Voorheen Astma Fonds. Jaarrekening Longfonds (voorheen Astma Fonds) Patiëntenvereniging

Transcriptie

1 Voorheen Jaarverslag Longfonds & Jaarrekening 2013 Longfonds (voorheen ) Patiëntenvereniging 1

2 2 Jaarverslag van de Longfonds Patiëntenvereniging 2013

3 Voorheen Inhoud Jaarverslag pati ntenvereniging e Bestuursverslag Bestuur en organisatie 9 Jaarrekening Balans Longfonds patiëntenvereniging 14 Rekening van baten en lasten 2013 patiëntenvereniging 15 Grondslagen voor waardering en resultaatbepaling 16 Toelichting op de balans 16 Toelichting op de rekening van baten en lasten 17 Overige gegevens 23 Controleverklaring van de onafhankelijke accountant 24 Begroting 2014 Longfonds patiëntenvereniging 25 3

4 Jaarverslag van de Longfonds Patiëntenvereniging 2013 Bestuursverslag 2013 Samen strijden om longziekten de wereld uit te krijgen en van belang zijn voor mensen met een longziekte. Deze missie vormt de basis van het meerjarenbeleidsplan en begroting voor de periode Op basis van het meerjarenbeleidsplan heeft het bestuur van de Longfonds patiëntenvereniging het jaarplan 2013 van de patiëntenvereniging opgesteld. In de Ledenraad van december 2012 is dit jaarplan goedgekeurd. Het jaarplan is integraal opgenomen in het gezamenlijke Longfonds (voorheen ) jaarplan. Het jaarplan richt zich enerzijds op de kerntaken voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging en anderzijds op de beleidsthema s die vallen onder de route 1 miljoen mensen met een chronische longziekte. Het was een jaar vol dynamiek en samenwerking. Op 7 januari gingen we, na succesvolle voorbereiding, over naar de naam Longfonds. Mooie resultaten zijn onder andere behaald met de nieuwe patiëntenversie Kinderen met Astma 6 12 jaar en de mini Longwijzer Zorgverzekering. Ook de Longpunten en diverse andere vormen van lotgenotencontact zijn zeer goed bezocht en droegen bij aan de kwaliteit van leven van mensen met een longziekte. Anderzijds voorzagen we eind 2012 door de economische crisis, tegenvallende inkomsten. We waren genoodzaakt scenario s met bezuinigingen en keuzes in activiteiten en organisatie op te zetten. De scenario s zijn in goed overleg met Bestuur en Raad van Toezicht van de stichting opgesteld. Het bestuur bedankt de vrijwilligers en de medewerkers van het bureau in Amersfoort voor hun betrokken en waardevolle inzet waardoor, ondanks het moeten anticiperen op de tegenvallende inkomsten en mede dankzij het realiseren van lokale sponsoring, veel van de voorgenomen activiteiten, met bijbehorende resultaten ook daadwerkelijk gerealiseerd zijn! Algemeen Aan het eind van 2013 telde de patiëntenvereniging leden. Een lichte daling t.o.v van 503 leden. De patiëntenvereniging kent twintig rayons en twee ziektespecifieke werkgroepen (Alpha-1 en Bronchiëctasieën) waar activiteiten werden ontplooid. Vrijwilligers Al enkele jaren op rij heeft de vereniging een groei van het aantal vrijwilligers. Eind december 2013 hadden we ruim 650 vrijwilligers die actief zijn op het gebied van belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact. Voor de nieuwe vrijwilligers is er wederom een kennismakingsdag/introductiedag georganiseerd op het kantoor in Amersfoort. Een geanimeerde dag met veel uitwisseling van kennis en ervaring. Binnen het project patient empowerment zijn de ervaringsdeskundigen twee keer bij elkaar gekomen. Door deze patiënten is onder andere advies uitgebracht op de ontwikkeling van het COPD actieplan. De Longfonds ErvaringsDeskundigen (LED) die bijvoorbeeld onderzoeksaanvragen voor subsidie beoordelen, hebben drie maal gezamenlijk overlegd. Een van deze meetings was een college met gastsprekers binnen het onderwerp ethiek en veiligheid. Twee leden van de LED hebben deelgenomen aan een training gegeven door PGO Support op het gebied van patiëntparticipatie. De LED groep heeft een aantal nieuwe leden verwelkomd maar door het vertrek van verschillende deelnemers is het aantal gelijk gebleven aan dat van

5 Voorheen Ter voorbereiding van het schrijven van de programma s voor de gemeenteraadsverkiezingen is een training voor de vrijwilligers georganiseerd. Vrijwilligers met interesse in politiek en die mogelijkheden zien om een verbinding tussen Longfonds beleid en lokale politiek te leggen, zijn een dag meegenomen in de verschillende strategieën hoe beleidsbeïnvloeding kan plaatsvinden. Op het gebied van belangenbehartiging zijn we als Longfonds tevens actief binnen diverse advies- en cliëntenraden zoals bijvoorbeeld Wmo-Raden door de deelname van vrijwilligers. Vrijwilligers die actief zijn binnen verschillende adviesraden hebben we uitgenodigd in Amersfoort met als doel hoe we de connectie tussen hen en de adviseurs op het kantoor kunnen verbeteren. Doelstelling was dat de vrijwilligers een beter begrip krijgen van wat er van hen verwacht wordt en dat onze projectleiders hun verbinding en kennis met lokale activiteiten vergroten. Dit is een langdurig proces en zal dus ook een vervolg krijgen in 2014 en de daarop volgende jaren. Begin december is voor het derde jaar een enquête verstuurd aan alle vrijwilligers van de Routes 1 miljoen, 16 miljoen en Onderzoek. De enquête heeft als doel de tevredenheid van de vrijwilliger te meten. In vergelijking met de voorgaande jaren scoren we hetzelfde en zijn we als Longfonds trots op deze uitkomst. De vrijwilligers voelen zich thuis bij onze organisatie en voelen zich gewaardeerd voor hun werkzaamheden. Zij geven hiervoor gemiddeld een 7,5 als cijfer. Kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg Alle activiteiten van de patiëntenvereniging zijn gericht op het verbeteren of verhogen van de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. In totaal waren hier in 2013 maar liefst 189 werkgroepen actief mee bezig. In deze werkgroepen waren 656 vrijwilligers actief. Een lichte stijging ten opzichte van vorig jaar. Kwaliteit van leven en regie nemen Lotgenotencontact De vele vormen van lotgenotencontact dragen hier vanzelfsprekend aan bij. Van recreatief lotgenotencontact, Toerist in eigen regio, Samen wijzer worden, COPD-lunches tot de Longpunten. Zonder andere initiatieven te kort te doen willen we toch ter inspiratie graag enkele voorbeelden uitlichten: De jaarlijkse boottocht in Friesland heeft weer plaats gevonden. Voor het eerst dit jaar voeren ook longpatiënten uit Noord-HollandNoord mee. De vrijwilligers uit beide rayons hebben hier samengewerkt; In Gelderland is een beweegpilot WandelFit (Veluwe) gestart in samenwerking met Zorgbelang en andere patiëntenverenigingen; In Gouda werd in samenwerking met GHZ enkele avonden voor ouders met kinderen met astma georganiseerd; In Den Haag werd voor kinderen een bezoek aan het wetenschappelijk museum Museon georganiseerd. Voor de tweede maal vond er een rondleiding plaats in de Tweede Kamer; dit keer voor leden binnen en buiten Haaglanden; In Limburg hebben we het Symposium Lifestyle georganiseerd. Dit gebeurde in samenwerking met de Hart en Vaatgroep en de Diabetesvereniging; 5

6 Jaarverslag van de Longfonds Patiëntenvereniging 2013 De 4e Beweegdag voor Noord-Oost Nederland werd gehouden in het UMCG/Beatrixoord Haren, voor mensen met een longaandoening en hun partners, georganiseerd door het Longfonds, rayons Groningen, Drenthe en Friesland. Een gevarieerd beweegaanbod sierde het programma: Opening met Tai Chi met ruim 100 mensen op de vloer, Zumba, zwemmen, Boogschieten, Skygym, Rolstoelbasket, Nordic Walking, proefritten op verschillende elektrische fietsen en een demonstratie van de loopfiets; Longpunten: In bijna alle provincies worden Longpunten georganiseerd, met een totaal van 46 Longpunten. Alleen Zeeland ontbreekt nog. Het doel is in 2014 ook daar een Longpunt te openen. Voor het versterken van de capaciteit zijn er gesprekleiders voor Longpunt-trainingen gegeven waaraan 32 vrijwilligers hebben deelgenomen. Het aantal bezoekers van een Longpunt varieert van 15 tot 80 tot 100 deelnemers. We zijn blij als er veel bezoekers bij een Longpunt komen maar het is niet zo dat het Longpunt met de meeste bezoekers per definitie het succesvolste Longpunt is. Het is veel belangrijker om te zien wat mensen gaan doen naar aanleiding van wat ze gehoord hebben. Om dit inzichtelijk te krijgen is de Longpuntenquête aangepast en wordt er nu naast de mening van bezoekers over bijvoorbeeld het programma ook gevraagd wat mensen zijn gaan doen n.a.v. het bezoeken van Longpunt. Bijvoorbeeld meer bewegen, naar de diëtiste of bijv. voor een inhalatie-instructie naar de apotheek. De resultaten hiervan zijn zeer positief. Bij de meeste Longpunten is meer dan 50% van de bezoekers bijv. meer gaan bewegen. Wel valt op dat een groot aantal bezoekers nog geen lid is van Longfonds. Hier valt dus nog winst te behalen. Een aantal werkgroepen is zeer goed en creatief aan de slag gegaan met fondsenwerving waardoor een groot aantal Longpunten nu ruim onder het toe te kennen budget draait. Ook zijn er efficiencyslagen gemaakt m.b.t. de kosten. Hierdoor is het starten van nieuwe Longpunten mogelijk gemaakt. Voorlichting Voorlichting is niet alleen een belangrijk instrument in het bevorderen van kennis en begrip over de longen en longziekten maar ook over wat je zelf kunt doen ter voorkoming of ter verbetering van je gezondheidssituatie en op welke zorg je aanspraak kan maken. In 2013 stond energiemanagement centraal: hoe ga ik als patiënt om met de weinige energie die ik heb? Het Longfonds ontwikkelde met partners AstraZeneca en Achmea films, voorlichting en een actieplan waarmee longpatiënten zelf aan de slag kunnen om te bewegen of om te gaan met een longaanval. Waardering van patiënten was er voor de Mini-longwijzer eind 2013, een handzaam boekje over zorgverzekeringen. Evenals voor de keuzehulp voor het kiezen van je zorgverzekering, ontwikkeld in samenwerking met NPCF. Ook ontwikkelde het Longfonds Werkwijzers, die mensen met een longziekte helpen om aan het werk te blijven. De Werkwijzers zijn zeer gewild. Het Longfonds is een samenwerking aangegaan met de OTIB, Opleidings- en ontwikkelingsfonds voor het Technisch InstallatieBedrijf. Vrijwilligers van het Longfonds geven training aan installateurs. Zij vertellen hoe rekening kan worden gehouden met wensen van consumenten met een longziekte. Ook laten zij de technici ervaren wat een dergelijke beperking betekent voor iemand met een longziekte en hoe techniek kan helpen chronisch zieke mensen langer zelfstandig thuis te laten wonen. Ook lokaal werd er op vele plekken voorlichting verzorgd. Enkele voorbeelden hiervan zijn: In Gelderland is de Werkgroep Publieksvoorlichting gestart met werving en opleiden van nieuwe publieksvoorlichters. Zij houden zich bezig met longbrigadevoorlichting en voorlichtingen op scholen en beurzen. Ook het OTIB-traject behoorde tot de activiteiten. 6

7 Voorheen In Noordoost-Brabant werd een longmanifestatie voor zorgverleners uit de regio georganiseerd. Ook het onder de aandacht brengen van onderwerpen als een gezond binnenmilieu op school, gezonde school of gezond bewegen wordt actief in bijna alle rayons opgepakt en levert een bijdrage aan het verbeteren van de kwaliteit van leven. Zo wordt in Drenthe en Groningen voornamelijk ingezet op het opnemen van binnenmilieu in het Lokaal Gezondheidsbeleid van Gemeenten en agendasetting bij gemeenten in de provincie Drenthe voor gezondheid, milieu en onderwijs Kwalititeit van zorg en regie nemen De zorg voor mensen met een longziekte moet goed zijn. Als mensen weten wat goede zorg eigenlijk is, kunnen zij zelf meer de regie nemen. Voor het Longfonds staat de ervaring van mensen met een longziekte voorop: met deze kennis wordt zorg beter. Dat vraagt een andere opstelling, van zowel zorgverlener als patiënt. Belangenbehartiging De patiëntenvereniging behartigt de belangen van mensen met een longziekte. We boeken resultaat door ervaringskennis van longpatiënten te bundelen en aan te bieden aan partners in wetenschap en zorg. Zo klinkt de stem van de patiënt door. Ook in de aanloop naar de gemeenteraadsverkiezingen waren we met het op de kaart zetten van aandacht voor (het voorkomen van) van de partij. Op landelijk niveau laat het Longfonds de stem van de patiënt horen in de patiëntenbeweging (NPCF), in het longenveld (LAN) en in de wereld van gezondheidsfondsen (SGF). Net als bij zorgverzekeraars en overheden. Op internationaal niveau oefenen we invloed uit via het lidmaatschap van de European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations (EFA). Op lokaal niveau vertolken vele vrijwilligers de stem van de mensen met een longziekte in advies- en cliëntenraden. De Longfonds patiëntenvereniging staat inmiddels goed bekend om het vertalen van Zorgstandaarden (afspraken over goede zorg) naar patiënten. We doen dat in een handzame patiëntenversie. Daarmee kunnen mensen met een longziekte laagdrempelig ontdekken wat goede zorg is, wat zij mogen verwachten en welke rol zij zelf hebben. In 2013 ontwikkelde het Longfonds een nieuwe patiëntenversie: voor kinderen van 6-12 jaar met astma, naast al bestaande versies voor COPD, palliatieve zorg, Astma volwassenen en het boekje voor Ouders van kinderen met astma. Het is nog zoeken naar de beste manier om mensen met een longziekte te helpen om de regie te nemen. Een Individueel Zorg Plan (IZP) kan een antwoord zijn. Het Athena Instituut rapporteerde over wensen en behoeften van mensen met astma bij zo n plan. Het Longfonds werkte ook mee aan een Plan van Eisen voor een generiek IZP (samen met NPCF en NHG). De ambitie om te komen tot een Allergie Fonds is bijgesteld. In 2013 was het streven om een werkgroep te starten die zou bepalen welke acties op dit punt, in het bijzonder op het vlak van het verbeteren van zorg, haalbaar zijn. De werkgroep is niet van de grond gekomen en in 2014 wordt gekeken hoe het beleidsthema Allergie als schilproject met een sterke betrokkenheid van het bestuur van de patiëntenvereniging opgepakt kan worden. Aan allergie wordt binnen het beleidsthema Goede Zorg overigens gewoon uitvoering gegeven, door het mee te nemen bij de implementatie van zorgstandaarden en patiëntenversies (co-morbiditeit, saneren, vermijden van allergische prikkels, pollen). 7

8 Jaarverslag van de Longfonds Patiëntenvereniging 2013 Zeldzame longziekten Onder het motto samen als het kan, apart als het moet, praten zowel interne als externe longpatiëntenorganisaties sinds 2006 regelmatig met elkaar over gezamenlijke onderwerpen en hoe zij vanuit hun specifieke expertise en ervaring elkaar kunnen helpen en versterken. Dit platform kwam in 2013 twee keer bij elkaar op het kantoor van het Longfonds. Tussendoor was regelmatig contact via mail of telefoon We werkten intensiever samen met de patiëntenvereniging Longfibrose. Er is een verkenning gestart om deze samenwerking op inhoud en organisatie nog verder te intensiveren. Naar aanleiding van het uitbrengen van de werkwijzers is een addendum geschreven, zodat de werkwijzer COPD ook aangeboden kan worden aan mensen met longziekten zoals longfibrose, Pulmonale Hypertensie, Alpha-1 en Bronchiëctasieën. De uitvoering van het invoegen van het addendum staat voor 2014 gepland. In september werd het Longpunt in Ede geheel gewijd aan longfibrose. Ook in de belangenbehartiging wordt nauw samengewerkt. Zo zijn in samenwerking met de Longfibrosepatiëntenvereniging, CVZ (College voor Zorgverzekeringen) en longartsen met succes besprekingen gevoerd met betrekking tot de toelating voor de vergoeding van het medicijn, Pirfenidon, voor de behandeling van mensen met ideopatische pulmonale fibrose of met longfibrose waarbij de oorzaak niet kan worden herleid. We verkenden wat het Longfonds kan betekenen bij longziekten rondom de geboorte. Gesprekken met patiënten, ouders, zorgverleners en onderzoekers hielpen om voorlichting in films te ontwikkelen, als eerste stap in ondersteuning. Werving en binding Het aantal leden van het Longfonds is in 2013 gedaald met 503 leden van naar In 2012 steeg het aantal leden met 719. Net als in 2012 lag in 2013 de focus op gerichte werving en generatie van kwalitatieve leads (aanknopingspunten om iemand te verleiden zich met ons te verbinden). De kosten per geworven lid zijn gedaald van 31 in 2012 naar 29 in Nieuwe leden zijn ook in 2013 grotendeels geworven door het gratis proeflidmaatschap. Proefleden ontvangen een half jaar gratis LONGWIJZER, na afloop van het half jaar wordt hen gevraagd betaald lid te worden. Ruim 41% van de proefleden wordt betaald lid. Daarnaast leveren leads van online-acties zoals polls en de webwinkel veel nieuwe leden op. De uitstroom is licht gestegen vergeleken met We zoeken de oorzaak hiervoor in de economische crisis. Om inzicht te krijgen in wat de juiste activiteiten zijn om de uitstroom tegen te gaan, is eind 2013 een analyse uitgevoerd naar de loyaliteit van leden. Uit deze analyse kwamen drie adviezen: 1. Formuleer concrete doelstellingen op het gebied van loyaliteit en integreer deze in het Management Informatie Systeem. (op dit moment zijn er alleen doelstellingen op werving); 2. Vergroot de toegevoegde waarde van het lidmaatschap en geef hier meer aandacht aan in de communicatie richting leden; 3. Ontwikkel een contactprogramma voor leden waarbij onderscheid wordt gemaakt in de verschillende levensfasen: proef- en nieuwe leden, trouwe leden en opzeggende leden. 8

9 Bestuur en organisatie Voorheen Organogram Ledenraad De Ledenraad is het hoogste orgaan van de Longfonds patiëntenvereniging. De raad is samengesteld uit afvaardigingen uit de rayoncommissies van de verschillende rayons. De rayoncommissieleden worden direct uit de leden gekozen. De Ledenraad komt ten minste tweemaal per jaar bijeen, conform de statuten. De Ledenraad van de Longfonds patiëntenvereniging kwam tweemaal bijeen: in juni en december. Aan de orde kwamen: Jaarplan en begroting patiëntenvereniging 2014 Jaarverslag en jaarrekening 2013 Herbenoeming bestuursleden en accountant Meerjarenvisie en werkwijze Bestuur Longfonds patiëntenvereniging op 31 december 2013 Het bestuur van de Longfonds patiëntenvereniging kwam in 2013 tien maal bijeen: in januari, februari, maart, april, juni, september, oktober en november. In juni 2013 is mevrouw J. Springvloet Dubbeld - Van de Schraaf aangetreden als nieuw bestuurslid en hebben de heer Prins, de heer Verzijl en mevrouw Huijbregts afscheid genomen. Aan de orde kwamen: Jaarplan en begroting patiëntenvereniging 2014 Jaarverslag en jaarrekening 2013 Governance (o.a. directiestatuut, herbenoeming bestuursleden en accountant) Huis voor het Longfonds (verbreding longziekten) Toekomst vereniging Meerjarenvisie en werkwijze Risicomanagement Met de Raad van Toezicht heeft het Bestuur van de patiëntenvereniging een formele en meerdere informele contactmomenten gehad. Bestuur patiëntenvereniging op 31 december 2013 Naam Benoemd Herbenoembaar Einde termijn Mr. D. W. de Blaauw, voorzitter 2008 Januari 2016 D. ten Brink 2009 Januari 2016 Drs. J.F. van Hees 2010 Juni 2014 F. Vermeulen MSc PS 2011 Januari 2016 H.J. Prins 2011 Afgetreden juni 2013 Dr. ir. P. Huijbregts MPM Afgetreden september 2013 Drs. J. Springvloet Dubbeld- van de Schraaf MSc 2013 Juni

10 Jaarverslag van de Longfonds Patiëntenvereniging 2013 Erelid: Prof. dr. Ph.H. Quanjer Directeur Longfonds patiëntenvereniging op 31 december 2013 Hendrien H. Witte Relevante nevenfuncties van bestuur en directie Longfonds patiëntenvereniging Mr. D.W. de Blaauw Bestuurssecretaris Ondernemersvereniging Stadscentrum de Koperwiek Capelle aan den IJssel Lid Commissie Detailhandel van de gemeente Capelle aan den IJssel Lid Projectgroep Mentorschap Jonge Ondernemers Capelle aan den IJssel Lid Wmo-adviesraad Capelle aan den IJssel Lid van diverse werk gerelateerde begeleidingscommissies en projectgroepen Drs. J. Springvloet Dubbeld-van de Schraaf Manager bij PricewaterhouseCoopers Accountants N.V. Docent bij Nijenrode Business Universiteit Penningmeester bij Stichting Fietsers voor Fietsers Drs. J. F. van Hees Eigenaar Van Hees Interim Management: management en advieswerkzaamheden gezondheidszorg en welzijn Bestuurslid oudervereniging scholengemeenschap v.o. De Breul in Zeist D. ten Brink Gastdocent diverse hoge scholen Lid Cliëntenraad Rabobank Lid Cliëntenraad thuiszorginstelling Lid Wmo-Raad Wierden Lid redactiecommissie Patiënteninformatie Health Base Lid Klankbordgroep Gehandicapten Almelo Lid Zorgbelang Overijssel, cluster chronisch zieken en gehandicapten Campagnelid CDA gemeente Wierden F. Vermeulen MSc PS Lid Provinciale Staten, provincie Zuid-Holland Lid bestuur VVD Kamercentrale Zuid-Holland Noord Voorzitter Stichting Fractiemedewerkers VVD Zuid-Holland Lid Algemeen Bestuur VVD Bestuurdersvereniging Hendrien H. Witte Bestuurslid Long Alliantie Nederland Lid Begeleidingscommissie e-health ZonMw Lid commissie Evaluatie Regelgeving ZonMw Lid Raad van Commissarissen Ketenzorg NU Statutaire vestigingsplaats: Amersfoort Statutaire naam: Longfonds patiëntenvereniging Rechtsvorm: vereniging met volledige rechtsbevoegdheid, kvk-nummer

11 Voorheen Wet normering topinkomens (WNT) Sinds november 2012 geldt de Wet normering bezoldiging topfunctionarissen publieke en semipublieke sector, hierna te noemen de WNT. Deze wet regelt de openbaarmaking van topinkomens in de genoemde sectoren en daaraan gekoppeld regels betreffende de hoogte van deze inkomens. De Longfonds patiëntenvereniging valt onder de reikwijdte van de WNT. De directeur en het bestuur kwalificeren zich als topfunctionaris. Het jaarsalaris van de directeur patiëntenvereniging inclusief vakantiegeld en 13 e maand, bedraagt Het salaris valt ruimschoots binnen de geldende norm van maximaal exclusief sociale verzekeringspremies en pensioenlasten. Het werkgeversaandeel van de sociale verzekeringspremies bedraagt en de pensioenlast Er zijn geen belastbare onkostenvergoedingen verstrekt. De directeur heeft een fulltime (36 uur) dienstverband voor onbepaalde tijd. In 2013 is zij het gehele jaar werkzaam geweest. Het bestuur krijgt geen beloning. WET NORMERING TOPINKOMENS dienstverband salaris NAAM FUNCTIE OMVANG DUUR SALARIS SV PENSIOEN TOTAAL DIRECTIE H.H. Witte * Directeur 36 uur Onb.tijd BESTUUR LONGFONDS PATIËNTENVERENIGING * BELONING Mr. D. W. de Blaauw Voorzitter 0 D. ten Brink Lid 0 Drs. J.F. van Hees Lid 0 F. Vermeulen MSc PS Lid 0 H.J. Prins Lid 0 Dr. ir. P. Huijbregts MPM Lid 0 Drs. J. Springvloet Dubbeld- van de Schraaf MSc Penningmeester 0 * De directeur van de vereniging werkt voor 0,83 fte in een dubbele functie: directeur van de patiëntenvereniging en manager patiëntenzaken. Een deel van het genoemde salaris (0,17 fte) komt ten laste van de Longfonds stichting. Gezamenlijke organisatie Binnen het Longfonds zijn het gezondheidsfonds en de patiëntenvereniging nauw met elkaar verbonden. De organisaties delen hun missie en voeren een gezamenlijk meerjarenbeleidsplan en een meerjarenbegroting. Tussen Bestuur van de vereniging en Raad van Toezicht van de stichting zijn over en weer voordrachtsrechten voor benoeming vastgelegd. De projecten in het meerjarenbeleidsplan horen, afhankelijk van de aard en doelgroep van het project, tot de vereniging of de stichting. De werkzaamheden voor de vereniging worden uitgevoerd door personeel van de stichting; de patiëntenvereniging heeft geen eigen personeel in dienst. De directeur van de patiëntenvereniging vertegenwoordigt de vereniging in het MT van de stichting. 11

12 Jaarverslag van de Longfonds Patiëntenvereniging 2013 Jaarrekening 2013 Pati ntenvereniging De patiëntenvereniging heeft geen zelfstandige balans omdat er geen vermogen, bezittingen en schulden zijn. De Longfonds patiëntenvereniging wordt financieel ondersteund door de Longfonds stichting. Het personeel dat werkzaam is ten behoeve van de patiëntenvereniging is in dienst van de Longfonds stichting. In 2010 is het meerjarenbeleidsplan goedgekeurd door de Raad van Toezicht van de Longfonds stichting en door de Ledenraad van de Longfonds patiëntenvereniging. Hierbij is gekozen voor het werken vanuit twee routes: 1 miljoen mensen met een chronische longziekte en 16 miljoen mensen met gezonde longen. Deze laatste route richt zich op het algemeen publiek. De route 1 miljoen mensen met een chronische longziekte bevat zowel de verenigingsactiviteiten als een aantal activiteiten die vanuit de Longfonds stichting worden verricht. Eind 2012 zijn door de Longfonds stichting twee scenario s opgesteld voor Het eerste scenario ging uit van een inkomstendaling van 1 miljoen euro, het tweede scenario hield rekening met 2 miljoen. Door uitvoering van deze scenario s is het verlies van de Longfonds stichting in 2013 ondanks een inkomstendaling van ruim anderhalf miljoen euro beperkt gebleven tot De patiëntenvereniging heeft het jaar 2013 afgesloten met een nihil resultaat. Ten opzichte van 2012 zijn de baten uit eigen activiteiten licht gestegen. De bijdragen van overheden zijn gedaald; de instellingssubsidie is met gedaald als gevolg van gewijzigd overheidsbeleid, de subsidie voor een aantal projecten is in 2012 afgelopen. Daardoor is ook deze post lager uitgekomen dan in De bijdrage van de Longfonds stichting is in 2013 gedaald met en bedroeg in totaliteit 2,29 miljoen. De budgetten van de Longfonds stichting voor Wetenschappelijk Onderzoek en de route 16 miljoen mensen met gezonde longen zijn op vergelijkbare wijze verlaagd. De totale bestedingen van de patiëntenvereniging zijn gedaald ten opzichte van Door de dalende inkomsten waren bestedingsbeperkingen onvermijdelijk. Ten opzichte van de begroting is minder besteed. Dit verschil wordt enerzijds verklaard door bijvoorbeeld de lagere uitgaven ( bij de Longpunten). Dit is gerealiseerd doordat de rayons een hoger bedrag aan sponsering hebben gerealiseerd en door efficiënter te werken. Ook is er een grote post ondersteuning Longpunt van euro verschoven naar de personele kosten. Dit heeft geen impact gehad op de behaalde resultaten van het Longpunt. De kosten van Bestuur en Ledenraad zijn verlaagd door dat het werken in het Huis voor de Gezondheid besparingen oplevert. Anderzijds waren door de dalende inkomsten bestedingsbeperkingen onvermijdelijk. Een met een grote lokale impact was het schrappen van de COPD-lunches. Alleen in die rayons waar geen 12

13 Voorheen Longpunt is, was ruimte om gesubsidieerd een lunch te organiseren. De temporisering van de patiëntenversie kinderen met Astma heeft, gecombineerd met de bestedingsbeperking op internet, geleid tot een vertraging van de oplevering naar het eerste kwartaal De bestedingsbeperking van de out of pocket kosten bij zeldzame longziekten heeft niet tot nauwelijks impact gehad omdat de belangenbehartiging dit jaar voornamelijk inzet van eigen personeel vroeg. Het een half jaar uitstellen van de benoeming van een nieuwe rayonconsulent in het zuiden van het land heeft vertragend gewerkt. De aandacht voor de mens/vrijwilliger liep terug en ook werd er niet geïnvesteerd in het zorgveld netwerk. Op beide punten was het noodzakelijk om extra te investeren in contacten om de netwerken weer aan te halen. De bijdrage van de Longfonds stichting bestaat uit drie gedeelten: 1. Een vergoeding voor de kosten die worden gemaakt voor het personeel dat een bijdrage levert aan de resultaten van de patiëntenvereniging; 2. Een tegemoetkoming in de kosten die worden gemaakt voor het personeel dat werkzaam is aan de beleidsthema s van de patiëntenvereniging. Deze thema s zijn afkomstig uit het beleidsplan ; 3. Een tegemoetkoming in de directe kosten (out of pocket) die worden gemaakt ten behoeve van de hierboven genoemde beleidsthema s. In 2013 is hiervoor geen vergoeding verstrekt. 13

14 Jaarverslag van de Longfonds Patiëntenvereniging 2013 Balans Longfonds patiëntenvereniging per 31 december 2013 (in hele euro's) Activa 31 december december Immateriële vaste activa Materiële vaste activa Financiële vaste activa Vorderingen en overlopende activa Liquide middelen Passiva 31 december december Reserves en fondsen Voorzieningen Schulden op lange termijn Schulden op korte termijn

15 Voorheen Rekening van baten en lasten 2013 patiëntenvereniging (in hele euro's) Baten rekening 2013 begroting 2013 rekening Baten uit eigen activiteiten 1.1 Leden Subsidies van derden Overige inkomsten Totaal baten uit eigen activiteiten Bijdrage Longfonds stichting 2.1 Organisatiekosten vereniging Organisatiekosten projecten Subsidie tbv de projecten patiëntenvereniging Totaal bijdrage Longfonds stichting Subsidies van overheden SOM DER BATEN Lasten 4. Besteed aan doelstellingen 4.1 Eigen activiteiten vereniging Beleidsthema s SOM DER LASTEN RESULTAAT

16 Jaarverslag van de Longfonds Patiëntenvereniging 2013 Grondslagen voor waardering en resultaatbepaling Richtlijn Verslaggeving Organisaties zonder winststreven De Jaarrekening van de Longfonds patiëntenvereniging is opgesteld in overeenstemming met richtlijn 640 voor de jaarverslaggeving. In de Jaarrekening 2013 zijn vergelijkende cijfers over 2012 opgenomen. Algemeen Activa en passiva worden gewaardeerd tegen nominale waarde, tenzij hierna een andere waarderingsgrondslag wordt vermeld. Baten en lasten De baten worden verantwoord in het jaar waarin deze zijn gerealiseerd. De lasten worden verantwoord in het jaar waarin deze zijn uitgegeven en/of voorzienbaar zijn. Kasstroomoverzicht Het geconsolideerde kasstroomoverzicht is opgenomen in de geconsolideerde jaarrekening van het Longfonds. Toelichting op de balans De Longfonds patiëntenvereniging en de Longfonds stichting voeren gezamenlijk het meerjarenbeleidplan van het Longfonds uit. Waar nodig voor de realisatie van de doelstellingen, wordt de vereniging financieel ondersteund door de Longfonds stichting. Conform de richtlijn 640 voor de Jaarverslaggeving, is de balans van de patiëntenvereniging opgenomen in deze jaarrekening. Omdat de Longfonds patiëntenvereniging geen bezittingen, schulden of vermogen heeft, resulteert dat in een balans met een nihil saldo. Er zijn geen niet uit de balans blijkende verplichtingen. 16

17 Voorheen Toelichting op de rekening van baten en lasten (in hele euro's) 1. BATEN UIT EIGEN ACTIVITEITEN 2013 Begroting Leden Contributies Het aantal leden van het Longfonds is in 2013 gedaald met 503 leden van naar In 2012 steeg het aantal leden met 719. Net als in 2012 lag de focus in 2013 op gerichte werving en kwalitatieve leadgeneratie. De kosten per geworven lid zijn gedaald van 31 in 2012 naar 29 in Nieuwe leden zijn ook in 2013 grotendeels geworven via het gratis proeflidmaatschap. Proefleden ontvangen een half jaar gratis LONGWIJZER. Na afloop van het half jaar wordt hen gevraagd betaald lid te worden. Ruim 41% van de proefleden wordt betaald lid. Daarnaast leveren leads van online acties zoals polls en de webwinkel veel nieuwe leden op. De uitstroom is licht gestegen vergeleken met Subsidies en vergoedingen van derden Subsidie AstraZeneca BV en Zilveren Kruis Achmea Zorgverzekeringen NV t.b.v. Patiënt Empowerment Subsidie Ns ABC t.b.v. ledendag Subsidie Ns ABC t.b.v. Longpunt Subsidie NPCF t.b.v. E-health longpatiënten Subsidie Stichting Otib t.b.v. diverse activiteiten Vergoeding PGOSupport t.b.v implementatie zorgstandaarden (PG werkt samen) Subsidie Vereniging Nederland-Davos t.b.v. Patiëntenversie Volwassenen Subsidie Innovatiefonds Zorgverzekeraars t.b.v. Longpunt Totaal Overige baten Advertenties Longwijzer Puzzel Longwijzer Sponsorbijdrage lokale activiteiten Totaal In 2013 is ontvangen als sponsorbijdrage van lokale bedrijven. Bijvoorbeeld voor COPD-lunches of Longpunten. Dit is een lichte stijging ten opzichte van

18 Jaarverslag van de Longfonds Patiëntenvereniging 2013 Toelichting op de rekening van baten en lasten (vervolg) 2. Bijdrage Longfonds stichting Eigen activiteiten Beleids thema's Organisatiekosten Totaal Patiënten vereniging Thema's Personeelskosten Huisvestingskosten Kantoorkosten Afschrijving Directe kosten Totaal kosten Gefinancierd uit inkomsten vereniging Bijdrage Longfonds stichting Subsidies van overheden 2013 Begroting 2012 Projectsubsidies Fonds PGO S05559 Kwaliteit in Zicht S05216 S05218 Ontwikkeling en implementatie kwaliteitscriteria astmazorg vanuit patiëntenperspectief Toetsing inkoopcontracten, regionale ketenafspraken en regionale DBC s (Diagnose Behandeling Combinatie) S05217 Inventarisatie kwaliteit longrevalidatie S05221 Betrokkenheid van patiënten bij onderzoek en therapieontwikkeling S05223 Iemand zoals ik Fase Totaal projectsubsidies Instellingssubsidie Fonds PGO Totaal De Longfonds patiëntenvereniging ontvangt sinds 2009 overheidssubsidies. Naast een instellingssubsidie voor de uitvoering van de algemene taken van de patiëntenvereniging, is ook een subsidie ontvangen voor het samenwerkingsproject Kwaliteit in Zicht. De overige projecten zijn in 2012 afgelopen. 18

19 Voorheen Toelichting op de rekening van baten en lasten (vervolg) 4. LASTEN 4.1 Eigen activiteiten vereniging 2013 Begroting Kerntaken vereniging Voorlichting Voorlichting lokaal Lokale- en nationale beurzen Longfonds Advieslijn Patiëntenvoorlichting COPD-brigade Lotgenotencontact Algemeen lotgenotencontact COPD-lunches Longpunt Ondersteuning Longpunt Longforum Kinderen en sport 'Iemand Zoals Ik' (FPGO S05223) Belangenbehartiging Lidmaatschappen Ondersteuning Wmo vrijwilligers Zeldzame longziektes Werkgroep Bronchiëctasieën Werkgroep AAD (Alpha 1) Werkgroep Complementaire Zorg Ondersteuning & belangenbehartiging zeldzame longziektes Totaal kosten kerntaken patiëntenvereniging De lagere besteding aan de kerntaken van de vereniging wordt met name verklaard door lagere kosten voor de Longpunten. Door aanpassingen in het concept en door succesvolle regionale werving, zowel in geld als in natura, zijn de kosten per Longpunt gedaald. 19

20 Jaarverslag van de Longfonds Patiëntenvereniging 2013 Toelichting op de rekening van baten en lasten (vervolg) 2013 Begroting Ondersteunende structuur Vereniging Algemene verenigingskosten Rayonkosten algemeen Ledenraad Verenigingsdag Bestuurskosten Eigen bijdrage activiteiten Overige kosten vereniging Directe kosten leden, producten en diensten Kosten leden (contributies & werving) Communicatie Vereniging Informatieverstrekking Leden (Longwijzer) Vrijwilligers en patiëntparticipatie Ondersteuning vrijwilligers algemeen Werving verenigingsvrijwilligers Kennisgroep ervaringsdeskundigen Intervisie en training werkgroepen/rayoncie's Training vrijwilligers / zorgveld Introductie- en vrijwilligersdagen Totaal kosten ondersteunende structuur Vereniging Op het kantoor in Amersfoort zijn sinds begin 2013 goede vergaderfaciliteiten beschikbaar. Daardoor kunnen meer activiteiten in huis worden georganiseerd zodat er minder kosten voor worden gemaakt. Daarnaast zijn in het kader van de scenario s keuzes gemaakt, rekening houdend met de doelstellingen zoals geformuleerd in het meerjarenbeleidsplan Totaal eigen activiteiten patiëntenvereniging Organisatie kosten patiëntenvereniging Totaal eigen activiteiten patiëntenvereniging

21 Voorheen Toelichting op de rekening van baten en lasten (vervolg) Bestuur Het bestuur van de Longfonds patiëntenvereniging bestaat volledig uit vrijwilligers. Behalve een eventuele tegemoetkoming voor reis- en verblijfkosten is hiervoor geen andere vergoeding verstrekt. Aan de bestuurders zijn evenmin leningen, voorschotten of garanties verstrekt. Organisatiekosten patiëntenvereniging De Longfonds patiëntenvereniging heeft geen eigen personeel in dienst maar betrekt deze vanuit de stichting. De kosten die de Longfonds stichting maakt ten behoeve van de verenigingsactiviteiten worden doorbelast aan de patiëntenvereniging. Hiertoe wordt op basis van de werkelijk bestede tijd van de medewerkers berekend welke kosten, zowel directe als indirecte kosten (huisvesting- en kantoorkosten), worden gemaakt voor de patiëntenvereniging. De personele kosten voor de directie van de Longfonds patiëntenvereniging zijn opgenomen in de organisatiekosten patiëntenvereniging. De organisatiekosten van de patiëntenvereniging worden geheel of gedeeltelijk gesubsidieerd door de Longfonds stichting. Ze zijn daarom tevens als bate opgenomen in de Rekening van baten en lasten. De hoogte van deze subsidie kan van jaar tot jaar fluctueren en is afhankelijk van de overige opbrengsten en kosten van de vereniging. 4.2 Beleidsthema's Vereniging 2013 Begroting 2012 Gezonde levensstijl en bewegen Longrevalidatie (FPGO S05217) Reactivatie (Patiënt Empowerment) Meerjarenplan Arbeidsparticipatie Meerjarenplan arbeidsparticipatie Goede Zorg Implementatie COPD-criteria Toetsing inkoopcontracten (FPGO S05218) Opstellen Astma Criteria Kwaliteit in Zicht (FPGO S05559) Palliatieve zorg Zelfmanagement ehealth Huis voor de Longen Transparantie Individueel zorgplan Strategische partner zorgverzekering Overige kosten kwaliteit van Zorg

22 Jaarverslag van de Longfonds Patiëntenvereniging 2013 Toelichting op de rekening van baten en lasten (vervolg) 2013 Begroting 2012 Allergieën Planvorming In de scenario s is voor de beleidsthema s gekozen om de personele inzet te behouden en de out-of-pocket kosten maximaal te minimaliseren. Totaal directe kosten Beleidsthema's Organisatie kosten Beleidsthema's Totaal Beleidsthema's

23 Voorheen Overige gegevens Vaststelling De Jaarrekening 2013 van de Longfonds patiëntenvereniging is vastgesteld en ondertekend in de bestuursvergadering van 25 april Goedkeuring van de Jaarrekening 2013 zal plaatsvinden in de Ledenraad van 21 juni Resultaatverdeling Het Bestuur heeft de in de Jaarrekening 2013 opgenomen resultaatverdeling vastgesteld. Gebeurtenissen na balansdatum Er hebben zich geen gebeurtenissen na balansdatum voorgedaan die hier vermeld moeten worden. Controleverklaring De controleverklaring is opgenomen op de volgende pagina s. 23

24 Jaarverslag van de Longfonds Patiëntenvereniging 2013 Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Aan het bestuur van Longfonds patiëntenvereniging 24 Verklaring betreffende de jaarrekening Wij hebben de in dit rapport opgenomen geconsolideerde jaarrekening 2013 van Longfonds patiëntenvereniging te Leusden gecontroleerd. Deze jaarrekening bestaat uit de balans per 31 december 2013 en de staat van baten en lasten over 2013 met de toelichting, waarin zijn opgenomen een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en andere toelichtingen. Verantwoordelijkheid van het bestuur Het bestuur van de vereniging is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening die het vermogen en het resultaat getrouw dient weer te geven, alsmede voor het opstellen van het jaarverslag, beide in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 640 Organisaties zonder winststreven en de Beleidsregels toepassing Wet normering bezoldiging topfunctionarissen in de publieke en semipublieke sector (WNT). Het bestuur is tevens verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing als het noodzakelijk acht om het opmaken van de jaarrekening en de naleving van de WNT-eisen van de financiële rechtmatigheid mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten. Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de jaarrekening op basis van onze controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder de Nederlandse controlestandaarden en de Beleidsregels toepassing WNT, inclusief het Controleprotocol WNT. Dit vereist dat wij voldoen aan de voor ons geldende ethische voorschriften en dat wij onze controle zodanig plannen en uitvoeren dat een redelijke mate van zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel belang bevat. Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter verkrijging van controle-informatie over de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De geselecteerde werkzaamheden zijn afhankelijk van de door de accountant toegepaste oordeelsvorming, met inbegrip van het inschatten van de risico s dat de jaarrekening een afwijking van materieel belang bevat als gevolg van fraude of fouten. Bij het maken van deze risico-inschattingen neemt de accountant de interne beheersing in aanmerking die relevant is voor het opmaken van de jaarrekening en voor het getrouwe beeld daarvan, gericht op het opzetten van controlewerkzaamheden die passend zijn in de omstandigheden. Deze risico-inschattingen hebben echter niet tot doel een oordeel tot uitdrukking te brengen over de effectiviteit van de interne beheersing van de vereniging. Een controle omvat tevens het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en van de redelijkheid van de door het bestuur van de vereniging gemaakte schattingen, alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening. Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is om een onderbouwing voor ons oordeel te bieden. Oordeel betreffende de jaarrekening Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en samenstelling van het vermogen van Longfonds patiëntenvereniging per 31 december 2013 en van het resultaat over 2013 in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 640 Organisaties zonder winststreven en de Beleidsregels toepassing WNT. Verklaring betreffende het jaarverslag Wij vermelden dat ons geen tekortkomingen zijn gebleken naar aanleiding van het onderzoek of het jaarverslag, voor zover wij dat kunnen beoordelen, overeenkomstig de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 640 Organisaties zonder winststreven is opgesteld. Tevens vermelden wij dat het jaarverslag, voor zover wij dat kunnen beoordelen, verenigbaar is met de jaarrekening. Amsterdam, 25 april 2014 Ernst & Young Accountants LLP Origineel getekend door drs. J. Waals RA

25 Voorheen Begroting 2014 Longfonds patiëntenvereniging Baten Begroting 2014 Rekening Inkomsten 1.1 Leden Subsidies van derden Overige inkomsten Totaal inkomsten Bijdrage Longfonds stichting 2.1 Organisatiekosten patiëntenvereniging Organisatiekosten projecten Subsidie tbv de projecten vereniging Totaal bijdrage Longfonds stichting Subsidies van overheden SOM DER BATEN Lasten 4. Besteed aan doelstellingen 4.1 Eigen activiteiten vereniging Beleidsthema s SOM DER LASTEN RESULTAAT

26 26 Jaarverslag van de Longfonds Patiëntenvereniging 2013

27 Voorheen 27

28 Jaarverslag van de Longfonds Patiëntenvereniging 2013 Voorheen Longfonds Postbus AP Amersfoort t (033) f (033)