Even in een Thomashuis, werd een lange nachtmerrie voor Jonna, voor ons en voor de zorgondernemers

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Even in een Thomashuis, werd een lange nachtmerrie voor Jonna, voor ons en voor de zorgondernemers"

Lucas Kuiper
6 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 HET IDEE ALLEEN AL Is Jonna thuis? Nee, dit is een Thomashuis. Is Jonna thuis? Néé, dit is een Thómashuis. Is Jonna thuis? Was de gestelde vraag, maar werd gehoord als: Is dit een Jonnahuis? Hoe het mogelijk is om een beautyfull mind te bewegen, het een te horen, terwijl het andere wordt gezegd. Daarover gaat het volgende verhaal. Lang geleden ging ik samen met een andere ouder op weg naar de Drie Notenbomen. Het hoofdkwartier van de toen in aantocht zijnde Thomashuizen. Het denkbeeld Thomashuis sprak ons aan omdat wij, net als de vader van Thomas, zochten naar goede zorg voor ons kind met een verstandelijke beperking. Kleinschaligheid in mooie huizen en genoeg begeleiders met echte aandacht was het devies van de Thomashuizen. Onze kinderen werden op de wachtlijst geplaatst. Háár dochter woont nu in een Thomashuis en heeft het reuze naar haar zin. Mijn dochter Jonna heeft even in een Thomashuis mogen wonen en woont nu weer in een groot instituut. Even in een Thomashuis, werd een lange nachtmerrie voor Jonna, voor ons en voor de zorgondernemers Jonna is een mooie jonge vrouw. Ze heeft aan de ene kant het niveau van ongeveer 1 jaar en aan de andere kant is ze ook 28 jaar. Jonna praat niet en stond blijkbaar helemaal achter in de rij toen het geduld werd uitgedeeld. Haar hoofd en tanden worden beschermd door een helm wanneer ze valt tijdens een epileptische aanval.

2 In Jonna s geboorteplaats werd een Thomashuis geopend. Na jaren op een wachtlijst te hebben gestaan namen deze zorgondernemers contact met mij op. Jonna kon als laatste van 6 bewoners welkom worden geheten in een mooi huis. Van te voren werd in samenspraak met de orthopedagoog van Jonna de overdracht gewaarborgd. Mensen met een ernstige verstandelijke beperking zoals Jonna zijn in Thomashuizen nodig, omdat haar persoonsgebonden budget voor de stabiele financiële factor zorgt. Dit impliceert wél dat Jonna een grote zorgvraag heeft. Aandacht alleen is niet voldoende voor de zorgvraag van Jonna. Een zekere professionaliteit is ook nodig om te herkennen wat je ziet in Jonna s gedrag. Jonna s start ging nochtans gepaard met voor een ieder enthousiast gevoel. Ik smolt bij het eerste bericht waarin ik mijn kind door goede handen zag omgeven. Dit paradijselijke gevoel duurde kort, zeer kort. De berichten werden al heel snel negatiever en de orthopedagoog probeerde aan de zorgondernemers meerdere malen uit te leggen dat Jonna s gedrag bij Jonna hoort en Jonna ís. De zorgverleners trokken hun conclusie en geven aan dat Jonna - per direct - het Thomashuis dient te verlaten. Deze manier van omgaan was voor ons niet aanvaardbaar. Weliswaar had ik getekend dat Jonna uit het Thomashuis geplaatst kon worden, maar was daarin gerustgesteld door de zorgondernemers, omdat dit altijd in goed overleg met elkaar zou worden uitgevoerd. Hier bleek op dit moment geen sprake van. On-enigheid geboren. Jonna dreigt ergens tussen te geraken. Ik weet niet hoe Jonna dit ervaart en maak me zorgen om haar. Het niet professioneel zijn herkende ik ook in de opmerking naar Jonna s zusje die een afspraak wilde maken om te gaan wandelen. Ze krijgt als antwoord mee dat Jonna er dan waarschijnlijk niet meer zal wonen. Huilend en in paniek belt ze mij op. De zorgondernemers reageren op een voor ons emotionele onsympathieke manier. Onze tegenactie zorgt voor begrip voor onze situatie. Jonna mag nog

3 even blijven en er zal in overleg worden gezocht naar een andere plek. Haar vorige woonplek blijkt helaas al bezet te zijn. Zeeland is voor ons niet aanvaardbaar, omdat het te ver weg is. Ik ben ervan uitgegaan dat er in de tussentijd voor Jonna goed zou worden gezorgd. Achteraf bleek dat alleen aan het zorgplan werd voldaan en niet aan de aandacht die voor ons de meerwaarde van Thomashuizen aangaf. Zo werd bijvoorbeeld Jonna haar verjaardag niet meer op de groep gevierd en haar taart niet opgegeten. Jonna s zorgvraag is niet eenvoudig en het zoeken naar een nieuwe plek leverde niet snel genoeg iets op. Omdat het in de ogen van de zorgondernemers te lang duurde werd ik voor de rechter gedaagd. Op mijn advies kwamen we tot de slotsom een mediator te vragen om ons hierin te begeleiden. De rechter keurde dit goed. De gesprekken met de mediator leidden tot meer wederzijds inzicht, maar niet tot een snellere verplaatsing van Jonna. Opnieuw voor de rechter gedaagd. De eisen: ontbinding van het zorgcontract en betaling van euro voor de extra geleverde zorg. De advocaat die pro Deo voor Jonna werkte nam deze nieuwe uitdaging aan: - Ik kon niet aansprakelijk worden gesteld voor euro, want Jonna was aansprakelijk voor haar extra ingekochte zorgvraag. Jonna had geen euro dus de claim verviel. - Jonna kon er niet per direct voor de zoveelste keer worden uitgezet, omdat ze onder de Wet Huurbescherming valt. - Tevens voerde de advocaat van Jonna aan dat de Wet Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO) ook voor ons contract met het Thomashuis van toepassing was. Inmiddels was er een ander Thomashuis gevonden die Jonna wilde ontvangen. Dít keer als eerste cliënt en het plan was om de andere cliënten op Jonna af te stemmen.

4 Op een mooie meidag arriverende wij daar met Jonna. Broers en zussen richtten de kamer in, waar Jonna toekijkt en een beetje rondstapt. Ze heeft al eerder kennisgemaakt met de zorgondernemers. Alles is klaar en we gaan naar de huiskamer om koffie te drinken; het cadeautje te geven aan de baby van de zorgondernemers en onze zelfgebakken cake uit te delen. Natuurlijk moesten er nog formaliteiten geschiedden, zoals het tekenen van het contract. Ik had hier verschillende keren om gevraagd. Maar maakte me niet al teveel zorgen. We kenden het contract immers van de vorige keer. Tot onze verbazing bleek dit contract aanpassingen te hebben op precies de punten die wij hadden aangevoerd bij de rechter. Mij werd als de vertegenwoordiger en curator van Jonna gevraagd om te ondertekenen dat Jonna afstand deed van huurbescherming en zij geen gebruik zou maken van de WGBO en ik uit eigen vermogen zou bijbetalen indien de zorg duurder zou uitvallen dan verwacht. Ondanks de schrik wilde ik toch tekenen, wat kon ik nu anders doen? De kinderen en mijn man - Jonna s stiefvader - gaven aan dit contract niet te tekenen. Het alternatief is om Jonna mee naar huis te nemen. Ik voel niet alleen verantwoording voor Jonna, maar ook voor mijn man en de andere kinderen. Ik twijfel en herken de verleiding om Jonna gewoon mee naar huis te nemen. Het is een moeilijke beslissing, vooral omdat Jonna niet zelf kan aangeven wat zíj wil. Toen mijn man - Jonna s vader - in 1996 overleed en Jonna naar een instituut verhuisde heb ik de andere kinderen uitgelegd, dat er momenten zullen zijn dat ze hun zusje onder hun arm mee naar huis zouden willen nemen. Uitgelegd dit dan niet te doen, omdat Jonna een te grote zorgvraag heeft om alleen voor haar te kunnen zorgen, hoe graag wij dit ook zouden willen. Deze uitleg herinner ik me weer; toch twijfel ik. De gedachte aan andere ouders

5 geven de doorslag. Zó ga je niet met ons om. Ik teken niet. Jonna s kamer wordt gedemonteerd met de nodige grappen van de jongelui en intussen rijden wij richting thuis. Weken daarvoor had ik samen met haar broer op de beneden verdieping een kamer voor Jonna ingericht voor het geval ze inderdaad door het Thomashuis op straat zou worden gezet. Jonna een dagje; weekend of vakantie om je heen is anders dan de volledige zorg voor haar hebben. We hebben gedaan wat we konden maar het was té veel en té zwaar. Wel blijft de vreugde overeind dat volmondig ja werd gezegd tegen Jonna thuis. Is Jonna thuis? Was de gestelde vraag maar werd gehoord als: Is dit een Jonnahuis. Een beautyfull mind kan bewegen tussen realiteit en fictie. Realiteit is dat het Thomashuis een Jonnahuis begon te worden met zorgaanbieders die de zorgvraag niet aan konden. Het is nu weer een Thomashuis. Ons thuis werd een Jonnahuis. Ook wij konden de zorgvraag dit keer niet mannen. En ik, als haar moeder, vervolg de zoektocht naar een manier van wonen voor Jonna waarin zij weer een mens tussen de mensen kan zijn. Is Jonna thuis? Het idéé alleen al!!!

Vergelijkbare documenten

Hoofdstuk 3 Dit hoofdstuk gaat over: het recht op zeggenschap

Recht op zeggenschap Hoofdstuk 3 Dit hoofdstuk gaat over: het recht op zeggenschap In dit hoofdstuk vind je een antwoord op de volgende vragen: 1. Wat is het recht op zeggenschap? 2. Wat is het recht op