Kwaliteit van leven kent geen leeftijd en beperking. Zorg en ondersteuning voor ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking

Transcriptie

1 Kwaliteit van leven kent geen leeftijd en beperking Zorg en ondersteuning voor ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking

2 Wat gaan we doen? Presentatie 1. Over wie gaat het? 2. Voorgeschiedenis: onderzoek naar ervaringen 3. Wegwijzers als hulpmiddel voor familie en vertegenwoordigers 4. Project Dementietafel: delen en verbeteren Meedenken

3 Over wie gaat het?

4 Over wie gaat het? Ouder wordende mensen mensen met een verstandelijke beperking ouder dan 40 tot 50 jaar mensen met Down syndroom: vanaf hun 40 ste al te maken met dementie mensen met ernstige, meervoudige beperkingen: vanaf hun 40 ste intreden van verouderingsprocessen mensen die gebruik maken van de diensten van een zorginstelling NB: Sociaal Cultureel Planbureau (SCP), in % van de mensen met een verstandelijke beperking ouder dan 50 jaar ( cliënten) in % ( cliënten). Groeiend aantal mensen.

5 Voorgeschiedenis Mensen worden steeds ouder Ook mensen met een verstandelijke beperking die gebruik maken van de diensten van een zorginstelling Zijn zorginstellingen voorbereid op deze groep ouder wordende mensen? Hoe kunnen mensen met een verstandelijke beperking, samen met hun naastbetrokkenen, er voor zorgen dat zij goede zorg en ondersteuning krijgen, die past bij het ouder worden?

6 Onderzoek Inhoud: inventariserend onderzoek naar ervaringen van ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking die van instellingszorg gebruik maken

7 Onderzoek Meer over opzet onderzoek: Inventariserend onderzoek onder vertegenwoordigers Geen wetenschappelijk onderzoek, resultaten niet te generaliseren 63 respondenten Afstemming met VGN Interviews met NVA, Per Saldo, CSO, werkgroep palliatieve zorg van Agora, contactouder van woongroep, auteur van Ouder en wijzer Rapport ZorgBelang Noord-Holland, onderzoek Platform VG Rotterdam- Rijnmond Rapporten SCP: 2005, 2010, ouder worden mensen met syndroom van down. Stand van zaken wetenschappelijk onderzoek

8 Onderzoek - resultaten Algemeen: Algemene indruk van de zorgaanbieder is wijd uiteenlopend: van zeer cliëntgericht tot professioneel niet deskundig Beleid gericht op ouder wordende mensen is in ontwikkeling Aandachtspunt: op instellingsniveau werken aan o (algemeen) beleid o attitude in alle medewerkers- en managementlagen o communicatie

9 Onderzoek - resultaten Wonen en omgeving: Aandachtspunt: groot percentage heeft behoefte om op huidige plek te blijven wonen i.v.m. sociale contacten, aanpassingsvermogen, emotionele impact Dag- en vrijetijdsbesteding: Aandachtspunten: rekening houden met zittend werk, meer recreatieve activiteiten, beweging, kunnen rusten, lager tempo, aangepaste tijden, communicatieve vaardigheden in stand houden, aangepaste accommodatie, specialistische dagbesteding bij andere aanbieders

10 Onderzoek - resultaten Sociaal netwerk: Meer investeren in vrijwilligersbeleid, leggen van contacten, samenwerken met maatschappelijke organisaties, betrekken familieleden Lichamelijke zorg: Aandachtspunten: ziekte, ADL handelingen, bijscholingen, aanpassen van begeleiden, alertheid leidinggevenden, gehoorproblemen, gezichtsvermogen, deskundigheid op gebied van gedragsproblemen

11 Onderzoek - resultaten Zorgbeleid: Aandachtspunten: o zorg dat het zorgplan wordt nageleefd en geactualiseerd o aandacht voor bewegen en gezondheid o betrokkenheid van familie bij opstellen van zorgplan o meer aandacht voor hygiëne o dagelijkse lichamelijke zorg in verhouding tot agogische begeleiding o persoonlijke aandacht o psychische zorg (schakel op tijd gedragsdeskundigen in)

12 Onderzoek - resultaten Ouder worden: Ervaringen van naastbetrokkenen in de laatste levensfase zijn positief Belangrijk hierbij: respectvolle benadering en duidelijke afspraken Aandachtspunten: o oplossingen voor grensoverschrijdend gedrag medebewoners o privacy o veiligheidsmaatregelen o attitude van medewerkers (houding en woordgebruik) o samenstelling woongroep o nachttoezicht o afhandeling van klachten door onafhankelijk persoon o gesprek mogelijk met een vertrouwenspersoon

13 Onderzoek - resultaten Wat kunnen vertegenwoordigers zelf bijdragen aan ondersteuning cliënt: aandacht, liefde, zorg, interesse positief beeld laten ontstaan mantelzorg curatorschap, opkomen voor rechten en plichten, financiën deel uitmaken van communicatiedriehoek medezeggenschap, inspraak, alert blijven, instelling scherp houden meegaan naar arts, tandarts, ziekenhuis, op vakantie gaan

14 Uitwisseling over de grenzen Europe in action 2013 Over ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking en hun families op de praktijk gebaseerd veel mensen met een beperking in Europa wonen in een thuissituatie: ondersteuning nodig voor de - ouder wordende - ouders/familie weinig informatie over mensen met een verstandelijke beperking die voor hun ouders gaan zorgen: toekomstplanning nodig om crisismanagement te voorkomen weinig kennis over gecompliceerde rouw door verlieservaringen en mogelijke therapieën cliënten willen graag gezond oud worden omringd door een netwerk

15 Onderzoek conclusie Conclusie: veel mensen weten niet of zorginstellingen rekening houden met steeds meer ouder wordende mensen belangrijk om met elkaar in gesprek te gaan behoefte aan materialen hierbij

16 Wegwijzers als hulpmiddel 5 wegwijzers: wonen en veiligheid dagbesteding en vrije tijd zorg en welzijn bijzondere aandachtsgebieden algemeen beleid Mogelijkheden: alle wegwijzers invullen - totaalbeeld van zorg en ondersteuning voor cliënt kiezen welk onderwerp van belang in situatie cliënt

17 Handreiking als hulpmiddel Wat kunnen familie en vertegenwoordigers met de wegwijzers? Het maakt hen bewust van de zorg en ondersteuning die er is Het zorgt er voor dat zij aandachtspunten formuleren over wat anders kan Het biedt een basis voor een gesprek met de zorginstelling (verbetering van de communicatie) Wat kunnen cliëntenraden, begeleiders en bestuurders met de wegwijzers? Signalen verzamelen en bespreekbaar maken Zorgen voor bespreekmomenten zorg en ondersteuning Kijken vanuit professie én cliëntenperspectief

18 Dementietafel delen en verbeteren = project Platform VG + KansPlus

19 Dementietafel over wie gaat het

20 Dementietafel Komende drie jaar in iedere provincie een Dementietafel opzetten (+ borgen) Bijeenkomst mensen met een verstandelijke beperking en dementie, familie, mantelzorgers, professionele hulpverleners Met elkaar praten, in ongedwongen sfeer, over zorg en ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking en dementie. Ervaringen en kennis delen > zorg en ondersteuning verbeteren.

21 Dementietafel Stand van zaken: Eerste Dementietafel in Zuid-Holland (29 oktober/21 november), Drenthe (november), Limburg (?), Noord-Brabant (?) Vormgeving Dementietafel vergelijkbaar met Alzheimer café: makkelijk toegankelijk voor iedereen op een vast (dus herkenbaar) moment gesprek aan de hand van een thema veel ruimte voor gesprek en ontmoeting ook aandacht voor ontspannen en gezellig informatietafel met meer materiaal opvang voor individuele vragen

22 Dementietafel vervolg Koppeling met wetenschap voor nader onderzoek Onderzoeksvraag: Wat betekent de ontwikkeling van dementie bij iemand met een verstandelijke beperking voor de persoon zelf en voor de formele en informele zorgverleners Groeiend proces: pilot gebruiken voor uitproberen verschillende vormen en mogelijkheden Mogelijkheden en resultaten in Handreiking: om op andere plekken voort te zetten (borgen)

23 Dementietafel vragen aan u U wordt gevraagd mee te denken over de Dementietafel in uw provincie. De opzet van de bijeenkomst is als volgt: De avond wordt georganiseerd in een buurthuis Iedereen die te maken heeft met mensen met een verstandelijke beperking en dementie is uitgenodigd (bij zorginstelling en in wijk) Welkom met koffie/thee Uitleg Dementietafel Film introduceert thema Ervaringen van aanwezigen (eerste indrukken) Spreker gaat nader in op thema samen met aanwezigen Veel ruimte voor gesprek en ontmoeting Ook aandacht voor ontspannen en gezellig Informatietafel met materiaal aanwezig Evalueren bijeenkomst: welke thema s zijn belangrijk

24 Dementietafel vragen aan u Wat kan uw bijdrage zijn? Welke vragen roept het bij u op? Met welk thema zou u beginnen? Wie zou u uitnodigen? Zijn mensen met verstandelijke beperking zelf aanwezig? Vragen die de situatie per provincie moeten verduidelijken: Bent u bekend met vergelijkbare bestaande initiatieven? Denkt u dat er in uw omgeving behoefte is aan - met regelmaat - praten over dementie bij mensen met een verstandelijke beperking? Is de voorgestelde Dementietafel naar uw idee een goede vorm? Wat zijn belangrijke contacten in de provincie die mee kunnen denken en organiseren?

25 Tot slot Veel dank voor uw medewerking! Neem een flyer mee Graag contact houden over Dementietafel:

26 KansPlus Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten Buro Opaal maakt moeilijke informatie toegankelijk VraagRaak Steunpunt medezeggenschap cliëntenraden w.vraagraak.nl Platform VG Koepelorganisatie voor collectieve belangenbehartiging van mensen met een verstandelijke beperking, hun ouders en vertegenwoordigers /