Consultatie Palliatieve Zorg. Jaarverslag 2013

Transcriptie

1 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2013 Juni 2014

2

3 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2013 Auteurs I. Lokker, MSc Drs. R. Tummers Drs. C. Galesloot Dr. M. Klinkenberg Juni 2014 Typ versienummer (indien geen versienummer deze hele regel verwijderen) 3 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2013 Juni 2014 IKNL

4

5 Inhoudsopgave 1 Inleiding 7 2 Methode 8 3 Opzet en werkwijze consultatieteams Teams Consulenten Doelgroepen consultatie Bereikbaarheid Aard consulten Werkwijze consultatie Kwaliteitsbeleid 10 4 Aantallen consulten Aantal consulten en vergelijking met voorgaande jaren Aantal consulten per patiënt Consulten buiten kantoortijden 11 5 Consultvragers Functie consultvrager Huisartsenposten Verpleegkundigen en verzorgenden 13 6 Consulenten 14 7 Kenmerken van de patiënt Geslacht en leeftijd Diagnose Prognose Verblijfplaats patiënt 17 8 Inhoud van het consult Problemen Symptomen Aantal onderwerpen per consult 20 9 Vorm van het consult Telefonisch of combinatie Bedside consult Schriftelijke bevestiging Follow Up Multidisciplinair overleg Thema consultatie palliatieve zorg per verblijfplaats Problemen per setting Symptomen per setting Beschouwing 24 5 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2013 Juni 2014 IKNL

6 Samenvatting Het aantal consulten over palliatieve patiënten, dat terecht is gekomen bij de IKNL-consultatie voorzieningen, is in 2013 gestegen met 7% ten opzichte van In totaal werden in 2013 door de consulenten palliatieve zorg consulten geregistreerd. Professionele zorgverleners die bij de zorg voor patiënten in de palliatieve fase voor vragen of problemen komen te staan kunnen telefonisch contact opnemen met een expert in de palliatieve zorg. De consultatiefunctie palliatieve zorg werd in 2013 uitgevoerd door 29 consultatieteams en 289 consulenten van IKNL en IKZ. In 88% van de consultaties verliep het contact enkel telefonisch. Face-to-face consultatie en bedside consultatie komt in respectievelijk 4% en 13% voor. Traditioneel wordt het meest gebruik gemaakt van de voorziening door huisartsen (78%) Er is een stijging te zien van het aandeel van waarnemend huisartsen in het totaal van de huisartsconsulten: van 6,5 % in 2010 naar 12% in Het aantal vragen van verpleegkundigen en verzorgenden is toegenomen; was dit aantal in , in 2013 is dit gestegen naar 537. Het aantal consulten dat buiten kantoortijden wordt gevraagd blijft stabiel rond de 17%. Het aandeel consultvragen dat over kankerpatiënten gaat daalt licht; 78% in 2013 ten opzichte van 82% in Daarnaast waren hartfalen, COPD, CVA en dementie de meest voorkomende diagnosen. De gemiddelde patiënt was 74,5 jaar. Van de patiënten heeft 55% een geschatte levensverwachting van minder dan 4 weken. Hiervan had 14% een prognose van minder dan drie dagen (stervensfase). De grote meerderheid van de patiënten (73%) verblijft thuis of in een verzorgingshuis. In een ziekenhuis verblijft 10% en in een hospice 6%. Consultvragen gaan over patiënten met pijn, verwardheid, benauwdheid, misselijkheid en angst. Daarbij komen vraagstukken rond euthanasie en palliatieve sedatie in 27% van de consulten aan de orde. De behoefte van de consultvrager aan morele steun blijft hoog (33%). Ook zijn er relatief veel vragen over de organisatie van zorg (20%). In 2013 werden per consultatie 3,5 problemen en / of symptomen besproken. Een vergelijking tussen verschillende verblijfplaatsen van patiënten laat enkele verschillen zien. In het ziekenhuis staat organisatie van zorg op nummer 1 en dat staat in de thuissituatie en in het hospice op nummer 4. In het hospice spelen kwesties rond palliatieve sedatie net zo vaak als in de thuissituatie. In het ziekenhuis staan vragen over sedatie niet in de top 5. Mantelzorg kwesties komen wel in de top 5 van de ziekenhuisconsulten voor en niet in de top 5 van de thuissituatie en in het hospice. Analyses van de symptomen die het meest besproken zijn in de thuissituatie, het ziekenhuis en het hospice laten nauwelijks verschillen zien. Benauwdheid lijkt minder vaak een issue te zijn in het hospice. Benauwdheid scoort in het ziekenhuis hoger dan in de thuissituatie en het hospice. Het doen van een follow-up na een consult en het schriftelijk bevestigen van een advies behoren tot belangrijke interne kwaliteitscriteria van de IKNL-consultatievoorzieningen. Het aantal consulenten dat dit doet neemt toe. Net als in 2012 kwam het advies in ongeveer twee derde van de consulten multidisciplinair tot stand. Daarnaast werd in 4% van de consulten (ook) overleg gepleegd buiten het team. IKNL monitort op basis van de registraties in het systeem PRADO de uitkomstmaten van de teams en geeft dat terug aan de teams. Daarna worden regionale verbeterplannen gemaakt om de consultatieteams te optimaliseren. 6 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2013 Juni 2014 IKNL

7 1 Inleiding Dit jaarverslag biedt inzicht in de werking van de consultatiefunctie palliatieve zorg. Daarnaast geeft het verslag informatie over de vragen waarmee consultvragers de consultatieteams benaderen en de kenmerken van patiënten over wie geconsulteerd wordt. Dit inzicht kan bijdragen tot onderbouwing van beleidskeuzes t.a.v. de modernisering van de consultatiefunctie, een nog meer gericht aanbod aan scholing voor consulenten en verdere verfijning van richtlijnen en bijbehorende kwaliteitsproducten. Speciale aandacht is dit jaar gegeven aan de verschillen in problemen en symptomen tussen patiënten die verblijven in een hospice, een ziekenhuis en de thuissituatie. Doel van de consultatiefunctie palliatieve zorg is professionele zorgverleners te adviseren en te ondersteunen bij behandeling en begeleiding van patiënten in de palliatieve fase. Speciaal opgeleide consulenten beantwoorden de vragen en geven advies op maat. De consultatieteams zijn samengesteld uit artsen en verpleegkundigen uit de belangrijkste werkvelden in de gezondheidzorg. De teams werken vanaf 2004 onder auspiciën van IKNL in een landelijk dekkend netwerk. De consultatiefunctie palliatieve zorg blijft in ontwikkeling, in aansluiting met de ontwikkelingen in het veld van de palliatieve zorg. IKNL ondersteunt de beweging om te komen tot transmurale palliatieve zorgketens waar consultatie een onderdeel van uitmaakt. Hierdoor komt de expertise dichter bij het zorgproces beschikbaar en kunnen meer patiënten toegang krijgen tot deze expertise. Nog veel onbewust onbekwame hulpverleners worden immers nog niet bereikt met de huidige telefonische consultatievoorzieningen. Ondertussen gebeurde er in 2013 veel in het palliatieve werkveld. In december is de Zorgmodule Palliatieve zorg 1.0 gepubliceerd. Hierin wordt aangegeven wat een patiënt mag verwachten aan kwalitatief goede palliatieve zorg ongeacht de zorgsetting. Dit is een belangrijk inhoudelijk document voor de inrichting van transmurale ketenzorg. Eveneens is in december bekend geworden dat VWS het voorstel van de NFU om te komen tot een Nationaal Programma Palliatieve zorg steunt. Dat is relevant in het kader van de organisatie van transmurale palliatieve ketenzorg. IKNL is een voorstander van het in gezamenlijkheid met de netwerken palliatieve zorg en de Expertise centra Palliatieve zorg- in regionale plannen- verder inrichten van de palliatieve zorgketen, waarin consultatie een belangrijk onderdeel is. Op landelijk niveau vindt afstemming plaats met de landelijke beroepsverenigingen en koepelorganisaties. SONCOS, de koepel van in de oncologie werkzame medisch specialisten, stelt normen aan ziekenhuizen wat betreft de organisatie van een palliatief team. Hierdoor zullen er in de komende jaren steeds meer ziekenhuisteams komen. IKNL werkt aan de keten door de regionale consultatieteams aan te sluiten op of te integreren met de palliatieve teams in de ziekenhuizen. Ook zullen consulenten ingezet worden bij de multidisciplinaire teambesprekingen in de eerste lijn in het kader van het PaTz-project. PaTz is een beproefde methodiek waarbij huisartsen en wijkverpleegkundigen in een regio samen patiënten in de palliatieve fase identificeren en het beleid bepalen. 7 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL

8 2 Methode De gegevens in dit jaarverslag zijn gebaseerd op de registratie van palliatieve consulten in het web-based registratieprogramma PRADO. PRADO wordt door alle consulenten die aan IKNL zijn verbonden gebruikt. De consulenten vullen zelf online de registratie in. Iedere consulent heeft een eigen inlogcode. Het programma is eigendom van en wordt beheerd door IKNL. De consulten worden per patiënt op naam en geboortedatum geregistreerd, zodat het verloop van de consultatie per patiënt kan worden gevolgd. In PRADO worden gegevens vastgelegd over: datum en tijd van het consult aard van het consult functie van de consultvrager kenmerken van de patiënt en van zijn verblijfplaats inhoud van het consult (consultvragen) wijze waarop het consult is afgehandeld. Naast registratie biedt PRADO de mogelijkheid tot verslaglegging van consulten en het versturen van consultbrieven per (beveiligde) naar de consultvragers. Een aantal kwaliteitscriteria van het consultatieproces wordt via PRADO gemonitord, te weten: Schriftelijke bevestiging van het advies Follow-up van het consult Totstandkoming advies (mono- of multidisciplinair) Herkomst consulten zowel geografisch als vanuit de verschillende beroepsgroepen Aantal consulten per consulent In dit verslag worden de meeste gegevens berekend per consult, aangezien het gaat om kenmerken van consulten. Alleen de kenmerken van patiënten (hoofdstuk 7) zijn op patiëntniveau geanalyseerd. 8 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2013 Juni 2014 IKNL

9 3 Opzet en werkwijze consultatieteams 3.1 Teams In 2013 waren er verspreid over het land 29 consultatieteams palliatieve zorg actief in PRADO. Daarvan waren er 27 direct verbonden met IKNL en IKZ en twee teams zijn transmurale teams die ondersteund worden door IKNL of IKZ en die gebruik maken van PRADO. In 2012 waren er 25 teams. Nieuwe teams zijn de consultatieteams in Groningen, Friesland en Drenthe en het transmurale team in Zeeuws- Vlaanderen. Tabel 3.1 Aantal consultatieteams palliatieve zorg per regio per Regio Aantal teams Amsterdam 1 Maastricht 4 Utrecht 1 Groningen 3 Enschede 4 Nijmegen 4 Rotterdam 7 Incl. transmuraal team Zeeuws-Vlaanderen Leiden 2 Eindhoven (IKZ) 3 Incl. transmuraal team Noord-Limburg Totaal Consulenten In 2013 waren in totaal (IKNL/IKZ) 289 consulenten betrokken bij het verlenen van consulten. Dit is een flinke vermeerdering ten opzichte van 2012 (239). In de groep consulenten zijn de volgende disciplines vertegenwoordigd: medisch specialisten, huisartsen, verpleegkundigen (afkomstig uit ziekenhuis, hospice en thuiszorg), apothekers en specialisten ouderengeneeskunde. Zij verzorgen de consultverlening. Daarnaast participeren psychologen en geestelijk verzorgers, apothekers en AVG-artsen in de consultbesprekingen van de teams. Incidenteel zijn zij betrokken bij consultaties. Tabel 3.2 Aantal consulenten per functie / werkveld Functie/werkveld Aantal apotheker 2 arts palliatieve geneeskunde 6 arts verstandelijk gehandicapten 3 huisarts 65 medisch specialist 31 psycholoog 1 specialist ouderengeneeskunde 57 verpleegkundige hospice 14 verpleegkundige thuiszorg 69 verpleegkundige ziekenhuis 37 verpleegkundige overig 4 Totaal Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL

10 3.3 Doelgroepen consultatie De consultatiefunctie is bedoeld voor professionele zorgverleners in alle sectoren van de gezondheidszorg, bijvoorbeeld: artsen, verpleegkundigen, verzorgenden, paramedici en apothekers. 3.4 Bereikbaarheid Alle consultatieteams zijn dagelijks op kantoortijden bereikbaar. De meeste teams zijn ook buiten kantoortijd en in het weekend bereikbaar, zij het met wisselende tijden. Sommige teams werken met verlengde openingstijden tijdens werkdagen, aangevuld met bereikbaarheid in het weekend overdag, andere hebben volledige avond-, nacht- en weekenddiensten (7*24 uur). 3.5 Aard consulten De consulten in deze rapportage betreffen patiëntgebonden vragen. Informatieve vragen worden niet als consult geregistreerd. Veel consulenten geven ook adviezen aan collega s binnen de eigen organisatie of beroepsgroep. Deze intercollegiale consulten worden over het algemeen niet in PRADO geregistreerd als consult. 3.6 Werkwijze consultatie De meeste consultvragen worden telefonisch gesteld en beantwoord. Vaak zijn meerdere disciplines betrokken bij de opstelling van het advies; met name de medische en verpleegkundige. Het streven is adviezen schriftelijk te bevestigen indien ze complex zijn of een stappenplan bevatten. Soms wordt in overleg met de consultvrager eenmalig een bezoek aan de patiënt gebracht om de situatie ter plekke nader te inventariseren of instructie te geven aan de zorgverleners (bedside consult). Ook geven consulenten adviezen aan zorgverleners tijdens een patiëntenbespreking in een ziekenhuis, verpleeghuis of hospice. 3.7 Kwaliteitsbeleid Om de kwaliteit van de consultatie te waarborgen heeft IKNL in 2010 in samenspraak met de consulenten kwaliteitscriteria geformuleerd t.a.v. structuur en proces. Zo zijn er toelatings- en herregistratie-eisen voor consulenten. Ook voor de samenstelling en de werkwijze van de teams zijn criteria opgesteld. Daarnaast is een aantal criteria geformuleerd die de kwaliteit van het consultatieproces moeten borgen. Zo is gesteld dat consulten zoveel mogelijk op multidisciplinaire wijze afgehandeld moeten worden, dat adviezen (zeker als ze meervoudig zijn) per brief naar de consultvrager gestuurd worden (schriftelijke bevestiging van het advies) en dat na een consult een vervolgcontact plaatsvindt om het effect van het advies te evalueren (follow-up van het consult). Sinds 2011 wordt het kwaliteitsbeleid door IKNL gemonitord en in afzonderlijke rapportages als spiegelrapporten aan de teams doorgegeven. 10 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2013 Juni 2014 IKNL

11 4 Aantallen consulten 4.1 Aantal consulten en vergelijking met voorgaande jaren Een consultatie palliatieve zorg bestaat uit een initiële vraag en advies. Daarna volgt vaak een follow-up contact, voor zover relevant voor de situatie. In PRADO wordt alleen een telling bijgehouden van het aantal initiële vragen en adviezen en niet van de daarop volgende contacten. Als er over een bekende patiënt, een geheel nieuwe vraag is, wordt een nieuw vervolgconsult aangemaakt. In totaal werden in consulten in Nederland geregistreerd. In 2012 was het aantal In 2004 is de registratie van de consultatiefunctie van start gegaan. Toen werden consulten geregistreerd. Het aantal geregistreerde consulten heeft sindsdien opgaande en dalende tendensen gekend. In 2011 en 1012 was het aantal stabiel rond de In 2013 is er weer een stijging in het aantal consulenten. Grafiek 4.1 Aantal consulten palliatieve zorg van Aantal consulten per patiënt De consulten in 2013 betroffen in totaal patiënten. Voor de meeste patiënten werd eenmalig een consult gevraagd. Over een klein aantal patiënten werd vaker gebeld, soms ook door verschillende consultvragers. Een tweede consultatie over dezelfde patiënt wordt geregistreerd als vervolgconsult. Het gemiddeld aantal consulten per patiënt in 2013 was 1,18. In 2012 was dit vrijwel gelijk: 1, Consulten buiten kantoortijden De meeste consultatieteams hebben naast bereikbaarheid tijdens kantoortijden ook een openstelling buiten kantoortijden. Deze openstelling is niet overal gelijk. De definitie die hier gevolgd is voor buiten kantoortijden is: elk consult tussen 17:00 uur en 09:00 uur op werkdagen (ma-vrij) en elk consult op weekenddagen (9.00 tot uur). In 2013 was het aandeel van consulten buiten kantoortijd 15%, iets minder dan in 2012 (17%). Dit percentage laat sinds 2008 een iets fluctuerende lijn zien. Zie grafiek Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL

12 Percentage Grafiek 4.2 Percentage consulten buiten kantoortijden in Percentage ANW- consulten Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2013 Juni 2014 IKNL

13 5 Consultvragers De consultatieteams kunnen gebeld worden door (professionele) zorgverleners van verschillende disciplines en werkzaam in verschillende werkvelden. 5.1 Functie consultvrager De grootste groep consultvragers in 2013 was net als in voorgaande jaren de huisarts (grafiek 5.1). Ongeveer maal legde deze beroepsgroep een casus voor aan één van de consultatieteams. Het aandeel consultvragen van huisartsen in 2013 bedroeg 78,4%; een lichte daling ten opzichte van 2012 (83%). Grafiek 5.1 Verdeling aantal consulten per functie consultvrager in 2013 Functie van consultvrager verpleegkundige/verzorgende specialist ouderengeneeskunde onbekend medisch specialist/artsass huisarts apotheker anders AVG-arts Huisartsenposten Van het totaal aantal consultvragen van huisartsen kwam 12% van waarnemend huisartsen net als in Sinds 2010 is dit aandeel gegroeid van 6,5% naar 12% in Verpleegkundigen en verzorgenden Het aantal vragen van verpleegkundigen en verzorgenden is toegenomen; was dit aantal in , in 2013 is dit gestegen naar 537. Van het totaal aantal consulten in 2013 was het aandeel van verzorgenden en verpleegkundigen 7%. 13 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL

14 6 Consulenten De consultatieteams palliatieve zorg zijn multidisciplinair samengesteld. Artsen en verpleegkundigen afkomstig uit meerdere werkvelden vormen het kernteam. Met al deze consulenten of hun werkgevers heeft IKNL overeenkomsten gesloten. Het gaat om ca. 180 partijen verspreid door het hele land. Daarnaast participeerden psychologen en/of geestelijk verzorgers, apothekers, AVG-artsen en medisch specialisten in de consultbesprekingen van de teams. De betrokkenheid bij de consultaties van deze aanvullende expertise wordt niet genoteerd in PRADO (op een enkele uitzondering na). In 2013 waren 289 consulenten betrokken bij het verlenen van consulten. In de groep consulenten waren de volgende disciplines aanwezig: medisch specialisten, huisartsen, artsen palliatieve geneeskunde, verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten afkomstig uit ziekenhuis, hospice en thuiszorg, apothekers en specialisten ouderengeneeskunde. Artsen zijn bij 92% van de consulten betrokken. Verpleegkundigen bij 80%. Dit komt omdat buiten kantooruren meestal alleen de arts dienst doet. 14 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2013 Juni 2014 IKNL

15 7 Kenmerken van de patiënt Er werd in 2013 voor patiënten consultatie gevraagd. In 2012 werden voor patiënten consultatie aangevraagd. Per patiënt werd 1,2 consult geregistreerd. Geslacht, leeftijd, diagnose en prognose zijn geanalyseerd op patiëntniveau. 7.1 Geslacht en leeftijd Professionele zorgverleners kunnen zich richten tot de consultatieteams met vragen over patiënten die lijden aan een levensbedreigende ziekte, ongeacht diagnose, leeftijd en verblijfplaats. Het percentage mannelijke en vrouwelijke patiënten over wie werd geconsulteerd was in 2013 nagenoeg gelijk. De gemiddelde leeftijd van de patiënt in 2013 was 74,5 jaar. De grootste groep patiënten was tussen de 65 en 80 jaar ten tijde van het consult. Het aantal kinderen en jongeren onder de 20 jaar waarvoor een consult werd gevraagd, was in Dit is meer dan in 2012, toen ging het om 18 kinderen en jongeren onder de 20 jaar. Grafiek 7.1 Leeftijdsverdeling van patiënten over wie werd geconsulteerd in Leeftijdsverdeling patiënt tijdens consult < >=80 Onbekend / missing 7.2 Diagnose De meeste patiënten hadden de diagnose kanker, 78%, dit is iets minder dan in 2012 (toen 82%). Bij de niet-oncologische ziektebeelden was hartfalen de meest voorkomende hoofddiagnose (5%), gevolgd door COPD (2%), CVA (1%) en dementie (2%). De andere diagnosen betroffen een aantal uiteenlopende ziektebeelden, waaronder diabetes en neurologische aandoeningen. In grafiek 7.2 is de verdeling van de diagnoses in (afgeronde) percentages weergegeven. 15 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL

16 Grafiek 7.2 Verdeling in % van diagnose patiënt tijdens consult in 2013 Percentage diagnose patient tijdens consult Kanker Hartfalen COPD CVA Dementie Anders Onbekend 7.3 Prognose Tijdens het consult wordt aan de consultvrager gevraagd de prognose/ levensverwachting van de patiënt in te schatten. Als de consultvrager dat niet kan, dan wordt door de consulent onbekend geregistreerd. Het grootste deel van de patiënten over wie geconsulteerd werd in 2013 had een prognose tussen de 4 dagen en 2 weken (27%), in 2012 was dit 28%. Van de patiënten was 14% in de stervensfase (prognose 3 dagen of minder) evenals in In totaal had 55% van de patiënten ten tijde van het consult een levensverwachting van minder dan 4 weken. Dit percentage was in 2011 en 2012 nagenoeg hetzelfde. Bij 24% van de patiënten was de prognose niet bekend of niet duidelijk. Zie voor de verdeling van de prognose categorieën grafiek 7.3. Grafiek 7.3 Verdeling van prognose categorieën van patiënten tijdens consult in dagen of minder Tussen 4 dagen en 2 weken Tussen 2 weken en 4 weken Tussen 4 weken en 3 maanden Meer dan 3 maanden Onbekend 16 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2013 Juni 2014 IKNL

17 7.4 Verblijfplaats patiënt Tijdens een consult verblijft de patiënt thuis of in een instelling. Voor eenzelfde patiënt kan de verblijfplaats per consult anders zijn. Vandaar dat de analyse hier gebaseerd is op de gegevens van de consulten en niet op die van unieke patiënten. In 2013 verbleven de meeste patiënten tijdens de consultatie thuis (73%) of in het ziekenhuis (10%), verzorgingshuis (5%) of hospice (6%). De overige categorieën zijn heel klein. In grafiek 7.4 is de verdeling van de verblijfplaats van de patiënt tijdens het consult weergegeven. Grafiek 7.4 Verdeling in % van verblijfplaats patiënt tijdens consult in 2013 Percentage verblijfplaats patient tijdens consult 80,00 70,00 60,00 50,00 40,00 30,00 20,00 10,00 0,00 17 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL

18 8 Inhoud van het consult In een consultatiegesprek kunnen meerdere vragen en onderwerpen aan bod komen. Na afloop van het gesprek registreert de consulent deze. Er zijn twee hoofdgroepen in de registratie: problemen en symptomen. Onder problemen worden gerekend onderwerpen als psychische en sociale problemen, euthanasie en (palliatieve) sedatie, farmacologische vragen, dagelijks functioneren, ondersteuning mantelzorg, morele steun consultvrager of organisatie van zorg. Onderwerpen vallend in de categorie symptomen zijn onder andere angst, depressie, pijn, benauwdheid, delier, misselijkheid, vermoeidheid en slaapproblemen. Zowel bij problemen als bij symptomen kunnen meerdere items aangevinkt worden. 8.1 Problemen Tijdens het consult kwamen farmacologische vragen (dosering, toediening, combinatie met andere medicatie) het meest frequent aan de orde; in 69% van de consulten was dit het geval. Bij de consultaties werd in 23% van de gevallen gesproken over sedatie en in 5% over euthanasie. Organisatie van zorg was ook een item waar veel vragen over werden gesteld (20%). In 33% van de consultaties zocht de consultvrager morele steun bij de consulent. Bij 11% was er een vraag over het dagelijks functioneren van de patiënt. Vragen over het sociale, psychische en spirituele functioneren kwamen veel minder vaak aan de orde. Zie grafiek 8.1. Grafiek 8.1 Verdeling aantal consulten met bepaald probleem, weergegeven in % Coping Euthanasie Farmacologisch Dagelijks functioneren Mantelzorg Steun consultvrager Organisatie van zorg Sedatie Sociaal Zingeving Anders In 47% van de consultaties werd één probleem besproken en in bijna een derde twee problemen. In 21% van de consultaties zijn er drie of meer problemen besproken (zie grafiek 8.2). Gemiddeld werden 1,8 problemen per consult geregistreerd. 18 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2013 Juni 2014 IKNL

19 Grafiek 8.2 Verdeling in % van consulten met het aantal besproken problemen geen 1 probleem 2 problemen 3 problemen 4 problemen >=5 problemen 8.2 Symptomen Van de symptomen was (net als voorgaande jaren) pijn het meest voorkomende symptoom waarover werd geconsulteerd (in 43% van de consultaties). Daarna waren verwardheid/delier (21%), benauwdheid (17%), misselijkheid (14%) en angst (10%) de meest besproken symptomen (voor verdeling zie grafiek 8.3). De verdeling is nagenoeg gelijk aan die van vorig jaar. Grafiek 8.3 Verdeling aantal consulten met bepaald symptoom, weergegeven in % Angst Anorexie Ascites Benauwdheid Decubitis Hoesten Ileus Jeuk Lymfe oedeem Misselijkheid Mondproblemen Obstipatie/diarree Pijn Slaapproblemen Slikproblemen Somber Sufheid Vermoeidheid Verwardheid Anders Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL

20 In de helft (50%) van de consultaties werd één symptoom besproken en in bijna 27% twee symptomen. In 23% van de consultaties zijn er drie of meer symptomen besproken. Zie grafiek 8.4. Gemiddeld werden 1,7 symptomen per consult door de consultvrager met de consulent besproken. Grafiek 8.4 Verdeling in % van consulten met het aantal besproken symptomen 1 symptoom 2 symptomen 3 symptomen 4 symptomen 5 symptomen 6 symptomen 7 symptomen 8 symptomen 9 symptomen 8.3 Aantal onderwerpen per consult In 2013 werden in totaal 3,5 onderwerpen (problemen en symptomen) per consultatie besproken. Dit aantal is al enkele jaren vrijwel gelijk. 20 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2013 Juni 2014 IKNL

21 9 Vorm van het consult 9.1 Telefonisch of combinatie Bij de meeste consultaties verloopt het contact geheel telefonisch. Soms is er direct overleg (face-to-face) binnen een praktijk of instelling. Eventueel wordt het telefonisch contact aangevuld met een advies op locatie bijvoorbeeld door het bijwonen van een teambespreking of MDO. Met de consultvrager werd in 88% van alle consulten alleen telefonisch overlegd. In 5,4% van alle consulten was er (op locatie) direct overleg (face-to-face) tussen consultvrager en consulent. Slechts in 0,5% van de gevallen werd advies uitgebracht aan een team, ook op locatie (bijvoorbeeld tijdens een MDO). Er waren ook consultaties met een gecombineerde aanpak, zie grafiek 9.1. De getallen zijn ten opzichte van 2012 nauwelijks gewijzigd. Grafiek 9.1 Verdeling in % van consulten naar vorm in 2013 Alleen telefonisch Alleen direct overleg Alleen advies behandelteam (mdo+patz) Alleen anders (combi anders + digitaal) Combinatie 2 of 3 vormen adviezen 9.2 Bedside consult In sommige gevallen wordt de patiënt over wie advies gevraagd wordt, persoonlijk gezien door de consulent, het zogenaamde bedside consult. Dit met als doel tot een eigen inventarisatie en observatie te komen. Soms is het doel een instructie te geven, bijv. over een ascitespunctie. In 2013 werd bij 12,7% van de consulten de patiënt bezocht. Het aandeel bedside consulten daalt langzaam. In 2008 was dit nog 14%. 9.3 Schriftelijke bevestiging Adviezen worden zoveel mogelijk schriftelijk bevestigd, zeker als het gaat om meervoudige adviezen. Het registratie-instrument PRADO biedt de mogelijkheid consultverslagen vast te leggen en op basis van het verslag consultbrieven te genereren en te versturen per beveiligde . Het aandeel consulten waarbij een schriftelijke bevestiging van het advies plaatsvond nam verder toe, nu naar 62% van de consultaties. In 2012 was dit 57%, in %. 21 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL

22 9.4 Follow up Enkele dagen na het uitbrengen van het advies wordt door een consulent in principe opnieuw contact opgenomen met de consultvrager voor een evaluatie en indien nodig aanvulling of bijstelling van het advies. Deze follow-ups worden eenmalig geregistreerd. In 2013 vond bij 43% van de consultaties een follow-up plaats. In 2012 was dit bij 41% van de consultaties het geval. 9.5 Multidisciplinair overleg Tijdens de bereikbaarheidsdiensten op werkdagen zijn altijd de beide kerndisciplines, arts en verpleegkundige beschikbaar. Gangbaar is dat zij in gezamenlijk overleg tot een advies te komen. Soms wordt ook met een andere discipline van het team overlegd en soms met een deskundige buiten het team. In de avond-, nacht- en weekenddiensten is er in veel regio s maar één discipline actief, dus dan zijn de adviezen vrijwel altijd monodisciplinair. Het percentage adviezen dat in 2013 door multidisciplinair overleg binnen het consultatieteam tot stand kwam is 70%, iets meer dan in 2012 (66%). In 2010 was het 57%. In 4% van de consultaties vond (ook) overleg plaats buiten het consultatieteam. In grafiek 9.2 de verdeling van de verschillende vormen van overleg. Grafiek 9.2 Percentage consulten multidisciplinair afgehandeld binnen en buiten team in 2013 Monodisciplinair binnen team Multidisciplinair binnen team Buiten team Monodisciplinair binnen team & buiten team Multidisciplinair binnen team & buiten 22 Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2013 Juni 2014 IKNL

23 10 Thema consultatie palliatieve zorg per verblijfplaats 10.1 Problemen per setting Welke problemen komen aan de orde tijdens de consultatie over een patiënt in de verschillende verblijfplaatsen? Voor deze vraagstelling zijn drie verblijfplaatsen geanalyseerd: de thuissituatie, het ziekenhuis en het hospice. In tabel 10.1 staat de top 5 van problemen in iedere setting. In het ziekenhuis staat organisatie van zorg op nummer 1 en dat staat in de thuissituatie en in het hospice op nummer 4. In het hospice spelen kwesties rond palliatie sedatie net zo vaak als in de thuissituatie. In het ziekenhuis staan vragen over sedatie niet in de top 5. Mantelzorg kwesties komen wel in de top 5 van de ziekenhuisconsulten voor en niet in de top 5 van de thuissituatie en in het hospice. Tabel 10.1 Top 5 problemen die besproken zijn in de consulten in de verschillende verblijfplaatsen Top 5 Top 5 thuis % Top 5 % Top 5 hospice % problemen N=4844 ziekenhuis N=387 N=618 nr 1 Farmacologisch 72 Organisatie van 50 Farmacologisch 75 zorg nr 2 Steun 33 Farmacologisch 37 Steun 31 consultvrager consultvrager nr 3 Sedatie 23 Steun 33 Sedatie 25 consultvrager nr 4 Organisatie van 17 Mantelzorg 23 Organisatie van 12 zorg zorg nr 5 Dagelijks functioneren 10 Dagelijks functioneren 21 Dagelijks functioneren Symptomen per setting Hieronder volgt een vergelijking tussen de symptomen waarover geconsulteerd is van patiënten in de thuissituatie, in het ziekenhuis en in het hospice. De top 5 van meest voorkomende symptomen lijkt niet wezenlijk anders tussen de verschillende settingen. Benauwdheid lijkt meer voor te komen in het ziekenhuis in vergelijking tot de thuissituatie en het hospice. Opvallend is wel dat in alle drie de settingen de categorie anders in de top 5 staat. Tabel 10.2 Top 5 symptomen die besproken zijn in de consulten in de verschillende verblijfplaatsen Top 5 Top 5 thuis % Top 5 % Top 5 hospice % problemen N=4844 ziekenhuis N=387 N=618 nr 1 Pijn 43 Pijn 39 Pijn 41 nr 2 Verwardheid 21 Benauwdheid 24 Verwardheid 26 nr 3 Benauwdheid 17 Anders 15 Misselijkheid 17 nr 4 Misselijkheid 15 Verwardheid 12 Anders 15 nr 5 Anders 13 Angst 12 Angst Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL

24 11 Beschouwing De jaarlijkse rapportage van de IKNL- consultatievoorzieningen op basis van consultregistraties in PRADO laten over de jaren een zeer stabiel beeld zien met slechts kleine verschuivingen. Het aantal consulten is sinds 2004 weliswaar sterk toegenomen maar de -in het begin van deze eeuw geschatte verwachte-grote aantallen zijn nooit gerealiseerd. Bovendien blijken de IKNL-consultatie teams zich vooral in de eerste lijn te manifesteren en komen er weinig consulten uit ziekenhuizen en verpleeghuizen. De consultatiebehoefte en de consultatiebereidheid van generalistische hulpverleners aan specialistische hulpverleners op het brede terrein van de palliatieve zorg zijn complexe fenomenen en daarom moeilijk te analyseren. De consultregistratie in PRADO is slechts een deel van deze werkelijkheid. Hulpverleners consulteren ook de behandelend medisch specialist, een pijnarts in het ziekenhuis, verpleegkundigen van specialistische teams of raadplegen elkaar informeel. Kenmerkend voor de ontwikkeling van een nieuw specialisme in de zorg is dat na jarenlang pionieren door bevlogen hulpverleners, de vrijblijvendheid om dit zorggebied goed te organiseren verdwijnt. Er komen standaarden, normen, registraties en visitaties. Ook in de palliatieve zorg is dat het geval en dat zal zijn weerslag hebben op het aantal patiënten dat toegang krijgt tot palliatieve expertise. Er is echter op dit moment nog weinig bekend over de kwaliteit van de palliatieve zorg in Nederland (Palliatieve zorg in Beeld, IKNL 2014). Aantal consulten Er zijn jaarlijks mensen voor wie het overlijden voor de arts niet-onverwacht kwam 1. Afgezet tegen het aantal consulten van 6500, betekent dit dat er bij 1 op de 16 overlijdens een consult wordt gevraagd. Kijken we alleen naar de mensen die thuis overlijden (53%=57505 ) en het aantal consulten door de huisarts (5000), dan wordt er bij 1 op de 9 overlijdens een consult gevraagd. Het is de vraag of we tevreden kunnen zijn met dit aantal gezien de hoge symptoomlast die patiënten ervaren in de palliatieve fase 234. Palliatieve zorg is nog geen standaard onderdeel van de initiële opleidingen en 83% van de huisartsen geeft aan behoefte te hebben aan bijscholing over opiaten en pijnbestrijding 5. Omdat huisartsen in de regel niet heel vaak geconfronteerd worden met palliatieve patiënten, is het onmogelijk daar ruime ervaring in op te bouwen. Bijvoorbeeld bij een dergelijke ingrijpende interventie als palliatieve sedatie zou men kunnen verwachten dat er vaker een ervaren expert geraadpleegd zou worden. Dat gebeurt nu bij 1 op de 10 sedaties bij patiënten met een niet-oncologische aandoening en bij 1 op de 4 sedaties van kankerpatiënten 6. Huisartsenzorg Er is een knelpunt in de huisartsenzorg buiten kantooruren. Als de eigen huisarts geen overdracht heeft gedaan naar de huisartsenpost over het afgesproken beleid van een palliatieve patiënt kan de waarnemer in de problemen komen. Dit lijkt nu door te werken in toename van het aantal consultvragen van waarnemend huisartsen. Het aandeel van waarnemend huisartsen binnen de totale vraag van huisartsen is in de afgelopen drie jaar toegenomen van 6,5% in 2010 naar 12% in Consulenten melden dat door het gebrek aan overdrachten over palliatieve patiënten bij de huisartsenpost de waarnemend huisarts vaak niet goed geïnformeerd is over de patiënt. Dit maakt het geven van een goed advies lastiger. 1 Heiden A van der e.a. Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde. Sterfgevallenonderzoek ZomMw juni Janssen, D. Palliative care needs of patients with advanced chronic organ failure. Proefschrift Beuken M van den. Symptoms in patients with cancer. Proefschrift Ruijs CDM, Kerkhof AJFM, Wal G, van der, Onwuteaka-Philipsen BD. The broad spectrum of unbearable suffering in the end-of-life cancer studied in Dutch primary care, BMC Palliat Care. 2012;11:12. 5 Rurup ML, Rhodius CA, Borgsteede SD, Boddaert MSA, Keijser AGM, Pasman HRW, Onwuteaka-Philipsen BD. The use of opioids at the end of life. The knowledge level of Dutch physicians as a potential barrier to effective pain management. BMC Palliat Care. 2010;9:23. 6 Swart SJ, Rietjens JA,Zuylen L van, Zuurmond WW, Perez RS, Maas PJ van der, Delden JJ van, Heide A van der. Continuous palliative sedation for cancer and noncancer patients. J Pain Symptom Manage Feb;43(2): Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag 2013 Juni 2014 IKNL

25 Prognose De geschatte prognose verandert in de loop der jaren nauwelijks. In 55% van de consulten is deze korter dan 4 weken. Het is de vraag of deze inschatting klopt. Het blijkt voor artsen namelijk moeilijk om het naderend levenseinde te herkennen. In 30% van de sterfgevallen herkent de huisarts het naderend overlijden niet in de laatste maanden; zelfs in de laatste week herkennen zij in 6% van de gevallen het overlijden niet 7. Voor het tijdig inzetten van een consultatieteam is het belangrijk dat de palliatieve fase herkend en gemarkeerd wordt. Stijgt het aandeel vragen van verpleegkundigen? Er is daling van het aandeel consultvragen van huisartsen met 5% ten opzichte van Het aantal vragen van verpleegkundigen en verzorgenden lijkt toegenomen maar het kan ook zijn dat deze vragen nu- beter dan vroeger- geregistreerd worden. Veranderend zorglandschap Het is nauwelijks goed te voorspellen of het veranderde zorglandschap zal leiden tot meer of minder consulten bij de IKNL-consultatievoorzieningen. We zien dat ziekenhuizen steeds vaker hun eigen palliatief team opzetten en adviseren bij behandeling en zorg van opgenomen patiënten. Meestal ondersteunen zij het ontslag van terminale patiënten naar huis of hospice. De opkomst van de PaTz groepen in Nederland zal ook een effect hebben op de consultatiebereidheid van huisartsen en wijkverpleegkundigen. Wanneer een IKNL-consult als deskundige aansluit bij deze PaTz groepen kan deze enerzijds ter plekke vragen wegnemen als anderzijds nieuwe vragen genereren. IKNL steunt de visie van vele experts in het veld dat de vrijblijvendheid van consultatie voorbij zou moeten zijn zodat de patiënt niet meer afhankelijk is van het bewustzijn van zijn/haar behandelend arts. Om dat te bereiken wordt consultatie palliatieve zorg een vanzelfsprekend en beter zichtbaar onderdeel van de keten. IKNL wil bereiken dat alle palliatieve patiënten die dat nodig hebben toegang krijgen tot palliatieve expertise. Daarvoor is het nodig dat ook de onbewust onbekwame zorgverlener gebruik maakt van consulenten. IKNL wil samen met EPZ en netwerken palliatieve zorg werken aan een landelijk dekkend systeem van transmurale palliatieve zorgketens waarvan consultatie een vanzelfsprekend onderdeel is. Het oprichting van een transmuraal palliatief team is het meest voor de hand liggende instrument om vorm en inhoud te geven aan die ketenzorg. Echter, om een brug te bouwen tussen instellingen moeten de pijlers sterk zijn. De IKNL consulenten spelen een belangrijke rol bij de transitiefase van consultatie naar ketenzorg wanneer zij hun expertise de komende jaren inzetten in PaTz groepen en ziekenhuisteams. 7 Abarshi EA, Echteld MA, Block L van den, Donker GA, Deliens L, Onwuteaka-Philipsen BD. Recognising patients who will die in the near future: a nation wide study via the Dutch Sentinel Network of GPs. Br J Gen Pract. 2011;61(587): Consultatie Palliatieve Zorg Jaarverslag IKNL