Op deze pagina s is het verhaal te lezen van

Transcriptie

1 OPVOEDONDERSTEUNING VOOR OUDERS VAN EEN KIND MET EEN LICHT VERSTANDELIJKE BEPERKING HEEFT STEPPING STONES TRIPLE P VOLDOENDE TE BIEDEN? Opvoeden van een kind met een licht verstandelijke beperking brengt vaak moeilijkheden met zich mee. Daarnaast hebben deze kinderen geregeld bijkomende gedragsproblemen die het opvoeden nog extra bemoeilijken. Wat kan Stepping Stones Triple P voor de ouders van deze kinderen betekenen? Lees hier de resultaten van het eerste Nederlandse onderzoek dat de auteurs uitvoerden naar de effectiviteit van dit programma. MARIJKE OLTHOF-KLEEFMAN, DANIËLLE JANSEN EN SIJMEN REIJNEVELD Op deze pagina s is het verhaal te lezen van Sanne en haar ouders (zie box 1); zomaar een voorbeeld van een gezin met een kind met een licht verstandelijke beperking (LVB) en psychosociale problemen, dat aan ons project heeft deelgenomen. De omstandigheden waarin deze gezinnen leven, variëren sterk. Van het leven op het platteland tot leven in de stad, met een goed inkomen of werkloosheid, of andere problemen. De een heeft veel behoefte aan ondersteuning, de ander redt zichzelf. De een ervaart veel moeilijkheden; een ander kan prima met de situatie omgaan. Om deze verschillende ouders goed te kunnen ondersteunen, is het belangrijk meer inzicht te krijgen in de effecten van opvoedondersteuning. Stepping Stones Triple P (SSTP) geldt als een veelbelovend programma, maar goede effectonderzoeken voor deze doelgroep ontbraken vooralsnog in Nederland. In Noord-Nederland hebben we daarom een studie uitgevoerd met als doel meer inzicht te krijgen in de effecten van SSTP voor ouders van een kind met LVB in de leeftijd van vijf tot twaalf jaar. Naast de effecten hebben we ook gekeken naar de tevredenheid van ouders en professionals over SSTP. Tot slot hebben we onderzocht hoe werkbaar ouders en professionals SSTP vonden, en waarom ouders soms voortijdig stopten met dit programma. In dit artikel zullen we het onderzoek en de resultaten daarvan verder toelichten. Engelstalige artikelen hierover zijn elders te vinden (Kleefman e.a., 214; Reijneveld e.a., 215; Tellegen & Sofronoff, 215). KINDEREN MET EEN LVB EN PSYCHOSOCIALE PROBLEMEN Doelgroep van ons onderzoek waren ouders van kinderen in de leeftijd van 5 tot 12 jaar die naast een LVB ook psychosociale problemen hebben. De American Psychiatric Association onderscheidt verschillende categorieën voor een verstandelijke beperking, benoemd in de DSM V. Een LVB wordt daar gedefinieerd als een IQ tussen 5 en 7, maar van een LVB is ook sprake indien een kind een IQ tussen 7 en 85 heeft met bijkomende problematiek. In Nederland hebben ongeveer 45. kinderen (van de in totaal 3,8 miljoen kinderen tussen de nul en 18 jaar) een LVB. Ongeveer 2. van deze kinderen en hun ouders redden zichzelf, of hebben lichte ondersteuning nodig. In ongeveer 25. gevallen zijn er meer problemen dan alleen de verstandelijke beperking en is professionele zorg en opvoedondersteuning nodig. Van alle kinderen met een LVB heeft 3 tot 6 procent ook psychosociale problematiek. Onder psychosociale problemen verstaat het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid het volgende: Problemen 14 KIND EN ADOLESCENT PRAKTIJK over de auteurs Dr. M. Olthof-Kleefman is orthopedagoog en werkt als hoofd Kwaliteit en ontwikkeling bij Tinten Welzijnsgroep. Dr. D.E.M.C. Jansen is socioloog en werkt als universitair docent bij het UMC Groningen (Gezondheidswetenschappen) en bij de Rijksuniversiteit Groningen (Sociologie). Prof. dr. S.A. Reijneveld is hoogleraar sociale geneeskunde en hoofd van de afdeling Gezondheidswetenschappen in het UMC Groningen. Correspondentie: m.olthof@tintenwelzijnsgroep.nl. trefwoorden Stepping Stones Triple P opvoedondersteuning licht verstandelijke beperking speciaal onderwijs

2 Foto Aleid Denier van der Gon 15 De foto s bij dit artikel zijn illustratief. De afgebeelde personen zijn niet dezelfde als die in het artikel. NR 4 DECEMBER 215

3 16 KIND EN ADOLESCENT PRAKTIJK BOX 1: De ouders van Sanne Els is de moeder van Sanne, een meisje van 1 jaar dat een school voor speciaal basisonderwijs bezoekt. Ze ervaart veel leerproblemen; uiteindelijk bleek na onderzoek dat Sanne een IQ van 7 heeft, een lichte verstandelijke beperking (LVB). Dit verklaart veel van de moeilijkheden op school. Ouders en school hadden daarnaast ook te maken met moeilijk gedrag van Sanne. Ze vecht met haar broers en zussen en kan op school agressief zijn tegen leerkrachten of andere leerlingen. In het verleden kregen haar ouders enkele opvoedinterventies, zoals VideoHomeTraining en extra ondersteuning van school. Maar gedurende de ontwikkeling van Sanne kregen de ouders regelmatig weer te maken met nieuwe problemen. Via de school kregen zij een uitnodiging om deel te nemen aan een onderzoek naar de effectiviteit van een opvoedinterventie die ouders kan ondersteunen. Els en haar man besloten om mee te doen; een professional van MEE nam contact op met het gezin. De vier daaropvolgende maanden hebben Sannes ouders met deze professional het opvoedprogramma Stepping Stones Triple P (SSTP) doorlopen. Na afloop van de interventie is Els erg blij met alle veranderingen in huis die ze heeft gerealiseerd met SSTP. Daarnaast gaat het beter met de gedragsproblemen van Sanne. Maar ze beseft ook dat er altijd moeilijkheden zullen blijven in het grootbrengen van Sanne. De verstandelijke beperking die Sanne heeft, zal blijven. Wat zullen de toekomst en het perspectief van haar dochter zijn? Dit blijft voorlopig onduidelijk; de ouders proberen te leven in het hier en nu. Een half jaar later vertelt Els dat er nog steeds veel problemen zijn met Sanne, die nu geïnteresseerd is in jongens. Zij en haar man maken zich zorgen over hoe ze daarmee kunnen omgaan. in het psychosociale functioneren van het kind, zoals sociaal-emotionele problemen of meer zichtbare problemen in gedrag. De combinatie van psychosociale problemen en een LVB leidt tot beperkingen in de participatie aan onderwijs, en tot een significante beperking in beroepskansen na de schoolperiode (Einfeld e.a., 26). Daarnaast blijkt dat het opvoeden van een kind met deze problematiek leidt tot meer stress bij de ouder, wat de opvoeding tot een grotere uitdaging maakt (Lecavalier e.a., 26). OPVOEDONDERSTEUNING In deze studie focussen we ons op formele opvoedondersteuning: formeel georganiseerd en met als doel de ouderlijke vaardigheden te vergroten (Ghate & Hazel, 22). Met behulp van opvoedondersteuning kunnen ouders informatie, advies en ondersteuning ontvangen gedurende de opvoeding van hun kind. De ouder leert hoe hij of zij de rol van vader of moeder zo goed mogelijk kan oppakken, en krijgt daarvoor vaardigheden aangereikt. Indien ouders deze vaardigheden aanleren en toepassen, lijken de problemen van het kind in veel situaties af te nemen (Daly, 213). Voorbeelden van beschikbare opvoedondersteuningsprogramma s zijn Praktische Pedagogische Gezinshulp (PPG), Video Home Training, Intensieve Orthopedagogische Gezinshulp en Triple P. In de database Effectieve Jeugd Interventies van het Nederlands Jeugd Instituut staat een overzicht van alle beschikbare interventies en de effectiviteit ervan voor de hele jeugdsector. Deze programma s zijn echter niet specifiek ontwikkeld voor ouders met een kind met een LVB en psychosociale problemen. Het component van positief opvoeden, dat wereldwijd door Triple P wordt gepromoot, lijkt ook geschikt voor ouders van kinderen met een beperking, maar ook hier ontbreekt kennis over de effectiviteit voor deze doelgroep. STEPPING STONES TRIPLE P (SSTP) SSTP is een opvoedingsondersteuningsprogramma speciaal voor ouders van kinderen met een beperking, die risico lopen op het ontwikkelen van gedrags- of emotionele problemen. SSTP is een onderdeel van het Australische Triple P: het Positief Pedagogisch Programma, een systeem van opvoedinterventies voor ouders van kinderen tot twaalf jaar voor verschillende doelgroepen en met verschillende intensiteit. Het doel van deze interventies is om ouders een positieve opvoedstijl aan te leren. Triple P omvat verschillende vormen: van een publiekscampagne en korte gesprekken over alledaagse opvoedvragen tot intensieve begeleiding. Een voordeel van Triple P is dat verschillende hulpverleners van verschillende instanties dezelfde taal spreken en redelijk makkelijk een intensiever traject met ouders kunnen starten. Meer informatie is te vinden op SSTP is een van deze vormen, gericht op intensievere begeleiding en speciaal ontwikkeld voor ouders van een kind met een beperking. Een eerdere pilotstudie in Nederland liet veelbelovende resultaten zien, die uitwijzen dat ook in deze doelgroep een positieve opvoedstijl werkbaar is. Het doel van SSTP is om ernstige gedragsproblemen, emotionele en ontwikkelingsproblemen bij kinderen te voorkomen door de ouders kennis en vaardigheden aan te leren en hun zelfvertrouwen te vergroten (Sanders e.a., 23). Voor een korte beschrijving van het programma: zie box 2. WAT ZAL DE TOEKOMST VOOR SANNE BRENGEN? Een aantal kleine studies naar SSTP toonde significante verbeteringen aan in het gedrag van kinderen in de voorschoolse leeftijd, waaronder kinderen met autisme of andere ontwikkelingsstoornissen (Tellegen & Sanders, 213). Daarnaast liet een Nederlandse studie, uitgevoerd door het Trimbos-instituut, positieve effecten zien op psychosociale problemen bij kinderen, op opvoedingsvaardigheden, functioneren van het gezin en ouderlijk welbevinden (Speetjens & de Graaf, 21). Deze studies hadden echter een aantal tekortkomingen. Het ging om kleine steekproeven of om groepen kinderen bij wie LVB niet specifiek aanwezig was. Daarnaast zijn in veel van de studies de effecten van SSTP niet vergeleken met de effecten van andere interventies. Onduidelijk blijft dus of SSTP beter is dan andere interventies. Voorts werden de vragenlijsten die tijdens de interventie werden ingevuld met de professional om te monitoren hoe het gaat met

4 het gezin, tevens gebruikt voor effectmetingen. Dit kan hebben geleid tot minder onafhankelijke gegevens, omdat de professional die het gezin heeft geholpen, al bekend is met de situatie van dat gezin. Tot slot bleken veel van de studies uitgevoerd door de ontwikkelaars van het programma in Australië; dit kan hebben gezorgd voor een belangenconflict van de onderzoekers (Wilson e.a., 212). Al met al meenden wij dat het nuttig zou zijn om in Nederland een goede gerandomiseerde, studie op te zetten, waarbij we de effecten van SSTP voor de doelgroep van ouders met een kind met LVB in de leeftijd van 5 tot 12 jaar vergelijken met de effecten van de gebruikelijke zorg, ook wel care as usual (CAU) genoemd. VEEL OUDERS HAAKTEN VOORTIJDIG AF BIJ SSTP OPZET EN UITVOERING VAN HET ONDERZOEK Twee groepen, een met SSTP en een met CAU hebben wij in een gecontroleerde studie met elkaar vergeleken. De Medisch Ethische Toetsingscommissie van het Universitair Medisch Centrum Groningen heeft ingestemd met de opzet van het onderzoek. Ouders hebben op vrijwillige basis deelgenomen en hebben een toestemmingsformulier ondertekend. Verder waren zij vrij om de studie te allen tijde te verlaten. Om de geschikte ouders te bereiken voor deze studie, heeft de werving in twee stappen plaatsgevonden. Allereerst hebben we alle ouders met een kind van 5 tot 12 jaar en een LVB benaderd via het speciaal (basis)onderwijs in Groningen, Friesland, Drenthe en een deel van Overijssel. Aangezien deze kinderen met name deelnemen aan het Speciaal Basis Onderwijs (SBO), Regionaal Expertise Centrum cluster 3 (REC3) en REC cluster 4, hebben we dit type scholen gevraagd voor deelname aan ons onderzoek. De scholen die wilden meewerken, in totaal 49, hebben ouders een eerste vragenlijst (T) over psychosociale problemen en opvoedingsvaardigheden toegestuurd. De vraag was daarbij om mee te werken aan een studie die tot meer kennis leidt over de doelgroep van ouders van kinderen met een LVB in het lager speciaal (basis) onderwijs. Waar nodig hebben we ouders hulp aangeboden bij het voltooien van de vragenlijst. Om de respons te verhogen, stuurden de scholen een herinnering naar alle ouders die niet binnen vier weken reageerden; bovendien verspreidde elke school nog informatie over het onderzoek via een nieuwsbrief. De tweede stap bestond uit het selecteren van ouders met een kind met psychosociale problemen uit de groep die de vragenlijst invulde na de eerste stap. De vragenlijst T bevatte onder andere een aantal vragen over de psychosociale problemen van het kind, de Strengths and Difficulties Questionnaire (Van Widenfelt e.a., 23). Indien uit deze vragenlijst bleek dat de score BOX 2: Positief ouderschap SSTP bestaat uit tien afzonderlijke sessies van 4 tot 9 minuten, aan te bieden in een periode van ongeveer tien tot twaalf weken. De nadruk ligt op positief ouderschap. De eerste module Assessment bestaat uit twee sessies waarin ouders hypothesen over de problemen formuleren en relevante oorzaken verhelderd worden. De tweede module Positive parenting bestaat ook uit twee sessies. In deze sessies worden opvoedstrategieën geïntroduceerd. In de derde module Practice oefenen deelnemers met de opvoedstrategieën; daarbij ontvangen zij ondersteuning. Deze module bestaat uit drie sessies. De laatste module Planned activities training bestaat ook uit drie sessies. Hier ontvangen de ouders ondersteuning bij de praktische toepassing van de strategieën in het dagelijks leven. hoger dan 14 was, kregen deze ouders een uitnodiging om deel te nemen aan de effectiviteitsstudie naar SSTP. EXCLUSIECRITERIA Er waren ook exclusiecriteria op basis waarvan we ouders hebben uitgesloten van deelname aan het onderzoek. In de eerste stap hebben we ouders uitgesloten indien: 1) hun kind in residentiële opvang woonde (met uitzondering van pleegzorg); 2) de ouders zelf geen Nederlands konden spreken; 3) informatie over het IQ van het kind op school niet beschikbaar was; 4) de ouders buiten het onderzoeksgebied woonden. In de tweede stap ging het om de volgende redenen: 1) een broer of zus met een hogere score op de SDQ die al deelnam aan het onderzoek; 2) ouders die al opvoedondersteuning vergelijkbaar met SSTP ontvingen. Vervolgens hebben we ouders willekeurig op basis van loting toegewezen aan SSTP of aan CAU. Ouders in de CAU-groep konden gebruikmaken van alle andere opvoedinterventies behalve SSTP, zoals Praktische Pedagogische Gezinsondersteuning (PPG), video-hometraining (VHT), Intensieve Pedagogische Thuishulp (IPT) of Intensieve Orthopedagogische Gezinshulp (IOG). Ook beschikbaar was individuele psychiatrische of psychologische zorg voor het kind. In deze studie hebben we samengewerkt met MEEorganisaties in de vier noordelijke provincies, omdat zij gespecialiseerd zijn in het werken met kinderen met een beperking. Het Nederlands Jeugdinstituut trainde in totaal acht MEE-professionals in het programma SSTP. Deze professionals voerden vervolgens gedurende twee jaar de interventie uit bij de betreffende gezinnen thuis. Daarbij kregen zij regelmatig supervisie van een erkende supervisor. UITKOMSTMATEN In het onderzoek hebben we verschillende vragenlijsten gebruikt om de effecten van SSTP ten opzichte van CAU te bepalen. De eerste vragenlijst (T) is afgenomen tijdens de selectie van gezinnen, vóór de start van een interventie. Vervolgens hebben ouders in de SSTP-groep direct na de interventie, en de ouders in de CAU-groep drie maanden na T, een nieuwe vragenlijst ingevuld (T1). De laatste vragenlijst (T2) hebben ouders zes maanden na T1 ingevuld. 17 NR 4 DECEMBER 215

5 18 KIND EN ADOLESCENT PRAKTIJK Figuur 1. Stroomdiagram met het aantal deelnemers in het onderzoek. 49 scholen deden mee (75%) Stap 1: Ouders van kinderen van 5-12 jaar en IQ 5-85 werden benaderd om deel te nemen (n 25) Ouders vulden de vragenlijst (T) in (n = 127) Stap 2: Ouders rapporteerden op de SDQ 14 of hoger (n = 537) Ouders gaven toestemming om deel te nemen aan interventiestudie (n = 273) SSTP (n = 111) Afgerond (n = 57) Voortijdig afgehaakt (n = 54) T1 (direct na SSTP) ingevuld (n = 12) T2 (6 maanden later) ingevuld (n = 1) Randomisatie (n = 29) CAU (n = 98) T1 (3 maanden na T) ingevuld (n = 94) T2 (6 maanden later) ingevuld (n = 91) Exclusie n = 69 Exclusie n = 64 SDQ: Strengths and Difficulties Questionnaire; SSTP: Stepping Stones Triple P; CAU: Care as Usual (gebruikelijke zorg). We hebben allereerst de psychosociale problemen van het kind gemeten, en van de ouder de opvoedvaardigheden en opvoedstress. De psychosociale problemen van het kind hebben we gemeten met behulp van de SDQ, ouder- én leerkrachtversie, en de Eyberg Child Behavior Inventory (ECBI). Beide vragenlijsten zijn geschikt voor Nederlands gebruik en geven met behulp van verschillende subschalen een beeld van het gedrag van het kind. Verder hebben we gekeken naar de opvoedvaardigheden van de ouder met behulp van een korte versie van de Alabama Parenting Questionnaire (APQ). Tot slot hebben we een vragenlijst opgenomen over opvoedstress van de ouder, de korte versie van de Nijmeegse Ouderlijke Stress Index (NOSI). Verder hebben we een aantal achtergrondkenmerken van het kind en het gezin uitgevraagd, zoals het geslacht en de leeftijd van het kind, etniciteit, opleidingsniveau van de ouders, de (eventuele) werkzaamheden van de ouders en de gezinssamenstelling. Tot slot hebben we de ouders die SSTP of CAU kregen, een aantal vragen voorgelegd over hun tevredenheid met de interventie. De ouders die SSTP volgden, zijn ook nog bevraagd op de geschiktheid van SSTP. Vragen hadden betrekking op de duur en lengte van de interventie, de redenen van uitval en problemen met bepaalde onderdelen van SSTP. RESULTATEN De dataverzameling van het onderzoek vond plaats tussen oktober 21 en oktober 213. Vervolgens hebben we in 214 de data geanalyseerd. In figuur 1 is het uitgebreide stroomdiagram weergeven met het aantal deelnemers in het onderzoek. In totaal hebben 49 scholen (75 procent van de benaderde scholen) meegewerkt. De belangrijkste redenen voor scholen om niet deel te nemen, waren dat ze al deelnamen aan ander onderzoek, dat ze onder toezicht van de Onderwijsinspectie stonden of dat ze te weinig tijd hadden. Van alle ouders die door de scholen benaderd waren, hebben 127 ouders de eerste vragenlijst (T) ingevuld. Na stap twee van de selectieprocedure waren 29 ouders bereid om mee te doen aan de interventiestudie. Deze ouders zijn gerandomiseerd over de groep CAU (98 ouders) of SSTP (111 ouders). Op T verschilden de ouders in de groep SSTP en CAU niet van elkaar op alle achtergrondkenmerken, behalve of zij werkten; in de SSTP-groep zaten minder werkloze ouders dan in de CAU-groep. Verder waren op alle andere uitkomstmaten psychosociale problemen, opvoedstress en opvoedvaardigheden geen verschillen gevonden voor de start van de interventie. Dit geeft aan dat de randomisatieprocedure over het algemeen heeft geleid tot twee gelijke groepen. INTERVENTIE-INTEGRITEIT Een aantal ouders heeft het programma SSTP niet volledig doorlopen en haakte voortijdig af. We beschouwden SSTP als voldoende afgerond indien de ouder minstens vijf van de tien sessies had gevolgd. Geen van de ouders in de SSTP-groep kreeg extra ondersteuning tijdens SSTP. Van de 111 ouders in de SSTP-groep haakten er 54 voortijdig af (49 procent). Van deze 54 ouders zijn er 34 niet gestart na de intake en hebben twintig minder dan vijf sessies SSTP gevolgd. In totaal 25 ouders zijn begonnen met een andere opvoedinterventie. In de CAU-groep hebben 36 ouders ondersteuning ontvangen, waaronder telefonisch contact met een professional, bezoek aan huis door een professional, Intensieve Pedagogische Thuishulp (IPT), of Intensieve Orthopedagogische Gezinshulp (IOG). In de CAU-groep hebben 62 ouders geen ondersteuning ontvangen gedurende de onderzoeksperiode. MEN HAD ONVOLDOENDE TIJD VOOR HET HUISWERK VERSCHILLEN IN UITKOMSTEN OP KORTE EN LANGE TERMIJN We hebben de ouders in de SSTP-groep vergeleken met de ouders in de CAU-groep; zie figuur 2 voor de grafische weergave van de scores op de verschillende meetmomenten. Uit de analyses komt naar voren dat op korte termijn de afname van psychosociale problematiek, gerapporteerd door de leerkracht, in de SSTP-

6 groep significant groter is dan in de CAU-groep. Ook neemt opvoedstress, gerapporteerd door de ouder, in de SSTP-groep significant meer af direct na SSTP dan in de CAU-groep. Op de andere uitkomsten psychosociale problemen en gedragsproblemen gerapporteerd door de ouder, en ouderlijke vaardigheden zijn op korte termijn geen verschillen gevonden tussen beide groepen. Op de langere termijn, zes maanden na het afronden van de interventie, vonden we op geen enkele uitkomst verschillen tussen de SSTP-groep en de CAU-groep. Figuur 2. Gemiddelde scores op de verschillende meetmomenten (T, T1 en T2) voor de groepen Stepping Stones Triple P (SSTP) en Care as Usual (CAU), per uitkomstmaat Psychosociale problemen (SDQ-ouder) SSTP IS WELLICHT EEN TE BEPERKTE INTERVENTIE Psychosociale problemen (SDQ-leerkracht) We hebben tot slot nog gekeken of er verschillen tussen beide groepen zijn als we in de analyses alleen de ouders meenemen die SSTP hebben afgerond (n = 57). Dit levert vergelijkbare resultaten op: op korte termijn is er een verschil in psychosociale problemen gerapporteerd door de leerkracht, gedragsproblemen gerapporteerd door de ouder en in opvoedstress gerapporteerd door de ouder. Op de lange termijn zijn er geen verschillen tussen beide groepen gevonden GESCHIKTHEID VAN SSTP Naast het effect hebben we gekeken naar de geschiktheid van SSTP, en wel op verschillende aspecten. Ten eerste hebben we gekeken naar het aantal en de duur van de sessies en het aantal bezoeken per sessie. Van de ouders die SSTP afmaakten, bleek 28 procent alle tien sessies te hebben gevolgd. Sessie 7 en 9 (beide oefensessies in de praktijk) werden het vaakst overgeslagen. De duur van de totale interventie was gemiddeld 23 weken. Het kortste traject duurde acht weken en het langste traject 75 weken. Dit traject van 75 weken was een uitzondering, de maximale duur van alle overige trajecten was 41 weken. Sessie 1 en 2 kostten gemiddeld meer tijd dan gepland (12 tot 13 minuten in plaats van 9 minuten). Van de ouders die SSTP niet afmaakten, viel op dat zij gemiddeld veertien weken deden over de eerste vier sessies. Deze sessies namen ook gemiddeld meer tijd (132 tot158 minuten in plaats van 9 minuten) en meer bezoeken (1,2 tot 1,6 in plaats van één) per sessie in beslag. Vervolgens hebben we de redenen voor uitval onderzocht (inclusief toch niet starten) van ouders in de SSTP-groep. De belangrijkste redenen dat ouders niet startten met SSTP waren dat zij geen behoefte hadden aan SSTP of geen belang hadden bij dit type ondersteuning. Ouders die wel startten, maar al snel afhaakten, meldden dat ze problemen hadden met het combineren van SSTP met het dagelijkse (gezins)leven. Andere problemen hadden bijvoorbeeld meer prioriteit of de interventie was te intensief voor ouders. Vier van de twintig ouders vielen uit, omdat zij de interventie niet wilden doorzetten nadat hun professional stopte vanwege zwangerschapsverlof Gedragsproblemen kind (ECBI) Opvoedstress (NOSI) Opvoedvaardigheden (APQ) 19 NR 4 DECEMBER 215

7 Foto Aleid Denier van der Gon De foto s bij dit artikel zijn illustratief. De afgebeelde personen zijn niet dezelfde als die in het artikel. 2 KIND EN ADOLESCENT PRAKTIJK Ten derde hebben we gekeken naar problemen die ouders ervoeren met bepaalde aspecten van SSTP, zoals de intensiteit, taalgebruik, moeilijkheidsgraad, materiaal en vragenlijsten. In zowel de groep die SSTP afrondde als de groep die voortijdig afhaakte, rapporteerde 6 procent van de ouders en ruim 3 procent van de professionals matige tot ernstige problemen met de intensiteit. Daarbij rapporteerde meer dan 4 procent van de ouders matige tot ernstige problemen met de moeilijkheidsgraad en de materialen van SSTP. Ook een probleem dat ouders hebben ervaren, was dat SSTP niet goed aansloot bij de beperking of de leeftijd van hun kind (41,9 procent). Het boekje en de dvd bleken bijvoorbeeld met name geschikt voor ouders van kinderen jonger dan tien jaar. De ouders die voortijdig afhaakten, rapporteerden vooral problemen met het combineren van SSTP in het dagelijks leven. Er was gebrek aan tijd voor het maken van huiswerk, en het plannen van afspraken met de professional verliep moeizaam. Als vierde punt hebben we onderzocht of er ouders met een verstandelijke beperking hebben deelgenomen aan SSTP. In de groep die de interventie afmaakte, hadden drie van de 53 moeders een verstandelijke beperking en drie van de 51 vaders. In de groep die SSTP niet afgerond heeft, hadden één van de 27 moeders en vier van de 24 vaders een verstandelijke beperking. Het lijkt er dus op dat het voor al deze ouders mogelijk is om SSTP te volgen. We hebben, vanwege de kleine aantallen, niet kunnen kijken of deze ouders in hun uitkomsten verschillen van ouders zonder beperking. TEVREDENHEID MET SSTP Tot slot hebben we ook de mate van tevredenheid van ouders met SSTP en CAU onderzocht. Ouders konden op een schaal van 1 (niet tevreden) tot 7 (zeer tevreden) scoren hoe tevreden ze waren. De gemiddelde scores waren voor ouders die SSTP afmaakten 5,35; voor ouders die voortijdig afhaakten 4,93 en voor ouders in de CAU-groep 5,9. Over het algemeen is dit dus een ruime voldoende. De ouders die SSTP niet afrondden, scoorden significant lager dan de ouders die dit wel deden. Ook professionals meldden dat zij tevreden waren over SSTP en dat de interventie ouders heeft geholpen. Zowel professionals als ouders hebben wel aangegeven dat bijna een kwart van de ouders nog andere ondersteuning nodig had. VRAGEN OVER GESCHIKTHEID VAN SSTP De resultaten van het onderzoek laten zien dat de voordelen van SSTP ten opzichte van CAU op korte termijn beperkt zijn, en niet blijven bestaan op de lange termijn. Deze bevindingen zijn tegenstrijdig met die uit eerdere studies die meer positieve effecten voor SSTP vonden (Tellegen & Sanders, 213). Er zijn diverse verklaringen mogelijk voor dit verschil in uitkomsten. Ten eerste hebben wij SSTP vergeleken met een controlegroep; andere onderzoekers vergeleken SSTP alleen met een wachtlijst of met niets anders. Vervolgens selecteerden wij voor onze studie ouders via het speciaal basisonderwijs op basis van het aantal psychosociale problemen dat de ouder over het kind rapporteerde. Aan andere studies namen ouders deel die zelf al aangaven hulp nodig te hebben, of die kinderen hadden met specifiekere problemen, zoals autisme of een lichamelijke beperking. Ten derde is, zoals hiervoor al gezegd, een aantal studies naar de effectiviteit van SSTP uitgevoerd door de ontwikkelaars van Triple P in Australië, of ging het om onderzoeken met een kleine steekproef. Informatie uit deze studies dient dus zorgvuldig geïnterpreteerd te worden. Tot slot gebruikten wij, in tegenstelling tot andere studies, een onafhankelijke dataverzameling; ouders vulden een vragenlijst in zonder aanwezigheid van een zorgverlener die de interventie uitvoerde. Bovendien vulden zij vragenlijsten in die niet werden gebruikt voor de SSTP-methodiek. Kortom, onze studie is goed uitgevoerd met een voldoende steekproefgrootte, met onafhankelijk verzamelde gegevens en met een controlegroep om te kunnen vergelijken (Reijneveld e.a., 215). Dit versterkt onze bevindingen. AFHAKEN We vinden dat veel ouders voortijdig afhaakten in de SSTP-groep. Dat roept vragen op over de geschiktheid van SSTP. Ten eerste is SSTP mogelijk niet voldoende geschikt voor álle ouders van een kind met LVB en psychosociale problemen. De belangrijkste reden voor uitval in de SSTP-groep was dat ouders geen behoefte aan het programma hadden, ondanks de psychosociale problemen van het kind. Het lijkt er dus op dat

8 psychosociale problemen van een kind niet automatisch leiden tot behoefte aan SSTP bij de ouders. Die behoefte zou meegenomen moeten worden in de selectie van ouders die aan SSTP gaan deelnemen. Verder is SSTP wellicht een te beperkte interventie voor ouders van een kind met een LVB en psychosociale problemen. Dit zou ook de hoge uitval kunnen verklaren. SSTP is specifiek gericht op de problemen in de opvoeding en streeft naar vermindering van opvoedstress en psychosociale problemen van het kind. Deze ouders kunnen echter ook te maken hebben met andere problemen. Veel ouders van een kind met een LVB hebben bijvoorbeeld zelf een verstandelijke beperking, hebben financiële of echtelijke problemen. Bovendien kunnen andere mentale, sociale of fysieke problemen van het kind grote invloed hebben tijdens het opgroeien. Het kind met een LVB heeft bijvoorbeeld vaak te maken met comorbide problemen zoals (andere) psychiatrische diagnoses (ADHD of autisme). In dat geval is het waarschijnlijk dat met behulp van een enkelvoudige interventie de ouderlijke stress en psychosociale problemen van het kind niet significant zullen afnemen. Elkaar aanvullende interventies lijken dan nodig. Tot slot vragen wij aandacht voor de gevolgen van de veranderingen in de jeugdzorg sinds 215. Deze hebben invloed op het aanbod van opvoedingsondersteuning voor ouders van een kind met LVB. Toen deze studie in 29 startte, bood MEE specialist in ondersteuning van mensen met een beperking de meeste preventieve ondersteuning voor ouders van een kind met een beperking. Met ingang van 215 zijn de gemeenten verantwoordelijk voor alle algemene en preventieve diensten, behalve de gespecialiseerde langdurige zorg als gevolg van de beperking. Preventie en versterking van de eigen kracht van ouders en hun kind moeten verwijzingen naar gespecialiseerde zorg minimaliseren. Vanaf 215 hangt het dus ook af van de beslissingen van de gemeenten of MEE nog deze algemene en preventieve diensten kan aanbieden. Een risico van het nieuwe systeem, waarin MEE deze diensten mogelijk niet meer zal aanbieden, kan zijn dat preventie tekortschiet, dat tijdige verwijzing ontbreekt als gevolg van financiële beperkingen en dat de problemen toenemen (Reijneveld, 214). Aandacht voor deze risico s is nodig om goed te blijven voorzien in laagdrempelige ondersteuning voor deze ouders. GEEN OVERTUIGENDE VOORDELEN Al met al concluderen we dat de resultaten van dit onderzoek geen overtuigende voordelen van SSTP ten opzichte van CAU laten zien. Bovendien lijkt SSTP niet volledig aan de behoefte van ouders te voldoen. Gezien de uitdagingen en risico s van het opvoeden van een kind met een LVB, zijn verdere ontwikkeling van opvoedondersteuning of aanvullende interventies voor deze doelgroep nodig. In toekomstig onderzoek moet er aandacht zijn voor de wijze waarop ouders het best kunnen worden benaderd voor deelname aan een interventie. Wellicht is een persoonlijker benadering meer gekoppeld aan de behoefte aan ondersteuning van ouders nodig voor succesvolle deelname. Daarnaast is onderzoek nodig naar de werkzame elementen van een opvoedondersteuningsprogramma voor ouders van een kind met een LVB, om zo n programma verder te kunnen ontwikkelen. LITERATUUR > Daly, M. (213). Parenting support policies in Europe. Families, Relationships and Societies, 2, > Einfeld, S.L., Piccinin, A.M., Mackinnon, A., Hofer, S.M., Taffe, J., Gray, K.M., e.a. (26). Psychopathology in young people with intellectual disability. Journal of the American Medical Association, 296, > Ghate, D., & Hazel, N. (22). Parenting in poor environments: stress, support, and coping. London, England: Kingsley. > Kleefman, M., Jansen, D.E.M.C., & Reijneveld, S.A. (211). The effectiveness of Stepping Stones Triple P: the design of a randomised controlled trial on a parenting programme regarding children with mild intellectual disability and psychosocial problems versus care as usual. BMC Public Health, 11, > Kleefman, M., Jansen, D.E.M.C., Stewart, R.E., & Reijneveld, S.A. (214). The effectiveness of Stepping Stones Triple P parenting support in parents of children with borderline to mild intellectual disability and psychosocial problems: a randomized controlled trial. BMC Medicine, 12, > Lecavalier, L., Leone, S., & Wiltz, J. (26). The impact of behaviour problems on caregiver stress in young people with autism spectrum disorders. Journal of Intellectual Disability Research, 5, > McGillivray, J.A., & McCabe, M.P. (27). Early detection of depression and associated risk factors in adults with mild/moderate intellectual disability. Research in Developmental Disabilities, 28, > Reijneveld, S.A. (214). Jeugdgezondheid: gaan we de goede richting uit? [Youth health care: are we going in the right direction?]. Nederlands Tijdschrift Voor Geneeskunde, 158, A846. > Reijneveld, S.A., Kleefman, M., & Jansen, D.E. (215). Stepping Stones Triple P: the importance of putting the findings into context - a response to Tellegen and Sofronoff. BMC Medicine, 13, > Sanders, M.R., Mazzucchelli, T.G., & Studman, L.J. (23). Practitioner s manual for standard Stepping Stones Triple P: for families with a child who has a disability (1st ed.). Brisbane: The University of Queensland and Disability Services Commission of Western Australia. > Speetjens, P., & Graaf, I. de (21). Stepping Stones Triple P opvoedhulp voor ouders van kinderen met een beperking: evaluatie van een pilot studie [SSTP support for parents with a child with a disability: evaluation of a pilot study]. Utrecht: Trimbos Instituut. > Tellegen, C.L., & Sanders, M.R. (213). Stepping Stones Triple P-Positive Parenting Program for children with disability: A systematic review and metaanalysis. Research in Developmental Disabilities, 34, > Tellegen, C.L., & Sofronoff, K. (215). Stepping Stones Triple P: the importance of putting the findings into context. BMC Medicine, 13, > Widenfelt, B.M. van, Goedhart, A.W., Treffers, P.D.A., & Goodman, R. (23). Dutch version of the Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ). European Child & Adolescent Psychiatry, 12, > Wilson, P., Rush, R., Hussey, S., Puckering, C., Sim, F., Allely, C.S., e.a. (212). How evidence-based is an evidence-based parenting program? A PRISMA systematic review and meta-analysis of Triple P. BMC Medicine, 1, NR 4 DECEMBER 215