Nummer 36 oktober 2009

Transcriptie

1 Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten Afdeling Rijnstreek Nummer 36 oktober 2009 Dit blad verschijnt 3 maal per jaar Kopij aanleveren voor iedere 1 e van de maanden: Januari, mei en september Inhoud: Blz. Van de voorzitter 1 Beeldhorloge 2 Verslag uitgaansdag 3 Foto s uitgaansdag 4 Zorgbemiddeling, toezicht en nevenfunctie s 5 Brief aan Jo Terlouw (direkteur KansPlus) 6 Sponsoring Kansplus Rijnstreek 8 Naar Keuze nieuws 9 Uw mailadres 9 Commercie en zorg 10 Column De spiegel. 11 Gegevens afdeling 12 Van de voorzitter Voor U ligt de derde uitgave van Rijnstreeknieuws van In het vorige nummer heeft Arnold in een artikel enkele delicate zaken van de zorgsector aan de kaak gesteld. In deze uitgave is hier een vervolg op geschreven. Dit vervolg is een uittreksel van een brief die we aan de directeur van KansPlus hebben gestuurd met de vraag om extra actie te nemen voor de vier delicate onderwerpen. Een kopie van de volledige brief treft U ook aan. Inspraak is en blijft een noodzakelijk middel om verbeteringen in de zorg te bewerkstelligen. Met onze kind, broer, zus of familielid zij we vaak aan de goden overgeleverd. Maar we blijven volhouden. Samen staan we sterk. Ook kunt u via het stuk van Danilo vernemen dat de vercommercialisering van de zorg niet tot een gewenst resultaat heeft geleid. Maar naast deze serieuze zaken zijn er ook vrolijke dingen: een verslag van de succesvolle uitgaansdag naar het openluchtmuseum en de vaste column van Jan Eradus

2 In het vorige nummer was al aangekondigd dat we aan het eind van het jaar een thema-avond over het onderwerp Gentle Teaching gaan organiseren. Dat is dinsdagavond 10 november geworden. Noteert die avond alvast in uw agenda. De uitnodiging is bijgesloten. Mocht U die avond niet kunnen: onze zusterafdeling De Bollenstreek waarmee wij veel samenwerken organiseert dezelfde themaavond op maandag 26 oktober. Zie voor meer informatie de uitnodiging. Voorzitter Secretaris a.i. Er komt een beeldhorloge. Het beeldhorloge is een initiatief van een vader met een verstandelijk gehandicapte dochter. Het beeldhorloge ondersteunt mensen die vanwege een beperking of handicap geen tijdsbesef hebben en niet kunnen klokkijken bij hun dagelijkse werkzaamheden. Cijfers en wijzers zeggen hun niets, maar plaatjes en geluiden wel! Met behulp van pictogrammen, geluiden en een trilsignaal geeft het aan wanneer het bijvoorbeeld tijd is om te tandenpoetsen, te gaan werken of medicijnen in te nemen. De pictogrammen en geluiden worden met behulp van de computer in het beeldhorloge gezet en kunnen onbeperkt samengesteld worden. Begeleiders of ouders kunnen achter de computer het dagritme samenstellen. De eerste prototypes van het beeldhorloge, dat vorig jaar onder veel belangstelling werd aangekondigd, zijn in het voorjaar van 2009 gereed gekomen. Na de testfase komt het beeldhorloge naar verwachting in de herfst op de markt Wilt U meer weten over dit horloge, surf dan naar en wilt U het horloge bestellen? Dat kan vanaf het najaar 2009 via

3 Na de eerste kennismaking met het Openluchtmuseum in Arnhem, vroeg in het voor jaar, waren wij het er over eens dat onze jaarlijkse familiedag wel kans van slagen zou hebben hier in dit ruime groene park. Voorzien van wandelpaden, slootjes, molens en daar rondom bebouwing die het alledaagse leven van onze (voor)ouders verbeelden ons daarbij verbazend over de eenvoud en schoonheid van dat alledaagse. Dat geeft een gevoel van nostalgisch gemis en van opluchting dat wij niet meer zo (hoeven)wonen maar ook van nieuwsgierigheid, je wilt er alles van weten. Op zaterdag 5 september j.l. gingen we met een aantal ouders en hun kinderen op weg vanuit Alphen a.d. Rijn en Leiderdorp. Het bleek een slecht voorteken dat onze voorzitter Piet Berkhout, die op een (gewonnen) vakantiereis in Bulgarije verbleef, er niet bij was. De buschauffeur van de firma Lubbe was of niet goed geinformeerd, of de weg kwijtgeraakt want de families die in Alphen a.d. Rijn op de afgesproken plaats en tijd aanwezig waren, zagen de bus aan hun neus voorbij rijden. Een telefoontje van Bas Roeleveld aan Marijke van Egmond, maakte duidelijk waarom zij en de andere reizigers die in Leiderdorp bij AC stonden te wachten even later dezelfde lege bus zagen voorrijden. Communicatie met de chauffeur was niet mogelijk geweest vanwege het ontbreken van een mobiele verbinding. Op de heenweg naar Arnhem pikten we tenslotte de wachtende passagiers op en bracht Leen, de chauffeur, ons vlekkeloos naar de plaats van bestemming. Lia van Berkel, onze gastvrouw, verwelkomde ons hartelijk en legde ons het dagprogramma voor: "voor ieder wat wils, en ook voor ieder wat heerlijks". Zo kregen we bij onze verlate aankomst een snelle doortocht naar de Kasteelboerderij waar we werden ontvangen met een geurige kop koffie of thee en de langverwachte appeltaart waarmee ons laatste sprankje ongemak snel was verdwenen en we alleen nog maar oog en oor hadden voor onze tafelgenoten. Kort daarna hadden we tijd om rond te kijken en te lopen. Buienradar had ons buien beloofd en misschien een flets zonnetje en toch...daar verscheen ineens die heerlijke warme zon waar we nog maar zo kort geleden plots afscheid van hadden moeten nemen. De fotografen onder ons namen hun kans waar en legden vast hoe het was en nooit meer zal zijn bij de Zaanse Schans, de boerderijen, de winkeltjes, het schooltje, de kerk, de kwekerij en kruidentuin, de wasserij, de bierbrouwerij, het Kruisgebouwtje en andere bezienswaardigheden. En nu zijn we er ook achter gekomen dat de spulletjes die we weg hebben gedaan omdat ze ouderwets waren of niet meer in ons interieur pasten, beter kunnen worden ondergebracht bij het spaarstation "Dingenliefde" waar ze wachten op het moment dat ze weer bruikbaar of zeldzaam zullen zijn. Over een ding waren we het eens, de tram...wat een uitvinding! Hij bracht ons overal naartoe als we te moe waren om te lopen en hoe lang we ook bleven zitten, hij kostte geen cent en van een OV-chipkaart moest ie ook al niets hebben. Vrijwillig en behulpzaam personeel in keurignet uniform begeleidden ons als bestuurder en conducteur Om 13u werd ons een lunch in buffetvorm geserveerd en was er keuze uit soep, kroket, broodjes, broodbeleg, fruit en koffie, thee, sap of melk. Dat we daar met andere groepen samen in een grote ruimte verbleven, was zeker niet storend en gaf zelfs meer sfeer door de persoonlijke gastvrije bediening. Om u reden we terug naar huis met in onze ene hand een pakje drank en in de andere een koek

4 Aan boord van de touringcar was er zelfs nog entertainment, verzorgd door Fleur die ons wat wetenswaardigheden toevertrouwde over...appeltaart en Joep die al lang had zitten vlassen op het moment dat hij zijn ideeën kon spuien over dit dagje uit. Rijnstreeknieuws Lofuitingen aan het adres van de uitgaanscommissie buitelden over hen heen en u begrijpt nu dat het moeilijk zal worden onszelf daarin te overtreffen. Dus wie van u denkt ermee over plannen voor volgend jaar? We zijn met meer dan 250 leden en elk jaar zien we maar een vaste kern van hen, dat kan veel beter. Laat u kennen, ga mee en doe mee, we kunnen niet buiten onze leden en een dubbeldekker ermee vol zou de hoofdprijs zijn. Hartelijke groet, namens de commissie Ontmoeting José de Koster

5 Zorgbemiddeling, Toezicht, Nevenfuncties van bestuurders en Fusiebeleid van zorginstellingen In het vorige Rijnstreek Nieuws hebben we aandacht besteed aan de eerste twee onderwerpen, Zorgbemiddeling en Toezicht op zorginstellingen. Over het Zorgbemiddeling hebben we verslag gedaan van de thema-avond daar over. De signalen van veel verwanten van onze doelgroep gaven een zorgwekkend beeld over de bemiddeling en kansen bij het zoeken naar een passende woon- en zorgplaats voor je kind, zus of broer. Op basis daarvan is in een ander artikel in datzelfde Rijnstreek Nieuws het plan geopperd om dat onderwerp, samen met het toegelichte gebrek aan toezicht, in samenwerking met KansPlus Centraal eens goed aan te pakken. Inmiddels hebben wij over deze onderwerpen een brief geschreven aan de directie van KansPlus Centraal. Tevens hebben wij daar de zorg voor het bestuur van zorginstellingen bij betrokken en het fusiebeleid aan de orde gesteld. Het zijn dus vier onderwerpen geworden waarvan de hoofdlijn in de brief aan KansPlus centraal de volgende is: 1. Zorgbemiddeling lijkt in veel gevallen zeer moeizaam te gaan en weinig succesvol te zijn. Als ouder, broer of zus dien je zelf over een behoorlijke dosis uithoudingsvermogen te beschikken. De MEE als door de overheid aangestelde organisatie voor het zoeken naar en bemiddelen voor een passende plaats lijkt in veel gevallen niet aan de vraag te kunnen voldoen. Ze lijken niet op hun taak te zijn opgewassen en ook niet op te worden beoordeeld. Daar vragen we landelijk onderzoek en aandacht voor.. 2. Toezicht op zorginstellingen lijkt evenmin veel aandacht te krijgen gezien de debacles die er her en der in het land plaatsvinden. Hoewel dat op papier goed te zijn geregeld, ziet de praktijk er bedroevend uit. Toezichthouders lijken gewoon niet in staat om die debacles tegen te houden als ze het al zien. We willen dat daar flink aandacht voor komt. 3. Nevenfuncties van bestuurders lijken mede debet te zijn aan het gebrekkig functioneren van bestuur en toezicht in de zorg. Bestuurders wordt geen strobreed in de weg gelegd als zij proberen zo veel mogelijk bestuursfuncties te bemachtigen. Sterker nog, in Den Haag wordt het toegejuicht als partijgenoten daarmee zo veel mogelijk macht krijgen. Dat iemand geen 30 of zelfs meer dan 100 functies naar behoren kan vervullen lijkt niemand te deren. Wij willen daar iets aan doen. Twee functies, een hoofdfunctie en één nevenfunctie, vinden wij genoeg. Zowel voor kwalitatief goed betuur als voor spreiding van macht willen wij dat, in ieder in de voor ons zo belangrijke zorg voor verstandelijk beperkten. Daarin vragen we KansPlus Centraal om steun en actie.. 4. Fusies vinden in alle sectoren plaats, ook in de zorgsector. Maar vaak komt dat niet ten goede aan de kwaliteit van zorg, integendeel. Hoe groter een organisatie, hoe groter de overhead en hoe hoger de kosten daarvoor en voor het salaris van het management en hoe minder geld er voor daadwerkelijke zorg over blijft. Wij willen regels voor goedkeuring aan fusieplannen, zodanig dat vaststaat, dat het de zorgkwaliteit ten goede komt. Dat kan de enige reden zijn voor fusie. We hebben daar ideeën voor aangedragen met de vraag of KansPlus Centraal daar iets mee gaat doen. Zodra er nieuws is op dit front, zullen wij u hier nader over informeren. Namens het bestuur van Kansplus Rijnstreek Arnold van Dijk - 5 -

6 Brief die door de afdeling is verstuurd aan Jo Terlouw directeur van KansPlus Beste Jo, Onder het maken van een compliment voor je recente pleidooi in het programma Netwerk vragen we je hierbij extra aandacht en interventie van Kansplus voor een viertal onderwerpen 1. Zorgbemiddeling 2. Toezicht op zorginstelling 3. Nevenfuncties van bestuurders in de zorg 4. Fusiebeleid 1. Zorgbemiddeling Wij hebben als ledengroep in het voorjaar een thema-avond gehouden over dit onderwerp onder de langere titel: Hoe kon ik tot een passende woonplek voor onze verstandelijk gehandicapte zoon/dochter of broer/zus?. Van die avond hebben wij ook verslag gedaan in ons Rijnstreek Nieuws. Dat verslag sturen we je hier bij. 2. Toezicht op zorginstellingen Over dit onderwerp horen en lezen we veel in en buiten onze regio. De vastgoedaffaires bij Philadelphia zullen je zeker bekend zijn en misschien is dat ook het geval over Sherpa en Amerpoort in Baarn. In feite sluipt het gevaar van vastgoedaffaires in alle deconcentratieplannen die overal plaatsvinden, ook in onze regio. En wat dat vaak tot gevolg heeft voor de kwaliteit van zorg zal je ook bekend zijn van het Landelijk Netwerk Kritische Ouders. Over beide onderwerpen (1. en 2.) hebben wij ook een gecombineerd artikel gewijd in ons Rijnstreek Nieuws. Ook dat sturen we je hierbij, evenals een persbericht over toezicht op zorginstellingen van minister Klink. 3. Nevenfuncties van bestuurders in de zorg Het zal je bekend zijn dat een groot aantal bestuurders de neiging heeft tot het aanvaarden van zo veel mogelijk functies. Bekende voorbeelden zijn Maij Weggen (149 functies), Elco Brinkman en Loek Hermans (ieder ruim 30 functies). Brinkman is bij het ABP en bij Philadelphia in de uitoefening van zijn taak aantoonbaar nalatig geweest en kreeg bovendien een flinke vertrekpremie mee, wat uiteraard ook nog eens ten koste gaat van de doelgroep die van hem afhankelijk was. Gelukkig wil minister Klink het falen van bestuurders aanpakken door het aansprakelijk stellen van bestuurders bij falen. Wij willen daar een stapje verder in gaan. Zie onze vraag daar over hierna. 4. Fusiebeleid Nederland is de afgelopen jaren overspoeld door fusies, al of niet voorafgegaan door privatisering van overheidsorganen. Voorbeelden zijn de energiemarkt, telecombedrijven, onderwijsinstellingen, woningcorporaties, medische sector, pensioenfondsen, gemeenten, financiële sector, etcetera, etcetera èn voor ons van belang de instellingen voor zorg aan verstandelijk beperkte mensen. Telkens worden verbetering van efficiëntie en kwaliteit als reden genoemd. En vele malen is inmiddels aangetoond dat fusies vaak niet het beoogde doel bereiken, nog niet een fractie ervan, en vaak juist wel het tegenovergestelde. Wel is altijd toename van salaris van het management en het bestuur het gevolg, soms tot extreme hoogten. Vele malen de Balkenende-norm is geen zeldzaamheid terwijl de verantwoordelijkheden die van de minister-president in de verste verten niet benaderen. Wij denken dat het tijd is aan fusieplannen - in ieder geval in onze sector - eisen te verbinden waardoor het geen lucratief speeltje meer is van het management en de bestuurders. In feite horen zulke op geld beluste managers en bestuurders niet eens in onze sector thuis want primaire drijfveer hoort de kwaliteit van zorg te zijn en niet het salaris. Een goed salaris moet genoeg zijn. Geld verdienen en met je eigen geld risico lopen in plaats van dat van gehandicapten, doe je maar op de effectenbeurs

7 Onze vragen Beste Jo, Enerzijds zien wij in de onderwerpen nog een flinke weg te gaan. Anderzijds kan worden geconcludeerd dat deze minister zich de problemen aantrekt en zeker van goede wil is om verbetering te bewerkstelligen. Het moment is dus goed. Is het mogelijk dat Kansplus bij de regering vraagt om: 1.a landelijk onderzoek naar de problemen in de zorgbemiddeling om de omvang daarvan in beeld te brengen; 1.b naar aanleiding van dat beeld om adequate maatregelen om de problemen het hoofd te bieden; 2. onder het maken van een compliment aan de minster en de staatssecretaris voor de ingeslagen weg voor het toezicht en het aansprakelijk stellen van het bestuur, ook de raad van toezicht en de individuele leden van die organen, evenals de individuele leden van de directie van zorginstellingen aansprakelijk te stellen voor aantoonbare nalatigheid als een bestuur, een raad van toezicht of een directie zich niet houdt aan de wettelijke regels voor zorginstellingen en het directiestatuut? Wij denken dat het gevaar voor eigen portemonnee bij falend of onverschillig beleid een stevige stok achter de deur wordt om minder tot zorgkwaliteit en zorgvuldigheid gedreven bestuurders op het goede spoor te houden. Voorts denken wij dat veel verwanten van onze doelgroep erg gelukkig zullen zijn met een dergelijke kwaliteitsbevorderende stok achter de deur. 3. het aangaan van functies in de zorg voor verstandelijk gehandicapten voor bestuurders beperken tot één hoofden één nevenfunctie waarbij de hoogte van het salaris of vergoeding bepaalt wat de hoofd- en wat de nevenfunctie is. Wij vinden dat bestuurders zich kunnen en behoren te matigen in het aangaan van functies en dat bovendien vast dient te staan dat men menselijkerwijs in staat is de functies uit te oefenen. Bij meer dan twee functies heeft naar onze mening de kwaliteit van uitoefening van functies te veel te lijden van de verdeling van aandacht over meer functies. Naar onze mening zijn er genoeg gedreven mensen met hart voor de doelgroep te vinden om de bestuursfuncties te bekleden. Er zijn genoeg mensen die zo n functie, ondanks de beperking van inkomsten door het maximeren van functies, willen aanvaarden. Daarvoor is slechts nodig dat ook buiten de kleine Haagse kliek naar gemotiveerde bestuurders wordt gezocht. 4. aan voorgenomen fusies in onze sector de voorwaarden te verbinden: a. dat de cliëntenraad ermee instemt, ervan uitgaande dat er een serieus genomen cliëntenraad is waar niet alleen de per definitie niet-mondige cliënten, maar ook hun wel mondige vertegenwoordigers een flink deel van uitmaken; geen fop-raad dus; b. dat de ondernemingsraad er mee instemt; c. dat de cliënten- en ondernemingsraden de onderzoeksresultaten krijgen op basis waarvan het management en de besturen van de twee of meer betrokken zorginstellingen tot het voornemen tot fusie hebben besloten; d. dat die onderzoeksresultaten eerst op mogelijke verbetering van efficiëntie zijn gecontroleerd en goedgekeurd door ten minste één gerenommeerde externe onafhankelijke accountant en hetzelfde op kwaliteit van zorg door de Inspectie van de gezondheidszorg. Graag vernemen we je reactie en zeggen we je daar nu reeds dank voor. Uiteraard zijn we zo nodig voor toelichting bereik- en beschikbaar. Gezien de sterke betrokkenheid bij deze onderwerpen van mw. Leijten, lid van de Tweede Kamer, sturen we haar ( r.leijten@tweedekamer.nl ) ter informatie een kopie van dit verzoek. Namens het bestuur van Kansplus Rijnstreek - 7 -

8 Sponsoring KansPlus Rijnstreek In de afgelopen drie jaar (2007, 2008 en 2009) heeft KansPlus Rijnstreek de Stichting Nikitan met een bedrag ad. 500,00 per jaar gesponsord. U heeft hierover regelmatig in onze nieuwsbrief kunnen lezen. Voor de komende (maximaal) drie jaar gaan wij de Stichting Helping Hand Moldavie een bijdrage geven ad. 500,00 per jaar. Moldavie is het armste land in Europa en wij gaan onze bijdrage geven voor ondersteuning van gezinnen met gehandicapte kinderen. U zult in onze komende nieuwsbrieven meer lezen over deze Stichting. Marijke van Egmond Penningmeester Informatie van Helping Hand Moldavia is een particuliere stichting, die momenteel bestaat uit 10 vrijwilligers. Ieder van ons heeft een andere achtergrond en andere kwaliteiten. We werken samen en vullen elkaar aan, gebaseerd op wederzijds respect. Zo vormen we een hecht team, wat de effectiviteit ten goede komt. De meeste van ons hebben al een lang arbeidzaam leven achter zich liggen en gebruiken nu hun kennis en ervaring voor dit goede doel. We stellen allemaal - ook degenen die nog werken - een groot deel van onze vrije tijd beschikbaar. Dit doen wij uit een gevoel van betrokkenheid bij het armste land van Europa, waar 80% van de bevolking nog onder de armoedegrens leeft. Wij zijn niet gelieerd aan een maatschappelijke, politieke of kerkelijke instelling. Wel worden we gesteund door een effectief netwerk, zowel in Nederland als in Moldavië. Internaat voor zwakbegaafde kinderen in Leova (Project nr. 016) In dit internaat wonen momenteel 158 kinderen tussen de 7 en 18 jaar. Zij krijgen hier ook les en worden opgeleid in handvaardigheid, zoals handwerken en houtbewerken. Hiervoor hebben zij allerlei materialen en hulpmiddelen nodig, die wij graag voor ze zouden willen meenemen. Het internaat moet met minimale financiële middelen zien rond te komen, waardoor er voor de kinderen weinig speelgoed is en ook kleding, schoenen en sanitaire artikelen zeer schaars zijn. Op dit moment is echter de wasmachine het meest urgent; hij is kapot en moet vervangen worden. Ook moet het leidingwerk worden aangepast. Voor een huis met 158 kinderen, waarvan er 50 incontinent zijn, is een industriële wasmachine een noodzaak. Door de slechte waterkwaliteit worden alle materialen echter aangetast. Een wasmachine van roestvrijstaal is dus erg belangrijk! De kleinste kost 7000 euro! - 8 -

9 Naar-Keuze is de vereniging voor ouders en familieleden die het persoonsgebonden budget (PGB) besteden aan zorg en begeleiding voor mensen met een verstandelijke handicap, lichamelijke handicap en/of autistische stoornis. De kracht van de vereniging is dat budgethouders onderling kunnen profiteren van de kennis en de ervaring van andere budgethouders. Her-indicatie begeleiding lager uitgevallen; bezwaar aantekenen? Velen zullen inmiddels het aanvraagformulier begeleiding ontvangen hebben in het kader van de her-indicatie. Tussen 1 juni en 17 september organiseert Platform VG, waar Naar-Keuze bij aangesloten is, bijna veertig bijeenkomsten voor zowel cliënten als ouders en vertegenwoordigers die te maken krijgen met de herindicatie. Tot nu toe hebben 380 mensen met een handicap de bijeenkomsten bezocht en 1165 ouders zijn naar een bijeenkomst geweest. Er staat er nog een aantal gepland; zie onze website. Bezwaar aantekenen Mogelijk wil u naar aanleiding van de nieuwe indicatie begeleiding die is afgegeven, bezwaar aantekenen. Indien gewenst wil Naar-Keuze hierbij ondersteunen. Wij doen dit voornamelijk per mail. Wij vragen u de oude en nieuwe indicatie naar ons te mailen (of eventueel een kopie per post op te sturen, zie website voor postadres) evenals de argumenten waarom u van mening bent, dat het CIZ geen juiste indicatie heeft afgegeven. U ontvangt van ons een concept bezwaarschrift die u zelf ondertekent en naar het CIZ stuurt. Het is ook mogelijk om MEE om deze ondersteuning te vragen. Let op; binnen zes weken na dagtekening moet het bezwaarschrift bij het CIZ binnen zijn. Voor leden van Naar-Keuze zijn er geen kosten aan deze dienstverlening verbonden. Niet-leden van Naar-Keuze vragen wij lid te worden tot minstens 1 jan In beroep gaan Wanneer uw bezwaarschrift wordt afgewezen en u overweegt om in beroep te gaan kunt u via Naar-Keuze een beroep doen op de juridische ondersteuning van Platform VG. Uw pincode hebben wij niet nodig; wel graag uw adres! Om u nog beter en sneller over onze diensten en activiteiten te informeren, vragen wij u beleefd naar uw adres. Regelmatig komt de situatie immers voor dat wij onze leden op de hoogte willen houden, van wat er zoal binnen de vereniging leeft, maar door tijdgebrek en ook een te kort aan mankracht binnen het bestuur, u niet altijd daarover geïnformeerd kan worden. Daarom mijn verzoek om uw adres, mocht u dat nog niet aan de centrale ledenadministratie in Utrecht hebben doorgegeven, te sturen naar dat van ons te weten : info@kansplusrijnstreek.nl Alvast bedankt voor uw medewerking en mocht u nog vragen of opmerkingen hebben, schroom dan niet ons daarvan op de hoogte te stellen. Met een vriendelijke groet Piet Berkhout Bestuurslid KansPlus Rijnstreek P.Berkhout@zonnet.nl - 9 -

10 Commercie en de zorg. Enige jaren geleden is er in de zorg het principe ingevoerd dat de dan toe nog als patiënt, bejaarde of gehandicapte bekend staande personen, voortaan cliënt genoemd diende te worden. De branche van zorg aanbieders zou marktgericht en concurrerend aan de slag gaan. De achterliggende gedachtegang was dat er zodoende voor de cliënten een keuze uit het aanbod beschikbaar zou komen. Door middel van de markt werking die moest gaan ontstaan en dus onder invloed van concurrentie, kwam er een min of meer objectieve vergelijking beschikbaar. Het reilen en zeilen binnen instellingen of zorgcentra zou tegelijkertijd beoordeeld gaan worden omdat er door zowel de cliënten als onafhankelijke, objectieve organen een waarde oordeel geleverd moest worden. Vanzelfsprekend ging er van de marktwerking een regelende controle uit! Vervolgens zou het er door al deze mechanismen en mede door de in de tussentijd van overheidswege ingestelde budgetten, op uitdraaien dat de zorg vraag gericht ingekocht kon gaan worden. Zowel door de cliënt zelf als door zijn/haar vertegenwoordiger(s) helemaal op maat aangepast en toegespitst op de vraag. Voor zo ver was dat de theorie! Waar het tot nog aan toe echter voornamelijk op is uitgedraaid zijn de markt conforme salarissen voor de staf en een in de tussentijd niet meer te controleren schaalvergroting bij de verschillende zorg aanbieders. Er wordt namelijk geprobeerd om als bedrijf te functioneren. Maar geen betere salarissen voor de handen aan het bed noch een efficiëntie die vereist is bij commercieel opereren. Het nieuwe werken heeft erg veel managers opgeleverd en is ogenschijnlijk ontaard in een eindeloze overleg cultuur. Zonder dat daadwerkelijk het oorspronkelijk beoogde voordeel is gerealiseerd. De kwaliteit en de inhoud van de diensten die de nieuw ontstane bedrijven aanbieden is helaas namelijk ternauwernood verbeterd. Zakelijk gezien is de structuur onmiskenbaar commerciëler geworden. Er wordt echter nog steeds niet vraaggericht gewerkt, de nadruk is daarentegen komen te liggen op het aanbod. Dit is wat we kunnen bieden en daar zult U het mee moeten doen, zoiets. Wat we onder andere zien zijn organisaties die tegen elkaar opbieden met de lengte van hun wachtlijsten als criterium van kennelijke kwaliteit. De aandacht voor de originele vraag lijkt er wel eens volledig door ondergesneeuwd te raken. Het is overigens de vraag of het commercieel gezien verstandig is om juist met dit tekortschieten reclame voor jezelf te maken. Stelt U zich een voor dat U na lang wikken, wegen en nader onderzoek op het Internet tot de aanschaf van bijvoorbeeld een nieuwe auto wilt overgaan. U gaat naar een dealer van het door uitverkoren merk en U overlegt daar met de verkoper wat de verlangens en eisen zijn die U aan het gewenste model wil stellen. De verkoper maakt U natuurlijk lekker met alle extra's die het merk daar bovenop te bieden heeft en hopelijk komt U er samen uit. U ontvangt daarop een offerte en ik stel me voor dat deze naar Uw wens is en U overgaat tot de aanschaf van de wagen. Hoe groot is dan de teleurstelling als blijkt dat U er daarna nog ten minste 2 tot 3 jaar op dient te wachten. Ik neem aan dat U inziet dat dit wachten realistisch is, andere dealers hanteren immers ook zulke lijsten. Feitelijk rest U geen keuze. Vervolgens komt het moment daar dat U daadwerkelijk Uw mooie nieuwe auto op denkt te kunnen gaan halen. Natuurlijk dient U te wachten tot de verkoper aan het werk is en niet toevallig weer in een vergadering zit. Als alles is geregeld en eindelijk een afspraak is gemaakt, gaat U er vanuit dat het voertuig keurig gepoetst voor U klaar staat. U verwacht niet dat er nog allerlei nadere lijsten met bijzonderheden waarover U op dat moment niet beschikt, dient in te vullen. Of dat U eerst kopieën van de nodige officiële stukken op moet sturen. U had dat in een eerder stadium van Uw aankoop immers al gedaan. Helaas zijn die papieren echter kwijt geraakt of verouderd. Dat kwijtraken was overigens Uw schuld want U heeft ze niet op de juiste manier, via de geëigende kanalen en op het goede moment bij exact de juiste persoon aangeboden. Nou ja, zo kan ik natuurlijk nog een tijdje blijven doorgaan. U begrijpt waarschijnlijk wel waar ik in alle flauwigheid op doel. Ben ik cynisch? Ja wel degelijk, maar dit cynisme wordt voornamelijk gevoed door de behandeling die mijn echtgenote en ik gedurende de afgelopen ruim zes jaar moesten ondergaan bij en het invullen van de zorgvraag van onze zoon. Overigens gaat deze frustratie nog steeds door en maken we vrijwel wekelijks nieuwe dingen mee die ons niet vrolijk maken. Al schijnt er momenteel een oplossing in beeld te komen. Danilo Verplancke

11 Column Jan Eradus Rijnstreeknieuws Jan Eradus, vader van een zoon met het Syndroom van Down, stelt aan ouders en verzorgers die voor de hand liggende vraag. Niet dat hij daarop een antwoord verwacht, maar hoopt anderen hiermee tot steun te zijn. Herkenning en erkenning is het sleutelwoord. Website: De spiegel Afgelopen zaterdag gingen we met Jan naar het winkelcentrum voor een nieuwe jas, wat broeken en shirts. Hij vindt dat, als steeds, van begin tot eind altijd een hele feestelijke gebeurtenis. Met plezier past hij alles aan en met veel geduld ondergaat hij alle nieuwe kleding tot de hem passende maat gevonden is. Trots staat hij bij de kassa en al even trots loopt hij met de grote tas van het Cees & Arie de winkel uit, waarna hij deze snel in mijn handen frummelt, want hij is natuurlijk niet meegegaan om de hele zooi zelf te sjouwen. We waren toe aan koffie en een broodje en daarna ging Jeannette nog naar een aantal winkels waar wij niet gezien willen worden en de mannen (de Jannen) gingen dus richting cd-winkel. Het weer was schitterend en die middag was het op het plein een behoorlijk drukke bedoening. Er was in de open lucht een modeshow bij een chique modewinkel. Het was er gezellig druk en wij moesten er langs. De dames en heren liepen er opgedoft de nieuwste kleding te showen op een manier waar menig orthopeed slapeloze nachten van heeft, maar die manier van lopen schijnt iedereen normaal te vinden. Ik maakte me nog even druk in de bovenkamer of mannequin nu ook de goede naam is voor de heren in het gezelschap, maar Jan en ik moesten verder. Het laatste stukje moesten we bij het publiek voorlangs. Er liep op dat moment net een jongeman op de catwalk een leren jas met zijden shawl te showen. Jan liep naast mij en dat op precies zelfde manier als bedoelde jongeman, een meter hoger. Gelijk een soort telganger, inclusief alle pasjes en de bij de beroepsgroep behorende eigenaardige maniertjes. Ik kon er niets aan doen en ik kon de zaak ook niet meer redden. Jan had het gehele publiek en daarmee gelijk alle lachers op z n hand. Het applaus was dit keer helemaal voor hem. En echt hoor, ik vond het zielig voor die jongen met zijn leren jas. Hij deed zo goed z n best maar hij kon net zo goed ophouden. Jan gaf onbevangen van de mannequin een geweldige imitatie. En dat die lachwekkend was kon hij toch ook niet weten? Althans, dat geloof ik dan maar wat graag. Het is jammer, maar helaas moet je als vader ingrijpen. Kwasie-boos en al even onecht-mopperend dat dit niet kon, ben ik met hem doorgelopen. Wat verderop, uit het zicht van iedereen, hebben we er samen hartelijk om gelachen. En dan lacht hij zo aanstekelijk, dat ik mijn zakdoek al snel nodig heb. Als hij dan heel serieus meelevend vraagt of ik moet huilen, komen we beiden helemaal niet meer bij. Nou nou, wat een verhaal, hoor ik jullie denken, is dat nou allemaal zo bijzonder? Nee eigenlijk niet. Het gaat ogenschijnlijk nergens over, maar de serieuze manier waarop hij zich aan anderen spiegelt is altijd zo leuk, zonder zelf leuk te willen doen. Zou dit een aangeboren gave zijn of schrijf ik dit alleen maar op omdat ik zijn trotse vader ben. Laten we het maar op het laatste houden of hebben jullie dat nu ook Jan Eradus (vader van Jan jr. DS )

12 Gegevens Afdeling Naam: Kansplus Afdeling Rijnstreek Oprichtingsdatum: 24 april 2002 Postadres: Douw van der Kraplaan BT Voorschoten Telefoon: (H Kok) Giro: t.n.v. Internet : Bestuur: Voorzitter Secretaris Penningmeester leden Medewerkers: Bestuurszaken: Archief Jaarvergadering Ledenadministratie Fondsen Plan van Aanpak Kascommissie Landelijk: Kansplus Rijnstreek Dijkwacht EK Leiderdorp info@kansplusrijnstreek.nl (a.i.) Marijke van Egmond Huub van Schie Piet Berkhout Danilo Verplancke Arnold van Dijk Joke van den Hout Alex van Loon Lia van Berkel José de Koster Bas Roeleveld Marijke van Egmond Huub van Schie Kansplus Maliebaan 71H 3508 AG Utrecht Postbus AG Utrecht T (030) F (030) E info@kansplus.nl Kanspluslijn is de informatielijn voor leden tel , bereikbaar: maandag t.m. vrijdag van tot uur woensdagavond van tot uur Of per mail: kanspluslijn@kansplus.nl Taken en werkgroepen Informatie: Redactie Rijnstreeknieuws Bas Roeleveld Themanummers Internet Danilo Verplancke Ontmoeting: Piet Berkhout Ontmoetingsdagen Piet Berkhout Uitgaansdag Piet Berkhout Marijke van Egmond Lia van Berkel José de Koster PR en Pers: Danilo Verplancke Ledenwerving Voorlichting Publicaties Netwerken : Contactouder Joke van den Hout Adoptie Huub van Schie Marijke van Egmond Broers en Zussen Marijke van Egmond Belangenbehartiging : RfvO Adviesraad Geh. Beleid Leiden Alex van Loon Joke Schrijvers Cliëntenbelangen Redactie: Volkerak DH Alphen a.d. Rijn bmroel@12move.nl columnist Jan Eradus