Jaarrapportage

Transcriptie

1 Jaarrapportage

2 2

3 Inhoudsopgave Voorwoord 5 A.1 Leefstijl 6 A.1.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit 6 A.1.2 Beweegaanbod voor mensen met een hart- vaataandoening: continueren en verbreden 6 A.1.3 Opleiden en certificeren HIB sport- en bewegingskader 7 A.1.4 Certificeren beweegprogramma s voor specifieke doelgroepen in samenwerking met DVN, RPB en Astmapatiënten 7 A.1.5 Beweegzoeker.nl: actualisatie en uitbreiding 8 A.1.6 Verantwoord en gezond eten: kookworkshop + pilot digitale kookworkshop 9 A.1.7 Ontwikkelen en organisatie leefstijldagen 9 A.1.8 Liveworkout.nl, online begeleiding bewegingsactiviteiten bij hartfalen 10 A.1.9 Sporten / Bewegen voor kinderen met een hart- of vaatziekte 11 A.2 Leef je leven 12 A.2.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit 12 A.2.2 Digitale platform: website, kennisbank, forum en de community 12 A.2.3 Informatieverstrekking op maat in nauwe afstemming met infolijn NHS 13 A.2.4 Brochures en voorlichtingsmateriaal 13 A.2.5 Magazine en Nieuwsbrief 14 A.2.6 Thema en informatiebijeenkomsten (ziekteoverstijgend) 14 A.2.7 Patiëntenbegeleiding en lotgenotencontact 15 A.2.8 Vakantieweken en recreatie 15 A.3 Zorg 17 A.3.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit 17 A.3.2 Toetsen en waarderen van Zorg: vaatkeurmerk 17 A.3.3 Testscreening Aneurysma Abdominale Aorta (AAA) bij mannen > 65 jaar 18 A.3.4 Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling: 19 A.3.5 CQ-index voor hartfalen 20 A.3.6 Kwaliteitsthermometer Hart & Vaatpanel 21 A.3.7 Ontwikkelen derde marktpartijrol in relatie tot zorgverzekeraars 22 A.3.8 Project Zorginkoop met Patiëntenorganisaties Projectnaam: Kwaliteit in Zicht 22 A.3.9 Beïnvloeding genees- en hulpmiddelenbeleid 23 A.3.10 Participatie Zorgnetwerk & Adviesraden 24 A.3.11 Vrouwen en hart- en vaatziekten 25 A.3.12 Zichtbare Zorg: ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren, project ism NPCF/Consumentenbond (aanvankelijk niet in werkplan opgenomen) 25 A.3.13 Ontwikkeling producten voor de verbetering van de zorg (aanvankelijk niet in werkplan opgenomen) 27 A.4 Zelfmanagement en regie 28 A.4.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit 28 A.4.2 Zorgstandaard vasculair risicomanagement, Platform Vitale Vaten 28 A.4.3 Project Vilans, patiëntenparticipatie in projecten disease management 29 A.4.4 Zorgstandaard Hartfalen 30 A.4.5 Chronisch ziekenbeleid, diseasemanagement, zorgstandaarden algemeen 31 A.4.6 Zelfmanagement: Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement & ontwikkeling cursus zelfmanagement 31 A.4.7 Telemedicine (in Touch, Backpack) 32 A.5 Participatie 34 A.5.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit 34 A.5.2 Participatie in (wetenschappelijk) onderzoek 35 A.5.3 Patiëntenonderzoek signalering psychosociale problematiek (met NHS) 35 A.5.4 Bespreken van seksualiteit bij mensen met hart- en vaatziekten (met NHS) 36 A.5.5 CVA trombolyse (aanvankelijk niet in werkplan opgenomen) 36 3

4 B. Verenigingszaken 37 B.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit 37 B.2 Hart&Vaatgroep Regio s 37 B.3 Themagroepen 39 B.4 Diagnosegroepen 40 B.5 Vrijwilligersbeleid (incl. de Hart & Vaatacademie) 41 B.6 Bestuur en Ledenraad 41 B.7 Ledenwerving 42 C. Bureauzaken 43 C.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit 43 C.2 Professionalisering Interne Organisatie 43 C.3 PR & (interne) communicatie 44 C.4 PA en Lobby 44 C.5 Beurzen en representatie 45 C.6 Deelname netwerken en platforms 45 C.7 Het Hart&Vaatpanel 46 C.8 Samenwerking collega patiëntenorganisaties: NPCF, CG-raad, etc. 46 C.9 Ondersteuning Contactgroep Marfan en Harten Twee 47 Afkortingenlijst 48 4

5 Voorwoord Voor u ligt de Jaarrapportage 2010 van De Hart&Vaatgroep. De Jaarrapportage volgt de opbouw van het Werkplan Wat waren we van plan, wat hebben we gerealiseerd en welke opmerkingen zijn daarbij te maken. We beseffen dat deze wijze van verslaglegging de leesbaarheid niet bevordert, maar hopen hiermee wel zo goed mogelijk te laten zien wat is gelukt en waar het beter kan. Om te verantwoorden én om te leren. Indien u vragen, opmerkingen of suggesties heeft over de Jaarrapportage, nodigen wij u van harte uit deze aan ons te laten weten. Soesterberg, mei

6 A.1 Leefstijl A.1.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit De Hart&Vaatgroep ontwikkelt een breder leefstijlconcept, bijvoorbeeld ook gericht op ontspanning (stressmanagement); Er wordt over meer activiteiten en via meer uitingsvormen informatie aangeboden relevant voor mensen met een hart en vaataandoening. Bijvoorbeeld: kookworkshops, in meerdere variaties, voor meer doelgroepen (niet alleen bij hartfalen) en via meerdere kanalen ( voorbeeld: you-tube variant); Selectie van instanties waarmee een jointventure aangegaan zou kunnen worden, denk aan Stivoro (één risico/leefstijlfactor), Universiteit Nijmegen of Tilburg voor evidence/practice based toetsing en/of ontwikkeling Mindfulness, ArboUnie/ Coronelinstituut voor afstemming met de door hen ontwikkelde training voor werknemers met een aandoening. Meer mensen worden ondersteund bij het maken van keuzes voor het aanleren en behouden van een actieve leefstijl; Met minimaal 1 (nieuwe) partner wordt een conceptovereenkomst tot samenwerking afgesloten. Het thema stressmanagement wordt verkend. De themagroep BOL heeft een nieuw lid aangetrokken met deskundigheid op het gebied van ontspanning, waardoor een leefstijlconcept gericht op ontspanning ontwikkeld kan gaan worden. Duidelijk is geworden, bijvoorbeeld tijdens de landelijke dag voor vaatpatiënten, dat er bij de achterban veel belangstelling is voor dit onderwerp; Voor mensen met etalagebenen (claudicatio intermittens) is een nieuwe brochure verschenen, die aansluit bij de nieuwste inzichten op het gebied van looptraining. Om deze groep mensen te motiveren tot looptraining, is de film hierover vernieuwd en voor iedereen toegankelijk gemaakt via onze website en ons youtube kanaal. Ook is de film bruikbaar voor (beurs)presentaties en professionals. A.1.2 Beweegaanbod voor mensen met een hart- vaataandoening: continueren en verbreden Tijdens de eindfase (of laatste dag) van een HIB scholing, wordt de opgeleide trainers een informatiepakket geboden met een aanvraagformulier Buitengewoon lidmaatschap (voor de beweegorganisatie/aanbieder waar zij werkzaam zijn) en tevens de mogelijkheden en voorwaarden van plaatsing op Realiseren van een aantrekkelijk pakket voor buitengewone leden (beweegaanbieders) en/of organisaties die een vermelding op de beweegzoeker beogen; Realiseren van samenwerkingsverbanden met derden waardoor collectieve aansluiting mogelijk wordt c.q. gestimuleerd kan worden. Het aanbod beweegactiviteiten voor hart- en vaatpatiënten is gegroeid met 20%; Het aanbod is verbreed ( CI, HF en Jeugd) en beter bekend. 6

7 Het aantal buitengewone leden is met 13 (6%) toegenomen tot een totaal van 231; Na alle (bij)scholingen is een pakket m.b.t. aanvraag buitengewoon lidmaatschap en plaatsing op de Beweegzoeker.nl uitgereikt aan alle deelnemers; Een nieuwe samenwerking is aangegaan met de Drentse Fiets4daagse, waardoor leden van onze vereniging met korting kunnen deelnemen; Op de website van ClaudicatioNet staat een netwerk van aanbieders van looptraining voor patiënten met Claudicatio Intermittens (CI, etalagebenen). Op onze beweegzoeker wordt doorverwezen naar dit netwerk, zodat patiënten met CI weten waar ze terecht kunnen voor looptraining. Hierdoor is het aanbod voor CI verbreed; Er hebben verkennende gesprekken met Fitkids plaatsgevonden, waardoor in de toekomst het beweegaanbod voor kinderen met hart- en vaatziekten uitgebreid kan worden met zo n 140 locaties. A.1.3 Opleiden en certificeren HIB sport- en bewegingskader Er worden opleidingen en bijscholingen georganiseerd voor het sporttechnisch- en paramedisch kader; De standaard theorieonderdelen van alle HIB opleidingen worden tegelijkertijd modulair aangeboden aan alle deelnemers van de diverse HIB opleidingen. De cursusspecifieke ( doelgroepspecifiek en beweeg / sportspecifieke) theorieonderdelen en didactische practica worden daarna aangeboden; Er wordt samengewerkt met diverse MBO en HBO onderwijsinstellingen en opleidingsinstituten die een specifiek deel van de beweegmarkt bedienen; Om voldoende deelnemers voor deze opleidingen te werven wordt professionele communicatie en PR ingezet. Worden voor trainers en fysiotherapeuten (her- en bij-) scholingen op kostenneutrale wijze georganiseerd; Wordt de pilot ( aanbieding van HIB modulen) met de Haagse Hogeschool en de Hogeschool Leiden afgerond; Wordt met minimaal 1 nieuwe partner ( waarschijnlijk Opleidingen2000) gezamenlijke een opleiding aangeboden; Neemt het aantal gecertificeerde beweegaanbieders met 20% toe. Er waren in totaal tien scholingen gepland, waarvan er vijf hebben plaatsgevonden. De overige vijf zijn geannuleerd i.v.m. onvoldoende aanmeldingen; Voor Fysoptima Tilburg is een in-company scholing verzorgd; De pilot met de Haagse Hogeschool en de Hogeschool Leiden is afgerond; Het aantal gecertificeerde beweegaanbieders is met 16 toegenomen; De scholingen konden niet kostenneutraal worden georganiseerd i.v.m. hogere kosten voor o.a. accommodatie en een gering aantal deelnemers; De HIB trainersdag die voor gepland was, is helaas geannuleerd i.v.m. een te gering aantal inschrijvingen; Er is een inventarisatie gemaakt van het verloop van de opleidingen en scholingen in de afgelopen drie jaar om in 2011 een plan te maken voor de toekomst. A.1.4 Certificeren beweegprogramma s voor specifieke doelgroepen in samenwerking met DVN, RPB en Astmapatiënten 7

8 Overleg voeren binnen alliantie om certificeringmethodiek vorm te geven; Contacten leggen met relevante gesprekspartners. In 2010 is er een certificeringmethodiek beweegprogramma s vanuit patiëntenperspectief ontwikkeld; In 2010 is de Beweegalliantie een volwaardige en rechtstreekse gesprekspartner van onder andere VWS directie Sport, NISB/NASB en KNGF etc.; In 2010 vindt er structureel overleg plaats met Zorgverzekeraars m.b.t. (deel)vergoeding voor deelname aan gecertificeerde beweegactiviteiten. Fase A van dit project is afgerond en hierover is een rapportage uitgebracht, waarin kwaliteitscriteria zijn geformuleerd. Opvallend is dat de diverse patiëntengroepen (diabetes, reuma, hart- en vaatziekten en astma) onafhankelijk van elkaar 80% dezelfde eisen stellen aan beweegprogramma s. Dit is voor het eerst zichtbaar geworden dankzij dit project; Er is besloten om de uitvoering van fase B on hold te zetten, omdat tussen de partners een verschil van inzicht bestaat over het wel of niet certificeren van zorgaanbod en dienstverlening als patiëntenorganisatie; Er is besloten de geformuleerde kwaliteitscriteria voor bewegen in te zetten bij het beïnvloeden van de inkoop door zorgverzekeraars en de criteria aan patiënten aan te bieden. Eind 2010 is een begin gemaakt met de uitvoering hiervan. A.1.5 Beweegzoeker.nl: actualisatie en uitbreiding De themagroep Bewegen, Opleiding & Leefstijl, stelt in overleg met relevante groeperingen binnen De Hart&Vaatgroep criteria vast voor plaatsing op de Beweegzoeker en bewaakt deze. Daarnaast beoordeelt zij aanvragen voor plaatsing op de beweegzoeker cq aanvragen tot buitengewoon lidmaatschap; Er vindt afstemming plaats met de beweegalliantie; Regioteams bezoeken beweegorganisaties die vermeld worden op De Beweegzoeker om de kwaliteit te beoordelen. Dit gebeurt op basis van taakomschrijving en een hiervoor ontwikkelde toolkit ; Qua website/software: De Beweegzoeker wordt in de look&feel van De Hart&Vaatgroep gestoken en wordt zodanig aangepast dat ook Hartfalen beweegprogramma s, Looptraining bij Claudicatio intermittens en de beweegactiviteiten voor jeugdige ( 6-16 jaar) hartpatiënten geplaatst kunnen worden. Beweegzoeker.nl is uitgebreid met 3 categorieën ( 2 aandoeningen/diagnoses en 1 leeftijdscategorie); Is het totaal van de sport/beweegaanbieders met 100 organisaties toegenomen; Is de traffic met 15% verhoogd; Is er een verbinding gelegd met beweegadvies op Alle buitengewone leden zijn verzocht aan te geven of hun gegevens nog correct in ons bestand staan en evt. mutaties aan te leveren. Respons ± 50%; Door de themagroep bewegen, opleidingen en leefstijl is een visitatieformulier ontwikkeld t.b.v. regioteams; Door de themagroep bewegen, opleidingen en leefstijl zijn criteria ontwikkeld t.a.v. beweegactiviteiten voor patiënten met hartfalen en claudicatio intermittens; 8

9 is in 2010 in totaal 8576 keer bezocht, gemiddeld 715 keer per maand. Dit is een stijging van 5% t.o.v. 2009, waarin de website in totaal 8176 keer werd bezocht; De beweegzoeker is in de look-and-feel van de nieuwe website van De Hart&Vaatgroep gestoken en er wordt verwezen naar ClaudicatioNet voor patiënten met Claudicatio Intermittens (zie ook A 1.2). A.1.6 Verantwoord en gezond eten: kookworkshop + pilot digitale kookworkshop Kookworkshop: gespecialiseerde kok en een voedingsspecialist, gvo er of verpleegkundige verstrekken informatie over gezonde voeding en aanpassingen die nodig zijn voor patiënten. De kok illustreert hoe een gezonde en lekkere maaltijd kan worden bereid. Deelnemers koken (deels) zelf een gezonde maaltijd; Er worden afleidingen van dit concept ontwikkeld: mini-kookworkshopsfingerfood / koude gerechten / tussendoortjes; Mogelijkheden tot samenwerking met derden ( ter vergroting van het bereik) wordt, na interne afstemming, onderzocht: gedacht wordt aan Miele Xperiencecenter Vianen, Foodvalley Wageningen, Unilever, Web-TV aanbieder; Netwerken: meer dan voorheen zal de samenwerking gezocht worden met t voorlichtingsteam van de Hartstichting, met de NDV (special interestgroup/hart- Vaatziekten), portentiële aanbieders van kookworkshops zoals thuiszorginstanties/ggd n et cetera; Digitale varianten worden verkend en in pilotvorm onwikkeld: tv-kok model, via eigen website of via een (eigen) you-tubekanaal; Samenwerking met dieetinzicht.nl (zie ook Conform bestaand model vinden 8 kookworkshops, in verschillende regio s van het land, plaats. Minimaal 120 mensen nemen deel aan deze kookworkshops, 15 per workshop; Eén digitale variant wordt gepilot; 10 aangepaste kookworkshops/minivarianten worden als onderdeel van andere meetings (gezonde tussendoortje/lunch) gerealiseerd. (deelnemers zullen niet zelf koken/bereiden: hooguit samenstellen); Minimaal met 1 netwerk partner worden afspraken gemaakt. In totaal zijn vier kookworkshops geannuleerd door onvoldoende aanmeldingen, een dubbele boeking van het ziekenhuis en onduidelijke afspraken met de locatie; Er hebben in totaal twee kookworkshops en twee -demonstraties plaatsgevonden; De kookworkshops zijn in diverse variaties aangeboden, maar wel nog allen gericht op hartfalen patiënten; Er is gesproken met de vertegenwoordiger van Dieetinzicht.nl en een mogelijke samenwerking wordt verder uitgezocht; De commissie Voeding is opgezet binnen de themagroep bewegen, opleidingen en leefstijl o.l.v. Adri Drubbel en Sjouke van Nouhuys. A.1.7 Ontwikkelen en organisatie leefstijldagen Ontwikkeling van een draaiboek, dusdanig flexibel dat het in alle regio s toepasbaar is; 9

10 Op basis van t draaiboek, wordt in elke regio een leefstijldag georganiseerd. Waarbij naast interactieve lezingen en workshops, er ook ruimte is voor uitwisseling van ervaringen en adviezen. In iedere regio (totaal 13) van De Hart&Vaatgroep vindt minimaal één leefstijldag plaats; Minimaal 50 deelnemers per leefstijldag. De eerste leefstijldag in Amsterdam op 4 juni is geannuleerd i.v.m. onvoldoende aanmeldingen. Wel is hieruit een draaiboek voortgekomen, dat regio s nu hanteren; Het concept leefstijldagen heeft zijn eerste invulling gekregen op 8 oktober in het Sint Franciscus Gasthuis te Rotterdam met ruim 75 deelnemers. De themabijeenkomst Vitale vaten & leefstijl wordt verder uitgerold in andere regio s; In het vervolg komt het initiatief vanuit de regio s voor het organiseren van een leefstijldag en ondersteunt het bureau; De introductie van het individuele zorgplan onder patiënten (zie ook A.4.2) vindt tijdens de leefstijldag plaats. A.1.8 Liveworkout.nl, online begeleiding bewegingsactiviteiten bij hartfalen Herbeoordeling / aanpassing van de reeds ontwikkelde richtlijnen bewegen (ketenaanpak); Training ontwikkelen en testen van de trainer/fysiotherapeut (aansluiting kan gevonden worden bij een in okt gestarte pilot voor Fysiotherapeuten); In samenwerking met revalidatiecentra pilotgroep samenstellen; Veiligheid / calamiteitensystematiek ontwikkelen; Liveworkout concept installeren bij zowel aanbieder revalidatiecentrum/fysiotherapeut als gebruiker hartfalenpatient thuis, standaard aanpak ontwikkelen; (Waarbij mogelijk afhankelijk van de kabelmaatschappij in de betreffende regio mogelijk ook een parallel traject via de TV gestart kan worden); Evaluatie project. Inzicht in de werking van het liveworkout concept; Inzicht in de mogelijkheden (tevens kosten/baten) van bewegen/revalidatie in de thuissituatie van hartfalen patiënten; Opgedane ervaring met/ inzicht in resultaten van een e-health toepassing; Vooruitlopend op een positieve evaluatie/positief resultaat: een concept voor verder uitrol voor zowel beweegactiviteiten (en alternatieve coach methoden en alternatieve vorm van lotgenotencontact). De aangevraagde subsidie is niet toegekend. Voorgesteld is De Hart&Vaatgroep dit project te laten trekken, echter hiervoor bestaat nu geen mogelijkheid binnen het bureau. Wel worden aanverwante projecten op de voet gevolgd, zodat mogelijkheden voor de toekomst in de gaten worden gehouden. 10

11 A.1.9 Sporten / Bewegen voor kinderen met een hart- of vaatziekte Ontwikkeling van het project ism partners waaronder met name Jump/Hartstichting, UMCU ( Groep Takken/Hulzebosch), FitKids.nl, Medicort (buitengewoon lid, tevens Fitkidslocatie in Utrecht), Cruijff foundation; Aanscherping richtlijnen bewegen ( Takken, Hulzebosch, Van Hees ( Leuven)); Organiseren van een bijscholing voor fysiotherapeuten ( actief in het netwerk Fitkids, dus fysio s plus, met ervaring op het gebied van bewegingsactiviteiten); Promotie van het Fitkids netwerk met beweegmogelijkheden voor kinderen met een hartaandoening; Optie: een nationale beweegdag op bijzondere locatie!; Aanpassing en koppeling met Jump site; Alternatief/extra opties; Opschakeling naar het onderwijs, leraren lichameljke opvoeding; Samenwerking met KNGU, Gymnastiek Unie aangepast sporten ( wo kinderen met een verstandelijke beperking en hartpatiënten) is bestaand contact (eerder samenwerkingsconvenant KNGU HIB). Instructie/richtlijnen voor Fysiotherapeuten en mogelijk leraren LO actief binnen het FitKids netwerk; Minimaal 25 Fitkids locaties bieden beweegmogelijkheden; Organisatie van een landelijke dag, met ruimte voor onderlinge uitwisseling en stimulering!. Het project heeft eind 2009 de voorlopige werktitel in Beweging! gekregen. In overleg met de opdrachtgever (Jump/Hartstichting) is besloten eerst beter te gaan verkennen: inventarisatiefase; De inventarisatiefase is afgerond na gesprekken met stakeholders in het veld en een succesvolle digitale raadpleging onder kinderen met een aangeboren hartaandoening. Een rapportage met advies is overhandigd aan de opdrachtgever; I.s.m. de Hartstichting is gewerkt aan een vervolgtraject en een visie op bewegen voor kinderen met een aangeboren hartafwijking. Hiervoor hebben gesprekken plaatsgevonden met twee kindercardiologen, een inspanningsfysioloog en stichting Fitkids. In 2011 wordt gezamenlijk besloten hoe het vervolgtraject wordt ingevuld. 11

12 A.2 Leef je leven A.2.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit Volgen van ontwikkelingen die zich voordoen op het terrein van maatschappelijk participatie door mensen met een hart- of vaatziekte. Dit betekent het volgen van de behoeften van patiënten, het volgen van het aanbod en het volgen van wet- en regelgeving op dit vlak; Vertalen van ontwikkelingen in standpunten, beleid en activiteiten. Indien zinvol wordt de samenwerking gezocht met relevante partijen. De Hart&Vaatgroep is een innovatieve vereniging die activiteiten genereert die aansluiten bij de wensen en behoeften van mensen met een hart- of vaatziekte. Resultaten 2010 Standpunten op de website geplaatst en indien relevant verstuurd aan stakeholders (zoals minister, LHV, gemeenten, etc) al dan niet in samenwerking met de NHS en/of collega patiëntenverenigingen en NPCF; In algemene zin: voor leden/bezoekers van de website actualiteit gescand en beschikbaar gemaakt; M&C is in algemene zin ondersteunend aan projecten zoals: Platform Vitale vaten/individueel Zorgplan, Kwaliteit in Zicht en patiëntenrichtlijn hartfalen; M&C zorgt voor de binding met en tussen leden, met instellingen voor gezondheidszorg, zorgverleners, koepelorganisaties en andere patiëntenverenigingen; M&C is betrokken bij het project: 1 informatielijn van De Hart&Vaatgroep en de NHS en bij het project Informatiecentrum Hart-en vaten in het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein. A.2.2 Digitale platform: website, kennisbank, forum en de community Dagelijks actualiseren van de website; Verbeteren van de website; Actualiseren en uitbreiden van de kennisbank; Beter inzetten van het digitale platform voor ledenwerving, door gemakkelijke aanmeldmogelijkheid via de website; Optimaal benutten van het Forum door het verhogen van de interactiviteit van het forum en het beter oppikken van signalen; Verkeer op het Forum regelen via protocol (tijdsinzet, inhoud, follow-up, omgaan met fout gedrag, etc.); Onderzoeken van de mogelijkheid om persoonlijke pagina s van patiënten te koppelen aan de website. En onderzoeken of daarbij aangesloten kan worden bij het supportweb van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) en de reumapatiëntenbond. De Hart&Vaatgroep heeft een actuele website en kennisbank; De website is vindbaar in Google top 10 op relevante en specifieke onderwerpen; unieke bezoekers op de website. Dat is een stijging van 10% t.o.v. 2009; 100% groei van het Forum t.o.v Dit leidt tot een aantal van 1800 bezoekers in 2010; 12

13 Een drempelloze mogelijkheid tot ledenaanmelding. Resultaten 2010 Op basis van zeer uitgebreid projectplan een aantrekkelijke en goed vindbare nieuwe website opgeleverd die qua look & feel aansluit op de huisstijl van De Hart&Vaatgroep en op Vida. De website bevat een aandoeningenzoeker die dienst doet als (deel van de) kennisbank. Het geheel aan informatie die wordt aangeboden op de website vormt de kennisbank; Aantal unieke bezoekers website: ; De website is goed vindbaar via de zoekmachine Google; we komen naar voren op de 1e pagina met zoekresultaten. Voor sommige aandoeningen komen we er als 1e uit; Forum is operationeel en geactualiseerd maar aantal bezoekers bleef sterk achter; in totaal zijn er 561 leden die tot op heden 689 berichten hebben gepost; Online ledenaanmelding is drempellozer door direct aan te klikken knop word lid op de homepage; De Hart&Vaatgroep heeft zich kunnen aansluiten bij een initiatief van de DVN. Het domein biedt hart- en vaatpatiënten de mogelijkheid een persoonlijk profiel aan te maken op internet. Van dit initiatief wordt veel verwacht in A.2.3 Informatieverstrekking op maat in nauwe afstemming met infolijn NHS Voorzetten van overleg met de NHS over wat er nodig is om een gezamenlijk informatiefunctie vorm te geven; Starten van een pilot rond de gezamenlijke informatiefunctie van De Hart&Vaatgroep en de NHS om de werkbaarheid en effectiviteit te onderzoeken; De huidige informatiefunctie van De Hart & Vaartgroep blijft bestaan in Binnenkomende vragen en signalen worden volgens een draaiboek afgehandeld. In 2010 worden vragen van 2000 mensen beantwoord door de informatiedesk; Een pilot met betrekking tot een gezamenlijk informatiefunctie van De Hart&Vaatgroep en de NHS Resultaten 2010 Er is gereageerd op 1607 informatieverzoeken (hart: 495, vaat: 380 en overig: 732); Met het opzetten van een gezamenlijke infolijn en met een gezamenlijk informatiecentrum in het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein met de NHS is gestart. A.2.4 Brochures en voorlichtingsmateriaal Daar waar verwijzing naar internet onvoldoende of ineffectief is, uitzetten van algemene en diagnosespecifieke folders, nieuwsbrieven, brochures en actiemateriaal voor specifieke boodschappen; Teksten schrijven, vaste lay-out handhaven; Redactie en actualisatie teksten; Drukwerk en verspreiding verzorgen; In 2010 wordt gezocht naar samenwerking met de NHS op dit gebied om op een kostenefficiënte wijze zo veel mogelijk patiënten en naasten te informeren. 13

14 Met brochures en overig voorlichtingsmateriaal worden in geïnteresseerden bereikt, een stijging van 10% ten opzichte van Resultaten brochures (en ander informatiemateriaal) zijn op aanvraag verstuurd aan particulieren en instellingen. Dit hoge aantal wordt voornamelijk veroorzaakt door het werkboekje Individueel Zorgplan waarvan er ruim zijn verspreid; De brochures zijn voor een groot deel in de nieuwe huisstijl geproduceerd en indien nodig is de inhoud geactualiseerd; De brochure Etalagebenen? Lopen! is geheel vernieuwd evenals de instructiefilm; Sommige brochures (waar weinig vraag naar was) zijn op een Informatiekaart samengevat en worden alleen nog digitaal aangeboden. A.2.5 Magazine en Nieuwsbrief Voeden van de schrijvers van Hoogte 80; Vaste lay-out handhaven; Redactie; Drukwerk en verspreiding verzorgen; Onderzoeken van de mogelijkheden voor een digitale nieuwsbrief. Dit kan een eenmalige of periodieke nieuwsbrief betreffen. 4 keer per jaar wordt het Lifestyle magazine Vida verspreid, met een oplage van stuks; De mogelijkheden voor een digitale nieuwsbrief zijn onderzocht. Resultaten 2010 Vida is vier keer op tijd verschenen volgens formule in een oplage van ; De mogelijkheid voor een digitale nieuwsbrief is onderzocht en uiteindelijk is hiervoor vanuit kostenoverwegingen niet gekozen. Wel wordt elke maand een nieuwsbrief in pdf gestuurd aan de vrijwilligers van De Hart&Vaatgroep; Eind 2010 is een lezersonderzoek uitgezet onder de lezers van Vida en is een contract gesloten met de bladenmaker om in x te verschijnen. A.2.6 Thema en informatiebijeenkomsten (ziekteoverstijgend) Er worden bijeenkomsten georganiseerd rond een thema of aandoening. Dit gebeurt op basis van een Hart&Vaatgroep-breed draaiboek voor inrichting en organisatie van bijeenkomsten, zodat de effectiviteit, efficiency en integraliteit van de bijeenkomsten wordt bevorderd. In het eerste deel van de bijeenkomst zijn er lezingen. In het tweede deel is er ruimte voor uitwisseling van ervaringen en adviezen; Een relevant thema voor de bijeenkomsten is onder andere vermoeidheid bij hart- en vaatziekten. Er worden 3 informatiebijeenkomst georganiseerd; Aan deze bijeenkomsten nemen 300 mensen deel, 100 deelnemers per bijeenkomst; En tonen de deelnemers zich tevreden over de bijeenkomsten. 14

15 Resultaten 2010 Op 30 januari is de Landelijke contactdag Jonge Hart- en Vaatpatiënten georganiseerd in het Kontakt der Kontinenten in Soesterberg. De tien deelnemers waren zeer tevreden over de inhoud van het programma en de persoonlijke aandacht; Op 20 maart is de Landelijke Vaatdag georganiseerd in Corpus In Leiden. Circa 100 bezoekers waren aanwezig en zij waren overwegend tevreden over de inhoud van het programma; Op 9 oktober werd de Landelijke contactdag Hartfalen en Diabetes georganiseerd in het Kontakt der Kontinenten voor circa 100 deelnemers die een goede bijeenkomst bijwoonden; Alle bijeenkomsten zijn geëvalueerd en die bevindingen vormen het uitgangspunt voor de organisatie van dergelijke bijeenkomsten in A.2.7 Patiëntenbegeleiding en lotgenotencontact Het systeem voor doorverwijzing wordt in 2010 geoptimaliseerd, zodat patiënten en naasten altijd op korte termijn met de juiste persoon in contact komen; Patiëntbegeleiding vindt op twee manieren plaats: telefonisch en door het bezoeken van patiënten in het ziekenhuis; Onderzoeken in welke vorm patiëntenbegeleiding het best geboden kan worden. Onder andere de mogelijkheid voor het digitaliseren van patiëntenbegeleiding, bijvoorbeeld door groups, wordt onderzocht. In 2010 ontvangen 200 tot 250 leden en niet-leden patiëntenbegeleiding. Resultaten 2010 Er zijn 284 verzoeken tot lotgenotencontact afgehandeld; In de regio Noord-Holland zijn door het regioteam maandelijks hartpatienten bezocht in het ziekenhuis; Onderzoek naar de beste manier om patienten te begeleiden concentreert zich vooral op de samenwerking met de Hartstichting in de Informatielijn. A.2.8 Vakantieweken en recreatie Starten van een pilot vakantieweken voor andere doelgroepen dan mensen met een aangeboren hartafwijking. De pilot dient tevens om het concept van de vakantieweken te vernieuwen. De vakantie richt zich naast ontmoeting en ontspanning meer op het leren omgaan met een hart- of vaatziekte; Continueren van de vakantieweken voor mensen met een aangeboren hartafwijking en hun naasten. Nemen 240 mensen deel aan de vakantieweken. Dit betreft 190 mensen met een hart- of vaatziekte en 50 naasten; Vindt een pilot plaats om te beoordelen of de vakantieweken ook geschikt zijn voor andere doelgroepen en of er meer handvatten kunnen worden aangereikt om te leren leven met een aandoening. 15

16 Resultaten 2010 Er zijn 9 vakanties georganiseerd waaraan 159 AHA patiënten en 57 naasten hebben deelgenomen. Met uitzondering van de kinderweek, midweek 28+ en Fit&Funweekend, waren alle weken vol geboekt. Bij bovengenoemde vakanties waren er nog slechts enkele plaatsen beschikbaar; 31 nieuwe deelnemers (20 AHA patiënten, 11 naasten); Slechts 5 deelnemers waren lid van De Hart&Vaatgroep; De weken zijn uitgevoerd door 115 vrijwilligers: 24 hoofdleiding, 29 medisch en 62 verzorgend. Van de 115 waren er 24 nieuwe vrijwilligers; Met uitzondering van de vakantieweken voor verstandelijk beperkten, is er tijdens elke vakantieweek in meer of mindere mate aandacht besteed aan onze missie Leef je leven met een hart- of vaatziekte ; De pilot vakantieweek is geschrapt in verband met een aantal onvoorziene uitgaven. Uitgaven hebben betrekking op (medische) verzekering en inzet menskracht afdeling financiën; Doorstart gemaakt met de ontwikkeling van de plus vakantieweken in nauwe samenwerking met de Hartstichting. In het najaar is er een brainstormdag geweest met een gemêleerde groep van deelnemers, vrijwilligers, medici, ouders, hoofdleiding en Jump. Kernpunten van de vakanties besproken en gekeken naar kansen en bedreigingen. Diverse punten worden meegenomen in programmering 2011 en

17 A.3 Zorg A.3.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit Reageren op actuele ontwikkelingen in beleid en publiciteit. Bijhouden van politieke zorgthema s; Anticiperen op zorgontwikkelingen; Deelnemen in project- en overlegstructuren, netwerken. De Hart&Vaatgroep reageert adequaat op actualiteiten. De organisatie is aanspreekbaar, beschikbaar en voorbereid op deze rol; De Hart&Vaatgroep is regelmatig zichtbaar in de media als belangrijke vertegenwoordiger van de hart- en vaatpatiënt. Voorbereiden en formuleren standpunten; Participatie in werkgroepen met koepels, adviesorganen, overheid; Bijdrage aan beleids- en meningsvorming overgeneesmiddelenbeleid (toelating, vergoeding, concordance, pakketadviezen); E-health; Zorginkoop (PGB, positie en rol van patiëntenorganisaties inde zorginkoop, verzekerbaarheid zelfmanagement; Zorginnovatie, transparantie, financiering; Concentratie en spreiding van zorg (vergunningen PCI en THI); Publicaties in de media, o.a. over screening AAA, zorginkoop, integrale bekostiging, preferentiebeleid; Opmerkingen De Hart&Vaatgroep wordt in het beleidsveld gezien als de aangewezen partij voor het vertegenwoordigen van hart- en vaatpatiënten. Zij participeert veelvuldig in beleidsvorming en verwerft invloed met haar standpunten. A.3.2 Toetsen en waarderen van Zorg: vaatkeurmerk Actualisatie website kies uw vaatziekenhuis 2010 n.a.v. aangeleverde gegevens door ziekenhuizen. Patiënten kunnen m.b.v. deze keuzehulp kiezen welk ziekenhuis het best de gewenste zorg kan bieden. Het betreft een beperkte update; in 2011 zal weer een uitgebreide actualisatie plaatsvinden met verscherpte criteria; Voorbereidingen voor de uitgebreide actualisatie in 2011: overleg met achterban en beroepsgroepen, vaststellen verscherpte criteria zorg PAV en criteria spataderzorg, op de hoogte stellen van de ziekenhuizen. Vaatkeurmerk geeft inzicht in de kwaliteit van zorg voor PAV Dit keurmerk wordt gecombineerd met de keuzehulp vaatzorg gepubliceerd op de website; Zorgverzekeraars nemen bij de inkoop van zorg voor PAV patiënten de kwaliteitscriteria die vanuit patiëntenperspectief zijn geformuleerd mee bij de inkoop van zorg bij zorgaanbieders; De kwaliteitscriteria staan vermeld in de DBC-inkoopgids van Zorgverzekeraars Nederland, oktober 2010; 17

18 Zorgaanbieders zijn op de hoogte van de criteria (zowel voor PAV als voor spataderen) die De Hart&Vaatgroep zal hanteren bij grote update in Actualisatie website kies uw ziekenhuis 2010: passieve update dmv aanpassing data nav meldingen van grote veranderingen door ziekenhuizen zelf. Drie ziekenhuizen alsnog het Vaatkeurmerk verkregen: Vlietland ziekenhuis te Schiedam, Slotervaartziekenhuis te Amsterdam en MC Zuiderzee te Lelystad. Ziekenhuis Zorgsaam Terneuzen wilde in aanmerking komen voor Vaatkeurmerk: niet gehonoreerd, nog niet voldoende gekwalificeerd; Voorbereidingen voor de uitgebreide actualisatie in 2011 en opstart Keurmerk Spataderzorg: o overleg met het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Vaatchirurgie; o aanscherping criteria, afvaardiging namens bestuur in de werkgroep, aankondiging keurmerk spataderzorg. Idem met het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie: aankondiging keurmerk spataderzorg, afvaardiging namens bestuur in de werkgroep; o overleg met diverse vertegenwoordigers beroepsgroepen mbt aanpak; o overleg onderzoeksbureau Mediquest mbt planning en aanpak. Netwerkactiviteiten ter voorbereiding van bijeenkomst werkgroep Vaatkeurmerk ter vaststelling nieuwe criteria. Idem ter voorbereiding bijeenkomst werkgroep Keurmerk Spataderzorg; Beantwoording vragen uit het veld : ziekenhuizen die alsnog Vaatkeurmerk willen krijgen, zorginkopers die de criteria en stand van zaken willen weten, etc.; Criteria zijn nog niet vastgesteld, verschoven naar A.3.3 Testscreening Aneurysma Abdominale Aorta (AAA) bij mannen > 65 jaar Deelname projectgroep Onderzoek; Raadplegen en informeren achterban; Mede-indienen met andere partijen (vaatchirurgen e.a.) onderzoeksvoorstel bij ZonMw; Inhoudelijke input leveren vanuit patiëntenperspectief m.n. op de onderzoeksvragen m.b.t. invloed van screenen op kwaliteit van leven; Achterban betrekken bij onderzoek. Presentatie op de Landelijke Dag Vaatpatienten; Artikelen in lifestylemagazine Vida en vakpers; 2013: antwoord op de vraag of er een bevolkingsonderzoek op AAA bij mannen boven de 65 moet komen. Projectgroep Onderzoek is 1x bijeen geweest. De Hart&Vaatgroep werd vertegenwoordigd door een bureaumedewerker. Verder overleg is per gevoerd; Onderzoeksvoorstel voor het doen van een proef screening is door de eerste ronde. Projectgroep heeft commentaar verwerkt en antwoord geformuleerd. Aanvullingen zijn tijdig ingediend voor een verdere beoordeling door ZonMw. Helaas is het voorstel afgewezen door ZonMw. Een gewijzigd onderzoeksvoorstel is opnieuw ingedien bij ZonMw voor een nieuwe subsidieronde in oktober; helaas is ook dit voorstel afgewezen; Op de Landelijke Dag Vaatpatienten heeft de projectleider, Dr. A.C. Vahl, vaatchirurg/epidemioloog OLVG Amsterdam, een presentatie gehouden met de titel Bevolkingsonderzoek aneurysma abdominale aorta (AAA): doen of niet doen?; 18

19 Publicatie artikel in Medisch Contact met samenvattend overzicht stand van zaken en ideeën mbt verder onderzoek in Nederland. Opmerkingen De Hart&Vaatgroep houdt contact met betrokken partijen en zal waar mogelijk zich inzetten om duidelijkheid te krijgen of een bevolkingsonderzoek op AAA bij mannen boven de 65 nagestreefd moet worden. A.3.4 Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling: (a) Richtlijn diagnostiek en behandeling van het aneurysma van de abdominale aorta. (b) PAAHR-project Psychosociale en Arbeidsgerelateerde Aspecten van HartRevalidatie (c) Richtlijn Cardio Vasculair Risico Management NHG/CBO (a) Overleg commissie Richtlijn, inbreng patiëntenperspectief; Bewerken inhoud Richtlijn; inbreng patiëntenperspectief, begrijpelijke taal, toevoegen tips voor de patiënt, specifieke patiëntenervaringen; Patiëntenversie publiceren: brochure en website; Bekendheid geven aan de patiëntenversie door p.r. acties als persbericht, artikel in ledenmagazine en standpresentatie. (b) Patiëntenperspectief inbrengen in: o conceptversies herziene richtlijn; o overzicht kennishiaten, indicatoren; o voorstellen tot verspreiding richtlijn; o via deelname PAAHR-werkgroep; Patiëntenperspectief toetsen bij in te stellen expertgroep Hart&Vaatgroep; Patiëntenversie richtlijn ontwikkelen en publiceren; Implementatieplan en uitvoering patiëntenversie; Autorisatie herziene richtlijn; Onderzoek Hart&Vaatgroep kwaliteitscriteria hartrevalidatie vanuit patiëntenperspectief. (c) Niet gepland. (a) Brochure patiëntenversie richtlijn met de keuzehulp informatie over diagnostiek en behandeling van het AAA die ook in de Richtlijn staat, in begrijpelijke taal; Website informatie en keuzehulp AAA; Brochure patiëntenversie en keuzehulpinformatie is bekend bij patiënten en behandelaars. (b) Verbrede richtlijn (aanvulling) met nieuwe empirische evidentie die aansluit bij de praktijk van zorgverleners en patiënten. (c) Herziene richtlijn met inbreng patiëntenperspectief. 19

20 (a) Er is geen patiëntenversie gemaakt. Besloten is om uit te testen of patiënteninformatie over de richtlijn op digitale wijze met keuzemenu ontwikkeld kan worden, zodat patiënten gerichter bij de informatie kunnen die voor hen van toepassing is. De pilot richt zich op de multidisciplinaire richtlijn PAAHR (zie hieronder). Afhankelijke van de resultaten zal deze methodiek ook voor de richtlijn aneurysma van de abdominale aorta worden toegepast. (b) De herziening van de multidisciplinaire richtlijn hartrevalidatie is eind 2010 gereed gekomen voor autorisatie. De Hart&Vaatgroep heeft geparticipeerd in de werkgroep (PAAHR werkgroep). De richtlijn is tijdens de commentaarronde mede becommentarieerd door de klankbordgroep hartrevalidatie, ingesteld voor de duur van het project. De klankbordgroep bestaat uit eerder in het project betrokken hartpatiënten en enkele leden van themagroepen; Op basis van de concepttekst van de richtlijn is door CBO een concept-patiëntversie (= patiëntinformatie over hartrevalidatie op basis van de herziene richtlijn hartrevalidatie) geschreven. De klankbordgroep heeft input geleverd voor gewenste onderwerpen en aandachtspunten voor de patiëntinformatie en heeft de concepttekst becommentarieerd; De afdeling Communicatie heeft een communicatieplan opgesteld voor de bekendmaking van de patiëntinformatie; Met Niped (instituut voor vroege diagnostiek en preventie) hebben oriënterende gesprekken plaatsgevonden om te komen tot een digitaal keuzeondersteunend instrument voor hartpatiënten over hartrevalidatie; Het geplande onderzoek naar criteria voor hartrevalidatie vanuit patiëntenperspectief is geïntegreerd in het Kiz project. Opmerkingen De patiëntinformatie over hartrevalidatie wordt nog voorgelegd aan de PAAHR werkgroep en definitief gemaakt na autorisatie van de richtlijn. Autorisatie door beroepsorganisaties en De Hart&Vaatgroep wordt eerste kwartaal 2011verwacht. (c) Afsluitende werkgroepbijeenkomsten; Eind 2010 is de actualisatie van de richtlijn CVRM door de werkgroep afgerond en zijn de activiteiten voor de consultatieronde gestart. A.3.5 CQ-index voor hartfalen Instellen begeleidingscommissie en voorbereiding meetinstrumentontwikkeling: nov t/m jan. 2010; Constructie concept meetinstrument: feb. t/m mei 2010 : participatie focusgroepgesprekken, organisatie klankbordgroep (patiënten die meedenken over de constructie van de vragenlijst en die meedenken over de constructie van de vragenlijst en die het concept-meetinstrument beoordelen op begrijpelijkheid, relevantie e.d.; mede-opstellen conceptvragenlijst; Psychometrische testfase : juni 2010 t/m sept. 2010; Rapportage en publicatie : oktober 2010 : bijdrage van De Hart&Vaatgroep op inhoud; Bij de Psychometrische testfase heeft De Hart&Vaatgroep geen betrokkenheid. 20

21 Een CQ-index voor patienten met hartfalen; Publicatie van de resultaten in een openbaar rapport en afgeleid daarvan op de website en in het ledenmagazine van De Hart&Vaatgroep; Concrete toepassing CQ index tbv patientenorganisatie; Uitwerking ideeën. Realisatie De Hart&Vaatgroep heeft geparticipeerd in de begeleidingscommissie (vertegenwoordigd door een hartfalenpatiënt en bureaumedewerker); De Hart&Vaatgroep heeft meegewerkt aan de organisatie van een focusgroepgesprek en een pre-test onder 15 hartfalenpatiënten. Daarnaast is de conceptvragenlijst voorgelegd aan de Hartfalen Klankbordgroep van De Hart&Vaatgroep; Na de psychometrische testfase is de vragenlijst gereed gekomen voor gebruik door individuele ziekenhuizen/instellingen om de kwaliteit van hun hartfalenzorg te toetsen; De twee begeleidingscommissieleden vanuit De Hart&Vaatgroep hebben met Nivel een evaluatiegesprek gevoerd over de patiënteninbreng in het ontwikkeltraject; In samenwerking met De Hart&Vaatgroep heeft het Centrum Klantervaring Zorg (CKZ) een subsidieverzoek bij Fonds PGO ingediend voor de 4e fase van het ontwikkeltraject, te weten onderzoek naar het discriminerend vermogen van de CQ- Index hartfalen. Doel: nagaan of het CQI-instrument het mogelijk maakt om verschillen in kwaliteit tussen zorgaanbieders, zorginstellingen en/of zorgverzekeraars te detecteren. Als deze 4e fase is afgerond, is de CQI hartfalen klaar voor gebruik door bijvoorbeeld zorgverzekeraars en De Hart&Vaatgroep zelf. Het subsidieverzoek is afgewezen door Fonds PGO. Opmerkingen Vragenlijst en rapport worden voorjaar 2011 gepubliceerd. Het CKZ zal i.s.m. De Hart&Vaatgroep bezwaar aantekenen tegen de afwijzing van de subsidie. A.3.6 Kwaliteitsthermometer Hart & Vaatpanel Uitbreiden en verbeteren kwaliteit van het panel; Drie keer per jaar wordt het patiëntenpanel specifiek gevraagd naar kwaliteit van zorg thema s; Resultaten worden gepubliceerd op de website; Gebruik van de resultaten bij de belangenbehartiging. Set van geschikte patiëntenevaluaties; Inzicht in ontwikkelingen en veranderingen in beoordeling van kwaliteit van zorg. Er is een procedure opgesteld voor het werven van deelnemers; Panelleden zijn uitgenodigd voor deelname aan diverse focusgroepen; Via verschillende kanalen zijn oproepen uitgegaan om meer deelnemers te werven voor het panel. Opmerkingen De kwaliteitsthermometer kon als basis voor beleidsvorming nog onvoldoende ingezet worden vanwege te weinig deelnemers. 21

22 A.3.7 Ontwikkelen derde marktpartijrol in relatie tot zorgverzekeraars Opbouwen van relaties met zorgverzekeraars; Ontwikkelen van werkbare sets criteria voor goede zorg; Werkbijeenkomsten met aanbieders en verzekeraars voor het vaststellen van goede en contracteerbare zorg; Bepalen hoe een Hart&Vaatpolis moet worden samengesteld. Goede werkrelaties met de grote zorgverzekeraars; Structuur voor het ontwerpen van goede zorginkoopcontracten, waarin patiëntenpreferenties leidend zijn; Geaccepteerde kwaliteitscriteria voor goede cardiovasculaire zorg die inzetbaar zijn bij de onderhandelingen met verzekeraars; Daadwerkelijk gecontracteerde zorg op basis van de criteria en zorgstandaarden, richtlijnen en keurmerken zoals het Vaatkeurmerk; Een Hart&Vaatpolis, die per 2011 te contracteren is met een of meerdere zorgverzekeraars. Werkbezoeken aan en door verschillende zorgverzekeraars; Participatie kwaliteitsproject UMC Groningen, Zorgbelang Groningen, Menzis; Deelname aan werkgroepen en conferenties door en met zorgverzekeraars; Criteria en indicatoren ontwikkeld in KiZ-project; Mogelijkheden Hart&Vaatpolis besproken; Criteria voor spataderzorg zijn besproken en opgenomen in de Zorginkoopgids en zorginkoopcontracten; Inkoop ketenzorg VRM besproken; Voorbereidingen voor de vergoeding van de vakantieweken en de beweegprogramma s in de aanvullende verzekering. Opmerkingen De Hart&Vaatgroep is een serieuze partner voor een aantal verzekeraars voor zorginkoop en contractering. Inkoop volgens de zorgstandaard VRM gebeurt nog minimaal, maar overstijgt door de complexiteit de beïnvloeding door alleen De Hart&Vaatgroep; Voor een Hart&Vaatpolis is door de kleine omvang van de verzekerdengroep en het geringe onderscheidend vermogen- onvoldoende basis. A.3.8 Project Zorginkoop met Patiëntenorganisaties Projectnaam: Kwaliteit in Zicht Met andere patiëntenorganisaties, koepels en zorgbelangorganisaties ontwikkelen van een onderhandelingsstructuur met verzekeraars en aanbieders; Daarin werkwijze en procedures, targets en terugkoppeling; Formuleren werkwijze en procedures voor vaststellen van kwaliteitscriteria; Achterbanraadpleging t.b.v. ontwikkelen van de criteria. - - Inbrengen en publiceren; Toetsen van zorg en zorgstandaarden, onder meer t.b.v. keurmerken. Structuur voor onderhandelingen met verzekeraars; Algemene kwaliteitscriteria voor goede zorg, zowel generiek als specifiek voor harten vaatziekten; 22

23 Vaststellen zorginkoopindicatoren; Door zorgverzekeraar gecontracteerde zorg op basis van de criteria; Voorbereide toekenning keurmerken voor aanbieders volgens criteria. Vaststellen algemene criteria voor goede zorg; Opstellen criteria voor spataderzorg, hartritmestoornissen en hartrevalidatie; Voorbereiden ontwikkelen inkoopindicatoren; Realiseren opname in DBC-inkoopgids van inkoopindicatoren spataderzorg; Doorontwikkeling en uitbreiding keurmerken (Spataderen) en patiëntenwijzers; Uitbouw projectorganisatie, werkgroepen met andere patiëntenorganisaties; Opstellen omgevingsanalyse en communicatieplan; Overdracht ontwikkelde kennis aan andere patiëntenorganisaties via werkplaatsen PGOsupport. Opmerkingen Het project Kwaliteit in Zicht verloopt goed, de vervolgsubsidie werd toegekend t/m De samenwerking met de andere deelnemende organisaties heeft meerwaarde. De externe communicatie over het project moet nog verbeterd worden. A.3.9 Beïnvloeding genees- en hulpmiddelenbeleid Representeren als gespreks- en onderhandelingspartij; Invloed uitoefenen om de genoemde kwaliteiten te behalen en te borgen; Beïnvloeden van de agenda van overheid politiek en beleidsorganen; Deelname aan overlegstructuren en inspraakorganen: (CBG-Meb, Lareb, CVZ/CFH, DGV, NHG); Deelname in werk- en beleidsgroepen, expertmeetings van patiëntenorganisaties en koepels; Participeren in inspraak- en commentaarrondes van beleidsorganisaties; Reageren op besluitvorming en beleidsontwikkelingen, ook publicitair. Cardio-vasculaire genees- en hulpmiddelen zijn veilig, beschikbaar en worden vergoed; De Hart&Vaatgroep wordt gezien als de aangewezen deskundige partij voor inbreng van het patiëntenperspectief in geneesmiddelendossiers; Deelname als expert aan EMA-werkgroep patiëntdocumenten; Vlotte beschikbaarheid van geneesmiddeleninnovaties. Deelname werkgroep geneesmiddelenbeleid CG-Raad; Reactie op beleid geneesmiddelenpreferenties; Commentaar EMA bijsluiters; Begeleiding onderzoek NIVEL therapietrouw; Adviesraad Genzyme; Werkgroepen van CBG; Adviesraad Genzyme en Cholesterol.nl; Participatie LAREB; Bijdragen aan adviezen CVZ, o.a. verzekerbaarheid zelfmanagement, pakketadvies coronaire hartziekten, toelating en vergoeding geneesmiddelen; Overleg met partijen over toelating en vergoeding medicijnen, w.o. dronedarone en cholesterolverlagers. 23

24 Opmerkingen Op het beleidsterrein geneesmiddelen, in het bijzonder de cardiovasculaire medicijnen, is De Hart&Vaatgroep een preferente gesprekspartner. Er is een goede bijdrage aan inhoudelijke discussies. De wensen voor toelating en vergoeding worden niet altijd gehonoreerd, mede vanwege economische omstandigheden en wet- en regelgeving. A.3.10 Participatie Zorgnetwerk & Adviesraden Deelname aan werkgroepen, adviesraden en begeleidings- en programmacommissies. Zowel participatie in landelijke als in regionale groepen; (CVZ, DGV, NHG, RIVM, NHS, VWS, ZonMw, Vilans); Beïnvloeding in besluitvormende en bestuurlijke trajecten; Deelname in formele inspraak- en commentaarprocedures; Ontwikkelen, inbrengen en publiceren van kwaliteitscriteria vanuit het patiëntenperspectief, generiek en specifiek voor hvz. Het patiëntenperspectief is leidend in de zorgontwikkeling; De Hart&Vaatgroep is de preferente partij voor raadpleging omtrent het patiëntenperspectief bij hart- en vaatziekten; Pakketadviezen hart- en vaatziekten CVZ zijn mede gebaseerd op inbreng van patiëntenperspectief; Sturing van het programma doelmatigheid cvrm van NHS en DGV; Bevorderen vroegtijdige opsporing voor mensen met een beïnvloedbaar hoog risico op hart- en vaatziekten; Implementatie preventieconsult van NHG; Behoud programma systematische opsporing Familiaire Hypercholesterolemie; Externe communicatie over rol en aandeel van De Hart&Vaatgroep, o.a. via publicatie op de website. Deelname PA-werkgroep hartstilstand (werkgroep inmiddels beëindigd); Commentaar pakketadvies CVZ i.s.m. NPCF; Advisering en consultatie RvZ; Deelname begeleidingscommissie DGV, project Doelmatig voorschrijven ; Lid FH- Programmacommissie RIVM; Refereren projectaanvragen ZonMW; Werkgroep herziening NHG-CBO Richtlijn Cardiovasculair Risicomanagement; VWS Zorgreis Engeland, langdurige zorg ; Deelname in projectgroepen onderzoeksvoorstellen ZonMW. Opmerkingen De Hart&Vaatgroep heeft veelvuldig en op verschillende niveau s het patiëntenperspectief ingebracht en op basis daarvan mede sturing gegeven aan beleid en kwaliteitsontwikkeling; Met het preventieconsult zijn pilots gestart. Het opsporingsprogramma FH is verlengd tot

25 A.3.11 Vrouwen en hart- en vaatziekten Oprichting werkgroep met NVVC en NHS: gezamenlijke agendasetting; Stimuleren oprichting FEMCOR, een databank waarin genetisch materiaal wordt opgeslagen waardoor verschillende onderzoeksvragen kunnen worden beantwoord (bijv. materiaal van vrouwen met pre-eclampsie en hartziekten; vrouwen met ACS < 50 jaar, vrouwen met cardiomyopathie, etc.); Actieve rol in de medische opleiding (m.n. cardiologie en huisartsgeneeskunde), zodat er structureel aandacht komt voor deze problematiek; Samenstellen (voorlichtings)product voor vrouwen met HVZ. Werkgroep vrouwen en HVZ die zorgt dat het thema voortdurend aandacht krijgt; Lesmateriaal t.b.v. opleidingen in vorm van workshop, powerpointpresentatie; Voorlichtingsproduct voor vrouwen met HVZ. Werkgroep Hart voor Vrouwen is opgericht. Participanten: NVVC, NHS, huisarts (op persoonlijke titel) en De Hart&Vaatgroep; Deelname aan CVOI-scholingsdag gender en hart- en vaatziekten ; Deelname aan congres van Nederlandse vereniging Vrouwelijke Artsen over vrouwen en hart- en vaatziekten; Factsheets met feiten en fabels in ontwikkeling t.b.v. het algemene publiek, de cardiologen en huisartsen; Opzet nulmeting onder cardiologen; Inbreng t.b.v. het programma We hebben je hart nodig van de NHS (website en campagne); Inbreng t.b.v. het project Ken je Hart van de NVVC. A.3.12 Zichtbare Zorg: ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren, project ism NPCF/Consumentenbond (aanvankelijk niet in werkplan opgenomen) Ontwikkeling indicatorensets voor twee aandoeningen: Chronische Belemmering van de Bloeddoorstroming van het Been (CBBB), en: Hartritmestoornissen HRS (boezemfibrilleren).voor beide aandoeningen vindt onderstaand traject plaats. *klantpreferent: wat vindt de patiënt belangrijk? Focusgroepgesprek, test indicatoren 50 patiënten, vaststelling indicatoren; medisch inhoudelijk: vertegenwoordigers van medisch specialisten, e.a. betrokken beroepsgroepen en patiëntenorganisaties; Ziekenhuizen vullen (wettelijk verplicht) vragenlijst in. Verkorte weergave resultaten op Vertaling naar toegankelijke toepassing patiënt. Klantpreferent: begeleidende commissie 2x bijeen geweest, zogenaamde schaduwlijsten zijn opgesteld met onderwerpen mbt keuze-informatie, focusgroepgesprekken met CBBB-patienten en HRS patiënten gerealiseerd; concept lijsten zijn opgesteld om ter prioritering te worden voorgelegd aan 50 patiënten; 25