Jettie Bont. Huisarts Hoofd Huisartsopleiding AMC UvA Lid Stuurgroep Passende Zorg, KNMG

Transcriptie

1 Jettie Bont Huisarts Hoofd Huisartsopleiding AMC UvA Lid Stuurgroep Passende Zorg, KNMG

2 Passende zorg in de laatste levensfase gaat over dood gaan zoals je hebt geleefd. Over regie over je leven houden, tot aan de laatste snik. Maar hoe blijf je regisseur als je steeds zieker wordt? Als we in de harde realiteit van onze ziekte geen medische wonderen meer kunnen verwachten van een patiëntenfluisteraar, mogen we artsen dan vragen om voor ons een patiëntenluisteraar te zijn? Lisa Bracht, voorzitter patiëntenvereniging Leven met Blaas- of nierkanker

3

4 Ze was 76 en wilde nog zo graag Uitgezaaid darmkanker 2 5 jaar

5 Ze was 76 en wilde nog zo graag Dilemma 1 Chemo light of chemo heavy Uitgezaaid darmkanker 2 5 jaar

6 Ze was 76 en wilde nog zo graag Uitzaaiingen verminderen

7 Ze was 76 en wilde nog zo graag Dilemma 2 Chemo light of operatie heavy Uitzaaiingen verminderen

8

9

10 Stel, u bent op hoge leeftijd, of heeft niet lang meer te leven (< (half)jaar) Welke medische ingreep zou u dan nog willen ondergaan? Reanimatie Beademing Dialyse Grote operatie

11

12 MC enquete Passende Zorg 62% van artsen vindt dat patiënten in de laatste levensfase langer behandeld worden dan nodig en wenselijk

13 'Leer dokter beter omgaan met dood René geniet, zittend op een tijdbom Ouderen, voer de regie over uw eigen dood Stoppen soms wel een optie Het grote ongemak van 'vechten' tegen kanker, Neem het leven zoals het komt Praten over de dood nog steeds taboe Zacht levenseinde leidt soms tot harde conflicten Laat ons oudjes toch gewoon sterven Patiënt eist zelf ook overbehandeling Oud willen worden, maar niet onder alle omstandigheden Zeg niet tegen een moslim: 'U heeft kanker, u gaat dood GA DOOR MET MIJN STRIJD! HET EINDE VAN HET LEVEN IS GEEN FALEN Een nette aanloop naar het graf ''lk vind dat er te lang wordt doorbehandeld Artsen: Te lang behandelen niet in belang van doodzieke patiënt

14 KNMG, zorg voor passende zorg in de laatste levensfase!

15 Stuurgroep Passende zorg Prof. dr. G. (Gerrit) van der Wal, voormalig inspecteur generaal IGZ, voorzitter Stuurgroep; Dr. J. (Jettie) Bont, huisarts, Hilversum; L. (Lucas) Koch, huisarts en wetenschappelijk medewerker NHG; Prof. dr. J. (Job) Kievit, chirurg en hoogleraar kwaliteit van zorg, LUMC, vanuit de NVVH Prof. dr. S. E.J.A. (Sophia) de Rooij, hoogleraar inwendige geneeskunde, in het bijzonder geriatrie ouderengeneeskunde, AMC Amsterdam en UMC Groningen, vanuit de NIV; Prof. dr. M.G.M. (Marcel) Olde Rikkert, hoogleraar geriatrie, Afdeling Geriatrie/ Radboud Alzheimer Centrum, Radboudumc, Nijmegen, vanuit de NVKG; P.E.J. (Petra) van Pol, cardioloog, Rijnland ziekenhuis, vanuit de NVVC; Prof. dr. P.C. (Peter) Huijgens, emeritus hoogleraar hematologie VUmc, bestuurder IKNL; Dr. J. C.M. (Jan) Lavrijsen, specialist ouderengeneeskunde, senior onderzoeker specialisme ouderengeneeskunde en programmaleider Complexe en Palliatieve Zorg afdeling, Eerstelijnsgeneeskunde, Radboudumc, vanuit Verenso; J.H. (Henk) Bakker MHA, voorzitter V&VN; M.L. (Marjolein) van Meggelen MZO, adviseur netwerken Integraal Kankercentrum Nederland, V&VN afdeling Palliatieve Zorg; W. (Wilna) Wind, directeur Patiëntenfederatie NPCF; drs. M.H.P. (Anemone) Bögels, MBA, directeur Leven met Kanker (voorheen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties); A.A.M. (Ans) Willemse van der Ploeg, Unie KBO; Drs. Y.M. (Yvonne) Heygele, adviseur Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten (NOOM).

16 Stuurgroep Passende Zorg

17

18 om te bevorderen dat mensen in hun laatste fase passende zorg krijgen.

19 Niet over

20

21

22 Focus: overbehandeling

23 Mechanismen waarom? Maatregelen wat kunnen we er aan doen?

24 Waarom is er overbehandeling?

25 Waarom is er overbehandeling? Macro niveau: Cultuur, zorgstelsel, wet en regelgeving Mesoniveau: Het niveau van de instelling Microniveau: Factoren bij patiënten en hulpverleners

26 Macroniveau Opgeven is geen optie

27

28 Macroniveau Opgeven is geen optie Praten over levenseinde is niet gewoon Het zorgstelsel is gericht op productie

29 Mesoniveau Concentratie van zorg Sterftecijfers Superspecialisatie Samenwerking onvoldoende Regie, wie is hoofdbehandelaar? Te strikte scheiding tussen curatieve en palliatieve zorg Richtlijnen gericht op doen en niet op laten Opleidingen gericht op diagnosticeren en behandelen Drang naar wetenschappelijk onderzoek Medische innovaties moeten gebruikt worden

30 Microniveau hulpverlener Gebrek aan tijd Doen is beter dan laten Communicatieve competenties Autonomie van de patiënt inschatten

31 Microniveau patiënt/familie Doen is makkelijker en lijkt veiliger dan laten Onvoldoende kennis over wensen en voorkeuren rond het levenseinde Complexe besluitvorming Culturele verschillen vanuit levensbeschouwelijke overtuiging De mens wikt, god beschikt Lijden loutert Allah geeft het leven, Allah neemt het leven

32 Interventies

33 Interventies

34 Interventie 1: aanvaarden levenseinde gewoner en daarover praten ook Meer ruimte acceptatie naderend overlijden, palliatie als passende zorg Patiënten (naasten en burgers) tijdig laten nadenken en spreken over wensen levenseinde, (laten) vastleggen Aandacht en openheid via campagnes, onderwijsmodules, faciliteren wilsverklaring, ontwikkelen neutrale niet reanimeerpenning

35 Interventie 2: Wensen patiënten verhelderen en samenwerking, incl. overdracht verbeteren Bevorderen dat huisartsen met kwetsbare ouderen in gesprek gaan over wensen en verwachtingen rond levenseinde. LESA (Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak) Anticiperende besluitvorming ontwikkelen / implementeren. LTA (Landelijke Transmurale Afspraak) Implementeren handreiking Verantwoordelijkheids verdeling bij samenwerking in de zorg

36 Interventie 3: Samen beslissen, en besluitvorming verbeteren Faciliteren gedeelde besluitvorming Multidisciplinair overleg (MDO) complexe behandelbeslissingen Protocol anticiperende besluitvorming (advance care planning)

37 Interventie 4: Richtlijnen niet alleen richten op doen, maar ook op laten (anders doen) Bevorderen van scenario denken (i.t.t. Als je A hebt gezegd, moet je ook B zeggen) Verbeteren richtlijnen: in welke gevallen geldt basisadvies niet, wat is voorkeursalternatief? Wanneer te stoppen? Bevorderen gebruik richtlijnen palliatieve zorg

38 Interventie 5: Zorgstelsel minder richten op productie en meer op passendheid Alternatieve bekostigingssystematiek voor zorg Gebruiken intensief consult voor zorgvuldige afweging behandelopties (voorheen kijk en luistergeld ) Tijd nemen voor verstandige keuzes, door medicus, verpleegkundige of andere (geestelijk) hulpverlener Verstandig Kiezen (Choosing Wisely)

39 Aanbevelingen voor zorginstellingen Creëer passend klimaat Markeer op tijd Luister naar de patiënt Beslis samen Plan zorg vooruit Voer MDO in Implementeer hoofdbehandelaarschap Verbeter overdracht Gebruik intensief consult

40

41 Ze was 76 en wilde nog zo graag Chemo light of operatie heavy? Uitgezaaid darmkanker 2 5 jaar

42 Anno 2017, ruim twee jaar later

43 Conclusies Complex thema Veel mechanismes Niet één specifieke verantwoordelijke aan te wijzen En dus ook niet één specifieke oplossing Terugdringen overbehandeling gezamenlijke verantwoordelijkheid van samenleving, alle hulpverleners, patiënten, beleidsmakers

44 Kernboodschap Passende zorg in de laatste levensfase gaat over dood gaan zoals je hebt geleefd. Over regie over je leven houden, tot aan de laatste snik. Maar hoe blijf je regisseur als je steeds zieker wordt? Als we in de harde realiteit van onze ziekte geen medische wonderen meer kunnen verwachten van een patiëntenfluisteraar, mogen we artsen dan vragen om voor ons een patiëntenluisteraar te zijn? Lisa Bracht, voorzitter patiëntenvereniging Leven met Blaas- of nierkanker

45 Wees een patiëntenluisteraar