Voorheen Astma Fonds. Jaarrekening Longfonds (voorheen Astma Fonds)

Transcriptie

1 Voorheen Jaarverslag Longfonds & Jaarrekening 2013 Longfonds (voorheen ) 1

2 Jaarverslag van het Longfonds 2013 Colofon Jaarverslag en Jaarrekening 2013 is een uitgave van het Longfonds (voorheen ) en verschijnt gelijktijdig met de Jaarrekening 2013 Longfonds patiëntenvereniging en bijbehorende publicaties. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen of vermenigvuldigd zonder toestemming van het Longfonds. Per hoofdstuk zijn de doelen uit het Jaarplan 2013 geparafraseerd en de resultaten weergegeven in stoplichtkleuren. Voorjaar

3 Voorheen Inhoud Longfonds jaarverslag 2013 Voorwoord 4 Jaarverslag Wetenschap 6 Route 1 miljoen mensen met een longziekte 8 Route 16 miljoen mensen met gezonde longen 10 De mensen 12 De organisatie 13 Fondsenwerving 15 Financiën 17 Vooruitblik Bestuur & organisatie (Raad van Toezicht en Bestuur, organogram, statutaire zaken) 20 Rapportage Raad van Toezicht 24 Rapportage Bestuur 25 Verantwoordingsverklaring 26 Jaarrekening met toelichting 29 Controleverklaring 61 3

4 Jaarverslag van het Longfonds 2013 Voorwoord Eerste jaar Longfonds: resultaat bij tegenwind Met ingang van 2013 voeren we de nieuwe naam Longfonds (voorheen Astma Fonds). Een naam die werkt: een ruime meerderheid van de Nederlanders kent ons nu zo. In zorg, wetenschap en bij mensen met een longziekte blijven we een gewaardeerde partner. We blijven strijden om longziekten de wereld uit te krijgen en we blijven van belang voor mensen met een longziekte. In 2013 daalden de inkomsten van het Longfonds met 10% naar 13,7 miljoen euro. De verklaring ligt vooral in de economische tegenwind, het sentiment werd versterkt door negatieve berichten over (andere) goede doelen in De daling in de inkomsten was groter dan we met forse bezuinigingen en begrotingsmaatregelen konden opvangen: het Longfonds sloot het jaar af met een verlies van euro. Ondanks de economische situatie slaagden we er in om drie kwart van elke gedoneerde euro te blijven steken in onze doelen: wetenschap, voorlichting en belangenbehartiging. Het langjarig gemiddelde voor doelbesteding blijft 75%. En ondanks de teruglopende inkomsten en de bezuinigingen behaalde het Longfonds 86% van de jaardoelen: daar zijn we trots op. Waar we doelen niet haalden, vormen de tegenvallende inkomsten meestal de verklaring. Wetenschap is de basis Hoogtepunten van 2013 lagen in zowel de wetenschap de basis als in projecten en de organisatie van ons werk. In de wetenschap bewaakt het Longfonds de positie van mensen met een longziekte, hun mening over onderzoek telt nadrukkelijk. Daarnaast startten we met nieuwe vormen van financiering van onderzoek, nu uitgevoerd door samenwerkende instituten. Want in samenwerking ligt de sleutel naar succes. We stimuleerden jong onderzoekstalent en voor het eerst vroegen we onderzoekers te gaan werken aan herstel van longweefsel één van onze wetenschappelijke dromen. Zelf regie nemen Voor mensen met een longziekte maakte het Longfonds in 2013 verschil op veel manieren. Voor ouders van kinderen met astma brachten we een handzame versie uit van de Zorgstandaard de afspraak wat goede zorg eigenlijk is. Zodat ook jonge patiëntjes en hun ouders meer zelf de regie kunnen nemen. Onze nieuwe Werkwijzers bij astma en COPD vinden gretig aftrek onder mensen met een longziekte, die graag willen (blijven) werken. Op bijna 50 plekken in Nederland vonden Longpunten plaats: de plek waar zorgverleners, patiënten en hun naasten elkaar ontmoeten. We gingen aan de slag met meer zeldzame longziekten, bijvoorbeeld rondom de geboorte. Daarover ontwikkelden we voorlichting en we verkenden de mogelijkheden van belangenbehartiging. In al deze inzet staat de inbreng van patiënten voorop: hun mening maakt zorg en voorlichting altijd beter. 4

5 Voorheen Longziekte voorkomen Om longziekten te voorkomen, maakte het Longfonds in 2013 voor het eerst werk van rookvrije schoolpleinen. Tientallen scholen namen de handschoen op en maakten hun schoolplein rookvrij. Hiermee bieden zij hun leerlingen een gezonde leefomgeving. Rookvrije schoolpleinen dragen bij aan de rookvrije norm. We willen helpen voorkomen dat jongeren beginnen met roken. Tegelijk zette het Longfonds in op gezondheid in de schoolklas. In Amersfoort startte een pilot rondom het landelijk Vignet Gezonde School, waarbij het Longfonds de focus legt op een gezond binnenmilieu. Dat mensen ziek worden door de vuile lucht die zij inademen, kreeg veel aandacht in pers en politiek. Zeker na het geslaagde zomerse experiment ispex, waarbij Nederlanders met hun eigen telefoon metingen deden van de luchtvervuiling. Betrokken mensen Verschil maken voor mensen kan het Longfonds alleen maar dankzij de inzet en betrokkenheid van heel veel mensen. Van de 650 vrijwilligers en collectanten, ruim leden en tientallen zakelijke partners tot de honderdduizenden donateurs. Met een werkorganisatie van betrokken collega s. Op deze plek willen we al deze mensen bedanken voor hun betrokken inzet. Het Longfonds is digitaal steeds meer aanwezig. De ontwikkeling van het Longfonds online en in social media is stormachtig en vol kansen. Tegelijk ontwikkelen we nieuwe manieren om mensen te betrekken bij ons werk. De manier om de economische tegenwind het hoofd te bieden, is via mensen en hun betrokkenheid. In 2013 was het spannend, toch wist het Longfonds veel resultaten te behalen. Uw steun, uw inzet maakt het verschil. Michael Rutgers Bestuurder / algemeen directeur Dieuwke de Blaauw Voorzitter patiëntenvereniging 5

6 Jaarverslag van het Longfonds 2013 Onderzoek: wetenschap is de basis 25% inkomsten naar onderzoek Stimuleren toptalent Kennis is er om te delen Vernieuwing onderzoeksagenda Patiënten beslissen mee Wetenschappelijk onderzoek is de basis van het werk van het Longfonds. De mening van mensen met een longziekte is daarbij onmisbaar en maakt onderzoek beter. Dat is onze overtuiging én ervaring. Als eerste in Nederland zorgt het Longfonds dat mensen met een longziekte mee beslissen over wetenschap. Dat doen 25 patiënten in een speciale Kennisgroep drie van hen zijn lid van onze Wetenschappelijke Advies Commissie. Geen kwart Het Longfonds wil een kwart van de niet-geoormerkte inkomsten besteden aan wetenschappelijk onderzoek. In 2013 kwamen we daar niet aan: 21,7%. De verklaring ligt met name in het uitstellen van de besteding van een half miljoen euro voor nieuw onderzoek. In 2013 ontwikkelde het Longfonds een aanpak om onderzoek naar herstel van longweefsel te stimuleren, één van onze wetenschappelijke dromen. De subsidie van dit onderzoek kon niet meer in 2013 worden toegekend, het budget is gereserveerd voor Het gemiddelde over de jaren ligt op 24%. Van de wetenschappelijke besteding werden 78 onderzoeksprojecten gefinancierd. Daaronder waren vijf nieuwe studies: twee omvangrijke onderzoeken door samenwerkende instellingen (consortia) samenwerking is de sleutel tot succes. En drie projecten door jonge talentvolle onderzoekers. In 2013 gaf het Longfonds twee jonge getalenteerde onderzoekers een fellowship subsidie (internationale reisbeurs) om op een buitenlands onderzoeksinstituut kennis en ervaring op te doen. Regierol Het Longfonds is van mening dat de inzet van financiële middelen in de toekomst effectiever zal verlopen, mits die inzet gepaard gaat met het voeren van een actieve regie. Die regie geeft richting aan een beperkt aantal internationaal relevante speerpunten in onderzoek. Daartoe brengt het Longfonds, samen met wetenschappelijke partners, in de toekomst internationale onderzoeksgroepen bij elkaar in consortia. Zodat zij hun werk beter op elkaar afstemmen en de mogelijkheid creëren om samen Europese aanvragen voor te bereiden. Het Longfonds ziet dit als een belangrijke nieuwe rol voor maatschappelijke onderzoeksorganisaties. 6

7 Voorheen Nieuw en afgerond onderzoek Een voorbeeld van een nieuw onderzoek in 2013 is de studie naar genen en omgevingsfactoren bij COPD door verschillende wetenschappelijke instellingen onder leiding van prof. dr. Marike Boezen (UMCG). Een ander onderzoek dat in 2013 startte, is van dr. Mirjam Kool (Erasmus MC) naar het type witte bloedcellen dat de ontsteking opruimt in de longen. Afgeronde studies leveren een schat aan kennis op. Zoals het onderzoek van prof. dr. Annemie Schols en dr. Ramon Langen (Universiteit Maastricht), die de spiermassa en het uithoudingsvermogen van COPD-patiënten onderzochten. COPD beïnvloedt niet alleen de longen. Ook de (skelet)spieren van mensen met COPD vertonen afwijkingen: minder weefsel, minder uithoudingsvermogen dan bij gezonde personen. De onderzoekers hebben gekeken hoe dat afneemt door de verminderde activiteit en ontstekingsfactoren. Dit onderzoek geeft mogelijkheden voor toekomstige behandelingen. Het Longfonds was in 2013 partner in twee grote Europese onderzoeksprojecten: U-BIOPRED, naar een patiëntgerichte behandeling van ernstig astma, en PROactive, naar de beweegactiviteiten van patiënten met COPD. Kennis is er om te delen Wetenschap is van waarde als we de kennis delen. Het Longfonds doet dat bijvoorbeeld voor een breed publiek via eigen berichtgeving en via de website leesbaaronderzoek.nl. Daarnaast was het Longfonds opnieuw één van de organisators van de Longdagen: de plek waar zorgverlener, wetenschapper, patiënt en betrokken publiek de laatste stand van onderzoek bespreken. Het werd opnieuw een succes: honderden onderzoekers, zorgprofessionals en patiënten verdrongen zich in de Jaarbeurs Utrecht voor een vernieuwend programma en een inspirerende ontmoeting. 7

8 Jaarverslag van het Longfonds 2013 Route 1 miljoen mensen met een longziekte Weet wat goede zorg betekent Zelf de regie nemen als patiënt Zorg is goed en bereikbaar Blijven werken met een longziekte De zorg voor mensen met een longziekte moet goed zijn. Als mensen weten wat goede zorg eigenlijk is, kunnen zij zelf meer de regie nemen. Voor het Longfonds staat de ervaring van mensen met een longziekte voorop: met deze kennis wordt zorg beter. Dat vraagt een andere opstelling, van zowel zorgverlener als patiënt. Het Longfonds behartigt de belangen van mensen met een longziekte. We boeken resultaat door ervaringskennis van longpatiënten te bundelen en aan te bieden aan partners in wetenschap en zorg. Zo klinkt de stem van de patiënt door en partners stellen daar prijs op. Het Longfonds geeft specifiek voorlichting aan mensen met een longziekte en hun zorgverleners. De visie op patiëntenvoorlichting omvat twee speerpunten: het geven van goede medische basisinformatie en patiënten helpen om van elkaar te leren. In 2013 werd nieuwe voorlichting ontwikkeld over acute longziekten en longziekten rondom de geboorte. 8

9 Voorheen Goede zorg Het Longfonds staat inmiddels goed bekend om het vertalen van Zorgstandaarden (afspraken over goede zorg) naar patiënten. We doen dat in een handzame patiëntenversie. Daarmee kunnen mensen met een longziekte laagdrempelig ontdekken wat goede zorg is, wat zij mogen verwachten en welke rol zij zelf hebben. In 2013 ontwikkelde het Longfonds een nieuwe patiëntenversie: voor kinderen met astma, naast al bestaande versies voor COPD, palliatieve zorg, Astma volwassenen en het boekje voor Ouders van kinderen met astma. Het Longfonds laat de stem van de patiënt bijvoorbeeld horen in de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), in het longenveld via de Long Alliantie Nederland (LAN) en in de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF). Net als bij zorgverzekeraars en overheden. Een prachtige manier om het gesprek tussen partijen te stimuleren, is via de Longpunten. In Nederland zijn er eind 2013 al 46, in vrijwel elke provincie. Het is de plek voor ontmoeting tussen zorgverlener, patiënt en zijn omgeving. Longpunten zijn een succes. Regie nemen Niet alleen medicijnen maken verschil. Ook andere resultaten dan louter medische uitkomsten tellen; de kwaliteit van leven van mensen met een longziekte staat centraal. In 2013 stond energiemanagement centraal: hoe ga ik als patiënt om met de weinige energie die ik heb? Het Longfonds ontwikkelde met partners AstraZeneca en Achmea films, voorlichting en een actieplan waarmee longpatiënten zelf aan de slag kunnen om te bewegen of om te gaan met een longaanval. Waardering van patiënten was er voor de Mini-longwijzer eind 2013, een handzaam boekje over zorgverzekeringen. En voor de keuzehulp voor het kiezen van je zorgverzekering, in samenwerking met NPCF. Het is nog zoeken naar de beste manier om mensen met een longziekte te helpen om de regie te nemen. Een Individueel Zorgplan (IZP) kan een antwoord zijn. Het Athena Instituut rapporteerde over wensen en behoeften van mensen met astma bij zo n plan. Het Longfonds werkte ook mee aan een Plan van Eisen voor een generiek IZP (samen met NPCF en NHG). Bovendien ontwikkelde het Longfonds Werkwijzers, die mensen met een longziekte helpen om aan het werk te blijven. De Werkwijzers zijn zeer gewild. Zeldzame longziekten In 2013 liet het Longfonds zien dat we ook opkomen voor mensen met een zeldzame longziekte zoals Alpha 1 of bronchiëctasieën. We werkten intensiever samen met de patiëntenvereniging Longfibrose. We verkenden wat het Longfonds kan betekenen bij longziekten rondom de geboorte. Gesprekken met patiënten, ouders, zorgverleners en onderzoekers hielpen om voorlichting in films te ontwikkelen, als eerste stap in ondersteuning. 9

10 Jaarverslag van het Longfonds 2013 Route 16 miljoen mensen met gezonde longen Minder jongeren beginnen met roken Meer rookvrije schoolpleinen Aandacht voor risico s van fijnstof Pilot Amersfoort over binnenmilieu in klas Mensen doen de COPD risicotest Het Longfonds geeft voorlichting aan patiënten, algemeen publiek en zorgverleners. Het beste dat je kunt doen voor je longen, is niet-roken. Daarom wil het Longfonds helpen voorkomen dat jongeren beginnen met roken. We zetten in op effectief tabaksontmoedigingsbeleid, meer niet-rokers en meer rookvrije omgevingen. Dat doen we samen met onder andere KWF Kankerbestrijding en de Hartstichting in de Alliantie Nederland Rookvrij! 10

11 Voorheen Onder jongeren is de trend dalend, steeds minder jongeren roken op jonge leeftijd: van 21% in 2009 naar 16% in Juist onder jongeren (onder 18 jaar) daalt de trend het snelst ten opzichte van de algemene trend. Behulpzaam was de aankondiging eind 2013 dat de leeftijd voor de verkoop van tabak in 2014 wordt verhoogd naar 18 jaar. Het Longfonds sloot daar al in maart 2013 op aan door te werken aan rookvrije schoolterreinen. Via een gerichte aanpak voor schooldirecteuren bleek al snel veel animo. Minstens 60 scholen gebruikten de werkwijze van het Longfonds. Inmiddels steeg het percentage scholen met een rookvrij schoolterrein significant, van 26 naar 34%. In 2013 bleek dat de Kamermeerderheid voor rookvrije horeca een aanmoediging was voor de staatssecretaris: hij wil de uitzondering voor eenmanszaken opheffen per 1 juli Een doorbraak! Fijnstof: lokale aanpak Mensen worden ziek door wat zij inademen: zoals fijnstof. Het is belangrijk dat mensen niet alleen weten wat ze inademen en de risico s kennen, maar dat zij ook zelf iets kunnen doen. In juli 2013 bleek daarvoor veel enthousiasme: duizenden Nederlanders werkten mee aan het experiment ispex, waarbij mensen met hun eigen mobiele telefoon fijnstof konden meten. Dat gebeurde keer in twee landelijke meetdagen. Op weg naar de gemeenteraadsverkiezingen in 2014, bracht het Longfonds de lokale problemen en oplossingen onder de aandacht bij de lokale politiek en bij gemeentelijk ambtenaren. Een goed gevoelige bestemmingen beleid kan lokaal groot verschil maken voor kwetsbare groepen als mensen met een longziekte. Daarnaast sprak het Longfonds zich in pers en politiek uit over onderwerpen als (het ontbreken van) een Nederlands smogalarm, snelheidsverhoging op stedelijke snelwegen, vervuilende scooters en normen voor roet. Binnenmilieu: pilot in de klas Kinderen in een muffe schoolklas zijn sneller ziek en hebben meer astmaklachten. In Nederland kunnen scholen kiezen voor het Vignet Gezonde School. Onderdeel daarvan is het deelvignet Milieu, waarin aandacht is voor een gezond binnenklimaat in de klas. Het Longfonds stimuleert scholen om dat op te pakken. In Amersfoort startte in 2013 een pilot om scholen aan de slag te helpen met het binnenmilieu. Aan de samenwerking ligt een convenant tussen gemeente Amersfoort, GGD en Longfonds ten grondslag. COPD risicotest De COPD risicotest is een online test voor mensen van 40 jaar en ouder die roken of hebben gerookt. In de afgelopen drie jaar bereikte het project de doelstelling om ruim mensen in de risicodoelgroep te bereiken. Nog steeds vindt deze doelgroep de test bij het Longfonds om hem online in te vullen: in 2013 zo n per maand. Daarnaast zijn we in overleg met de relevante partijen in Nederland om te werken aan structurele uitvoering van vroegopsporing. 11

12 Jaarverslag van het Longfonds 2013 Mensen maken het verschil nieuwe (proef)leden 650 actieve vrijwilligers Opleiding van vrijwilligers Strategische personeelsplanning Ziekteverzuim personeel daalt Mensen maken het verschil in het werk van het Longfonds. Duizenden mensen maken het mogelijk (donateurs, leden, collectanten). De vereniging telde eind 2013 ruim leden, dankzij de komst van ruim nieuwe leden en proefleden. In 2012 telde de vereniging ruim leden. Honderden vrijwilligers gaan aan de slag in de praktijk. Dat aantal groeit al jaren, nu zijn 650 vrijwilligers namens de patiëntenvereniging actief op het gebied van belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact. De vrijwilligers werken binnen 189 werkgroepen in de 20 rayons die heel Nederland bestrijken. Vrijwilligers begeleiden Het Longfonds hielp vrijwilligers ook in 2013 met scholing en begeleiding. Zoals voor patiënten die meespreken over zorg of wetenschappelijk onderzoek. Voor gespreksleiders van Longpunten is een goed bezochte training georganiseerd. Vrijwilligers konden deelnemen aan een training over politieke belangenbehartiging, in de aanloop naar de gemeenteraadsverkiezingen van Ook vrijwilligers die actief zijn in adviesraden voor bijvoorbeeld de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) of zorginstellingen, spraken met medewerkers om de onderlinge wisselwerking te stimuleren. Vrijwilligers geven, zo bleek uit enquêtes, het Longfonds het rapportcijfer 7,5 en de digitale ondersteuning een 7,3. Ontwikkeling personeel In aanloop naar de nieuwe beleidsperiode vanaf 2014 wordt toegewerkt naar strategische personeelsplanning: de juiste mensen met de juiste competenties op de juiste plek in de organisatie. Daarmee wil het Longfonds toekomstbestendig zijn, ook in het personeel. Individuele ontwikkeltrajecten staan in dat licht. Zo is in 2013 een start gemaakt met sturing op klantgericht werken, samen met teamleiders zijn zeven klantprincipes geformuleerd. Dit wordt in 2014 breed in de organisatie gedeeld. Tegelijk noopt de economische situatie tot matiging van personele kosten. In 2013 werkte het Longfonds verder aan een lager ziekteverzuim onder personeel. Dat leidde tot een daling naar 3,2% in Dat is positief. Op 31 december 2013 werkten 85 mensen bij het Longfonds, in 70 fte (2012: 72,5 fte). Dat zijn 5 mensen minder dan een jaar eerder. Elf mensen verlieten de organisatie en zes nieuwe collega s begonnen. 12

13 Voorheen De organisatie Longfonds behaalt resultaten Bekendheid minstens 60% Beleid huisvesting, ICT en risico s In 2013 daalden de inkomsten van het Longfonds. De verklaring is vooral de economische tegenwind, versterkt door negatieve berichten over goede doelen in Met bestuur en toezichthouders zijn scenario s uitgewerkt, die stuurden op beperking van het verlies. Dat leidde uiteindelijk tot een beperkt verlies. Ondanks deze situatie slaagden we er in om drie kwart van elke gedoneerde euro te blijven steken in onze doelen: wetenschap, voorlichting en belangenbehartiging. Het langjarig gemiddelde is nog steeds 75%. En opnieuw behaalde het Longfonds de jaardoelen: 86%. Informatie Het Longfonds geeft voorlichting aan patiënten, algemeen publiek en zorgverleners. De visie op patiëntenvoorlichting omvat twee speerpunten: het geven van goede medische basisinformatie en patiënten helpen om van elkaar te leren. 13

14 Jaarverslag van het Longfonds 2013 Onze website longfonds.nl groeit qua bezoekersaantal nog steeds. In 2013 verdubbelde het unieke bezoekersaantal naar ruim In 2013 is onze online communicatie op basis van de gebruikersstatistieken verbeterd. Daarnaast is gewerkt aan het schaalbaar maken van de website, zodat die ook goed werkt via een tablet of smartphone. De afgelopen jaren is het gebruik daarvan explosief gegroeid. Het resultaat wordt zichtbaar in In 2013 verdrievoudigde het aantal volgers van het Longfonds op sociale media als Facebook en Twitter. Die stijging is gestaag, waarbij niet alleen het aantal volgers leidend is, maar juist ook de interactie die ontstaat. Deze waardevolle input helpt projecten en activiteiten verder. Bekend Het Longfonds werd in 2013, als nieuwe naam van het, snel een sterk merk. De naamsbekendheid stabiliseerde rond de 60%. Dat het Longfonds na de collecte geen massamediale campagne voerde, verklaart de stabilisering. Het Longfonds en de longen als orgaan blijven topposities innemen in de vergelijkingen met andere gezondheidsorganisaties en organen. De naamsverandering heeft de positie van de longen goed gedaan. Communicatie met zorgverleners is noodzakelijk om de relatie en samenwerking te verstevigen. Dat kan zorgverleners en indirect patiënten informeren over wat goede zorg inhoudt en hoe zij daarin kunnen samenwerken. In 2013 lag de focus op huisartsen en praktijkondersteuners / praktijkverpleegkundigen, omdat de meeste patiënten met hen regelmatig contact hebben. Daarnaast wordt er gewerkt aan de zichtbaarheid van onze onderwerpen in de vakbladen in de zorg. Dit leidde tot publiciteit in de vakpers, met name voor praktijkondersteuners / verpleegkundigen. Huis voor de Gezondheid Sinds 2010 deelt het Longfonds de huisvesting met verschillende andere gezondheidsorganisaties in Amersfoort. In 2013 is een gezamenlijke, centrale ontvangstruimte gerealiseerd, dankzij subsidie van de Vriendenloterij. Daarnaast zijn gezamenlijke vergaderzalen ingericht, die ook extern verhuurd kunnen worden. In maart is het Longfonds terug naar de derde etage verhuisd, na een grondige verbouwing door de verhuurder In 2013 is de laatste hand gelegd aan de infrastructuur voor het Huis voor de Gezondheid. Bekabeling is vernieuwd en door collectieve inkoop worden kosten bespaard, zowel op het gebied van ICT als ook van telefonie. Verkenning van verdere samenwerking op de terreinen facilitair, financiën en personeelszaken is in het najaar gestart en zal in 2014 verder vorm krijgen. Risicomanagement en ICT In managementbijeenkomsten, werkoverleggen en de vergaderingen met auditcommissie, Raad van Toezicht en Bestuur van de patiëntenvereniging is risicomanagement regelmatig aan bod geweest. Na benoemen en weging van alle risico s binnen de vastgestelde elf risicogebieden is een top tien van risico s en bijbehorende beheersmaatregelen vastgesteld. Eén van de belangrijkste risico s is dat veel van de traditionele wervingskanalen onder druk staan. Belangrijk is om nieuwe wegen te vinden; ruimte en tijd is vrijgemaakt om aan innovatie te werken. Voor 2014 hebben we de ambitie uitgesproken een gezonde routine te willen maken van het risicomanagement. Daarvoor is eind 2013 een geëigend softwarepakket van het Nederlands Adviesbureau Risicomanagement aangeschaft (gratis ter beschikking gesteld aan goede doelen organisaties). Met behulp van dit pakket kan altijd inzicht gegeven worden in het risicoprofiel en de voortgang van de uitvoering van maatregelen. Het Longfonds koos er in 2013 bovendien voor een nieuw ondersteuningssysteem (ERP) te gebruiken. Belangrijkste winstpunt is één geïntegreerde database voor meerdere bedrijfsprocessen. Dit betekent onder andere dat relaties en mutaties in relatiegegevens slechts eenmaal hoeven worden vastgelegd. Alle losse applicaties en bijbehorende licentie en servicekosten komen te vervallen. Een keuze die resulteert in een forse besparing. 14

15 Voorheen Fondsenwerving Groei inkomsten Innovatie van fondsenwerving De inkomsten in 2013 kwamen ruim 1,5 miljoen euro lager uit dan een jaar eerder. De grootste daling kan worden verklaard uit nalatenschappen: er waren meer nalatenschappen, maar de waarde ervan was 1,2 miljoen lager dan begroot. Een daling in inkomsten is ook zichtbaar in de collecte, waarbij de daling bij het Longfonds (-8,8%) vergelijkbaar is met andere goede doelen. Een succesvolle actie van de VriendenLoterij tijdens de collecte leidde tot extra inkomsten. De inkomsten via donateurs kwamen lager uit dan verwacht, maar waren nog steeds hoger dan in Er zijn meer nieuwe donateurs die het Longfonds een machtiging geven, tegelijk zijn er door de economische situatie meer opzeggingen. Per saldo is er een stijging van euro. Een opmerkelijk goed resultaat zijn de inkomsten uit mailings: hoger dan begroot en op gelijk niveau als in 2012, mede dankzij een vernieuwde aanpak, waarbij de mailing onderdeel is van een integraal, multi-mediaal programma. De inkomsten uit sponsoring en partnerschappen met het bedrijfsleven bleven achter bij de begroting en zijn vergelijkbaar met de resultaten van De naam Longfonds in 2013 biedt nieuwe kansen voor samenwerking met bedrijven op het gebied van gezondheid. 15

16 Jaarverslag van het Longfonds 2013 Sponsors AstraZeneca BV Boehringer Ingelheim BV Bruna BV Chiesi Pharmaceuticals BV CNG Net BV Coöperatie VGZ UA CZ Groep Eno Fleurop-Interflora Nederland BV GlaxoSmithKline BV Landal Greenparks Linde Healthcare Benelux Louwman & Parqui BV Medidis BV Menzis Zorgverzekeraar NV Mobilane BV Novartis Pharma BV Nutricia Nederland BV ONVZ Pfizer BV Teva Nederland BV VitalAire BV VIVISOL Nederland BV Westfalen Medical BV Xtandit BV Zorg en Zekerheid Bijdragen, subsidies en loterij In 2013 ontving het Longfonds subsidies van AstraZeneca BV voor het project Patiënt Empowerment. Van de Nationale Stichting voor het Algemeen belang van Chronische longpatiënten (NSABC) is een bijdrage ontvangen voor de Longpunten. De Nederlandse Consumenten Patiënten Federatie (NPCF) verstrekte het Longfonds subsidie voor E-Health longpatiënten. Van PGO-support is een vergoeding ontvangen in het kader van het project PG werkt samen. Van Fonds Nuts-Ohra is nog een slottermijn ontvangen voor het project COPD risicotest. Het Longfonds ontvangt een bijdrage van de opbrengst van de VriendenLoterij. Uit de algemene opbrengst van de VriendenLoterij ontving het Longfonds in euro. Daarnaast ontving het Longfonds euro van deelnemers die het Longfonds als begunstigde hebben benoemd. Innovatie Het jaar 2013 stond in het teken van innovaties in fondsenwerving door het Longfonds; de eerste uitwerking van de strategie die we eind 2012 formuleerden: van transactie naar relatie. Ons gesprek met de mensen en de organisaties die het Longfonds steunen, over inhoud en motivatie, staat voorop. Eén traject richt zich op major donors, verbonden aan onze onderzoeksdromen. Een tweede traject betreft relaties met bedrijven. Daarbij moet een samenwerking leiden tot zowel realisatie van de doelen van het Longfonds, als van maatschappelijk rendement zoals de zakelijk partner dat nastreeft. Een belangrijke innovatie was in 2013 de invoering van een nieuw welkomstprogramma en relatiebeheer voor donateurs en leden. 16 Nederland

17 Voorheen Financiën De Longfonds stichting en de Longfonds patiëntenvereniging zijn door het gezamenlijke meerjarenbeleidsplan en de meerjarenbegroting nauw met elkaar verbonden. De enkelvoudige balansen en rekeningen van baten en lasten van beide organisaties zijn eveneens opgenomen in deze jaarrekening. Voor de Longfonds patiëntenvereniging is een aparte jaarrekening opgesteld. Deze is op aanvraag verkrijgbaar. Voorzichtig economisch herstel Na een aantal jaren van recessie liet de Nederlandse economie in de tweede helft van het jaar een voorzichtig herstel zien. Consumenten kregen iets meer vertrouwen maar groei in werkgelegenheid bleef achterwege. Het Longfonds werd in 2013 opnieuw geconfronteerd met dalende inkomsten. De begroting, opgesteld in najaar 2012, voorzag in inkomstengroei maar eind 2012 was al duidelijk dat een groeiscenario niet realistisch was. Begin 2013 zijn twee inkomstenscenario s opgesteld. Uiteindelijk zijn de inkomsten ten opzichte van ,5 miljoen euro gedaald. Door kostenbeheersing en weloverwogen keuzes zoals vastgelegd in de scenario s, is het negatieve resultaat beperkt gebleven tot Inkomsten 2013 In 2013 zijn de inkomsten gedaald met 10% naar 13,76 miljoen euro. De landelijke trend is al langer dat de traditionele fondsenwerving afnemende opbrengsten kent. De zoektocht naar nieuwe vormen van fondsenwerving is een aantal jaren geleden al ingezet maar het blijft moeilijk om nieuwe bronnen te vinden die op termijn de oude bronnen kunnen vervangen. In 2013 is een begin gemaakt met de implementatie van de in 2012 ontwikkelde, nieuwe fondsenwervende strategie maar de eerste financiële resultaten worden pas in 2014 zichtbaar. Opbrengsten (x 1.000) De inkomsten eigen fondsenwerving hebben in minder opgebracht dan in De werving van nieuwe donateurs was succesvol en de opbrengst liet een stijging zien van ruim De opbrengst uit de andere bronnen is gedaald. Hoewel het aantal nieuw ontvangen nalatenschappen opnieuw groeide kwam de opbrengst nalatenschappen uit op het laagste niveau sinds Maar ook de collecteopbrengst bleef achter bij de verwachtingen. Een herkenbaar beeld bij veel collecterende organisaties. 17

18 Jaarverslag van het Longfonds 2013 De opbrengst uit beleggingen viel lager uit dan begroot. Het Longfonds belegt risicomijdend. De portefeuille bestaat grotendeels uit staatsobligaties van landen met een hoge rating. Juist deze obligaties stonden onder druk door de aantrekkende aandelenmarkt. Tijdens de collecteweek is succesvol geworven voor nieuwe, geoormerkte deelnemers aan de VriendenLoterij. De opbrengst uit loterijen is daardoor ruim hoger uitgekomen dan begroot. Ten opzichte van 2012 is de opbrengst gestegen. Uitgaven In 2013 is 74,4% van de inkomsten besteed aan de directe doelbesteding. Begroot was 77,2%. De totale uitgaven waren in 2013 ruim 1,8 miljoen euro lager dan in De directe uitgaven voor de doelbesteding zijn ten opzichte van 2012 gedaald met 1,45 miljoen euro. De doelstelling voor de besteding aan onderzoek is minimaal 25% van de niet-geoormerkte inkomsten. In 2013 is dit percentage uitgekomen op 21,7%. De geplande subsidietoekenning voor het nieuwe onderzoeksgebied Longweefselherstel is verschoven naar Hiervoor is een bestemmingsreserve van gevormd. Aan de route 16 miljoen mensen met gezonde longen is ruim een half miljoen euro minder besteed. Enerzijds omdat de beoogde doelen met lager budget gerealiseerd konden worden, anderzijds door het schrappen van activiteiten. Aan de route 1 miljoen mensen met een longziekte is minder uitgegeven dan in Ook hier hebben bezuinigingen geleid tot lagere uitgaven. In het licht van de dalende inkomsten is ook gestuurd op lagere kosten voor de werving ten opzichte van Besparingen zijn onder andere gerealiseerd door het in-huis brengen van de afwikkeling van ontvangen nalatenschappen. De landelijke trend is dat de inkomsten uit de collecte dalen. Om de collecte ook op termijn rendabel te houden zijn ook bij dit proces keuzes gemaakt. De kosten voor beheer en administratie zijn in 2013 ruim lager uitgekomen dan het voorgaande jaar. Door de daling van de totale uitgaven is het percentage desondanks gestegen van 5,2% naar 5,4% van de totale uitgaven. In 2013 was de besteding van het Longfonds als volgt: % 5% 21% 21% Onderzoek* 21% 22% 16 miljoen mensen met gezonde longen 26% 27% 1 miljoen mensen met een chronische longziekte 25% 27% Werving baten Beheer & Administratie * het percentage dat aan onderzoek is besteed, bedraagt 21,7% van de inkomsten, exclusief subsidies derden. Resultaat, reserves en beleggingen Het Longfonds sluit het jaar 2013 af met een negatief resultaat van Dit bedrag is onttrokken aan de continuïteitsreserve. Daarnaast is een bedrag van onttrokken aan de continuïteitsreserve voor de vorming van de bestemmingsreserve Longweefselherstel. Eind 2013 heeft de continuïteitsreserve een omvang van De omvang van deze reserve voldoet daarmee aan de VFI-richtlijn Financieel Beheer Goede Doelen. De richtlijn geeft ook advies over de wijze waarop charitatieve instellingen kunnen omgaan met hun beleggingen. Het Longfonds heeft een gedeelte van de liquide middelen belegd. Ook deze beleggingen voldoen aan de VFI-richtlijn. 18

19 Vooruitblik 2014 Voorheen Het jaar 2013 was voor het Longfonds financieel gezien een moeilijk jaar. De inkomsten zijn sterk gedaald, er is bezuinigd op zowel doelbesteding als organisatiekosten. Duidelijk is dat 2014 financieel opnieuw een moeilijk jaar wordt. Nederland kruipt uit de recessie en het consumentenvertrouwen stijgt weer licht, maar toch duurt het naar verwachting nog enkele jaren voordat Nederland weer terug is op het niveau van begin Dat bepaalt ook het tempo waarin het Longfonds groeit. Kern en schil De begroting voor 2014 bestaat uit twee delen: een kern- en schilbegroting. In de kernbegroting zijn inkomsten opgenomen met een hoge mate van betrouwbaarheid. Bijvoorbeeld de inkomsten via leden, donateurs, nalatenschappen en collecte. Deze laatste twee zijn zeer behoudend begroot. Voor de uitgaven is het beleidsplan leidend. Voor doelstellingen uit het beleidsplan die al zijn gerealiseerd, is geen of minder budget beschikbaar. Daarnaast is uiteraard een kwart van de niet-geoormerkte inkomsten beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Ook voor doorlopende activiteiten zoals lotgenotencontact, voorlichting, fondsenwerving en organisatie is budget beschikbaar. De kernbegroting sluit met een nihil-resultaat. Daarnaast is een schilbegroting opgesteld. Deze activiteiten worden alleen uitgevoerd als er geoormerkte inkomsten voor worden ontvangen. Bijvoorbeeld een subsidie van een vermogensfonds of ondersteuning uit het bedrijfsleven. Verschil maken Het Longfonds zal in 2014 het verschil maken met resultaten op het vlak van wetenschap, belangenbehartiging en voorlichting. Zo verwachten we stappen te zetten met meer rookvrije schoolterreinen, met nieuwe impulsen voor de wetenschap via de Longdagen en nieuwe vormen van voorlichting over longziekten rondom de geboorte. De toegankelijkheid van zorg en de kwaliteit van zorg blijven speerpunt in onze belangenbehartiging voor mensen met een longziekte. Waarbij we maken dat de stem van de patiënt wordt gehoord. In 2014 zal de online ontwikkeling van het Longfonds verder zichtbaar worden in de schaalbare website voor mobiele toepassingen en via social media. Onze fondsenwervende strategie van transactie naar relatie zal in 2014 nog meer haar beslag krijgen, via verschillende programma s. In het Huis voor de Gezondheid zal nader worden samengewerkt met andere gezondheidsorganisaties, op terreinen als facilitair, financiën en personeelszaken. In 2014 krijgt strategische personeelsplanning vaste vorm, zodat het Longfonds ook in personele zin toekomstbestendig is. Aan de basis daarvan ligt in 2014 een nieuwe toekomstvisie, op het Longfonds van 2025 en de weg daar naartoe. 19

20 Jaarverslag van het Longfonds 2013 Bestuur en organisatie Gezamenlijke organisatie Binnen het Longfonds zijn het gezondheidsfonds en de patiëntenvereniging nauw met elkaar verbonden. De organisaties delen hun missie en voeren een gezamenlijk meerjarenbeleidsplan en een meerjarenbegroting. Tussen Bestuur van de vereniging en Raad van Toezicht van de stichting zijn over en weer voordrachtsrechten voor benoeming vastgelegd. De projecten in het meerjarenbeleidsplan horen afhankelijk van de aard en doelgroep van het project tot de vereniging of de stichting. De werkzaamheden voor de vereniging worden uitgevoerd door personeel van de stichting; de vereniging heeft geen eigen personeel in dienst. Samenstelling Raad van Toezicht op 31 december 2013 Naam Benoemd in Jaar van aftreden Zittingsduur 1 e termijn Drs. H. Stellingsma M.Phil, voorzitter jaar Mr. M. Boumans MPM jaar J. C. M. Rooijmans-Rietjens, longarts jaar H. Stammes jaar A.P.W. van Eijndhoven jaar Bestuur stichting op 31 december 2013 M. R. Rutgers, MSc. Nevenfuncties bestuurder Michael Rutgers MSc heeft overwegend nevenfuncties die voortvloeien uit zijn functie als bestuurder van het Longfonds, te weten: Bestuurslid Stichting Loterijacties Volksgezondheid Adviesraad Zorg Binnen Bereik Bestuursadviseur Long Alliantie Nederland Voorzitter Bestuurdersgroep Huis voor de Gezondheid Raad van Afgevaardigden ONVZ Salaris bestuurder De bestuurder van het Longfonds, de heer M.R. Rutgers, is in 2006 aangesteld bij de rechtsvoorganger van de Longfonds Stichting, zijnde de vereniging het Nederlands Astma Fonds. Het jaarinkomen bedraagt euro. Tot 2012 heeft op het inkomen alleen inflatiecorrectie plaatsgevonden. In 2013 is dat achterwege gebleven. Ieder jaar beoordeelt de remuneratiecommissie van de Raad van Toezicht van het Longfonds het functioneren van de bestuurder. Voor het vaststellen van de beloning hanteert de Raad van Toezicht de VFIadviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen. De commissie heeft vastgesteld dat het salaris ook in 2013 binnen de bandbreedtes van deze regeling blijft. Relevante nevenfuncties leden Raad van Toezicht Drs. H. Stellingsma Voorzitter Raad van Toezicht NUOVO, openbaar voortgezet onderwijs Utrecht Voorzitter Raad van Toezicht De Driestroom, instelling voor verstandelijk beperkten Voorzitter Raad van Toezicht De Jutters, psychiatrische instelling voor jongeren Lid Raad van Toezicht Bureau Jeugdzorg Noord-Holland Lid Raad van Commissarissen De Sleutels, woningcorporatie 20

21 Voorheen Mr. M. Boumans Lid Gedeputeerde Staten van Groningen Drs. J. C. M. Rooijmans-Rietjens, longarts Longarts Gelre Ziekenhuis Apeldoorn Lid calamiteitencommissie Gelre Ziekenhuis Apeldoorn Lid sollicitatiecommissie Gelre Ziekenhuis Apeldoorn Lid Regionaal tuchtcollege voor de gezondheidszorg Rechtbank Zwolle Dhr. H. Stammes Eigenaar Cyclus Consultancy Mede eigenaar Sportmaster Lid Ledenraad Nederlandse Triathlon Bond Dhr. A.P.W. van Eijndhoven Lid Raad van Toezicht Meerkring (Stichting voor openbaar primair onderwijs in Amersfoort) Lid Raad van Toezicht Stichting Cardia Voorzitter Groene Hart Rekenkamer Lid Rekenkamer Breda De leden van de Raad van Toezicht worden door de Raad benoemd op basis van een procedure en profielschets conform de statuten. De Raad van Toezicht nodigt het Bestuur van de vereniging uit om minstens drie leden voor te dragen. Leden worden benoemd voor vier jaar. Een reglement voor de Raad van Toezicht, inclusief profielschets, is verkrijgbaar bij het Longfonds. organogram Belanghouders (o.a. zorg, wetenschap, politiek) donateurs samenwerkingspartners Mensen met chronische longziekte vrijwilligers leden Netwerkorganisatie = verantwoordelijkheid & toezicht = onderlinge voordrachtsrechten = Invloedssfeer Longfonds Management Team netwerkorganisatie Team vrijwilligers en patiëntenparticipatie Bestuur patiëntenvereniging Bestuur stichting Team financiën en bedrijfsvoering Team onderzoek Team communicatie Team fondsenwerving Ledenraad raad van toezicht Team informatievoorziening en ICT Team 1 miljoen mensen met een longziekte Team 16 miljoen mensen met gezonde longen 21

22 Jaarverslag van het Longfonds 2013 Longfonds stichting Stichting Amersfoort KvK-nummer Kamer van Koophandel voor Gooi-, Eem- en Flevoland Bestuur patiëntenvereniging op 31 december 2013 Naam Benoemd Herbenoembaar Einde termijn Mr. D. W. de Blaauw, voorzitter 2008 Januari 2016 D. ten Brink 2009 Januari 2016 Drs. J.F. van Hees 2010 Juni 2014 F. Vermeulen MSc PS 2011 Januari 2016 H.J. Prins 2011 Afgetreden juni 2013 Dr. ir. P. Huijbregts MPM Afgetreden september 2013 Drs. J. Springvloet Dubbeld Van de Schraaf MSc 2013 Juni 2017 Erelid: Prof. dr. Ph.H. Quanjer Directeur Longfonds patiëntenvereniging op 31 december 2013 Hendrien H. Witte Relevante nevenfuncties van bestuur en directie Longfonds patiëntenvereniging Mr. D.W de Blaauw Bestuurssecretaris Ondernemersvereniging Stadscentrum de Koperwiek Capelle aan den IJssel Lid Commissie Detailhandel van de gemeente Capelle aan den IJssel Lid Projectgroep Mentorschap Jonge Ondernemers Capelle aan den IJssel Lid Wmo-adviesraad Capelle aan den IJssel Lid van diverse werk gerelateerde begeleidingscommissies en projectgroepen Drs. J. Springvloet Dubbeld Van de Schraaf MSc Manager PriceWaterhouseCoopers accountancy N.V. Docent Nijenrode Business Universiteit Penningmeester Stichting Fietsers voor Fietsers Drs. J. F. van Hees Eigenaar Van Hees Interim Management: management en advieswerkzaamheden gezondheidszorg en welzijn Bestuurslid oudervereniging scholengemeenschap v.o. De Breul in Zeist D. ten Brink Gastdocent diverse hogescholen Lid Cliëntenraad Rabobank Lid Cliëntenraad thuiszorginstelling Lid Wmo-Raad Wierden Lid redactiecommissie Patiënteninformatie Health Base Lid Klankbordgroep Gehandicapten Almelo Lid Zorgbelang Overijssel, cluster chronisch zieken en gehandicapten Campagnelid CDA gemeente Wierden 22

23 Voorheen F. Vermeulen MSc PS Lid Provinciale Staten, provincie Zuid-Holland Lid bestuur VVD Kamercentrale Zuid-Holland Noord Voorzitter Stichting Fractiemedewerkers VVD Zuid-Holland Lid Algemeen Bestuur VVD Bestuurdersvereniging Hendrien H. Witte Bestuurslid Long Alliantie Nederland Lid Begeleidingscommissie e-health ZonMw Lid commissie Evaluatie Regelgeving ZonMw Lid Raad van Commissarissen Ketenzorg NU Ledenraad De Ledenraad is het hoogste orgaan van de Longfonds patiëntenvereniging. De raad is samengesteld uit afvaardigingen uit de rayoncommissies van de verschillende rayons. De rayoncommissieleden worden direct uit de leden gekozen. De Ledenraad komt ten minste tweemaal per jaar bijeen, conform de statuten. In juni 2013 heeft de Ledenraad het Jaarverslag 2012 en de Jaarrekening 2012 goedgekeurd. Longfonds patientenvereniging Amersfoort Vereniging met volledige rechtsbevoegdheid KvK-nummer Kamer van Koophandel voor Gooi-, Eem- en Flevoland 23

24 Jaarverslag van het Longfonds 2013 Rapportage 2013 van de Raad van Toezicht De Raad van Toezicht van het Longfonds kwam in 2013 vijf maal bijeen: januari, april, juni september en oktober. De heer C.C. van der Sluis heeft afscheid genomen van de Raad van Toezicht. De heer A.P.W. van Eijndhoven is in 2013 benoemd tot penningmeester. Aan de orde kwamen: Financiële rapportages Jaarplan 2014 Jaarverslag en jaarrekening 2013 Beleggingsstatuut Huisvesting (Huis voor de Gezondheid) Begroting 2014 Risicomanagement, opzetten risico-controlmatrix Statutenwijziging ten behoeve van de naamswijziging Meerjarenbeleidsplan Bezuinigingsscenario s De Raad van Toezicht en de Audit Commissie zijn van mening dat de organisatie adequaat heeft ingespeeld op de veranderende financiële omstandigheden. De scenario s waren beschikbaar en zijn efficiënt en direct doorgevoerd. De accountant is bij iedere vergadering van de Audit Commissie aanwezig geweest en daardoor doorlopend betrokken bij de controle op de organisatie. De Raad van Toezicht heeft het periodiek overleg met het Bestuur van de Vereniging over de toekomst van de organisatie als bijzonder constructief en inspirerend ervaren. De Raad vindt dat het Longfonds op financieel en inhoudelijk gebied goed functioneert. Er is efficiënte en heldere communicatie vanuit de bestuurder en het managementteam. Bovendien heeft de Raad regelmatig de kans van gedachten te wisselen met medewerkers die verantwoordelijk zijn voor deelgebieden. De Raad ervaart dat de bestuurder hen adequaat informeert en juist omgaat met de suggesties voor verbetering die de Raad doet naar aanleiding van rapportages. Commissies Binnen de Raad van Toezicht zijn twee commissies actief: de Auditcommissie en de Renumeratiecommissie. De Auditcommissie bestaat uit voorzitter A.P.W. van Eijndhoven (penningmeester Raad van Toezicht) H. Stellingsma (voorzitter Raad van Toezicht) en J. Springvloet Dubbeld-Van de Schraaf (tevens bestuurslid van de vereniging). Deze commissie kwam vijf maal bijeen: in januari, april, juni, september en oktober. De commissie bespreekt de financiën, brengt verslag uit aan en adviseert de Raad van Toezicht. Naast de begroting, rapportages en jaarverslagjaarrekening, kwamen onder meer aan de orde: interne beheersing, risicomanagement, financieel beleid en beleggingsbeleid. De commissie concludeert dat in 2013 opnieuw een kwaliteitsslag is gemaakt. Over het algemeen zijn de (financiële) systemen toereikend en is de beheersing voldoende. De Remuneratiecommissie bestaat uit H. Stellingsma en H. Stammes sprak in 2013 drie maal met de bestuurder over zijn functioneren en het functioneren van de organisatie. 24

25 Voorheen Rapportage 2013 van Bestuur en Ledenraad.. Longfonds patientenvereniging Het bestuur van de Longfonds patiëntenvereniging kwam in 2013 tien maal bijeen: in januari, februari, maart, april, juni, september, oktober en november. In juni 2013 is mevrouw J. Springvloet Dubbeld- Van der Schaaf aangetreden als nieuw bestuurslid en hebben de heer Prins, de heer Verzijl en mevrouw Huijbregts afscheid genomen. Aan de orde kwamen: Jaarplan en begroting patiëntenvereniging 2014 Jaarverslag en jaarrekening 2013 Toekomst vereniging (Statutenwijziging tbv naamswijziging) Toekomst activiteiten rayons Meerjarenbeleidsplan Bezuinigingsscenario s De Ledenraad van de Longfonds patiëntenvereniging kwam tweemaal bijeen: in juni en december. Aan de orde kwamen: Jaarplan en begroting patiëntenvereniging 2014 Jaarverslag en jaarrekening 2013 Herbenoeming bestuursleden en accountant (Statutenwijziging tbv naamswijziging) Meerjarenbeleidsplan Bezuinigingsscenario s Met de Raad van Toezicht heeft het Bestuur van de patiëntenvereniging een formele en meerdere informele contactmomenten gehad. 25

26 Jaarverslag van het Longfonds 2013 bijlage Verantwoordingsverklaring Sinds 1 juli 2008 zijn de nieuwe CBF-richtlijnen van kracht. Een belangrijke wijziging hierin is de vervlechting met de VFI-richtlijn Goed Bestuur voor Goede Doelen. Dit heeft ertoe geleid dat elke organisatie met het CBF-keurmerk een verantwoordingsverklaring moet opstellen waarin wordt beschreven op welke wijze de organisatie omgaat met de drie principes van goed bestuur. Deze verklaring wordt opgenomen in de Jaarrekening, eventueel in verkorte vorm. Het CBF gebruikt deze verklaringen om in gesprek te treden met de organisaties over de wijze waarop zij ermee omgaan. De drie algemene principes van goed bestuur zijn als volgt geformuleerd: 1. Binnen de instelling dient de functie toezicht houden (vaststellen of goedkeuren van plannen en het kritisch volgen van de organisatie en haar resultaten) duidelijk te zijn gescheiden van het besturen dan wel van de uitvoering. 2. De instelling dient continu te werken aan een optimale besteding van middelen, zodat effectief en doelmatig gewerkt wordt aan het realiseren van de doelstelling. 3. De instelling streeft naar optimale relaties met belanghebbenden, met gerichte aandacht voor de informatieverschaffing en de inname en verwerking van wensen, vragen en klachten. Over Toezicht houden De Raad van Toezicht van het Longfonds keurt de beleidsplannen, meerjarenbegrotingen alsmede de jaarplannen en de jaarbegroting goed. De Ledenraad van de Longfonds patiëntenvereniging keurt de meerjarenbeleidsplannen en de meerjarenbegroting goed. De Raad van Toezicht heeft in 2010 conform de statuten een audit commissie ingesteld. Het eenkoppige bestuur van de stichting bestuurt de stichting en wordt daarbij gesteund door een bureau. Het meerkoppige, onbezoldigde bestuur van de longpatiëntenverenging bestuurt de Longfonds patiëntenvereniging en wordt daarbij ondersteund door de stichting en haar medewerkers. Dit is zo geregeld om de unieke constructie van een goede doelen organisatie en een patiëntenorganisatie die samen optrekken en nauw gelieerd zijn, te borgen. Per 1 november 2010 heeft het bestuur van de vereniging een directeur benoemd, in dienst van de stichting. De bestuursorganen van beide organisaties werken op basis van functieprofielen en functioneren overigens ook geheel volgens de voorschriften van de Code Goed Bestuur voor Goede Doelen, zoals opgenomen in de richtlijnen voor het CBF-keurmerk. Over optimale besteding van middelen Tweejaarlijks wordt onderzocht wat de wensen en verwachtingen zijn van de leden over de organisatie. Ook bij niet-leden wordt dit in kaart gebracht. De resultaten van de projecten kunnen ook via dit onderzoek in kaart gebracht worden. 26

27 Voorheen Over optimale relatie met belanghebbenden De relatie van de stichting met de primair belanghebbenden, de patiënten met chronische longziekten, is geborgd in de unieke constructie die boven en elders beschreven is. Uit onderzoek blijkt dat ruim leden van de Longfonds patiëntenvereniging nut en meerwaarde ervaren van hun lidmaatschap. Er is een periodieke uitgave waarin leden op de hoogte gehouden worden van voor hen relevante medische en maatschappelijke ontwikkelingen. Er zijn nieuwsbrieven en online media. De donateurs worden regelmatig geïnformeerd over de voortgang van de projecten. De meeste donateurs zijn nog niet actief betrokken bij de projecten en onderwerpen. De stichting wil dit ontwikkelen. De nieuwe website en online media spelen een steeds grotere rol bij het vergroten van deze binding. Het Longfonds onderhoudt een intensieve relatie met vele honderden vrijwilligers. Zowel op strategisch niveau, bij het ontwikkelen en vaststellen van beleid en positionering, als op lokaal en landelijk uitvoerend niveau. De waarde van de samenwerking met deze vrijwilligers kan niet hoog genoeg geschat worden. Alleen zó wordt een gedragen beleid ook effectief en met draagvlak uitgevoerd. De relaties met wetenschappers en het medische veld worden via formele werkverbanden onderhouden. Maar ook daarnaast wordt intensief met elkaar op getrokken om de kwaliteit van de zorg verder te verbeteren en onderzoek te financieren dat relevant is in relatie tot de vragen en behoeften van de patiënt met chronische longziekten. Dit uit zich in bestuurlijke en financiële relaties met de Netherlands Respiratory Society (onderzoek) en de Long Alliantie Nederland (zorg). Ook is er een nauwe en productieve samenwerking met bijvoorbeeld het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP). Ook met zorgverzekeraars, de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) en andere patiëntenverenigingen is een intensieve samenwerking. Dat geldt ook voor de beroepsorganisatie van longartsen (NVALT). Binnen het Huis voor de Gezondheid in Amersfoort is intensieve samenwerking. Uiteraard beschikken onze organisaties over een klachtenprocedure en privacy reglement. Die functioneert naar wens. Het is niet altijd mogelijk iedere klacht inhoudelijk naar volle tevredenheid op te lossen, maar elke klacht wordt volgens de procedure afgehandeld. De stichting kent de volgende organen: Raad van Toezicht, Bestuur, Audit Commissie en Wetenschappelijke Advies Commissie. De Longfonds patiëntenvereniging kent de volgende organen: Ledenraad en Bestuur. Michael R. Rutgers, MSc. Bestuurder / algemeen directeur Longfonds 27