Nummer 35 juli 2009

Transcriptie

1 Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten Afdeling Rijnstreek Nummer 35 juli 2009 Dit blad verschijnt 1 maal per kwartaal Kopij aanleveren voor iedere 15 e van de maanden: Februari, mei, augustus of november Inhoud: Blz. Van de voorzitter 1 Verslag avond 7 april 2 Afdelingsfinanciën 3 Broers en zussen 4 Uitgaansdag 5 Zorgbemiddeling en toezicht 6 Column 7 Gegevens van de afdeling 8 De diverse foto s zijn van het openlucht museum te Arnhem Van de voorzitter Voor U ligt de tweede uitgave van Rijnstreeknieuws van Inmiddels hebben we op 7 april j.l. een succesvolle thema-avond gehouden, waarover u elders in dit nieuws kan lezen hoe dat is verlopen. Ook stelt Arnold enkele delicate zaken van de zorgsector aan de kaak en nodigt Piet u uit mee te gaan naar het openluchtmuseum. Aan het eind van het jaar begin november organiseren we een themaavond over het onderwerp Gentle Teaching. Als U er meer van wil weten google dan maar eens op het onderwerp. Veel instellingen zoals Gemiva- SVG en IPSE/De Bruggen leiden personeelsleden op voor het kunnen toepassen van Gentle Teaching. We hebben het geluk een ervaren trainer te bezitten in onze KansPlus gelederen en die zal u die avond graag wegwijs maken in de wereld van Gentle Teaching. Als ouders, broers en/of zussen willen we daar toch meer over weten. Maar daarover meer in ons volgende nummer. Voorzitter Secretaris a.i

2 Het is al weer enkele maanden geleden. Op 7 april j.l. hebben we een thema-avond samen met de afdeling Bollenstreek georganiseerd. Voordat we met het hoofdonderwerp Hoe kom ik tot een passende woonplek voor onze verstandelijk gehandicapte zoon/dochter of broer/zus? begonnen hebben we eerst de presentatievloer gegeven aan twee vertegenwoordigers van de stichting Niketan. Deze stichting, opgezet vanuit IPSE, bestaat uit vrijwilligers die hulp bieden aan kinderen met een verstandelijke handicap in Bangladesh. Voor de financiën is Niketa afhankelijk van donaties. De afdeling Rijnstreek steunt Niketan voor een periode van 3 jaar in het kader van haar donatieprogramma. Het was een boeiende presentatie, waaruit duidelijk bleek dat Niketan zeer professioneel te werk gaat en het resultaat, dat we via prachtige dia s en het erbij vertelde verhaal vernamen, was ronduit hartverwarmend. Daarna was het tijd voor het hoofdonderwerp. Daarvoor gaven we de ruimte aan een drietal sprekers. Twee sprekers van grote zorgaanbieders in onze regio en een spreker van MEE afdeling Leiden. De eerste spreker was Gerda Rademaker van Gemiva/SVG. Daarna was de beurt aan Lia van Trigt van IPSE/ De bruggen. De laatste spreker was John van Vliet, van MEE. De sprekers van de twee stichtingen hadden een boeiend verhaal, waaruit bleek dat ze heel duidelijk kijken naar de woonwensen van de cliënt en kost wat kost proberen een oplossing te vinden. Ook werd duidelijk aangegeven dat er niet altijd een oplossing mogelijk is op een termijn die de cliënt of zijn/haar vertegenwoordigers verwachten. Tijdens de presentatie van de laatste spreker van MEE bleek al snel dat er een hevige discussie losbrak met betrekking tot de kwaliteit van de door MEE geleverde diensten. Het was beslist niet op de persoon gericht, maar hij kreeg toch wel de volle laag vanuit het publiek op basis van slechte ervaringen met MEE. De discussie leek wat uit de hand te lopen, waarop Huub van Schie, tijdig wist in te grijpen door er een goede draai aan te geven. Daardoor konden we toch nog op tijd ons glaasje na afloop nuttigen. De vele negatieve ervaringen met MEE baart ons wel zorgen. We gaan na of dit specifiek voor onze regio geldt of dit symptoom een landelijk karakter heeft. We zullen het centraal bureau van KansPlus in Utrecht hierop bevragen. Al met al was het een succesvolle avond. De zaal was vol en de interactie was goed aanwezig., Afdeling Rijnstreek - 2 -

3 Balans boekjaar 2008 Afdeling Alphen a/d Rijn/Leiden Debet Credit Rek.nr. Omschrijving Bedrag Rek.nr. Omschrijving Bedrag 0100 Inventaris 0, Vermogen , Kas 0, Nog te betalen kosten 511, Giro 4.330, Bank 0, Spaarrekening 0, Deposito , Nog te ontvangen baten 0,00 Totaal ,39 Totaal ,39 Vermogen per ,22 Vermogen per ,60 Vermogens afname 884,38 Begroting 2009 Uitgaven Inkomsten H06/H08 Rek.nr. Omschrijving Bedrag Rek.nr. Omschrijving Bedrag 3100 Bestuurskosten 500, Contributie 1.350, Ledenvergaderingen 50, Schenkingen 0, Kantoorbehoeften/drukwerk 100, Donaties 50, Porti en telefoonkosten 750, Diverse baten 0, Abonnementen/documentatie 0, Collecte-aandeel 750, Diverse kosten 100, Rente 850, Administratiekosten 0, Bijdragen aan derden 500, Publiciteitskosten 750,00 Activiteiten 4300 Thema-bijeenkomsten 500, Uitgaansdag 1.250, Diverse activiteiten 50, Diverse lasten 0, Diverse baten 0,00 Exploitatieresultaat negatief 1.550,00 Totaal 4.550,00 Totaal 4.550,00-3 -

4 Staat van lasten en baten boekjaar 2008 Afdeling Alphen a/d Rijn/Leiden H06/H08 Uitgaven Inkomsten Rek.nr. Omschrijving Bedrag Rek.nr. Omschrijving Bedrag 3100 Bestuurskosten 447, Contributie 1.326, Ledenvergaderingen 0, Schenkingen 0, Kantoorbehoeften/drukwerk 0, Donaties 0, Porti en telefoonkosten 500, Diverse baten 0, Abonnementen/documentatie 0, Collecte-aandeel 700, Diverse kosten 0, Rente 860, Administratiekosten 52, Bijdragen aan derden 500, Publiciteitskosten 523,11 Activiteiten 4300 Thema-bijeenkomsten 521, Uitgaansdag 1.226, Diverse activiteiten 0, Diverse lasten 0, Diverse baten 0,00 Exploitatieresultaat negatief 884,38 Totaal 3.770,77 Totaal 3.770,77 Broers en zussen Afdeling Kansplus Rijnstreek De werkgroep Broers en Zussen organiseert op maandag 5 oktober 2009 een thema-avond in Noordwijkerhout. Het thema van deze avond is: Dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. Een orthopedagoge zal op deze avond het een en ander vertellen over dit onderwerp. De werkgroep bestaat uit een aantal broers en zussen vanuit Kansplus Bollenstreek en Kansplus Rijnstreek. Wij zijn nog op zoek naar een broer of zus die vanuit Kansplus Rijnstreek het team wil komen versterken. Voor informatie kun je met mij contact opnemen. tel. nr

5 Gaat U gezellig de 5e September a.s. met ons mee naar het Openluchtmuseum?? Het is Vaderdag zeven uur in de ochtend en in plaats van een ontbijtje op bed, ben ik mijn stukje kopij aan het schrijven om U te enthousiasmeren voor ons dagje uit. Hopelijk heeft U het aanmeldformulier ons reeds toegestuurd; zo niet doe het dan svp direct. Mocht U onverhoopt de sluitingsdatum over het hoofd hebben gezien.een telefoontje kan misschien nog uitkomst brengen. Het Openluchtmuseum in Arnhem is echt een fijn dagje oud en ik wil dan ook volstaan om met een paar trefwoorden Uw twijfel om mee te gaan, weg te nemen. een presentatie van speelgoed van weleer landbouwwerktuigen uit vervlogen tijden voor de kinderen is er volop spelmogelijkheden; o.a. ganzenbord, memorie en speurtochten een ritje in een tram van een respectabele leeftijd tentoonstellingen van o.a. oude winkelinterieurs en klederdrachten het wel en wee rondom emigratie onder het motto Vaarwel Nederland wandelingen in een pracht natuurgebied met kennismaking van vele diersoorten en nog heel, heel veel meer. Kortom een hele fijne, gezellige en informatieve dag voor U en Uw naaste familieleden, kompleet aangekleed met een overheerlijke lunch en dat voor 17,50 Euro. Waar wacht U nog op?? Wij zien Uw aanmeldformulier heel graag alsnog tegemoet. Met een hartelijke groet, mede namens mijn 3 commissieleden. Alida de Jongstraat KS Alphen aan den Rijn telefoon : of P.Berkhout@zonnet.nl - 5 -

6 Zorgbemiddeling en Toezicht op zorginstellingen Langs allerlei wegen krijgen wij voortdurend signalen dat het met de huisvesting en zorg voor onze zorgbehoevende naasten nog steeds niet overal goed is. Eigenlijk lijkt het nog steeds meer geluk en toeval als het wel goed is. Want er zijn nog grote verschillen tussen zorginstellingen waar te nemen. Als directe verwanten hebben wij vaak onvoldoende inzicht in beleid, processen, procedures en toezicht op uitvoering. Daardoor kunnen we in ieder geval individueel geen grip krijgen op problemen die zich in de praktijk helaas toch voordoen. Het is voor ons niet grijpbaar als het fout gaat. En soms gaat het toch echt wel goed fout. Zo zijn voorbeelden geuit op onze geslaagde thema-avond van 7 april in Alphen. Elders in dit blad vindt u daarvan een terugblik op hoofdlijn. Duidelijk waren twee aspecten. Het thema Hoe kom ik aan een passende plaats voor mijn naaste leeft sterk onder onze leden. En er is bij veel verwanten onduidelijk hoe je aan een passende plaats komt en als je die hebt, hoe je die niet zo maar kwijt raakt. Onderliggende vragen zijn vooral vragen als Wat mag je van MEE verwachten? Is MEE verantwoordelijk voor het vinden van een passende plaats en wordt MEE op prestaties op dat vlak gecontroleerd en zo ja door wie? De vertegenwoordiger van MEE op de thema-avond was zichtbaar niet voorbereid op de vele vragen en achterliggende kritiek op MEE van de leden. Misschien denkt MEE nog als vroeger veel (semi)- overheidsorganisaties dachten: We zullen ons best doen maar als het niet lukt ligt dat niet aan ons. Dan zit het gewoon even niet MEE. Dit in tegenstelling tot de twee op de avond aanwezige vertegenwoordigers van zorginstellingen die bevlogenheid en zorg voor hun taak en onze verwanten toonden. Dat dit probleem niet alleen in onze regio wordt gevoeld blijkt ook uit langdurige en vergaande strijd tussen vertegenwoordigers van bewoners van de zorginstellingen Sherpa en Amerpoort in Baarn. Daar worden bewoners bedreigd met het verlies van hun huisvesting onder het mom van omgekeerde integratie, het uitplaatsen van bewoners in woningen in de wijk. In de eerste plaats willen de instellingen hun bewoners getalsmatig al te weinig plaatsen terug bieden. De oude instellingsterreinen worden door hen voor een groot deel bedoeld voor commerciële woningbouw, horeca en andere commerciële doeleinden. In de tweede plaats vindt uitplaatsing gedwongen plaats, zonder overleg met vertegenwoordigers. Of dat passend is wordt zeer bestreden. En of MEE daar een rol in speelt blijft sterk onderbelicht. Tenslotte is er ook nog sprake mensen met meerdere petten, mensen die zowel deel uitmaken van het bestuur van een zorginstelling als van het gemeentebestuur waar de zorginstelling voor de nieuwbouw op het zorginstellingterrein van afhankelijk is. En dat brengt ons bij een ander fenomeen dat zeker niet onder controle is, het toezicht op de zorginstellingen. In de laatste uitgave van Pluspunt, het magazine van onze landelijk Kansplus, is in de Mei-uitgave uitvoerig weergegeven dat er bij de grote zorginstelling Philadelphia sprake is van grote ontsporing. De taakopvatting van het management lijkt daar meer op die van een projectontwikkelingsmaatschappij dan op die van een zorginstelling. En dat samen met het klaarblijkelijke gebrek aan kennis van de vastgoedmarkt heeft er toe geleid dat veel vermogen verloren is gegaan, vermogen dat is opgebouwd met AWBZ-geld van het rijk en besparingen op zorg voor de bewoners. Bestuurlijke obesiatas noemt Pluspunt dat en die term zou bijna om te lachen zijn als de materie zelf niet zo ernstig zou zijn. Je zult je kind, broer of zus maar aan zo n instelling hebben toevertrouwd. Overigens doen die bestuurlijke obesitas en daarmee gemoeide uitwassen zich in veel meer sectoren van de samenleving voor, zelfs in het primaire bankwezen (ING, ABN- Amro, Fortis) en verder in de gezondheidszorg, het onderwijs, de telecomsector, de energiemarkt, de volkshuisvesting en ga zo maar door. Wellink van de Nederlandse Bank en minister Van der Laan lijken voor het bankwezen en de volkshuisvesting eindelijk overtuigd van de noodzaak om in te grijpen. Wij vinden dit een mooi moment(um) om deze bestuurlijke bewustwording aan te grijpen om ook voor onze doelgroep de zorgbemiddeling en het toezicht op de zorginstelling aan te scherpen. Wij nemen ons voor om samen met ons landelijke Kansplus de deze onderwerpen eens goed aan te pakken. In volgende uitgaven van Rijnstreeknieuws zullen we u hierover verder informeren

7 Column Jan Eradus Rijnstreeknieuws Jan Eradus, vader van een zoon met het Syndroom van Down, stelt aan ouders en verzorgers die voor de hand liggende vraag. Niet dat hij daarop een antwoord verwacht, maar hoopt anderen hiermee tot steun te zijn. Herkenning en erkenning is het sleutelwoord. Website: Lange tenen Je hoopt natuurlijk dat het je nooit zal overkomen, maar dagelijks worden overal kinderen met een handicap geboren. Een niet te omschrijven gebeurtenis die het hele gezin treft. Als een kindje wordt verwacht is dat risico vanzelfsprekend nooit echt ingecalculeerd. De hele familie wordt door die nieuwe wereldburger dan ook behoorlijk op het verkeerde been gezet. Onlangs zei Tonny, een jonge moeder, dat het vooral de oudere mensen zijn die hierover opmerkingen maken die echt niet door de beugel kunnen. Jawel, ik mocht me ook aangesproken voelen door haar opmerking dat de jonge ouders het tegenwoordig allemaal anders en vooral heel veel beter doen. Natuurlijk hebben jonge ouders in dat laatste helemaal gelijk. Toen wij Jan, inmiddels ver in de vorige eeuw, kregen gingen wij er met diezelfde bevlogenheid tegenaan. Dat is al generatie op generatie hetzelfde liedje en zo hoort het ook. De ouderen hebben er niks van gebakken en wij gaan het een heel stuk beter doen! Maar, dat alleen oudere mensen opmerkingen maken die niet kunnen, dat wil er bij mij toch niet in. Bij die jonge moeder was haar oma de boosdoener. Steeds als ze op bezoek kwam moest ze weer zo nodig zeggen: dat je er bij Basje gelukkig helemaal niks van ziet. Niet waar natuurlijk. Basje kon zo voor de afwijking reclame gaan lopen. Dat Tonny dit negatief opvat begrijp ik best. Maar daarna denk je toch; wat zou je zeggen als oma telkens als ze op bezoek komt zegt dat je het toch wel heel erg kan zien bij Basje? Dan klim je toch ook in de gordijnen? Oma mag dus eigenlijk helemaal niks zeggen, ze moet gewoon d'r mond houden. Tonny en haar oma praten met elkaar op een verschillende golflengte. Het is overduidelijk een totaal verkeerd begrepen manier van troost van oma. In vele gevallen is het de persoon die het zegt. Van de een kan je nu eenmaal meer velen dan van de ander. Als iemand ineens komt vragen hoe het met je gaat en daarvoor zag hij je nooit staan, nou dan kan hij het toch gewoon schudden. Je hebt er geen goed woord voor over. Maar het gebeurt andersom natuurlijk ook. Dat iemand van wie je een troostende tekst verwacht, je totaal op het verkeerde been zet. Dan ga je figuurlijk ook op je gezicht. En dan maakt het niet uit of ze jong of oud zijn. Je bent beledigd tot op het bot. En dat heeft niets met lange tenen hebben te maken. Mij gebeurde het soms dat ik helemaal niks over de afwijking van mijn zoon wilde horen. Op een feestje of zo. En als dat dan gebeurde, dat helemaal niemand er ook maar iets erover zei, dan was ik toch beledigd! Zo van; wat een horken. Ze zeggen helemaal niks en ze zien toch dat hij scheve ogen heeft en nogal vochtig eet. Heel vaak zit het toch allemaal gewoon bij jezelf. En ja, je hebt nu eenmaal figuren die alleen maar negatieve gevoelens bij je oproepen. Nou die gevoelens moet je gewoon lekker bij hen laten. Daar moet je helemaal niks mee willen? Goed, het valt je van ze tegen. Toen Jan vijf jaar was werd ik weleens een beetje boos als mensen vroegen of hij nog bij ons thuis woonde. Een beetje cynisch vroeg ik dan hoe dat met die van hen in dezelfde leeftijd zat. Nu Jan dik in de twintig is moeten ze zo nodig vragen waarom hij niet meer thuis woont. Gelukkig kan ik nu nog steeds dezelfde vraag stellen. Als ik weg ben zeggen ze vast tegen elkaar dat die Jan Eradus het nog steeds niet verwerkt heeft. Nou, ze zoeken het maar lekker uit

8 Gegevens Afdeling Naam: Kansplus Afdeling Rijnstreek Oprichtingsdatum: 24 april 2002 Postadres: Douw van der Kraplaan BT Voorschoten Telefoon: (H Kok) Giro: t.n.v. Internet : Bestuur: Voorzitter Secretaris Penningmeester leden Medewerkers: Bestuurszaken: Archief Jaarvergadering Ledenadministratie Fondsen Plan van Aanpak Kascommissie Landelijk: Kansplus Rijnstreek Dijkwacht EK Leiderdorp info@kansplusrijnstreek.nl (a.i.) Huub van Schie Danilo Verplancke Joke van den Hout Alex van Loon Lia van Berkel Harriet McDaniel José de Koster Bas Roeleveld Huub van Schie Kansplus Maliebaan 71H 3508 AG Utrecht Postbus AG Utrecht T (030) F (030) E info@kansplus.nl Kanspluslijn is de informatielijn voor leden tel , bereikbaar: maandag t.m. vrijdag van tot uur woensdagavond van tot uur Of per mail: kanspluslijn@kansplus.nl Taken en werkgroepen Informatie: Redactie Rijnstreeknieuws Bas Roeleveld Themanummers Internet Danilo Verplancke Ontmoeting: Ontmoetingsdagen Uitgaansdag Lia van Berkel José de Koster PR en Pers: Danilo Verplancke Ledenwerving Voorlichting Publicaties Netwerken : Contactouder Joke van den Hout Adoptie Huub van Schie Broers en Zussen Belangenbehartiging : RfvO Adviesraad Geh. Beleid Leiden Alex van Loon Joke Schrijvers Cliëntenbelangen Redactie: Volkerak DH Alphen a.d. Rijn bmroel@12move.nl columnist Jan Eradus - 8 -