Jaarverslag Mei De Hart&Vaatgroep / afdeling Patiënt Prinses Catharina-Amaliastraat XD Den Haag

Transcriptie

1 Jaarverslag 2013 Mei 2014 De Hart&Vaatgroep / afdeling Patiënt Prinses Catharina-Amaliastraat XD Den Haag

2 JAARVERSLAG / 9

3 Voorwoord 2013 was het jaar van de verandering. De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting startten met de gezamenlijke behartiging van belangen van hart- en vaatpatiënten. Dit doen we vanuit de afdeling Patiënt. Van, voor en met mensen met een hart- en/of vaataandoening De Hart&Vaatgroep geeft in de afdeling Patiënt invulling aan het speerpunt Regie over eigen leven en zorg. Hiermee willen we ervoor zorgen dat mensen met hart- en vaatziekten en hun naasten meer grip krijgen op hun leven. Het doel is dat ze ondanks de ziekte hun leven kunnen leiden op een manier die bij hen past. Ook willen we dat patiënten mede bepalen hoe de zorg georganiseerd wordt. Het uitgangspunt van, voor en met patiënten en hun naasten is leidend bij de uitvoering van dit speerpunt. Deels wordt dit, volgens de logica van een vereniging, ingevuld door de leden en de vrijwilligers. Voor een groter en groeiend deel wordt daarnaast gebruik gemaakt van diverse vormen van (achterban)raadplegingen. Concrete suggesties, opinies en standpunten worden verworven via gerichte of thematische digitale vragenlijsten en meldacties. Bijeenkomsten als focusgroepen worden ingezet voor concretisering en discussie. De Hart&Vaatgroep is blij met de inzet van al haar vrijwilligers. Zonder hen zou niet het werk zijn verricht dat in 2013 is verzet. Hartelijk dank hiervoor! Indien u vragen, opmerkingen of suggesties heeft over dit jaarverslag, nodigen wij u van harte uit deze aan ons te laten weten. Den Haag, mei 2014 JAARVERSLAG / 9

4 Behaalde doelstellingen Doelstelling 1: Behouden en vergroten van zelfmanagement en regie Om regie te kunnen nemen is toegang tot kennis en informatie onontbeerlijk, plus de instrumenten en vaardigheden om deze te wegen en te gebruiken KENNIS EN INFORMATIE Patiënten werden geraadpleegd over het huidige voorlichtingsmateriaal en de geboden informatie en hun tevredenheid hierover. Een onderzoek onder patiënten heeft onder andere geleid tot het aanpassen van het taalgebruik van de brochures van de Hartstichting, De Infolijn Hart en Vaten beantwoordde ruim vragen. Er werden bijna vragen gesteld over hartziekten. De top drie meest gestelde vragen over hartziekten waren de vragen over hartritmestoornissen, bypass en dotterbehandelingen en hartinfarct. Van de medischinhoudelijke vragen gingen de meeste vragen over aneurysma s en vernauwingen in de beenslagaders. Zo n 600 vragen gingen over vaataandoeningen. Om de patiënt te ondersteunen, is toegang tot betrouwbare kennis en informatie onontbeerlijk. Deze informatie bieden wij met de website van De Hart&Vaatgroep. Deze website werd keer bezocht ( bezoeken meer dan in 2012), waarvan de downloadpagina 'brochures' bijna keer is bekeken. Er werden bijna papieren brochures aangevraagd. Met het lifestylemagazine Vida bereikte De Hart&Vaatgroep met vijf edities in een oplage van stuks per keer meer dan mensen. Vida kreeg van de lezers het rapportcijfer 8. Ruim 80% van de lezers vindt het magazine prettig leesbaar. En bijna 90% zou Vida aan anderen aanbevelen KEUZEONDERSTEUNING In 2013 reikte De Hart&Vaatgroep het Vaatkeurmerk uit aan 82 ziekenhuizen die aan de kwaliteitscriteria van de patiëntenorganisatie voldoen. Ondanks aanscherping van de criteria heeft toch 90% van alle ziekenhuizen die vaatzorg aanbieden het Vaatkeurmerk weten te behalen. JAARVERSLAG / 9

5 De Hart&Vaatgroep heeft ziekenhuizen in het voor- en najaar van 2013 gevraagd of zij telemonitoring kunnen aanbieden aan patiënten met hartfalen. Vier van de vijf ziekenhuizen werkten mee aan deze inventarisatie. Resultaat van deze inventarisatie was dat het aanbod van telemonitoring steeg met 10% 1.3. GEZAMENLIJKE BESLUITVORMING Patiënten zijn betrokken bij het opstellen van de Keuzehulp Hartkleppen. Voor de verdere ontwikkeling van de keuzehulp zijn focusgroepen gehouden. Het Generiek Individueel Zorgplan is afgerond. De volgende stap is digitalisering PERSOONLIJK GEZONDHEIDSDOSSIER Patiënten hebben meegewerkt aan het opstellen van het Programma van Eisen ten aanzien van het Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD). Voor de verdere ontwikkeling van het PGD is aansluiting gezocht bij de NPCF. Doelstelling 2: Versterken van empowerment en vergroten van participatie Het sterker maken van patiënten helpt hen een gewenste regiepositie in behandeling en zorg te verwerven en te verstevigen. Blijvende deelname aan het maatschappelijk leven is daarbij een stimulerende en relevante factor LOTGENOTEN EN STEUN In 2013 faciliteerden wij diverse manieren van lotgenotencontact, zodat mensen met een harten/of vaataandoening elkaar kunnen helpen en steunen. Via de Infolijn Hart en Vaten werden 72 aanvragen gedaan voor individueel lotgenotencontact. Daarnaast organiseerden we tien speciale vakanties waaraan 252 patiënten en hun naasten en 137 vrijwilligers deelnamen. Op de meer dan twintig landelijke en regionale patiëntenbijeenkomsten kregen mensen informatie en gingen zij met elkaar in gesprek EMPOWERMENT Naar aanleiding van de succesvolle pilot van de Tikkiering in twee academische centra is besloten om deze verder uit te rollen naar de twee andere kinderhartcentra. Daarnaast is een ontwerp gemaakt voor een relatieprogramma waarin alle producten en diensten voor de doelgroep kinderen met een aangeboren hartafwijking worden gebundeld en aangeboden. JAARVERSLAG / 9

6 2.3. PATIËNTENPANEL EN PATIËNTENPOOL In 2013 is een plan van aanpak opgesteld voor het realiseren van een patiëntenpanel. Het College van Ervaringsdeskundigen kwam drie keer bijeen; de leden namen deel aan verschillende werk- en projectgroepen en gaven presentaties. Doelstelling 3: Ondersteunen van behoud van een passende leefstijl Leefstijlondersteuning die aansluit bij de mogelijkheden van de patiënt is aantrekkelijker en effectiever, waardoor de overstap naar deze leefstijl voor de patiënt makkelijker te maken is en beter is vol te houden ONDERSTEUNING LEEFSTIJL Aan diverse scholingen voor leefstijlbegeleiding voor buitengewone leden namen 113 mensen deel. De 230 buitengewone leden hebben ruim mensen met een hart- en/of vaataandoening begeleid bij het sporten. In de regio werden elf kookworkshops uitgevoerd. Landelijk werden twee trainingen stressmanagement gegeven waarbij 26 vrijwilligers werden getraind om met groepen hart- en vaatpatiënten te werken aan het reduceren van stress LEEFSTIJLADVIES EN - BEGELEIDING Als eerste stap in de ontwikkeling van een visiedocument voor regionale laagdrempelige inloopcentra leefstijlbegeleiding en preventie is er een inventarisatie gedaan van vergelijkbare initiatieven. Onderdeel van deze inventarisatie was een behoeftepeiling onder 36 hart- en vaatpatiënten. De respondenten gaven aan dat hun belangstelling voor leefstijlbegeleiding vooral uit gaat naar stresshantering (67%), bewegen (58%) en voeding (56%). Doelstelling 4: Verhogen van de kwaliteit van behandeling en zorg Behandeling en zorg waarvan de kwaliteit(en) mede bepaald wordt door patiënten voor wie ze bedoeld zijn, past hen beter en zal daardoor effectiever zijn en beter vol te houden. JAARVERSLAG / 9

7 4.1. KWALITEITSCRITERIA EN KEURMERKEN Voor vijf hart- en vaataandoeningen werden actuele kwaliteitscriteria geformuleerd voor behandeling en zorg vanuit patiëntenperspectief; tevens werden criteria voor ketenzorg opgesteld. De kwaliteitscriteria werden onder meer gebruikt bij zorgverbeteringstrajecten RICHTLIJNEN EN ZORGSTANDAARDEN De Hart&Vaatgroep is lid van het Platform Vitale Vaten en vervulde een voortrekkersrol in het herzien van de zorgstandaard cardiovasculair risicomanagement (CVRM). De zorgstandaard werd gepresenteerd op het congres van Weten naar Doen!. Dit congres werd bezocht door 240 zorgverleners. Een belangrijk onderwerp was ook hier hoe zorgverleners patiënten kunnen ondersteunen in het voeren van de regie op hart- en vaatziekten. In vier zorggroepen is gewerkt aan de implementatie van het CVRM en het Individueel Zorgplan Vitale Vaten. Zes richtlijnen en zorgmodules werden voorzien van commentaar. Aan twintig aanvragen die zijn ingediend bij ZonMw is een bijdrage geleverd KWALITEIT EN PARTICIPATIEMETER (KPM) Met dit instrument bracht De Hart&Vaatgroep in 2013 voorzieningen, behandelingen of voorwaarden in kaart die door patiënten zijn benoemd als gewenst of noodzakelijk voor de zorg of de zorginstelling. De mate waarin deze gerealiseerd zijn, werd onderzocht en gepubliceerd op de website. Zo is er tweemaal een inventarisatie gedaan bij ziekenhuizen naar telemonitoring bij hartfalen. Deze gegevens zijn gepubliceerd op de website. Doelstelling 5: Beïnvloeden van zorginkoop en verzekerde zorg Wat verzekerde zorg moet zijn, in kwalitatief en kwantitatief opzicht, kan het beste mede door verzekerden en gebruikers van die zorg worden bepaald, zodat deze goed past bij de vraag KWALITEITSCRITERIA EN KEURMERKEN INBRENGEN In 2013 werden de opgestelde nieuwe sets kwaliteitscriteria ingebracht bij zorgverbeteringstrajecten en zorgverzekeraars. Hier werd door verzekeraar wisselend gebruik van gemaakt. In het kader van het in 2013 afgesloten project Kwaliteit in Zicht stelden de deelnemende organisaties een werkdocument op voor het effectiever maken van de inbreng bij zorgverzekeraars. JAARVERSLAG / 9

8 5.2. BEÏNVLOEDING VERZEKERD PAKKET Het ontwikkelen van een structuur voor het consulteren van patiënten met betrekking tot het verzekerd pakket impliceert patiëntenbetrokkenheid; doel en middel vallen hier deels samen. In 2013 waren wij onder andere betrokken bij het opstellen van diverse behandelrichtlijnen, zorgmodules en protocollen. Voor diverse aandoeningen en voor ketenzorg zijn kwaliteitscriteria ontwikkeld vanuit patiëntenperspectief. Deze criteria zijn de basis voor zorgverbeteringstrajecten en voor zorginkoop. In het kader van het zorgakkoord hebben we deelgenomen aan de debatten over verzekerde zorg en het basispakket BESCHIKBAARHEID VAN ZORG (orgaandonatie) De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting hebben gezamenlijk hun standpunten en wensen ten aanzien van orgaandonatie vanuit patiëntenbelang en perspectief opgesteld en gebruikt om het beleidsveld te beïnvloeden. Verenigings- en bureauzaken In 2013 waren veertien regioteams actief. Deze regioteams draaien op eigen sterkte en hebben ieder hun eigen jaarverslag gemaakt. Acht keer vond er een Centraal Regio Overleg (CRO) plaats. In de regio s werden meer dan 10 kookworkshops, vele leefstijlactiviteiten en ruim 30 themabijeenkomsten gehouden, met onderwerpen als 'Vrouw en hartziekten, hartfalen, bijzondere vaataandoeningen en antistollingsstoornissen. Twaalf bijeenkomsten, georganiseerd door de Hart&Vaatacademie (het opleidingsinstituut voor vrijwilligers van De Hart&Vaatgroep), trokken een kleine tweehonderd deelnemers. Speciaal voor nieuwe vrijwilligers organiseerden we vijf introductiebijeenkomsten in de regio. In 2013 organiseerden de 5 landelijke diagnosegroepen en het bureau meer dan vijftien bijeenkomsten waaronder de Hapjesmiddag, de Landelijke Dag Hartritmestoornissen en de contactbijeenkomst ROW. Het totaal aantal leden per 31 december 2013 is en het aantal buitengewone leden 240. JAARVERSLAG / 9

9 In 2013 verstuurden we meer dan folders en flyers naar patiënten en ziekenhuizen. Ook stond De Hart&Vaatgroep in 2013 veel in de media, de free publicity werd door een bureau vertaald als inkoop voor zo n aan advertentieruimte (in 2012 was dit ). Landelijk waren wij met een stand of een presentatie bij meer dan vijftien bijeenkomsten aanwezig. Deze bijeenkomsten (waaronder beurzen en congressen) werden door ongeveer mensen (patiënten, naasten en professionals) bezocht. Op het bureau van De Hart&Vaatgroep waren in 2013 in het totaal 22 beroepskrachten werkzaam (gemiddeld 16 fte) Het ziekteverzuim was 3,86%. Dit percentage ligt gelijk aan het landelijke gemiddelde van 3,8% JAARVERSLAG / 9