Gewoon doorgaan? Het eerste jaar na einde behandeling

Transcriptie

1 Gewoon doorgaan? Het eerste jaar na einde behandeling Esther van den Bergh, Klinisch psycholoog, Prinses Máximacentrum VOKK symposium, Zeist 2016

2 Prinses Maxima Centrum = Ontwikkelingsgericht!! We zijn gericht op ontwikkeling in ZORG, ONDERWIJS, ONDERZOEK, GEBOUW Omdat we weten dat lang en ernstig ziek zijn een potentiele bedreiging van ontwikkeling van kind en gezin vormt. En ook al doen we het nog zo goed, we kunnen niet voorkomen dat kanker bij je kind impact heeft op iedereen die er mee in aanraking komt. ZORG: Kind en gezin centraal Medisch traumatische stress: feitelijke controle vs ervaren controle secundaire preventie (implementatie van Na ABC DEF (distress, emoties, familie) Communicatie: harmfree En nu zijn jullie door de behandeling heen en dan...

3 Moet ik hier wel wat over vertellen? ik heb informatie gemist, maar tegelijkertijd had ik die misschien niet willen hebben, ik dacht steeds, dat zie ik dan wel nu ik zie wat de gevolgen zijn realiseer ik me pas wat we over moeten hebben voor genezing nu begint het pas en de omgeving reageert met maar hij is nou toch beter?

4 Terug naar gewone leven, maar weet je nog wel wat gewoon is? Kind moet herstellen: ik wil niet meer gezien worden als anders! Ouders moeten herstellen: je kunt het niet alleen, je hebt ook mensen buiten je cirkel nodig die met wat afstand aanwezig kunnen zijn Brusjes moeten herstellen: hanneke had haar broertje ontzettend gemist, ze slapen nou vaak bij elkaar op de kamer, maar ze heeft veel woede uitbarstingen; we hebben de school veranderd en drama therapie voor haar geregeld, ze heeft het toch zwaar gehad

5 Niks is gewoon Eerste half jaar na afronding van behandeling voor meeste ouders heel zwaar vermoeidheid Angst voor terugkeer / zwaard van Damocles Werkhervatting Opvoeden Verwerken van de gebeurtenissen

6 Gezinnen verschillen... Kunnen we voorspellen welke gezinnen at risk zijn voor aanpassingsproblemen na einde behandeling? Functioneren voor ziek worden? Streefniveau en ambitie? Late effecten? Sociale steun? Leeftijd kind? Angst tijdens behandeling? Duur behandeling (kort-lang): veel-weinig interactie met het behandelteam?

7 Post Traumatische Stress Stoornis Volledige PTSS komt (gelukkig) weinig voor (Best et.al 2001): 10 %, maar.. veel ouders hebben wel partiële PTS-klachten 95 % herbeleving 30 % vemijding 53 % arousal Gevonden voorspellers: General level of distress; anxiety, medical procedures, Parental resillience (Beliefs and attributions about the experience/ treatment Pecieved social support

8 Kankerervaring is ook een existentiële opgave Kan crisis gevoelens geven: waarom gebeurt dit? Je komt er anders uit, dan dat je er in gegaan bent Ontdekken wie je bent geworden, wat er veranderd is, kost tijd Positive growth

9 Doorgaan met groeien volw 1 2 Managen Superviseren Zorgen 0 Ontwikkelingspsychologie in vogelvlucht

10 De rol van gedachten (CGt) Kanker bij kind gedachte n gevoelens (kind)gedrag oudergedrag

11 Waarom gedachten opsporen? Behandeling afgerond Ik zou blij moeten zijn, maar ik ben zoooo moe, ze begrijpen me niet Verdrietig/opst andig Isolatie, terugtrekken Stemming - Geen hulp vragen

12 Waarom gedachten opsporen? Behandeling afgerond, kind nog lang moe/herstel tijd nodig Hadden ze ons hier nou niet op kunnen voorbereiden? Dan hadden we hier beter mee om kunnen gaan boosheid Eigen uitputting loopt op Verzet tegen werkelijkheid

13 En hoe zit het dan met psycho-sociale nazorg...? Follow-up = periode na stop behandeling tot 5 jaar na diagnose: Arts/ VP screent/klik; maar geef ook zelf aan als er vragen zorgen zijn! Neem deel aan KLIK (kwaliteit van leven in kaart), vraag daar naar bij uw behandelteam LATER = > 5 jaar na diagnose -> richtlijn LATER

14 Op koers online jongeren

15 Adviezen Bereid je voor en accepteer dat het niet klaar is als de behandeling is afgelopen Vraag om hulp als je vastloopt Neem de tijd Leer moeilijke gevoelens verdragen Communiceer helder naar familie, omgeving, werkgever: herstellen kost tijd Blijven zorgen vs zelf laten doen, ook in herstel (heel moeilijk voor ouders) Let op je kind, maar let ook op jezelf en de brusjes

16 Ervaringen, Vragen? Kanker bij kind gedachte n gevoelens (kind)gedrag oudergedrag

17 Bemoediging en dank!