Uitnodiging informatieavond Zie blz. 6

Transcriptie

1 Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten Afdeling Rijnstreek Nummer 34 maart 2009 Dit blad verschijnt 1 maal per kwartaal Kopij aanleveren voor iedere 15 e van de maanden: Februari, mei, augustus of november Inhoud: Blz. Van de voorzitter. 1 Ingekomen ijspret 2 Nikitan adoptie nieuws 3 Instellingszorg moet eind 2009 op orde zijn 4 Een terugblik op onze Thema-avond osani 5 Uitnodiging 7 april Column 7 Uitnodiging informatieavond Zie blz. 6 Voor U ligt de eerste uitgave van Rijnstreeknieuws van Het vorige afdelingsnieuws sprak ik de wens uit U te ontmoeten op de thema-avond van 18 november. Inmiddels is er al weer een volgende thema-avond gepland, maar daarover dadelijk meer. De thema-avond van 18 november ging over de zorg, wanneer de situatie zich voordoet dat ik het niet meer kan of er niet meer ben. De avond verliep in hoge mate interactief en over dit onderwerp zijn we nog lang niet uitgepraat. Binnen het bestuur loopt al sinds een paar jaar iemand rond om zelf een stichting daarvoor in het leven te roepen. Een zeer lastige opgave, maar misschien is er toch op enig moment voldoende voedingsbodem voor een dergelijk initiatief. Verder in dit nieuws kunt U een gedetailleerd verslag lezen van de avond. Toen ik op zaterdag 7 februari het Algemeen Dagblad open sloeg, zag ik op de voorpagina de grote kop Zorg loost lastige gehandicapten. Als vader van een gehandicapte zoon, die ook best wel eens lastig kan zijn, heb ik het artikel tot op de draad toe gelezen. Ik vind overigens lastig helemaal een verkeerd woord, want onze zoon, Paul, is nooit lastig. Als hij wat wil of zich onzeker voelt kan hij fors agressief gedrag vertonen en moet hij door de begeleiding tegen zichzelf worden beschermd. Hij kan zich echter niet op een andere manier uiten

2 In het artikel wordt beschreven dat de VGN (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland) een handleiding heeft gemaakt, waarin staat hoe en in welke gevallen instellingen van een zorgcontract af kunnen en nieuwe cliënten kunnen weigeren. Verder besteed het artikel uitgebreid aandacht een ouderpaar, dat in een situatie terecht is gekomen waarin de zorg voor hun gehandicapte dochter eenzijdig door de zorgverlener is opgezegd. Vervolgens verneem je ook nog signalen over wanbeleid bij Sherpa en Amersfoort. Rijnstreeknieuws Nadat ik het artikel had gelezen dacht ik: Dat sluit mooi aan op het onderwerp van onze volgende thema-avond. Nu moeten we niet per definitie van het negatieve uitgaan, maar een beetje scherp blijven als ouders of familieleden kan geen kwaad. Goed ik zal dan nu maar verklappen wat het onderwerp van de eerstvolgende themaavond is: Hoe kom ik tot een passende woonplek voor onze verstandelijk gehandicapte zoon/dochter of broer/zus? De avond is op 7 april aanstaande in Alphen aan den Rijn. Onze afdeling werkt veel samen met de afdeling Bollenstreek. Hun leden worden ook uitgenodigd. De uitnodiging inclusief antwoord strook (aanmelden mag natuurlijk ook per ) vindt u in dit blad. Ik wens u veel leesplezier en hoop u te ontmoeten op 7 april aanstaande. Voorzitter Secretaris a.i. Ingekomen U kunt het niet vroeg genoeg weten!! Heeft U in januari j.l. ook zo genoten van die ijspret en dat nog wel een volle week lang? Op natuurijs kun je zo heerlijk uit de voeten en menig kilometertje heb ik dan ook op mijn ijzers af gelegd. Voor onze verstandelijk gehandicapt familielid, is zo n plas of kanaal gauw te groot en ook te druk en daarom is het goed om te weten, dat op de kunstijsbaan bij ons op het Rijnplein in Alphen aan den Rijn, kortgeleden een zondagochtend vrij was gemaakt om onze doelgroep te plezieren en zo in alle rust,met die fantastische schaatssport kennis te laten maken. Het werd een succes (zie de foto s en de berichtgeving op de website van ice event!) en nu al heeft de organisatie ijs en weder dienende (hoe kan het toepasselijker) laten weten, om dit evenement ook in 2009 voort te zetten. Houdt dus de berichtgeving tegen die tijd in de gaten en U kunt dan ook niet zeggen, dat ik U niet vroegtijdig gewaarschuwd heb. Met een schaatsgroet - 2 -

3 Rijnstreeknieuws Adoptieprogramma In het plan van aanpak van de afdeling staat dat we contacten willen leggen met organisaties in andere landen om: Begrip voor de situatie van mensen met een beperking in die landen te krijgen Ondersteuning bij verdere verbetering van deze situatie te bieden. Het wederzijds overbrengen van kennis op het gebied van de gehandicaptenzorg. In onze bestuursvergadering van 22 mei 2006 hebben we besloten de Stichting Shishu Niketan een jaarlijkse donatie te geven van 500 euro. Dit voor 2 jaar met een optie voor een 3 e jaar. U kunt meer info vinden op Kinderportret: Jolly Jolly is een meisje van 2 jaar. Samen met haar moeder van 20 jaar is ze in Jabra komen wonen. Eigenlijk komen ze uit Rampur, een dorpje in het district Rasjahi, zo'n 180 kilometer ten westen van het dagcentrum. Jolly heeft een triplegische spastische verlamming. Omdat er in Rasjahi geen projecten zijn voor kinderen met een handicap, zijn ze samen verhuisd naar het Manikganj district. Via familie hadden ze van het Kalama Shishu Niketan project gehoord. Jolly's vader woont nog in Rampur en verbouwt groenten. Jolly heeft het in het centrum reuze naar haar zin, ze speelt graag met poppen en geniet van het spelen in het ballenbad. Verder is ze gek op schommelen. Het meisje kwijlt veel, maar van andere ouders in het centrum heeft moeder geleerd hoe ze dat kan verhelpen. Jolly kan nog niet staan en praten en krijgt nog borstvoeding. Maar ze eet ook graag rijst. Moeder heeft veel vertrouwen in het feit dat de begeleiding in het centrum Jolly nog een hoop kan leren. Pas dan wil ze terug naar Rampur. Nieuw gezelschapsspel 'Wereldwijs' Niketan heeft Wereldwijs' ontwikkeld: een gezelschapsspel dat, net als Memory, een beroep doet op het kortetermijngeheugen van de spelers. In Wereldwijs moeten bovendien situaties uit Jolly Hetzelfde, maar dan anders: vind de overeenkomsten in 'Wereldwijs' Bangladesh en Nederland bij elkaar worden gezocht. Het spel is bestemd voor scholen, maar is natuurlijk ook heel geschikt als (verjaardags)cadeautje. Wereldwijs wordt mede mogelijk gemaakt door het Nederlands Centrum voor Duurzame Ontwikkeling (NCDO) en is binnenkort te bestellen bij Niketan

4 Rijnstreeknieuws Een terugblik op onze Thema-avond Wie neemt de zorg van mij over? Op dinsdag 18 november 2008 werd genoemde Thema-avond gehouden, waar eerst de Jaarvergadering aan vooraf ging. Dit keer vonden wij in Zalencentrum De Bron in Alphen aan den Rijn ons domicilie (Swetterhage was reeds bezet), waar wij zeer gastvrij werden ontvangen. Riek Ansems, regiocoördinator voor de Stichting Osani introduceerde eerst zich zelf en vertelde het een en ander over haar werk dat ons allen zo bezig houdt. Nu was het woord aan de zaal ; de opkomst was bemoedigend voor de volgende keer, maar mee vallen deed het ook weer niet, als je de bestuursleden van zowel de afdelingen Rijnstreek als die van De Bollenstreek buiten beschouwing laat. Eerst moest op een aantal woorden gereageerd worden: OP HOOP kwamen reacties als : Ik hoop dat mijn broer eerder dood gaat als ik Kan ik van mijn dochter verwachten dat zij later de zorg over neemt?ik hoop het wel. Hopelijk is er later iemand van de familie/vrienden die de draad zal oppakken. Op ANGST kwamen reacties als : Dat er te veel met medicijnen gewerkt gaat worden. De kwaliteit van de zorg achteruit holt Dat er weinig leuks door de instelling ondernomen wordt Wordt de kwaliteit van de zorg steeds gewogen?. Veel personeelswisselingen Wat is een goed leven?? Vrienden en familie om je heen Op thuis kunnen terug vallen Keuzes kunnen maken Financiële onafhankelijkheid Een zinnige bijdrage leveren; anders gezegd iets doen wat er toe doet Kortom: Weten wat je wilt! Willen wat je weet! Doen wat je wilt Kijken wat je deed! Natuurlijk kan niet ieders zorg daarmee weg genomen worden, want bij een laag niveau in de instelling, moet er echt wel uit een ander vaatje getapt worden.de groepsgrootte is daarin ook een heel belangrijke zaak; want die is gauw te groot. Daarmee is natuurlijk nog niet de hamvraag van vanavond Wie neemt straks de Zorg over? beantwoord. Daardoor zijn de Ouderverenigingen ontstaan en ontstonden werkgroepen en ook vele woon- en dagvoorzieningen, maar natuurlijk blijft bovenal de familie de constante factor. Stichting Osani kwam natuurlijk ook nog ter sprake ; zij bieden immers sedert juli 2004 naar een Canadees voorbeeld,een levenslang netwerk voor mensen met een verstandelijke beperking. Middels een netwerkcoach wordt een sociaal netwerk rondom de persoon in kwestie opgebouwd, waardoor de zorg niet alleen op broer/zus aan komt, maar een hele vriendengroep gaat ontstaan, die in 7 stappen op het veilige en vertrouwde leven van het kind met een verstandelijke beperking,aanstuurt. Voor verdere informatie adviseren wij U in contact te treden met de Stichting Osani ( ); zij werken met een entreegeld en jaarlijkse bijdrage en ook voor de kosten van de netwerkcoach dient betaald te worden. Inmiddels liep het tegen tienen en met een drankje en een hapje kwam aan deze zeer interessante avond een eind. 7 april 2009 is onze eerst volgende avond en hopelijk ontmoeten wij dan in grote getale elkaar!!! Afgesproken??Tot dan!! - 4 -

5 Rijnstreeknieuws Nieuws Instellingszorg moet eind 2009 op orde zijn Dat heeft Staatssecretaris Bussemaker (VWS) op 29 januri 2009 toegezegd aan de Kamercommissie voor VWS. Het zorgwekkende rapport Verbeterkracht gehandicaptenzorg in beeld van de Inspectie van november 2007 wees uit dat slechts een kwart van de VGinstellingen verantwoorde zorg leverde.75 procent van de onderzochte instellingen kreeg in 2007 opdracht onmiddellijk een verbeterplan te maken. Bij een nieuwe controle van deze instellingen had 46 van de 72 instellingen de zorg op orde; bij maar liefst 26 zorgaanbieders is de zorg nog steeds (te) ver onder de maat. De Inspectie heeft die instellingen opgedragen om verbeterplannen te maken en deze adequaat uit te voeren. De IGZ zal hen de komende maanden regelmatig bezoeken. De Kamer wil dat de Inspectie zo spoedig mogelijk weer alle instellingen voor mensen met verstandelijke handicaps gaat inspecteren en niet alleen die instellingen die in 2007 slecht scoorden. Deadline De slecht presterende zorginstellingen krijgen van staatssecretaris Bussemaker tot eind van 2009 de tijd om de kwaliteit van zorg op orde te brengen. Lukt dat niet dan worden de falende zorginstellingen onder verscherpt toezicht van de Inspectie gesteld. De Tweede Kamer vindt het belangrijk dat de verbeterplannen leiden tot daadwerkelijke zorgverbetering. Volgens de staatssecretaris is ziekteverzuim een betrouwbare graadmeter. De Inspectie zal daarom vooral gaan kijken naar het ziekteverzuim onder de groepsleiding. De Kamerleden willen bovendien dat zorginstellingen met slechte huisvesting voor bewoners (instellingen met de zgn rode en oranje plaatsen) deze gebouwen zo snel mogelijk laten opknappen tot het gewenste niveau. Wat vindt KansPlus Mensen met een verstandelijke handicap hebben recht op verantwoorde zorg en begeleiding. KansPlus is dan ok blij met het aangekondigde verscherpt toezicht als de kwaliteit van zorg eind 2009 nóg niet op orde is. Cliëntenraden hebben een verzwaard adviesrecht over kwaliteit van de zorg- en dienstverlening aan bewoners. KansPlus adviseert cliëntenraden om van meet af aan partij te zijn bij overleg met de zorgaanbieder over de opstelling en uitvoering van verbeterplannen. Uit de kwalitatieve analyse van de Inspectie blijkt dat kwaliteit van zorg goed te managen is. Zorg kan écht aan kwaliteit winnen, als er genoeg en voldoende gekwalificeerde groepsleiding is en er sprake is van een goede communicatie tussen werkvloer en management. Deze elementen moetden dan ook voldoende aandacht krijgen in de verbeterplannen. Kijk ook eens op voor meer nieuws - 5 -

6 Rijnstreeknieuws Uitnodiging 7 april 2009 Aanmeldstrook - 6 -

7 Column Jan Eradus Column Rijnstreeknieuws Jan Eradus, vader van een zoon met het Syndroom van Down, stelt aan ouders en verzorgers die voor de hand liggende vraag. Niet dat hij daarop een antwoord verwacht, maar hoopt anderen hiermee tot steun te zijn. Herkenning en erkenning is het sleutelwoord. Website: Beduusd Vorige week sprak ik een moeder met een dochtertje van zes. Ze zei me beduusd te zijn. Een mooi woord, dat je niet meer dagelijks hoort en toch zo treffend je gemoedstoestand omschrijft. Het staat voor: verdwaasd, ontdaan, ontzet, onthutst, beteuterd, onderste boven enz. Ze vertelde dat ze pas in hun nieuwe huis zijn komen wonen en nu wordt hun dochtertje elke dag met een busje opgehaald om naar een school te worden gebracht. Anne zit niet op een gewone school maar op een school voor zeer moeilijk lerende kinderen. Ze heeft een verstandelijke handicap. Ik had er niet eens gelijk erg in, zoiets moet mij na al die jaren nog steeds verteld worden. Ellen, de moeder van Anne, had het moeilijk. In hun vorige woonplaats kwam ook een busje de kinderen van huis ophalen, maar daarin zaten alleen maar kinderen uit haar eigen groep en van haar eigen leeftijd. Nu is dat totaal anders. Nu zitten er in de bus ook jongens en meiden van wel 16 of 17 jaar! Die zijn warempel toch bijna volwassen! Ze zei het niet met zoveel woorden hoor, maar ze vond dat angstig. Toen ik haar vroeg of Anne dat óók vond, wist ze dat eigenlijk niet Onze zoon leerde, toen hij naar het kinderdagverblijf ging, voor het eerst andere gehandicapten kennen met wel zeer uiteenlopende handicaps. Hij vond het er geweldig. Hij ontwikkelde daar waarschijnlijk ook een antenne om kinderen en mensen met een handicap te onderscheiden van de rest der menselijke soort. Ik weet nog dat hij voor het eerst het tv programma Knoop in je zakdoek zag. Wij waren met wat anders in huis bezig, maar hij kwam ons enthousiast halen. Dit moesten we echt zien: Kom kijken, golen op viesie en hij straalde echt. Hij had er een verzamelnaam voor, die er niet meer uit te wissen bleek. Zoals alle ouders ter wereld werden ook wij verantwoordelijk gesteld voor het vocabulaire van ons nageslacht. Het spreekt voor zich dat wij hierop dan ook aangekeken werden Enkele dagen later liepen we in de stad in een grote kledingwinkel. Het was er druk. Ineens horen we onze zoon in het voorbij lopen tegen een bijna volwassen man zeggen: Hoi, gooltje. De mensen rondom de aangesprokene reageerden eerst nogal geschokt en geschrokken, totdat ze zagen van wie de begroeting kwam. Een erwt van nauwelijks één meter hoog, die feilloos een soortgenoot van hetzelfde merk herkende. dag voor het eerst. Het scheelde maar weinig of we waren met z n allen een kop koffie gaan drinken. Het werd in ieder geval een onvergetelijke en heel plezierige ontmoeting. We zijn beschaamd toch maar even kennis gaan maken. Ze kwamen uit een andere provincie en waren hier die Opvallend voor ons was de omgang in zijn kinderjaren met veel oudere verstandelijk gehandicapten. Voor hem was het allemaal heel normaal. Wij zien een verschil in leeftijd die er bij hem helemaal niet toe doet. We nemen onze eigen bagage mee in het beoordelen van de situatie. En dan zien we het andere altijd als een bedreiging. Wij vergeten dan al snel dat die bijna volwassen medereizigers in de bus nog lang niet volwassen zijn! Het is prachtig om te zien als onze zoon aan het spelen is met onze kleinzoon Daan van vier. Eigenlijk is Daan hem al veruit de baas, maar fysiek heeft Ome Jan het nog steeds voor het zeggen. Het is ook heel mooi om te zien hoe voorzichtig hij speelt en doet met Chris van één jaar. En als we met hem op een heel grote kinderverjaardag zijn dan worden die twee, waar hij de oom van is, constant in de gaten en gehouden door hun Ome Jan. Als het in zijn ogen dreigt mis te gaan, is hij de eerste die zijn zus of zwager waarschuwt dat er nu toch echt ingegrepen moet worden Ellen ziet echter alleen die hele grote jongens en meisjes in de bus. Jongens en meisjes die waarschijnlijk helemaal niet zoveel ouder zijn dan haar eigen Anne. Ze zitten juist in diezelfde bus omdat ze ook op dezelfde school zitten als Anne en omdat ze in leeftijd heel veel minder schelen dan wij allen op voorhand denken. Maar ja, ik kan dat Ellen natuurlijk wel vertellen, toch heb ik het flauwe vermoeden dat dit helemaal niets uitmaakt. Alle ouders zijn immers hetzelfde en daarmee sluit ik mezelf niet uit - 7 -

8 Gegevens Afdeling Naam: Kansplus Afdeling Rijnstreek Oprichtingsdatum: 24 april 2002 Postadres: Douw van der Kraplaan BT Voorschoten Telefoon: (H Kok) Giro: t.n.v. Internet : Bestuur: Voorzitter Secretaris Penningmeester leden Medewerkers: Bestuurszaken: Archief Jaarvergadering Ledenadministratie Fondsen Plan van Aanpak Kascommissie Landelijk: Kansplus Rijnstreek Dijkwacht EK Leiderdorp info@kansplusrijnstreek.nl (a.i.) Huub van Schie Danilo Verplancke Joke van den Hout Alex van Loon Lia van Berkel Harriet McDaniel José de Koster Bas Roeleveld Huub van Schie Kansplus Maliebaan 71H 3508 AG Utrecht Postbus AG Utrecht T (030) F (030) E info@kansplus.nl Kanspluslijn is de informatielijn voor leden tel , bereikbaar: maandag t.m. vrijdag van tot uur woensdagavond van tot uur Of per mail: kanspluslijn@kansplus.nl Taken en werkgroepen Informatie: Redactie Rijnstreeknieuws Bas Roeleveld Themanummers Internet Danilo Verplancke Ontmoeting: Ontmoetingsdagen Uitgaansdag Lia van Berkel José de Koster PR en Pers: Danilo Verplancke Ledenwerving Voorlichting Publicaties Netwerken : Contactouder Joke van den Hout Adoptie Huub van Schie Broers en Zussen Belangenbehartiging : RfvO Adviesraad Geh. Beleid Leiden Alex van Loon Joke Schrijvers Cliëntenbelangen Redactie: Volkerak DH Alphen a.d. Rijn bmroel@12move.nl columnist Jan Eradus - 8 -