Verslag werkconferentie Advance care planning (ACP) en Shared Decision Making (SDM) 28 mei 2015

Transcriptie

1 Verslag werkconferentie Advance care planning (ACP) en Shared Decision Making (SDM) 28 mei 2015 Kwetsbare (oudere) verpleeghuisbewoners hebben recht op passende zorg: daar is iedereen het wel over eens. Maar hoe stemmen we in de praktijk de zorg af op wat de patiënt zelf wil en kan? En wat is bij complexe gezondheidsproblematiek passende zorg? Hoe geef je zorgvuldig en tijdig vorm aan gedeelde besluitvorming met de patiënt over de zorg in de laatste levensfase? Wat als deze de regie over zijn leven zelf niet meer, of onvoldoende kan voeren, bijvoorbeeld bij dementie? Hoe kunnen relevante naasten betrokken worden? En welke zorgprofessionals sturen deze advance care planning (ACP) en shared decision making (SDM) naar passende zorg? Welke expertise is daarvoor al in huis en welke is nog nodig? Verenso heeft op 28 mei 2015, op verzoek van het ministerie van VWS, een werkconferentie georganiseerd. Hieraan namen experts en vertegenwoordigers deel vanuit verschillende belangenorganisaties van patiënten, zorgprofessionals, brancheorganisaties en toezichthouders. Zij bespraken wat er nodig is om binnen verpleeghuizen de expertise op het terrein van ACP/SDM te verdiepen. Doel daarvan is optimale passende zorg te kunnen bieden aan kwetsbare ouderen en chronisch zieke verpleeghuisbewoners. Tijdens de werkconferentie zijn de begrippen advance care planning (ACP) en shared decision making (SDM) verhelderd. Vervolgens is besproken welke expertise en ondersteunend materiaal verder ontwikkeld moeten worden. De aanwezigen discussieerden daarvoor over verschillende vragen. Per vraag wordt in dit verslag de beantwoording door de aanwezigen samengevat. De resultaten van de werkconferentie vormen het startpunt van een project om binnen verpleeghuizen passende zorg te bieden door verdieping van de expertise op het terrein van ACP/SDM en heldere samenwerkingsafspraken tussen zorgprofessionals. Wat verstaan we onder advance care planning (ACP) en shared decision making (SDM)? In de wetenschappelijke literatuur bestaan verschillende omschrijvingen voor deze begrippen, kenmerkende proceselementen en actoren. Deze komen aan de orde tijdens de inleidingen 1 van drs. Trui Simmelink (Agora), dr. Jan Lavrijsen (Radboudumc en lid stuurgroep Passende zorg), prof. dr. Hans van Delden (UMC Utrecht), prof. dr. Cees Hertogh (VUMC) en prof. dr. Saskia Teunissen (UMC Utrecht). Aanwezigen bevestigen dat goede zorg aan kwetsbare ouderen zorgvuldige anticiperende besluitvorming over de toekomstige zorg (ACP) omvat op basis van gezamenlijke besluitvorming door patiënt en arts (SDM). ACP vormt een proces waarbij patiënten en hun vertegenwoordigers ondersteund worden om in terugkerende dialoog met zorgverleners op basis van hun waarden en opvattingen zinvolle en haalbare doelen voor hun huidige en toekomstige behandelingen en zorg te bepalen. Deze doelen en beleidsafspraken worden vastgelegd in het behandelplan en zorgleefplan. Kenmerkend voor het ACP-proces is de focus op waarden en doelen; de communicatie tussen arts, patiënt en naasten; het actief streven naar gezamenlijke besluitvorming en de noodzaak tot regelmatige evaluatie. Verschillende zorgdisciplines kunnen hierin een rol spelen wat om goede afstemming vraagt. 1 Zie presentaties van deze sprekers op Verenso.nl/wat doen wij/thema/advance care planning

2 Welke verwachtingen hebben patiënten en hun naasten over de wijze waarop zij via gedeelde besluitvorming passende zorg in de laatste levensfase krijgen? Patiënten zijn vaak bezorgd over de laatste levensfase. Zij vrezen ongemak, afhankelijkheid, pijn en het eigen sterfbed. Hoewel elke patiënt uiteraard juiste behandeling en zorg wenst, verschillen individuen in hun opvattingen over welke zorg en behandeling zij als wenselijk zien. Daarnaast is het afhankelijk van de specifieke gezondheidssituatie en beperkingen van een patiënt of specifieke behandelingen medisch zinvol zijn. 2 Opvattingen van patiënten en hun mantelzorgers hierover zijn vaak gebaseerd op levensbeschouwelijke overtuiging, de wijze waarop zij hun eerdere levensloop hebben beleefd en culturele factoren. Soms hebben patiënten/mantelzorgers vooronderstellingen of slechte ervaringen waardoor zij andere ideeën over behandeling/zorg hebben dan in werkelijkheid mogelijk is. Sommige patiënten kunnen door hun beperkingen niet meer zelf hun wensen uiten waardoor diens vertegenwoordigers of mantelzorgers dit moeten verwoorden in het gesprek met zorgprofessionals. 3 Belangrijk is dat zorgprofessionals de patiënt/mantelzorger goed bevragen wat levensdoelen, verwachtingen en wensen over zorg en behandeling zijn. Voor patiënten en hun mantelzorgers kunnen gesprekken hierover tegelijkertijd emotioneel en waardevol zijn. Uit onderzoek en praktijkervaring is bekend dat via ACP aan individuele patiënten goede passende zorg geboden kan worden. Deze zorg en behandeling op maat kan leiden tot een betere kwaliteit van leven van de patiënt en een door de patiënt en diens naasten als waardig ervaren sterfbed. 4 Kernpunt is dat via advance care planning verwachtingen van patiënten/mantelzorgers afgestemd moeten worden op de mogelijke zorg en behandeling die past bij levensdoelen, behandelvoorkeuren en gezondheidssituatie van de individuele patiënt en de medische zinvolheid van beschikbare behandel- en zorgmogelijkheden. Patiënten en hun naasten willen daarvoor als gelijkwaardige partner benaderd worden door zorgprofessionals en het gevoel hebben dat zij gehoord worden in hun opvattingen over leven, ziekte en dood. Wat moet er gebeuren om deze verwachtingen af te stemmen op mogelijke zorg in verpleeghuizen? Idealiter bespreken patiënten en hun huisartsen al voor opname in het verpleeghuis wat hun wensen en opvattingen over mogelijke zorg en behandeling zijn. Vervolgens zou bij verhuizing naar het verpleeghuis aansluitend verder gesproken kunnen worden over ACP. De praktijk is dit zowel binnen de eerste lijn als binnen verpleeg- en ziekenhuizen nog te weinig gebeurd. 5 Om goed in te spelen op verwachtingen moeten ACP-gesprekken meer gaan over afstemming van zorg en behandeling op levensdoelen, opvattingen en mogelijkheden van de patiënt in plaats van dat er slechts behandelbeperkingen worden vastgelegd. 6 Daarbij is het nodig dat de arts de patiënt/ vertegenwoordiger informeert over het mogelijke beloop van diens aandoeningen/beperkingen en welke behandelmogelijkheden passen bij diens levensdoelen of (medisch) niet meer zinvol zijn. Aanwezigen stellen dat de visie vanuit een verpleeghuis zou moeten zijn dat regelmatige ACPgesprekken de standaard zijn om goede kwaliteit van zorg te kunnen bieden. Deze gesprekken moeten volgens hen geïntegreerd worden in het zorgproces. 2 Ten Haaft G. Moet alles wat kan? Vragen rond medische beslissingen bij het begin en het einde van het leven. ZonMw, Den Haag Soest-Poortvliet M van, Steen J van der, Vet R de, Philipsen B, Deliens L, Hertogh C. Samen plannen van zorg in de laatste levensfase bij dementie. Een handreiking voor het spreken over, en maken van, afspraken over zorgdoelen met en voor patiënten met dementie. VU EMGO, Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patiënts: randomised controlled trial. BMJ Mar 23;340:c Delden JJM van, Heide A van der, Vathorst S van de, Weyers H, Tol DG van. Het KOPPEL-onderzoek. Kennis en opvattingen van publiek en professionals over medische besluitvorming en behandeling rond het einde van het leven. Den Haag, ZonMw, de Ruiter CM, van der Stelt I, Hertogh CMPM, van Delden JJM. Advance care planning onze corebusiness. Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde ; 135:137.

3 Belangrijk is ook dat het management daarom goede ACP-gesprekken faciliteert door zorgprofessionals daarvoor voldoende scholing en tijd te bieden. Ook geven aanwezigen aan dat het management helder moet communiceren over de grenzen van dienstverlening en zorg en behandeling op maat. Daarnaast is het noodzakelijk dat betrokken zorgdisciplines multidisciplinair kunnen reflecteren, bijvoorbeeld door moreel beraad, casuïstiekbespreking, intervisie of coaching zodat zij elkaar kunnen aanspreken op hun professionele handelen en daarmee gezamenlijk verbeteringen kunnen realiseren. Ook is het waardevol als het management de mogelijkheid creëert voor feedback en spiegelinformatie vanuit patiënten en hun mantelzorgers over het ACPproces aan zorgprofessionals. Hoe zou idealiter de besluitvorming tussen patiënten (en hun naasten) met de artsen en de verpleging en verzorging moeten verlopen? Idealiter worden binnen verpleeghuizen ACP-gesprekken proactief en tijdig aangeboden aan alle patiënten waarbij duidelijk wordt gemaakt wat het doel is van het gesprek en gestreefd wordt naar een gezamenlijke besluitvorming. Gesprekken over ACP moeten plaatsvinden na opname en herhaald worden als de (gezondheids)situatie van de patiënt verandert of als de patiënt/ vertegenwoordiger daarom vraagt. ACP is een multidisciplinair proces. Volgens aanwezigen zijn bij ACP verschillende zorgprofessionals betrokken die verschillende rollen en inbreng kunnen hebben in het contact met patiënt/vertegenwoordiger en eventuele naasten. De praktijk is dat er binnen verpleeghuizen wel gesprekken met patiënten worden gevoerd bij opname en bij de (twee)jaarlijkse zorgplanbespreking. Hoewel deze gesprekken de basis vormen voor het formuleren en bijstellen van zorg- en behandelplan ligt het accent vooral op de beperkingen van de patiënt en de gewenste zorg/behandeling op dat moment. In de praktijk komen de levensdoelen, opvattingen en mogelijkheden van de patiënt over toekomstige zorg minder vaak aan de orde. Ook worden nog lang niet altijd naasten voor dit soort gesprekken uitgenodigd terwijl alle experts en aanwezige stellen dat de aanwezigheid van relevante mantelzorgers bij ACP-gesprekken van belang is. Binnen verpleeghuizen zijn met betrekking tot ACP nog onvoldoende heldere afspraken gemaakt over de rollen van verschillende zorgdisciplines en hun tussentijdse informatie-uitwisseling naar aanleiding van ACP-gesprekken en relevante signalen van patiënten en vertegenwoordigers. Wel zijn er model-samenwerkingsafspraken geformuleerd over de anticiperende besluitvorming over reanimatie bij kwetsbare ouderen die vertaald zouden kunnen worden voor samenwerkingsafspraken bij ACP. 7 Welke competenties hebben artsen, verpleegkundigen en verzorgenden nodig voor hun bijdrage aan goede ACP? Rol/gedrag bij ACP Alle zorgprofessionals: met aandacht luisteren naar patiënt/ vertegenwoor diger met com- Kennis (weten) zelfkennis: eigen grenzen/beperki ngen als mens en professional kennen weten wat de rol/expertise van andere Vaardigheden (kunnen) met oprechte aandacht kunnen luisteren ( communicatiepresentie ) de vraag achter de vraag Gedrag (doen) rust en empathische belangstelling tonen relevante signalen van patiënt/vertegenwoordi ger delen met verantwoordelijke zorgdiscipline aanvullend 7 Verenso, NHG, V&VN. Landelijke Eerstelijns Samenwerkingsafspraken (LESA) bij multidisciplinaire richtlijn Anticiperende besluitvorming over reanimatie bij kwetsbare ouderen. Verenso, 2013.

4 Rol/gedrag bij ACP passie zorg willen bieden signaleren noodzaak voor (herhaald) ACP-gesprek aan verantwoordelijke zorgdiscipline Arts: als hoofdbehandelaar verantwoordelijk besluitvorming behandeling/regie in de multidisciplinaire zorg Kennis (weten) zorgdisciplines is bij ACP ziekteprocessen functieverlies natuurlijk beloop zorgprognostiek voor/nadelen/ risico s bij specifieke behandelingen voor kwetsbare patiënten mensenkennis: kunnen inschatten hoe mensen respectvol benaderd moeten worden kennis van eigen gevoelens/visie over zorg in laatste levensfase Vaardigheden (kunnen) kunnen horen relevante vragen stellen en doorvragen kunnen aansluiten bij taal open eerlijke nieuwsgierige benadering respect voor opvattingen van patiënten gebaseerd op hun levensbeschouwing, levenservaringen en/of cultuur situatie en beloop bij patiënt inschatten anticiperen op toekomstige benodigde/beho efte zorg/ behandel vanwege het te verwachten beloop initiëren ACPgesprek maatwerk bieden en eerlijk zijn over welke zorg behandeling wel/niet mogelijk is lef tonen om voor keuzes en medisch (on)mogelijkhe den te staan Gedrag (doen) samenwerken met patiënt/mantelzorger en andere betrokken professionals: arts, verzorging, verpleging, verpleegkundig specialist, psychologen, geestelijk verzorger elkaar aanspreken als professionals elkaar feedback geven overdragen relevante informatie aan andere zorgdisciplines toegankelijk vastleggen van afspraken over zorg en behandeling patiënt* informeren over het mogelijke (beloop) van diens aandoeningen en beperkingen patiënt* respectvol en passend bevragen over levensdoelen, verwachtingen en behandelvoorkeuren patiënt* o.b.v. bovenstaande informatie informeren over passende behandeling en mogelijke keuzes met patiënt/ vertegenwoordiger gezamenlijk besluit nemen over behandelplan (keuze patiënt leidend tenzij behandelwens medisch zinloos is) supervisie/taakdelegatie zorgen voor tijdige evaluatie in herhaald ACP-gesprek

5 Aanwezigen hebben gediscussieerd over de rol van de verpleegkundig specialist en praktijkverpleegkundige bij ACP. Zij stellen dat het afhankelijk is van de expertise van de individuele VS/PVP en gemaakte samenwerkingsafspraken welke rol deze kunnen hebben. De arts blijft in alle situaties verantwoordelijk voor besluitvorming over het behandelbeleid. Verpleegkundige: gespreksvoering voorbereiding op besluitvormend gesprek tussen arts en patiënt* Verzorgende: signalering aanleiding voor aangaan van ACP gesprek mogelijkheden t.a.v. beperkingen toekomst grenzen kennen respectvol omgaan met opvattingen van patiënten gebaseerd op hun levensbeschouwing, levenservaringen en/of cultuur grenzen kennen helicopterview open gespreksvoering omgaan met spanningsveld (tussen familie en zorg) luisteren, terugkoppelen observeren patiënt info verzamelen luisteren/observeren patiënt relevante info terugkoppelen naar arts sturing verpleegproces coachen verzorging (vz) kennisoverdracht vz coördinerende rol: terugkoppeling tussen familie en behandelaars signalering verandering bij patiënt of behoefte aan gesprek bij patiënt/familie Welke (aanvullende) expertise ontbreekt nu nog bij deze disciplines? Aanwezigen melden dat er geen algemeen beeld is over de aanwezigheid van hierboven gewenste kennis, vaardigheden en gedrag bij alle zorgdisciplines in de praktijk. Wel geven zij aan dat het noodzakelijk is dat bij de opleiding en in het nascholingsaanbod geïnventariseerd wordt in hoeverre bovenstaande competenties, ACP en SDM aan bod komt. Welke goede kennisinstrumenten/methodieken bestaan er al op dit gebied? Vanuit de Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV) is geattendeerd op: de KNMG-handleiding en brochure Spreek op tijd over uw levenseinde. the conversation project van the Institute of Healthcare Improvement in the USA. Zie voor meer informatie StarterKit.pdf Vanuit een vertegenwoordiger van V&VN is geattendeerd op: Signaleringsbox voor verzorgenden, methode om de zorgvraag van ouderen beter in beeld te brengen door de verzorgende. Ook zorgvragen te formuleren en directere afstemming met patiënt, naasten en arts. Deze box is verder ontwikkeld (proef) met palliatieve zorg en dementie. Daar wordt al bij de diagnose dementie het gesprek van levensvragen gevoerd, en is een handvat voor verdere begeleiding van het proces. Voor patiënten in de palliatieve fase en diens naasten wordt gewerkt met de methode familiezorg. Dit is een methode om met familie(lees naasten) en de patiënt in gesprek te gaan en moeilijke vraag stukken bespreekbaar te maken. Om de status van iemand in beeld te brengen werken we ook met de piramide van Maslow en de Karnofskyschaal.

6 Verenso heeft zelf geattendeerd op de volgende instrumenten: Landelijke Eerstelijns Samenwerkingsafspraken (LESA) bij multidisciplinaire richtlijn Anticiperende besluitvorming over reanimatie bij kwetsbare ouderen. Verenso, NHG, V&VN Handreiking Samen plannen van zorg in de laatste levensfase bij dementie. Een handreiking voor het spreken over, en maken van afspraken over zorgdoelen met en voor patiënten met dementie. Soest-Poortvliet M van, Steen J van der, Vet R de, Philipsen B, Deliens L, Hertogh C VU EMGO, E-learning ACP van Margot Verkuylen. Hoewel communicatie met patiënten en familieleden van oudsher onderdeel was van het curriculum van de specialist ouderengeneeskunde zal ACP zal binnen de vernieuwde opleiding tot specialist ouderengeneeskunde nog sterker aan de orde komen. Verenso heeft op 21 mei 2015 een congres georganiseerd voor specialisten ouderengeneeskunde en andere belangstellenden. Verder heeft Verenso op 19 mei 2015 vertegenwoordigers van verschillende zorgdisciplines in de geriatrie gevraagd naar bestaande kennisinstrumenten/methodieken op het terrein van ACP. Wat moeten we nog ontwikkelen? Aanwezigen stellen dat het noodzakelijk is te inventariseren welke scholing en tools aanwezig zijn om zorgprofessionals (artsen, verpleegkundigen, verzorgenden) te faciliteren om hun rol te vervullen in het ACP-proces. Doel blijft dat zorg en behandeling goed wordt afgestemd op de levensdoelen, behandelvoorkeuren en gezondheidssituatie van de individuele patiënt en de medische zinvolheid van beschikbare behandel- en zorgmogelijkheden. Belangrijk bij de inventarisatie is dat daarbij inzicht wordt gegeven wat wel/niet werkt. Uitgangspunt is dat het accent ligt op het binnen verpleeghuizen multidisciplinair implementeren van good-practices en het aanleren van benoemde kennis, vaardigheden en gedrag in de opleidingen van verschillende zorgdisciplines. Welke experts kunnen/willen daar input voor leveren vanuit de betrokken organisaties? Vanuit een aantal genodigde organisaties is aangegeven in het project te willen participeren. Daarvoor zijn, hoewel gevraagd, nog geen namen van experts aangeleverd.