellende resultaten van genetische studies. Het ideaal voor sommige onderzoekers om ziekten, waaronder psychische stoornissen, uiteindelijk te kunnen typeren en classificeren in termen van genetische markers in plaats van in termen van symptomen (Butte, 2008) is vooralsnog voor complexe aandoeningen (zoals diabetes, maar ook de veelvoorkomende psychische stoornissen) onhaalbaar gebleken en is, denk ik, voor zulke aandoeningen ook onmogelijk (zie verder 9.4). In een recente poging het concept te definiëren (Gottesman & Gould, 2003; Gould & Gottesman, ) worden endofenotypen (bijvoorbeeld een atypische ontwikkeling van een regio in de hersenen of het functioneren van een neurotransmittersysteem) opgevat als meetbare, met het blote oog onzichtbare (niet-symp _Psychopathologie.indd 346 3/5/09 2:41:10 PM

36 OBSTAKELS VOOR ONDERZOEK EN DIAGNOSTIEK tomatische) onderdelen ergens op de route 28 tussen de ziekte en het distale genotype. 29 Zo opgevat kan een endofenotype volgens deze auteurs betrekking hebben op neurofysiologische, biochemische, endocrinologische, neuroanatomische, cognitieve of neuropsychologische verschijnselen. Het voordeel van het concept is dat het geacht wordt dichter tegen de kenmerken van het gen of genetische mechanismen aan te zitten, in tegenstelling tot de complexe kenmerken die op gedragsniveau kunnen worden geregistreerd. Het concept biedt de mogelijkheid om complexe ziekten of stoornissen te ontleden in beter onderzoekbare onderliggende aspecten daarvan. 30 Een achterliggend idee is ook dat het concept het gemakkelijker maakt om vergelijkingen te maken met familieleden die geen gediagnosticeerde stoornis hebben (hoogstens bepaalde daaraan verwante symptomen), maar mogelijk wel bepaalde endofenotypen met het zieke of gestoorde familielid gemeen hebben. Expliciet wordt door Gottesman en Gould als criterium voor een geschikte identificatie van een verschijnsel als endofenotype genoemd dat er een associatie moet zijn met een of meer kandidaatgenen of met een regio in het DNA. Erfelijkheid is dus een vereiste voor de zoektocht naar geschikte endofenotypen. Het effent tevens de weg voor het ontwikkelen en onderzoeken van diermodellen. De belangstelling voor het concept endofenotype in het psychiatrische onderzoek is begrijpelijk: het biedt een handvat om de ambiguïteit van de symptomatische beschrijvingen van atypische verschijnselen te overstijgen, de focus te richten op processen of toestanden die in het kader van de neurobiologie en/of de neuropsychologie onderzocht kunnen worden. Het is bovendien een manier om de complexiteit van de hersenen terug te brengen tot meer overzichtelijke onderdelen of onderzoeksthema s. Het is echter vooral geschikt voor onderzoekers die zich het ontstaan van psychopathologie voorstellen als een pad dat vertrekt vanuit het gen en eindigt in een complex fenotype, eventueel voorgesteld als in interactie met de omgeving, zonder heel concreet te zijn over wat interactie precies behelst en wat in of van de omgeving met wat van het individuele systeem interacteert. 31 Zo bezien is het endofenotypeconcept geen innovatie ten opzichte van traditionele visies op de rol van het gen in het ontstaan van atypische feno _Psychopathologie.indd 347 3/5/09 2:41:10 PM

37 CONSEQUENTIES EN IMPLICATIES typen: het endofenotypeconcept is zeker een vooruitgang ten opzichte van de traditionele benaderingen, maar de fixatie op genen blijft gehandhaafd. Zoals in deze studie op diverse plaatsen is betoogd, zijn individuen te beschouwen als systemen in ontwikkeling. Genen, opgevat als deelverzameling van de omvangrijke verzameling van onderdelen van het systeem, of items in de omgeving van het systeem spelen uiteraard een cruciale rol in de werking en de ontwikkeling ervan, maar als men het onderzoek start vanuit (de kenmerken van) onderdelen is niet te verwachten dat we ooit zullen begrijpen hoe (eventueel afwijkende) emergente eigenschappen in biosystemen ontstaan, laat staan zoiets complex als (afwijkend) menselijk gedrag. Op de achtergrond van deze discussie spelen filosofische opvattingen over de relatie tussen natuur en opvoeding (nature/nurture), een probleem dat een vergelijkbare positie bekleedt als dat over de relatie tussen hersenen en geest (brain/mind). Visies waarin partij wordt gekozen voor nature of nurture als dominante kracht worden nu niet meer gepresenteerd dominant is de positie waarin deze aspecten tezamen (hoe is vaak onuitgesproken) bepalend zijn voor de ontwikkeling. Bezien vanuit de visie waarin de ontwikkelingsprocessen van de levende cel (of samenvoegingen daarvan) in de focus staan, is er evenwel reden om een gelijkwaardige rol van beide aspecten ter discussie te stellen en te pleiten voor een alternatief. Als ontwikkeling zo centraal staat en niet de uitvoering van een (genetisch) programma is (voor de realisatie van een of andere blauwdruk ), dus wanneer het fenotype (of onderdelen of voorstadia daarvan, al dan niet aangeduid als endofenotypen) het emergente resultaat is van ontwikkeling, dan is het adequaat om nature op te vatten als het product van nurture (zie Oyama, 2000; Robert, 2003). Los van allerlei theoretische problemen die aan het concept endofenotype kleven, zijn er wel degelijk voordelen mee gemoeid. Elke benadering die meer recht doet aan de complexiteit van de werkelijkheid is een stap voorwaarts. Verder zijn de neerwaartse en opwaartse onderzoeksstrategieën die er verband mee houden (van het klinisch fenotype naar basale processen en weer terug) oppervlakkig beschouwd in overeenstemming met het onderzoeksmo _Psychopathologie.indd 348 3/5/09 2:41:11 PM

38 OBSTAKELS VOOR ONDERZOEK EN DIAGNOSTIEK del in vier stappen dat ik in hoofdstuk 7 heb voorgesteld. 32 Zo is er in die strategieën ruimte voor onderzoek naar specifieke disfuncties (vanuit neuropsychologisch of neurobiologisch perspectief) en zullen de voorstanders zich niet keren tegen de systemische benadering van het onderzoeksvoorwerp. 33 Wanneer het concept echter op de hier bekritiseerde manier wordt gebruikt, levert het mijns inziens geen bijdrage aan de innovatie van de DSM. 5. Neerwaartse en opwaartse benaderingen Als we ons voorstellen de DSM fundamenteel te herzien, wat zijn dan, uitgaande van de beschouwingen in deze studie, de stappen die daarvoor moeten worden gezet? Idealiter wordt dan een onderzoeksprogramma ontwikkeld dat zich organiseert rondom de vierslag van (1) symptomen en signalen, (2) (hersen)disfuncties, (3) determinanten, en (4) mechanismen van ziekte. Een vereiste is dat de filosofische grondslagen daarvan exact en systematisch zijn geformuleerd. Vragen daarbij zijn onder andere de volgende: Wat verstaan we onder psychische/hersenfuncties? Hoe breng je daarin een gefundeerd, niet willekeurig onderscheid? Hoe funderen we het verschil tussen functie en disfunctie (dit is de vraag naar de kwalitatieve en kwantitatieve eigenschappen van functies, alsook de filosofische basis waarop uitspraken over normaliteit en abnormaliteit worden gedaan)? Wat is het verschil tussen functies en mechanismen? Hoe komt het dat in de psychiatrie een functionele benadering tot nog toe niet (echt) tot stand is gekomen? En hoe komt het dat de verbinding met de neuropsychologie, waarin een functionele benadering gemeengoed is, niet eenduidig is gelegd? Wat is er nodig om daarin verandering aan te brengen? Welke wetenschappelijke disciplines zijn daarbij nodig? Wat is in deze zoektocht de relevantie van de systeem-, ontwikkelings- en evolutionaire biologie én (neuro)psychologie? Uitgaande van de bestaande diagnostische categorieën zou men vervolgens verbeteringen kunnen aanbrengen volgens de lijnen die zijn samengevat in figuur _Psychopathologie.indd 349 3/5/09 2:41:11 PM

39 CONSEQUENTIES EN IMPLICATIES Fenomenaal niveau: symptomen & signalen Op dit niveau is een werkelijke diagnose niet mogelijk. Klinischepidemologisch onderzoek zoekt naar verbanden tussen ziekten en tekens & symptomen. Diagnose is erop gericht om tekens & symptomen te relateren aan disfuncties. Functioneel niveau: disfuncties van de hersenen (psyche) Idealiter worden ziekten gedefinieerd in termen van (clusters van) hersendisfuncties. Wetenschappelijk onderzoek is gericht op het identificeren van systemen en het achterhalen van determinanten en mechanismen van disfuncties. Preklinisch onderzoek kan indicatoren (biomakers) opleveren voor eventuele aanwezigheid van disfuncties. Fundamenteel niveau: determinanten en mechanismen van ziekte, rekening houdend met systematische kenmerken en biotische niveaus. Idealiter worden disfuncties gedefinieerd in termen van specifieke afwijkingen in de (structuur en werking) van de hersenenen _Psychopathologie.indd 350 3/5/09 2:41:11 PM