SPIEGELINFORMATIE SCEN Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland

Transcriptie

1 SPIEGELINFORMATIE SCEN 2014 Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland KNMG September 2015

2 INHOUD 1. INLEIDING AANTAL CONSULTATIES & INFORMATIE EN ADVIESVRAGEN IN Aantal consultaties in (Nog) niet voldaan aan zorgvuldigheidseisen Consultaties binnen instellingen Aantal informatie- en adviesvragen DE PATIENT Leeftijd en geslacht patiënt bij laatst uitgevoerde consultatie Verblijf patiënt laatst uitgevoerde consultatie Hoofddiagnose laatst uitgevoerde consultatie CONSULTATIE Specialisme consultvrager (laatste consultatie) Besluit/voornemen consultvrager (laatste consultatie) Reden verzoek tot euthanasie (laatste consultatie) Oordeel SCEN-arts (laatste consultatie) Percentage uitgevoerde euthanasie ( laatste consultatie) INFORMATIE EN ADVIES ERVARING MET ARTSEN VAN DE LEVENSEINDEKLINIEK Aantal consultaties voor artsen van Levenseindekliniek Ervaring met artsen van Levenseindekliniek... 9 REGIONALE OUTPUT Respons, aantal consultaties, informatie- en adviesvragen Spreiding totaal aantal consultaties per SCEN-arts (Nog) niet voldaan aan zorgvuldigheidseisen Oordeel SCEN-arts (laatste consultatie) Redenen (nog) niet voldaan aan zorgvuldigheidseisen (laatste consultatie)

3 1. INLEIDING In deze rapportage treft u de resultaten aan van de schriftelijke inventarisatie die de KNMG in 2015 heeft gehouden onder de SCEN-artsen. Door middel van een vragenlijst zijn alle SCEN-artsen bevraagd over uitgevoerde consultaties en beantwoorde informatie- en adviesvragen in het jaar Voor het genereren van inhoudelijke informatie over uitgevoerde SCEN-consultaties en vragen betreffende informatie en advies is in de vragenlijst uitgegaan van de laatst uitgevoerde consultatie en de laatst ontvangen vraag voor informatie en advies in Hiervoor is gekozen omdat het stellen van gedetailleerde vragen over meerdere consultaties die relatief langer geleden zijn uitgevoerd waarschijnlijk minder betrouwbare informatie oplevert. De vragenlijst is verzonden naar alle op 31 december 2014 geregistreerde SCEN-artsen en naar de SCEN-artsen waarvan in de loop van 2014 de registratie eindigde, in totaal 680 artsen. Hiervan hebben 549 artsen (80,7%) de vragenlijst geretourneerd. Van de respondenten gaven er 52 (9,5%) aan dat zij het gehele jaar niet waren ingeroosterd. Redenen hiervoor waren ziekte, privé omstandigheden, werkzaamheden als SCEN-arts gestaakt (maar nog wel ingeschreven in het KNMG-register SCEN-arts) en in het najaar van 2014 opgeleid, maar pas in 2015 opgenomen in het dienstrooster. De spiegelinformatie is daarom gebaseerd op de ingevulde vragenlijsten van 497 SCEN-artsen. Van hen waren er 2 die (hoewel ingeroosterd) geen consultaties hadden gedaan; 3 SCENartsen hebben geen informatie gegeven over hun meest recente consultatie. Tabel 1.1 Responspercentage Aantal bevraagde SCENartsen Aantal vragenlijsten geretourneerd Respons % AANTAL CONSULTATIES & INFORMATIE EN ADVIESVRAGEN IN Aantal consultaties in 2014 In 2014 zijn in totaal 5905 consultaties uitgevoerd door 497 SCEN-artsen. Het gemiddelde aantal consultaties in 2014 per actieve SCEN-arts was 12 met een spreiding van Tabel 2.1 Aantal consultaties Geregistreerde consultaties Respons % Consultaties bij 100% respons* *geschat totaal aantal SCEN-consultaties door extrapolatie van het aantal geregistreerde consultaties naar 100% respons Tabel 2.2. Gemiddelde aantal consultaties per SCEN-arts Geregistreerde consultaties Per SCEN-arts * * spreiding=0-40 3

4 2.2 (Nog) niet voldaan aan zorgvuldigheidseisen Van het totaal aantal consultaties werd 844 maal (14.3%) geconstateerd dat niet of nog niet was voldaan aan de zorgvuldigheidseisen. Tabel 2.3 Percentage van totaal aantal consultaties (nog) niet voldaan aan zorgvuldigheidseisen Percentage (nog) niet voldaan Consultaties binnen instellingen Binnen instellingen zijn 1015 (17.1%) consultaties uitgevoerd. Van deze intramurale consultaties werd 21.3% uitgevoerd binnen verpleeghuizen, 21.4% binnen ziekenhuizen, 33.3% binnen hospices, 22.0% binnen verzorgingshuizen en 2.1% in andersoortige instellingen. Het is onbekend om wat voor instellingen het hier gaat. Tabel 2.4 Aantal consultaties binnen instellingen Aantal Consultaties Aantal Consultaties binnen instellingen Percentage consultaties binnen instellingen Tabel 2.5 Instellingen waar consultaties plaatsvonden 2010 (%) 2011 (%) 2012 (%) 2013 (%) 2014 (%) Verpleeghuis Ziekenhuis Hospice Verzorgingshuis Anders Totaal Aantal informatie- en adviesvragen In 2014 werd in totaal 1297 keer een beroep op de SCEN-artsen gedaan voor informatie en advies. Gemiddeld kregen SCEN-artsen 2.6 informatie- en adviesvragen met een spreiding van Tabel 2.6 Aantal informatie- en adviesvragen en gemiddeld per SCEN-arts Aantal Informatie- en Gemiddeld per SCEN-arts adviesvragen * *spreiding

5 3. DE PATIENT In de vragenlijst zijn de SCEN-artsen bevraagd over de laatst uitgevoerde consultatie in Vier van deze vragen hadden betrekking op de patiënt die door de SCEN-arts werd bezocht. 3.1 Leeftijd en geslacht patiënt bij laatst uitgevoerde consultatie Bij de laatst uitgevoerde consultaties in 2014 betrof het in 50.2% van de consultaties een mannelijke patiënt en in 49.8% een vrouwelijke patiënt. Van 475 patiënten is de leeftijd bekend. De gemiddelde leeftijd van de mannelijke patiënten was 69 jaar, van de vrouwelijke patiënten 70 jaar. De jongste patiënt was 25 jaar, de oudste 100 jaar. 3.2 Verblijf patiënt laatst uitgevoerde consultatie Bij de laatst uitgevoerde consultatie verbleef 81.3% van de patiënten thuis, 4.1% in een verzorgingshuis, 4.3% in een ziekenhuis, 2.6% in een verpleeghuis, 7.3% in een hospice en 0.4% ergens anders (1x zorghotel, 1x consultatie thuis én in ziekenhuis). Tabel 3.1 Verblijf patiënt (laatst uitgevoerde consultatie) 2010 (%) 2011 (%) 2012 (%) 2013 (%) 2014 (%) Thuis Verzorgingshuis Ziekenhuis Verpleeghuis Hospice Anders Totaal Hoofddiagnose laatst uitgevoerde consultatie Kanker overig werd in de meeste gevallen als hoofddiagnose genoemd (23.4%). Longkanker is de meest genoemde hoofddiagnose (17.9%) Onder anders werden drie aandoeningen meer dan 1x genoemd: chronisch pijn syndroom (5x), Parkinson (2x), neurodegeneratieve aandoening (2x). Tabel 3.2 Hoofddiagnose laatst uitgevoerde consultatie Hoofddiagnose 2010 (%) 2011 (%) 2012 (%) 2013 (%) 2014 (%) Longkanker Dikke darmkanker Prostaatkanker Maagkanker Borstkanker Pancreaskanker Kanker overig Aids CVA Hartfalen MS/ALS COPD Ouderdom/ algehele achteruitgang Dementie* Psychiatrisch ziektebeeld* Anders Totaal *vanaf 2012 als aparte categorie opgenomen 5

6 4. CONSULTATIE 4.1 Specialisme consultvrager (laatste consultatie) Van de laatst uitgevoerde consultaties in 2014 werd 87.2% aangevraagd door huisartsen, 4.1% door medisch specialisten, 3.4% door specialisten ouderengeneeskunde en 5.1% door een arts van de Levenseindekliniek. Tabel 4.1 Specialisme consultvrager (bij laatst uitgevoerd consultatie) 2010 (%) 2011 (%) 2012 (%) 2013 (%) 2014 (%) Huisarts Medisch specialist Specialist ouderen geneeskunde Arts Levenseindekliniek* Anders Totaal *vanaf 2013 als aparte categorie opgenomen 4.2 Besluit/voornemen consultvrager (laatste consultatie) In 28.3% van alle laatst uitgevoerde consultaties bleek dat de consultvragende arts het verzoek van de patiënt waarschijnlijk wilde inwilligen, in 46.2% had de consultvragende arts besloten het al in te willigen en in 18.9% was aan de patiënt al toegezegd het verzoek in te willigen. Tabel 4.2 Wat was het besluit/voornemen van de consultvrager tijdens het eerste contact? (bij laatst uitgevoerd consultatie) 2010 (%) 2011 (%) 2012 (%) 2013 (%) 2014 (%) Had al toegezegd verzoek in te willigen Had al besloten het in te willigen Wilde het waarschijnlijk inwilligen Twijfelde nog over al dan niet inwilligen Wilde waarschijnlijk niet inwilligen Wilde het zeker niet inwilligen Weet niet Totaal Reden verzoek tot euthanasie (laatste consultatie) Als reden van de patiënt voor het verzoek tot euthanasie of hulp bij zelfdoding wordt algehele zwakte/moeheid het meest aangegeven (55.7%), gevolgd door lijden zonder zicht op verbetering (45.5%) en ontluistering / verlies van waardigheid (44.5%). Enkele vaker genoemde redenen onder anders waren: angst voor toekomstig lijden (15x), misselijkheid (7x), verlies van autonomie / regie (4x), beginnende dementie (4x), niet kunnen praten (3x). Tabel 4.3 Wat waren de belangrijkste redenen van de patiënt voor het verzoek tot euthanasie of hulp bij zelfdoding? (bij laatst uitgevoerd consultatie) Meerdere redenen mogelijk (%) 2011 (%) 2012 (%) 2013 (%) 2014 (%) Ontluistering/verlies van waardigheid Algehele zwakte/moeheid Levensmoeheid Lijden had geen zin meer Lijden zonder zicht op verbetering Pijn Braken Angst om te stikken Invaliditeit Depressie Afhankelijkheid

7 Niet tot last familie/omgeving Benauwdheid Anders, namelijk Oordeel SCEN-arts (laatste consultatie) In 2014 was 86.9% van de SCEN-artsen bij de laatst uitgevoerde consultatie van oordeel dat was voldaan aan de zorgvuldigheidseisen. Indien (nog) niet voldaan was aan de zorgvuldigheidseisen, werd geen ondraaglijk lijden het meest genoemd als reden (54.0%). Tabel 4.4 Wat was het oordeel van de SCEN-arts? (bij laatst uitgevoerd consultatie) 2010 (%) 2011 (%) 2012 %) 2013 (%) 2014 (%) Aan alle zorgvuldigheideisen voldaan Nog niet aan alle zorgvuldigheidseisen voldaan Niet aan de zorgvuldigheidseisen voldaan Totaal Tabel 4.5 Om welke redenen vonden de SCEN-artsen dat (nog) niet was voldaan aan de zorgvuldigheidseisen? (bij laatst uitgevoerd consultatie) Meer redenen mogelijk 2010 (%) 2011 (%) 2012 (%) 2013 (%) 2014 (%) Geen ondraaglijk lijden Geen uitzichtloos lijden Geen vrijwillig verzoek Geen weloverwogen verzoek Andere behandelingsmogelijkheden onvoldoende geprobeerd In de vragenlijst van 2013 is voor de eerste keer de vraag opgenomen of bij de patiënt van de laatst uitgevoerde consultatie reeds eerder een consultatie had plaatsgevonden, door dezelfde SCEN-arts of door een collega SCEN-arts. In 2014 was dat in 6% van de consultaties het geval. Tabel 4.6 Had bij deze patiënt al eerder een SCEN-consultatie plaatsgevonden, door u of door een collega SCEN-arts? 2013 (%) 2014 (%) Ja 7 6 Nee Weet niet Percentage uitgevoerde euthanasie ( laatste consultatie) Door een fout in de vragenlijst over 2012 zijn de resultaten van dat jaar niet vergelijkbaar met die van de andere jaren. Daarom is het resultaat van 2012 niet opgenomen in de tabel. Tabel 4.7 Heeft de euthanasie plaatsgevonden? (bij laatst uitgevoerde consultatie) 2010 (%) 2011 (%) 2012 (%) 2013 (%) 2014 (%) Ja Nee Weet niet Totaal

8 5. INFORMATIE EN ADVIES In de tabel 5.1 staan de thema s waarover SCEN-artsen in 2014 zijn bevraagd. In 71.6% van de laatst gestelde informatie- en adviesvragen kwam de vraag ter sprake of euthanasie wel of niet aan de orde is. Dit thema blijkt steeds het belangrijkste thema te zijn waarop SCEN-artsen worden bevraagd. Bij Anders, namelijk wordt onder andere vermeld: timing van de consultatie (7x), psychiatrie (5x), dementie (2x), persoonlijke bezwaren / overwegingen (2x), omgaan met levenseindekliniek (2x). Tabel 5.1 Rond welk thema werd de SCEN-arts bevraagd (bij laatste adviesvraag)? Meerdere thema s mogelijk 2010 (%) 2011(%) 2012 (%) 2013 (%) 2014 (%) Juridische vragen Uitvoerings /technische vragen Omgaan met druk van patiënt Omgaan met druk van familie/omgeving Vraag of euthanasie aan de orde is Palliatieve zorg Algemene vragen over SCEN Anders, namelijk ERVARING MET ARTSEN VAN DE LEVENSEINDEKLINIEK Op 1 maart 2012 is de Levenseindekliniek op initiatief van de NVVE van start gegaan. Patiënten waarbij een euthanasieverzoek om verschillende redenen niet wordt ingewilligd kunnen een beroep doen op de Levenseindekliniek. Het gaat bijvoorbeeld om patiënten waarbij de behandelend arts van mening is dat niet aan de zorgvuldigheidscriteria is voldaan of patiënten die een behandelend arts hebben die om principiële of andere persoonlijke redenen weigert euthanasie uit te voeren. De Levenseindekliniek bestaat uit ambulante teams van artsen en verpleegkundigen. 6.1 Aantal consultaties voor artsen van Levenseindekliniek In 2014 hebben 177 SCEN-artsen (35.7%) een of meer consultaties verricht voor artsen van de Levenseindekliniek, een duidelijke toename. In totaal gaat het om 232 consultaties, waarbij 134 SCEN-artsen 1 consultatie voor de Levenseindekliniek hebben verricht, 33 SCEN-artsen 2 consultaties en 10 SCEN-artsen 3 of meer consultaties. 177 SCEN-artsen hebben aangegeven wat het eindoordeel van hun (laatste) consultatie voor de levenseindekliniek was. In 12.4% van de gevallen was (nog) niet aan de zorgvuldigheidseisen voldaan. Tabel 6.1 Heeft u in het afgelopen jaar consultaties verricht voor artsen van de Levenseindekliniek 2012*(%) 2013 (%) 2014 (%) Ja Nee Totaal *gemeten vanaf april 2012 Tabel 6.2 Aantal consultaties voor artsen van de Levenseindekliniek Aantal Consultaties 2012* Tabel 6.3 Percentage consultaties (nog) niet voldaan aan zorgvuldigheidseisen bij consultatie voor een arts van de Levenseindekliniek Percentage nog niet voldaan Percentage niet voldaan 2012* *gemeten vanaf april

9 6.2 Ervaring met artsen van Levenseindekliniek Van de 177 SCEN-artsen met ervaring met de Levenseindekliniek hebben er 165 positieve of negatieve ervaringen beschreven. Van hen beschreef 69,1% alleen positieve ervaringen, 26,7% positieve en negatieve ervaringen en 4,2% alleen negatieve ervaringen. De positieve ervaringen die beschreven werden (door 158 SCEN-artsen; tussen de 1 en 3 ervaringen per arts) werden betroffen de volgende: goede documentatie (68x), zorgvuldigheid (in het algemeen; 59x), goede communicatie (50x), betrokken (18x), deskundig (14x), meerdere gesprekken met de patiënt (12x), net als anders (3x), integer (1x). De negatieve ervaringen die beschreven werden (door 51 SCEN-artsen; tussen de 1 en 2 ervaringen per SCENarts betroffen de volgende: dwingend (21x), vooringenomen (17x), korte behandelrelatie / haast (12x), onervaren (5x), beperkte informatie beschikbaar (4x), kost veel tijd (door complexiteit; 2x), slecht bereikbaar (2x). 9

10 REGIONALE OUTPUT Respons, aantal consultaties, informatie- en adviesvragen Respons % Consultaties Consultaties Intramuraal Info en Advies PER SCEN REGIO Almere Amstelland Aalsmeer Amsterdam Arnhem Delft en Westland Drenthe Friesland Geld. Vallei, Rivierenland Gooi Eemland NW Vel Groningen Haaglanden Haarlemmermeer Holland Noord IJmond M- Kennemerland Midden Brabant Nieuwe Waterweg Nrd Nijmegen Noord-Brabant NO N- en M - Limburg Oude IJssel Rijnland M - Holland Rotterdam TOTAAL NEDERLAND

11 Vervolg respons, aantal consultaties, informatie- en adviesvragen Respons % Consultaties Consultaties Intramuraal Info en Advies PER SCEN REGIO Stedendriehoek Twente Utrecht West Brabant Zeeland Zuid-Holland Zuid Zuid Kennemerland Zuid Limburg Zuidoost Brabant Zwolle Flevoland TOTAAL NEDERLAND

12 7.2 Spreiding totaal aantal consultaties per SCEN-arts SPREIDING AANTAL CONSULTATIES PER SCEN-ARTS Almere Amstelland Aalsmeer Amsterdam Arnhem Delft en Westland Drenthe Friesland Gelderse Vallei Rivierenland Gooi Eemland NW Veluwe Groningen Haaglanden Haarlemmermeer Holland Noord IJmond Midden Kennemerland Midden Brabant Nieuwe Waterweg Nrd Nijmegen Noord-Brabant NO Noord- en Midden Limburg Oude IJssel Rijnland Midden Holland Rotterdam Stedendriehoek Twente Utrecht West Brabant Zeeland Zuid-Holland Zuid Zuid Kennemerland Zuid Limburg Zuidoost Brabant Zwolle Flevoland TOTAAL NEDERLAND

13 7.3 (Nog) niet voldaan aan zorgvuldigheidseisen Totaal aantal consultaties Aantal (nog) niet voldaan aan alle zorgvuldigheidseisen Percentage (nog) niet voldaan aan alle zorgvuldigheidseisen SCEN regio Almere ,5 Amstelland Aalsmeer ,9 Amsterdam ,8 Arnhem ,7 Delft en Westland ,5 Drenthe ,1 Friesland ,9 Geld. Vallei Rivierenland ,0 Gooi Eemland NW Vel ,7 Groningen ,0 Haaglanden ,6 Haarlemmermeer ,6 Holland Noord ,6 IJmond M- Kennemerland ,5 Midden Brabant ,6 Nieuwe Waterweg Nrd ,8 Nijmegen ,5 Noord-Brabant NO ,3 N en M - Limburg ,4 Oude IJssel ,3 Rijnland Midden Holland ,7 Rotterdam ,0 TOTAAL NEDERLAND ,3 13

14 Vervolg (nog) niet voldaan aan zorgvuldigheidseisen Totaal aantal consultaties Aantal (nog) niet voldaan aan alle zorgvuldigheidseisen Percentage (nog) niet voldaan aan alle zorgvuldigheidseisen SCEN regio Stedendriehoek ,0 Twente ,9 Utrecht ,2 West Brabant ,1 Zeeland ,5 Zuid-Holland Zuid ,8 Zuid Kennemerland ,4 Zuid Limburg ,1 Zuidoost Brabant ,5 Zwolle Flevoland ,1 TOTAAL NEDERLAND ,3 14

15 7.4 Oordeel SCEN-arts (laatste consultatie) Oordeel LAATSTE consultatie Aantal voldaan aan alle zorgvuldigheidseisen Aantal NOG NIET voldaan aan alle zorgvuldigheidseisen Aantal NIET voldaan aan alle zorgvuldigheidseisen SCEN regio Almere Amstelland Aalsmeer Amsterdam Arnhem Delft en Westland Drenthe Friesland Geld. Vallei Rivierenland Gooi Eemland NW Vel.e Groningen Haaglanden Haarlemmermeer Holland Noord IJmond M - Kennemerland Midden Brabant Nieuwe Waterweg Nrd Nijmegen Noord-Brabant NO N en M - imburg Oude IJssel Rijnland Midden Holland Rotterdam TOTAAL NEDERLAND

16 Vervolg oordeel SCEN-arts (laatste consultatie) Oordeel LAATSTE consultatie Aantal voldaan aan alle zorgvuldigheidseisen Aantal NOG NIET voldaan aan alle zorgvuldigheidseisen Aantal NIET voldaan aan alle zorgvuldigheidseisen SCEN regio Stedendriehoek Twente Utrecht West Brabant Zeeland Zuid-Holland Zuid Zuid Kennemerland Zuid Limburg Zuidoost Brabant Zwolle Flevoland TOTAAL NEDERLAND

17 7.5 Redenen (nog) niet voldaan aan zorgvuldigheidseisen (laatste consultatie) LAATSTE Consultatie Aantal geen ondraaglijk lijden Aantal geen uitzichtloos lijden Aantal geen vrijwillig verzoek Aantal geen weloverwogen verzoek Aantal behandelingsmogelijkheden onvoldoende geprobeerd SCEN regio Almere Amstell. / Aalsmeer Amsterdam Arnhem Delft en Westland Drenthe Friesland Geld. Vall./Rivierenl Gooi Eeml / NW Vel Groningen Haaglanden Haarlemmermeer Holland Noord IJmond M-Kennem Midden Brabant Nwe Waterweg Nrd Nijmegen Noord-Brabant NO N en M - Limburg Oude IJssel Rijnl. M-. Holland Rotterdam TOTAAL NEDERLAND

18 Vervolg redenen (nog) niet voldaan aan zorgvuldigheidseisen (laatste consultatie) LAATSTE Consultatie Aantal geen ondraaglijk lijden Aantal geen uitzichtloos lijden Aantal geen vrijwillig verzoek Aantal geen weloverwogen verzoek Aantal behandelingsmogelijkheden onvoldoende geprobeerd SCEN regio Stedendriehoek Twente Utrecht West Brabant Zeeland Z-Holland Zuid Zuid Kennemerland Zuid Limburg Zuidoost Brabant Zwolle Flevoland TOTAAL NEDERLAND

19 19