Interculturele Palliatieve Zorg In Overijssel. Visualiseringsproject Interculturele Palliatieve Zorg

Transcriptie

1 Interculturele Palliatieve Zorg In Overijssel Deelproject 3 Visualiseringsproject Interculturele Palliatieve Zorg Projectleiders: Mw. E. Meenderink, coördinator VPTZ Leendert Vriel Twente Mw. G. Kievitsbosch, Netwerkcoördinator Palliatieve Zorg Noordwest-Twente Juni 2012

2 2

3 Inhoudsopgave 1. Inleiding blz Aanleiding blz Missie blz Visie blz Doelstellingen en beoogde resultaten blz Doelgroepen blz Belangrijkste succes- en faalfactoren blz Strategie blz Plan van aanpak blz PR en communicatie blz Financiën blz. 9 Bijlage 1 overzicht Literatuur blz. 10 Bijlage 2 draaiboek blz. 11 3

4 1. Inleiding De toename van het aantal oudere en ernstig zieke nieuwe Nederlanders vraagt om een interculturele blik op palliatieve zorg. In opdracht van de provincie Overijssel hebben de Netwerken Palliatieve Zorg Midden- en Noordwest-Twente, VPTZ Leendert Vriel Twente en SVWO/Arcon de eerste fase van het project Interculturele Palliatieve Zorg in Overijssel afgerond. In dit project staan de volgende vragen centraal: Welke knelpunten ervaren allochtone mantelzorgers tijdens de laatste levensfase? Welke ondersteuning wensen allochtone mantelzorgers tijdens de laatste levensfase? Welke behoefte aan ondersteuning hebben allochtone mantelzorgers tijdens de laatste levensfase? Om antwoord te vinden op bovenstaande vragen zijn, naast literatuuronderzoek, groepsgesprekken gevoerd in zowel de regio Almelo als Hengelo met diverse groepen allochtonen. Voor de uitkomsten verwijzen wij u naar de rapportage Wensen, behoeften en knelpunten bij interculturele palliatieve zorg Op basis van deze rapportage zijn drie concrete proefprojecten in Twente rondom interculturele palliatieve zorg vastgesteld, waarbij de input van de deelnemers van de groepsgesprekken leidend zijn geweest. Het gaat hierbij om de volgende deelprojecten: Deelproject 1 Ronde tafelgesprekken Interculturele Palliatieve Zorg Deelproject 2 Interculturele continuïteitshuisbezoeken Deelproject 3 Visualisering algemene zorg en in het bijzonder Interculturele Palliatieve Zorg De genoemde projecten en deelprojectplannen willen allen een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van zorg aan nieuwe Nederlanders en hun mantelzorgers/naasten in de laatste levensfase. Alle bovengenoemde deelprojecten zijn onderdeel van het project Interculturele palliatieve zorg in Overijssel en worden verricht in opdracht van de provincie Overijssel en uitgevoerd door Arcon, de Netwerken Palliatieve Zorg Midden- en Noordwest-Twente en de VPTZ Leendert Vriel Twente. Dit projectplan omvat deelproject 3. De uitkomsten van het hele project inclusief de 3 deelprojecten zullen worden gepresenteerd in een afsluitend symposium. Leeswijzer In dit projectplan wordt deelproject 3 uitgewerkt. Het project is als volgt opgebouwd: In het tweede hoofdstuk vindt u een samenvatting naar de aanleiding van dit deelproject. In dit plan ontwikkelen we beeldmateriaal ter informatie van de Nederlandse Burgers over de gezondheidszorg in Nederland en de palliatieve zorg in het bijzonder. Daarna wordt stilgestaan bij beoogde doelstellingen en resultaten waarna de succes- en faalfactoren en gekozen strategie worden beschreven. Tot slot is het plan van aanpak inclusief begroting toegevoegd. 2. Aanleiding In het project Interculturele Palliatieve Zorg in Overijssel is naast een literatuurverkenning,via groepsgesprekken getracht de knelpunten, wensen en behoeften rondom palliatieve zorg in kaart te brengen. In Midden- en Noordwest-Twente zijn een aantal gesprekken gevoerd met groepen allochtonen over de laatste levensfase. Daarbij zijn verschillende groepen nietwesterse allochtonen benaderd. Vaak zijn er tijdens de bijeenkomsten stukjes film laten zien van de DVD Terminaal Ziek, dilemma s in migrantengezinnen van de VPTZ. Deze DVD, beschikbaar in het Turks en Marokkaans, is getoond om de discussie rondom palliatieve zorg op gang te brengen. Tijdens deze groepsgesprekken zijn knelpunten, wensen en behoeftes geïnventariseerd al dan niet met behulp van een tolk. Een steeds terugkerende behoefte bij niet-westerse allochtonen op het gebied van palliatieve zorg is de behoefte aan informatie. Veel niet-westerse allochtonen zijn onbekend met de mogelijkheden van hulp of zorg van buitenaf. 4

5 Daarbij zou het voor met name de oudere generatie goed zijn om informatie in de eigen taal te krijgen. Veelgenoemde punten zijn: Informatie over palliatieve zorg en de ondersteuningsmogelijkheden (voorzieningen) Informatie over organisaties waar men terecht kan in de palliatieve fase Informatie over ziekten en ziektebeelden (bijvoorbeeld Alzheimer en dementie) Informatie over het recht op een second opinion Informatie over hoe men ondersteuning kan regelen en financiële zaken Er zijn dus een aantal knelpunten die voorkomen dat niet-westerse allochtonen op grotere schaal gebruikmaken van zorg in de palliatieve fase. Terwijl er wel degelijk ondersteuningsbehoeften zijn. Voor gedetailleerde informatie verwijzen wij u naar de rapportage Wensen, behoeften en knelpunten bij interculturele palliatieve zorg In 2010 hebben de GGD &ARCON in de regio Twente een Allochtone ouderenonderzoek gedaan. Uit dit onderzoek is gebleken dat de informatiebehoefte van allochtone ouderen zeer groot is. Aanbevolen wordt om met voorlichtingsactiviteiten aan te sluiten op de door de respondenten meest genoemde onderwerpen. Deze thema s komen deels overeen met de meest voorkomende chronische ziekten en aandoeningen. Gezien de geringe taalvaardigheid en het lage opleidingsniveau wordt aanbevolen om de voorlichting uit te laten voeren in de eigen taal en gebruik te maken van veel visueel materiaal. Aanbevolen wordt om bij de uitvoering van voorlichtingsactiviteiten samen te werken met andere organisaties. Voor gedetailleerde gegevens zie het rapport. Uit het rapport Publieksvoorlichting Palliatieve Zorg (april 2011 Agora/NPV) blijkt dat informatievoorziening, ook onder autochtonen, maatwerk is. Hulpverleners vinden palliatieve zorg en vooral de terminale (zorg)fase een lastig te bespreken onderwerp. Maar vroegtijdig en stapsgewijs informeren kan veel onduidelijkheid en stress voorkomen. Uit de onderzoeksfase van het project Interculturele palliatieve zorg in Overijssel blijkt dat niet iedereen toegang heeft tot de juiste informatie of de informatie onvoldoende begrijpt. Ook voor autochtonen kan visualisering een duidelijke meerwaarde hebben. Dit deelproject richt zich op de informatievoorziening in de eigen taal, zodat mensen van zowel allochtone afkomst, maar ook van autochtone afkomst, zodanig zijn geïnformeerd dat zij ook daadwerkelijk weten hoe gebruik te maken van de zorg en ondersteuningsmogelijkheden in de palliatieve en terminale fase. Mensen (autochtoon en allochtoon) willen graag thuis overlijden, in vrede, liefst zonder pijn en omringd door hun geliefden. Gaat u het gesprek aan? Goede zorg voor stervenden van allochtone afkomst, brochure VPTZ. Tijdens de groepsbijeenkomsten is gebruik gemaakt van beeldmateriaal, deze methode was zeer succesvol. Mensen herkenden zich in de getoonde voorlichtingsfragmenten. Er was niet veel meer nodig om de discussie op gang te krijgen. Foldermateriaal daarentegen heeft slechts zeer beperkt een meerwaarde. Allochtonen herkennen zich vaak niet in de informatie zoals die omschreven staat in een folder. 3. Missie Het bevorderen van kennis en communicatie over de Nederlandse gezondheidszorg in het algemeen en over palliatieve zorg in het bijzonder, in de eigen taal, zodat de zorg- en ondersteuning voor elke Nederlander toegankelijk is, ook voor de nieuwe Nederlanders (migranten). 4. Visie Het bevorderen van kennis en communicatie over de Nederlandse gezondheidszorg in het algemeen en over palliatieve zorg in het bijzonder, zodat de zorg- en ondersteuning voor elke Nederlander toegankelijk is, in de eigen taal en afgestemd op niveau van taalvaardigheid. 5

6 5. Doelstellingen en beoogde resultaten Er is beeldmateriaal ontwikkeld ten behoeve van de voorlichting over de Nederlandse gezondheidszorg en palliatieve zorg in het bijzonder waarbij rekening is gehouden met de culturele diversiteit. Binnen dit deelproject wordt 1item uit de palliatieve zorg verfilmd in de Nederlandse en Turkse taal. Na positieve evaluatie van dit deelproject worden vervolgstappen ondernomen om de serie compleet te maken. Resultaten De beoogde resultaten zijn: Er is één item uit de palliatieve zorg verfilmd in het Nederlands en Turks ondertiteld De verfilming is getoetst bij de eindgebruikers op (herkenning, effectiviteit, doeltreffendheid en vertaling) Het informatiemateriaal is gevisualiseerd en dient als een kort en krachtig hulpmiddel afgestemd op de doelgroepen in de eigen taal. Het informatiemateriaal is laagdrempelig van opzet, aangepast aan de cultuur van de (migranten)groepen in de eigen taal en wordt gedragen/ondersteund door sleutelfiguren binnen de betreffende (migranten)groepen Het informatiemateriaal kan gefaseerd aangeboden worden afgestemd op de informatiebehoefte (men kan fragmenten bekijken) Voorlichters kunnen patiënten en hun naasten beter informeren met ondersteuning van beeldmateriaal Het materiaal is te gebruiken als inburgeringmateriaal met betrekking tot de Nederlandse gezondheidszorg en de palliatieve en terminale zorg in het bijzonder Er is een draaiboek ontwikkeld dat als blauwdruk dient voor de gehele serie filmfragmenten Er is een marketing/communicatieplan opgesteld Het filmmateriaal is te gebruiken voor opleidingsdoeleinden Er is een dvd beschikbaar, inclusief handleiding voor de gebruikers Er is een vervolgprojectplan geschreven, inclusief plan van aanpak 6. Doelgroepen: De doelgroepen zijn: Algemeen publiek (multicultureel) Migranten (inburgering) Hulpverleners (formeel en informeel) 7. Belangrijkste succes- en faalfactoren Informatiemateriaal moet passen bij de doelgroep, men moet zich erin herkennen Deskundigheid van de visuele vormgever Informatiemateriaal moet onder een breed publiek bekend zijn, waaronder met name genoemd de sleutelfiguren van diverse zelfzorgorganisaties en hulpverleners(laagdrempelig) Draagvlak bij professionals, verwijzers en zelfzorgorganisaties De website moet breed toegankelijk zijn Informatiemateriaal moet in gesproken eigen taal zijn Er moeten voldoende financiële middelen zijn. 6

7 8. Strategie Projectorganisatie Om ontwikkeling en implementatie goed te laten verlopen wordt een projectorganisatie ingericht waarbij de stuurgroep opdrachtgever is. Stuurgroep Intercult. Pall. Zorg Klankbordgroep Projectgroep deelproject 1 Projectgroep deelproject 2 Projectgroep deelproject 3 Klankbordgroep eindproduct Projectgroep Inhoud Ontwikkeling en realisering van informatieaanbod Het is voor de hand liggend dat voor dit project het informatieaanbod in den lande wordt geïnventariseerd en daar waar mogelijk samengewerkt wordt met andere organisaties. Deze inventarisatie is in mei 2012 gestart. Doelgroep De pilot richt zich op 1 item binnen de interculturele palliatieve zorg voor een afgebakende doelgroep (Nederlandse en Turkse). Na positieve evaluatie wordt dit project verder uitgewerkt naar de gehele (palliatieve) zorg en in meerdere talen (groeiproject). Stuurgroep Stuurgroep Taken stuurgroep Coby Klomp (voorzitter), Agnes van berkum, Gerda Kievitsbosch en Elise Meenderink Van de stuurgroep wordt verwacht dat men: Meedenkt met de projectleiders over aansturing van het project en de projectgroepsleden Projectgroepbijeenkomsten voorbespreekt. Landelijke ontwikkelingen volgen en hierop actief anticiperen De eigen netwerken informeert over de voortgang en inhoud van het project en reacties terugkoppelt naar de projectgroep Goed voorbereid aanwezig is op de geplande bijeenkomsten Evt. deelopdrachten uitvoert Besluiten neemt Verantwoordelijk is voor borging Medeverantwoordelijk is voor uitvoering/oplevering/eindrapportage 7

8 Projectleiders Projectgroep Klankbordgroep en verantwoording naar de subsidieverstrekker Aanspreekpunt is voor de subsidieverstrekker Zorg draagt voor eindrapportage en verantwoording naar de subsidieverstrekker Van de projectleiders wordt verwacht dat zij naast de taken die beschreven staan bij de stuurgroep en projectgroep: De bijeenkomsten van projectgroep voorbereid en een voorzitter regelt. De voortgang van het project monitort en tijdig anticipeert op verstoringen Projectgroepsleden (deel)opdrachten geeft, ondersteunt en coacht Zorg draagt voor eindrapportage en verantwoording naar de stuurgroep Tijd, geld, kwaliteit en resultaat bewaakt De agenda maakt en verstuurt, vergaderruimte reserveert Zorg draagt dat de bijeenkomsten genotuleerd worden en zorgt voor verslaglegging en verzending Indien nodig stukken opzoekt en verspreidt. Van de projectgroepleden wordt verwacht dat men: huiswerkopdrachten minimaal 1 week voorafgaand aan de vergadering via mail aanlevert. Goed voorbereid aanwezig is op de geplande bijeenkomsten (Deel)Opdrachten uitvoert Levert input voor filmfragmenten, draaiboek en plan van aanpak. Achterban en/of collegae informeert over de voortgang en inhoud van het project en reacties terugkoppelt naar de werkgroep. De klankbordgroepleden bestaat uit potentiële gebruikers van het te ontwikkelen product. De klankbordgroep beslist niet maar adviseert. Helpt zonodig bij de implementatie. Denkt mee en geeft commentaar vanuit de achterban 8. Plan van aanpak Aanloopfase Activiteit Deadline Beslismomenten Brainstormfase Brainstormen met verschillende partijen over acties en inhoud. Mei 2012 Juni 2012 Aanloopfase Schrijven deelprojectplan Inventarisatie van landelijke ontwikkelingen Adviezen inwinnen van derden Concept deelproject voorleggen aan stuurgroep Inventariseren deelnemers project en klankbordgroep Juni juni 2012 Acht Stappen Activiteit Deadline Beslismomenten Stap 1 Oriëntatie op samenwerking met meerdere relevante partijen (0.a. Actiz, Pal Voor U, VPTZ, Fuusje de Graaf, Creapolis, studio Mad. Stellen van de randvoorwaarden en Commitment van Provincie Overijssel en de stuurgroep Juli 2012 september Juli 2012 September 2012 Stap 2 Draaiboek maken voor: Scenario s inhoud filmpjes (1 item) Augustus Augustus

9 Stap 3 Stap 4 Stap 5 Stap 6 Stap 7 Afspraken maken met samenwerkingspartijen Offertes van (minimaal) 3 partijen opvragen Filmfragmenten laten maken Filmfragmenten laten toetsen door eindgebruikers Film definitief vaststellen Evalueren proces Vervolgprojectplan schrijven. Vervolg draaiboek schrijven vervolgplan van aanpak schrijven, inclusief landelijke uitrol Voorbereiding afsluitende symposium Uitvoering afsluitende symposium over bereikte resultaten incl. van alle deelprojecten PR campagne over bereikte resultaten: Nieuwsbrieven, diverse websites, regionale en landelijke websites en pers. september September e kwartaal 2013 April/mei e kwartaal 2013 Juni 2013 Juni 2013 Juni 2013 Stap 8 Vervolgfinanciering zoeken Juli 2013 Juli PR en communicatie Eindresultaat op afsluitende symposium 10. Financiën Dit project is gefinancierd door de provincie Overijssel. 9

10 Bijlage 1: Overzicht Literatuur projectplan Interculturele Palliatieve Zorg in Overijssel Rapportage Wensen, behoeften en knelpunten bij interculturele palliatieve zorg, Rapport Gezond ouder worden in Twente Allochtone ouderenonderzoek 2010, GGD Regio Twente Rapport Publieksvoorlichting Palliatieve Zorg (april 2011 Agora/NPV) Gaat u het gesprek aan? Goede zorg voor stervenden van allochtone afkomst, VPTZ 10

11 Bijlage 2 Concept Draaiboek voor totaalplaatje. Voor dit deelproject werken we 1 nader te bepalen palliatief item uit. Eerste brainstorm inhoud documentaire palliatieve zorg in Midden- en Noordwest- Twente, waarin de patiënt en hun naasten, veelal mantelzorgers centraal staan. Daarom heen wordt verhaal opgebouwd. Er kunnen diverse patiënten en naasten een stukje gevolgd worden.(uiteraard na instemming). Ook betrokken hulpverleners/artsen kunnen aan bod komen. DVD 1 toegang gezondheidszog algemeen 1 e instantie zo lang mogelijk zelfstandig thuis wonen, zo nodig met ondersteuning. Er wordt een beroep gedaan op mantelzorg (laten zien wat dat is) - Huishoudelijke hulp - Verzorging - Wijkverpleging (cursus zieken verzorgen thuis) - Hulpmiddelen - Dagopvang - Inloopvoorzieningen - Steunpunt Informele Zorg (mantelzorgondersteuning) (cursussen?) - Buddyzorg - De Zonnebloem - Maatschappelijk werk - Fysiotherapie - Scoop welzijn (wellicht wordt dit anders genoemd bij de diverse gemeentes) - Ouderenconsulenten Voor bovenstaande items, laten zien wat men doet en hoe en waar aan te vragen/ in te schakelen m.a.w. aan welke criteria moet je voldoen om voor welke hulp in aanmerking te komen. Voor welke hulp kun je aankloppen bij de gemeente (WMO), extra financiële potjes. (Zorgloketten). Welke zorg valt onder AWBZ en zorgverzekering Aan bod komt: patiënt heeft huisartsenzorg nodig - afspraak maken; hoe doe je dat, klachten telefonisch aangeven - taak doktersassistente - taak praktijkondersteuner - aangeven dat we terughoudend zijn met medicatie (m.n. antibiotica) /resistentie/opvolgen van instructies - HA kan verwijsbrief schrijven voor specialist, indien nodig - HA schrijft medicatie voor etc. - Belangrijk om goed contact te hebben met de HA - Spreekuren - Indien nodig laat HA onderzoeken doen (in ziekenhuis of medisch centrum op locatie) Voor onderzoek naar de polikliniek - Procedure globaal doorlopen en laten zien /vermelden dat voor elk onderzoek andere instructies zijn. Meldingsprocedure. Uitslagen onderzoeken. 11

12 Opname in het ziekenhuis - Melden (opnameprocedure doorlopen t/m verpleegafdeling, geestelijke ondersteuning, medicatiegebruik), rol van de patient - Transferverpleegkundige - Ontslagprocedure: 1. Zonder zorg 2. Met zorg naar huis (kan ook met infuus/pomp/hulpmiddelen) 3. Naar revalidatieafdeling 4. Naar verzorgingshuis 5. Naar verpleeghuis 6. Overlijden (mogelijkheden) of dit item onder palliatieve zorg zetten? DVD 2 Palliatieve zorg Onderdelen: Patiënt krijgt slecht nieuws gesprek in het ziekenhuis (niet alleen kankerpatiënten maar ook patiënten met hartfalen en longproblematiek en neurologische aandoeningen en diagnose dementie - wat doet dit met de patiënt (naasten) wellicht kan een kind of meerdere kinderen gevolgd worden, welke mogelijkheden voor begeleiding zijn er b.v kind wordt begeleid door maatschappelijk werk, hoe verwerkt kind dat ouder niet meer beter wordt. hoe vertel je het je kind - met de omgeving (familie, vrienden, werk, sociale leven) - hoe nu verder? - Link leggen met casemanager dementie? Wat doet de casemanager? De palliatieve fase is aangebroken. Hoe reageert de omgeving op de patiënt? Veel vrienden blijven weg, anderen komen ervoor in de plaats. - activiteiten (afleiding zoeken) - lotgenotencontact (inloopavonden) - digitaal lotgenotencontact - Alzheimercafé Wat is palliatieve zorg? - lichamelijke klachten - psychische klachten (bijvoorbeeld verwardheid) - sociale problemen (denk aan afscheid nemen van bijvoorbeeld kinderen, partner; regie en eigenwaarde, communicatie, mantelzorg etc.) bijvoorbeeld moeder maakt iets voor haar kind (om na te laten) - spirituele vragen (levensvragen en afscheid nemen) - palliatieve behandelingen (medisch, paramedisch (fysio/dietetiek/maatschappelijk werk/geestelijk verzorger, MTH team, continuïteitshuisbezoeken, complementaire zorg, creatieve therapie, muziektherapie, massage etc.) - fabels en feiten morfinegebruik, wassen, eten en drinken, stoppen met eten en drinken/behandeling - wellicht kan een kind of meerdere kinderen gevoelens uiten 12

13 - orgaandonoren (navragen of dit bij opname in ziekenhuis wordt gevraagd, anders daarin meenemen) - palliatieve revalidatie verblijf thuis, inzet MTHteam, wijk, vrijwilligers/leendert Vriel, verblijf in een hospice (bijna-thuis-huis), palliatieve unit, in verpleeg- en/of verzorgingshuis (met alle soorten zorg mogelijkheden.) High care hospices Aan bod komt ook wie waar verantwoordelijk voor, eigen bijdrages, rituelen, wat kan/mag mantelzorger doen in hospices, rol vrijwilligers, hulpverleners Twentsewens Ambulance (wens in vervulling laten gaan/ laten zien), maar ook benadrukken dat het hier om professionele vrijwilligers gaat DVD 3 Terminale fase Stervensfase (sterven op je eigen manier) (eventueel palliatieve sedatie, euthanasie) patiënt in gesprek met huisarts daarover, kan ook al een gesprek met huisarts in een veel eerdere stadium) Wat kun je waarnemen tijdens de stervensfase. Wat kan men (lees: mantelzorgers) doen. Comfortabel maken. VPTZ laten zien (waak- en oppasdiensten) Wellicht kan iemand vertellen hoe haar/zijn ervaring was. Laatste zorg; mogelijkheden (rituelen en gebruiken) mogelijkheden om te helpen als naaste of zelf zorg geven met professionele ondersteuning. Opbaarmogelijkheden. Wat moet er geregeld worden, wie gebeld. Rouw; mogelijkheden ondersteuning (geestelijke, anderen) Begrafenis (rituelen) Nazorgfase eventueel therapeutisch bordspel Alle Sterren Van De Hemel Nazorggesprekken met HA/wijk/ herdenkingsdiensten (instellingen, hospices) zo nodig, rouwtherapeuten, uitvaartonderneming Psychologische rouw (Psycholoog. Psychiater) Dvd 1 algemeen Dvd 2 palliatieve zorg Dvd 3 terminale zorg Dvd 4 nazorg 13