Jaarverslag Juni De Hart&Vaatgroep Prinses Catharina-Amaliastraat XD Den Haag

Transcriptie

1 Jaarverslag 2012 Juni 2013 De Hart&Vaatgroep Prinses Catharina-Amaliastraat XD Den Haag 1

2 Inhoudsopgave Voorwoord 4 Samenvattingen 5 A.1 Leefstijl 11 A.1.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit 11 A.1.2 Beweegaanbod voor mensen met een hart- vaataandoening: continueren en verbreden 12 A.1.3 Vernieuwing opleiding en certificatie van sport- en bewegingskader 12 A.1.4 Voeding: kookworkshop 13 A.1.5 Ontwikkelen en organisatie leefstijldagen 14 A.1.6 Buitengewone leden 14 A.2 Leef je leven 16 A.2.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit 16 A.2.2 Digitale platform; website, kennisbank, forum en de community 16 A.2.3 Informatieverstrekking op maat in nauwe afstemming met infolijn NHS 17 A.2.4 Brochures en voorlichtingsmateriaal 18 A.2.5 Magazine en Nieuwsbrief 18 A.2.6 Thema- en informatiebijeenkomsten (ziekte overstijgend) 19 A.2.7 Patiëntenbegeleiding en lotgenotencontact 20 A.2.8 Vakantieweken en recreatie 20 A.3 Zorg 22 A.3.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit 22 A.3.2 Toetsen en waarderen van Zorg; vaatkeurmerk en keurmerk spataderzorg 22 A.3.3 Testscreening Aneurysma Abdominale Aorta (AAA) bij mannen > 65 jaar 24 A.3.4 Verbetering trombosezorg; ontwikkeling zorgstandaard 25 A.3.5 CQ-index voor hartfalen 26 A.3.6 Project Kwaliteit in Zicht 26 A.3.7 Beïnvloeding genees- en hulpmiddelenbeleid 27 A.3.8 Participatie Zorgnetwerk & Adviesraden 27 A.3.9 Vrouwen en hart- en vaatziekten 28 A.3.10 Implementatie richtlijn hartrevalidatie A.4 Zelfmanagement en regie 30 A.4.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit 30 A.4.2 Zorgstandaard vasculair risicomanagement 30 A.4.3 Project Vilans, patiëntenparticipatie in projecten disease management 31 A.4.4 Op weg naar integrale hartfalenzorg 32 A.4.5 Chronisch ziekenbeleid, diseasemanagement, zorgstandaarden algemeen 32 A.4.6 Zelfmanagement. Landelijk actieprogramma zelfmanagement & ontwikkeling cursus zelfmanagement 33 A.4.7 ehealth, zorg op afstand 34 A.4.8 Gebruik Individueel Zorgplan Vitale Vaten voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden 35 A.4.9 Stressmanagement voor patiënten (in samenwerking met de Hartstichting) 35 A.5 Participatie 37 A.5.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit 37 A.5.2 Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek 37 A.5.3 Implementatieproject Hart voor uw hart, psychosociale problematiek (met NHS) 38 A.5.4 Hart&Vaatpatiëntenpool 39 A.5.5 College van Ervaringsdeskundigen 39 A 5.6 Pa39 A 5.6 Patiëntparticipatie in cursus voor Cardiologen 40 B. Verenigingszaken 41 B.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit 41 B.2 Hart&Vaatgroep regio s 42 B.3 Themagroepen 43 B.4 Diagnosegroepen 45 B.5 Vrijwilligersbeleid 46 2

3 (vervolg inhoudsopgave) B.6 Bestuur en ledenraad 46 B.7 Ledenwerving 47 B.8 Vrijwilligers ontmoeten Vrienden 47 C. Bureauzaken 48 C.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit 48 C.2 Professionalisering interne organisatie 48 C.3 PR & (interne) communicatie 49 C.4 Beuren en representatie 51 C.5 Samenwerking collega patiëntenorganisaties (landelijk en Europees): NPCF, CG-raad, grote categoriale patiëntenorganisaties, European Heart Network 50 Afkortingenlijst 51 3

4 Voorwoord Voor u ligt het Jaarverslag 2012 van De Hart&Vaatgroep. Het Jaarverslag volgt de opbouw van het Werkplan Wat waren we van plan, wat hebben we gerealiseerd en welke opmerkingen zijn daarbij te maken. We hopen hiermee zo goed mogelijk te laten zien wat is gelukt en ook waar het beter kan. Om te verantwoorden én om te leren. Voor de lezer met weinig tijd is een samenvatting per thema bijgevoegd was het jaar van de beweging : een verhuizing, samenwerking met de Hartstichting, tal van nieuwe projecten en heel veel inzet van vrijwilligers. In het begin van het verslagjaar zijn De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting in het zelfde kantoorpand getrokken. Hierdoor heeft de samenwerking een stevige impuls gekregen. Dit heeft ertoe geleid dat in het voorjaar van 2012 de besturen van beide organisaties een intentieverklaring tot strategische samenwerking hebben ondertekend. De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting willen zich inzetten voor 3x minder. Dit betekent dat beide organisaties samen gaan zorgen dat minder mensen hart- en vaatziekten krijgen, minder mensen er aan overlijden en dat mensen die de ziekte hebben er minder last van hebben. Met de keuze voor 3x minder is de keuze voor een centrale rol voor de patiënt gemaakt. Het werkzaam zijn in hetzelfde kantoorpand, heeft er ook toe geleid dat projecten en activiteiten samen werden opgepakt en uitgevoerd. Voorbeelden daarvan zijn de Infolijn Hart en Vaten, de gezamenlijke publieksdagen Tussen Lab en Leven en de opening van het informatiecentrum Impuls in het St. Antoniusziekenhuis te Nieuwegein. In dit jaarverslag leest u er meer over. In 2012 heeft De Hart&Vaatgroep meer gezicht gekregen. Het in 2012 voor het eerst gelanceerde Spataderkeurmerk is goed ontvangen bij zorgaanbieders en verzekeraars en heeft veel aandacht in de (regionale) pers gehad. Tegelijkertijd constateren we ook dat De Hart&Vaatgroep bij het grote publiek slechts een geringe bekendheid geniet. De samenwerking met de Hartstichting zal naar verwachting daar ook een impuls aan geven. Samen kunnen we de belangen van patiënten nog beter behartigen. Samen maken we het verschil! De Hart&Vaatgroep dankt haar vrijwilligers en medewerkers voor hun energieke en gedreven inzet en hoopt ook in 2013 weer op hen te mogen rekenen. Indien u vragen, opmerkingen of suggesties heeft over het Jaarverslag, nodigen wij u van harte uit deze aan ons te laten weten. Den Haag, juni

5 Samenvattingen A.1 Leefstijl Scholing Aanbieders van scholing hebben in 2012 De Hart&Vaatgroep een aantal keer gepolst of we willen samenwerken. Dit vanwege onze kennis, ervaring en ons netwerk. We voeren verkennende gesprekken en die hebben geleid tot een specifiek competentieprofiel dat duidelijk maakt wat er nodig is als je mensen met een hart- of vaatziekte begeleidt bij beweegactiviteiten. De Hart&Vaatgroep heeft zelf bijscholingen aangeboden aan het sportkader en oriënteert zich nog op het zelf aanbieden van scholingen, bij voorkeur in samenwerking met derden. Binding buitengewone leden Met meerdere landelijke en regionale informatieve bijeenkomsten is de binding met onze buitengewone leden versterkt. Omdat de ervaringen erg positief waren, krijgen de bijeenkomsten een uitgebreid vervolg in Om in elke regio het persoonlijke contact met de buitengewone leden te waarborgen, is niet eenvoudig gebleken. Dit soort contact vraagt veel tijd en enthousiasme van de leefstijlvrijwilligers in de regioteams. Niet elk team beschikt over één of meerdere leefstijlcoördinatoren. Stressmanagement Stressmanagement wordt, door de succesvolle pilot-training van najaar 2012, steeds meer onderdeel van leefstijl. Op steeds meer plaatsen krijgt stressmanagement aandacht en vormt het een onderdeel van het stimuleren van een gezonde leefstijl. A.2 Leef je leven. Marketing en Communicatie Beleidsontwikkeling en actualiteit De Hart&Vaatgroep heeft dit jaar proactief veel standpunten geformuleerd. Daarover zijn regelmatig persberichten verstuurd. Onze standpunten maken we ook wereldkundig middels online reacties op artikelen en berichten. Tijdens de problemen op de afdeling Cardiologie in het Ruwaard van Puttenziekenhuis hebben we een persbericht verstuurd, we twitterden erover en zetten ons standpunt uiteen op de website. De Hart&Vaatgroep heeft aangeboden bij te dragen aan oplossingen van de problemen rondom de afdeling cardiologie. Het doel: de nadelige gevolgen voor patiënten en hun naasten zo veel mogelijk beperken. Verder is er, mede door toedoen van De Hart&Vaatgroep, een commissie ingesteld die moet zorgen voor een goede nazorg. Website en Social Media De Hart&Vaatgroep heeft voor patiënten, professionals, vrijwilligers en pers, een dynamische en actuele website die fungeert als een toegankelijke, aantrekkelijke en goed vindbare etalage. In 2012 heeft de afdeling marketing en communicatie een aantal voorstellen gedaan om de website te professionaliseren en Social Media nog meer en doelgerichter in te zetten. Eind 2012 is de afdeling hiermee gestart, en wij zijn er trots op dat bijvoorbeeld het werk dat de webmasters in twitter hebben gestoken nu al vruchten aflevert. Het aantal volgers verdubbelde van 700 tot ongeveer Ook de belangstelling voor de site is gegroeid. De Hart&Vaatgroep registreerde bezoekers op meer dan vorig jaar. Hiervan waren unieke bezoekers, een stijging van ongeveer 43% ten opzichte van

6 De Hart&Vaatgroep startte in december 2012 op de site een nieuw forum, met als doel patiënten en naasten de mogelijkheid te bieden om: - kennis over de aandoening en behandeling uit te wisselen, - elkaar te steunen en contacten te leggen, - praktische tips te geven, - ervaringen uit te wisselen. Informatieverstrekking, brochures, voorlichtingsmateriaal, magazines en nieuwsbrief Vida is volgens planning dit jaar vijf keer verschenen in een oplage van rond de Het was de eerste jaargang die in samenwerking met LVB Networks is gemaakt. Over het algemeen zijn we tevreden over de samenwerking en het resultaat. In 2012 verzond De Hart&Vaatgroep flyers en brochures. De daling ten opzichte van 2011, exemplaren minder, is te verklaren door de grotere populariteit van onze digitale brochures en flyers. Daarnaast ontwikkelde we: - de flyer : 'Word vrijwilliger bij De Hart&Vaatgroep' - de folders: 'Doorbloedingsproblemen in het maagdarmstelsel' en 'De ziekte van Rendu Olser Weber (ROW)' Thema en informatiebijeenkomsten (ziekte overstijgend) De deelnemers zijn over het algemeen zeer tevreden over de informatie die ze kregen op thema- en informatiedagen van De Hart&Vaatgroep. Ook het uitwisselen van ervaringen stellen de mensen op prijs. De evaluaties vormen het uitgangspunt voor de organisatie van volgende bijeenkomsten in Patiënten begeleiding en lotgenotencontact In februari 2012 ging de Infolijn Hart en Vaten van start, het gezamenlijke informatiepunt van de Hartstichting en De Hart&Vaatgroep. Bij de Infolijn Hart en Vaten kunnen mensen nu terecht met vragen over medisch inhoudelijke kwesties, en over het leven met de aandoening. In 2012 beantwoordde de infolijn Hart en Vaten vragen. Dit zijn er meer dan in De Hart&Vaatgroep is er trots op dat de Infolijn zo n belangrijke rol speelt voor veel mensen met een hart- en of vaataandoening. Interactief informatiecentrum In de zomer opende Impuls, het interactief informatiecentrum over hart en vaten, gevestigd in het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein, officieel haar deuren. Impuls is een initiatief van de Hartstichting, De Hart&Vaatgroep en het St. Antonius Ziekenhuis. Het informatiecentrum is een verlengde van het spreekuur bij de cardioloog of andere specialisten. Vakanties In 2012 organiseerde De Hart&Vaatgroep tien vakanties voor mensen met een (aangeboren) hartaandoening (AHA). Het vervult ons met tevredenheid dat het afgelopen anderhalf jaar dertien nieuwe gezinnen deelnamen aan de gezinsweekenden 0-5 jaar AHA. De kansen voor de komende jaren liggen onder meer bij deze nieuwe doelgroep. Ook de deelnemersgroep 28+ is sterk in ontwikkeling. Door de medische vooruitgang blijft de doelgroep AHA langer in leven en zijn de jongeren van deze doelgroep energieker. De samenstelling van de doelgroep is anders geworden, omdat de vakanties ook opengesteld zijn voor mensen die later in hun leven een hartaandoening hebben gekregen. Tot slot is De Hart&Vaatgroep trots op de ruim 120 vrijwilligers, die zich jaarlijks belangeloos inzetten voor de uitvoering van deze vakanties. 6

7 A.3 Zorg Op het gebied van Kwaliteit van Zorg is er veel bereikt in Landelijke Standaard Ketenzorg Antistolling De Landelijke Standaard Ketenzorg Antistolling (LSKA) is tot stand gekomen en omarmd door alle betrokken partijen. Voor patiënten die met antistollingsbehandeling te maken hebben, is er nu duidelijkheid over hoe de trombosezorg er idealiter uit ziet. Het komende jaar is de implementatie in de praktijk de grote uitdaging. Spataderkeurmerk Het Spataderkeurmerk is een andere mijlpaal in de verbetering van kwaliteit van zorg. In 2011 was de kwaliteit van de spataderzorg al inzichtelijk gemaakt via de website. In december 2012 zijn voor de eerste keer de keurmerken toegekend aan ziekenhuizen die volgens de kwaliteitscriteria van De Hart&Vaatgroep goede spataderzorg bieden. De patiënt kan nu gemakkelijker een keuze maken voor een behandelcentrum met goede spataderzorg. Bovendien hebben veel ziekenhuizen hun zorg verbeterd, zodat ook zij nu aan de criteria van het Spataderkeurmerk voldoen. Kwaliteit in Zicht Het project Kwaliteit in Zicht zorgde in 2012 voor een doorbraak in de contacten met de zorgverzekeraars. Kwaliteitscriteria, ontwikkeld vanuit patiëntenperspectief, zijn onder de aandacht van zorgverzekeraars gebracht. De tijd bleek rijp voor het betrekken van kwaliteitscriteria bij de selectieve zorginkoop: met name de keurmerken worden door een paar zorgverzekeraars bij de zorginkoop toegepast. Hartrevalidatie Hartrevalidatie heeft veel aandacht gehad in 2012 en De Hart&Vaatgroep heeft een goede samenwerking ontwikkeld met het hartrevalidatieveld. Dit blijkt bijvoorbeeld uit het feit dat De Hart&Vaatgroep op het hartrevalidatiecongres redelijk vaak is genoemd. Klap op de vuurpijl: in de evaluatie van het congres haalde onze patiëntspreker de hoogste score! A.4+5 Zelfmanagement en Regie/Participatie Ook in 2012 stonden de chronische ziekten volop in de belangstelling. Vilans begeleidingstraject Het Vilans begeleidingstraject van het ZonMw-programma Diseasemanagement Chronische Ziekten is in 2012 afgerond. Doordat De Hart&Vaatgroep in dit traject participeerde, is veel expertise opgebouwd over diseasemanagement, en breidden we ons netwerk uit, vooral met de acht deelnemende projecten Vitale Vaten. De Hart&Vaatgroep heeft nu een duidelijke stem in de zorg rond Vasculair Risicomanagement. We leveren bijvoorbeeld de voorzitter van de kerngroep die zich bezighoudt met actualisatie van de Zorgstandaard CVRM, en we participeren in de congrescommissie van het congres Vitale Vaten dat eind 2013 gehouden wordt. Met de patiëntenorganisaties NFK, DVN, Longfonds en de NPCF participeren we in het project van Vilans en NHG, over de ontwikkeling van een generiek IZP. Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement Het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) is in 2012 afgerond. Drie jaar lang stond De Hart&Vaatgroep vooraan bij ontwikkelingen rond zelfmanagement bij chronisch zieken, en dat heeft concrete producten en tools opgeleverd. Het LAZ krijgt zeker een vervolg. In 2013 staat generiek zelfmanagement op de agenda en we hopen ook op een vervolg voor het Individueel Zorgplan Hartfalen. 7

8 Platform Gedeelde Besluitvorming Een belangrijke voorwaarde voor zelfmanagement en werken volgens een zorgstandaard, is gedeelde besluitvorming; patiënt en zorgverlener maken samen keuzes over behandelingen. Dit belangrijke onderwerp krijgt nu bijzondere aandacht van De Hart&Vaatgroep doordat we deel gaan uitmaken van het bestuur van het Platform Gedeelde Besluitvorming. Welke impact stress op hart- en vaatziekten heeft, wordt steeds duidelijker. Stress leren hanteren kan veel hart- en vaatpatiënten een stap verder helpen. Het voucherproject 'Vaardig in (zelf)zorg' zal helpen bij de verdere ontwikkeling van stressmanagementtrainingen. Het agenderen van het thema stress, zowel bij zorgaanbieders als zorgverzekeraars, biedt kansen voor een verdere uitrol. Telemonitoring De onstuitbare ontwikkeling van ehealth krijgt een belangrijke impuls met het verschijnen van de Nationale Implementatie Agenda ehealth. Telemonitoring voor mensen met hartfalen is in die agenda een van de speerpunten. Dat feit zullen we in 2013 zeker aangrijpen om toepassing van telemonitoring te bevorderen. College van Ervaringsdeskundigen De beleidsadviseurs van De Hart&Vaatgroep kunnen hun werk niet doen zonder de inbreng van ervaringsdeskundigen. Hier zijn al sprongen gemaakt: denk aan verschillende (digitale) raadplegingen en de oprichting van het College van Ervaringsdeskundigen. Er blijft nog werk aan de winkel: verdere uitbouw van De Hart&Vaatpatiëntenpool, onder meer door een gerichte werving en training van ervaringsdeskundigen, zodat zij kunnen bijdragen aan kwaliteitsverbetertrajecten, in onderzoek en bij richtlijnontwikkeling. B. Verenigingszaken Regio s In 2012 vond zes keer een Centraal Regio Overleg (CRO) plaats, en één keer kwamen de penningmeesters bij elkaar voor overleg. In de regio's zijn zo'n twintig themabijeenkomsten gehouden, met onderwerpen als bijvoorbeeld 'Vrouw- en hartziekten, hartfalen, bijzondere vaataandoeningen en antistollingsstoornissen. Op de kaderdag vrijwilligers werd een presentatie gegeven over nieuwe ontwikkelingen in de cardiologie, en konden workshops over leefstijl gedaan worden. Er zijn 86 verzoeken voor telefonisch lotgenotencontact binnen gekomen. De regioteams hielden twaalf kookworkshops, waar zo n 250 mensen aan mee deden. Tien bijeenkomsten, georganiseerd door de Hart&Vaatacademie, trokken 75 deelnemers. En speciaal voor nieuwe vrijwilligers organiseerden we twee introductiebijeenkomsten. Themagroep jonge hart- en vaatpatiënten: Het hoogtepunt in 2012 was de landelijke contactdag, die door de doelgroep goed is ontvangen en is geëvalueerd als waardevol. Mede door de voorbereiding op de landelijke contactdag is duidelijk geworden dat de themagroep, om stabiel, goed functionerend en waardevol te kunnen zijn, meer ondersteuning nodig heeft van het bureau. Welke ondersteuning en afstemming nodig is, zal de komende maanden worden bekeken en ingevuld. We hebben er alle vertrouwen in dat dit in 2013 zijn vruchten zal afwerpen. 8

9 Diagnosegroepen In 2012 organiseerden de diagnosegroepen allerlei bijeenkomsten als bijvoorbeeld de Hapjesmiddag en twee workshops over Raynaud. Voor de leden schreven ze vier nieuwsbrieven. Het belangrijkste wapenfeit van 2012 is de oprichting van de diagnosegroep hartritmestoornissen. Ledenwerving Het totaal aantal leden per 31 december 2012 is Eind 2011 waren dat er Het totaal aantal buitengewone leden - in 2012 met 3 toegenomen - is nu 240. C. Bureauzaken Ziekteverzuim Het ziekteverzuim bij De Hart&Vaatgroep was in ,2%. Dit percentage ligt beduidend lager dan het landelijke gemiddelde van 3,8 %. Verhuizing naar Den Haag De verhuizing van De Hart&Vaatgroep naar Den Haag, eind januari 2012, is goed verlopen. Alle relevante contracten zijn beëindigd en met de Hartstichting zijn afspraken gemaakt over services. Het magazijn in Soesterberg is opgeruimd; het archief is geordend en verhuisd naar Cintas. De spullen voor de vakantieweken zijn opgeslagen in de buurt van het kantoor. De opslag en verzending van brochures en informatiemateriaal wordt uitbesteed aan het bedrijf EuroMail te Waddinxveen. Helaas is het klimaat, en met name de luchtvochtigheid in het nieuwe pand niet optimaal, waardoor collega s klachten ervaren. Hier wordt aan gewerkt. Administratiesystemen Het tijdschrijf-programma wordt gebruikt door alle medewerkers; uren worden verbonden aan projecten. In het ledenadministratiesysteem zijn een paar aanpassingen doorgevoerd. Er wordt niet meer geïnvesteerd omdat er in 2013 een nieuw systeem wordt aangeschaft. Zoals elk jaar is het bestand van de buitengewone leden geactualiseerd. Personeel Bijna alle (24) medewerkers hebben een (herhalings-)cursus reanimatie/aed gevolgd. De vacatures voor medewerker marketing en communicatie en adviseur marketing en communicatie zijn begin 2012 ingevuld. Een voorlichter informatielijn is aangesteld voor de gezamenlijke infolijn Hart en Vaten. Eén van de secretaresses heeft gebruik gemaakt van de zwangerschapsverlof regeling en is tijdelijk vervangen. Zij is in januari 2013 bevallen van een dochter. (Interne) communicatie In het eerste halfjaar van 2012 is een persplan geschreven. Een van de belangrijkste pijlers onder de marketingcommunicatie van De Hart&Vaatgroep, is omgang met de media. De Hart&Vaatgroep is, met driehonderd berichten in vakbladen, huis-aan-huis bladen en regionale kranten, ruim onder de aandacht gebracht van een groot publiek. Onze mediastrategie en -benadering, met duidelijk doelgroepbeleid en heldere actiepunten, werpen vruchten af. Beurzen en representatie In 2012 was De Hart&Vaatgroep aanwezig met een stand op: - één landelijke beurs: De Nationale Gezondheidsbeurs - één publieksevenement: De Nacht van de Gezondheid - meerdere vakbeurzen voor bepaalde beroepgroepen, zoals huisartsen, en vaatspecialisten. Uit de evaluaties blijkt dat het zeker zinvol is om op deze vakbeurzen en congressen aanwezig te zijn, maar dat het nog niet eenvoudig is om algemeen publiek te enthousiasmeren voor De Hart&Vaatgroep. 9

10 Deelname netwerken en samenwerking met (patiënten)organisaties De Hart&Vaatgroep is lid van de NPCF en neemt doorgaans deel aan de directieberaden en algemene ledenvergaderingen. Met de grotere categoriale patiëntenorganisaties is veelvuldig contact en wordt waar mogelijk samen gewerkt. In Europees verband wordt samengewerkt binnen het European Heart Network. 10

11 A.1 Leefstijl A.1.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit - De Hart&Vaatgroep ontwikkelt een leefstijlconcept, met name gericht op beweging, gezonde voeding en ontspanning (stressmanagement). Hierin wordt onder andere een masterplan ontwikkeld voor leefstijlinterventies op gemeentelijk niveau. - Er wordt over meer activiteiten en via meer uitingsvormen informatie aangeboden relevant voor mensen met een hart- en vaataandoening. - Het monitoren van maatschappelijke ontwikkelingen. - Selectie van instanties waarmee een joint venture aangegaan zou kunnen worden. - Indien nodig, inspringen op actuele ontwikkelingen. - De Hart&Vaatgroep heeft duidelijk voor ogen welke leefstijlaspecten belangrijk zijn voor hart- en vaatpatiënten en hoe ze daar aandacht aan wil besteden. - Hart- en vaatpatiënten kunnen informatie vinden over een gezonde leefstijl en krijgen adviezen aangereikt over hoe ze deze gezonde leefstijl kunnen bereiken. Deze informatie is op maat gemaakt voor de verschillende doelgroepen en wordt via diverse media kanalen aangeboden. - Nieuwe activiteiten en beleidsplannen sluiten aan op de maatschappelijke ontwikkelingen. Werkzaamheden/resultaten - Er is gestart met het vormgeven van een leefstijlconcept in relatie tot lokale, regionale en landelijke netwerken, omdat de overheid daar steeds meer de verantwoordelijkheid neerlegt. Een tijdelijke werkgroep met afgevaardigden uit de regioteams, themagroep BOL en de commissie bewegen, begeleidt deze ontwikkeling. - Hart- en vaatpatiënten kunnen informatie over een gezonde leefstijl vinden via onze website, lezen in brochures / flyers en krijgen tijdens diverse bijeenkomsten adviezen aangereikt over hoe ze deze gezonde leefstijl zelf kunnen bereiken. - Op de website van De Hart&Vaatgroep is de BeweegWijzer gepubliceerd. Hierin zijn de kwaliteitscriteria over bewegen met een chronische aandoening van de Alliantie Chronisch Zieken (alias de Beweegalliantie: Longfonds voorheen het Astma Fonds, Reumapatiëntenbond, Diabetes Vereniging Nederland en De Hart&Vaatgroep) verwerkt en toegankelijk gemaakt voor patiënten. Op deze manier kunnen patiënten lezen welke criteria medepatiënten belangrijk vinden bij bewegen met een hart- of vaatziekte. - De kwaliteitscriteria voor bewegen voor chronisch zieken zijn daarnaast ook gebruiksklaar gemaakt voor de beïnvloeding van de zorginkoop door verzekeraars. Dit traject heeft een vervolg binnen het project Kwaliteit in Zicht (zie A.3.6.) gekregen. - Er is contact geweest met vier verschillende aanbieders van scholingen over mogelijke samenwerking op gebied van bewegen met mensen met een hart- of vaatziekte. Deze gesprekken zijn vooralsnog verkennend geweest. Opmerkingen - Helaas is de actieve samenwerking met de partners van de Alliantie Chronisch Zieken op het gebied van bewegen beëindigd. Op dit moment is er bij de partners meer aandacht voor andere (ook belangrijke) thema s. 11

12 A.1.2 Beweegaanbod voor mensen met een hart- of vaataandoening continueren en verbreden - Onderzoek naar doorverwijzing door ziekenhuizen naar sport en bewegen na afloop van revalidatie. - Intensiveren en zo mogelijk institutionaliseren van de contacten met ClaudicatioNet (zie ook A.3.3) - De Hart&Vaatgroep gaat participeren in voorlichtingssessies van ziekenhuizen. - Regio s zoeken samenwerking met de regionale afdelingen van de partners van de beweegalliantie. - Tijdens de laatste dag van een scholing, wordt de opgeleide trainers een informatiepakket aangeboden met een aanvraagformulier Buitengewoon lidmaatschap (voor de beweegorganisatie/aanbieder waar zij werkzaam zijn) en tevens de mogelijkheden en voorwaarden van plaatsing op - Het aanbod van beweegactiviteiten voor hart- en vaatpatiënten is gegroeid. - Het aanbod van beweegactiviteiten is verbreed en beter bekend bij hart- en vaatpatiënten en het sport- en beweegkader. Werkzaamheden/resultaten - In totaal hebben we drie nieuwe buitengewone leden verwelkomd en hebben we eind 2012 in totaal 240 buitengewone leden. - In Heerhugowaard e.o. is contact met de regionale afdeling van de Diabetes Vereniging Nederland. - In 2012 zijn er in totaal ruim bezoekers geweest op waarvan unieke bezoekers zijn via Google op de beweegzoeker terecht gekomen. - De contacten met ClaudicatioNet verlopen goed en er vindt veel samenwerking plaats. Zie ook A Regelmatig participeren vrijwilligers uit diverse regioteams in voorlichtingssessies in ziekenhuizen over o.a. het belang van revalidatie en blijven bewegen. Opmerkingen - Er hebben geen nieuwe scholingen plaatsgevonden in 2012, waardoor er geen nieuw opgeleide trainers zijn. - Onderzoek naar doorverwijzing door ziekenhuizen na afloop van revalidatie heeft niet plaatsgevonden, omdat dit zeer complex is en veel investering in tijd en geld vraagt. Er is voor gekozen om dat niet op dit moment te doen. Er is in 2012 wel veel aandacht geweest voor hartrevalidatie binnen en buiten De Hart&Vaatgroep. A.1.3 Vernieuwing opleiding en certificatie van sport- en bewegingskader - Er worden opleidingen en bijscholingen georganiseerd voor het sporttechnisch- en paramedisch kader. - De vormgeving van de opleidingen en bijscholingen wordt geanalyseerd en geoptimaliseerd, aansluitend bij maatschappelijke ontwikkelingen. - Er wordt contact gezocht met diverse onderwijsinstellingen en opleidingsinstituten die een specifiek deel van de beweegmarkt bedienen. - Er wordt een vervolg gegeven aan de pilot met de Hogeschool Leiden en het Rijnlands Revalidatie Centrum. - Er worden op verzoek in-company trainingen verzorgd. 12

13 - De buitengewone leden krijgen advies over een marktconforme honorering van specifiek opgeleide sportleiders. - De website wordt ingezet voor binding van het sportkader aan De Hart&Vaatgroep en het bieden van een gremium waarbinnen het sportkader zich verder kan ontwikkelen en kennis op niveau kan houden. - Hart- en vaatpatiënten weten dat zij in goede (en veilige) handen zijn door certificering van sport- en bewegingskader. - Voor het sporttechnisch- en paramedisch kader zijn (her- en bij-) scholingen georganiseerd. - Het aantal gecertificeerde beweegaanbieders is met 5% toegenomen. - Het sportkader wil zijn licentie behouden en zich binden aan De Hart&Vaatgroep. Werkzaamheden/resultaten - In 2012 zijn alleen bijscholingen verzorgd, waardoor het aantal gecertificeerde beweegaanbieders niet is toegenomen. - Er zijn geen in-company trainingen verzorgd, omdat er geen aanvragen zijn geweest. - Er is contact met meerdere instellingen die scholingen aanbieden voor beweegbegeleiders. Samenwerkingsmogelijkheden worden verkend. - Er is opdracht gegeven om de competenties te beschrijven die specifiek zijn voor bewegen met hart- en vaatpatiënten. De competentiebeschrijving wordt gebruikt in gesprekken met andere scholingsaanbieders. - De pilot met de Hogeschool Leiden en het Rijnlands Revalidatiecentrum is niet verlopen zoals verwacht. Het aantal inschrijvingen voor de geplande scholing bleef onder het gestelde minimum, waardoor de financiële risico s groter werden. Tevens werd op het laatste moment door de andere partijen besloten de scholing toch door te willen laten gaan, waardoor De Hart&Vaatgroep zich genoodzaakt voelde niet te participeren in deze scholing. Er was onvoldoende tijd om goede kwaliteit te kunnen waarborgen (inhoud van het onderwijs moest nog ontwikkeld worden) en daar wilde De Hart&Vaatgroep haar naam niet aan verbinden. Er is nog steeds wel een duidelijke wens van alle partijen om gezamenlijk verder te gaan, dus de mogelijkheden hiervoor worden besproken. - Er is in november 2012 een bijeenkomst georganiseerd, speciaal voor de buitengewone leden en het sportkader. Actuele onderwerpen zijn uitgebreid aan de orde gekomen en er is afgesproken deze bijeenkomst voortaan jaarlijks te organiseren en tussentijds via een digitale nieuwsbrief belangrijke informatie te delen. A.1.4 Voeding: kookworkshop - Kookworkshop: een gespecialiseerde kok en een voedingsspecialist, gvo er (gezondheid, voorlichting en opvoeding deskundige) of verpleegkundige verstrekken informatie over gezonde voeding en aanpassingen die nodig zijn voor patiënten. De kok illustreert hoe een gezonde en lekkere maaltijd kan worden bereid. Deelnemers koken (deels) zelf een gezonde maaltijd en eten deze gezamenlijk op. - De opzet van de kookworkshops word geëvalueerd en zo nodig herzien. De bruikbaarheid voor verschillende doelgroepen krijgt hierbij aandacht. - Gezonde voeding onder de aandacht van andere patiënten brengen, waarbij gedacht kan worden aan mensen met hartfalen en diabetes. - Conform bestaand model vinden 12 kookworkshops, in verschillende regio s van het land, plaats. Minimaal 15 mensen nemen per kookworkshop deel. 13

14 Werkzaamheden/resultaten - In totaal hebben 12 kookworkshops plaatsgevonden waar gemiddeld 20 mensen per workshop aan hebben deelgenomen. Helaas zijn er ook 4 kookworkshops geannuleerd, wegens onvoldoende aanmeldingen. Meer specifieke informatie kunt u lezen in B2 over de regio s. - De deelnemers van de kookworkshops in 2011 en begin 2012 zijn bevraagd over hun ervaringen en beoordeelden de kookworkshops van De Hart&Vaatgroep zeer positief. Een evaluatie van de organisatie van de kookworkshops heeft ertoe geleid dat de handleiding is geactualiseerd. - Tijdens de publieksdagen Tussen Lab & Leven zijn workshops over gezonde voeding verzorgd door Arnoud Odink. Deze workshops zijn door de deelnemers zeer gewaardeerd. Deelnemers hebben niet gekookt, maar wel veel informatie ontvangen over gezonde voeding en hebben kunnen proeven hoe smaakvol zoutarme hapjes zijn. - In het UMCU heeft desgevraagd een kookdemonstratie plaatsgevonden. A.1.5 Ontwikkelen en organisatie leefstijldagen - De opzet van de leefstijldagen wordt geëvalueerd en zo nodig herzien. De bruikbaarheid voor verschillende doelgroepen krijgt hierbij aandacht. - De leefstijldag wordt 8 keer georganiseerd, verspreid door Nederland, met een opbrengst die in verhouding staat tot de geïnvesteerde tijd en middelen. Werkzaamheden/resultaten - De opzet van de leefstijldagen is geëvalueerd ( ). Deelnemers ervaren de bijeenkomsten als positief. Het primaire doel om deelnemers te informeren over en te enthousiasmeren voor, de Zorgstandaard en het Individueel Zorgplan in het kader van CVRM wordt beperkt bereikt. Het secundaire doel om deelnemers in aanraking te laten komen met een gezonde leefstijl, lijkt beter te worden bereikt. Voor de organisatie (vrijwilligers en bureau) is het veel werk en kost de bijeenkomst veel geld in verhouding tot het aantal bereikte mensen. Een totaal aantal bijeenkomsten van acht per jaar lijkt te veel. Wellicht is het beter te streven naar één bijeenkomst in het noorden, oosten, zuiden en westen van het land, dus vier per jaar. Streven naar een grotere opkomst is hierbij wenselijk, met gelijkblijvende kosten. - In 2012 heeft één leefstijlbijeenkomst plaatsgevonden in Almere. Zie voor meer specifieke informatie B2, regio s. A.1.6 Buitengewone Leden - De regio s onderhouden regelmatig contact met de buitengewone leden. - Inventarisatie naar wensen van buitengewone leden m.b.t. lidmaatschap van De Hart&Vaatgroep. - Er wordt een pakket van diensten en producten samengesteld waar buitengewone leden gebruik van kunnen maken. - De huidige criteria om buitengewoon lid te kunnen worden, worden aangescherpt. Dit gebeurt op basis van een taakomschrijving en een hiervoor ontwikkelde toolkit. 14

15 - De huidige buitengewone leden blijven behouden. - Nieuwe buitengewone leden melden zich aan (groei in 2012 met 5%) - Buitengewone leden worden in het vervolg benaderd als klant. Werkzaamheden/resultaten - Een aantal regio s heeft goed contact met de buitengewone leden. Waar dit niet het geval is, ontbreekt vaak de tijd en de mankracht in die regio s om dit te realiseren. - Er is een tijdelijke werkgroep Buitengewone leden opgericht. Er is gekozen voor een tweesporenbeleid m.b.t. binding met de buitengewone leden en het werven van sporters voor de buitengewone leden. Een aantal zaken genoemd in het plan van aanpak is inmiddels gerealiseerd of in gang gezet. - In Alkmaar heeft op 11 mei een regionale bijeenkomst plaatsgevonden voor buitengewone leden. Deze bijeenkomst werd zeer goed bezocht en werd door het regioteam georganiseerd. De aanwezigen hebben veel ervaringen uitgewisseld en duidelijk aangegeven waar wensen en knelpunten liggen. - De huidige criteria om buitengewoon lid te kunnen worden, zijn aangescherpt op gebied van de kwaliteit van de begeleiding. - Er zijn 3 nieuwe buitengewone leden verwelkomd. De groei van 5% is niet bereikt. 15

16 A.2 Leef je leven A.2.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit - Volgen van ontwikkelingen die zich voordoen op het terrein van maatschappelijke participatie door mensen met een hart- of vaatziekte. Dit betekent het volgen van de behoeften van patiënten, het volgen van het aanbod en het volgen van wet- en regelgeving op dit vlak. - Vertalen van ontwikkelingen in standpunten, beleid en activiteiten. - Er wordt zoveel mogelijk samengewerkt met relevante organisaties. De Hart&Vaatgroep formuleert standpunten, verstuurt persberichten, reageert online op artikelen en berichten, zoekt en onderhoudt contact met relevante journalisten van dag-, vak- en publieksbladen. Werkzaamheden/resultaten - Ongeveer tien standpunten en aanbevelingen op de website geplaatst, getweet en verstuurd aan stakeholders al dan niet in samenwerking met de Hartstichting en/of collega patiëntenverenigingen en NPCF - Proactief sommige standpunten onder de aandacht gebracht van de media - Ongeveer tien persberichten verstuurd. Met name het persbericht over het spataderkeurmerk is goed door de (regionale) media overgenomen. A.2.2 Digitaal platform: website, kennisbank, forum en de community - Dagelijks (proactief) actualiseren van de website - Monitoren regiosites - Optimaal benutten van het Forum door het verhogen van de interactiviteit op het forum - Opstellen huisregels Forum - Ontwikkelen van vijf widgets voor - De Hart&Vaatgroep heeft een actuele website waarop relevante, begrijpelijke informatie te vinden is voor de verschillende doelgroepen. - Geïnteresseerden kunnen zich drempelloos aanmelden. - De website is vindbaar in Google top 10 op relevante en specifieke onderwerpen unieke bezoekers op de website. - De Hart&Vaatgroep is actief op sociale media. - Het Forum is geïntegreerd en actueel (zowel qua techniek als inhoud) hart- en vaatpatienten maken een persoonlijk profiel aan. Werkzaamheden/resultaten - De Hart&Vaatgroep heeft een dynamische en actuele website. De website is een toegankelijke, aantrekkelijke en goed vindbare etalage van De Hart&Vaatgroep voor patiënten, professionals, vrijwilligers en pers. - In 2012 bezochten bezoekers meer dan vorig jaar. Hiervan waren unieke bezoekers. Dit is een stijging van ongeveer 43% ten opzichte van Zij verbleven gemiddeld drie minuten op de site. Samen bekeken ze pagina s. Dit is een stijging van bijna 23%. 16

17 - Van de medische onderwerpen wordt het meest gezocht op: - Vaatziekten ( unieke pagina s) - meest gezocht is de informatie over vernauwing van de beenslagaders, vasculitis en aneurysma - Hartziekten ( unieke pagina s) meest gezocht is de informatie over aangeboren hartafwijkingen, ontstekingen van het hart en hartritmestoornissen - Andere populaire onderdelen op de site zijn Kies uw Vaatzorg (9.300 pagina s) en de Beweegzoeker (9.000). - De Hart&Vaatgroep neemt actief deel aan de sociale media. We richten ons vooral op Twitter en Facebook. Op dit moment is Twitter ons belangrijkste kanaal. In 2012 is het aantal volgers verdubbeld van 700 tot ongeveer Op dit kanaal sturen we dagelijks Tweets en retweeten we relevante berichten van anderen. Op Facebook hebben we 136 vrienden en plaatsen we wekelijks updates over hart- en vaatziekten en activiteiten van De Hart&Vaatgroep. - Beweegzoeker.nl had in bezoekers, waarvan uniek. Zij bezochten negen pagina s en bleven tweeëneenhalve minuut op deze website. - In 2012 is het internetportaal Mijn zorgpagina doorontwikkeld. Begin 2012 is algemeen campagnemateriaal verstuurd naar de diverse zorgverleners. Doel was om Mijn Zorgpagina onder de aandacht te brengen als de plaats voor betrouwbare en persoonlijke informatie over de desbetreffende chronische aandoening. Daarnaast is de portal aangevuld met diverse widgets waaronder de hulpmiddelenvergelijker (tool om onder andere bloedglucosemeters te vergelijken), de diabeteskenniswijzer en Advies op Maat (een op maat educatieprogramma). De portal kent momenteel gebruikers met per maand unieke bezoekers. In 2012 waren er in totaal bezoekers, waaronder vijftig procent nieuwe bezoekers. - In december 2012 is De Hart&Vaatgroep met een nieuw forum op haar website gestart. Dit forum heeft als doel om patiënten en naasten de mogelijkheid te bieden om: - kennis over de aandoening en behandeling uit te wisselen - elkaar te steunen en contacten te leggen - praktische tips te geven - ervaringen uit te wisselen - Als er medische vragen op het forum (blijven) staan, pakt de Infolijn Hart en Vaten deze op en geeft een deskundig antwoord. A.2.3 Informatieverstrekking op maat in nauwe afstemming met infolijn NHS - Afstemmen met de NHS over wat er nodig is om de gezamenlijke informatielijn en het informatiecentrum operationeel te krijgen en te optimaliseren. - De huidige informatiefunctie van De Hart&Vaatgroep gaat per 1 februari 2012 over naar de nieuwe gezamenlijke informatielijn: de Hart&Vaatlijn - Zorgdragen voor herkenbare vertegenwoordiging van De Hart&Vaatgroep in het Informatiecentrum Hart&Bloedvaten - Verwijzen naar alle andere bronnen van informatieverstrekking binnen De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting. Indien nodig worden medische adviseurs geraadpleegd. - De informatielijn van De Hart&Vaatgroep en de NHS is operationeel. - Het Informatiecentrum Hart&Bloedvaten is operationeel - De dienstverlening en informatievoorziening is naar een hoger niveau gebracht. 17

18 Werkzaamheden/resultaten - In februari 2012 ging de Infolijn Hart en Vaten van start, het gezamenlijke informatiepunt van De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting. Bij de Infolijn Hart en Vaten kunnen mensen nu terecht met medisch inhoudelijke vragen als ook met vragen over het leven met de aandoening en het in contact komen met lotgenoten. In 2012 beantwoordde de infolijn Hart en Vaten vragen. Dit zijn er meer dan in In de zomer opende Impuls, het interactief informatiecentrum over hart en vaten, gevestigd in het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein, officieel haar deuren. Impuls is een initiatief van de Hartstichting, De Hart&Vaatgroep en het St. Antonius Ziekenhuis. Momenteel zijn er nog geen bezoekersaantallen bekend. A.2.4 Brochures en voorlichtingsmateriaal - Daar waar verwijzing naar internet onvoldoende of ineffectief is, uitzetten van algemene en diagnose specifieke folders, nieuwsbrieven, brochures en actiemateriaal voor specifieke boodschappen. - Teksten schrijven, vaste huisstijl handhaven. - Redactie en actualisatie teksten. - Drukwerk en verspreiding verzorgen. - In 2012 wordt de samenwerking met de NHS geïntensiveerd, om op een kostenefficiënte wijze zo veel mogelijk mensen te informeren. - Compacte serie informatiebrochures en informatieven in de huisstijl van de Vida - Streven is om informatie zoveel mogelijk digitaal aan te bieden. Werkzaamheden/resultaten In 2012 zijn er door De Hart&Vaatgroep flyers en brochures verzonden. Dit waren er minder dan in Nieuwe flyers: Word vrijwilliger bij De Hart&Vaatgroep en een aanpassing in de flyer: Kies uw vaatzorg (over het Spataderkeurmerk) - Nieuwe folders: - Doorbloedingsproblemen in het maagdarmstelsel - De ziekte van Rendu Olser Weber (ROW) A.2.5 Magazine en Nieuwsbrief - Inhoudelijke en vormtechnische input leveren volgens bladformule. - Redactievoering - Drukwerk en verspreiding verzorgen. - Redactievoering digitale nieuwsbrief voor vrijwilligers volgens format. - het lifestylemagazine Vida wordt vijf keer per jaar verspreid, in een oplage van circa exemplaren - De digitale nieuwsbrief voor vrijwilligers verschijnt tien keer per jaar 18

19 Werkzaamheden/resultaten - Vida is volgens planning verschenen in maart, mei, augustus, oktober en december in een oplage van rond exemplaren. Dit was de eerste jaargang gemaakt in samenwerking met LVB Networks. Om diverse redenen is eind 2012 besloten over te gaan naar een nieuw advertentiebureau: Cross Media te Schiedam. Vida 1, maart (oplage ) Artikelen over: Seksualiteit en intimiteit en hart- en vaatziekten (rubriek In het hart), Infolijn Hart en Vaten (rubriek Reportage) en Project Ontmoetingen op maat. Daarnaast is er in diverse rubrieken aandacht besteed aan hartrevalidatie. Vida 2, mei (oplage ) Artikelen over: zelfmanagement: Krijg de regie over uw gezondheid (rubriek In het hart), bewegen met een hartaandoening: Trainen voor de Alpe d HuZes (rubriek Reportage). In dit nummer is veel aandacht besteed aan bewegen. In diverse rubrieken is dit aan de orde gekomen. Ook is het belang van hartrevalidatie in deze Vida goed uitgelicht. Vida 3, augustus (oplage ) Artikelen over: erfelijkheid: Erfelijke hart- en vaatziekten. Zo gaat u daarmee om (rubriek In het hart), op vakantie met De Hart&Vaatgroep: Anders dan een gewone vakantie (rubriek Reportage). Naast interessante weetjes over leefstijl, was er in dit nummer aandacht voor omgaan met stress en de aandoening longembolie. Vida 4, oktober (oplage ) Artikelen over: patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek: Waardevol onderzoek door de inbreng van de patiënt (rubriek In het hart), hartrevalidatie: Blijven bewegen na hartrevalidatie. Stap voor stap (rubriek Reportage). Vrouwen en hart- en vaatziekten en mantelzorg kwamen in dit nummer ook aan bod. Vida 5, december (oplage ) Artikelen over: re-integratie: Hartrevalidatie. Weer aan het werk (rubriek In het hart), bijeenkomst: Landelijke contactdag jonge hart- en vaatpatiënten. Oog en oor voor elkaar (rubriek Reportage). Ook was er in dit nummer veel aandacht voor het spataderkeurmerk. - Maandelijks (behalve in de zomermaanden) is een opgemaakte, digitale nieuwsbrief verstuurd naar alle vrijwilligers van De Hart&Vaatgroep. Daarnaast is na de verhuizing van het bureau naar Den Haag een extra vrijwilligersbrief gemaakt met vooral praktische informatie. A.2.6 Thema en informatiebijeenkomsten (ziekte overstijgend) Er worden bijeenkomsten georganiseerd rondom een thema of aandoening. Dit gebeurt op basis van een Hart&Vaatgroep-breed draaiboek voor inrichting en organisatie van bijeenkomsten, zodat de effectiviteit, eficiency en integraliteit van deze bijeenkomsten wordt bevorderd. In 2012: - vindt drie keer een landelijke informatiebijeenkomst plaats; - nemen driehonderd mensen deel aan deze bijeenkomsten, minimaal 100 deelnemers per bijeenkomst; de deelnemers tonen zich goed geïnformeerd en staan sympathiek t.o.v. De Hart&Vaatgroep. 19

20 Werkzaamheden/resultaten - De Landelijke Vaatdag op 14 april werd bezocht door 59 enthousiaste bezoekers, vooral vaatpatiënten. Deze landelijke dag werd erg goed beoordeeld. - De Vrijwilligersdag van De Hart&Vaatgroep werd op 7 juni bezocht door 48 bezoekers - De Wetenschapsdagen Tussen lab en leven, georganiseerd door De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting in verschillende centra van Nederland, werden bezocht door een grote aantal bezoekers: - Amsterdam Eindhoven Groningen Leiden Rotterdam 91 - Utrecht Maastricht 59 A.2.7 Patiëntenbegeleiding en lotgenotencontact - Tot stand brengen, verlenen en monitoren van telefonisch lotgenotencontact. In 2012 ontvangen tweehonderd tot 250 leden en niet-leden telefonisch lotgenotencontact. Werkzaamheden/resultaten In 2012 zijn er 86 verzoeken geweest. Dit waren er achttien minder dan in Lotgenotencontact vindt tegenwoordig steeds meer digitaal en tijdens themabijeenkomsten plaats. A.2.8 Vakantieweken en recreatie - Continueren van de vakanties voor mensen met een aangeboren of op jonge leeftijd verkregen hartafwijking en hun naasten. - Starten van een pilot vakantie voor andere leeftijdsgroepen. De pilot dient tevens om het concept van de vakanties te vernieuwen. De vakantie richt zich naast ontmoeting en ontspanning meer op het leren omgaan met een hart- of vaatziekte. - Starten van een pilot vakantie voor andere doelgroepen dan mensen met een aangeboren of op jonge leeftijd verkregen hartafwijking. - Uitbreiding van de vakanties van negen naar tien momenten. In 2012: - Nemen 260 mensen deel aan de vakanties. Dit betreft 210 mensen met een hart- of vaatziekte en 50 naasten. Twintig procent van de deelnemers is nieuw. - Alle deelnemers zijn lid van De Hart&Vaatgroep. - Vinden pilots plaats om te beoordelen of de vakanties ook geschikt zijn voor andere leeftijds- en doelgroepen en of er meer handvatten kunnen worden aangereikt om te leren leven met een aandoening. - Aantal vakanties is uitgebreid van negen naar tien. 20

21 Werkzaamheden/resultaten - In 2012 heeft De Hart&Vaatgroep tien vakanties uitgevoerd voor mensen met een (aangeboren) hartaandoening (AHA), het hoogste aantal ooit mensen met een hartaandoening en hun naasten hebben deelgenomen aan de vakanties. 50 daarvan namen voor het eerst deel. - Dertien nieuwe gezinnen hebben deelgenomen aan de gezinsweekenden 0-5 jaar AHA. De kansen voor de komende jaren liggen onder andere bij deze nieuwe doelgroep. - Ook de deelnemersgroep 28+ is sterk in ontwikkeling. Door de medische vooruitgang blijft de doelgroep AHA langer in leven en is de onderkant van de doelgroep veel energieker. De samenstelling van de doelgroep wijzigt, omdat we de vakanties hebben open gesteld voor mensen met een later verkregen hartaandoening. - Ruim 120 vrijwilligers hebben zich belangeloos ingezet voor de uitvoering van de vakanties. 21

22 A.3 Zorg A.3.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit - Reageren op actuele ontwikkelingen in beleid en publiciteit. Bijhouden van politieke zorgthema s. - Anticiperen op zorgontwikkelingen. - Deelnemen in project- en overlegstructuren, netwerken. - De Hart&Vaatgroep reageert adequaat op actualiteiten. De organisatie is aanspreekbaar, beschikbaar en voorbereid op deze rol. - De Hart&Vaatgroep is regelmatig zichtbaar in de media als vertegenwoordiger van harten vaatpatiënten. - Werkzaamheden/resultaten Formuleren beleid en standpunten. - Participatie in advies-en werkgroepen met koepels, adviesorganen, beroepsgroepen en overheid - Bijdrage aan beleids- en meningsvorming over o.a. - geneesmiddelen (registratie, vergoeding, pakketadvies, overheveling en voorlopige toelating) - ICT en e-health - Invulling geven aan derdepartijrol patiënten. - innovatie, concentratie en spreiding van zorg, integrale bekostiging, kwaliteit van zorg. - Publicaties in de media, o.a. over kwaliteit, zorginkoop, bekostiging en financiering. - Een lid van themagroep BOL en een beleidsadviseur participeren in het Landelijk Multidisciplinair Overleg Hartrevalidatie. - In 2012 verscheen de Staat voor de Gezondheidszorg 2012 van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Hartrevalidatie was een van de onderwerpen. IGZ concludeerde onder meer dat de instroom naar hartrevalidatie moet verbeteren. De Hart&Vaatgroep heeft contact gezocht met IGZ over het inzetten van de resultaten en activiteiten ter verbetering hiervan. De Hart&Vaatgroep is in het veld de partij die wordt aangesproken als de vertegenwoordiger van hart- en vaatpatiënten. Zij is frequent betrokken bij de ontwikkeling van beleid, specifiek op het terrein van de hart- en vaatziekten en meer algemeen wat betreft participatie van patiënten. A.3.2 Toetsen en waarderen van Zorg: Vaatkeurmerk en Keurmerk Spataderzorg Beperkte update Vaatkeurmerk PAV: - Actualisatie website kies uw vaatziekenhuis 2012 o.b.v. aangeleverde gegevens door ziekenhuizen. Het betreft een beperkte update; in 2013 zal weer een uitgebreide actualisatie plaatsvinden met verscherpte criteria. Grote update Keurmerk Spataderzorg: In 2012 zal een grote update plaatsvinden; snelle actualisatie van de gegevens is noodzakelijk omdat alle partijen bij de 1 e uitvraag er niet klaar voor waren. 22

23 - Herformuleren vragenlijst en criteria - Verkennen mogelijkheden om patient reported outcome measures op de website te krijgen - Verzending vragenlijsten aan ziekenhuizen - Verwerking en analyse nieuwe data. Bespreking resultaten, toekenning keurmerken. - Officiële aanvragen om data CQI spataderen op Keurmerk Spataderzorg website te verwerken - Aanpassing website met nieuwe data. Uitreiking keurmerken september. - Gerichte publicitaire activiteiten rondom uitgifte keurmerken - Vaatkeurmerk geeft actueel inzicht in de kwaliteit van zorg voor PAV; Keurmerk Spataderzorg geeft actueel inzicht in de kwaliteit van zorg voor spataderen. Dit keurmerk wordt gecombineerd met de keuzehulp vaatzorg en de keuzehulp spataderenzorg gepubliceerd op de website. - Zorgverzekeraars nemen bij de inkoop van zorg voor PAV- en spataderpatiënten de kwaliteitscriteria die vanuit patiëntenperspectief zijn geformuleerd mee bij de inkoop van zorg bij zorgaanbieders. - De kwaliteitscriteria staan vermeld in de DBC-inkoopgids van Zorgverzekeraars Nederland, Zorgaanbieders zijn op de hoogte van de criteria (zowel voor PAV als voor spataderen) die De Hart&Vaatgroep zal hanteren bij de grote update in Website keurmerken tonen ook actuele Zichtbare Zorg data. - Er is een financieringsplan voor de financiering van nieuwe keurmerken en het onderhoud van de bestaande. Er zijn onderhandelingen met zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Werkzaamheden/resultaten 2012 Vaatkeurmerk: - De website is geactualiseerd: twee ziekenhuizen die verbeteringen in de zorg realiseerden, kregen alsnog een Vaatkeurmerk; later is aan nog twee ziekenhuizen een samenwerkingskeurmerk toegekend. N.a.v. verbeteringen in de zorg bij een aantal ziekenhuizen zijn aanpassingen gedaan op de website Vaatkeurmerk. De NVvV heeft het Vaatkeurmerk opgenomen als één van de eigen kwaliteitseisen. - Om de door ziekenhuizen geleverde data van het Vaatkeurmerk beter controleerbaar te maken heeft de NVvV geopperd om het Vaatkeurmerk een plaats te geven in hun kwaliteitsvisitatie. Op die manier zou het patiëntenperspectief daarin een prominente plaats kunnen krijgen. De Hart&Vaatgroep gaat dit met de kwaliteitscommissie van de NVvV vormgeven. De NVvV heeft voorgesteld de financiering van de keurmerken ook in dit verband te regelen, waarvoor een plan wordt opgesteld. Spataderkeurmerk: - Dit jaar, 2012, is het Spataderkeurmerk gerealiseerd! - De werkgroep Keurmerk Spataderzorg heeft criteria voor het keurmerk Spataderzorg opgesteld en deze zijn geratificeerd door de betrokken beroepsverenigingen, de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie en de Nederlandse Vereniging voor Vaatchirurgie (NVvV). De volumenorm is daarbij als criterium gesneuveld. Ziekenhuizen is meegedeeld dat er voortaan een vergoeding gevraagd wordt voor deelname aan de keurmerktrajecten. Ziekenhuizen reageerden kritisch tot informatief/zakelijk; de NVvV heeft bezwaar. Door deze vertraging haperde de voortgang van het spataderkeurmerk. Daarop is besloten de financiering van het traject Spataderkeurmerk dit jaar nog voor eigen rekening te nemen. - Begin december ging de website spataderkeurmerk live. 85 procent van de organisaties vulden de lijst in, 62 procent van alle ziekenhuizen en zelfstandige behandelcentra hebben het Spataderkeurmerk ontvangen. 23