Parenting of children with borderline to mild intellectual disability Kleefman, Marijke

Transcriptie

1 University of Groningen Parenting of children with borderline to mild intellectual disability Kleefman, Marijke IMPORTANT NOTE: You are advised to consult the publisher's version (publisher's PDF) if you wish to cite from it. Please check the document version below. Document Version Publisher's PDF, also known as Version of record Publication date: 2015 Link to publication in University of Groningen/UMCG research database Citation for published version (APA): Kleefman, M. (2015). Parenting of children with borderline to mild intellectual disability [Groningen]: University of Groningen Copyright Other than for strictly personal use, it is not permitted to download or to forward/distribute the text or part of it without the consent of the author(s) and/or copyright holder(s), unless the work is under an open content license (like Creative Commons). Take-down policy If you believe that this document breaches copyright please contact us providing details, and we will remove access to the work immediately and investigate your claim. Downloaded from the University of Groningen/UMCG research database (Pure): For technical reasons the number of authors shown on this cover page is limited to 10 maximum. Download date:

2 Samenvatting

3 Samenvatting Psychosociale problemen, zoals gedragsmatige en emotionele problemen, komen vaak voor bij kinderen met licht verstandelijke beperking (LVB, IQ 50-85). Dat bemoeilijkt zeer waarschijnlijk het opvoeden van een kind met LVB en psychosociale problemen, wat kan leiden tot opvoedstress. Literatuur over dit onderwerp is echter beperkt. Daarom is meer onderzoek naar het opvoeden van kinderen met LVB. Ten eerste kan de combinatie van psychosociale problemen van het kind en verhoogde stress bij de ouders leiden tot een sterke behoefte aan opvoedondersteuning. Het is echter niet bekend in welke mate deze behoefte aanwezig is. Ten tweede is het onduidelijk in welke mate de rapportages van ouders en leerkrachten overeenkomen wat betreft de psychosociale problemen die zij rapporteren bij kinderen met LVB. Meer inzicht hierin is belangrijk omdat, naast de ouders, scholen en leraren een centrale rol in de ontwikkeling van kinderen spelen. Ten derde is er weinig bekend over de effectiviteit van opvoedondersteuningsprogramma s voor ouders van een kind met LVB. Stepping Stones Triple P (SSTP) is een veelbelovend opvoedondersteuningsprogramma. SSTP is een opvoedinterventie gericht op het voorkomen en verminderen van ernstige gedrags-, emotionele- en ontwikkelingsproblemen bij kinderen met een beperking, waaronder LVB. SSTP beoogt dit door het verbeteren van de kennis, vaardigheden en het vertrouwen van de ouders. Echter, bewijs voor de effectiviteit van SSTP is beperkt. Het doel van dit proefschrift was om meer inzicht te krijgen in de behoefte aan opvoedondersteuning, of ouders en leerkrachten de psychosociale problemen van kinderen hetzelfde inschatten en in de effectiviteit van SSTP voor ouders van een kind met LVB. Hoofdstuk 1 bevat een beschrijving van de achtergrond van dit proefschrift en een beschrijving van de belangrijkste concepten. De doelgroep van het onderzoek bestond uit ouders van een kind met LVB. In dit hoofdstuk werd een definitie van een verstandelijke beperking (VB) gegeven. LVB werd gedefinieerd als een matige (IQ 70-85) of lichte (IQ 70-50) VB. Verder bevat de inleiding een toelichting van het Nederlandse zorg-, ondersteunings- en onderwijssysteem voor kinderen met LVB om een beter begrip te krijgen van de systemen zoals die in Nederland eruit zien. Ook worden de verschillende mogelijkheden voor preventie toegelicht, met een focus op opvoedondersteuning als geïndiceerde preventie voor ouders van een kind met LVB. Vervolgens wordt het veelbelovende opvoedondersteuningsprogramma SSTP geïntroduceerd. Tot slot zijn de volgende onderzoeksvragen geformuleerd die in deze proefschrift werden beantwoord: 1. Wat is de prevalentie van behoefte aan opvoedondersteuning van ouders met een kind met een LVB en wat zijn ouder- en kind kenmerken die samenhangen met deze behoefte aan opvoedondersteuning? 2. In welke mate schatten ouders en leerkrachten van kinderen met LVB de psychosociale problemen van het kind hetzelfde in? Welke kind- en gezinskenmerken beïnvloeden een discrepantie tussen ouders en leerkrachten in hun rapportage van psychosociale problemen bij het kind? 112

4 3. Wat is de effectiviteit van het opvoedondersteuningsprogramma SSTP wat betreft de psychosociale problemen bij kinderen met LVB, opvoedstress en opvoedvaardigheden vergeleken met een controle groep die gebruikelijke zorg (CAU) kreeg? 4. Is het opvoedondersteuning programma SSTP geschikt voor de doelgroep ouders van een kind met LVB? Wat is de tevredenheid van ouders en professionals die SSTP ontvingen in vergelijking met de ouders die CAU ontvingen? In Hoofdstuk 2 beschrijven we de resultaten van een studie naar de prevalentie van de behoefte aan opvoedondersteuning bij ouders van kinderen met LVB en de factoren die samenhangen met deze behoefte. Vanwege de combinatie van psychosociale problemen van het kind en opvoedstress is het aannemelijk dat ouders van kinderen met LVB een sterke behoefte aan formele opvoedondersteuning hebben. Formele ondersteuning is doorgaans gericht op het verbeteren van opvoedvaardigheden en, als gevolg daarvan, het verminderen van opvoedstress van ouders en psychosociale problemen van het kind. Het is onbekend of ouders van kinderen met LVB in de leeftijd van 5-12 jaar behoefte hebben aan formele opvoedondersteuning. Daarom was het doel van deze studie om te bepalen hoeveel ouders van een kind met LVB behoefte aan opvoedondersteuning hadden. Daarnaast is gekeken naar de kenmerken die samenhangen met deze behoefte. Dwarsdoorsnede gegevens zijn verzameld onder 944 ouders van een kind van 5-12 jaar met LVB. Ouders van deze kinderen zijn benaderd via scholen voor speciaal (basis) onderwijs in de vier noordelijke provincies van Nederland. Behoefte aan opvoedondersteuning werd gemeten met behulp van de volgende vraag aan ouders: Heeft u ondersteuning nodig bij de opvoeding van uw kind?. De resultaten lieten zien dat 14,2% van de ouders een behoefte aan opvoedondersteuning had. Uit de univariate analyse bleek dat de volgende factoren samenhingen met een behoefte aan opvoedondersteuning: gezinnen anders dan tweeoudergezinnen, kinderen in het speciaal onderwijs, ouders met meer opvoedstress, kinderen met meer psychosociale problemen en ouders die al opvoedondersteuning kregen. Uit de multipele regressie analyses bleek dat gecorrigeerd voor leeftijd en geslacht van het kind, opvoedstress en psychosociale problemen van het kind samenhingen met een behoefte aan opvoedondersteuning. Onze conclusie was dat de behoefte aan opvoedondersteuning bij ouders van kinderen met LVB minder groot is dan werd verwacht. Toch heeft één op de zeven van deze ouders behoefte aan opvoedondersteuning. Deze behoefte is groter wanneer ouders stress ervaren of wanneer hun kind psychosociale problemen heeft. Monitoring van deze factoren door professionals lijkt belangrijk om ouders in een vroeg stadium te kunnen verwijzen naar de benodigde ondersteuning. Hoofdstuk 3 bevat een beschrijving van de resultaten van een studie over de overeenstemming tussen ouders en leerkrachten met betrekking tot het vóórkomen van psychosociale problemen bij kinderen met LVB. Studies naar de aanwezigheid van psychosociale problemen bij schoolgaande kinderen met LVB zijn tot nu toe met name gebaseerd op ouderrapportages. Leraren spelen echter ook een belangrijke rol in de ontwikkeling van deze kin- 113

5 deren. Deze studie had als doel om de overeenkomst tussen ouders en leerkrachten ten aanzien van de inschatting van psychosociale problemen bij kinderen van 5-12 jaar met LVB in het speciaal onderwijs te bepalen. Verder werd onderzocht welke kenmerken samenhangen met deze overeenkomst. Dwarsdoorsnede gegevens zijn verzameld onder ouders en leerkrachten van 773 kinderen in de leeftijd van 5-12 jaar met LVB. Ouders van deze kinderen zijn benaderd via scholen voor speciaal (basis) onderwijs in de vier noordelijke provincies van Nederland. Zowel ouders als leerkrachten vulden de Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) in om de psychosociale problemen van het kind te meten. De resultaten lieten zien dat ouders, in vergelijking met leerkrachten, op alle subschalen meer problemen bij hun kinderen rapporteerden (p <0,05), behalve op de subschaal problemen met leeftijdsgenoten. De Cohen s Kappa coëfficiënt voor overeenkomst tussen ouder en leerkracht op de totale score van de SDQ was 0,18. Dat is slecht (laag) op basis van de norm. Ouders en leerkrachten rapporteerden meer verschillend wanneer ouders verhoogde (klinische) niveaus van opvoedstress op de Nijmeegse Ouderlijke Stress Index rapporteerden. We vonden ook dat ouders minder psychosociale problemen rapporteerden bij oudere kinderen dan bij jongere kinderen en dat docenten meer psychosociale problemen rapporteerden bij jongens dan bij meisjes. We concludeerden dat ouders en leerkrachten het vaak oneens zijn. Zij verschillen veel in het rapporteren van psychosociale problemen bij het kind, met name als ouders opvoedstress ervaren. Dit resultaat suggereert dat de twee groepen informanten verschillende perspectieven hebben over de psychosociale problemen van het kind en dat zij gedeeltelijk verschillende informatie over hetzelfde kind verschaffen. Informatie vanuit beide perspectieven moet dus verzameld worden om een volledig inzicht te krijgen in de psychosociale problemen van kinderen met LVB. Specifiek bij ouders met opvoedstress is het belangrijk om de prevalentie van de psychosociale problemen van kinderen met een LVB te meten bij beide informanten, de ouder en de leerkracht. In Hoofdstuk 4 wordt het design van een uitgevoerde studie naar de effectiviteit van SSTP beschreven. SSTP is onderdeel van Australische Triple P - Positief Parenting Program, een systeem van opvoed- en gezinsinterventies voor ouders van kinderen van 12 jaar of jonger. SSTP is bedoeld om ernstige gedragsmatige, emotionele- en ontwikkelingsproblemen bij kinderen met een (verstandelijke) beperking te voorkomen en te reduceren door het vergroten van opvoedkennis, opvoedvaardigheden en zelfvertrouwen van ouders. Hoewel SSTP gezien wordt als veelbelovend, is er geen bewijs voor effectiviteit van SSTP op basis van een gerandomiseerde gecontroleerde trial (RCT) bij de doelgroep van ouders van kinderen met LVB. Daarom werd een RCT opgezet om de effectiviteit van SSTP bij deze doelgroep te evalueren. In dit hoofdstuk is de opzet van het onderzoek naar de effectiviteit van SSTP in vergelijking met CAU beschreven. Het hoofdstuk bevat een beschrijving van de wijze van dataverzameling, de interventie SSTP, interventies in de CAU groep, de randomisatieprocedure en de in- en exclusiecriteria. In Hoofdstuk 5a worden de resultaten van het onderzoek naar de effectiviteit van SSTP in vergelijking met CAU beschreven. Overtuigend bewijs van de positieve effecten van SSTP 114

6 voor ouders van kinderen met LVB ontbreekt. Deze studie is daarom opgezet om de effectiviteit van SSTP vergeleken met CAU te bepalen. Primair werd gekeken naar de vermindering van psychosociale problemen bij kinderen met LVB. We voerden in de Noordelijke provincies van Nederland een RCT uit. Ouders van kinderen met LVB in de leeftijd van 5 tot 12 jaar hebben we benaderd via scholen voor speciaal (basis) onderwijs in de vier noordelijke provincies van Nederland. Om de ernst van de psychosociale problemen te bepalen, vulden ouders de Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ). Een totale score van 14 of hoger op deze vragenlijst (Total Difficulties Score, TDS 14) werd gehanteerd als inclusiecriterium. Er was een meting voordat de interventie startte (T0), direct na afloop van de interventie (T1) en na een follow-up van zes maanden (T2). SSTP omvat 8 tot 10 afzonderlijke sessies gespreid over 10 tot 12 weken, van ieder minuten. Zorg in de CAU groep betrof alle zorg, uitgezonderd SSTP. De primaire uitkomst was de psychosociale problematiek van het kind (gemeten met SDQ ouder en leerkracht versie, en de Eyberg Child Behavior Inventory, ECBI). Secundaire uitkomsten waren opvoedstress (gemeten met Parenting Stress Index, PSI) en opvoedvaardigheden (gemeten met Alabama Parenting Questionnaire, APQ). In totaal werden 209 ouders van kinderen van 5 tot 12 jaar met LVB at random toegewezen aan SSTP (n = 111) of CAU (n = 98). Resultaten van de standaardanalyses, d.w.z. intention to treat analyses, lieten op twee uitkomsten beperkte voordelen zien van SSTP op de korte termijn, namelijk wat betreft vermindering van psychosociale problemen van het kind gerapporteerd door de leerkracht (SDQ) en van opvoedstress zoals gerapporteerd door de ouders (PSI). Op de langere termijn werden echter geen verschillen gevonden op deze uitkomsten. Ook zijn er geen verschillen op de korte en de lange termijn voor de overige uitkomsten, namelijk psychosociale problemen gerapporteerd door de ouder (SDQ en ECBI) en opvoedvaardigheden (APQ). Een aanzienlijk deel van de ouders in de SSTP groep stopte voortijdig (49%). De effecten werden alleen gevonden in de subgroep die SSTP (vrijwel) volledig heeft afgerond. We concludeerden dat SSTP enkele korte termijn voordelen had ten opzichte van CAU, maar geen voordelen op de langere termijn. Veel ouders stopten voortijdig in de SSTP groep. Daarom is verder onderzoek nodig over de vraag of SSTP geschikt is voor alle ouders van kinderen met LVB of alleen voor bepaalde subgroepen. Hoewel SSTP in theorie veelbelovend is, lijken er nu aanwijzingen te zijn dat de interventie niet geschikt is voor alle ouders. Ook is aanvullend onderzoek nodig naar de geschiktheid en werkbaarheid van SSTP. SSTP is misschien te intensief voor ouders die met veel bijkomende andere problemen te maken hebben. Hoofdstuk 5b bevat een reactie op een commentaar dat Tellegen en Sofronoff gaven op de rapportage over de effectiviteit van SSTP zoals weergegeven in hoofdstuk 5a. Zij hadden commentaar op verschillende onderdelen van het artikel: op de literatuurstudie, de wijze van rapportage van de RCT en op de wijze van analyseren. De literatuurstudie was te beperkt volgens Tellegen en Sofronoff. Echter, in deze literatuurstudie kozen wij er bewust voor om ons te richten op een overzicht van alleen kwalitatief goede, gepubliceerde RCT s naar de effecten van individuele SSTP op level 4. Als gevolg daarvan werden veel studies, op adequate wijze, geëxcludeerd. Wat betreft de analyses bekritiseerden Tellegen en Sofronoff dat we SSTP vergeleken met CAU. Dit hebben wij echter volgens de richtlijnen voor de opzet 115

7 van een RCT gedaan. Dit betreft een gebruikelijke en veel toegepaste methode waarbij de effecten van een interventie worden vergeleken met CAU. Verder merken Tellegen en Sofronoff op dat in de SSTP groep 49% van de ouders voortijdig stopte en minder dan de helft van het aantal beoogde sessies had gevolgd. Dit zou gevolgen hebben voor de interpretatie van de resultaten. Wij hebben echter ook gekeken naar de groep ouders die SSTP volledig heeft afgerond. Ook voor deze groep vonden we geen extra effecten van SSTP op lange termijn in vergelijking met de CAU groep. Onze conclusie blijft daarom overeind dat SSTP enkele voordelen op de korte termijn heeft ten opzichte van CAU, maar geen voordelen op de lange termijn. De forse belasting vanwege psychosociale problemen bij kinderen met LVB vraagt dus om verdere verbetering van opvoedondersteuning. In Hoofdstuk 6 worden de resultaten gepresenteerd van een onderzoek naar de geschiktheid en tevredenheid van ouders met SSTP. Onderzoek naar de geschiktheid van SSTP voor ouders van een kind met LVB is er niet. Het doel van deze studie was te evalueren of SSTP geschikt is voor ouders van een kind met LVB en of ouders en professionals tevreden zijn met SSTP. Deze studie was onderdeel van de RCT zoals beschreven in hoofdstuk 4 en 5a. We includeerden ouders van kinderen van 5 tot 12 jaar met LVB en psychosociale problemen, dat wil zeggen een score van 14 op de TDS van de SDQ (ouderrapportage). Ouders werden gerandomiseerd naar SSTP of CAU. Na de interventie vulden ouders en professionals vragenlijsten in over de geschiktheid van SSTP en tevredenheid met SSTP of CAU. Gegevens waren beschikbaar van 111 ouders in de SSTP-groep en 98 in de CAU groep. Ten aanzien van de geschiktheid vonden we dat 34 gezinnen (30,6%) in de SSTP-groep niet startten en dat 20 gezinnen (18.0%) voortijdig stopten, d.w.z. na een van de eerste vijf (van de tien) sessies. De belangrijkste reden voor het niet starten van de interventie was het ontbreken van een behoefte aan dit type ondersteuning. De belangrijkste reden voor het voortijdig stoppen was het moeite hebben om SSTP te combineren met andere activiteiten in het dagelijks leven. Ouders rapporteerden daarnaast problemen met de (hoge) intensiteit van SSTP en met de aansluiting van SSTP op de beperking en leeftijd van het kind. Met betrekking tot tevredenheid waren zowel ouders en professionals tevreden met SSTP (ouders rapporteerden een gemiddelde score van 5,35 op een schaal 1 tot 7). Er waren echter geen significante verschillen tussen SSTP en CAU wat betreft tevredenheid. In totaal geeft 23% van de ouders aan nog andere of uitgebreidere ondersteuning nodig te hebben om hun problemen op te lossen. We concludeerden dat ondanks een hoge mate van tevredenheid met SSTP, SSTP niet helemaal beantwoordt aan de behoeften van veel ouders van een kind met LVB. Naast de ernst van de psychosociale problemen van het kind gerapporteerd door de ouder, dient daarom ook rekening gehouden te worden met de actuele behoefte aan opvoedondersteuning van de ouder. Verder werden problemen gevonden met de intensiteit en de combinatie van SSTP met activiteiten in het dagelijks leven. Deze resultaten kunnen betekenen dat de ouders verschillende behoeften hebben, afhankelijk van omstandigheden in het leven. Verdere heroverweging en aanpassing van SSTP nodig is voordat SSTP verder geïmplementeerd kan worden. 116

8 In Hoofdstuk 7 worden de belangrijkste bevindingen van dit proefschrift samengevat en besproken. Daarbij worden de methodologische overwegingen en implicaties voor de praktijk en toekomstig onderzoek beschreven. In de populatie van de ouders van een kind met LVB, vonden we in twee aparte dwarsdoorsnede studies dat opvoedstress samenhangt met een behoefte aan opvoedondersteuning en met psychosociale problemen van het kind. Het is waarschijnlijk dat de samenhang tussen psychosociale problemen en opvoedstress bi directioneel is. Enerzijds kunnen psychosociale problemen van het kind leiden tot meer opvoedstress, omdat het voor ouders erg moeilijk is om te gaan met deze problemen van het kind. Anderzijds is het ook mogelijk dat opvoedstress de rapportage over de psychosociale problemen van hun kind beïnvloedt. Dit leidt tot een rapportage van meer psychosociale problemen in vergelijking met ouders zonder opvoedstress. Wat betreft de effectiviteit van SSTP vonden we beperkte voordelen op korte termijn die niet meer aanwezig waren op langere termijn. Het is echter de vraag of het realistisch is om, gegeven een programma van slechts tien sessies, effecten te kunnen meten na 6 maanden. Verder nemen vanwege de complexiteit en persistentie van problemen in gezinnen met een kind met LVB waarschijnlijk niet alle moeilijkheden af na tien sessies. Om effecten van SSTP op de langere termijn te vinden, lijkt het nuttig extra sessies en metingen toe te voegen, vooral wanneer er complexe problemen zijn. Bovendien vielen veel ouders uit in de SSTP groep. Ten eerste zou het kunnen zijn dat SSTP niet volstaat voor álle ouders van een kind met LVB en psychosociale problemen. Ten tweede zou SSTP een te beperkte interventie kunnen zijn voor ouders van een kind met LVB en psychosociale problemen. De beperkte dekking door SSTP van de verschillende problemen die deze ouders ervaren kan ook de vrij hoge uitval verklaren. Belangrijke sterke punten van het onderzoek zoals beschreven in dit proefschrift waren het hoge deelnamepercentage van de scholen (75%), de grootte van de steekproef en daarmee de dekking van een grote populatie van ouders van kinderen met LVB. Bovendien was de kwaliteit van de RCT, inclusief randomisatieprocedure en vergelijking met een controlegroep die CAU ontving, erg hoog. We gebruikten twee informanten, ouder en leerkracht, om psychosociale problemen van het kind te meten. Verder was de steekproef groot genoeg en was er een lage loss-to-follow-up, oftewel bijna alle ouders vulden alle follow-up vragenlijsten in. Tot slot werd de RCT uitgevoerd in de dagelijkse zorgpraktijk en konden we voorkomen dat de CAU groep ook (belangrijke onderdelen van) SSTP kreeg aangeboden (contaminatie). De studies zoals gerapporteerd in dit proefschrift hebben ook een aantal beperkingen. Ten eerste konden we alleen controleren of de steekproeven representatief waren door het vergelijken van de verhouding van geslacht in de algemene populatie van kinderen in Nederland met LVB in het speciaal onderwijs met de kinderen die in onze steekproef zaten. Bovendien hadden we in de dwarsdoorsnede studies een relatief lage respons van 42%. Een beperking van de RCT was dat we hadden een hoge uitval hadden in de interventiegroep. Een laatste beperking kan zijn dat we tijdens de interventie geen observationele data hebben verzameld over het gedrag van het kind. Deze observaties zouden op precieze wijze de aanpak en het gedrag van ouders en hun kinderen tijdens de interventieperiode inzichtelijk kunnen maken. Echter, deze werkwijze is duur, arbeidsintensief en observaties kunnen leiden tot informatiebias of aanvullende ongewenste interventie-effecten. 117

9 De resultaten van de dwarsdoorsnede studies impliceren dat een standaardbeoordeling nodig is van de psychosociale problemen van het kind met LVB, opvoedstress en behoefte aan opvoedondersteuning bij ouders van een kind met LVB. Daarnaast is een longitudinale prospectieve cohortstudie gericht op schoolgaande kinderen met LVB zeer gewenst. In een dergelijke studie kan nagegaan worden wanneer de ouders beginnen met opvoedondersteuning, wat de redenen zijn dat ze daarmee beginnen, hoe lang ze ondersteuning krijgen en of en waarom ouders uitvallen of beginnen met een ander programma voor ondersteuning. Uitkomsten kunnen leiden tot een beter begrip van de behoeften van deze populatie en van hoe ze het best benaderd kunnen worden, en waar de verdere ontwikkeling van ondersteuning zich op moet richten. De uitdagingen en risico s van het opvoeden van een kind met een LVB zijn groot en de resultaten van de RCT impliceren voor de praktijk dat er (aanvullende) opvoedondersteuning verder ontwikkeld zou moeten worden om ouders beter te kunnen ondersteunen. Aanvullend onderzoek met extra follow-up metingen zal een beter inzicht geven in de mogelijke effecten op langere termijn. Verder kan kwalitatief onderzoek aangeven hoe SSTP aangepast dient te worden. Tot slot moet de kosteneffectiviteit van SSTP opzichte CAU worden geëvalueerd om te bepalen of de implementatie van SSTP winst oplevert. 118